Accéder à ses données médicales, depuis n’importe où, n’importe quand ?

Pourquoi peut-on accéder à nos données bancaires en ligne et pas à nos données médicales ?

Actuellement, vos données médicales sont stockées chez les différents professionnels de la santé qui vous ont soigné mais vous n’y avez vous pas accès. Ne devrait-on pas pouvoir accéder à nos informations médicales en ligne, comme on le fait pour nos comptes bancaires ?

Si votre médecin est absent

Il parait tout de même assez évident qu’il serait utile de pouvoir accéder à votre dossier médical si vous avez besoin de soins et que votre médecin est absent.  Votre médecin traitant ne travaille pas 24 heures sur 24, son cabinet est fermé le week-end et, en plus, il prend parfois des vacances. Si vous devez durant ces moments-là consulter en urgence, le professionnel de la santé qui vous prendra en charge ne connaitra pas vos problèmes de santé, vos traitements et vos résultats d’analyses. Est-ce encore acceptable en 2019 ?

Mieux soignés

Les études nous montrent aussi que les patients qui accèdent à leurs données médicales, par exemple à la liste de leurs diagnostics et aux rapports des spécialistes consultés, comprennent mieux leurs maladies, suivent mieux leurs traitements et sont mieux soignés. Accéder à ses données permet au citoyen d’être plus actif dans la prise en charge de sa santé.

Au-delà des données, les services

Si l’on s’inspire de ce que proposent de nombreux établissements de santé à l’étranger, aux Etats-Unis en particulier, les dossiers médicaux en ligne ne donnent pas seulement accès à vos données médicales, ils proposent en plus toute une série de services: la possibilité de prendre rendez-vous chez les professionnels de la santé qui vous soignent, un système de rappel qui vous alerte lorsque le prochain rendez-vous approche, la possibilité de faire renouveler vos ordonnances mais aussi de contacter votre médecin par courrier électronique.

Un dossier “médical” ou un dossier “santé” 

Le réel objectif ne devrait en réalité pas être un dossier médical mais un dossier santé. Formulé autrement, votre dossier ne devrait pas se limiter à lister vos diagnostics, vos traitements et vos allergies, il devrait vous aider à rester en forme. Cela pourrait prendre la forme d’un simple courriel qui vous rappelle qu’il est temps d’effectuer un examen de dépistage ou, autre exemple, de vous permettre de trouver dans votre région la liste des spécialistes qui pourront vous aider à stopper votre tabagisme. L’idée est somme toute simple, transformer un dossier médical orienté « maladies » vers un dossier « santé » qui vous aide à rester en forme.

De nouveaux métiers

Actuellement, les données médicales sont dispersées, certaines chez votre médecin traitant, d’autres à l’hôpital, d’autres encore dans votre pharmacie et à mille autres endroits. Ces données ne sont le plus souvent pas structurées, elles ne sont constituées que de textes et de chiffres. Un travail humain est donc nécessaire pour récupérer ces données médicales et les présenter dans un dossier médical que chaque citoyen pourra consulter en ligne. Il faut confier ce travail de récupération et de valorisation de vos données à des spécialistes de la gestion des données de santé, de nouveaux métiers doivent être créés.

Patient acteur

Vous pourriez ainsi, en quelques clics seulement, accéder à vos données médicales, à des conseils santé et à différents services : un tableau de bord qui vous permettrait, de « piloter » votre santé. Cet outil serait évidemment aussi bien utile aux professionnels de la santé qui vous soignent, ils auraient accès en permanence à vos données médicales complètes, mises à jour en permanence.

Intéressé(e) ?

 

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L’électrocardiogramme de l’Apple Watch: une app utile ou uniquement angoissante ?

L’histoire de la dernière série de l’Apple Watch et de son app ECG est passionnante.

Vous pourrez lire sur le site Apple: “L’Apple Watch Series 4 vous encourage à mener une vie plus saine en vous aidant à contrôler tous les aspects de votre quotidien, du stress aux calories dépensées. En parallèle, elle surveille votre rythme cardiaque et vous alerte si elle détecte quelque chose d’anormal”. 

L’objectif de cette application “électrocardiogramme” est de détecter des arythmies, en particulier une irrégularité du rythme cardiaque qui porte le nom de fibrillation auriculaire. L’objectif est louable puisque cette anomalie peut passer inaperçue et avoir d’importantes conséquences, les plus graves étant une insuffisance cardiaque ou un accident vasculaire cérébral.

Cette application a reçu aux Etats-Unis l’autorisation de la FDA pour sa mise sur le marché et en Europe le marquage CE, une reconnaissance qui démontre qu’il s’agit bien d’un dispositif médical.

Une nouvelle façon de pratiquer la médecine

Apple a obtenu la reconnaissance de son app ECG en un temps record, trente jours, alors qu’il faut habituellement plusieurs mois pour obtenir une telle certification de la FDA. Cet accord est tombé comme par magie la veille de l’annonce mondiale de l’Apple Watch Série 4. Le Dr Ivor Benjamin, président de la Société américaine de cardiologie, présent lors du show Apple, a déclaré « enregistrer en temps réel des données sur le cœur d’un patient change la façon dont nous pratiquons la médecine ».

