Un conseiller numérique pour savoir si vous devez aller chez le médecin ?

L’assurance CSS propose désormais à ses assurés d’avoir recours à « un conseiller numérique » qui analyse leurs symptômes pour savoir s’ils doivent ou non aller chez le médecin.

Est-ce une bonne idée ? Sur quelles connaissances se base ce système ? Est-il fiable ? Ne risque-t-il pas, par précaution, d’envoyer inutilement un grand nombre de personnes chez le médecin ?

Le conseiller numérique « myGuide »

Il est assez rare que je fasse des compliments aux caisses-maladie mais il faut avouer que ce projet est une belle initiative. Le monde médical actuel s’intéresse peu ou pas à la question du tri. Savoir s’il faut consulter, si oui chez qui et dans quel délai est pourtant d’une importance cruciale (pour une question de qualité des soins et pour une question économique).

Bravo donc à la CSS, même si l’on peut se demander si de tels services entrent vraiment dans le cahier des charges d’une caisse-maladie. Mes connaissances juridiques étant limitées, je suis intéressé à connaître l’avis des spécialistes : le travail fait par myGuide est comparable à celui d’un professionnel de la santé, est-ce que cela entre dans les compétences d’une caisse-maladie ?

Qui myGuide veut-il remplacer ?

On peut lire sur le site Internet de la CSS une déclaration de Philippe Luchsinger médecin de famille à Affoltern am Albis. Le Dr Luchsinger, même si cela n’est pas précisé sur le site de la CSS, est aussi président du comité de l’Association « Médecins de famille et de l’enfance Suisse », sa déclaration a donc un certain poids :

« myGuide ne remplace pas les médecins, mais les recherches sur Internet, qui sèment souvent la confusion. Ce conseiller numérique a une structure simple et donne rapidement des informations compréhensibles pour les patients ».

MyGuide serait donc supérieur aux recherches Internet ? Probablement, même si cela dépend à l’évidence de la qualité des sites utilisés. Mais la vraie question est de savoir quelle place veut prendre myGuide ? La place des recherches sur le web ? La place des appels aux médecins ou aux centrales d’appels ? Ou est-ce simplement un nouveau service ? Cette dernière option me parait la plus crédible.

Les conseils donnés par myGuide sont-ils fiables ?

La question est d’importance.

  • On peut lire sur le site de la CSS « myGuide a été élaboré par des médecins spécialisés et des informaticiens médicaux ». C’est bien mais cela ne veut rien dire, ce n’est en tout cas pas une garantie de fiabilité.
  • Le deuxième argument présenté sur le site de l’assurance est « L’International Board of Experts in Medical Triage recommande myGuide». Même si ce n’est pas une preuve de son inexistence, il est assez étonnant de savoir qu’une recherche de ce comité d’experts sur Google ne donne aucun résultat. Ceci dit, les cinq membres de ce comité existent bel et bien et semblent avoir une réelle expertise de ce domaine. La valeur de cette recommandation est cependant affaiblie par le fait que le membre suisse de ce comité est aussi directeur de la société qui a vendu le système à la CSS.
  • Troisième argument, cette solution aurait été autorisée par l’autorité de surveillance Swissmedic, dommage que l’on ne trouve pas cette information sur le site de la CSS.

MyGuide se base sur une application développée par la société In4Medicine qui porte le nom de Swiss Medical Assessment System. Cette solution a elle-même été conçue, entre autres, à partir d’un travail réalisé à l’Institut bernois de médecine de famille et intitulé « Klinische Alarmzeichen, Red Flags, für die notfallmässige Telefonkonsultation » (« Alarmes cliniques, drapeaux rouges, pour consultations téléphoniques d’urgence »).

Les références médicales qui soutiennent cette application sont certainement importantes mais on regrette tout de même de ne pas trouver sur le site de son créateur ou de la CSS une ou des études qui nous démontrent que cette solution a été testée et validée.

Que penser de ce « conseiller numérique » ?

Le service média de la CSS m’a permis de tester myGuide. Il est vrai que les questions posées semblent a priori pertinentes, elles permettent étape après étape de préciser son problème de santé tout en écartant les situations à risque.

Les points positifs :

  • MyGuide est une belle initiative tant la question du tri est importante en médecine, mettre en contact un patient avec le bon professionnel dans un délai adéquat est un défi que ce début de 21ème siècle doit relever.
  • Les conseils donnés par myGuide sont dans la majorité des cas de meilleure qualité que ce qu’un internaute trouve en faisant une recherche sur Internet.

Mais des questions restent ouvertes :

  • Les conseils donnés par myGuide sont-ils fiables ? A défaut d’études qui le prouvent, le doute persiste.
  • Quel est l’impact de ce conseiller numérique sur les coûts de la santé ? Pour cet aspect financier, nous n’avons pas de réponse non plus. Ma crainte principale est que, par précaution, le nombre de personne envoyées chez le médecin, ou pire aux urgences, augmentent drastiquement.
  • Même si l’on peut lire sur le site de la CSS que « myGuide répond aux normes les plus élevées en matière de sécurité et de protection des données», l’introduction du numéro de client permet bien sûr à l’assurance d’identifier les personnes qui utilisent ce système. Les utilisateurs de myGuide doivent être conscients qu’ils transmettent à leur assurance de précieuses informations.

