Utiliser Internet pour s’auto-diagnostiquer, une bonne idée?

 

Doit-on utiliser Internet uniquement pour s’informer ou peut-on aussi  l’utiliser pour s’auto-diagnostiquer?

 

Dr Google

Les chiffres 2016 de Net-metrix nous apprennent que la Suisse compte 5.8 millions d’utilisateurs d’Internet, ce qui représente  88.9 % de la population de plus de 14 ans. La santé est l’un des thèmes les plus souvent recherchés : 64% des internautes interrogés déclarent avoir utilisé internet pour y rechercher des informations relatives à la santé. Cela représente donc potentiellement près de 6 millions de personnes susceptibles d’utiliser le web pour obtenir, à partir de leurs symptômes, non pas des informations mais un diagnostic.

Les spécialistes de l’Internet médical déclarent qu’Internet doit être une source d’information mais pas de diagnostic, est-ce fondé ?  Il faut bien avouer que Dr Google est un médecin bien accommodant : gratuit, disponible 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, spécialiste aussi bien en dermatologie qu’en infectiologie, il répond à toutes vos questions. Cerise sur le gâteau, vous n’avez même pas besoin de vous déplacer, Dr Google vient  à domicile. La tentation est donc grande d’utiliser Internet non seulement pour s’informer mais aussi pour obtenir un diagnostic.

 

Ils utilisent Internet pour s’auto-diagnostiquer

Une étude publiée en 2013 nous apprend que plus d’un tiers des adultes américains utilisent régulièrement Internet pour s’auto-diagnostiquer. Lorsqu’on leur demande si leur diagnostic a été confirmé par un professionnel de la santé, ils sont 41% à répondre positivement, 35% affirment  qu’ils n’en savent rien car ils n’ont pas consulté et 18% avouent que leur diagnostic initial était faux.

Cette étude met en lumière un autre problème : ces cyberpatients utilisent aussi Internet pour des situations urgentes comme les douleurs thoraciques. Il s’agit à l’évidence d’une mauvaise idée, une étude intitulée Should you search the Internet for information about your acute symptom? nous apprend qu’en introduisant des symptômes qui nécessitent une intervention médicale urgente dans un moteur de recherche, la nécessité de s’adresser à un service d’urgence n’est conseillée que dans 64% des cas. Cela fait tout de même 36% qui restent tranquillement à la maison en attendant que leurs douleurs thoraciques, peut-être synonymes d’infarctus,  disparaissent spontanément…

 

Des exceptions

La règle qui veut qu’Internet ne doive pas être utilisé comme outil diagnostic a cependant des exceptions. L’histoire d’une étudiante en droit de Boston atteinte d’une  maladie rare en est une illustration. Son histoire est racontée dans un article publié en octobre dans la revue Neurology Now. Son titre ? S’auto-diagnostiquer avec succès: les patients comprennent parfois leurs surprenants symptômes   mieux que leur médecin. Apprenez comment vous informer et travaillez avec votre médecin pour trouver des réponses. Une preuve de plus, si nécessaire, que le patient à un rôle actif à jouer dans la prise en charge de sa santé.

 

Parlez de vos recherches à votre médecin

Le but premier d’une recherche santé sur Internet doit donc être de s’informer, pas de s’auto-diagnostiquer. Mais surtout, vous ne devez pas hésiter à parler de vos découvertes à un professionnel de la santé, à votre médecin en particulier.

 

PS : Si vous souhaitez utiliser Internet pour des questions médicales, lisez l’article Comment trouver une information médicale de qualité sur Internet?  publié précédemment sur ce blog.

 

Rendre les blouses d’hôpital plus gaies?

Etre hospitalisé, c’est une double souffrance. La première, c’est bien sûr la raison qui vous amène à l’hôpital. La seconde, c’est de devoir porter une blouse d’hôpital. Certainement fonctionnelles, elles sont monotones et, avec leur ouverture à l’arrière, pas vraiment sexy. Tout le monde n’a pas un fessier de top modèle.

 

Les patients se révoltent

En France, des patients énervés de voir leur pudeur bafouée à chaque fois qu’ils se rendaient à l’hôpital, ont décidé de se faire entendre et de dénoncer cette pratique de la blouse d’hôpital, ouverte dans le dos et qui doit se porter nu :

« La même blouse pour tous. Que ce soit pour une hospitalisation longue ou courte, que le patient ait 25 ans ou 85 ans, qu’il pèse 50 ou 150 kg, la blouse est la même pour tous. Uniforme, unisexe, elle s’enfile par les bras et s’attache dans le dos par 4 pressions ou un lacet, qui sont loin de cacher l’anatomie des patients ».

 

Se déplacer avec une blouse d’hôpital…

Farfadoc, un médecin généraliste français parle sur son blog de sa propre expérience de malade, elle y expose les différentes options lorsque l’on veut se déplacer :

  • Option 1 : on montre ses fesses à son voisin de chambre et à tous ceux qu’on peut croiser dans le couloir en allant demander un renseignement à la salle de soin, remplir sa carafe d’eau ou juste se dégourdir les jambes.
  • Option 2 : on se contorsionne pour tenir d’une main le bas de sa blouse au niveau des fesses quand on se déplace.

Un conseil : dès que les soins qui vous sont prodigués ne nécessiteront plus l’utilisation de votre blouse d’hôpital, enfilez plutôt vos propres vêtements. Vous irez tout de suite mieux.