La reconnaissance de la FDA américaine et en Europe l’obtention du marquage CE nous laissent penser que cette application est un dispositif médical fiable et utile. La réalité est un peu plus compliquée.

 

Vidéo. Apple Watch Series 4. Comment faire un ECG (vidéo de 36 secondes).

 

Ce qui disent les études

Deux études ont évalué la performance de l’Apple Watch pour la détection de la fibrillation auriculaire (FA). La première a porté sur 588 personnes dont la moitié souffrait d’une FA, la recherche a comparé le tracé de la montre Apple avec un électrocardiogramme classique composé de 12 pistes, le même que vous pourriez avoir chez votre médecin. L’application ECG n’a pas réussi à interpréter 10 % des tracés, ce qui est ennuyeux. Sur les 90 % restants, la sensibilité de l’app ECG a montré de très bons résultats avec une détection d’arythmie de plus de 98%.

Il y a malheureusement un problème : les possesseurs actuels de l’Apple Watch ont entre 30 et 50 ans, un âge où la fibrillation est rare. Cette faible prévalence de la maladie péjore grandement la performance de l’app ECG : dans cette tranche d’âge, près de la moitié des alertes ne correspondent à aucune arythmie.

Une deuxième étude a porté sur les enregistrements de 226 personnes classées par l’application comme ayant un rythme cardiaque irrégulier. Les résultats vont dans la même direction que ceux de la première étude : dans un article publié dans la Revue médicale suisse, le Dr Patrick Meyers, médecin au sein du service de chirurgie cardiaque du CHUV écrit « le taux de faux positif serait de 95 %, 19 personnes sur 20 avec un tracé pathologique sur l’Apple Watch n’auraient pas d’anomalie ».

Au vu de ces résultats, savoir que cette app a reçu la reconnaissance de la FDA et le marquage CE font planer de grands doutes sur la signification de ces reconnaissances officielles.

Une app utile ou uniquement angoissante ?

Si l’on veut que la détection d’une anomalie par l’Apple Watch corresponde vraiment à une arythmie, il faut donc que la montre soit portée par une population chez qui la fibrillation auriculaire est fréquente, c’est-à-dire au-delà de 80 ans. Chez les plus jeunes, les fausses détections d’arythmie risquent de provoquer passablement d’inquiétudes mais aussi de générer d’importants coûts pour des contrôles cardiologiques inutiles.

La technologie au service des professionnels de la santé et des patients ?

La technologie de l’Apple Watch et de son app ECG est impressionnante et il est possible que la montre de Cupertino devienne à l’avenir un dispositif médical utile. Cette merveille technologique est cependant représentative d’un grand nombre d’outils de la santé numérique actuelle, peut-être fiables mais pas forcément utiles: la validité de l’application est un pré-requis nécessaire mais insuffisant. Les technologies n’existent que dans l’usage : si innovation il y a, elle ne provient pas tant de la technologie en elle-même que de son utilité.

 

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Maladies chroniques : quel est l’impact du numérique sur la vie des patients ?

Quel est l’impact des technologies numériques sur la vie des patients atteints de maladie chronique ? C’est la question à laquelle a voulu répondre le collectif d’associations de patients ICA, en partenariat avec des chercheurs de la chaire réseaux sociaux et objets connectés de l’Institut français Mines-Télécom.

L’objectif de cette étude était de mieux comprendre comment les personnes vivant avec une maladie chronique utilisent les technologies numériques mais aussi de connaître l’impact de ces technologies sur leur qualité de vie et leurs comportements santé. Plus de 1000 patients ont répondu de manière complète au questionnaire établi par les chercheurs.

Maladie chronique et numérique

Quels usages pour quelles technologies ? Premier enseignement, Internet est une source d’informations fortement sollicitée par les personnes vivant avec une maladie chronique, plus particulièrement lors des premiers temps qui suivent le diagnostic. Internet est utilisé par une majorité de patients, seuls 2,4% d’entre eux déclarent ne jamais y avoir recours dans ce cadre.

Les chiffres montrent néanmoins une hétérogénéité dans la régularité de l’utilisation d’internet : 59,4% des répondants se décrivent comme des utilisateurs réguliers (au moins une fois par semaine) tandis que 38,1% ont une utilisation plus rare (moins d’une fois par semaine) voire très exceptionnelle (moins d’une fois par mois).

Les réseaux sociaux sont le premier type de sites visité, les malades chroniques utilisent donc davantage le web 2.0 que les sites web ou les forums. Les recherches des malades chroniques sur Internet sont donc caractérisées par une approche communautaire, les contenus privilégiés sont ceux élaborés par d’autres personnes malades chroniques. Intéressant.

Cette étude confirme aussi que l’utilisation d’applications de santé et d’objets connectés reste encore aujourd’hui minoritaire voire marginale dans le cadre de la maladie chronique.