Et les principaux concernés ?

Je suis très intéressé à connaître l’avis des abonnés de la CSS qui ont utilisé myGuide. Ont-ils été aidés par ce conseiller numérique ? Ont-ils suivi ses conseils ? Ne sont-ils pas inquiets de l’utilisation qui peut être faite par la CSS des informations médicales fournies ?

 

A lire aussi, sur un autre projet numérique de la CSS « Promotion de la santé : la fausse bonne idée d’un assureur-maladie ».

 

Santé numérique : quels services intéressent les citoyens ?

On parle beaucoup de l’importance du numérique pour la santé. Ne devrait-on pas, avant de développer des services plus ou moins utiles, se demander quels sont les services numériques souhaités par les citoyens, par les patients ?

L’exemple canadien

Quels services numériques santé intéressent les citoyens ? Un rapport publié récemment nous informe de l’intérêt des Canadiens pour les services de santé électroniques. Les informations contenues dans ce document proviennent de quatre sondages d’opinion publique auprès d’échantillons représentatifs de la population canadienne :

  • « Les Canadiens estiment que les services de santé électronique ne sont pas assez accessibles ». Cette insatisfaction montre qu’il y a un intérêt des Canadiens pour ces services.
  • « La proposition de Canadiens qui ont accédé à leurs dossiers médicaux dans la dernière année a doublé (de 7 à 15%) ». Un résultat beaucoup plus élevé que ce qui est observé en Suisse où seuls certains résidents genevois accèdent à leur dossier médical.
  • Les 4 services de santé électroniques qui intéressent le plus les Canadiens : le renouvellement d’ordonnances, la visualisation de leurs dossiers de santé, la confirmation de l’envoi d’une demande de consultation avec le spécialiste et la prise de rendez-vous avec le spécialiste en question, la prise de rendez-vous électronique. Ce point est intéressant ; on est loin de l’intelligence artificielle et du big data, les Canadiens sont simplement intéressés par les services qui facilitent la prise en charge de leur santé : accès à leur dossier médical, ordonnance électronique et prise de rendez-vous en ligne.Pour ce qui est des ordonnances électroniques, les Canadiens souhaitent « pouvoir voir toutes les ordonnances en ligne, peu importe qui les a délivrées mais aussi recevoir des courriels ou des textos qui leur rappellent de passer prendre leur médicament à la pharmacie ».
  • « De plus en plus de gens utilisent leur téléphone intelligent pour accéder à des services de santé électroniques ». Ce point prouve, si cela est encore nécessaire, que les services proposés doivent impérativement être adaptés aux « téléphones intelligents ».

Ce rapport est aussi intéressant pour connaître l’impact de ces services numériques sur la santé des Canadiens:

« Les Canadiens qui peuvent déjà en profiter estiment que les services de santé numériques sont commodes et les aident à s’occuper de leurs soins. Qui plus est, grâce à ces services, ils obtiennent des soins plus rapidement, communiquent mieux avec leurs professionnels traitants et ont le sentiment d’être des partenaires à part entière de leur équipe de soins ». Ce point me parait particulièrement important, le numérique, s’il est utilisé intelligemment, doit permettre de faire du patient un partenaire.

« Les visites virtuelles – la consultation de professionnels de la santé par vidéo – sont un autre service numérique qui intéresse les Canadiens : 41 % d’entre eux aimeraient pouvoir en profiter, mais seuls 6 % le peuvent actuellement ». Cette déclaration démontre l’intérêt des patients pour les consultations électroniques.

Et en Suisse ?

Les attentes des Suisses sont présentées sur le site d’e-healthforum où l’on peut télécharger le rapport « Sondage d’opinion auprès de la population ». On peut y lire : « l’étude « Opinion publique sur la cybersanté » est destinée à permettre une description correcte de l’opinion publique actuelle concernant la cybersanté et surtout concernant le dossier électronique du patient ».

Les partenaires de cette étude sont Curaviva.ch, ehealthsuisse, la FMH, Spitex, l’Office fédéral de la santé publique, la Caisse des médecins et le département de la santé du Canton de St-Gall.

Le sous-titre de ce rapport est déjà tout un programme : « Le potentiel du Dossier électronique du patient (DEP) augmente même en l’absence de discussions intenses sur le DEP ».

On peut lire dans ce document sous « L’essentiel en bref » :

« La popularité des applications de fitness et de mouvement a augmenté rapidement entre 2015 et 2017. Si l’on en croit l’enquête réalisée au début de 2018, cette tendance ne se poursuit pas, mais l’utilisation de ces applications continue cependant sa progression. Elles semblent faire leurs preuves dans la vie de tous les jours (…) ».