 

Une belle idée

Pour les adolescents hospitalisés, la situation est encore pire. Même si les modes évoluent sans cesse, le look « blouse d’hôpital » n’a pour l’instant pas la côte. Pourquoi ne pas réinventer la blouse d’hôpital ? C’est en réalité ce qu’a fait la branche canadienne de la Starlight Children’s Foundation, une association qui a pour but d’améliorer le quotidien des enfants et des adolescents hospitalisés. Elle a fait appels à quelques designers afin de réaliser des blouses d’hôpital pour le moins uniques. Ce projet, baptisé Ward+Robes, a été lancé dans un hôpital de l’Ontario, au Canada. Ses initiateurs espèrent développer le projet dans tout le Canada, voire, dans le monde entier.

Pour voir la réaction des ados, avant et après la livraison des blouses Ward+Robes, regardez cette vidéo.

 

lesblouses_400

 

Le médecin décide, le patient obéit

 

Le titre de cet article vous choque ? Tant mieux. Mais au-delà du principe, comment se passent les échanges avec votre médecin-traitant ?

Un peu d’histoire…

Dans son excellent livre The Patient will see you now, le cardiologue américain Eric Topol retrace l’histoire du consentement éclairé aux USA. Il dit sa surprise qu’il ait fallu attendre 1957 pour que la mention de consentement éclairé apparaisse dans le code d’éthique  de l’Association américaine de médecine.  On pouvait y lire « un chirurgien doit informer son patient sur l’utilité et les risques de l’opération » mais aussi « que l’expérimentateur doit obligatoirement obtenir l’accord du patient lorsqu’il utilise de nouveaux traitements ou de nouvelles procédures ».

Il faut du temps pour que  les mentalités changent : 90 % des médecins interrogés dans le cadre d’une étude déclaraient en 1961 avoir comme règle de ne pas informer leurs patients lorsqu’un cancer était diagnostiqué…

Eric Topol reconnait que la situation a évolué depuis mais reste très critique. Pour le cardiologue américain, la démarche actuelle de la plupart des médecins ressemble trop souvent aux accords que l’on donne lorsque l’on installe une application sur son smartphone : un long texte illisible avec un bouton « J’accepte ».

Comment mieux intégrer le patient dans les choix qui concernent sa santé ?

Au-delà du consentement éclairé, la relation médecin malade

La psychiatre Adella Abella présente dans un article intitulé Fantasmes inconscients dans la relation médecin-malade  et publié en 2016 dans la Revue médicale suisse les trois modèles de la relation médecin-patient qui coexistent dans la pratique médicale actuelle.

  • La relation paternaliste : « il s’agit d’un modèle foncièrement asymétrique construit autour d’une relation de dépendance. Le médecin est considéré comme le seul dépositaire du savoir, les connaissances du patient (ce qu’il sait de lui-même, en dehors ou autour de ses symptômes, ce qu’il peut apporter concernant ses conditions de vie et ses valeurs) ne sont qu’accessoires ».
  • A l’opposé, le modèle du « patient décideur » : « ce modèle transpose dans la relation médecin malade le modèle plus général du contrat de prestations de services. Le médecin est un technicien, un expert dont le seul devoir est de répondre correctement aux demandes de son client ».
  • Le modèle du partenariat est une tentative de « dépasser les inconvénients des deux modèles précédents, il est centré sur la notion de partenariat. On ne parle plus ici de patient (comme dans le premier modèle) ou de client (comme dans le deuxième), mais de partenaire. Le partage est la règle à tous les niveaux du processus décisionnel et tend à révéler les préférences du malade ». On parle alors d’une décision médicale partagée, il y a transmission d’informations mais aussi échange.

L’idéal dans la pratique d’un médecin est de pouvoir s’adapter et passer selon le désir du patient et le moment de la consultation d’un type de relation à l’autre. Il parait cependant assez naturel de se dire que la décision médicale partagée est souvent la voie la plus intéressante.

Cet exercice est un défi permanent pour le médecin que je suis : que dire, avec quels mots, comment conseiller sans influencer ?

« Peut mieux faire »

Comme je l’ai souvent lu dans mes bulletins scolaires, « Peut mieux faire ». Mon sentiment est que le couple professionnel de la santé – patient, même s’il a j’espère évolué depuis 1957, peut mieux faire, pour aller vers un réel partenariat. Cette évolution nécessite des changements de mentalité, elle doit aussi pouvoir s’appuyer sur des innovations technologiques.

Pour ce qui est des changements de mentalités, on doit souhaiter des changements chez les médecins comme chez les patients. Chez les professionnels de la santé pour mieux prendre en compte les droits du patient, leur individualité. Du côté des patients pour jouer un rôle plus actif dans la prise en charge de leur santé, en s’investissant davantage, déjà simplement en utilisant Internet pour s’informer: le patient acteur, le patient émancipé.

La technologie doit aussi faciliter cette évolution, par exemple en permettant à tout un chacun d’avoir accès en permanence à ses données médicales. La plupart d’entre nous peuvent consulter sur leur smartphone leurs informations bancaires, ne devrait-on pas pouvoir y consulter notre dossier médical ?

Il est prévu que le futur dossier patient informatisé, dont le lancement est planifié pour 2017, permette à chacun de consulter ses données médicales, il s’agit d’une étape indispensable pour combler l’asymétrie d’informations dont souffrent actuellement les patients.

Vous recherchez des informations sur une maladie? Dr YouTube !