Nouvelles technologies et empowerment : vers un nouveau patient plus autonome ?

Les réponses des malades chroniques montrent que plus la fréquence d’utilisation d’Internet augmente, plus ils se sentent autonomes et s’autorisent à s’impliquer et à prendre part aux décisions concernant leur santé et la prise en charge de leur maladie.

Les auteurs de cette étude insistent sur un point qui est pour moi essentiel : les technologies numériques opèrent une transformation effective des patients vers une autonomisation qui se révèle être un allié pour le renforcement de la relation patient – médecin. Ils insistent aussi sur la nécessité pour le patient de relever les défis et dangers de l’Internet santé : la qualité variable des informations retrouvées, les risques d’erreur d’auto-diagnostic et l’équilibre émotionnel face au rappel de la maladie.

Alors, utile ?

Les résultats de cette recherche mettent en avant deux éléments du point de vue des malades. D’une part, que l’usage des technologies numériques dans le cadre de la gestion et du suivi de la maladie chronique n’est pas délétère à leurs motivations et leurs comportements liés à la santé, ni à la confiance qu’ils peuvent avoir envers leur médecin. D’autre part, qu’il permet d’augmenter l’empowerment, ce qui contribue à l’amélioration de la qualité de la relation et des échanges avec le médecin, notamment au sentiment d’être plus engagé et de vouloir maintenir cette relation, déterminante pour la qualité de vie des malades chroniques.

Bravo à eux

Au-delà de ces résultats, ce qui me réjouit le plus est de voir que ce sont désormais les patients eux-mêmes qui mènent des recherches sur les sujets qui les concernent. Bravo à eux.

 

NB: si vous n’avez vraiment plus de livres à lire et que la santé numérique vous intéresse, vous trouverez la totalité des articles publiées sur ce blog sur cette page.

 

Santé numérique : et si la vraie révolution était celle des patients ?

Le numérique est-il utile en médecine et si oui, pour faire quoi ? Poser la question pourrait passer pour de l’idiotie tant le discours ambiant est que le numérique va tout révolutionner, y compris la santé. Pourtant, lorsque l’on se rend chez le médecin ou à l’hôpital, l’utilité du numérique ne saute pas aux yeux. Mon avis ? La révolution actuelle est plus celle du patient que celle de la technologie.

Le numérique santé ?

Le premier point à éclaircir est de savoir ce qui se cache derrière cette notion de « santé numérique ». La réalité est multiple puisque cela concerne tout ce qui touche à l’utilisation des technologies de la communication et de l’information dans le monde de la santé : le web, les Apps santé, le dossier médical informatisé, le dossier électronique du patient, la communication électronique, la télémédecine, les médias sociaux, les objets connectés, l’intelligence artificielle, le big data et mille autres innovations.

Le web

Même si elle n’est plus vraiment nouvelle, la plus grande innovation numérique reste à mes yeux le web. Ce réseau informatique a permis l’apparition de nouveaux services. On peut penser à la possibilité pour le patient de prendre rendez-vous chez son médecin par Internet, mais la grande révolution est surtout l’accès facilité, pour les patients, à l’information santé. Avant le web, seuls les professionnels de la santé avaient accès au savoir, désormais les citoyens peuvent aussi s’informer. Avec la disparition de cette asymétrie d’accès à l’information, la relation soignant – soigné peut évoluer vers une relation de partenariat, plus riche pour le patient mais aussi pour le professionnel de la santé.

 

A lire aussi sur ce blog : Comment trouver une information médicale de qualité sur Internet ?

 

Même si l’accès aux sites web santé est naturellement aussi utile aux professionnels de la santé, c’est l’utilisation faite par les patients qui représente un vrai changement, simplement car l’accès au savoir a permis aux patients d’être plus actifs dans la prise en charge de leur santé.

Les Apps santé

Quant aux applications santé pour smartphone, le résultat est le même, les applications qui se sont révélées les plus utiles sont celles qui renforcent le rôle du patient. Même si de très nombreuses applications dites de santé n’ont en réalité aucune validité, une minorité d’applications ont prouvé leur utilité. Elles portent sur la promotion des changements d’habitude de vie1, sur la gestion de la douleur2 et sur la réhabilitation cardiaque3.

Les Apps santé les plus utiles sont celles qui favorisent l’accès aux soins ou qui rapprochent patients et professionnels de la santé. Quelques exemples ? L’application « Urgence Lausanne » qui aide les Vaudois à trouver le centre d’urgences médicales le plus proche et le plus disponible dans tout Lausanne, InfoKids développé par les Hôpitaux universitaires de Genève et destinée aux parents dont les enfants nécessitent une consultation médicale urgente ou encore l’App Moovcare qui réduit la fréquence des récidives du cancer du poumon par une meilleure communication patient – médecin.