Le premier sujet présenté dans ce « baromètre cybersanté » est donc les applications de fitness, des applications dont l’utilité santé est plus que discutable. Mais quelles questions a-t-on posé aux citoyens suisses pour que le premier élément signalé soit aussi peu intéressant ?

Toujours sous « L’essentiel en bref » :

« Internet en général devient plus important en tant que source d’informations et dépasse maintenant les quotidiens et les revues en termes de portée. Les jeunes personnes interrogées utilisent aujourd’hui principalement Internet comme source d’informations de santé bien que, pour la population résidente dans l’ensemble, la radio reste légèrement plus importante que le Web, qui se situe désormais en seconde place parmi les sources consultées ».

Que voilà un sujet novateur 😉

Pas un mot sur la qualité des informations santé sur Internet, pas un mot sur les moyens à mettre en œuvre pour dire aux citoyens – patients les sites à utiliser et ceux qu’ils doivent éviter.

Que tirer de ce rapport ? Que l’on ne sait rien des attentes des résidents suisses pour ce qui est de leur intérêt pour les services de santé numérique.

Suisse – Canada 0 – 1 

La différence entre ces deux rapports est frappante. Il est possible que le fossé qui sépare ces deux documents proviennent de la faiblesse des services de santé numérique actuellement disponibles en Suisse. Il est aussi possible que la pauvreté de ce document soit simplement le reflet du peu d’intérêt pour l’avis de la population.

A quand une enquête digne de ce nom pour connaître les attentes des citoyens – patients suisses en matière de cybersanté ?

 

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Intelligence artificielle : le métier de médecin va-t-il évoluer plus rapidement qu’imaginé ?

On sait depuis un certain temps déjà que l’intelligence artificielle remplacera les professionnels de la santé pour ce qui est de l’analyse des images, un article publié dans Le Temps le 29 mai dernier nous apprenait par exemple  qu’une machine avait détecté correctement 95 % des mélanomes contre un taux de détection de lésions malignes par l’humain de 89 %.

Même si je reste convaincu que le plus intéressant restera la combinaison homme – machine, plutôt que l’un ou l’autre, une récente publication nous montre que l’intelligence artificielle va peut-être venir empiéter sur une partie de la médecine que l’on croyait réservée aux médecins pour un certain temps encore.

L’intelligence artificielle toute-puissante

Les auteurs de cette recherche A comparative study of artificial intelligence and human doctors for the purpose of triage and diagnosis, nous rappellent que les systèmes qui analysent en ligne les symptômes  (online symptom checkers) sont peu performants, ceci aussi bien pour le triage (urgent / non urgent) que pour établir un diagnostic. Ils ont donc voulu savoir si l’utilisation de l’intelligence artificielle pouvait améliorer la précision du triage et des diagnostics.

Des cas identiques ont donc été soumis au système d’intelligence artificielle « Babylon » et à des médecins. La qualité du triage et des diagnostics a été analysée « à l’aveugle », donc par des évaluateurs qui ne savaient pas si les réponses étaient celles de la machine ou d’un humain.

Les conclusions des auteurs de cette publication sont que le système de triage et de diagnostic de l’intelligence artificielle a été plus précis que ce qui a été fait par les médecins. Ils ajoutent encore qu’ils ont constaté que les conseils de triage recommandés par le système d’intelligence artificielle étaient, en moyenne, plus sûrs que ceux des médecins, « comparativement à ce qui est jugé comme acceptable par des juges experts indépendants, avec une réduction minimale de la pertinence ».

Même si les auteurs de cette étude écrivent que « d’autres études plus importantes qui utiliseront des cas médicaux réels seront encore nécessaires pour démontrer l’efficacité des systèmes d’intelligence artificielle », leur publication suggère clairement que l’ajout de l’intelligence artificielle à un système d’analyse automatique des symptômes améliore la qualité du triage et des diagnostics.

Quelle validité?

La première critique que l’on peut faire par rapport à cette publication est qu’elle n’a apparemment pas été publiée dans une revue médicale avec un système de revue par les pairs, empêchant ainsi une évaluation critique des conclusions par d’autres chercheurs.

La deuxième limite est le faible nombre de cas soumis, des cas théoriques qui ne sont probablement pas représentatifs des besoins de la population.

La troisième faiblesse, reconnue par les auteurs eux-mêmes, est l’obligation pour les médecins interrogés de choisir leurs diagnostics parmi les énoncés présents dans le système d’intelligence artificielle Babylon.

Suite à cette publication, les critiques sur Twitter ont été nombreuses, @adbeggs écrit que le système a proposé comme diagnostic pour des symptômes d’appendicite une constipation, une urétrite ou une déshydratation.  Plus grave, le cas présenté par @DrMurphy11 qui, vidéo à l’appui, montre que Babylon lui a pour des symptômes compatibles avec une pathologie cardiaque proposé comme diagnostic « une attaque de panique ».