 

Vous recherchez des informations sur une maladie, sur une procédure médicale ? Et si vous utilisiez YouTube ? La vidéo est un excellent moyen d’information, pour peu que la qualité soit au rendez-vous. Pour trouver des vidéos fiables, utilisez les chaînes des organisations reconnues, celles des hôpitaux universitaires par exemple.

 

Les vidéos des Hôpitaux universitaires de Genève

Les web TV des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) constituent en français l’une des meilleures sources d’information pour les vidéos médicales.  Les HUG proposent des vidéos destinées aux patients sur YouTube (plus de 800 vidéos) et sur Dailymotion (plus de 450 vidéos).

Franck Schneider, responsable  du service de communication digitale aux HUG, explique que les patients recherchent de l’information de qualité sur tous les sujets mais que les vidéos concernant l’anesthésie, la pédiatrie et la maternité sont les plus regardées. Il est vrai que les chiffres sont impressionnants et confirment qu’Internet est une source d’information très utilisée lorsque l’on cherche des informations santé. La vidéo « Je vais à l’hôpital des enfants » a été vue plus d’un million de fois, « l’anesthésie péridurale » plus de 623 000 fois, « l’accident vasculaire cérébral » plus de 135 000 fois…

Pour Franck Schneider, ces web TV produites par les HUG  permettent aux patients un accès direct et simple à une information médicale de qualité, « avec plus de 280 000 vues en moyenne chaque mois, la web TV est un canal de communication privilégié qui correspond aux nouveaux usages que les patients font des médias ».  Seul un tiers des utilisateurs visionne les  vidéos des HUG depuis un ordinateur, deux-tiers utilisent un smartphone ou une tablette.

 

Les vidéos santé ailleurs dans le monde

En dehors des HUG, l’hôpital parisien Necker-Enfants malades propose aussi des vidéos de qualité pour les sujets pédiatriques.  En Belgique, l’hôpital Saint-Luc de l’Université de Louvain est aussi une belle source d’informations. En anglais, les chaînes YouTube de la Mayo Clinic (4647 vidéos ) et de la Cleveland Clinic (2725 vidéos) sont des références. Si vous maitrisez l’anglais, vous y trouverez des informations sur la plupart des problèmes de santé.

 

Attention à la qualité de l’information

L’idée d’utiliser des vidéos produites par des institutions reconnues du monde de la santé permet de limiter les risques d’informations de mauvaise qualité, voire mensongères. Les études s’intéressant à la fiabilité des vidéos santé sur YouTube sont riches d’enseignements. Le travail Assessment of YouTube videos as a source of information on medication use in pregnancy publié dans le journal Pharmacoepidemiology and Drug Safety montre que les informations diffusées sur YouTube  à propos de la délicate question des médicaments et de la grossesse ne reflètent pas les connaissances actuelles sur ce sujet.

Plus grave encore, cette étude Pro-Anorexia and Anti-Pro-Anorexia Videos on YouTube publiée dans le Journal of Medical Inernet Research montre que YouTube propose des vidéos de prévention de l’anorexie mais aussi des vidéos « pro-anorexia » encourageant une alimentation restrictive.  L’occasion de rappeler une fois encore qu’Internet est une belle source d’information pour les sujets médicaux mais  que la prudence reste de mise….

 

Encore faut-il éviter la censure… 

Comment créer une vidéo de prévention du cancer du sein qui présente la technique de l’auto-palpation des seins sans s’attirer les foudres de YouTube ? L’association argentine Movimiento Ayuda Cáncer de Mama a trouvé la solution…

 

YouTube_2_400_209

 

 

Consulter un médecin en ligne, l’avenir?

 

De nombreux problèmes médicaux peuvent être réglés en ligne, sans que vous ayez besoin de vous déplacer. Même si pour votre opération de l’appendicite, je vous conseille tout de même le contact direct avec votre chirurgien, la téléconsultation est imaginable pour de très nombreuses situations. On pense bien sûr à la médecine générale mais  la consultation à distance peut en réalité concerner presque n’importe quelle spécialité médicale : l’endocrinologue pour votre diabète, le gastroentérologue pour votre acidité gastrique ou le dermatologue à qui vous pourrez envoyer une photo de votre peau.

La téléconsultation peut prendre différents visages : le téléphone, pas vraiment nouveau, le courrier électronique ou la vidéo.

Est-ce utile ? La rencontre physique entre médecin et patient n’est pas toujours nécessaire. Votre médecin ne vous examine pas physiquement chaque fois que vous le consultez. Les parents des enfants qui ont la mauvaise idée de tomber malade le samedi soir vous diront eux sans hésitation qu’ils préfèrent un conseil téléphonique, lorsque c’est suffisant, à une attente de plusieurs heures à la policlinique la plus proche.

Le développement de la télémédecine se vit de façon très différente d’un pays à l’autre. En France par exemple, le Conseil national de l’Ordre des médecins a publié en février un rapport Télémédecine et autres prestations médicales électroniques (PDF) dont l’objectif est de « répondre aux besoins médicaux des patients sans laisser s’installer une ubérisation de la médecine ». En Suisse, la téléconsultation semble ne pas inquiéter, par acceptation ou par méconnaissance du phénomène?

 

Première option, votre médecin

Première option, demander à votre médecin si vous pouvez, quand une rencontre physique ne se justifie pas, le contacter par téléphone ou par courrier électronique. J’ai déjà présenté dans un autre article de ce blog l’intérêt de la communication par courrier électronique entre médecins et patients et l’importance de suivre certaines règles. L’avantage de cette solution est de pouvoir être soigné par un médecin qui vous connait. Le désavantage ? Votre médecin n’est pas joignable 24 heures sur 24.

