Le naufrage du carnet de vaccination électronique

Le carnet de vaccination électronique est mort, enterré. Le seul outil de santé digitale à disposition de la population ne fonctionne plus, pire les utilisateurs de ce service ne peuvent même plus récupérer leurs données. 

Une belle idée

Le carnet de vaccination électronique était une belle idée : un service gratuit qui permettait à tout un chacun d’enregistrer en ligne sur le site mesvaccins.ch, ou sur l’application myViavac, l’ensemble de ses vaccins. Cet outil permettait aussi d’identifier les vaccins qui devraient être faits pour rester protégé et de recevoir une notification par SMS ou par courriel lorsqu’un rappel devenait nécessaire. Il était même possible de partager son carnet avec le professionnel de santé de son choix, avec son médecin traitant par exemple.

Une protection des données défaillante

Le début de la fin date de mars 2021, le magazine en ligne Republik.ch ayant révélé que 450’000 données de vaccination, dont celles concernant 240’000 personnes vaccinées contre le Covid-19, étaient ouvertement accessibles et modifiables. Informé, le Préposé fédéral à la protection des données a ordonné la fermeture de mesvaccins.ch. Dans la foulée, l’application MyViavac a elle aussi cessé de fonctionner.

Mesvaccins.ch a été financé par différentes structures dont l’Office fédéral de la santé publique (1.26 million de francs), la Conférence des directeurs de la santé mais aussi par l’industrie pharmaceutique (650’000 chf). On trouve d’ailleurs encore en ligne un communiqué de presse de l’OFSP dont le titre laisse songeur : « Un carnet de vaccination électronique facilement accessible ».

Un problème temporaire ?

L’actualité nous rappelle quotidiennement que les problèmes de protection des données peuvent toucher n’importe quelle structure ou organisation. Les possesseurs d’un carnet de vaccination électronique ont donc imaginé que le service serait rapidement à nouveau fonctionnel, il suffisait de patienter quelques jours. Les jours sont devenus des semaines jusqu’à que le couperet tombe ce 24 août. La fondation mes vaccins annonçait sur son site « arrêter ses activités opérationnelles », on peut y lire  que « la situation financière ne permettant plus de poursuivre le but de la Fondation, le Conseil de Fondation a dû se résoudre à demander à l’Autorité de surveillance des fondations la liquidation de la Fondation ». 

Un peu plus loin dans ce texte on peut encore lire : « Le devenir des données doit être clarifié en concertation avec l’Autorité de surveillance des fondations, l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et le Préposé fédéral à la protection des données et à la transparence (PFPDT). Dans le cadre de sa liquidation, la Fondation s’efforce de trouver une solution qui permette aux utilisateurs d’accéder à nouveau à leurs données. Si aucune solution n’était trouvée, les données resteraient inaccessibles dans un avenir proche – voire de manière définitive ».

Tant pis pour vos données

Je ne doute pas que cette situation soit compliquée pour cette fondation mais tout de même. Non seulement le système ne fonctionne plus mais les utilisateurs ne peuvent même pas récupérer leurs données. Rassurez-moi, dites-moi qu’une autorité quelconque de ce pays, l’OFSP par exemple, va faire quelque chose. A l’heure du lancement du dossier électronique du patient, et même si les deux projets n’ont rien en commun, il n’y a pas mieux pour saper la confiance des utilisateurs.

Quelques clics

Mesvaccins.ch n’informe même pas pour expliquer qu’il existe pour certains utilisateurs le moyen de récupérer la liste de leurs vaccins. Si vous avez installé l’application myViavac, vous pourrez retrouver la liste de vos vaccins : ouvrez l’application, cliquez sur « Mes vaccins » et vous trouverez la liste de tous les vaccins effectués. En cliquant sur une maladie, par exemple sur « Hépatite A », vous trouverez les dates auxquelles vous avez été vacciné.

L’autre option, plus laborieuse, est d’adresser à la fondation une demande d’accès à vos données, vous trouverez plus d’informations, ainsi qu’un lien vers un formulaire disponible sur le site du Préposé fédéral à la protection, sur le site de la RTS, l’émission « On en parle » ayant traité ce sujet.

La santé digitale en Suisse

La santé digitale est annoncée comme la solution qui va révolutionner notre système de santé. Force est de constater que les services à disposition des citoyens sont en Suisse pour le moins limités. Il ne suffit pas d’organiser des conférences sur le sujet ni de communiquer sur telle ou telle innovation à venir, il faut développer des projets concrets qui soient utiles aux citoyens et aux patients de ce pays. La Suisse est en retard.

