Doit-on continuer à publier sur les réseaux sociaux ?

 

Ok, la question est naïve.

La quantité d’informations que les géants de l’Internet accumulent sur nous est pourtant effrayante. Doit-on continuer à leur offrir nos données personnelles ?

Quelques chiffres pour planter le décor :

  • Max Schrems est un étudiant autrichien qui se bat contre Facebook pour le respect de la vie privée. Il a récupéré les données que Facebook gardait sur lui: 1222 pages, y compris des informations qu’il croyait avoir supprimées.
  • Judith Duportail est une journaliste parisienne qui a utilisé l’application de rencontre Tinder pendant 4 ans. Elle a demandé les données accumulées sur elle par l’entreprise américaine et a reçu près de 800 pages de détails sur sa vie : des likes Facebook aux photos Instagram, en passant par ses préférences, son âge, son éducation ainsi bien sûr que tous les messages échangés au cours de ces années.

Dans un article intitulé « Pourquoi la puissance des empires de la technologie inquiète » et publié dans votre journal préféré, on pouvait lire le texte suivant :

C’est un réseau social qui accapare plus de cinquante minutes par jour à chacun de ses 2 milliards d’utilisateurs. C’est un moteur de recherche qui répond à plus de 60’000 requêtes chaque seconde. C’est un site web qui ne vendait au début que des livres et qui désormais loue vingt Boeing 767. C’est une société fondée en 1975 qui fait encore aujourd’hui tourner plus d’un milliard d’ordinateurs avec ses systèmes. Et c’est enfin un vendeur de smartphones de luxe qui détient 261,5 milliards de dollars en cash. Facebook, Google, Amazon, Microsoft et Apple. 

Tous ces groupes pillent nos données et cela ne concerne pas que les GAFA (Google, Amazon, Facebook et Apple) mais toutes les plateformes : YouTube, Airbnb, Uber, Spotify et de nombreuses autres à l’image de WhatsApp qui annonçait sur son blog en juillet dernier ces chiffres impressionnants : 1,3 milliard d’internautes actifs chaque mois dans le monde et chaque jour, 55 milliards de messages, 4,5 milliards de photos et 1 milliard de vidéos envoyés depuis l’application.

Dois-je vous rappeler que WhatsApp, comme Instagram d’ailleurs, appartient à Facebook. Se cacherait-il sous la gueule d’ange de Mark Zuckerberg un diable numérique ?

Ces plateformes utilisent nos données pour nous proposer des publicités ciblées mais elles les vendent aussi à des tiers.  Facebook n’est plus un réseau social, Google n’est plus un moteur de recherche, ce sont devenus des agences de publicité.

Sur ces plateformes, nous ne sommes plus des utilisateurs mais des fournisseurs de données. Oui, il aurait fallu lire les conditions générales d’utilisation avec de cliquer sur « j’accepte » mais lorsque l’on sait qu’il faut 30 jours par an pour les lire, cela limite tout de suite notre enthousiasme.

Vous vous direz sans doute que les données accumulées sur vous ne permettent pas aux géants de l’Internet de savoir des choses intimes sur vous ? Dans un récent article de ce blog, je présentais une étude qui démontrait que l’analyse des photos postées sur Instagram permettait de déterminer si une personne était dépressive, avec plus de précision qu’un médecin. Simplement à partir de photos.

C’est dans ce cadre que le Conseil National du Numérique français vient de lancer une consultation sur « la confiance à l’ère des plateformes numériques ». Je vous invite à regarder cette vidéo (3 minutes 21).

 

 

Offrir nos données aux géants du Net, une question naïve ?

A lire sur Le Temps :

 

Télémédecine : est-il possible, en Suisse, de se faire soigner à distance ?

Quelles sont les solutions existantes ? A qui sont-elles proposées ? Qui se cache derrière ces services ?

 

Entre un médecin et son patient

Lorsque l’on parle de télémédecine, la plupart d’entre nous ne pensent pas aux soins prodigués à distance par un médecin à son propre patient, que ce soit par téléphone ou par courrier électronique. C’est pourtant la meilleure forme de télémédecine, celle qui connecte un médecin et un patient qui se connaissent.

Une étude publiée en 2016 sur la fréquence d’utilisation du courriel, du téléphone et des SMS entre médecins généralistes et patients en Suisse romande nous apprend que 82 % des professionnels de la santé déclarent utiliser l’e-mail pour répondre aux questions de leurs patients. Ce chiffre élevé doit cependant être nuancé car seuls 12.9% des médecins annoncent plus de 10 échanges par mois. Ce faible chiffre correspond à ce que déclarent les patients suisses puisque seuls 7.1 % répondaient en 2016 avoir déjà envoyé un mail à leur médecin pour une question médicale.

Quelles sont les attentes des patients ? A défaut de chiffres suisses, une enquête réalisée aux USA nous apprend que 93% des Américains souhaitent pouvoir échanger par courrier électronique avec leur médecin.

S’ils veulent répondre aux attentes de leurs patients, les médecins devront rapidement intégrer dans leur pratique cette télémédecine basique que sont le téléphone et le courrier électronique.

 

La télémédecine des assureurs

Les poids lourds de la télémédecine sont en Suisse fortement liés aux assureurs. Les principaux prestataires sont Medgate et Medi24. Leurs services sont réservés aux assurés des caisses affiliées, certains patients ayant l’obligation de les contacter avant de prendre rendez-vous chez un médecin. Leurs services sont disponibles 365 jours par an, 24h/24, en allemand, anglais, français, italien. Les médecins de Medgate ont la possibilité de délivrer des ordonnances et d’établir des certificats d’incapacité de travail, ils peuvent être contactés par téléphone, par le web ou par vidéo. L’équipe médicale de Medi24 est essentiellement constituée d’infirmiers et d’infirmières.

L’assurance Sympany proposera elle à ses assurés dès le 1er janvier 2018  ce qu’elle appelle exagérément « un cabinet virtuel ». Concrètement, grâce à l’application de la start-up bernoise eedoctors, les clients accéderont à un conseil médical par vidéo.

