Le naufrage du carnet de vaccination électronique

Dr Jean Gabriel Jeannot 9 commentaires

Le carnet de vaccination électronique est mort, enterré. Le seul outil de santé digitale à disposition de la population ne fonctionne plus, pire les utilisateurs de ce service ne peuvent même plus récupérer leurs données. 

Une belle idée

Le carnet de vaccination électronique était une belle idée : un service gratuit qui permettait à tout un chacun d’enregistrer en ligne sur le site mesvaccins.ch, ou sur l’application myViavac, l’ensemble de ses vaccins. Cet outil permettait aussi d’identifier les vaccins qui devraient être faits pour rester protégé et de recevoir une notification par SMS ou par courriel lorsqu’un rappel devenait nécessaire. Il était même possible de partager son carnet avec le professionnel de santé de son choix, avec son médecin traitant par exemple.

Une protection des données défaillante

Le début de la fin date de mars 2021, le magazine en ligne Republik.ch ayant révélé que 450’000 données de vaccination, dont celles concernant 240’000 personnes vaccinées contre le Covid-19, étaient ouvertement accessibles et modifiables. Informé, le Préposé fédéral à la protection des données a ordonné la fermeture de mesvaccins.ch. Dans la foulée, l’application MyViavac a elle aussi cessé de fonctionner.

Mesvaccins.ch a été financé par différentes structures dont l’Office fédéral de la santé publique (1.26 million de francs), la Conférence des directeurs de la santé mais aussi par l’industrie pharmaceutique (650’000 chf). On trouve d’ailleurs encore en ligne un communiqué de presse de l’OFSP dont le titre laisse songeur : « Un carnet de vaccination électronique facilement accessible ».

Un problème temporaire ?

L’actualité nous rappelle quotidiennement que les problèmes de protection des données peuvent toucher n’importe quelle structure ou organisation. Les possesseurs d’un carnet de vaccination électronique ont donc imaginé que le service serait rapidement à nouveau fonctionnel, il suffisait de patienter quelques jours. Les jours sont devenus des semaines jusqu’à que le couperet tombe ce 24 août. La fondation mes vaccins annonçait sur son site « arrêter ses activités opérationnelles », on peut y lire  que « la situation financière ne permettant plus de poursuivre le but de la Fondation, le Conseil de Fondation a dû se résoudre à demander à l’Autorité de surveillance des fondations la liquidation de la Fondation ». 

Un peu plus loin dans ce texte on peut encore lire : « Le devenir des données doit être clarifié en concertation avec l’Autorité de surveillance des fondations, l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et le Préposé fédéral à la protection des données et à la transparence (PFPDT). Dans le cadre de sa liquidation, la Fondation s’efforce de trouver une solution qui permette aux utilisateurs d’accéder à nouveau à leurs données. Si aucune solution n’était trouvée, les données resteraient inaccessibles dans un avenir proche – voire de manière définitive ».

Tant pis pour vos données

Je ne doute pas que cette situation soit compliquée pour cette fondation mais tout de même. Non seulement le système ne fonctionne plus mais les utilisateurs ne peuvent même pas récupérer leurs données. Rassurez-moi, dites-moi qu’une autorité quelconque de ce pays, l’OFSP par exemple, va faire quelque chose. A l’heure du lancement du dossier électronique du patient, et même si les deux projets n’ont rien en commun, il n’y a pas mieux pour saper la confiance des utilisateurs.

Quelques clics

Mesvaccins.ch n’informe même pas pour expliquer qu’il existe pour certains utilisateurs le moyen de récupérer la liste de leurs vaccins. Si vous avez installé l’application myViavac, vous pourrez retrouver la liste de vos vaccins : ouvrez l’application, cliquez sur « Mes vaccins » et vous trouverez la liste de tous les vaccins effectués. En cliquant sur une maladie, par exemple sur « Hépatite A », vous trouverez les dates auxquelles vous avez été vacciné.

L’autre option, plus laborieuse, est d’adresser à la fondation une demande d’accès à vos données, vous trouverez plus d’informations, ainsi qu’un lien vers un formulaire disponible sur le site du Préposé fédéral à la protection, sur le site de la RTS, l’émission « On en parle » ayant traité ce sujet.

La santé digitale en Suisse

La santé digitale est annoncée comme la solution qui va révolutionner notre système de santé. Force est de constater que les services à disposition des citoyens sont en Suisse pour le moins limités. Il ne suffit pas d’organiser des conférences sur le sujet ni de communiquer sur telle ou telle innovation à venir, il faut développer des projets concrets qui soient utiles aux citoyens et aux patients de ce pays. La Suisse est en retard.

 

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Un patient, en 2021, c’est quoi?

Dr Jean Gabriel Jeannot 12 commentaires

Selon le dictionnaire, il s’agit d’une personne soumise à un examen médical, suivant un traitement ou subissant une intervention chirurgicale. Le patient 2021 n’est-il pas un peu plus que cela ? Dans de très nombreux secteurs, nous sommes devenus plus actifs, plus autonomes, nous organisons nous-même nos voyages, nous effectuons nous-mêmes nos paiements bancaires. Le patient n’est plus, en 2021, un être passif.