Les médecins vont-ils disparaître?

Il est à mes yeux à l’heure actuelle difficile de savoir la place exacte que prendront ces systèmes dans le quotidien médical de demain, nous avons à l’évidence encore besoin d’études scientifiques rigoureuses pour pouvoir répondre à cette question.

Il n’en reste pas moins, même si l’établissement des diagnostics devaient rester du ressort des médecins pour un certain temps encore, qu’un système de triage automatique serait le bienvenu, tant le système actuel est déficient. Cela permettait d’éviter d’envoyer chez le médecin, ou pire aux urgences, un patient dont les symptômes sont bénins tout en mettant en relation le patient qui nécessite des soins avec le professionnel de la santé adéquat.

Les médecins disparaîtront-ils ? Je ne le crois pas. Même s’il est possible que les médecins qui utiliseront l’intelligence artificielle remplaceront ceux qui ne l’utilisent pas. Rien de très banal en sorte, la science a toujours intégré de nouveaux outils pour progresser.

 

A écouter sur le sujet de l’intelligence artificielle, « Pour une intelligence artificielle de service public », Marcel Salathé, EPFL, Avis d’experts, RTS.

 

 

Santé : je vous souhaite un bel été avec Internet (sans Internet)

Vous avez besoin de conseils santé pour préparer vos vacances d’été ? Vous le savez déjà, on trouve (presque) tout sur Internet.

Si vous partez à l’étranger, le site Safetravel.ch vous sera très utile. Vous y trouverez de précieux conseils santé, vous pourrez aussi en introduisant le nom de votre pays de destination y obtenir des informations sur les vaccins à effectuer et les mesures à prendre contre le paludisme.

Si l’on dépasse le strict cadre de la santé, sachez que le Département fédéral des affaires étrangères fournit des « conseils aux voyageurs » pays par pays.  Ce site donne aussi accès à un document PDF « check-list voyage » qui vous dira tout ce à quoi vous devez penser avant votre voyage (utile pour les destinations lointaines, pas forcément nécessaire pour votre prochaine excursion au Liechtenstein).

Que devez-vous savoir si vous restez en Suisse ? Faites attention à l’eau (12 000 personnes se blessent dans, sur ou au bord de l’eau en Suisse par année),  faites attention aux tiques et aux coups de soleil (tout le monde consulte bien sûr l’indice UV du jour avant de sortir le matin…).

Je vous souhaite un bel été !

PS : Pendant vos vacances, faites une pause Internet…

 

Objets connectés et santé, que savons-nous ?

Vous utilisez un objet connecté santé ? Lisez cet article.

Une équipe de chercheurs de l’Institut de psychologie de l’Université de Lausanne a publié une revue de la littérature sur les promesses, défis et craintes de la santé digitale, en mettant un accent particulier sur l’utilisation santé des objets connectés. Ce travail passionnant présente l’état actuel des connaissances sur l’utilité des objets connectés en santé.

Les auteurs rappellent que les utilisateurs d’objets connectés santé peuvent se répartir en quatre grandes catégories :

  • Des patients qui doivent gérer une maladie chronique et mesurer au quotidien leurs symptômes et leurs fonctions vitales.
  • Des sportifs qui collectent leurs données dans le but de mesurer leurs performances et de les améliorer, à travers l’adaptation des objectifs et le contrôle des progrès.
  • Des individus tout-venant qui débutent un auto-suivi de leurs activités par curiosité ou pour atteindre des objectifs de santé ou de bien-être (par exemple arrêter de fumer, perdre du poids, dormir mieux).
  • Des passionnés du suivi, intéressés à documenter leurs activités avec autant de détails possibles, et qui parfois en font une forme d’expression artistique à part entière.

Si différents aspects de la vie peuvent faire l’objet de mesures, le domaine le plus exploité est celui de l’activité physique, suivi de l’alimentation, du sommeil, de l’humeur et la qualité de vie.

Objets connectés et santé. Vous êtes soit pour, soit contre

La littérature scientifique révèle deux tendances opposées. D’un côté, les enthousiastes qui sont convaincus de l’utilité des objets connectés, de l’autre les critiques qui s’inquiètent de ces phénomènes d’auto-surveillance.

L’espoir suscité par les objets connectés et par ses promesses : l’idéal du corps quantifié et de la santé surveillée

Les auteurs de cette publication démontrent que la littérature scientifique abordant les objets connectés est marquée chez un nombre important d’auteurs par un grand espoir face à l’arrivée des technologies digitales pour améliorer la santé et le bien-être des individus.

L’utilisation la plus fréquente des objets connectés est celle du « soi quantifié », c’est-à-dire la mesure par les individus de leurs propres paramètres, que ce soit leur activité physique, leur alimentation ou leurs signes vitaux. L’idée sous-jacente est qu’une meilleure connaissance de son corps amène vers une meilleure santé.