Si ces systèmes permettent de résoudre un certain nombre de problèmes, ils assurent aussi une fonction de tri : en contactant ces services, vous saurez si vous pouvez vous soigner seul, si vous devez aller chez votre médecin ou, pour les situations plus graves, vous rendre directement aux urgences. Cette télémédecine peut donc être perçue par les patients comme une limitation d’accès aux soins.

La plupart des assureurs offrent aux affiliés qui choisissent de passer par ces services une réduction de primes de 10 à 15 %. On peut donc partir de l’hypothèse que cette télémédecine permet de faire des économies, espérons que cela ne se fasse pas au travers d’une limitation de l’accès aux soins.

 

Les autres solutions…

On ne peut que se réjouir de voir les centres universitaires proposer des services de télémédecine. L’Université de Zürich propose par exemple un service de conseil médical en ligne avec l’objectif de fournir des conseils individualisés dans toutes les disciplines médicales. Les professionnels de la santé répondent aux questions dans les 48 heures, par courriel.

L’hôpital de l’Ile à Berne propose lui un service de « dermatologie online ». Cette solution est intéressante car elle se focalise sur un domaine bien précis, celui des maladies de la peau, un domaine idéal pour la télémédecine. On peut lire sur ce site que « la précision du diagnostic et la fiabilité de la télédermatologie font l’objet d’études approfondies, si bien qu’elles sont au même niveau qu’une consultation « en direct », les médecins bernois citant même une étude publiée en 2011. Les demandes sont traitées dans les 24 heures, leur prix est de 75 francs.

Toujours en dermatologie mais cette fois pour ce qui est de la détection des cancers de la peau, la solution proposée par la société Dermosafe permet l’envoi d’images d’un ou plusieurs « grains de beauté » capturées dans des cabinets médicaux partenaires. Ces images sont ensuite analysées en moins de 72 heures par un spécialiste.

Safezone.ch est un service de consultation en ligne pour les personnes souffrant de dépendances. Il est possible par chat ou par mail d’obtenir des réponses de spécialistes sur les questions d’abus de substances et d’addictions. SafeZone.ch est une offre de l’Office fédéral de la santé publique en collaboration avec des cantons et des institutions spécialisées dans les addictions. Les consultations sont gratuites.

Bien que de nature différente, impossible de terminer ce tour d’horizon sans parler de l’application InfoKids des Hôpitaux universitaires de Genève. Cette application est destinée aux parents dont les enfants nécessitent une consultation médicale aux urgences pédiatriques des HUG. Grâce à InfoKids, les parents obtiennent des conseils sur l’attitude à adopter face aux symptômes présentés par leur enfant, des informations en temps réel sur l’affluence en salle d’attente, l’itinéraire pour rejoindre les urgences pédiatriques (l’équipe médico-soignante est prévenue de l’arrivée annoncée de l’enfant). A la fin de la consultation, les parents reçoivent une fiche descriptive des mesures thérapeutiques à suivre, basée sur la maladie ou le traumatisme diagnostiqué lors de la consultation aux urgences pédiatriques.

Cette application combine donc des conseils à distance, avant et après la consultation, à une rencontre physique avec un pédiatre. Une très belle idée qui démontre la grande expertise des HUG en santé numérique.

 

Se faire soigner à distance ?

En dehors des consultations à distance entre le médecin et son patient, les solutions actuelles peuvent donc être schématiquement classées en trois catégories :

  1. Les services proposés (ou imposés) aux membres des assurances affiliées, Medgate et Medi24.
  2. Les services qui répondent aux questions de toutes les spécialités médicales. C’est le cas du service de télémédecine de l’hôpital de Zürich. Mais il n’est pas destiné aux francophones et son délai de réponse est long (48 heures).
  3. Les services qui s’adressent à un domaine ou à un public cible précis (la dermatologie, la pédiatrie ou les addictions).

 

Le futur

En Suisse, si vous n’avez pas un problème de peau, que vous n’êtes pas dépendant et que vous n’êtes pas un enfant, l’offre est limitée. Ce fossé entre les attentes du public et les services à disposition va très certainement être comblé par l’arrivée de nouveaux acteurs. Le prochain sera probablement la plateforme digitale de premier recours « Soignez-moi » qui grâce à ses médecins FMH prendra en charge les cas hors urgence vitale et permettra d’aller chercher un médicament dans l’heure qui suit dans sa pharmacie, le tout pour 39 francs.

 

Lire aussi :

 

Signez l’initiative contre le lobbyisme des caisses maladie au Parlement

 

Sur les 246 parlementaires qui siègent à Berne, vingt ont des liens avec les caisses maladie. Cela ne représente somme toute que 8% des élus, rien de très impressionnant. Il faut cependant savoir que la majorité siège dans les commissions de la santé du conseil National et des Etats. 9 sur 25 pour la commission du National, 5 sur 13 pour la commission des Etats. Oui, 38 % des parlementaires de la commission Santé des Etats sont liés aux caisses maladie.

 

Ces parlementaires sont-ils simplement informés par les caisses ou influencés ?

L’émission Mise au point du 8 octobre donne la réponse.

Raymond Clottu, conseiller national UDC neuchâtelois y déclare « J’ai des séances assez régulières avec le Groupe Mutuel ». Lorsque le journaliste lui demande s’il est payé pour ces séances, il répond « ne plus très bien se souvenir » avant de parler d’une indemnité de plusieurs milliers de francs. Recontacté plus tard par le journaliste, Raymond Clottu refusera de dévoiler le salaire reçu et affirme « je ne suis pas employé d’une caisse maladie, je suis totalement indépendant ».

Interrogé, le Groupe Mutuel répond que « les membres du groupe de réflexion ne sont pas rémunérés, ils sont défrayés ».

Que Raymond Clottu ose prétendre qu’il n’est pas sous influence alors qu’il a des séances régulières avec le Groupe Mutuel, séances dont le contenu reste bien sûr secret et pour lesquels il reçoit « des milliers de francs », est choquant.

 

Mettre fin à ces pratiques

L’initiative « pour un Parlement indépendant des caisses-maladie » veut bannir ces pratiques et limiter l’influence des caisses maladie à Berne. Extrait du texte de cette initiative :

Les membres de l’Assemblée fédérale ne peuvent siéger dans l’organe d’administration, de direction ou de surveillance d’un assureur autorisé à pratiquer l’assurance maladie sociale ou d’une entité économiquement liée à ce dernier, ni recevoir une rémunération sous quelque forme que ce soit de leur part.