Les soins à distance

Ceux qui me font le plaisir de lire régulièrement ce blog savent l’importance que j’accorde aux soins à distance, par exemple à l’utilisation du courrier électronique entre le patient et son médecin ou à la téléconsultation, la prochaine grande innovation qui va bouleverser le monde de la santé.

On retrouve dans ces deux exemples les mêmes ingrédients, un meilleur accès aux soins et un renforcement de la relation patient professionnel de la santé.

Le patient augmenté

Il est bien sûr possible d’argumenter qu’il est logique que ces innovations concernent les patients, qui restent de toute évidence les principaux concernés. Il n’en demeure pas moins que les services et dispositifs numériquement utiles sont ceux qui renforcent le patient, en faisant de lui un « patient augmenté ».

Un des grands défis de ce 21ème siècle sera de réussir le mariage entre la médecine clinique et le numérique. Ce virage numérique ne sera couronné de succès que s’il est centré sur les réels besoins des patients.

Et si la révolution actuelle était surtout celle des patients?

 

  1. P Lunde BB Nilsson A Bergland KJ Kvaerner A. Bye The effectiveness of smartphone apps for lifestyle improvement in noncommunicable diseases : systematic review and meta-analyses. J Med Internet Res 2018 (20)
  2. SE Thurnheer I Gravestock G Pichierri J Steurer JM. Burgstaller Benefits of mobile apps in pain management : systematic review. JMIR mHealth uHealth 2018 (6)
  3. SJ Hamilton B Mills EM Birch SC. Thompson Smartphones in the secondary prevention of cardiovascular disease : a systematic review. BMC Cardiovasc Disord 2018(18)

 

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Les milles visages de la télémédecine

Faire voyager les informations plutôt que le malade ?  Il sera à l’avenir toujours plus facile de se faire soigner à distance, mais quelles réalités se cachent derrière ce terme de « télémédecine » ?

La télémédecine est actuellement plus développée aux Etats-Unis qu’en Europe, en 2016 déjà l’organisation américaine Kaiser Permanente, dont les 21’000 médecins soignent plus de 11 millions de patients, déclaraient que plus de la moitié de leurs consultations étaient effectuées à distance.

En Europe la situation varie fortement d’un pays à l’autre mais, probablement sous la pression des patients, les services de télémédecine sont toujours plus nombreux. La télémédecine est très développée en Suisse, la France voit les projets se multiplier depuis le 15 septembre, les actes de téléconsultation sont ouverts à l’ensemble de la population depuis cette date. La Belgique n’a elle pas encore pris de décision.

La télémédecine ?

La télémédecine correspond a « de la médecine à distance », quel que soit le moyen de communication utilisée. Ce terme englobe en réalité plusieurs pratiques. La plus fréquente, la téléconsultation, qui relie un professionnel de la santé et un patient, nous concerne tous, cet article y sera consacré.

Le téléconseil est une variante de la téléconsultation, il s’agit d’un service sans diagnostic ni prescription. La télésurveillance permet elle de suivre un patient à distance, par l’envoi automatique chez son médecin de valeurs mesurées au domicile du patient, sa tension artérielle ou sa fréquence cardiaque par exemple. La dernière variante est la téléexpertise, lorsqu’un professionnel de la santé sollicite à distance l’avis d’un autre professionnel de la santé, un spécialiste par exemple.

Il est à ce stade important de souligner que les deux premières variantes de la télémédecine, la téléconsultation et le téléconseil, permettent de soigner à distance mais assurent aussi une fonction de triage : votre situation ne nécessite pas un contact avec un professionnel de la santé, vous devez voir un médecin sans urgence ou au contraire consulter sans attendre. Face aux carences des systèmes de santé actuels pour cette étape essentielle de tri, la télémédecine a un rôle important à jouer.

Deux mondes différents

La téléconsultation englobe deux mondes complètement différents. Dans le premier cas, il s’agit d’un échange entre un professionnel de la santé et un patient qui se connaissent, cela peut être un simple téléphone entre un médecin et son patient. Dans l’autre cas, les soins sont donnés à un patient que le professionnel ne connait pas, un exercice plus difficile.

Téléphone, courrier électronique ou vidéoconférence ?

Pour la téléconsultation, les différents moyens de communication ne se valent pas. Une première distinction doit être faite entre les communications asynchrones et synchrones. Un exemple de communication asynchrone ? Le courrier électronique, vous écrivez à votre médecin, vous ne devez pas vous attendre à une réponse instantanée. Le téléphone et la vidéoconsultation sont eux synchrones, ils permettent un échange immédiat.

Le courrier électronique est un moyen de communication puissant, il peut être envoyé et lu à n’importe quel moment, il peut être envoyé à plusieurs destinataires, des pièces jointes peuvent venir facilement enrichir son contenu.

Les moyens de communication synchrones sont cependant les plus utiles pour soigner à distance : le téléphone, la messagerie instantanée ou la vidéoconférence. La vidéoconférence doit être considérée comme la solution la plus complète, tant la vision du patient est un élément important en médecine.

Pour quels problèmes ?