Scepticisme et craintes face aux objets connectés : menace du corps contrôlé et de la santé instrumentalisée

Face à ces auteurs enthousiastes, les psychologues de l’Université de Lausanne montrent l’existence d’un second courant, moins important, qui a lui une attitude plus réticente face aux objets connectés.

« Le dénominateur commun reliant les travaux au sein de cette tendance se définit par la dénonciation d’une représentation de la santé digitale qui menace d’instrumentaliser le corps humain et la santé ».

Oui, l’être humain, le patient notamment, n’est pas constitué que de données, sa complexité va bien au-delà des mesures, aussi précises et nombreuses soient-elles.

Un enthousiasme dangereux

“Des auteurs, notamment en sociologie, soulignent le caractère biomédical, et de ce fait réducteur, des approches enthousiastes de la santé digitale. Les promesses issues du mouvement du Soi Quantifiée sont remises en question avec celles du « solutionnisme » technologique qui l’accompagnent”.

Le solutionnisme est l’affirmation qu’à tous les problèmes de l’humanité il existe une solution technologique, avec parfois de dangereux raccourcis : vous vous pesez chaque jour, idéalement avec une balance électronique, vous perdrez du poids….

On découvre aussi dans cette publication la position de certains chercheurs qui me parait essentielle : « l’enthousiasme dominant qui règne actuellement constitue un empêchement au questionnement critique sur les dimensions sociales, culturelle, éthiques, politiques et économiques des développements technologiques actuels ».

Alors ?

Dans leurs conclusions, les auteurs de cette publication écrivent que « la littérature analysée oscille rapidement entre prise de position « pour » ou « contre », entre « l’homme augmenté par la technique » et « l’homme diminué et soumis à la technique ».

« Au-delà d’un positionnement clairement antagoniste, cette opposition récurrente dissimule une conception du corps humain largement partagée, et qui s’apparente à une croyance qui semble partagée par les deux, soit pour la promouvoir, soit pour s’en inquiéter : le corps humain pourrait être mesuré, ajusté, programmé, contrôlé par les technologies, que cela soit espéré ou redouté ».

Les psychologues lausannois appellent à la poursuite de la recherche à travers des études de terrain, pour mieux connaître « les influences psychosociologiques qu’exercent les technologies digitales » en rappelant que l’étude des usages sociaux et des risques psychopathologiques de l’usage des objets connectés en santé demeure à l’état d’ébauche.

Je rejoins bien sûr les conclusions de cette étude, les recherches futures doivent nous permettre de dépasser le « pour » ou « contre » de l’usage des objets connectés en santé, cela implique d’inclure dans les projets futurs des spécialistes des sciences humaines.

Sans cette démarche, les professionnels de la santé ne pourront pas introduire les objets connectés dans leur pratique médicale. Pour ce qui est des utilisateurs d’objets connectés, patients ou non, ils doivent impérativement comprendre que leur complexité va au-delà de simples mesures.

 

Source : Santé digitale : promesses, défis et craintes. Une revue de la littérature. Centre de Recherche en Psychologie de la Santé, du Vieillissement et du Sport (PHASE), Université de Lausanne. Maria del Rio Carral, Pauline Roux, Christine Bruchez, Prof. Marie Santiago-Delefosse.

 

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Le solutionnisme comme foi (Revue médicale suisse, par Bertrand Kiefer)

 

 

La télésurveillance à domicile, une médecine de proximité ?

Les patients surveillés électroniquement à domicile se sentent-ils rassurés ou sont-ils au contraire plus inquiets ? C’est la question à laquelle ont voulu répondre des chercheurs du département d’informatique de l’Université de Copenhague. L’étude a porté sur des patients porteurs d’un système de détection d’arythmie cardiaque, ces patients ayant été interrogés tout au long du processus de surveillance pour connaître leurs réactions, leurs émotions.

L’expérience patient ?

« L’expérience patient » est reconnue comme un moyen d’améliorer la qualité des soins. L’importance grandissante donnée aux vécus des patients est étayée par des recherches qui démontrent que les résultats en matière de santé ne sont pas dus qu’à l’utilisation d’interventions efficaces et sûres mais surtout à l’investissement des patients.

Même si tout le monde comprend intuitivement ce qu’est une « expérience patient », il est intéressant de découvrir que ce terme englobe de nombreuses notions. Le but est bien sûr d’intégrer « l’humain » en prenant en compte les besoins de l’individu qui se cachent derrière chaque patient.

L’expérience patient sera positive si la solution proposée est esthétique et ergonomique. Mais l’expérience patient comprend des éléments plus intimes comme la joie, l’amusement ou le plaisir. L’importance de répondre aux besoins du patient est aussi naturellement centrale, tout comme le sens, la signification ou la poursuite d’objectifs personnels pour le patient. On comprend mieux pourquoi le succès des outils de la santé numérique ne dépend pas que de la technologie, aussi bonne soit-elle.