La situation actuelle nuit à l’indispensable réforme de notre système de santé, pour éviter par exemple que nos primes d’assurance n’augmentent indéfiniment.

Les personnes intéressées à signer cette initiative pourront la télécharger sur le site  https://stop-lobby-assureurs.ch/

 

 

Article lié :

 

Vous utilisez les médias sociaux ? Votre santé est en danger

L’utilisation des médias sociaux favorise-t-elle la solitude ?

Dans une émission radio, Michel Cymes, le célèbre médecin de l’émission « Allô docteurs », alerte sur la solitude des amateurs de réseaux sociaux. Voici ce qu’il dit en citant une étude récemment publiée par l’Université de Pittsburgh :

« Plus on est connecté sur les réseaux sociaux, plus on est seul. L’isolement social bousille les défenses immunitaires et augmente l’inflammation, conséquences en rafale, diabète, maladies cardiaques, arthrite, c’est-à-dire troubles des articulations, mais ça ne s’arrête pas là, la solitude est aussi le meilleur booster de la dépression et alors là, on ouvre la boîte de Pandore, troubles du sommeil, troubles de l’attention (c’est pratique quand on bosse à l’école ou en entreprise), sans parler des idées noires qui vont avec, j’ajoute que la dépression va souvent de pair avec l’anxiété et j’affirme ici que les réseaux sociaux sont des usines à fabriquer de l’anxiété… »

Utiliser les médias sociaux serait donc si dangereux ? Le Dr Cymes fait avec son émission « Allô docteurs » un travail de vulgarisation médicale de qualité, mais son analyse de cette étude américaine est un peu exagérée.

 

Médias sociaux et solitude ou solitude et médias sociaux ?

Lorsque l’on regarde plus en détail cette étude Social Media Use and Perceived Social Isolation Among Young Adults in the U.S., on découvre deux éléments intéressants :

  • Cette étude montre uniquement que les personnes qui utilisent les médias sociaux plus de 2 heures par jour sont plus isolées que celles qui les utilisent moins de 30 minutes par jour.
  • Les auteurs écrivent dans leur conclusion que leurs données ne permettent pas de savoir si l’utilisation intensive des médias sociaux isole ou si ce sont les personnes isolées qui utilisent plus les médias sociaux. La différence est de taille.

 

Alors dangereux ?

Pour ce qui est de la population en général, le danger des médias sociaux pourrait donc être liée à une utilisation trop intensive ? C’est probable. Le « cri » de Michel Cymes n’est donc pas inutile.

Pour ce qui est des patients, je pense que la situation est différente. Les patients qui souffrent de maladies chroniques, de maladies sévères ou de maladies rares affirmeront plutôt que les médias sociaux leur permettent de sortir de l’isolement de leur maladie. Ce qui est confirmé par une étude qui montre que l’utilisation des médias sociaux peut améliorer l’état de santé des malades chroniques.

Si cela est vrai, le principal danger serait donc ne pas pouvoir accéder à ces informations, l’utilisation des médias sociaux à des fins médicales nécessitant certaines compétences.

Que fait le monde médical pour expliquer aux patients l’utilisation intelligente et efficace des médias sociaux ? A ma connaissance, rien, les malades qui en ont les compétences se débrouillent seuls.

 

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La dépression mieux diagnostiquée par Instagram que par les médecins ?

 

Les photos publiées sur Instagram permettraient de diagnostiquer une dépression avec une précision de 70 %, alors que les médecins américains ne parviennent eux à diagnostiquer correctement cette affection que chez 40 % des dépressifs ? C’est la conclusion à laquelle ont abouti des chercheurs des universités du Vermont et de Harvard dont les travaux viennent d’être publiés.

 

Instagram, utile en médecine ?

Les auteurs de cette étude ont analysé 44’000 photos publiées par 166 participants, dont 71 étaient diagnostiqués comme dépressifs.  Grâce à une technique d’intelligence artificielle dite de « machine learning », les chercheurs ont réussi à identifier des critères qui permettent de diagnostiquer une dépression chez un individu avec une précision de 70 %.

Les photos publiées par les personnes souffrant de dépression sont plus souvent grisâtres, plus foncées, elles reçoivent moins de « J’aime ». Les dépressifs filtrent aussi plus fréquemment les couleurs et ne publient que rarement des photos artificiellement éclaircies.  A l’opposé, les personnes non dépressives diffusent moins de photos montrant leur propre visage et plus de clichés d’elles-mêmes entourées par des tiers.

Les scientifiques concluent leur recherche en disant que les marqueurs de dépression sont observables dans le comportement des utilisateurs d’Instagram et que ces signaux dépressifs peuvent être détectés avant même la date du premier diagnostic.

 

Vous êtes dépressif !

Si l’on peut comprendre l’utilité de tels algorithmes pour étudier les maladies au niveau d’une population, son utilisation au niveau individuel impose quelques réflexions éthiques. L’un des auteurs de cette étude semble se réjouir de la possibilité de diagnostiquer une dépression chez un individu avant même qu’il ne consulte son médecin : « Imaginez une application que vous pouvez installer sur votre téléphone et qui appelle votre médecin pour un examen médical lorsque votre comportement s’aggrave, potentiellement avant même que vous réalisiez qu’il y a un problème ».

« Bonjour, je suis le Dr Bidule, même si je ne vous ai pas vu depuis 3 ans, je vous téléphone pour vous dire que vous êtes dépressif ».

C’est Minority Report version antidépresseurs. Dans ce film de Steven Spielberg, les pouvoirs surnaturels d’individus qui voient dans le futur permettent d’arrêter les criminels juste avant qu’ils ne commettent leurs méfaits. A l’identique, diagnostiquer une dépression chez une personne qui n’a rien demandé ? Je ne suis pas sûr que cela soit une très bonne idée.