Une simple recherche sur Internet

Le terme utilisé pour ces patients émancipés est plus facile à comprendre en anglais, « empowerered patient », un patient qui a du pouvoir, ou qui se donne du pouvoir. En français, on peut utiliser les termes de patients actifs, de patients acteurs, autonomes, ou de patients émancipés. Attention, il n’y a pas deux catégories de patients, les actifs et les passifs, il s’agit d’un continuum entre le patient qui ne fera qu’obéir aux ordres des médecins et ceux qui prennent le contrôle complet de leur santé. Une simple recherche sur Internet pour mieux comprendre votre maladie ou votre traitement fait déjà de vous un patient actif.

Mais, en fait, un patient actif, c’est quoi ?

Pour le savoir, la meilleure solution est de le demander aux patients eux-mêmes. C’est la voie choisie par Marie Ennis-O’Connor, elle-même ePatiente, elle publie sa réponse dans un article intitulé « Patient empowerment revisited : what does it truly mean To patients ? ». Elle y développe plusieurs thèmes où, démarche originale, elle cite les tweets d’autres patients.

Autonomisation

Le premier thème qui émerge est donc celui de l’autonomie et de la prise en charge par le patient de sa propre santé. Il y a donc de sa part une volonté, une démarche active. Marie Ennis-O’Connor cite ce tweet : « Dans le passé, on attendait peut-être des patients qu’ils fassent ce qu’on leur disait. Aujourd’hui, avec tellement plus d’options et d’informations, les patients peuvent raisonnablement jouer un rôle clé dans les décisions concernant leurs soins”.

Information, choix et prise de décision partagée 

« Vous avez un cancer. Si vous ne connaissez pas vos options, vous n’en avez aucune. L’autonomisation vient de la connaissance de vos options, et l’obtention des informations nécessaires est essentielle pour faire les bons choix pour vous, et pour votre cancer. »

Ce point est essentiel, pour pouvoir prendre en charge sa santé, il faut être bien informé. Des informations que les patients devraient recevoir des professionnels de la santé ou qu’ils trouveront eux-mêmes sur Internet et sur les réseaux sociaux. Mais accéder à l’information est insuffisant, il faut aussi être capable de l’utiliser, ce que l’on appelle la littératie. Il s’agit de la capacité d’un individu à trouver de l’information sur la santé, à la comprendre et à l’utiliser.

Dans nos systèmes de santé, l’information donnée aux patients est je pense souvent insuffisante. Pour ce qui est de la littératie, c’est un sujet qui semble peu intéresser le monde médical.

Partenariat et travail en équipe

L’idée pour les patients cités par Marie Ennis-O’Connor est d’être considérés comme un membre de l’équipe soignante. Ils savent qu’ils n’ont le plus souvent pas les connaissances des professionnels mais ils souhaitent être intégrés dans leur prise en charge médicale.

Respect, compréhension et compassion 

La mise en œuvre de cette approche nécessite une volonté de la part des prestataires de soins de créer un espace dans lequel les patients peuvent poser des questions et sentir qu’ils sont entendus avec humanité. Le tweet d’une malade atteinte d’un cancer illustre bien le désir des patients : « L’autonomisation des patients signifie que je peux poser des questions à mon oncologue et qu’elle m’écoute et discute de ce que je demande. Lorsque je lui parle d’un effet secondaire, elle me croit, même s’il ne figure pas sur la liste des principaux effets secondaires de cette chimiothérapie.”

Une approche systémique

 « Pour soutenir véritablement « l’autonomisation du patient », nous devons penser bien plus loin que le patient, nous devons également nous assurer que nous responsabilisons ceux qui sont assis autour du patient ». L’auteur de ce tweet pense bien sûr aux soignants. Marie Ennis-O’Connor termine son article avec cette phrase : « Et surtout, nous devons COLLABORER avec une vision commune ».

Patient actif ou simple « patient » ?

Dans la 2ème partie de cet article, Marie Ennis-O’Connor raconte qu’elle a reçu des critiques sur l’utilisation du terme « empowerment », dans le sens où il peut laisser penser que cela correspond à un état particulier, celui où le patient devient actif, émancipé, un terme contradictoire avec le fait que chaque humain a le droit d’être autonome et autodéterminé. L’ePatient ne serait donc pas un patient particulier, il serait juste un patient « normal ».

Le patient 2021 ?

Il est intéressant d’observer que l’évolution du statut de patient est un sujet peu discuté. Cet article de Marie Ennis-O’Connor est un début de réponse mais il faut aller plus loin pour réfléchir à ce que cela implique pour les patients, pour les professionnels et pour le système de santé. Pour profiter des opportunités qu’apporte cette évolution, des changements sont nécessaires. Du côté des patients comme de celui des professionnels de la santé.

 

NB: Le Forum santé organisé par Le Temps et Heidi.news le 28 octobre 2021 aura pour thème “Le patient, ce grand oublié ?”.

 

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Mieux écouter les patients pour améliorer notre système de santé ?

Dr Jean Gabriel Jeannot 9 commentaires

Je pense que la majorité des professionnels de la santé répondrait que cela n’est pas nécessaire, que le système actuel fonctionne bien. Il est vrai que la volonté de servir le patient est dans la nature même de leur travail. Pourtant, chacun d’entre nous a fait l’expérience, lors d’une visite chez le médecin ou à l’hôpital, que quelque chose aurait pu être fait différemment, parfois ce sont des détails, parfois non.