Inquiets et rassurés…

Ces patients porteurs de système de télésurveillance cardiaque ont eu des émotions le plus souvent négatives, plus rarement positives.

Les sentiments négatifs (incertitude, anxiété) étaient secondaires à différentes situations. Les chercheurs étaient partis du principe « pas de nouvelles, bonnes nouvelles », il n’y avait donc pas de communication entre les professionnels de la santé et les patients si le système ne détectait pas d’arythmie, un silence mal vécu par les patients. D’autres ont très mal vécu l’attente de la survenue d’une possible arythmie, une découverte qui les feraient instantanément basculer du camp des biens portants à celui des malades. La mauvaise compréhension de la situation était aussi génératrice d’angoisse, un patient signalant ne pas avoir compris si la détection d’une arythmie pourrait impliquer pour lui la pose d’un stimulateur cardiaque.

Les émotions positives ont été plus rares, une patiente a par exemple raconté s’être sentie très rassurée d’apprendre par son médecin que les symptômes qu’elle ressentait correspondaient bien à une arythmie détectée par le système de télésurveillance.

Connectivité, compréhension et compassion

Bien que les auteurs de cette recherche reconnaissent que leurs observations et conclusions ne peuvent pas être généralisées à tout système de télésurveillance, ils proposent de retenir trois dimensions pour les solutions de cybersanté centrée sur le patient : la connectivité, la compréhension et la compassion.

Pour ce qui est de la « connectivité », les chercheurs insistent sur l’importance de la communication entre le soignant et le patient, le simple fait pour le patient de recevoir un message de son médecin, même si aucune anomalie n’est détectée par le système, est très rassurant.

La dimension « compréhension » pour souligner que les patients vivent mal de ne pas comprendre complétement leur situation, cela peut aller d’un patient qui ne sait pas s’il devra recevoir un stimulateur cardiaque jusqu’à des situations plus anodines comme une patiente qui se demande si elle prend un risque pour son cœur en allant écouter un concert.

La compassion pour terminer, pour relever que l’histoire de chaque patient est différente, et que cela implique de la part du professionnel de la santé une approche individualisée.

La télésurveillance à domicile, une médecine de proximité ? Oui, à condition que ces solutions ne soient pas que technologiques.

 

Objet connecté ou rapports sexuels?

Utiliser un « tracker » de fertilité augmente-il les chances pour une femme de tomber enceinte ?

Dans un article récemment publié dans un quotidien romand, on apprend que « l’entreprise Ava a annoncé la naissance d’un bébé thurgovien dont la mère a utilisé cette techno développée au CSEM ».

On peut y lire :

Un bébé thurgovien vient de naître après avoir été conçu avec l’aide d’un bracelet connecté. Une première en Suisse pour Ava. La start-up zurichoise, née en 2014, a développé un bracelet qui renseigne les femmes sur leur cycle. Porté pendant la nuit, le bracelet collecte neuf paramètres physiologiques en rapport avec la fertilité, transmis par Bluetooth au téléphone portable. Une application permet ensuite de visualiser le meilleur moment pour tenter de concevoir un enfant.

Lauréate de nombreuses distinctions et financée à hauteur de 12 millions de dollars à ce jour, l’entreprise a pu développer son bracelet grâce à une collaboration avec le CSEM, à Neuchâtel.

 

Le CSEM, ce sont des scientifiques de haut niveau. Neuf paramètres biologiques, c’est beaucoup. Et 12 millions, une somme qui devrait définitivement nous convaincre de l’utilité de ce capteur de fertilité.

J’ai pourtant voulu en savoir plus, étonné que cet article ne nous dise pas si l’utilisation du bracelet Ava permettait aux femmes qui le portaient de tomber plus souvent enceintes que les femmes qui ne le portaient pas. Bien que l’article ne nous le dise pas, on suppose que la mère de cet enfant thurgovien a eu des rapports sexuels. Donc, quoi de plus naturel que de tomber enceinte ?

On découvre dès la page d’accueil du site Internet d’Ava sous la rubrique « Qu’est-ce qui rend le tracker Ava différent ? » que ce bracelet est « cliniquement testé ». C’est bien mais cela ne prouve pas son efficacité. En dessous de ce titre, l’entreprise précise « Ava a été développé par une équipe de médecins, d’experts en fertilité et de chercheurs dont la vocation est de faire progresser la compréhension scientifique du cycle menstruel et de la santé des femmes ». C’est intéressant mais cela ne prouve toujours pas son efficacité.

Il existe heureusement sur le site une rubrique « Comment Ava fonctionne » qui donne accès à une page « for healtcare professionnals » à laquelle vous pourrez accéder si vous êtes, ou déclarez être, un professionnel de la santé.

On y découvre qu’une seule étude a été publiée dans un journal avec un système « d’évaluation par les pairs », ce qui indique en général un travail de qualité scientifique puisque évalué avant sa publication par d’autres chercheurs. Il s’agit d’une étude d’observation qui démontre « que la fréquence cardiaque durant le sommeil est liée aux différentes phases du cycle menstruel ». En poursuivant notre lecture, on découvre que deux autres études ont été publiées, toutes deux financées par Ava, mais qu’aucune d’elles ne nous dit si les femmes qui portent le bracelet Ava tombent plus souvent enceintes que les autres.