 

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La mesure de la tension artérielle va vivre dans le monde une révolution, grâce à des sociétés suisses

Vous mesurez encore votre tension avec un tensiomètre au bras ou au poignet ? Vous pourrez bientôt le faire avec un bracelet ou, mieux encore, simplement avec votre smartphone.

9 millions de morts par an

L’hypertension artérielle est un tueur silencieux. L’Organisation Mondiale de la Santé estime que cette affection tue plus de 9 millions de personnes par an. Silencieux car un grand nombre de malades souffrent d’hypertension sans le savoir, cette affection ne provoquant souvent aucun symptôme. Même lorsqu’elle est diagnostiquée, l’hypertension n’est pas toujours bien contrôlée, avec comme conséquence de nombreux incidents cardiovasculaires, des infarctus du myocarde ou des accidents vasculaires cérébraux notamment.

Une révolution 

La mesure de la tension artérielle était par le passé réservée aux professionnels de la santé, la baisse des prix des tensiomètres a permis à de nombreux hypertendus de mesurer eux-mêmes leurs valeurs. Même si cette évolution a permis d’obtenir des mesures plus exactes et plus nombreuses, obtenir des valeurs qui représentent vraiment la tension artérielle du patient reste un défi. La mesure de la tension artérielle est en train de vivre une révolution, ou plus exactement deux, grâce à deux sociétés suisses.

Aktiia

La société suisse Aktiia a obtenu la certification européenne CE « dispositif médical de classe IIa » pour son système de surveillance en continu de la pression sanguine. Il est donc désormais possible de suivre sa tension artérielle de façon continue, de jour comme de nuit, grâce à un simple bracelet. Les données récoltées sont transmises à une application pour smartphone, le porteur peut alors les consulter ou les envoyer à son médecin.

Bien qu’Aktiia soit basée dans le canton de Neuchâtel, le dispositif est actuellement disponible en pré-commande mais uniquement en Grande-Bretagne.

Même s’il s’agit à l’évidence d’une innovation majeure, nous pouvons avoir des réserves sur trois éléments. Le premier, la taille des études: la recherche qui a comparé les mesures faites avec le dispositif d’Aktiia avec celles obtenues directement dans l’artère du patient, n’a inclue que 23 participants. Deuxième élément, les résultats obtenus par Aktiia sont précis dans de nombreuses situations, mais pas chez les plus de 65 ans. C’est ennuyeux pour une affection dont l’incidence augmente avec les années. Troisième élément, le prix. Le dispositif est vendu 199.99 livres anglaises (254 chf) avec un prix de lancement de 159.99 livres (160 chf). Il faut cependant ajouter à cette dépense un abonnement mensuel de 8.99 livres, donc environ 11 francs suisses à payer chaque mois.

Biospectal

Une autre société suisse travaille sur une solution plus simple encore, mesurer la tension artérielle en posant son doigt sur la caméra de votre smartphone, sans qu’un dispositif supplémentaire ne soit nécessaire. Biospectal a publié dans la revue Scientific reports by Nature une étude qui montre la précision de sa solution en comparaison aux mesures de tensions prises de façon traditionnelle, répondant ainsi aux exigences de la Food and Drug Administration, l’organisme américain de certification.

Soutenu par une grande organisation non gouvernementale mais aussi par le Fondation Bill & Melinda Gates, Biospectal poursuit actuellement ses recherches pour s’assurer de la précision de ses mesures dans différentes populations (femmes enceintes, différentes couleurs de peau, conditions extrêmes de certains pays tropicaux, etc.). Espérons que ces études viennent confirmer la précision de cette solution.

Biospectal, présent au dernier CES de Las Vegas, a présenté lors de cet évènement la version béta de son application. Une simple inscription sur le site de Biospectal permet de la tester, actuellement uniquement pour les smartphones sous Android.

Le soutien des ONG est naturellement lié à la philosophie de Biospectal, proposer une solution simple, ne nécessitant qu’un smartphone, un appareil beaucoup plus répandu que les tensiomètres, en particulier dans les pays à faibles revenus. La version finale, également disponible sous iOs, est attendu pour cette année encore.

Oui, une révolution.

 

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L’ordonnance électronique (enfin)

Lordonnance électronique offre de très nombreux avantages, le premier étant de diminuer le risque derreurs au moment de la lecture de la prescription par le pharmacien. Mais ses bénéfices vont bien au-delà.

 Papier et électronique

Votre médecin pourra toujours imprimer une ordonnance papier à utiliser pour vous rendre dans votre pharmacie, mais il pourra aussi l’envoyer directement par voie électronique, soit à votre pharmacie, soit à une centrale de distribution qui vous enverra vos médicaments par poste dès le lendemain.