 

Deuxième option, les centrales téléphoniques

La téléconsultation est très développée en Suisse, la société Medgate a par exemple traité 725’000 cas en 2015, avec jusqu’à 5000 appels les jours d’affluence. Cinquante pour cent des cas sont résolus directement par téléphone. Le service est disponible 365 jours par an, 24h/24, en allemand, français, italien et en anglais. Les médecins ont la possibilité de délivrer des ordonnances et d’établir des certificats d’incapacité de travail. Ce service est à la disposition des assurés des 25 caisses qui ont conclu un contrat avec Medgate, ce qui représente près d’un tiers de la population suisse. Pour les autres, une affiliation payante est possible.

 

Troisième option, Tondocteur.ch

Le site Tondocteur.ch propose « des consultations médicales en ligne avec des médecins suisses, remboursables par votre assurance ». Le site permet d’obtenir un rendez-vous ou une téléconsultation en effectuant une recherche à partir du nom d’un médecin, d’une ville ou d’une spécialité. La particularité de Tondocteur.ch est de travailler avec des médecins installés, qui ont le plus souvent leur propre cabinet médical.  Une journaliste de la Tribune de Genève a testé Tondocteur.ch, cette expérience décevante ne suffit cependant pas à évaluer la qualité de ce service.

 

Les défis

Pour répondre aux besoins et attentes des citoyens – patients, les services de téléconsultation vont à l’avenir prendre une place toujours plus grande au sein du système de santé suisse. Même si la téléconsultation a un aspect pratique indéniable, le premier défi à relever sera celui de la qualité. Mais la télémédecine sera plus intéressante  encore lorsqu’elle proposera une prise en charge intégrée, avec une étroite collaboration entre les médecins qui vous soignent au quotidien, votre généraliste en particulier, et ces cybermédecins disponibles 24h/24.

 

Que vous soyez patient ou professionnel de la santé, votre avis m’intéresse. N’hésitez pas à publier un commentaire…

 

Vous êtes mal soignés

 

Vos données santé sont mal gérées

Vous seriez mieux soignés si vos données santé étaient mieux gérées. Vous seriez encore mieux soignés si vous y aviez accès.  Le monde de la santé s’accélère et se complexifie, la gestion  des données santé doit être réinventée, notamment en plaçant  le patient au centre du système.

Pour illustrer ce que devrait être une médecine centrée sur le patient, l’histoire de deux patientes.

 

Angelina Jolie et Iris

Angelina Jolie, vous connaissez. Iris, c’est une de mes patientes, ou plus exactement c’était. L’histoire de deux patientes, la première vit dans un monde connecté, l’autre non.

Angelina Jolie

Angelina Jolie a subi en 2013 à l’âge de 37 ans une double mastectomie, en 2015 une double ovariectomie. Pourquoi ? Parce qu’elle est porteuse d’une mutation génétique, BRCA1, qui représentait pour elle  un risque de 87 % de développer un cancer du sein, de 50 % de développer un cancer de l’ovaire.

Sa mère est décédée à 56 ans d’un cancer, sa grand-mère est décédée d’un cancer, sa tante est décédée d’un cancer. Pourquoi son histoire est-elle intéressante ? C’est l’histoire d’une médecine moderne, connectée, où le patient est informé, où les informations circulent entre les différents partenaires concernés.

Face aux nombreux cancers existants dans sa famille, Angelina Jolie a su qu’il pouvait y avoir un risque génétique, elle en a parlé à son médecin, elle a fait un test sanguin et a appris qu’elle était porteuse de cette mutation génétique BRCA1.

Cette histoire est aussi intéressante car Angelina Jolie a décidé de rendre sa maladie publique, la première fois dans un article du New-York Times en 2013 intitulé « My Medical Choice ». Son objectif était bien sûr de sensibiliser d’autres femmes à ce risque génétique. Un article publié dans l’Hebdo en juin 2015 nous apprend que les demandes de dépistages génétiques ont « depuis 2 ans » explosé à l’échelle mondiale, y compris en Suisse.  Même s’il est difficile de mesurer le rôle qu’a joué l’histoire d’Angelina Jolie dans cette augmentation des demandes, elle y a certainement contribué.

 

VousEtesMal_2

“Je peux désormais dire à mes enfants qu’ils n’ont pas à avoir peur de perdre leur mère d’un cancer du sein»

 

 

Iris

L’histoire d’iris est beaucoup plus banale. Iris avait 81 ans, elle vivait à domicile avec son mari malade et un fils adulte handicapé. Elle a commencé à souffrir de douleurs abdominales en février 2016, les examens radiologiques ont montré « un cancer du pancréas avec probable carcinose péritonéale ». Quelques semaines plus tard, elle se sentait moins bien, elle souffrait en particulier d’importantes douleurs abdominales et de nausées. Iris « n’était pas très médicament », elle a tout de même, après de longues discussions, accepté de prendre de petites doses de morphine. J’ai dû ensuite passer plusieurs fois en urgence à son domicile. Début avril, la prise en charge médicale n’était, à mes yeux, plus satisfaisante et j’ai réussi à convaincre Iris d’être admise  dans un hôpital de Suisse romande. J’ai envoyé un courrier à mes collègues hospitaliers pour leur expliquer que l’objectif principal était de mettre en place des soins palliatifs de qualité.