L’expérience du patient

On appelle cela l’expérience utilisateur. L’idée est simple, écouter les utilisateurs d’un système pour l’améliorer. Même si cela semble logique, on peut juger cette approche comme peu utile. Le principal argument pourrait être que si les patients ont quelque chose à dire, ils seront écoutés. Mon sentiment est qu’il faut aller plus loin, passer d’une approche passive à une intégration active des patients. L’idée est de reconnaître le savoir du patient, issu du vécu de sa maladie, comme complémentaire à celui des professionnels de la santé.

Les patients partenaires

Un chemin pour mieux intégrer le savoir expérientiel des patients est celui des patients partenaires, c’est-à-dire des patients qui ont un rôle reconnu. L’objectif est que leurs observations permettent d’améliorer les prises en charge médicale mais aussi que leurs avis soient pris en compte pour la recherche voire même pour l’organisation des hôpitaux.

Une politique d’intégration des patients ?

Même si cela peut paraître surprenant, peu d’hôpitaux ont une politique d’intégration des patients. En Suisse romande, les hôpitaux universitaires font mentir cette déclaration puisque tant les HUG que le CHUV développent des programmes de patients partenaires.

Aux hôpitaux universitaires de Genève, le projet « Patients partenaires » a été un axe majeur du plan stratégique 2015-2020. Un article publié dans le magazine Pulsations permet de découvrir l’ampleur de ce projet : en octobre 2020, la plateforme Patients partenaires comptait quelque 600 patients et proches recrutés, 170 créations de partenariats et 950 implications de non-soignants dans divers projets institutionnels. Cet article cite une récente enquête européenne réalisée parmi 8’000 patients où l’on découvre que 70 à 90% des personnes interrogées aspirent à davantage d’implication dans les décisions médicales. Contre environ 50% dans les années 2000. Oui, les mentalités des patients évoluent…

Le Prof. Thomas Agoritsas, qui enseigne le partenariat patient aux HUG, reconnait que les études scientifiques démontrant les bénéfices du partenariat ne sont pas encore nombreuses : « on sait que le partenariat patient génère davantage de satisfaction et moins de regrets. Globalement, il produit une meilleure qualité des soins. Mais ce n’est pas une recette de cuisine. Sa réussite dépend des situations, des professionnels et des patients qui le pratiquent ».

Le Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) développe également des projets de patients-partenaires, à l’image de celui créé au sein du centre cérébrovasculaire du service de neurologie. Les cours d’éducation thérapeutique proposés aux patients victimes d’un accident vasculaire cérébral et à leurs proches font intervenir des professionnels de la santé mais aussi des patients. La volonté des infirmières responsables de ce programme est d’intégrer les patients et leurs proches dans l’élaboration et la pratique des interventions.

Autre élément intéressant, les patients participeront dès cette année la journée mondiale de l’AVC. Des patients seront présents sur les stands d’informations, ils interviendront aussi aux conférences données dans le cadre de cette journée.

Pour les patients ? 

Pendant longtemps, le monde médical a pensé bien faire en travaillant « pour les patients ». Même s’il ne faut pas penser que cette approche est la solution à tous les maux du système de santé, la médecine de ce 21ème siècle implique de ne de ne plus travailler pour les patients mais avec eux.

 

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Le défi de l’intégration du numérique au sein de nos systèmes de santé

Dr Jean Gabriel Jeannot 9 commentaires

Le digital permettra-t-il d’améliorer nos systèmes de santé ? On pourrait être tenté de répondre par l’affirmative, tant le digital est porteur d’espoir, lui qui semble capable de tout transformer. Pourtant, lorsque l’on va chez le médecin ou à l’hôpital, l’utilité de la eSanté ne saute pas aux yeux. Pourquoi un tel fossé entre les espoirs liés au numérique et la réalité du terrain ? Les innovations sont nombreuses, quel chemin suivre pour qu’elles soient réellement utiles ?

La santé, un monde difficile à numériser

La digitalisation de la santé est difficile, pour de nombreuses raisons. La première est que les systèmes de santé sont des structures complexes, constitués par exemple de nombreux intervenants qui interagissent entre eux. Le deuxième élément est la quantité de données générée par le système, une quantité qui ne cesse d’augmenter. La troisième est que l’on touche au vivant : il est plus facile de vendre des chaussures par Internet que de prendre en charge des patients. Il existe certainement d’innombrables autres raisons mais ces différents éléments permettent d’illustrer pourquoi le monde de la santé est difficile à numériser.

Pour quelle finalité ?

« Jusqu’à présent, la plupart des efforts en matière de médecine numérique ont été déployés dans une seule dimension – un capteur, un type d’image ou uniquement la génomique – avec peu de convergence ». Cette position est celle du médecin américain Eric Topol dans l’article A decade of digital medicine innovation. Je partage cette position, on a probablement jusqu’à maintenant trop pensé «outil » et pas suffisamment « finalité ». Comme l’a tweeté une ePatiente sud-africaine, « Stop talking digital, start thinking patients”, “Arrêtez de parler numérique, commencez à penser patients “.

