Santé numérique : et si la vraie révolution était celle des patients ?

Le numérique est-il utile en médecine et si oui, pour faire quoi ? Poser la question pourrait passer pour de l’idiotie tant le discours ambiant est que le numérique va tout révolutionner, y compris la santé. Pourtant, lorsque l’on se rend chez le médecin ou à l’hôpital, l’utilité du numérique ne saute pas aux yeux. Mon avis ? La révolution actuelle est plus celle du patient que celle de la technologie.

Le numérique santé ?

Le premier point à éclaircir est de savoir ce qui se cache derrière cette notion de « santé numérique ». La réalité est multiple puisque cela concerne tout ce qui touche à l’utilisation des technologies de la communication et de l’information dans le monde de la santé : le web, les Apps santé, le dossier médical informatisé, le dossier électronique du patient, la communication électronique, la télémédecine, les médias sociaux, les objets connectés, l’intelligence artificielle, le big data et mille autres innovations.

Le web

Même si elle n’est plus vraiment nouvelle, la plus grande innovation numérique reste à mes yeux le web. Ce réseau informatique a permis l’apparition de nouveaux services. On peut penser à la possibilité pour le patient de prendre rendez-vous chez son médecin par Internet, mais la grande révolution est surtout l’accès facilité, pour les patients, à l’information santé. Avant le web, seuls les professionnels de la santé avaient accès au savoir, désormais les citoyens peuvent aussi s’informer. Avec la disparition de cette asymétrie d’accès à l’information, la relation soignant – soigné peut évoluer vers une relation de partenariat, plus riche pour le patient mais aussi pour le professionnel de la santé.

 

A lire aussi sur ce blog : Comment trouver une information médicale de qualité sur Internet ?

 

Même si l’accès aux sites web santé est naturellement aussi utile aux professionnels de la santé, c’est l’utilisation faite par les patients qui représente un vrai changement, simplement car l’accès au savoir a permis aux patients d’être plus actifs dans la prise en charge de leur santé.

Les Apps santé

Quant aux applications santé pour smartphone, le résultat est le même, les applications qui se sont révélées les plus utiles sont celles qui renforcent le rôle du patient. Même si de très nombreuses applications dites de santé n’ont en réalité aucune validité, une minorité d’applications ont prouvé leur utilité. Elles portent sur la promotion des changements d’habitude de vie1, sur la gestion de la douleur2 et sur la réhabilitation cardiaque3.

Les Apps santé les plus utiles sont celles qui favorisent l’accès aux soins ou qui rapprochent patients et professionnels de la santé. Quelques exemples ? L’application « Urgence Lausanne » qui aide les Vaudois à trouver le centre d’urgences médicales le plus proche et le plus disponible dans tout Lausanne, InfoKids développé par les Hôpitaux universitaires de Genève et destinée aux parents dont les enfants nécessitent une consultation médicale urgente ou encore l’App Moovcare qui réduit la fréquence des récidives du cancer du poumon par une meilleure communication patient – médecin.

Les soins à distance

Ceux qui me font le plaisir de lire régulièrement ce blog savent l’importance que j’accorde aux soins à distance, par exemple à l’utilisation du courrier électronique entre le patient et son médecin ou à la téléconsultation, la prochaine grande innovation qui va bouleverser le monde de la santé.

On retrouve dans ces deux exemples les mêmes ingrédients, un meilleur accès aux soins et un renforcement de la relation patient professionnel de la santé.

Le patient augmenté

Il est bien sûr possible d’argumenter qu’il est logique que ces innovations concernent les patients, qui restent de toute évidence les principaux concernés. Il n’en demeure pas moins que les services et dispositifs numériquement utiles sont ceux qui renforcent le patient, en faisant de lui un « patient augmenté ».

Un des grands défis de ce 21ème siècle sera de réussir le mariage entre la médecine clinique et le numérique. Ce virage numérique ne sera couronné de succès que s’il est centré sur les réels besoins des patients.

Et si la révolution actuelle était surtout celle des patients?

 

  1. P Lunde BB Nilsson A Bergland KJ Kvaerner A. Bye The effectiveness of smartphone apps for lifestyle improvement in noncommunicable diseases : systematic review and meta-analyses. J Med Internet Res 2018 (20)
  2. SE Thurnheer I Gravestock G Pichierri J Steurer JM. Burgstaller Benefits of mobile apps in pain management : systematic review. JMIR mHealth uHealth 2018 (6)
  3. SJ Hamilton B Mills EM Birch SC. Thompson Smartphones in the secondary prevention of cardiovascular disease : a systematic review. BMC Cardiovasc Disord 2018(18)

 

A lire aussi sur ce blog à propos des patients acteurs de leur santé :

 

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Médecine : comment évaluer l’efficacité des dispositifs numériques ?