Certains services sont généralistes, vous pouvez vous y adresser pour n’importe quel problème de santé. D’autres, à l’image du service en ligne de dermatologie de l’hôpital de l’Ile, sont consacrés à une spécialité bien précise. D’autres enfin sont prévus pour des situations particulières, les urgences notamment (la Rega en est un exemple).

Par quel professionnel ?

Le soignant sera souvent un médecin mais cela ne sera pas toujours le cas. Cela peut être un autre professionnel de la santé, un infirmier par exemple. Chez Doudoucare, les téléconsultations sont faites pas des spécialistes de l’enfance, chez SafeZone.ch, un service destiné aux personnes souffrant de dépendance, par des professionnels des addictions.

Les défis actuels ?

Ils sont nombreux. Deux me paraissent particulièrement importants. Le premier est celui de la qualité des soins : la qualité des téléconsultations devra être au minimum équivalente aux consultations traditionnelles. Pour le prouver, il ne suffira pas de l’affirmer, il faudra le mesurer. Le deuxième défi sera d’intégrer ces nouveaux services dans le système de santé actuel, car isolés, leur utilité sera moindre.

 

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Ce que les patients attendent de leurs médecins (pendant et en dehors des consultations)

Les patients sont-ils satisfaits des professionnels de la santé qui les soignent ? Comment souhaitent-ils communiquer avec eux ? Formulé autrement, quelles améliorations mettre en place pour favoriser la relation soignant – soigné ?

Une enquête réalisée aux Etats-Unis apporte un certain nombre de réponses. Même si ces chiffres américains ne peuvent certainement pas être automatiquement transposés à notre pays, ils doivent nous permette de nous interroger sur les attentes des patients en ce début de 21ème siècle.

Temps et communication

Première réponse, les patients souhaitent avoir plus de temps lorsqu’ils voient leur médecin en consultation. En ces temps de développement technologique, ce rappel nous parait d’une grande importance.

Le second élément qui ressort de cette enquête est le désir de pouvoir communiquer plus facilement avec les professionnels de la santé en dehors des consultations. L’objectif est de pouvoir avoir des contacts par téléphone, par courrier électronique ou par SMS mais aussi de pouvoir utiliser de nouveaux services numériques, par exemple pour prendre un rendez-vous chez son médecin simplement par Internet.

Des différences entre les générations

Même si une meilleure communication est souhaitée par tous les répondants, les chercheurs ont constaté d’importantes différences selon l’appartenance à la génération des Millennials (21 à 34 ans), à la génération X (35 à 51 ans) ou à celle des baby-boomers (52 à 70 ans).

Parmi les trois générations, les Millennials sont les moins satisfaits de leur suivi médical, ils sont 42 % à répondre qu’ils souhaiteraient changer de médecin. Ces 21 à 34 ans sont ouverts à échanger par différents canaux, plus de 70 % d’entre eux déclarant qu’il est intéressant de pouvoir prendre des rendez-vous ou recevoir des rappels de consultation par téléphone, par courriel ou par SMS.

Pour les 35 à 51 ans de la génération X, le téléphone demeure le canal de communication privilégié, ils sont cependant plus de 60% à dire qu’ils souhaitent recevoir des alertes par e-mail ou par SMS. Pour la génération des baby-boomers, le moyen de communication préféré reste le téléphone.

Les nouvelles attentes des patients

Premier enseignement, le temps, donc la disponibilité du médecin, reste un élément essentiel. Ce point était déjà ressorti dans un ancien article de ce blog consacré à la médecine « centrée sur le patient ». A l’heure où les politiques limitent la durée des consultations, l’importance pour les patients de la durée du contact avec le professionnel doit être rappelé.

Deuxième élément à retenir, les patients souhaitent pouvoir communiquer plus facilement avec les professionnels de la santé, le téléphone n’étant, pour les plus jeunes en tout cas, plus suffisant, le courrier électronique et les solutions de messagerie sont aussi sollicités.

Troisième élément, les services souhaités ne se limitent pas à des échanges avec les professionnels de la santé, les systèmes de rappel de rendez-vous sont par exemple aussi plébiscités.

Les résultats de cette enquête montrent que les attentes des patients évoluent et ne se limitent plus au moment de la consultation elle-même. Les professionnels de la santé peuvent-ils et doivent-ils suivre ce mouvement ?

 

Objets connectés et santé, que savons-nous ?

Vous utilisez un objet connecté santé ? Lisez cet article.

Une équipe de chercheurs de l’Institut de psychologie de l’Université de Lausanne a publié une revue de la littérature sur les promesses, défis et craintes de la santé digitale, en mettant un accent particulier sur l’utilisation santé des objets connectés. Ce travail passionnant présente l’état actuel des connaissances sur l’utilité des objets connectés en santé.