 

Votre médecin le sait, Facebook aussi

Si vous êtes dépressif, Facebook le sait. Instagram, comme WhatsApp, appartient à Facebook. Nous sommes nombreux à publier un nombre impressionnant d’informations sur chacun de ces réseaux, le croisement des données recueillies étant une mine d’or pour le groupe Facebook. Mais si ces chercheurs américains ont pu créer un algorithme qui détecte la dépression, Mark Zuckerberg peut le faire aussi. Au travers des photos publiées sur Instagram, c’est une partie de votre intimité que vous offrez au géant de Palo Alto.

 

La médecine centrée sur le patient : vos réponses

Cet article est le dernier d’une série de trois, je l’ai rédigé en me basant sur les réponses des 35 citoyens, patients, représentants d’association de patients et professionnels de la santé qui ont répondu à un questionnaire sur leur vision de la médecine centrée sur le patient. Le premier article s’intitulait « Une médecine centrée sur le patient : quand, quoi, comment, pourquoi ? », le deuxième « La médecine actuelle est-elle « centrée sur le patient ? ».

 

Première question, « pour vous, la médecine centrée sur le patient, c’est quoi ? » ?

Impossible de citer toutes les réponses, toutes très riches. Petit extrait.

Un premier médecin répond « Un joli slogan, pas plus… La médecine est centrée sur le patient comme le football est centré sur le ballon de foot ! ». Une vision que je ne partage pas. Je préfère cette réponse d’un autre médecin : « La médecine centrée sur le patient soigne le patient avec ses particularités, ses maladies, ses attentes, son cadre social, familial, ses besoins, ses choix et pas seulement l’organe malade ».

La réponse d’une patiente qui se dit elle-même impatiente  témoigne de son vécu: « Pour moi, une médecine centrée sur le patient est une médecine qui prend en compte le contexte et le vécu du patient plutôt que le contexte des soignants et de l’institution. Le patient et ses proches (si besoin) sont partenaires du soin. Actuellement, de ce que je peux constater le plus souvent en tant que patiente, on attend plus du patient qu’il soit spectateur ». Christine Bienvenu, autre patiente blogueuse, nous rappelle cette déclaration « Nothing about us without us » (« Rien sur nous sans nous »).

Il est aussi intéressant de noter que cette notion de « médecine centrée sur le patient » qui est pour moi positive ne l’est pas forcément pour tous. Un infirmier répond : « C’est détourner le regard de la problématique. Mettre le patient au centre est en faire l’attention de tous, l’exposer, nier son humanité en le faisant “l’objet” de tous les regards, de tous les soins. Objet de soins, il devient soumis à ceux qui savent ».

Pour terminer, belle réponse par son apparente simplicité du Dr Marc Zaffran, probablement plus connu sous son nom d’écrivain, Martin Winckler : « Une médecine qui répond aux besoins définis par le patient et non par les médecins ». Simple, clair, efficace.

 

Deuxième question, « si pour vous la médecine n’est pas (encore) centrée sur le patient, que faut-il faire pour évoluer vers une médecine centrée sur le patient ? Est-ce seulement de la responsabilité des professionnels de la santé ou aussi des patients ? ».

Extrait des réponses reçues, autant d’éclairages sur une question qui mériterait un développement beaucoup plus large :

  • Pour moi, le facteur limitant c’est le temps et le silence. Pour écouter le patient, il faut du temps…
  • Créer un climat de confiance et d’échanges bienveillants. Prendre toujours en compte le parcours souvent chaotique du patient chronique = développer des formations à ce sujet pour tous les acteurs des patients au long cours.
  • Il faut que les patients soient inclus depuis le début de tout processus pour apporter son savoir expérientiel. Non, ce n’est pas que de la seule responsabilité des soignants, les patients doivent aussi se sentir responsables et être proactifs.
  • Les professionnels de santé majoritairement ne souhaitent pas donner le pouvoir aux patients, en perdant leur statut de toute puissance, donc c’est à eux d’agir pour que ça change, en changeant leurs pratiques, en changeant les formations dispensées, mais aussi en habituant le patient à être actif dans cette relation plutôt que la subir.

Plusieurs patients ont répondu que le temps était un ingrédient indispensable à une médecine centrée sur le patient, un élément assez fondamental mais qu’il est certainement utile de rappeler.

 

Troisième question, « le numérique peut-il aider les professionnels de la santé et les patients à évoluer vers cette médecine centrée sur le patient ? Si oui, comment ?

Les réponses reçues prouvent que l’intelligence collective existe. Ces réponses sont très variées mais leur ensemble forme un tout qui me parait cohérent : accès à l’information médicale, dossier médical partagé, communication électronique médecin – patient mais aussi un rappel de l’importance de l’humain.

Plusieurs personnes parlent de l’accès à l’information médicale, par le web, par les médias sociaux, les communautés de patients sont notamment citées (« Absolument ! Le numérique rend le savoir horizontal et non réservé à une seule élite » ou « Par la diffusion plus large des informations sur la maladie, les traitements, les réseaux de soin, etc. En réduisant au maximum le fossé de savoir entre soignants et soignés ».

Au-delà des informations santé, une réponse nous rappelle l’immense problématique de l’accès aux données du patient (« Je pense que oui il serait bien que chaque professionnel de santé consulté puisse accéder facilement aux antécédents du patient en un clic. Ça éviterait peut être aussi des erreurs ou des examens et investigations à répétition »), A mon avis, le numérique devrait aussi permettre au patient d’accéder à ses propres données médicales.

Plusieurs patients parlent de leur souhait de pouvoir communiquer par courrier électronique avec leur médecin (« Oui, en créant un espace d’échanges asynchrones par échange de mails sécurisés, par exemple »).

La médecine à distance n’est pas oubliée, un domaine qui est, à mes yeux, encore très peu exploité (« Cela peut aider pour un suivi plus régulier, plus personnalisé, et à domicile pour les patient.e.s qui ne peuvent pas se déplacer. Mais pour moi il ne faut pas négliger pour autant les relations en face à face »).

La réponse de Camille Tête-David, qui a répondu en tant que « citoyenne », nous rappelle que les solutions qui fonctionnent et fonctionneront le mieux seront certainement celles qui regrouperont technologie et humain : « Pour moi, le problème est avant tout humain et relationnel. Le numérique ne servira à rien, si l’humain derrière ne change pas ».