Quels sont les indicateurs de succès ?

Une étude récemment publiée dans le Journal of Medical Internet Research a cherché à identifier les éléments qui permettent l’intégration de la cybersanté dans les soins de santé.

Premier point mis en avant par les auteurs de cette recherche « la cybersanté est plus qu’une technologie ; c’est une autre façon de travailler et de penser et cela nécessite un changement d’attitude ». Le changement apporté n’est donc pas que technologique, il est aussi culturel (et peut-être même surtout culturel). En d’autres termes, l’intégration de la cybersanté dans les soins de santé traditionnels nécessite des changements organisationnels et comportementaux tant pour les professionnels de la santé que pour les patients.

Onze études ont été incluses, couvrant des interventions de nature diverse, des maladies différentes et de nombreuses innovations digitales. L’analyse de ces travaux a permis d’identifier trois principes indispensables pour réussir l’intégration de la santé en ligne dans les soins de santé.

  • Premièrement, il est nécessaire de se rappeler que l’objectif final est d’apporter des soins de qualité aux patients, les besoins du patient doivent donc être pris en compte en permanence. Les auteurs de cette publication insistent sur la nécessité d’une approche centrée sur le patient et proposent d’élaborer des projets en co-construction.
  • Le deuxième indicateur de succès est l’adaptation du digital aux processus de soins, l’innovation doit s’intégrer dans le quotidien du professionnel de santé. La technologique peut être en elle-même très innovante mais son implémentation sera un échec si elle ne s’intègre pas harmonieusement dans les systèmes déjà existants.
  • Le troisième élément est le facteur humain, les soignants doivent comprendre le sens de ces technologies qui doivent leur permettre d’effectuer leur travail avec efficacité.

Le digital n’est donc pas un simple vernis

Le digital n’est donc pas un simple vernis dont on couvre le système de santé. Il doit être pleinement intégré au système de soins, doit répondre aux besoins des patients mais aussi venir s’intégrer harmonieusement dans le quotidien des professionnels de la santé.

L’intégration du digital représente donc un changement technologique mais aussi culturel avec toujours comme finalité la qualité de la prise en charge médicale.

 

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Envoyer une copie des rapports aux patients ?

Dr Jean Gabriel Jeannot 25 commentaires

Lorsqu’un médecin envoie un courrier à un autre médecin, le patient n’est que rarement mis en copie. Est-ce normal ?

Une information importante doit être transmise par écrit

Même si leur nombre augmente, les professionnels qui envoient une copie de leurs courriers aux patients restent minoritaires. Cette pratique, quasi inexistante il y a quelques années, se développe lentement, elle ne constitue pourtant, et de loin, pas la règle.

Les raisons sont multiples. La première est probablement que les professionnels considèrent ces courriers comme une transmission d’information entre eux, qui ne regarde donc pas directement le patient. Même si on peut bien sûr comprendre cette position, elle relève probablement d’un certain paternalisme médical. La deuxième raison est la crainte que le patient ne puisse pas comprendre le contenu de ces courriers. Cet argument doit être entendu, il n’est pas à la portée de tous d’interpréter le contenu des rapports médicaux, souvent truffés de termes techniques difficiles à comprendre. Je pense moi que la majorité des patients peuvent comprendre l’essentiel des courriers qui les concernent.

Il est aussi vrai que le rapport du spécialiste est souvent présenté au patient par le généraliste lors de leur prochaine rencontre, mais malgré l’interaction que permet le mode oral de délivrance de l’information, il n’est pas optimal : des études indiquent qu’entre 40 et 80 % de l’information délivrée par le personnel médical oralement est immédiatement oubliée par le patient et que près de la moitié de l’information retenue est incorrecte. Une information importante doit donc à mon avis être transmise au patient par écrit.

Donner au patient la place qui est la sienne

Les recherches montrent en tout cas que cette pratique augmente la satisfaction des patients. Elle a aussi d’autres avantages, notamment de parfois corriger des erreurs :

 « Je ne prends plus la Pravastatin comme indiqué mais de la Simvastatin ». Ou encore : « Il manque deux médicaments dans la liste de mon traitement… ».

Le plus important est probablement ailleurs, c’est simplement de donner au patient la place qui est la sienne, de l’intégrer pleinement dans la prise en charge de sa santé.

« Après une consultation, lorsque on arrive à la maison, on a déjà presque tout oublié de ce que le médecin nous a dit. Recevoir une lettre permet de mieux comprendre sa maladie et savoir ce qui peut être fait pour aller mieux ».

Puisque les rapports ne sont que rarement envoyés aux patients, j’ai personnellement pris l’habitude, lorsque je reçois le rapport d’un spécialiste, de l’envoyer par courriel à mon patient. J’ajoute souvent un commentaire pour qu’il comprenne les conclusions et propositions du spécialiste, tout en prenant soin de lui dire que je suis à sa disposition s’il a encore des questions. Cette façon de faire nécessite du temps, j’espère qu’il se justifie pour le patient par une meilleure compréhension de sa situation médicale. Cette pratique permet parfois d’éviter une consultation qui n’aurait servi qu’à transmettre les conclusions du spécialiste, dans ce sens, elle permet un gain de temps et d’argent.