Les auteurs rappellent que les utilisateurs d’objets connectés santé peuvent se répartir en quatre grandes catégories :

  • Des patients qui doivent gérer une maladie chronique et mesurer au quotidien leurs symptômes et leurs fonctions vitales.
  • Des sportifs qui collectent leurs données dans le but de mesurer leurs performances et de les améliorer, à travers l’adaptation des objectifs et le contrôle des progrès.
  • Des individus tout-venant qui débutent un auto-suivi de leurs activités par curiosité ou pour atteindre des objectifs de santé ou de bien-être (par exemple arrêter de fumer, perdre du poids, dormir mieux).
  • Des passionnés du suivi, intéressés à documenter leurs activités avec autant de détails possibles, et qui parfois en font une forme d’expression artistique à part entière.

Si différents aspects de la vie peuvent faire l’objet de mesures, le domaine le plus exploité est celui de l’activité physique, suivi de l’alimentation, du sommeil, de l’humeur et la qualité de vie.

Objets connectés et santé. Vous êtes soit pour, soit contre

La littérature scientifique révèle deux tendances opposées. D’un côté, les enthousiastes qui sont convaincus de l’utilité des objets connectés, de l’autre les critiques qui s’inquiètent de ces phénomènes d’auto-surveillance.

L’espoir suscité par les objets connectés et par ses promesses : l’idéal du corps quantifié et de la santé surveillée

Les auteurs de cette publication démontrent que la littérature scientifique abordant les objets connectés est marquée chez un nombre important d’auteurs par un grand espoir face à l’arrivée des technologies digitales pour améliorer la santé et le bien-être des individus.

L’utilisation la plus fréquente des objets connectés est celle du « soi quantifié », c’est-à-dire la mesure par les individus de leurs propres paramètres, que ce soit leur activité physique, leur alimentation ou leurs signes vitaux. L’idée sous-jacente est qu’une meilleure connaissance de son corps amène vers une meilleure santé.

Scepticisme et craintes face aux objets connectés : menace du corps contrôlé et de la santé instrumentalisée

Face à ces auteurs enthousiastes, les psychologues de l’Université de Lausanne montrent l’existence d’un second courant, moins important, qui a lui une attitude plus réticente face aux objets connectés.

« Le dénominateur commun reliant les travaux au sein de cette tendance se définit par la dénonciation d’une représentation de la santé digitale qui menace d’instrumentaliser le corps humain et la santé ».

Oui, l’être humain, le patient notamment, n’est pas constitué que de données, sa complexité va bien au-delà des mesures, aussi précises et nombreuses soient-elles.

Un enthousiasme dangereux

“Des auteurs, notamment en sociologie, soulignent le caractère biomédical, et de ce fait réducteur, des approches enthousiastes de la santé digitale. Les promesses issues du mouvement du Soi Quantifiée sont remises en question avec celles du « solutionnisme » technologique qui l’accompagnent”.

Le solutionnisme est l’affirmation qu’à tous les problèmes de l’humanité il existe une solution technologique, avec parfois de dangereux raccourcis : vous vous pesez chaque jour, idéalement avec une balance électronique, vous perdrez du poids….

On découvre aussi dans cette publication la position de certains chercheurs qui me parait essentielle : « l’enthousiasme dominant qui règne actuellement constitue un empêchement au questionnement critique sur les dimensions sociales, culturelle, éthiques, politiques et économiques des développements technologiques actuels ».

Alors ?

Dans leurs conclusions, les auteurs de cette publication écrivent que « la littérature analysée oscille rapidement entre prise de position « pour » ou « contre », entre « l’homme augmenté par la technique » et « l’homme diminué et soumis à la technique ».

« Au-delà d’un positionnement clairement antagoniste, cette opposition récurrente dissimule une conception du corps humain largement partagée, et qui s’apparente à une croyance qui semble partagée par les deux, soit pour la promouvoir, soit pour s’en inquiéter : le corps humain pourrait être mesuré, ajusté, programmé, contrôlé par les technologies, que cela soit espéré ou redouté ».

Les psychologues lausannois appellent à la poursuite de la recherche à travers des études de terrain, pour mieux connaître « les influences psychosociologiques qu’exercent les technologies digitales » en rappelant que l’étude des usages sociaux et des risques psychopathologiques de l’usage des objets connectés en santé demeure à l’état d’ébauche.

Je rejoins bien sûr les conclusions de cette étude, les recherches futures doivent nous permettre de dépasser le « pour » ou « contre » de l’usage des objets connectés en santé, cela implique d’inclure dans les projets futurs des spécialistes des sciences humaines.

Sans cette démarche, les professionnels de la santé ne pourront pas introduire les objets connectés dans leur pratique médicale. Pour ce qui est des utilisateurs d’objets connectés, patients ou non, ils doivent impérativement comprendre que leur complexité va au-delà de simples mesures.

 

Source : Santé digitale : promesses, défis et craintes. Une revue de la littérature. Centre de Recherche en Psychologie de la Santé, du Vieillissement et du Sport (PHASE), Université de Lausanne. Maria del Rio Carral, Pauline Roux, Christine Bruchez, Prof. Marie Santiago-Delefosse.