 

Les huit principes de la médecine centrée sur le patient 

J’ai découvert grâce à un tweet de Philippe Galipon (@p_galipon) l’article Patient-centered care shouldn’t be just a marketing slogan. J’y ai découvert les huit principes de la médecine centrée sur le patient élaborés par la Harvard Medical School et l’institut américain Picker : le respect des préférences des patients, la coordination des soins, l’information et l’éducation, le confort physique (par exemple un bon contrôle de la douleur), le soutien émotionnel, la participation de la famille et des amis, la continuité et la transition (à la sortie de l’hôpital), et l’accès aux soins.

Je trouve qu’ils devraient être présentés différemment :

  1. Le confort physique et le soutien émotionnel : tout doit être fait pour alléger les souffrances du patient.
  2. Le respect des préférences des patients : le patient est un individu unique.
  3. L’information du patient : le patient a le droit d’être informé.
  4. La participation de la famille et des amis : le patient n’est pas un être isolé, il faut tenir compte de son entourage.
  5. La coordination et la continuité des soins : les soins à apporter à un patient doivent former un tout et ne pas être constitués de soins individuels.
  6. L’accès aux soins. Pour être correctement soigné, le patient doit pouvoir accéder aux professionnels de la santé adéquats dans un délai raisonnable.

Ces principes ne constituent qu’un point de départ. A chacun, aux professionnels de la santé en particulier, de se demander ce qu’il peut faire pour progresser dans l’un ou l’autre de ces domaines.

 

Merci à Delphine Blanchard, Christine Bienvenu, Philippe Ameline, Marc, Marc Zaffran, Fanny Clavreul, Manon Castel, Marion Roger, Leitha Blandine Brin, Marc Durand, Fnair, Mickael Lelot, Bertrand Stalnikiewicz, Karine Jouberton, Thierry Légeret, Annette, Christian Oyarbide, Jean Jacques Sechaud, Florence Cassandro, Chantal Borel Fasanella, Camille Tête-David, Cathy Bazinet, Jeanne Dartou, Alice Vignaud, Susannah Jéquier, Klr Bos et Roger Bohnenblust.

 

La médecine actuelle est-elle « centrée sur le patient »?

Avant de critiquer le monde médical, je vais commencer par en dire du bien.

Il faut le rappeler, les professionnels de la santé ont (presque) tous la volonté d’exercer une médecine centrée sur le patient. Ils essayent d’individualiser les soins, en fonction des attentes et des croyances de chaque patient. Ils le font au quotidien, ce n’est qu’ainsi que leur travail a du sens.

Il faut cependant reconnaître qu’il s’agit pour le professionnel de la santé d’un défi permanent. Pour un médecin, il est parfois difficile de savoir ce que veut réellement le patient, une étape pourtant indispensable pour pouvoir lui proposer une prise en charge « centrée sur le patient ». Soit que le patient ne le dise pas clairement à son médecin, soit qu’il n’en soit lui-même pas vraiment conscient.

L’autre élément à signaler est que pour une médecine centrée sur le patient, il faut être deux. On a souvent tendance à incriminer le professionnel de la santé, le patient a certainement aussi sa part de responsabilité.

 

La médecine qui n’est pas centrée sur le patient

Il y a mille exemples.

  • Le premier, qui me révolte le plus, est celui du médecin qui propose au patient un examen ou une intervention qui n’est pas nécessaire. On peut comme exemple citer le chirurgien qui conseille une intervention dont le patient ne tirera pas de bénéfice, uniquement influencé par un programme opératoire désespérément vide. Une attitude qui bien sûr ne concerne pas que les chirurgiens.

Mais il y a des cas qui sont en apparence plus « banaux ». Je vous présente ci-dessous deux exemples qui proviennent de ma pratique récente. Le premier m’a été raconté par un de mes patients dont la mère est hospitalisée.

  • Cette femme âgée se mobilise très peu, elle doit donc chaque jour recevoir une injection sous-cutanée pour fluidifier son sang, afin d’éviter qu’une thrombose ne se forme. Il y a quelques jours, une infirmière est passée lui faire son injection alors qu’elle était aux toilettes. Au lieu de repasser plus tard, elle lui a fait son injection pendant qu’elle était sur les toilettes… Un exemple de  « médecine centrée sur l’infirmière ».

Le deuxième exemple va aussi vous paraître banal. Ceux d’entre vous qui suivent ce blog savent à quel point les déficits de communication dans le monde médical m’exaspèrent.

  • Pour investiguer des calculs rénaux, j’ai demandé pour un de mes patients un scanner abdominal. Délai entre l’examen et la réception du rapport ? 30 jours. Cela signifie que le radiologue qui doit interpréter cet examen ne pense pas une seconde au médecin qui a besoin du résultat, encore moins au patient en attente de traitement. C’est la médecine centrée sur la technologie.

Ces deux cas illustrent les petits événements du quotidien médical où l’on se dit qu’il existe une réelle marge de progression pour évoluer vers une médecine centrée sur le patient.

 

Médecin et patient, deux mondes

Le dernier exemple montre le fossé qui peut parfois exister entre les médecins et les patients.

J’exerce la médecine depuis quelques années, en essayant d’intégrer dans mes consultations l’individualité de chaque patient, la lecture d’un article  sur la prescription d’un traitement adjuvant pour le cancer du sein m’a pourtant un peu secoué.

Les auteurs de cette recherche rappellent que le choix de suivre ou non un traitement repose sur une balance « risque – bénéfice », ils ont donc interrogé des patientes pour comprendre ce qui motivait leur décision de prendre ou de ne pas prendre ce traitement adjuvant (un traitement qui a comme objectif de diminuer le risque de récidive).

On se rend compte en lisant les réponses de ces femmes que les priorités des médecins et des patientes ne sont pas les mêmes. Le médecin propose à ses patientes tout ce qui est possible pour réduire le risque de récidive selon le principe que « faire plus » est toujours mieux. Les femmes elles parlent de leur expérience du traitement au travers des nombreux effets indésirables qu’elles ressentent et qu’elles vivent péniblement parce qu’ils altèrent la qualité de vie et ont des conséquences gênantes sur la vie sociale par leurs impacts négatifs sur la sexualité, sur l’activité professionnelle.