Un système sécurisé

Lordonnance électronique offre le même niveau de sécurité que les solutions bancaires, avec un système de double authentification. Le patient décide lui-même sil veut regrouper au même endroit les médicaments pris dans différentes pharmacies mais aussi à qui il donne accès à la liste de ses médicaments. Cela pourra être à son médecin généraliste, à son pharmacien, à d’éventuels spécialistes mais aussi par exemple aux infirmiers et infirmières à domicile.

Une liste à jour et un historique

Le principal avantage de cette solution est de permettre aux professionnels de santé mais aussi à chaque patient davoir en permanence la liste des médicaments à jour. Chaque patient peut aussi y ajouter la liste des traitements pris sans ordonnance, ce qui offre une vue de la totalité de son traitement. Un module dinteraction médicamenteuse signale si certains de vos médicaments sont incompatibles.  Lajout de vos allergies médicamenteuses permet aussi au système de vous signaler sil y a dans votre traitement un médicament que vous devriez éviter.

Ce moyen est aussi très utile pour les traitements renouvelables. Chaque patient peut voir sur son ordinateur ou sur son smartphone si ses médicaments sont renouvelables et si oui, jusqu’à quelle date. Il peut aussi par ce système demander au médecin prescripteur le renouvellement de son traitement dun simple clic.

Lordonnance électronique a aussi comme atout de donner accès aux médicaments prescrits par le passé, ce qui vous permettra de savoir si tel ou tel médicament vous a déjà été donné, même plusieurs années auparavant.

Les nouvelles fonctionnalités

Lordonnance électronique est aussi une solution dynamique qui, en se basant sur un système expert, fera des propositions. Elles seront principalement de deux ordres, soit économiques pour proposer un traitement équivalent mais moins cher, soit pour proposer larrêt de traitements qui pourraient ne plus être utiles, un arrêt qui devra évidemment être discuté et validé par le médecin.

Mieux informé, mieux soigné

Le dernier atout de ce système est de permettre au patient de voir lindication de chaque médicament, le premier est un médicament contre lhypertension, le deuxième un médicament pour le diabète, etc. Un simple clic sur le nom dun médicament permet de découvrir ses indications, ses effets secondaires mais aussi sa forme et sa couleur.

Vous êtes intéressé ?

Désolé pour ceux dentre vous qui se réjouissaient de pouvoir utiliser cette ordonnance électronique, elle nexiste pas (encore). Elle représente ce que je souhaiterais pouvoir utiliser pour tous mes patients, pour avoir une liste de médicaments à jour en permanence qui serait partagée avec tous les professionnels en charge de chacun d’eux. Un outil qui permettrait aussi de mieux intégrer le patient lui-même dans sa prise en charge médicale.

Votre avis

Même si je suis convaincu quun tel outil me serait utile pour soigner mes patients, jaimerais avoir votre avis. Si elle existait, seriez-vous intéressé par une telle solution ? Quels en seraient les atouts et les dangers Jaimerais surtout savoir, à lheure où lon vante les mérites de la santé numérique, pourquoi un tel outil nest pas encore disponible ?

 

Apple Watch, la santé du futur, dès à présent

Le titre de cet article est le slogan utilisé par Apple pour promouvoir la dernière version de sa montre et ses nombreuses applications santé. Apple annonce sur son site « qu’une nouvelle vie s’offre à vous, toujours plus saine, plus active et plus connectée ». Au-delà du slogan, l’Apple Watch a-t-elle réellement un impact positif sur la santé ?

Les promesses

On peut lire sur le site d’Apple le texte suivant : « mesurez votre taux d’oxygène dans le sang grâce à un capteur et à une app révolutionnaires. Faites un électrocardiogramme n’importe où, n’importe quand. Surveillez votre forme et vos statistiques d’un coup d’œil sur l’écran Retina toujours activé, encore amélioré. Avec l’Apple Watch Series 6, une nouvelle vie s’offre à vous. Toujours plus saine, plus active et plus connectée ».

Un article récemment publié dans l’Agefi permet de voir que le marketing de la marque à la pomme fonction bien. Son titre est déjà une perle : « Comment Apple réinvente l’innovation ». On peut y lire : « en effet, Apple Watch ne sert plus tellement à indiquer l’heure, elle est conçue pour le futur de notre santé. C’est maintenant clair que la santé va remplacer l’heure. On revient à l’essentiel : sauver des vies ! ».

Mesurer le taux d’oxygène

C’est la dernière fonctionnalité santé proposée par Apple. Premier élément, Apple précise sur son site que « les mesures de l’app Oxygène sanguin ne sont pas destinées à un usage médical ». Deuxième élément, on peut lire dans un communiqué de presse publié le 15 septembre qu’Apple « s’est associé à des chercheurs pour mener trois études de santé impliquant l’utilisation de l’Apple Watch pour voir comment les niveaux d’oxygène dans le sang pourraient être utilisés dans de futures applications de santé ». Ces études portent sur l’asthme, sur l’insuffisance cardiaque et sur la détection du COVID-19 ». Si les 2 premières études semblent pertinentes, la troisième relève de l’opportunisme.