Iris m’a téléphoné huit jours plus tard, elle était sortie de l’hôpital depuis 3 jours. Je n’avais reçu aucune information de l’hôpital, ni téléphone, ni courrier. Iris se plaignait que « tout son traitement avait été changé », qu’elle ne savait plus que prendre. Je suis retourné la voir à domicile mais n’ai trouvé aucun document. Les infirmières à domicile n’avaient rien reçu non plus. Le lendemain, je n’ai pas réussi à joindre le médecin assistant qui s’était occupé d’elle à l’hôpital, ni son chef de clinique. J’ai fini par envoyer un fax, je n’ai pas reçu de réponse. Puis le week-end est arrivé, j’ai reçu le lundi un téléphone m’annonçant le décès d’Iris.

Je ne dis pas qu’Iris est décédée à cause de ce manque de communication, je dis simplement que le système de santé suisse 2016 n’a pas été capable d’offrir à Iris une fin de vie digne.

 

Un système à réinventer

Les problèmes sont multiples. Des changements sont nécessaires. Un hôpital où des professionnels de la santé qui font un travail de qualité oublient leurs patients dès qu’ils quittent leurs murs devrait peut-être réfléchir à évoluer vers une médecine centrée sur le patient. Il s’agit d’un problème culturel, les mentalités doivent changer.

Mais il y a aussi la quantité grandissante de nos données santé, que personne ne gère vraiment. Oui, votre médecin, un peu, pour peu qu’il ait un dossier médical informatisé, mais même lui n’a que rarement accès à l’ensemble de vos données santé.

On nous annonce un dossier électronique patient. Parviendra-t-on avec ce système à offrir aux citoyens et aux professionnels de la santé un système capable de gérer nos données santé ? Je l’espère mais cela reste à prouver. En attendant, comme évoqué dans un autre article de ce blog, conservez-vous-même, dans un lieu sûr, une copie des pièces importantes de votre dossier médical.

 

Les ePatientes, ces héroïnes

Les ePatientes ?

Courageuses. Audacieuses. Déterminées. Les ePatientes sont des patientes actives, émancipées, qui s’investissent dans la prise en charge de leur santé et font bénéficier d’autres patients de leurs connaissances.

Le « e » de ePatient(e) a de nombreuses significations. A l’origine, cette lettre signifiait electronic pour l’utilisation faite par ces patients d’Internet. Comme nous le rappelle Wikipédia, d’autres définitions ont été imaginées par la suite: empowered (se donner le pouvoir de),  engaged (impliqué), equipped (éduqué/informé), enabled (se donner les moyens). Aujourd’hui on y ajoute aussi educated (instruit), expert et d’autres adjectifs commençant par “e”.

Pourquoi parler de ePatientes au féminin ? D’une part car j’ai le sentiment, peut-être faux, que l’on trouve plus de femmes parmi ces patients émancipés. D’autre part parce  que les exemples que vous trouverez dans cet article concernent le cancer du sein, une pathologie essentiellement féminine.

 

L’expertise patient et l’intelligence collective

Giovanna Marsico, avocate italienne vivant à Paris, responsable de la plateforme www.cancercontribution.fr, résume, dans un article intitulé Cancer du sein, l’action des patientes expertes, l’expertise de ces femmes dynamiques :

Face à un cancer du sein, des femmes acquièrent un savoir et une expertise qu’elles mettent au service des autres patientes sur les réseaux sociaux ou dans des associations. Mais cette compétence n’est pas encore suffisamment reconnue en France.

Un exemple en plein essor de l’expertise-patient se retrouve au sein des blogs, des plateformes collaboratives et des réseaux sociaux. L’entrée en maladie et le parcours qui en découle génèrent une demande importante d’informations. Ces informations ne relèvent pas de la sphère de compétences des professionnels de santé, elles sont l’apanage direct des pairs, de celles qui ont traversé la maladie et qui ont travaillé sur leur vécu pour en produire des connaissances transmissibles à d’autres. Cette matière est justement celle que la femme trouve quand elle parcourt les forums sur Internet. Une information sans doute inégale, mais qui passe à travers le filtre de l’intelligence collective.

 

5 femmes, 5 situations, 5 histoires

Catherine Cerisey (@cathcerisey), créatrice du célèbre blog Après mon cancer du sein, l’exemple type d’une femme qui en racontant son histoire, sa maladie, a aidé de très nombreuses femmes.

En décembre 2000, j’ai été atteinte d’un cancer du sein agressif dont j’ai rechuté en septembre 2002… J’avais 37 ans. Après deux tumorectomies, une mastectomie, une reconstruction, 18 chimiothérapies, 5 semaines de radiothérapie et 5 ans d’hormonothérapie, je suis en rémission totale aujourd’hui. Près de 9 ans plus tard, j’ai créé ce blog afin d’informer les femmes, les aider, les soutenir et qu’elles sachent qu’au- delà des statistiques, la victoire est au bout du chemin.

Lisez son billet, l’impression du travail accompli.

 

Christine Bienvenu (@SuissePatiente), « Epatiente, guerrière et survivante du cancer du sein; consultante en médias sociaux et communautés en ligne » pour reprendre la présentation qu’elle fait d’elle-même. Christine est la fondatrice de la plateforme Seinplement Romand(e)s, « POUR et PAR les personnes touchées par le cancer du sein en Suisse Romande ».

Christine Bienvenu a aussi créé le blog Suis(s)ePatiente qui donne toutes les clés pour devenir un ePatient actif. Elle est aussi la traductrice du livre « Impliquons les patients » dont j’ai parlé dans un autre article de ce blog.