Aller encore plus loin ?

Il serait pourtant possible d’aller plus loin encore, c’est-à-dire d’écrire au patient, le médecin n’étant qu’en copie du courrier. Le contenu ne serait peut-être pas très différent, il devrait bien sûr être rédigé dans un langage que le destinataire puisse comprendre, il aurait cependant l’avantage de placer le patient au centre de sa prise en charge. De telles initiatives existent déjà, j’avais dans un ancien article de ce blog déjà parlé d’un projet anglais allant dans cette direction.

Former les professionnels de la santé

Je suis convaincu qu’il faut mieux intégrer les patients dans leur prise en charge médicale. Leur envoyer une copie de leurs documents médicaux est un moyen d’aller dans cette direction. Ne devrait-on pas enseigner cette pratique aux professionnels de la santé durant leur formation ? Je pense qu’actuellement ce sujet n’est jamais abordé.

 

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La médecine fondée sur la personne

Dr Jean Gabriel Jeannot 14 commentaires

Doit-on changer de paradigme pour passer d’une médecine basée sur la science à une médecine basée sur la personne ? C’est en tout cas la thèse du Prof. Gérad Reach, endocrinologue à l’Université Paris 13, dans un discours1 tenu devant le Comité d’Éthique de l’Académie nationale de Médecine.

Une crise de la médecine

Pour le Prof. Reach, la médecine est en crise. Du côté des patients, il évoque le problème de la non observance, c’est-à-dire le fait que les patients ne suivent pas les prescriptions de leurs médecins, médicaments ou autres.  Il voit aussi un problème du côté des professionnels de la santé qui eux ne suivent pas les recommandations officielles de prise en charge pour leur patients, les recommandations basées sur la science. Cette résistance des soignants porte le nom d’inertie clinique. Cette crise touche donc tout le système de santé car ni les patients, ni les médecins ne suivent ce qu’on leur demande de faire : tout le monde désobéit, tout le monde se distancie des recommandations.

La médecine scientifique

L’un des visages de cette médecine scientifique est l’Evidence-based Medicine (EBM), la médecine factuelle. Formulé de façon très simplifiée, son idée est de baser les décisions médicales non pas sur des croyances ou de simples avis d’experts mais sur les résultats d’études scientifiques. L’EBM a eu dès son origine une double ambition, la première étant de produire des connaissances, la seconde des recommandations.

Le Prof. Reach souligne que « les pères fondateurs de l’EBM insistaient sur le fait que la décision clinique devait reposer sur une triangulation : non seulement sur les faits scientifiques (« l’evidence »), mais aussi sur l’expérience clinique du praticien et les souhaits du patient. La décision médicale doit à la fois reposer sur les meilleures données de la science, et être individualisées. Le Prof. Reach d’ajouter « on peut néanmoins se demander si la deuxième exigence n’a pas été quelque peu oubliée ».

Un nouveau paradigme

Pour le Prof. Reach, « ce nouveau paradigme serait une médecine fondée sur la personne prenant en compte la complexité de la pensée des patients et des médecins ; il se traduit par l’élaboration d’un nouveau type de recommandations, non-algorithmique, et il a des implications profondes pour l’enseignement et la pratique de la médecine ».

Je trouve personnellement qu’il faut aller plus loin encore, cette complexité n’est pas uniquement celle de la pensée des patients et des médecins, elle est aussi celle de leurs réalités. On ne soigne pas deux individus qui souffrent de la même maladie de façon identique, simplement car chacun d’eux est unique, avec ses besoins et ses croyances. Le Dr William Osler, le disait déjà au 19ème siècle : « ne demandez pas quelle maladie la personne a, mais plutôt quelle personne a la maladie ».

Un certain malaise 

A mon avis, les deux problèmes relevés par le prof. Reach sont justes mais ils reflètent une crise plus profonde, une crise du sens. Les patients ne suivent pas les traitements prescrits parce qu’ils ne sont pas convaincus de l’utilité de ces traitements pour eux, ils les jugent possiblement utiles à d’autres mais pas à eux (par exemple une balance effets positifs / effets secondaires négative).  Le chemin suivi par les professionnels est proche, ils estiment que les recommandations sont fondées mais qu’elles ne s’appliquent souvent pas au patient particulier qu’ils ont en face d’eux.

Les soignants et les soignés s’écartent donc souvent des recommandations pour de bonnes raisons, simplement parce que ces recommandations ne tiennent pas compte de leur individualité, de leurs particularités. Ils ont raison mais risquent tout de même de ressentir un certain malaise de n’avoir pas suivi « ce qui était recommandé ».

Une médecine non algorithmique

A l’heure du développement du digital, il est sûrement utile de se souvenir de la complexité de l’humain. Les recommandations ne doivent donc pas être vues comme « vous devez faire » mais plutôt comme « vous devez savoir que ». Puis, comme le dit le Prof. Reach, « on apprend à s’en dégager : on devient expert ». Un dégagement qui permet aux professionnels de la santé mais aussi aux patients d’adapter les recommandations de la science à leurs particularités.