Formulé autrement, on développe une mesure, ici en l’occurrence la détermination du taux d’oxygène sanguin, et ce n’est que dans un deuxième temps que l’on se demande à quoi cette mesure peut servir. Pour l’heure, nous n’avons donc aucune évidence que cela soit utile.

L’électrocardiogramme

Même si obtenir un électrocardiogramme avec une montre est une prouesse technologique, la seule question intéressante est de savoir si cela a un impact positif sur la santé des porteurs d’Apple Watch. J’ai déjà dans un autre article de ce blog démontré que la réponse est négative, les arythmies détectées par la montre étant le plus souvent de fausses alertes. Pour que l’app ECG soit utile, il faut qu’elle soit portée par des personnes de plus de 80 ans, un âge où les arythmies cardiaques sont plus fréquentes.

Le sommeil

Je n’ai pas connaissance d’études qui montrent que l’app sommeil ait un impact positif sur la qualité des nuits des porteurs de l’Apple Watch. Une recherche dans la base de données médicales PubMed avec le mot clé « Apple Watch » retrouve 153 publications mais aucune ne porte sur le sommeil. La plupart des spécialistes du sommeil déclarent que de vouloir mesurer et contrôler son sommeil aboutit souvent à une aggravation des troubles.

La forme

Est-ce qu’il suffit de mesurer ses performances physiques pour être en meilleure santé ? Mesurer ses pas est-il suffisamment motivant pour transformer les sédentaires en actifs ? Une revue systématique des études publiées sur ce sujet montre qu’il n’existe qu’un effet à court terme, mais pas au-delà de trois mois. Idem pour la perte de poids, il n’existe actuellement pas d’évidence pour un lien entre la mesure de son activité physique et la perte pondérale. 

Mesurer n’est pas suffisant

J’ai décidé d’écrire cet article pour expliquer que de mesurer une valeur sur votre corps, même grâce à un bel outil, ne signifie pas que cela ait un impact positif sur votre santé. Il est important de combattre l’idée que la technologie se suffit à elle-seule. Vous peser tous les jours, même sur une balance connectée, ne vous fera pas automatiquement perdre du poids.

L’Apple Watch est une belle montre, qui donne l’heure.

 

A lire aussi :

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Sur le Temps :

 

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Vous n’avez pas téléchargé l’application SwissCovid? Pourquoi?

Votre téléphone est trop vieux. Acheter un nouveau téléphone pour télécharger cette application n’est ni financièrement, ni écologiquement défendable, cette excuse est acceptée.

Je ne sais pas comment la télécharger. Demandez de l’aide !

Cette App est inutile. Il est possible que ce soit vrai. Pour que SwissCovid fonctionne, il faut que plusieurs critères soient remplis :

  • Que le nombre de personnes qui téléchargent l’application soit élevé.
  • Que les règles utilisées par SwissCovid (une notification est déclenchée si, au cours d’une même journée, l’utilisateur s’est tenu, pendant au moins 15 minutes au total, à moins de 1,5 mètre de distance d’au moins une personne infectée) soient valides.
  • Il faut aussi que le virus soit présent dans la population, nous sommes pour ce dernier point en bon chemin.

Cette application sera peut-être inutile mais tant que l’on n’a pas fait l’expérience, on n’en sait rien. Excuse refusée.

Une pandémie, quelle pandémie ? Vous vivez de façon très isolée, vous n’avez aucun contact avec l’extérieur, vous avez entendu parler de la grippe espagnole mais vous savez qu’elle est terminée depuis longtemps. Excuse acceptée.

C’est un complot. Vous savez que cette pandémie n’existe pas, que c’est une invention des gouvernements, que l’objectif est de contrôler la population, que c’est une opération contre les pédophiles ou l’œuvre de Bill Gates (lequel il faut bien l’avouer a acquis une belle expérience en matière de virus avec les premières versions de Windows). Excuse refusée (mais c’est compliqué de vous expliquer pourquoi).

Que fera-ton de mes données?  C’est une préoccupation légitime. Je ne suis pas un spécialiste du sujet mais, même si Google et Apple sont liés au projet, il me semble que la Confédération et l’EPFL sont plutôt des gages de sécurité.