 

Lili Sohn (@LiliSohn), créatrice du blog BD Tchao Günther.

« J’ai été diagnostiquée d’un cancer du sein en février 2014, à 29 ans. J’ai également  découvert mon super pouvoir de magicienne : transformer le caca en paillettes. Afin d’informer mes proches et d’extérioriser mes émotions, j’ai décidé d’ouvrir ce blogue BD. J’y raconte mon quotidien, mes émotions, mon expérience, mes interactions avec le milieu médical et mes découvertes sur cette maladie ».

Lili Sohn est l’auteur des livres « La guerre des tétons ». Regardez aussi la vidéo qu’elle a tournée pour le financement du projet Une autre histoire de cancer.  Génial.

 

LesEpatientes_2_Lili

 

Manuela Wyler (@mwyler), créatrice du blog Fuck my cancer, le cancer du sein n’est pas rose.

Pour comprendre le billet ci-dessous publié le 16 avril dernier, vous devez savoir que celui qu’elle appelle « Carlo » est en fait son cancer, Carlo comme Carcinome Lobulaire infiltrant.

« Les guerres que l’on gagne, les combats que l’on perd. Je pense que ceci sera le dernier billet que j’écrirai ici non par lassitude, mais comme une conclusion de ce blog qui m’a accompagné avec vous tout au long de ces presque trois ans de maladie, je n’arriverai pas au troisième anniversaire de Carlo, et ça n’est pas plus mal ».

« Lorsque le mois dernier après un retour de voyage chaotique mon généraliste a prescrit une IRM cérébrale, je savais sans y croire que nous allions changer de terrain de jeu. Le mercredi 16 mars à 15 h j’ai donc appris qu’une métastase méningée avait été identifiée. Il a fallu encore quelques jours pour que mon oncologue parle de méningite carcinomateuse. Là je savais que le combat serait perdu, j’ai donc simplifié et demandé le passage en soins palliatifs ».

Un article dans Le Temps lui a été consacré le 7 avril dernier, « Une malade en phase terminale dénonce le «business du cancer». Une combattante. Manuela Wyler est l’auteur de Fuck my cancer, chroniques garantie sans eau de rose.

 

Holley Kitchen, « nous sommes plus qu’un joli ruban rose… »

Holley Kitchen est décédée le 12 janvier 2016 à l’âge de 42 ans. J’ai découvert son histoire au travers de cette vidéo bouleversante, dans laquelle elle raconte en 3 minutes l’histoire de sa maladie. Cette vidéo a été vue un nombre incalculable de fois, vous comprendrez pourquoi en la visionnant.

 

LesEpatientes_2_Holley

 

Ces cinq femmes ont en commun une maladie, le cancer du sein. Elles ont aussi comme point commun de s’être activement investies dans la prise en charge de leur cancer. Elles ont enfin toutes souhaité faire profiter d’autres femmes de leur expérience.

Cet article est donc naturellement dédié à ces cinq femmes admirables.

 

Nous sommes (presque) tous des ePatients

Même si les cinq femmes présentées dans cet article sont des ePatientes expertes, il me parait important de préciser que le simple fait de rechercher des informations sur Internet à propos de votre maladie fait déjà de vous un ePatient…

 

Photo Manuela Wyler: Clara Wyler.

Suivre l’Euro 2016 à la télévision est-il dangereux pour votre santé?

 

Football + Télévision

Le monde est pour un mois divisé en deux, ceux qui suivent l’Euro et ceux qui en souffrent. Même si je comprends ceux qui se plaignent, le Championnat d’Europe de foot permet au moins aux médias de nous parler d’autres choses que de guerres, de conflits politiques et autres informations désespérantes.

Le foot nous permet de vivre des moments magiques. J’espère que vous avez vu la transmission en direct sur une chaîne de télévision française du trajet en car des Bleus entre leur hôtel et le stade pour le match d’ouverture de l’Euro. Un grand moment de télévision. Un journaliste devant l’hôtel commentait l’entrée de chaque joueur dans le car, un deuxième journaliste suivait  la procession à moto, sur le plateau de la télévision un troisième journaliste entouré d’invités commentait la progression du car français pendant qu’un hélicoptère filmait l’avancée des Bleus sur le périphérique parisien… Ce n’est plus de la télévision, c’est de la poésie.

 

SuivrelEuro_2

 

Alors, le foot, dangereux ?

Comme nous le rappelait un récent article dans Le Temps (Les accidents de football causent 500 000 jours d’absence du travail), jouer au foot est dangereux.  Mais regarder le foot à la télévision met-il aussi votre santé en danger ? La base de données médicale PubMed nous donne un début de réponse. Sur les 26 millions d’articles indexés, une recherche avec le mot-clé « soccer » permet de retrouver 7528 articles. Comme on peut s’y attendre, seule une minorité de ces publications portent sur les dangers du football pour les téléspectateurs.

 

Foot, télévision et problèmes cardiovasculaires

L’article “ Is it safe to watch football? “  publié en 2010 dans l’International Journal of Epidemiology présente les études qui se sont penchées sur cette question. Un travail publié en 2008 dans le New England Journal of Medicine  a analysé les événements cardiovasculaires survenus en Allemagne durant le championnat du monde de football, en comparant les jours où l’équipe nationale jouait et ceux où elle ne jouait pas. Résultat ? 2.66 % plus de risques de problèmes cardiovasculaires les jours de match…

Une étude italienne  publiée en 2010 a porté sur les accidents cardiovasculaires durant les Championnats du monde de 2002, de 2006 et durant le Championnat d’Europe de 2004. Aucune augmentation du risque n’a cette fois été mise en évidence en comparant les jours où la Squadra azzura jouait et ceux où elle ne jouait pas.