Ce travail est aussi intéressant car il montre que les médecins, qui souhaitent éviter une récidive à tout prix, ont tendance à banaliser les effets secondaires du traitement. Les auteurs écrivent « nous observons donc un décalage entre la perception des effets secondaires et leur pénibilité par les médecins et par les femmes ». Certaines femmes n’abordent plus le thème des effets indésirables lors des consultations car elles estiment que les médecins hiérarchisent la gravité des effets secondaires et banalisent les effets indésirables.

Exercer une médecine centrée sur le patient ? Un défi permanent pour les professionnels de la santé.

 

PS: l’article que vous avez sous les yeux est le deuxième d’une série d’articles sur ce sujet de “la médecine centrée sur le patient”. Le premier est intitulé “Une médecine centrée sur le patient : quand, quoi, comment, pourquoi?”Le troisième, en guise de conclusion, sera rédigé à partir de vos réponses: pour vous la médecine centrée sur le patient, c’est quoi ? Au moment de publier cet article, déjà 33 réponses 🙂

Une médecine centrée sur le patient : quand, quoi, comment, pourquoi?

Une médecine centrée sur le patient ? Cela parait tellement évident que l’on se demande ce qui peut être écrit sur ce sujet.

Je me pose pourtant d’innombrables questions : la médecine « centrée sur le patient », c’est quoi exactement ? La médecine actuelle est-elle déjà « centrée sur le patient » ? Avant d’être centrée sur le patient, la médecine était centrée sur quoi ? Et si la médecine n’est pas encore centrée sur le patient, que faut-il faire pour qu’elle évolue dans cette direction ?

Je vais essayer de répondre à ces questions mais j’aurai aussi besoin de votre aide. Déjà car je n’ai pas toutes les réponses, mais aussi que je ne veux pas que ce soit un médecin qui s’exprime seul : ce sont les patients qui logiquement devraient donner la définition de ce qu’est ou devrait être la médecine « centrée sur le patient ».

Mon objectif est de mieux comprendre ce qu’est cette « nouvelle » médecine, et plus exactement de savoir ce qui peut être fait pour la renforcer. Il faut éviter que le terme de « médecine centrée sur le patient » ne soit qu’un slogan.

 

La médecine centrée sur le patient, tentative de définition  

L’exercice n’est pas évident. Je dirais « une médecine qui réponde aux besoins et attentes du patient, une médecine qui tienne compte de l’individualité de chaque patient, une médecine qui permette un réel partenariat entre professionnels de la santé et patients, où l’expertise du professionnel et l’expérience du patient s’enrichissent mutuellement ».

Il est intéressant de découvrir ce qu’écrit la Haute Autorité de Santé française (HAS) dans son document « Démarche centrée sur le patient » publié en mai 2015:

  • “La démarche centrée sur le patient s’appuie sur une relation de partenariat avec le patient, ses proches, et le professionnel de santé ou une équipe pluriprofessionnelle pour aboutir à la construction ensemble d’une option de soins, au suivi de sa mise en œuvre et à son ajustement dans le temps. Elle considère qu’il existe une complémentarité entre l’expertise des professionnels et l’expérience du patient acquise au fur et à mesure de la vie (…)”.

Pour la HAS, cette démarche centrée sur le patient « se fonde sur une personnalisation des soins, sur le développement et le renforcement des compétences du patient et sur une continuité des soins dans le temps ». Je suis d’accord avec ces déclarations, j’ai par contre plus de peine lorsque je lis que l’éducation thérapeutique du patient est proposée comme un moyen pour y parvenir.

Je vais m’attirer les foudres des défenseurs de cet enseignement en disant que pour moi l’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un concept dépassé lorsque l’on parle de médecine centrée sur le patient. L’ETP est un enseignement du professionnel de santé vers le patient. Le but est que le patient acquière des connaissances et devienne plus autonome, certes, mais il y a tout de même dans cette approche celui qui sait et l’autre qui apprend. Je préférerais un enseignement bidirectionnel, où le professionnel de la santé transmet ses connaissances au patient et où le patient transmet son expérience de la maladie au professionnel. Ce sont les patients qui doivent définir le contenu de cet enseignement.

 

La médecine actuelle est-elle déjà centrée sur le patient ?

Mon sentiment est « oui mais on peut clairement mieux faire… ».

L’excellent article Les patients contemporains face à la démocratie sanitaire nous apporte une précieuse perspective historique :

Premier enseignement, cette médecine centrée sur le patient est la conséquence d’un changement de statut du patient qui est progressivement, au cours du 20ème siècle, placé « au centre du système de soins ».

  • Pour les auteurs de cet article, le patient est moins perçu comme un objet que comme une personne, « l’expérience subjective de la maladie prend place dans le regard clinique ».

Oui, le patient n’est pas que l’addition de symptômes, c’est un individu.

  • Le deuxième élément présenté dans cet article est « une remise en cause de la toute-puissance de la médecine, un mouvement critique qui remet en cause le modèle paternaliste et qui va grandir encore avec la crise de confiance envers la biomédecine, illustrée par des scandales comme celui du sang contaminé ou par l’activisme des patients atteints du HIV dans les années 1980 – 1990 ».

Les patients ne croient plus aveuglément ce qui vient du monde médical, ils deviennent actifs.

  • Pour terminer, le troisième élément est le renforcement de valeurs propres à l’individualisme contemporain : « l’autonomie et l’auto-détermination, la responsabilité de l’individu, sa capacité à exercer une influence sur les affaires qui le concernent, à identifier et satisfaire ses besoins, à résoudre ses problèmes et à contrôler sa propre vie, sont des valeurs emblématiques de l’individualisme contemporain ».

 

Conclusions (très provisoires)

Que retenir de cet article en attendant vos contributions ?

Que la médecine « centrée sur le patient » a comme objectif de donner plus de place au patient, de mieux respecter son individualité. Mais aussi que le couple professionnel de la santé – patient doit former un réel partenariat où chacun apporte son savoir.

On voit aussi que cette médecine centrée sur le patient, que l’on peut parfois percevoir comme quelque chose de nouveau, est en réalité un mouvement qui prend ses racines dans le passé. Je suis pourtant convaincu qu’il s’agit d’un mouvement qui s’est accéléré, notamment grâce à Internet et aux médias sociaux. Les patients s’informent et partagent leurs connaissances, les professionnels de la santé ne sont plus les seuls à détenir le « savoir ».