Dans un récent article, le rédacteur en chef du temps a écrit : « A tous ceux qui font des commentaires négatifs au sujet de SwissCovid et les partagent sur Facebook, Twitter, Linkedin, Instagram, chaînes WhatsApp et j’en passe, je ne donnerai qu’un seul conseil : le courrier postal existe toujours, n’hésitez pas y retourner ». Je partage cette position même si je me demande si nous ne devrions pas aussi nous méfier du courrier postal (la Poste, c’est plus comme avant).

Un référendum a été lancé « pour dire non à l’application de traçage », j’avoue ne pas comprendre ce projet : alors que les conséquences en terme sanitaire et économique sont pour certains majeurs (oui la mort est une conséquence majeure), l’idée de ce référendum pour s’opposer à une application dont le téléchargement est volontaire me dépasse. Le débat est toujours utile, la démocratie un bien précieux mais dans ce cas j’ai de la peine à comprendre. Excuse refusée.

Je ne comprends pas ce truc. Si comme Ueli Maurer, vous ne comprenez pas le fonctionnement et les objectifs de SwissCovid, informez vous sur le site de l’Office fédéral de la santé publique : nouveau coronavirus : questions fréquentes.

 

 

SwissCovid c’est comme le lavage des mains et le port du masque, c’est pour vous mais aussi pour les autres.

Merci.

 

 

Santé numérique : et si la vraie révolution était celle des patients ?

Le numérique est-il utile en médecine et si oui, pour faire quoi ? Poser la question pourrait passer pour de l’idiotie tant le discours ambiant est que le numérique va tout révolutionner, y compris la santé. Pourtant, lorsque l’on se rend chez le médecin ou à l’hôpital, l’utilité du numérique ne saute pas aux yeux. Mon avis ? La révolution actuelle est plus celle du patient que celle de la technologie.

Le numérique santé ?

Le premier point à éclaircir est de savoir ce qui se cache derrière cette notion de « santé numérique ». La réalité est multiple puisque cela concerne tout ce qui touche à l’utilisation des technologies de la communication et de l’information dans le monde de la santé : le web, les Apps santé, le dossier médical informatisé, le dossier électronique du patient, la communication électronique, la télémédecine, les médias sociaux, les objets connectés, l’intelligence artificielle, le big data et mille autres innovations.

Le web

Même si elle n’est plus vraiment nouvelle, la plus grande innovation numérique reste à mes yeux le web. Ce réseau informatique a permis l’apparition de nouveaux services. On peut penser à la possibilité pour le patient de prendre rendez-vous chez son médecin par Internet, mais la grande révolution est surtout l’accès facilité, pour les patients, à l’information santé. Avant le web, seuls les professionnels de la santé avaient accès au savoir, désormais les citoyens peuvent aussi s’informer. Avec la disparition de cette asymétrie d’accès à l’information, la relation soignant – soigné peut évoluer vers une relation de partenariat, plus riche pour le patient mais aussi pour le professionnel de la santé.

 

A lire aussi sur ce blog : Comment trouver une information médicale de qualité sur Internet ?

 

Même si l’accès aux sites web santé est naturellement aussi utile aux professionnels de la santé, c’est l’utilisation faite par les patients qui représente un vrai changement, simplement car l’accès au savoir a permis aux patients d’être plus actifs dans la prise en charge de leur santé.

Les Apps santé

Quant aux applications santé pour smartphone, le résultat est le même, les applications qui se sont révélées les plus utiles sont celles qui renforcent le rôle du patient. Même si de très nombreuses applications dites de santé n’ont en réalité aucune validité, une minorité d’applications ont prouvé leur utilité. Elles portent sur la promotion des changements d’habitude de vie1, sur la gestion de la douleur2 et sur la réhabilitation cardiaque3.

Les Apps santé les plus utiles sont celles qui favorisent l’accès aux soins ou qui rapprochent patients et professionnels de la santé. Quelques exemples ? L’application « Urgence Lausanne » qui aide les Vaudois à trouver le centre d’urgences médicales le plus proche et le plus disponible dans tout Lausanne, InfoKids développé par les Hôpitaux universitaires de Genève et destinée aux parents dont les enfants nécessitent une consultation médicale urgente ou encore l’App Moovcare qui réduit la fréquence des récidives du cancer du poumon par une meilleure communication patient – médecin.

Les soins à distance

Ceux qui me font le plaisir de lire régulièrement ce blog savent l’importance que j’accorde aux soins à distance, par exemple à l’utilisation du courrier électronique entre le patient et son médecin ou à la téléconsultation, la prochaine grande innovation qui va bouleverser le monde de la santé.

On retrouve dans ces deux exemples les mêmes ingrédients, un meilleur accès aux soins et un renforcement de la relation patient professionnel de la santé.