 

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Le solutionnisme comme foi (Revue médicale suisse, par Bertrand Kiefer)

 

 

Et si lʹon injectait davantage dʹhumanité dans la numérisation de la santé?

Les outils et autres services numériques destinés aux patients sont-ils réellement développés pour eux ? Pour le savoir, des chercheurs de la Brown University aux Etats-Unis ont voulu comprendre pourquoi les applications santé et autres objets connectés étaient aussi peu utilisés par les patients.

Le numérique, pour des patients plus investis

Les auteurs de cette recherche nous rappellent que la participation des patients (« patient engagement ») est un terme utilisé pour désigner l’amélioration de la capacité des patients à participer pleinement à leur prise en charge médicale, en les aidant à être plus actifs pour leur propre santé. Plusieurs études montrent que ces patients ont de meilleurs résultats cliniques.

La santé numérique, comme les objets connectés et les applications pour téléphones mobiles, est présentée comme un moyen de faciliter l’engagement des patients. La santé numérique peut, par exemple, aider les patients à s’auto-contrôler, encourager les changements de comportement, améliorer la compréhension des diagnostics et des plans de soins, mais aussi permettre des échanges dynamiques entre les patients et les professionnels de santé.

Des outils peu utilisés

Malgré la rhétorique, les patients n’utilisent pas les outils autant qu’ils le pourraient. Plus de 70 % des applications médicales ou de fitness ne sont plus utilisés après 90 jours, 50 % de ces applications sont téléchargées moins de 500 fois.  La faible utilisation de ces outils de santé numériques n’est apparemment pas due à un manque d’intérêt de la part des patients, les enquêtes faites partout dans le monde montrent à chaque fois l’intérêt de la population pour l’utilisation du numérique pour améliorer sa santé.

Pourquoi ?

Si ce n’est pas par manque d’intérêt, qu’est-ce qui explique la faible utilisation de la santé numérique par les patients ? Les auteurs de cet article répondent qu’il existe pour eux plusieurs explications, le manque de preuves d’efficacité de ces solutions mais aussi des préoccupations concernant la protection de la vie privée et enfin la résistance des médecins. Pour de nombreux experts, la faible utilisation de ces outils numériques peut s’expliquer par une trop faible implication des patients lors de leur conception. Les applications santé et autres solutions numériques seraient donc peu utilisées car elles ne répondent tout simplement pas aux besoins des patients.

Philosophie et algorithmes

Le patient n’est pas qu’une maladie, il n’est pas constitué que de chiffres et de données. Si l’on veut que les outils et autres services numériques de santé développés soient utiles aux patients, qu’ils aient un impact sur leur santé, il est indispensable de tenir compte de l’individu qui se cache derrière chaque patient.

Pour obtenir ce résultat, il sera nécessaire de mieux comprendre les besoins des patients. Pour y parvenir, deux voies complémentaires doivent à mon avis être suivies. La première est de les intégrer dans le développement de ces solutions numériques, ou mieux encore, de les encourager à développer eux-mêmes ces outils.

La seconde voie est une meilleure intégration des connaissances issues des sciences sociales et des sciences humaines. Pour reprendre une citation d’une émission Six heures – Neuf heures de la RTS consacrée aux humanités numériques :

“Des voix sʹélèvent pour que les humains cessent de se focaliser sur les logiciels, sur la robotique, sur le monde digital, pour que nous fassions à nouveau confiance à ce qui fait notre spécificité : la pensée, lʹesprit. Ce pourrait même être une question de survie face aux machines… Mais attention : il ne sʹagit pas ici de jeter à la poubelle les incroyables progrès de ces dernières décennies. Il sʹagit plutôt de lier philosophie et algorithmes, histoire et biotechnologie, sociologie et deep learning, éthique et big data”.

La solution ? Technologie + patient + sciences sociales et humaines.

 

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Le téléphone mobile, le nouveau stéthoscope ?

Le téléphone mobile est-il utile en médecine ? Et si oui, dans quelles situations ? Quelles sont les conclusions des études qui ont évalué son efficacité ? Le stéthoscope, symbole du médecin par excellence, va-t-il se faire détrôner par le smartphone ?

C’est à ces questions qu’ont voulu répondre des chercheurs mexicains et américains dans une étude publiée en janvier 2018 dans le Journal of Medical Internet Research en analysant 23 revues systématiques consacrées à la santé mobile, ces 23 revues représentant 371 études et 79’655 patients.

Les études analysées portaient sur différentes utilisations de la santé mobile, la plus fréquente étant l’envoi de messages écrits (SMS) appliqués à différentes fins : rappel, alerte, éducation, motivation et prévention notamment.

Une efficacité encore limitée

Parmi ces 23 revues systématiques, dix ont été jugées de mauvaise qualité, six seulement de qualité élevée. C’est la première conclusion des auteurs de cette recherche : bien que la santé mobile gagne en popularité, la preuve de son efficacité est encore limitée, les principales raisons étant justement la qualité imitée des études et le manque de recherches sur le long-terme.