La médecine fondée sur la personne

Il ne s’agit donc pas d’opposer science et individualité mais plutôt d’encourager soignants et soignés à définir les meilleurs soins en s’inspirant de ces deux mondes. La médecine basée sur la personne devrait cependant être plus que cela, notamment en intégrant mieux les patients dans les choix relatifs à leur santé. Dans ce domaine, les opportunités sont nombreuses, la plupart des patients sont prêts, les professionnels de la santé doivent répondre à leurs attentes.

 

  1. Simplicité et complexité en médecine. Gérard Reach. Bull. Acad. Natle Méd., séance du 6 février 2018 Version pre-print mise en ligne le 8/02/2018

 

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Aurez-vous bientôt accès à votre dossier médical ?

Dr Jean Gabriel Jeannot 19 commentaires

Souhaiteriez-vous pouvoir accéder à votre dossier médical, pouvoir consulter les courriers des spécialistes consultés, prendre connaissance des rapports de vos radiographies, comprendre vos résultats de laboratoire, bref accéder à vos données médicales ? Cela paraitrait pour le moins normal.

Le dossier électronique du patient (DEP) est attendu pour ce printemps. Répondra-t-il à vos attentes ?

Les buts du dossier électronique du patient

Dans un article publié sur ce blog en janvier 2016 (il y a 5 ans déjà…), j’écrivais :

« Les citoyens devraient pouvoir accéder à leur dossier médical. En premier lieu car ce sont leurs données, mais surtout parce qu’elles leur permettraient de mieux prendre en charge leur santé ».

Et plus loin dans cet article:

 « La médecine doit évoluer vers un modèle de partenariat entre le médecin et le patient. La première étape de cette indispensable collaboration est de permettre au patient d’accéder à ses données médicales ».

Le concept du dossier électronique est en réalité double, nous permettre bien sûr d’accéder en ligne à l’ensemble de nos données médicales, mais aussi de faciliter leur partage avec les différents professionnels qui nous soignent.

 Le DEP, pour être mieux soigné ?

Même si l’on ne peut qu’être d’accord avec les objectifs du DEP, j’écrivais dans un autre article publié en janvier 2020 (« Dossier électronique du patient : serez-vous mieux soigné ? ») mes craintes quant à sa capacité à être vraiment utile. Rappelons que le but n’est pas de construire un dispositif technologique mais bien de créer un outil qui permette aux citoyens de ce pays d’être mieux soignés. Il n’est à mon avis actuellement pas possible d’affirmer que le DEP permettra une meilleure prise en charge des patients.

Le coup de poker du parlement

Jusqu’à présent, le DEP avait un caractère doublement facultatif : le citoyen n’était pas obligé d’ouvrir un dossier et les professionnels de la santé du domaine ambulatoire n’étaient pas obligés d’y déverser les données de leurs patients.

La commission de la sécurité sociale et de la santé publique du conseil des Etats a en date du 22 février dernier publié un rapport sur une motion intitulée « Un dossier électronique du patient pour tous les professionnels de la santé impliqués dans le processus de traitement ». On peut y lire :

« La motion charge le Conseil fédéral d’élaborer les bases légales obligeant tous les fournisseurs de prestations et professionnels de la santé à s’affilier à une communauté ou une communauté de référence certifiées selon l’article 11 lettre a, de la loi fédérale du 19 juin 2015 sur le dossier électronique du patient ».

On peut bien sûr d’un côté se réjouir de cette obligation. Comme les professionnels de la santé du domaine ambulatoire prodiguent l’essentiel des soins, leur participation est synonyme de dossiers plus complets. Mais c’est un coup de poker car de nombreux professionnels ne sont pas équipés d’un dossier électronique, et ceux qui le sont n’ont pas forcément une solution compatible avec le DEP. Il faut éviter de surcharger les soignants avec des tâches administratives, ils doivent garder du temps pour soigner leurs patients. Il existe avec cette motion un risque réel de voir les professionnels de la santé s’opposer au DEP. J’espère me tromper mais je pense que cette motion, qui part d’une bonne intention, est ce que l’on pourrait appeler une “fausse bonne idée”.

Santé : quelle stratégie numérique ?

Permettre aux patients d’accéder à leurs données médicales et faciliter l’échange de ces données entre les professionnels est une nécessité absolue. J’ai cependant de nombreux regrets par rapport à la solution retenue. Le premier est celui de la voie suivie pour donner accès aux données médicales. Le DEP est ce que l’on appelle un dossier secondaire, chaque professionnel y déverse les données de son propre dossier, les informations n’y seront ni structurées ni valorisées. Certains parlent un peu sévèrement d’une « poubelle à PDF ». Bref beaucoup d’énergie et d’argent pour un projet dont on ne connait pas encore l’utilité.

Au-delà de cet aspect, un point me dérange encore plus, c’est celui de la place prise par le DEP. On résume actuellement la santé digitale à ce projet alors qu’il n’en constitue qu’un seul élément. La preuve avec le document « Stratégie Cybersanté Suisse 2.0 2018-2022 » qui ne parle que du DEP. Pour la Confédération et les cantons, la cybersanté se limite au DEP ? C’est grave. Les citoyens de ce pays n’ont-ils pas droit pour leur santé à une stratégie numérique plus ambitieuse ?