Le patient augmenté

Il est bien sûr possible d’argumenter qu’il est logique que ces innovations concernent les patients, qui restent de toute évidence les principaux concernés. Il n’en demeure pas moins que les services et dispositifs numériquement utiles sont ceux qui renforcent le patient, en faisant de lui un « patient augmenté ».

Un des grands défis de ce 21ème siècle sera de réussir le mariage entre la médecine clinique et le numérique. Ce virage numérique ne sera couronné de succès que s’il est centré sur les réels besoins des patients.

Et si la révolution actuelle était surtout celle des patients?

 

  1. P Lunde BB Nilsson A Bergland KJ Kvaerner A. Bye The effectiveness of smartphone apps for lifestyle improvement in noncommunicable diseases : systematic review and meta-analyses. J Med Internet Res 2018 (20)
  2. SE Thurnheer I Gravestock G Pichierri J Steurer JM. Burgstaller Benefits of mobile apps in pain management : systematic review. JMIR mHealth uHealth 2018 (6)
  3. SJ Hamilton B Mills EM Birch SC. Thompson Smartphones in the secondary prevention of cardiovascular disease : a systematic review. BMC Cardiovasc Disord 2018(18)

 

A lire aussi sur ce blog à propos des patients acteurs de leur santé :

 

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Médecine : comment évaluer l’efficacité des dispositifs numériques ?

La médecine numérique est-elle différente ? C’est la question qui est posée dans un excellent éditorial publié en juillet 2018 dans le journal médical The Lancet. Son objectif est de réfléchir aux évaluations que doivent subir les services et outils numériques avant d’être diffusés à large échelle. L’idée sous-jacente est bien sûr de dire que l’aspect numérique, technologique, aussi novateur soit-il, ne suffit pas à prouver l’utilité d’un outil.

Des applications non validées

Deux exemples sont donnés dans cet article. Le premier est une application lancée par le National Health Service (NHS), le service de santé publique du Royaume-Uni. Cette application doit permettre aux patients de trouver les réponses aux questions qu’ils se posent pour leurs problèmes de santé, de prendre rendez-vous chez leur médecin et de consulter leur dossier médical informatisé en ligne. Le deuxième exemple concerne le système d’intelligence artificielle Babylon Health dont j’ai déjà dit les limites dans un article de ce blog. Pourquoi ces applications sont-elles disponibles sans avoir été validées scientifiquement, sans que leur utilité ne soit prouvée ?

Evaluer les outils numériques ?

Les critiques soulignent un problème courant dans le domaine de la santé numérique : l’incapacité à définir ce qu’est une évaluation appropriée. Les auteurs rappellent qu’il existe pourtant des autorités de régulation, mais leur champ de compétences se limite aux applications « à hauts risques » alors que de très nombreux outils numériques sont jugés « à bas risques ».

Les essais contrôlés randomisés, qui permettraient de prouver la validité de ces applications, ne sont que sont rarement utilisées en médecine numérique, d’une part en raison de la difficulté à mener ces études mais d’autre part à cause de leurs coûts élevés.

Le numérique, une exception ?

L’auteur de cet éditorial rappelle que cette situation est pourtant familière à tous ceux qui travaillent en dehors de l’industrie du médicament ; les chirurgiens connaissent par exemple depuis longtemps la difficulté de mener des essais randomisés, notamment en raison de la forte influence des compétences individuelles. Malgré ces problèmes, les chirurgiens ont réussi à élaborer des règles qui leur permettent d’évaluer la qualité de leurs interventions.

L’absolue nécessité d’établir des normes

Il est nécessaire de créer, pour la médecine numérique, des normes qui permettront de juger de l’efficacité des dispositifs numériques tout en répondant aux exigences de la protection des données.

Sans un cadre clair pour différencier les produits numériques efficaces de l’opportunisme commercial, les entreprises, les cliniciens et les décideurs auront du mal à prouver l’utilité de la médecine numérique

Je ne peux qu’être d’accord avec les conclusions de cet éditorial, qui s’applique d’ailleurs aussi aux recherches sur l’intelligence artificielle :

« Continuer à plaider en faveur de l’exceptionnalisme numérique sans réussir à évaluer de façon solide les interventions en santé digitale représente un risque majeur pour les patients mais aussi pour les systèmes de santé ».

 

Et si lʹon injectait davantage dʹhumanité dans la numérisation de la santé?

Les outils et autres services numériques destinés aux patients sont-ils réellement développés pour eux ? Pour le savoir, des chercheurs de la Brown University aux Etats-Unis ont voulu comprendre pourquoi les applications santé et autres objets connectés étaient aussi peu utilisés par les patients.