L’auteur de Is it safe to watch football ?  croit lui plutôt aux résultats de l’étude italienne, expliquant qu’elle correspond aux conclusions des travaux plus anciens. Sa conclusion ? Lorsque l’on regarde un match de football à la télévision, les bénéfices dépassent très probablement les risques…

 

Faites tout de même attention

Avant que les fans de canapé ne se réjouissent trop, deux réserves doivent être mentionnées. Premièrement, il est possible que la période analysée ne soit pas suffisante pour mettre en évidence un risque cardiovasculaire : le risque de survenue d’un événement cardiaque étant heureusement assez faible, il est possible que la durée somme toute courte des matchs ne permette  pas de mettre en évidence une possible augmentation du risque.

Deuxième réserve, ces études ne portent que sur les problèmes cardiovasculaires, pas sur les excès de boissons alcoolisés ou les étouffements par cacahuète. Faites donc tout de même attention.

 

Etes-vous en bonne santé? La réponse sur Internet…

Internet répond à toutes vos questions…

On trouve sur Internet un nombre impressionnant de questionnaires santé. Ils permettent de savoir si l’on souffre d’apnées du sommeil, si l’on est à risque d’ostéoporose ou encore de déterminer si notre consommation d’alcool est à faible risque, à risque augmenté ou à risque  « très augmenté ».

Ces tests sont-ils utiles ou juste culpabilisants ? Probablement un peu des deux. Mais le but premier est bien évidemment de sensibiliser chacun de nous à ce que nous pouvons faire pour notre santé. L’objectif de ces questionnaires n’est pas d’aboutir à un diagnostic médical définitif, mais plutôt de sensibiliser à une problématique, qui pourra si nécessaire être discuté ensuite avec un professionnel de la santé.

 

Arthrose, ostéoporose et calcium…

Plusieurs tests sont disponibles sur le site de la ligue suisse contre le rhumatisme. « J’ai des douleurs articulaires, est-ce de l’arthrite ou de l’arthrose? ». Il est aussi possible sur ce site de savoir si vous êtes à risque d’ostéoporose et de calculer si vous consommez suffisamment de calcium.

La ligue suisse contre le rhumatisme propose aussi un test Quel sport avec mes douleurs? ». Une démarche ingénieuse puisque l’activité physique adaptée est souvent un très bon remède face aux douleurs chroniques.

 

Anormalement fatigué ? Manque de souffle ?

Si vous êtes souvent fatigué(e) la journée, que vous ronflez et que vous faites des arrêts respiratoires la nuit, vous souffrez peut-être d’un syndrome d’apnées du sommeil. Faites le test proposé par la ligue pulmonaire.

Les fumeurs peuvent développer une atteinte pulmonaire qui porte le nom de bronchopneumopathie chronique obstructive, abrégé « BPCO ». Le terme de « bronchite chronique » est souvent utilisé même si BPCO et bronchite chronique ne recouvrent pas exactement la même réalité. Vous toussez, vous manquez de souffle?

Les asthmatiques pourront eux savoir si leur asthme est bien contrôlé.

 

Que pouvez-vous faire pour maintenir votre risque de cancer au plus bas?

La ligue suisse contre le cancer propose un « Parcours Prévention » dont l’objectif est de vous dire ce que vous  pouvez faire pour maintenir votre risque de cancer au plus bas. Vous pourrez y lire : « Le Parcours Prévention couvre tous les aspects de la prévention du cancer; les thèmes et les questions sont conçus en fonction de vos caractéristiques personnelles et l’évaluation vous donne des informations et des conseils sur mesure ». 

 

Alcool, stress, tabac et excès pondéral…

Le site Alcochoix.ch permet de connaître exactement la quantité d’alcool que vous consommez. Vous pourrez  aussi sur ce site savoir si votre consommation d’alcool est à faible risque, à risque augmenté ou à risque  « très augmenté ».

Le site stop-alcool.ch propose lui des tests qui vous permettront d’évaluer « votre façon de boire ».  Où en êtes-vous avec l’alcool ? Quelles sont vos habitudes de consommation ? Qu’est-ce qui vous motive à boire ?

Les fumeurs trouveront leur bonheur sur le site stop-tabac.ch. Ils pourront tester leur dépendance à la cigarette mais aussi savoir ce qu’il gagnerait financièrement en arrêtant de fumer. Un test permet également de savoir s’ils sont à risque de prendre du poids au moment de l’arrêt du tabac.

Avez-vous des kilos en trop? Si oui, votre santé en souffre-t-elle? A part le poids du corps, la répartition de la masse graisseuse détermine aussi dans quelle mesure votre poids met votre santé en danger. Le site de la Société Suisse de Nutrition vous permettra de calculer votre indice de masse corporel.

Le site stress-no-stress.ch permet d’évaluer votre niveau de stress.

 

Image. Etes-vous alcoolisé ? Il n’est pas toujours facile de mettre la croix au bon endroit…
Etes-vous alcoolisé ? Il n’est pas toujours facile de mettre la croix au bon endroit…

 

Quel est votre âge cardiaque ?