 

Au travail !

Comme mentionné plus haut dans ce texte, j’ai besoin de vos témoignages pour savoir ce qu’est pour vous la médecine centrée sur le patient. Avec la question subsidiaire suivante: le numérique peut-il aider les professionnels de la santé et les patients à évoluer vers cette médecine centrée sur le patient?

Pour répondre, merci d’utiliser ce formulaire Google.

J’utiliserai vos réponses pour rédiger un nouvel article sur ce sujet.

 

PS: l’article que vous avez sous les yeux est le premier d’une série d’articles sur ce sujet de “la médecine centrée sur le patient”. Le deuxième article s’intitulera “La médecine actuelle est-elle centrée sur le patient?”. Le troisième, en guise de conclusion, sera rédigé à partir de vos réponses.

 

Adaptation du tarif médical Tarmed – Serez-vous moins bien soignés ?

Sur décision du Conseil fédéral, le tarif médical utilisé pour les prestations médicales ambulatoires sera modifié au 1er janvier 2018. Selon l’Office de la santé publique, « ces adaptations devraient permettre de réaliser des économies annuelles de l’ordre de 470 millions de francs ».

A priori, au vu de la progression sans fin de nos primes de caisses-maladie, je trouve rassurant que ce tarif médical, utilisé pour toute la médecine ambulatoire, soit révisé. Mais, au-delà de l’aspect financier, la question qui m’intéresse est celle de l’impact de cette décision sur la qualité des soins. Formulé autrement, mes patients seront-ils plus mal soignés depuis le 1er janvier 2018 ? La réponse est oui.

J’essaye d’exercer une médecine humaine, moderne et efficiente, la décision du Conseil fédéral limitera mes possibilités.

 

Les adaptations à venir

La fiche d’information « Adaptation du tarif médical TARMED » de l’Office fédéral de la santé publique nous renseigne sur les modifications qui entreront en vigueur le 1er janvier 2018. Certaines adaptations me paraissent justifiées, je ne présente que celles qui auront un impact négatif sur mon travail, sur mes patients :

  • « La consultation de base est limitée à 20 minutes pour tous les médecins. Cette limite est élevée à 30 minutes pour les enfants et les personnes âgées. Pour d’autres patients présentant des besoins en soins plus élevés, la limitation peut aussi être fixée à 30 minutes d’entente avec l’assureur ».

Vous m’imaginez contacter l’assureur de mes patients chaque fois que la situation médicale est complexe ? Mais j’ai trouvé la solution, demander à mes patients de n’avoir qu’un seul problème de santé à la fois : « s’il vous plait, évitez de cumuler diabète, hypertension et maladie cardiaque… ».

Et c’est quoi cette idée de demander l’autorisation de prolonger à l’assureur ? Oui, l’assureur, celui qui justement veut payer le moins possible, et qui en plus, ne connait rien à votre situation médicale.

Cette modification est aussi intéressante pour les patients qui auraient la mauvaise idée de souffrir de problèmes psychologiques. Je demanderai à mes patients de n’avoir que de petites déprimes, vingt minutes top chrono, pas de réelles dépressions qui nécessiteraient plus de temps et d’écoute.

Le deuxième point porte sur « l’accroissement de la transparence pour les prestations en l’absence du patient »

  • « Les limitations fixées à ce jour pour ces positions tarifaires seront réduites de moitié, de 60 à 30 minutes par trimestre, pour contrer la forte augmentation du nombre de prestations facturées sur cette position ces dernières années ». On peut aussi lire : « Cette modification dissuadera les prestataires de recourir inconsidérément à cette position tarifaire ».

Deux phrases, deux idioties :

  1. D’abord « pour contrer la forte augmentation du nombre de prestations facturées sur cette position ces dernières années ». Les grands décideurs, vous vous êtes demandé pourquoi le temps en l’absence du patient augmente ? Et si cela était dû à une médecine toujours plus rapide, toujours plus complexe, avec un nombre d’intervenants toujours plus nombreux ? Même si la médecine à l’hôpital et la médecine en cabinet sont différentes, on doit tout de même se poser des questions lorsque l’on apprend que les médecins assistants, au CHUV par exemple, ne passent que 1,7 heure par jour avec leur malade. Trop de travail administratif certainement mais ces chiffres montrent aussi qu’une partie des soins se fait loin du patient : téléphone à la famille, appeler les spécialistes, rédiger une ordonnance, lire un rapport, etc.
  2. « Cette modification dissuadera les prestataires de recourir inconsidérément à cette position tarifaire ». Il y a peut-être des médecins qui profitent de cette position, mais quel climat de confiance… M. Alain Berset, je vous invite à venir passer une journée dans mon cabinet, pour voir comment j’utilise « la prestation en l’absence du patient ».

 

Pourquoi mes patients seront moins bien soignés

J’écrivais plus haut dans ce texte, avec prétention, que j’essayais d’exercer une médecine « humaine, moderne et efficiente ».

  • Humaine, cela signifie que j’aimerais pouvoir consacrer à mes patients le temps nécessaire à les soigner avec humanité et respect. Cela concerne par exemple les patients qui souffrent de maladies chroniques, de maladies graves ou ceux qui souffrent psychiquement. Ecouter, conseiller un patient, cela nécessite du temps. Je souhaite aussi que mes patients comprennent ce dont ils souffrent, connaissent les médicaments qu’ils reçoivent. Cela prend du temps.
  • Moderne, c’est de limiter le nombre de consultations, le nombre de fois où le patient doit venir à mon cabinet. Par contre, lorsqu’il vient, j’essaye de régler tous ses problèmes. En dehors des patients qui ne consultent que pour un seul problème (infection virale, entorse, etc.), mes consultations dépassent souvent 20 minutes. Lorsqu’une consultation en chair et en os n’est pas nécessaire, je communique par téléphone ou par courrier électronique. J’ai donc peu de consultations courtes, soit des longues, soit mail ou téléphone.
  • Efficiente. Si un spécialiste m’envoie un rapport pour un de mes patients, je prends le temps de le lire en détail et d’inscrire ses propositions dans mon dossier médical informatisé : temps en absence du patient. Pour mes patients suivis par un infirmier ou une infirmière à domicile, j’ai régulièrement des contacts par mail : temps en absence du patient. Analyser le dossier d’un patient pour être sûr que j’ai vraiment fait tout ce que je pouvais pour sa santé : temps en absence du patient. Pour renouveler une ordonnance ? S’il faut vérifier dans le dossier du patient les médicaments et leurs dosages : temps en absence du patient. Il y a mille exemples dans le quotidien d’un médecin. Rien ne justifie que cela ne soit pas rémunéré.