Des études positives

Malgré ces réserves, les auteurs ont tout de même identifié des domaines où la recherche prouve l’efficacité de la santé mobile, notamment pour la gestion des maladies chroniques : amélioration des symptômes et diminution des hospitalisations chez les patients asthmatiques, diminution des symptômes pour les malades pulmonaires chroniques, amélioration des symptômes chez les insuffisants cardiaques avec là aussi une diminution des hospitalisations, meilleur contrôle des glycémies chez les diabétiques, amélioration de la tension artérielle chez les hypertendus et enfin diminution du poids chez les patients avec excès pondéral.

Les rappels par SMS se sont aussi révélés utiles pour améliorer la prise du traitement médicamenteux, notamment chez les patients tuberculeux ou sous traitement HIV.

Une autre étude consacrée à la détection des infections de plaies post-opératoires montre que les meilleures idées sont parfois les plus simples. Cette recherche a montré que l’envoi régulier de photo par le patient à son équipe médicale permettait de détecter des infections de plaies plus rapidement et ainsi de diminuer la fréquence des réadmissions.

Le téléphone, instrument médical ?

Même si dans les pays développés le nombre d’abonnements mobiles s’approche du nombre d’habitants (en 2016, 97.6 % en Suisse), le smartphone est un outil qui doit encore trouver sa place en médecine. Comme présenté dans un autre article de ce blog, ce ne sont pour l’instant pas les applications santé qui se révèlent les plus utiles, mais plutôt les fonctions de base du téléphone, le simple envoi de SMS étant l’intervention la plus fréquente.

Je suis personnellement convaincu que le téléphone mobile a d’immenses potentialités en médecine, c’est maintenant aux professionnels de la santé de se montrer inventif et de valider son utilité en réalisant des études de qualité.

 

Le numérique, pour améliorer l’accès aux soins ?

L’accès aux soins est, dans notre système de santé toujours plus complexe, un problème majeur. Quand mon médecin peut-il me recevoir ? Dans quel centre d’urgence consulter ? Qui sont les physiothérapeutes de mon quartier qui se déplacent à domicile ? Où trouver dans ma région une infirmière spécialisée pour mon diabète ? Si vous n’obtenez pas la réponse par la solution séculaire du bouche-à-oreille, vous resterez seul avec votre problème de santé. Le numérique doit nous aider à résoudre ce problème.

 

Prendre rendez-vous chez un professionnel de la santé

La prise de rendez-vous en ligne n’est pas sur le plan conceptuel très impressionnant, c’est pourtant un service très utile lorsque vous devez vous rendre chez votre médecin ou chez votre physiothérapeute. Vous pouvez le faire depuis votre ordinateur ou votre smartphone à n’importe quel moment, et vous pourrez parmi les places disponibles choisir le jour et l’heure qui vous conviennent le mieux. Plus besoin d’attendre que la secrétaire veuille bien décrocher son téléphone…

 

Qui peut me soigner ?

Le problème n’est parfois pas de prendre rendez-vous mais de simplement savoir qui peut vous recevoir. Deux exemples permettent de voir que des solutions simples existent.

Le site de l’Association des médecins de Genève propose une page « Rendez-vous rapide ». On y trouve, spécialité par spécialité, les médecins ayant des disponibilités. Un service simple mais efficace.

Deuxième exemple, la page « Répertoire Diabète Vaud » qui permet aux diabétiques vaudois de trouver dans leur région le professionnel dont ils ont besoin.  Le moteur de recherche présent sur cette page permet en trois clics de trouver près de chez vous le professionnel recherché : infirmier-ère en diabétologie, diététicien-ne, podologue, médecin diabétologue, etc. Génial.

 

Pour les situations d’urgence

Le numérique peut aussi être utilisé pour les situations d’urgence. On peut en exemple citer l’application Echo112 qui envoie votre position aux services de secours, dans le monde entier ou l’App retteMi.ch qui permet d’appeler les numéros d’urgence 117, 118, 144 à 112 et de partager immédiatement votre position avec les opérateurs du centre d’appels.

On doit aussi dans cette catégorie présenter Urgences Lausanne qui aidera les Lausannois à trouver le centre médical le plus proche et le plus disponible. Des informations que les Genevois trouveront par l’application SmartHUG. Pour ce qui est des urgences pédiatriques, les parents des enfants genevois malades pourront utiliser Infokids, une application déjà présentée dans un autre article de ce blog.

 

Un moteur de recherche médical ?

Ne pourrait-on pas imaginer étendre le système créé par les Vaudois pour les diabétiques à tout le pays et à toutes les spécialités ? Vous introduisez « physiothérapeute Carouge domicile » et en une seconde apparait le nom de celui qui viendra soulager votre lumbago. L’introduction de « Médecin de famille Yverdon nouveaux patients » permettrait aux Yverdonnois de trouver le généraliste qui pourra les suivre. Le système vous permettrait aussi bien sûr de prendre directement rendez-vous en ligne chez le professionnel sélectionné…