Je ne dis pas que ce capteur ne fonctionne pas, je dis simplement que nous manquons encore d’études pour le prouver. Il est aussi possible que ce capteur soit utile sans être efficace, simplement en augmentant le nombre de rapports sexuels chez ces femmes qui sont attentives à leur période de fertilité.

Pour Noemi et ses parents, c’est le prénom de ce bébé thurgovien, le plus important est ailleurs. Qu’il soit né connecté ou non, nous lui souhaitons tous les bonheurs du monde…

 

Et si lʹon injectait davantage dʹhumanité dans la numérisation de la santé?

Les outils et autres services numériques destinés aux patients sont-ils réellement développés pour eux ? Pour le savoir, des chercheurs de la Brown University aux Etats-Unis ont voulu comprendre pourquoi les applications santé et autres objets connectés étaient aussi peu utilisés par les patients.

Le numérique, pour des patients plus investis

Les auteurs de cette recherche nous rappellent que la participation des patients (« patient engagement ») est un terme utilisé pour désigner l’amélioration de la capacité des patients à participer pleinement à leur prise en charge médicale, en les aidant à être plus actifs pour leur propre santé. Plusieurs études montrent que ces patients ont de meilleurs résultats cliniques.

La santé numérique, comme les objets connectés et les applications pour téléphones mobiles, est présentée comme un moyen de faciliter l’engagement des patients. La santé numérique peut, par exemple, aider les patients à s’auto-contrôler, encourager les changements de comportement, améliorer la compréhension des diagnostics et des plans de soins, mais aussi permettre des échanges dynamiques entre les patients et les professionnels de santé.

Des outils peu utilisés

Malgré la rhétorique, les patients n’utilisent pas les outils autant qu’ils le pourraient. Plus de 70 % des applications médicales ou de fitness ne sont plus utilisés après 90 jours, 50 % de ces applications sont téléchargées moins de 500 fois.  La faible utilisation de ces outils de santé numériques n’est apparemment pas due à un manque d’intérêt de la part des patients, les enquêtes faites partout dans le monde montrent à chaque fois l’intérêt de la population pour l’utilisation du numérique pour améliorer sa santé.

Pourquoi ?

Si ce n’est pas par manque d’intérêt, qu’est-ce qui explique la faible utilisation de la santé numérique par les patients ? Les auteurs de cet article répondent qu’il existe pour eux plusieurs explications, le manque de preuves d’efficacité de ces solutions mais aussi des préoccupations concernant la protection de la vie privée et enfin la résistance des médecins. Pour de nombreux experts, la faible utilisation de ces outils numériques peut s’expliquer par une trop faible implication des patients lors de leur conception. Les applications santé et autres solutions numériques seraient donc peu utilisées car elles ne répondent tout simplement pas aux besoins des patients.

Philosophie et algorithmes

Le patient n’est pas qu’une maladie, il n’est pas constitué que de chiffres et de données. Si l’on veut que les outils et autres services numériques de santé développés soient utiles aux patients, qu’ils aient un impact sur leur santé, il est indispensable de tenir compte de l’individu qui se cache derrière chaque patient.

Pour obtenir ce résultat, il sera nécessaire de mieux comprendre les besoins des patients. Pour y parvenir, deux voies complémentaires doivent à mon avis être suivies. La première est de les intégrer dans le développement de ces solutions numériques, ou mieux encore, de les encourager à développer eux-mêmes ces outils.

La seconde voie est une meilleure intégration des connaissances issues des sciences sociales et des sciences humaines. Pour reprendre une citation d’une émission Six heures – Neuf heures de la RTS consacrée aux humanités numériques :

“Des voix sʹélèvent pour que les humains cessent de se focaliser sur les logiciels, sur la robotique, sur le monde digital, pour que nous fassions à nouveau confiance à ce qui fait notre spécificité : la pensée, lʹesprit. Ce pourrait même être une question de survie face aux machines… Mais attention : il ne sʹagit pas ici de jeter à la poubelle les incroyables progrès de ces dernières décennies. Il sʹagit plutôt de lier philosophie et algorithmes, histoire et biotechnologie, sociologie et deep learning, éthique et big data”.

La solution ? Technologie + patient + sciences sociales et humaines.

 

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Louise, 70 ans, hypertendue et diabétique. Mais aussi connectée.

Le futur de la médecine ne peut pas simplement consister en la gestion de grandes quantités de données médicales (« big data ») traitées par de puissants ordinateurs, le rôle du médecin se limitant à attendre passivement les propositions crachées par l’imprimante du système.

La gestion des données médicales, y compris celles provenant des dossiers médicaux informatisés, va bien sûr permettre des avancées, mais elles n’auront de sens que si elles sont partagées.