Le numérique, pour des patients plus investis

Les auteurs de cette recherche nous rappellent que la participation des patients (« patient engagement ») est un terme utilisé pour désigner l’amélioration de la capacité des patients à participer pleinement à leur prise en charge médicale, en les aidant à être plus actifs pour leur propre santé. Plusieurs études montrent que ces patients ont de meilleurs résultats cliniques.

La santé numérique, comme les objets connectés et les applications pour téléphones mobiles, est présentée comme un moyen de faciliter l’engagement des patients. La santé numérique peut, par exemple, aider les patients à s’auto-contrôler, encourager les changements de comportement, améliorer la compréhension des diagnostics et des plans de soins, mais aussi permettre des échanges dynamiques entre les patients et les professionnels de santé.

Des outils peu utilisés

Malgré la rhétorique, les patients n’utilisent pas les outils autant qu’ils le pourraient. Plus de 70 % des applications médicales ou de fitness ne sont plus utilisés après 90 jours, 50 % de ces applications sont téléchargées moins de 500 fois.  La faible utilisation de ces outils de santé numériques n’est apparemment pas due à un manque d’intérêt de la part des patients, les enquêtes faites partout dans le monde montrent à chaque fois l’intérêt de la population pour l’utilisation du numérique pour améliorer sa santé.

Pourquoi ?

Si ce n’est pas par manque d’intérêt, qu’est-ce qui explique la faible utilisation de la santé numérique par les patients ? Les auteurs de cet article répondent qu’il existe pour eux plusieurs explications, le manque de preuves d’efficacité de ces solutions mais aussi des préoccupations concernant la protection de la vie privée et enfin la résistance des médecins. Pour de nombreux experts, la faible utilisation de ces outils numériques peut s’expliquer par une trop faible implication des patients lors de leur conception. Les applications santé et autres solutions numériques seraient donc peu utilisées car elles ne répondent tout simplement pas aux besoins des patients.

Philosophie et algorithmes

Le patient n’est pas qu’une maladie, il n’est pas constitué que de chiffres et de données. Si l’on veut que les outils et autres services numériques de santé développés soient utiles aux patients, qu’ils aient un impact sur leur santé, il est indispensable de tenir compte de l’individu qui se cache derrière chaque patient.

Pour obtenir ce résultat, il sera nécessaire de mieux comprendre les besoins des patients. Pour y parvenir, deux voies complémentaires doivent à mon avis être suivies. La première est de les intégrer dans le développement de ces solutions numériques, ou mieux encore, de les encourager à développer eux-mêmes ces outils.

La seconde voie est une meilleure intégration des connaissances issues des sciences sociales et des sciences humaines. Pour reprendre une citation d’une émission Six heures – Neuf heures de la RTS consacrée aux humanités numériques :

“Des voix sʹélèvent pour que les humains cessent de se focaliser sur les logiciels, sur la robotique, sur le monde digital, pour que nous fassions à nouveau confiance à ce qui fait notre spécificité : la pensée, lʹesprit. Ce pourrait même être une question de survie face aux machines… Mais attention : il ne sʹagit pas ici de jeter à la poubelle les incroyables progrès de ces dernières décennies. Il sʹagit plutôt de lier philosophie et algorithmes, histoire et biotechnologie, sociologie et deep learning, éthique et big data”.

La solution ? Technologie + patient + sciences sociales et humaines.

 

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Le téléphone mobile, le nouveau stéthoscope ?

Le téléphone mobile est-il utile en médecine ? Et si oui, dans quelles situations ? Quelles sont les conclusions des études qui ont évalué son efficacité ? Le stéthoscope, symbole du médecin par excellence, va-t-il se faire détrôner par le smartphone ?

C’est à ces questions qu’ont voulu répondre des chercheurs mexicains et américains dans une étude publiée en janvier 2018 dans le Journal of Medical Internet Research en analysant 23 revues systématiques consacrées à la santé mobile, ces 23 revues représentant 371 études et 79’655 patients.

Les études analysées portaient sur différentes utilisations de la santé mobile, la plus fréquente étant l’envoi de messages écrits (SMS) appliqués à différentes fins : rappel, alerte, éducation, motivation et prévention notamment.

Une efficacité encore limitée

Parmi ces 23 revues systématiques, dix ont été jugées de mauvaise qualité, six seulement de qualité élevée. C’est la première conclusion des auteurs de cette recherche : bien que la santé mobile gagne en popularité, la preuve de son efficacité est encore limitée, les principales raisons étant justement la qualité imitée des études et le manque de recherches sur le long-terme.