Si l’on veut éviter que les professionnels de la santé ne s’épuisent, il faut que leur travail garde du sens. Au moment où l’on décide de faire des économies, il me parait indispensable d’y penser.

 

Une App pour ne plus oublier de prendre vos médicaments?

 

Votre smartphone peut-il vous aider à ne plus oublier de prendre vos médicaments ? Si oui, quelle application utiliser ? En 2015, sur les 165’000 applications santé disponibles dans les différents stores, 6 % étaient destinés aux informations et rappels de médicaments. Laquelle de ces 10’000 applications installer sur votre smartphone ?

C’est la question à laquelle a répondu Carla Moyano, étudiante en Sciences Pharmaceutiques à l’Université de Genève, dans son travail de Master. Son objectif était de mettre à disposition du pharmacien d’officine une sélection d’applications répondant aux mieux aux besoins des patients chroniques de Suisse romande en 2017. Ce travail, réalisé à la Pharmacie de la Policlinique Médicale Universitaire de Lausanne sous la supervision de Marie Paule Schneider Voirol et de Claudine Backes, donne des résultats passionnants.

 

« Il y a une App pour ça… »

Même si les médecins sont convaincus que la grande majorité de leurs patients prennent bien consciencieusement les médicaments prescrits, la réalité est tout autre. L’OMS estime que l’adhésion thérapeutique à long terme n’est que de 50% et qu’il s’agit de la principale raison pour laquelle les patients ne retirent pas tous les bienfaits qu’ils pourraient attendre de leurs médicaments. La santé mobile est-elle une partie de la solution ? Existe-il des applications de qualité qui puissent être conseillées aux patients chroniques ?

 

1883 applications identifiées, 4 retenues… 

A l’aide de mots-clés en français et en anglais, Carla Moyano a identifié dans l’App Store d’Apple 1883 applications. Elle les a ensuite soumises à des critères d’inclusion et d’exclusion pour ne retenir que les meilleures. Les critères de sélection étaient par exemple que l’application devait être disponible en français, que sa dernière mise à jour devait dater de moins d’un an et qu’elle devait être gratuite.

On peut se demander s’il était juste d’introduire la gratuité comme critère. En effet, si une application est utile, il parait justifié d’investir quelques francs pour son acquisition. L’étudiante en pharmacie justifie son choix en disant qu’il est peu probable qu’un patient investisse dans l’achat d’une application sans avoir pu la tester au préalable.

Pour ce qui est des critères d’exclusion, les applications ont été écartées si elles ne proposaient pas de fonction de rappel mais aussi si elles étaient spécifiques à une certaine médication (contraception) ou à une maladie (diabète). Les applications proposant de la vente de médicaments en ligne ont aussi été éliminées.

 

Les vainqueurs sont…

Afin d’évaluer de manière scientifique les applications incluses, 27 critères ont été retenus et répartis dans les six catégories suivantes : sécurité, qualité du contenu de santé, qualité de l’information au sujet de l’app, fonctionnalité, esthétique et absence de publicité. L’étudiante en pharmacie donne le palmarès : « Medisafe est l’application avec le plus haut score (59%) suivie par MyTherapy (56%), Meds on time (44%) et Médi’rappel (33%) ».

Carla Moyano précise : « Il est intéressant de constater que toutes les applications ont perdu un nombre de points importants dans la catégorie «qualité de l’information au sujet de l’application». En effet, aucune app ne mentionne les sources ou les références bibliographiques d’où sont tirés les informations et le contenu éducationnel, ce qui limite la confiance accordée à l’application ».

Elle signale un autre problème : « Aucune application n’indique les sources de financement ou les déclarations d’intérêt. En faisant des recherches plus poussées, on découvre que Meds on time et Médi’rappel sont liées à deux laboratoires pharmaceutiques ». On est bien sûr en droit de se demander si les données récoltées sont utilisées par ces firmes.

 

Des applications à ne pas conseiller !

Au vu de ces résultats décevants, y compris pour les quatre applications retenues, Carla Moyano conclut en écrivant que « des applications de qualité sont encore difficiles à trouver et que les pharmaciens ne doivent les conseiller qu’avec prudence et seulement si le patient est demandeur d’applications permettant de soutenir la prise de son traitement ». 165’000 applications santé, 10’000 destinés aux informations et rappels de médicaments et pas une qui soit de qualité suffisante pour que votre pharmacien vous la recommande. Effrayant.

 

Le futur ?

Ce travail de Master montre aussi que la fonctionnalité de gamification « qui consiste à envoyer des messages de récompense si l’adhésion est bonne, n’est présente dans aucune des applications ». Pourtant, des études montrent que la gamification dans les applications de santé est un avantage car elle permet au patient de s’engager de manière plus importante avec l’application grâce à des badges, des trophées ou des passages à un niveau supérieur ». Il est peut-être temps que les développeurs d’applications santé se fassent conseiller par des spécialistes des sciences du comportement.

Même si je la partage, c’est la conclusion finale de ce travail qui m’effraye le plus : « Dans les années à venir, il nous parait essentiel que des pharmaciens ainsi que des patients professionnels soient présents dans les projets de conception des applications soutenant l’adhésion thérapeutique ».

Il faut donc en 2017 encore préciser que des patients et des professionnels de la santé doivent être intégrés dans le développement d’applications santé ?

 

Mes remerciements à Carla Moyano, au Dr Marie Paule Schneider Voirol, à Claudine Backes et au Prof. Olivier Bugnon pour m’avoir permis d’utiliser ce travail de Master pour la rédaction de cet article.