Un échange entre professionnels de la santé mais aussi avec les patients est indispensable.

L’avenir de la médecine réside dans une médecine partagée.

 

Sharing as the Future of Medicine. JAMA Internal Medicine, September 2017

 

Louise, patiente (imaginaire) connectée

Lorsque j’étais plus jeune, et en bonne santé, j’étais suivie par un médecin qui travaillait seul dans son cabinet, c’était pour moi suffisant. Mon but était de le voir le moins souvent possible. Comme ma santé est désormais plus fragile, ce médecin isolé ne me suffit plus.

J’arrive parfois à me soigner seule, je trouve sur le site Internet du centre de santé où travaille mon nouveau médecin des informations sur les maladies les plus fréquentes, avec des conseils pour se soigner soi-même. Accéder ainsi à des informations médicales sélectionnées me permet de ne pas devoir passer par Google, augmentant mes chances de trouver les réponses aux questions médicales que je me pose.

Courriel, consultation ou téléconsultation ?

Si j’ai besoin de l’aide de mon médecin, j’ai plusieurs possibilités. Première option, lui envoyer un courriel, soit simplement pour demander le renouvellement d’une ordonnance, soit pour une question médicale simple pour laquelle une consultation ne se justifie pas.

J’ai aussi parfois besoin de voir le médecin. Pour cela, je peux prendre rendez-vous par le site Internet de la clinique. Ce système est très utile, pas besoin de passer la matinée à essayer de joindre par téléphone l’assistante. Je reçois chaque fois un rappel de mes rendez-vous, par SMS ou courriel, un service bien pratique.

Comme les patients ont parfois la mauvaise idée de tomber malade le soir et le week-end, le centre de santé a mis au point un système de télémédecine. Je peux en cas de problème recevoir par téléphone ou par vidéo des conseils d’un médecin de la clinique qui a accès à mon dossier médical. Fini le temps où je me retrouvais seule avec mes problèmes lorsque mon médecin était en vacances. Ces différents systèmes qui se complètent sont pour moi très rassurants.

Mieux informée, mieux soignée

La consultation est un moment où je me rends compte de l’importance de l’humain dans la médecine. On peut facilement automatiser les caisses au supermarché, la robotisation sera plus compliquée chez le médecin. Je veux être traitée comme une personne unique, pas comme un numéro.

Lorsque mon diabète a été découvert, mon médecin m’a donné l’adresse d’un site Internet consacré à cette maladie. Il m’avait bien donné des explications en consultation mais je n’avais pas retenu grand-chose. J’ai ainsi pu mieux comprendre ce diagnostic, mes traitements et ce que je pouvais moi-même faire pour aller mieux. Le patient a le droit d’être informé. J’ai même trouvé un groupe Facebook qui regroupe des diabétiques, très utile pour bénéficier de l’expérience des autres, c’est une précieuse source d’informations qui vient complémenter ce que les professionnels de la santé peuvent nous apprendre.

Entre deux consultations, mon médecin m’envoie souvent mes résultats par courriel. Cela peut être un simple résultat de prise de sang ou le rapport d’un spécialiste chez qui je suis allée. Je comprends mieux mes problèmes de santé et mes traitements depuis que je peux lire, et si nécessaire relire, ces documents. Transmettre des informations médicales oralement c’est bien, par écrit, c’est mieux ! Mais ce système reste tout de même moyenâgeux, je devrais moi-même pouvoir me connecter sur mon dossier médical.

Connecté

Connecté ne signifie pas toujours numérique. La connexion peut aussi se faire dans le monde réel. Lorsque je dois voir un autre professionnel de la santé, comme une infirmière spécialisée pour mon diabète, je trouve très agréable qu’elle soit aussi présente au sein du même centre de santé que mon médecin, visiblement les deux collaborent régulièrement et c’est pour moi le gage d’une prise en charge médicale intelligente, coordonnée.

“L’avenir de la médecine réside dans une médecine partagée. Un échange entre professionnels de la santé mais aussi avec les patients est indispensable”.

 

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Pour savoir réagir face à un arrêt cardiaque, humour suisse ou humour anglais ?

L’école de santé du Suisse romande propose sur son site Internet une vidéo et de précieux conseils pour savoir comment réagir face à un arrêt cardiaque.

Cette vidéo mérite d’être vue, vous y découvrirez en moins 2 minutes les quatre étapes de la réanimation (ne coupez pas avant la fin de la vidéo !). Même si personne ne souhaite vivre une situation aussi stressante, ces gestes peuvent sauver une vie.

 

En Suisse, le numéro d’urgence est le 144 (en Europe le 112).

 

Vous préférez l’humour anglais ? Regardez cette vidéo de la British Heart Foundation (avec le son !).

 

Humour suisse ou humour anglais ? Quelle que soit votre vidéo préférée, visitez, pour une information complète, le site Internet de l’école de santé de Suisse romande.