Des études positives

Malgré ces réserves, les auteurs ont tout de même identifié des domaines où la recherche prouve l’efficacité de la santé mobile, notamment pour la gestion des maladies chroniques : amélioration des symptômes et diminution des hospitalisations chez les patients asthmatiques, diminution des symptômes pour les malades pulmonaires chroniques, amélioration des symptômes chez les insuffisants cardiaques avec là aussi une diminution des hospitalisations, meilleur contrôle des glycémies chez les diabétiques, amélioration de la tension artérielle chez les hypertendus et enfin diminution du poids chez les patients avec excès pondéral.

Les rappels par SMS se sont aussi révélés utiles pour améliorer la prise du traitement médicamenteux, notamment chez les patients tuberculeux ou sous traitement HIV.

Une autre étude consacrée à la détection des infections de plaies post-opératoires montre que les meilleures idées sont parfois les plus simples. Cette recherche a montré que l’envoi régulier de photo par le patient à son équipe médicale permettait de détecter des infections de plaies plus rapidement et ainsi de diminuer la fréquence des réadmissions.

Le téléphone, instrument médical ?

Même si dans les pays développés le nombre d’abonnements mobiles s’approche du nombre d’habitants (en 2016, 97.6 % en Suisse), le smartphone est un outil qui doit encore trouver sa place en médecine. Comme présenté dans un autre article de ce blog, ce ne sont pour l’instant pas les applications santé qui se révèlent les plus utiles, mais plutôt les fonctions de base du téléphone, le simple envoi de SMS étant l’intervention la plus fréquente.

Je suis personnellement convaincu que le téléphone mobile a d’immenses potentialités en médecine, c’est maintenant aux professionnels de la santé de se montrer inventif et de valider son utilité en réalisant des études de qualité.

 

Le numérique, pour améliorer l’accès aux soins ?

L’accès aux soins est, dans notre système de santé toujours plus complexe, un problème majeur. Quand mon médecin peut-il me recevoir ? Dans quel centre d’urgence consulter ? Qui sont les physiothérapeutes de mon quartier qui se déplacent à domicile ? Où trouver dans ma région une infirmière spécialisée pour mon diabète ? Si vous n’obtenez pas la réponse par la solution séculaire du bouche-à-oreille, vous resterez seul avec votre problème de santé. Le numérique doit nous aider à résoudre ce problème.

 

Prendre rendez-vous chez un professionnel de la santé

La prise de rendez-vous en ligne n’est pas sur le plan conceptuel très impressionnant, c’est pourtant un service très utile lorsque vous devez vous rendre chez votre médecin ou chez votre physiothérapeute. Vous pouvez le faire depuis votre ordinateur ou votre smartphone à n’importe quel moment, et vous pourrez parmi les places disponibles choisir le jour et l’heure qui vous conviennent le mieux. Plus besoin d’attendre que la secrétaire veuille bien décrocher son téléphone…

 

Qui peut me soigner ?

Le problème n’est parfois pas de prendre rendez-vous mais de simplement savoir qui peut vous recevoir. Deux exemples permettent de voir que des solutions simples existent.

Le site de l’Association des médecins de Genève propose une page « Rendez-vous rapide ». On y trouve, spécialité par spécialité, les médecins ayant des disponibilités. Un service simple mais efficace.

Deuxième exemple, la page « Répertoire Diabète Vaud » qui permet aux diabétiques vaudois de trouver dans leur région le professionnel dont ils ont besoin.  Le moteur de recherche présent sur cette page permet en trois clics de trouver près de chez vous le professionnel recherché : infirmier-ère en diabétologie, diététicien-ne, podologue, médecin diabétologue, etc. Génial.

 

Pour les situations d’urgence

Le numérique peut aussi être utilisé pour les situations d’urgence. On peut en exemple citer l’application Echo112 qui envoie votre position aux services de secours, dans le monde entier ou l’App retteMi.ch qui permet d’appeler les numéros d’urgence 117, 118, 144 à 112 et de partager immédiatement votre position avec les opérateurs du centre d’appels.

On doit aussi dans cette catégorie présenter Urgences Lausanne qui aidera les Lausannois à trouver le centre médical le plus proche et le plus disponible. Des informations que les Genevois trouveront par l’application SmartHUG. Pour ce qui est des urgences pédiatriques, les parents des enfants genevois malades pourront utiliser Infokids, une application déjà présentée dans un autre article de ce blog.

 

Un moteur de recherche médical ?

Ne pourrait-on pas imaginer étendre le système créé par les Vaudois pour les diabétiques à tout le pays et à toutes les spécialités ? Vous introduisez « physiothérapeute Carouge domicile » et en une seconde apparait le nom de celui qui viendra soulager votre lumbago. L’introduction de « Médecin de famille Yverdon nouveaux patients » permettrait aux Yverdonnois de trouver le généraliste qui pourra les suivre. Le système vous permettrait aussi bien sûr de prendre directement rendez-vous en ligne chez le professionnel sélectionné…