 

La mesure de la tension artérielle va vivre dans le monde une révolution, grâce à des sociétés suisses

Dr Jean Gabriel Jeannot 5 commentaires

Vous mesurez encore votre tension avec un tensiomètre au bras ou au poignet ? Vous pourrez bientôt le faire avec un bracelet ou, mieux encore, simplement avec votre smartphone.

9 millions de morts par an

L’hypertension artérielle est un tueur silencieux. L’Organisation Mondiale de la Santé estime que cette affection tue plus de 9 millions de personnes par an. Silencieux car un grand nombre de malades souffrent d’hypertension sans le savoir, cette affection ne provoquant souvent aucun symptôme. Même lorsqu’elle est diagnostiquée, l’hypertension n’est pas toujours bien contrôlée, avec comme conséquence de nombreux incidents cardiovasculaires, des infarctus du myocarde ou des accidents vasculaires cérébraux notamment.

Une révolution 

La mesure de la tension artérielle était par le passé réservée aux professionnels de la santé, la baisse des prix des tensiomètres a permis à de nombreux hypertendus de mesurer eux-mêmes leurs valeurs. Même si cette évolution a permis d’obtenir des mesures plus exactes et plus nombreuses, obtenir des valeurs qui représentent vraiment la tension artérielle du patient reste un défi. La mesure de la tension artérielle est en train de vivre une révolution, ou plus exactement deux, grâce à deux sociétés suisses.

Aktiia

La société suisse Aktiia a obtenu la certification européenne CE « dispositif médical de classe IIa » pour son système de surveillance en continu de la pression sanguine. Il est donc désormais possible de suivre sa tension artérielle de façon continue, de jour comme de nuit, grâce à un simple bracelet. Les données récoltées sont transmises à une application pour smartphone, le porteur peut alors les consulter ou les envoyer à son médecin.

Bien qu’Aktiia soit basée dans le canton de Neuchâtel, le dispositif est actuellement disponible en pré-commande mais uniquement en Grande-Bretagne.

Même s’il s’agit à l’évidence d’une innovation majeure, nous pouvons avoir des réserves sur trois éléments. Le premier, la taille des études: la recherche qui a comparé les mesures faites avec le dispositif d’Aktiia avec celles obtenues directement dans l’artère du patient, n’a inclue que 23 participants. Deuxième élément, les résultats obtenus par Aktiia sont précis dans de nombreuses situations, mais pas chez les plus de 65 ans. C’est ennuyeux pour une affection dont l’incidence augmente avec les années. Troisième élément, le prix. Le dispositif est vendu 199.99 livres anglaises (254 chf) avec un prix de lancement de 159.99 livres (160 chf). Il faut cependant ajouter à cette dépense un abonnement mensuel de 8.99 livres, donc environ 11 francs suisses à payer chaque mois.

Biospectal

Une autre société suisse travaille sur une solution plus simple encore, mesurer la tension artérielle en posant son doigt sur la caméra de votre smartphone, sans qu’un dispositif supplémentaire ne soit nécessaire. Biospectal a publié dans la revue Scientific reports by Nature une étude qui montre la précision de sa solution en comparaison aux mesures de tensions prises de façon traditionnelle, répondant ainsi aux exigences de la Food and Drug Administration, l’organisme américain de certification.

Soutenu par une grande organisation non gouvernementale mais aussi par le Fondation Bill & Melinda Gates, Biospectal poursuit actuellement ses recherches pour s’assurer de la précision de ses mesures dans différentes populations (femmes enceintes, différentes couleurs de peau, conditions extrêmes de certains pays tropicaux, etc.). Espérons que ces études viennent confirmer la précision de cette solution.

Biospectal, présent au dernier CES de Las Vegas, a présenté lors de cet évènement la version béta de son application. Une simple inscription sur le site de Biospectal permet de la tester, actuellement uniquement pour les smartphones sous Android.

Le soutien des ONG est naturellement lié à la philosophie de Biospectal, proposer une solution simple, ne nécessitant qu’un smartphone, un appareil beaucoup plus répandu que les tensiomètres, en particulier dans les pays à faibles revenus. La version finale, également disponible sous iOs, est attendu pour cette année encore.

Oui, une révolution.

 

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Votre médecin a-t-il un site Internet ?

Dr Jean Gabriel Jeannot 9 commentaires

Cette question peut de prime abord paraître étrange. Pourquoi un médecin aurait-il besoin d’un site Internet, on lui demande d’être compétent avec ses patients, pas d’être présent sur le web.

Les médecins qui ont un site Internet sont rares, le but de cet article est de vous dire pourquoi je le regrette.

L’idée de cet article m’est venue en raison de la collusion de deux éléments. Le premier est la création pour mon cabinet d’un nouveau site Internet. Le second est la réponse de l’un de mes collègues lors d’une réunion consacrée à imaginer le centre médical de demain. Alors que je défendais justement l’idée que les médecins devaient être plus actifs sur le web, il m’a répondu qu’il n’avait pas besoin d’un site internet, qu’il ne cherchait pas de nouveaux patients. Attention, il ne s’agit pas d’un médecin grincheux travaillant au fond d’une vallée perdue, il s’agit d’une personne compétente, ouverte et intelligente.