La fondation Suisse de Cardiologie propose sur son site Internet de déterminer en une dizaine de minutes votre risque cardio-vasculaire et votre âge cardiaque. On peut y lire : « Vous voulez faire quelque chose pour votre santé ? Vous avez bien raison car votre santé cardio-vasculaire dépend largement de vous.

 

Des ressources de médecine préventive

Au-delà de ces tests, ceux qui le souhaitent trouveront sur le site de la Policlinique médicale universitaire de Lausanne de nombreuses ressources de médecine préventive. Destiné en premier lieu pour les médecins de famille pour les soutenir dans leur travail de prévention et de dépistage, il comporte des liens vers des sites destinés aux patients. Pour chaque thème (activité physique, alimentation, dépression, exposition solaire, etc.) sont proposés des sites Internet de qualité, sélectionnées par des médecins.

 

Avant d’aller chez le médecin, préparer sa consultation?

Préparer une consultation, une étrange idée…

L’idée peut paraître saugrenue, en réalité elle ne l’est pas tant que ça. Avant d’aller chez un professionnel de la santé, schématiquement, il  y a deux façons de procéder. La première, la plus simple, vous ne préparez rien, vous racontez à votre médecin votre ou vos problèmes de santé, sans avoir particulièrement  réfléchi à ce que vous alliez dire. La deuxième, plus élaborée, consiste à préparer les questions et  sujets que vous souhaitez aborder.

Si la première méthode est certainement suffisante pour des problèmes de santé aigus (« j’ai la grippe depuis ce matin »), une méthode plus réfléchie sera mieux adaptée aux consultations plus complexes, que ce soit le suivi d’une affection chronique ou le désir du patient d’aborder plusieurs problèmes de santé lors d’une unique consultation.

Certains de mes patients notent sur un petit bout de papier les sujets qu’ils souhaitent aborder ; ce travail préparatoire rend souvent la consultation plus facile (sauf quand la liste est vraiment trop longue…). Je les sens parfois un peu gênés au moment de sortir leur papier, c’est pourtant de la part du patient un signe d’investissement qui doit être reconnu.

 

Le blog d’une patiente

J’ai découvert la position d’une patiente sur ce sujet en lisant, sur son blog,  un article intitulé Pourquoi je lis des blogs de médecine. On peut y lire :

En lisant des blogs de médecin, j’ai découvert des histoires d’autres patients, plus ou moins pénibles. Et surtout, j’ai découvert comment le médecin réagissait à ces autres patients.

Cela m’a donné un regard différent sur les médecins eux-mêmes. J’avais peur des médecins, les histoires racontées çà et là sur la toile m’ont donné confiance : les médecins sont humains, ils font des erreurs mais ils essaient de bien faire.

J’ai beaucoup questionné également mon propre comportement de patiente. Depuis que je me documente sur les blogs et twitter de médecine, j’essaie notamment :

  • De ne pas consulter pour rien.
  • A l’inverse, de ne pas caser 50 motifs de consult en même temps – je reviendrai une autre fois pour parler de mes genoux douloureux ou de mes allergies bizarres.
  • De ne pas exiger un rendez-vous urgent quand ça traîne depuis des jours (voire des années – j’ai attendu quatre ans avant de consulter pour un souffle au cœur lalala).
  • D’être à l’heure (mais d’apporter de la lecture parce que je sais qu’ils seront à la bourre).
  • De ne pas demander d’antibiotiques pour rien… et de lever un sourcil interrogateur si on m’en prescrit.
  • De donner d’emblée tous mes motifs de consultation (sinon, on parle de «consultations de seuil », et c’est chiant pour le médecin).
  • Et depuis cette note où Jaddo parle du pipi d’un de ses patients, j’essaie de donner plus des détails à mon médecin quand il me pose des questions (mais parfois je galère – et dans ce cas, j’attends du médecin qu’il soit indulgent, pas comme cette gynéconasse qui m’a engueulée parce que j’avais oublié certains détails de ma vie sexuelle tout juste naissante).

Et maintenant que je suis franche, succincte et directe avec mon médecin traitant, ça se passe beaucoup mieux entre nous.

Intéressant, non ? On peut même espérer que la gynécologue en question lise des blogs de patients…

 

Pour que les patients et les professionnels de la santé fassent équipe

Les Canadiens sont eux allés plus loin, en créant un projet dont l’objectif principal est justement d’améliorer la communication soignant – soigné. Vous pourrez découvrir sur le site DiscutonsSante.ca qu’il s’adresse aux patients mais aussi aux professionnels de la santé. Vous pourrez apprendre, par exemple, la signification de l’acronyme PIVO qui présente  les quatre compétences qui feront d’un patient un meilleur communicateur : Préparez-vous, Informez-vous, Vérifiez, Osez. L’idée qui sous-tend ce projet est aussi de contribuer à une plus grande autonomie des patients dans la gestion de leur maladie, en particulier pour les maladies chroniques.

Une partie du site est destinée aux professionnels de la santé, avec pour eux aussi l’objectif d’améliorer leurs compétences de communication.

Comme le rappelle DiscutonsSante.ca, « chaque rendez-vous médical est un échange entre deux experts: le médecin, expert des connaissances médicales et vous, expert de votre propre situation ».

 

Dans votre tête ou sur un petit bout de papier

Si avant votre prochain contact avec un professionnel de la santé, vous préparez dans votre tête ou sur un petit bout de papier les sujets que vous souhaitez aborder, l’écriture de cet article n’aura pas été inutile : vous êtes l’expert de votre santé !