En entendant sa réponse, je me suis dit que l’on avait peut-être oublié de transmettre aux médecins, durant leur formation, l’importance de répondre aux attentes et besoins de leurs patients. Le but premier d’un site Internet d’un cabinet ou d’un centre médical n’est pas de servir les intérêts des professionnels de santé qui y travaillent, mais plutôt de leurs « clients », de leurs patients.

Les professionnels de la santé sont sensibilisés à l’importance de la communication dans le cadre de la consultation, moins en dehors de celle-ci. La vie des patients ne s’arrête pourtant pas au moment de leur face à face avec leur médecin, leurs besoins en informations non plus.

Donner comme exemple le site de mon cabinet est à l’évidence prétentieux. Je le fais car cela me permet de vous expliquer pourquoi je tiens à ce moyen d’information et de communication.

On trouve sur ce site une présentation générale du cabinet mais aussi des informations pratiques : numéro de téléphone, adresses mail et pour les nouveaux patients un plan d’accès. On y rappelle que nos patients peuvent prendre rendez-vous eux-mêmes par Internet par notre service de prise en rendez-vous en ligne, un service très apprécié dont j’ai parlé dans un autre article (Docteur, votre système est génial).

On trouve aussi sur notre site une page « Urgences » pour que nos patients sachent où et comment prendre rendez-vous si le cabinet est fermé ou qu’il s’agit d’une urgence nécessitant une intervention rapide. Nous avons aussi créé sur notre site une page « Sites Internet pour les patients » pour leur dire quels sites web utiliser pour trouver des informations santé de qualité.

Ce moyen de communication est particulièrement utile en ces temps troublés de pandémie. Nous l’utilisons pour informer au mieux nos patients. Les actualités présentes sur la page d’accueil ont comme objectif de répondre aux questions qu’ils se posent : « Coronavirus, souhaitez-vous vous faire vacciner ? », « Coronavirus, dois-je me faire dépister » et pour finir « Pandémie de coronavirus, où trouver des informations de qualité ? ».

Cette démarche, aussi modeste soit-elle, a comme objectif de mieux informer les patients, de les rendre le plus autonomes possible.

Le monde de la santé est probablement celui où l’on tient le moins compte de ce que l’on appelle « l’expérience utilisateur » pour faire évoluer la prise en charge des patients. Il y a là un énorme potentiel pour améliorer le système de santé, pour le bien des patients mais aussi pour celui des professionnels de la santé.

 

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Vacciné = libertés ?

Dr Jean Gabriel Jeannot 40 commentaires

Parmi les innombrables questions que l’on se pose au cœur de cette pandémie, deux me paraissent particulièrement importantes. La première, doit-on se faire vacciner ? La seconde, quand pourrons-nous revivre normalement ?

Doit-on se faire vacciner ?

Plus la pandémie avance, plus je trouve que la réponse à cette question est simple. Même si cela doit rester un choix personnel, je pense que la réponse doit être, pour l’immense majorité d’entre nous, oui. Il n’y a actuellement chez l’adulte qu’une seule contre-indication, il s’agit d’une allergie sévère (pour en savoir plus, consultez les recommandations de la Société suisse d’allergie). La grossesse représente également une contre-indication (faute de données suffisantes) mais peut être considérée individuellement si la patiente enceinte présente des facteurs de risque.

Si vous n’avez pas de raison de vous faire vacciner pour vous, par exemple en raison de votre jeune âge, vous pouvez le faire pour vos contacts (votre famille, vos collègues) mais aussi, à l’image des restaurateurs et des hôteliers, pour les très nombreuses personnes empêchées de travailler. Ce vaccin est donc un vaccin altruiste.

Quand pourrons-nous revivre normalement ?

Ce printemps, cet été, en 2021 ou jamais ?

 

Les prévisions sont difficiles, surtout lorsqu’elles concernent l’avenir.

Pierre Dac

Même si les inconnues sont encore nombreuses, les mutations du virus en étant un exemple, nous allons ces prochaines semaines vivre un moment charnière : celui où toutes les personnes vulnérables, en raison de leur âge ou de leurs pathologies, auront pu être vaccinées.

Le but des restrictions étant d’éviter l’engorgement du système de santé, nous devrions logiquement pouvoir rouvrir magasins, restaurants, cinémas et autres lieux de rassemblements dès que les plus fragiles auront été vaccinés. Si ce n’est pas fin février, cela devrait être le cas fin mars.

Il sera certainement nécessaire de poursuivre pour un certain temps les gestes barrière, mais nous devrions déjà à ce stade pouvoir revivre un peu plus normalement.

La fin des restrictions ?

Il existe cependant un scénario qui pourrait bouleverser ce calendrier, celui où le nombre de personnes fragiles mais non vaccinées resterait élevé. Ils pourraient en cas de maladie saturer les hôpitaux. Comme il sera éthiquement difficile de leur refuser l’entrée à l’hôpital, cela engendrerait d’extrêmes tensions si cela devait justifier la poursuite des restrictions, en particulier l’arrêt complet de secteurs entiers de l’économie.

 

PS : comme je ne prétends pas détenir la vérité, vos commentaires sont les bienvenus, un blog peut être un lieu d’échanges et de débats. Pour que vos commentaires gagnent en crédibilité, merci de les signer de votre nom.