La médecine numérique est-elle différente ? C’est la question qui est posée dans un excellent éditorial publié en juillet 2018 dans le journal médical The Lancet. Son objectif est de réfléchir aux évaluations que doivent subir les services et outils numériques avant d’être diffusés à large échelle. L’idée sous-jacente est bien sûr de dire que l’aspect numérique, technologique, aussi novateur soit-il, ne suffit pas à prouver l’utilité d’un outil.

Des applications non validées

Deux exemples sont donnés dans cet article. Le premier est une application lancée par le National Health Service (NHS), le service de santé publique du Royaume-Uni. Cette application doit permettre aux patients de trouver les réponses aux questions qu’ils se posent pour leurs problèmes de santé, de prendre rendez-vous chez leur médecin et de consulter leur dossier médical informatisé en ligne. Le deuxième exemple concerne le système d’intelligence artificielle Babylon Health dont j’ai déjà dit les limites dans un article de ce blog. Pourquoi ces applications sont-elles disponibles sans avoir été validées scientifiquement, sans que leur utilité ne soit prouvée ?

Evaluer les outils numériques ?

Les critiques soulignent un problème courant dans le domaine de la santé numérique : l’incapacité à définir ce qu’est une évaluation appropriée. Les auteurs rappellent qu’il existe pourtant des autorités de régulation, mais leur champ de compétences se limite aux applications « à hauts risques » alors que de très nombreux outils numériques sont jugés « à bas risques ».

Les essais contrôlés randomisés, qui permettraient de prouver la validité de ces applications, ne sont que sont rarement utilisées en médecine numérique, d’une part en raison de la difficulté à mener ces études mais d’autre part à cause de leurs coûts élevés.

Le numérique, une exception ?

L’auteur de cet éditorial rappelle que cette situation est pourtant familière à tous ceux qui travaillent en dehors de l’industrie du médicament ; les chirurgiens connaissent par exemple depuis longtemps la difficulté de mener des essais randomisés, notamment en raison de la forte influence des compétences individuelles. Malgré ces problèmes, les chirurgiens ont réussi à élaborer des règles qui leur permettent d’évaluer la qualité de leurs interventions.

L’absolue nécessité d’établir des normes

Il est nécessaire de créer, pour la médecine numérique, des normes qui permettront de juger de l’efficacité des dispositifs numériques tout en répondant aux exigences de la protection des données.

Sans un cadre clair pour différencier les produits numériques efficaces de l’opportunisme commercial, les entreprises, les cliniciens et les décideurs auront du mal à prouver l’utilité de la médecine numérique

Je ne peux qu’être d’accord avec les conclusions de cet éditorial, qui s’applique d’ailleurs aussi aux recherches sur l’intelligence artificielle :

« Continuer à plaider en faveur de l’exceptionnalisme numérique sans réussir à évaluer de façon solide les interventions en santé digitale représente un risque majeur pour les patients mais aussi pour les systèmes de santé ».

 

Et si lʹon injectait davantage dʹhumanité dans la numérisation de la santé?

Les outils et autres services numériques destinés aux patients sont-ils réellement développés pour eux ? Pour le savoir, des chercheurs de la Brown University aux Etats-Unis ont voulu comprendre pourquoi les applications santé et autres objets connectés étaient aussi peu utilisés par les patients.

Le numérique, pour des patients plus investis

Les auteurs de cette recherche nous rappellent que la participation des patients (« patient engagement ») est un terme utilisé pour désigner l’amélioration de la capacité des patients à participer pleinement à leur prise en charge médicale, en les aidant à être plus actifs pour leur propre santé. Plusieurs études montrent que ces patients ont de meilleurs résultats cliniques.

La santé numérique, comme les objets connectés et les applications pour téléphones mobiles, est présentée comme un moyen de faciliter l’engagement des patients. La santé numérique peut, par exemple, aider les patients à s’auto-contrôler, encourager les changements de comportement, améliorer la compréhension des diagnostics et des plans de soins, mais aussi permettre des échanges dynamiques entre les patients et les professionnels de santé.

Des outils peu utilisés

Malgré la rhétorique, les patients n’utilisent pas les outils autant qu’ils le pourraient. Plus de 70 % des applications médicales ou de fitness ne sont plus utilisés après 90 jours, 50 % de ces applications sont téléchargées moins de 500 fois.  La faible utilisation de ces outils de santé numériques n’est apparemment pas due à un manque d’intérêt de la part des patients, les enquêtes faites partout dans le monde montrent à chaque fois l’intérêt de la population pour l’utilisation du numérique pour améliorer sa santé.

Pourquoi ?

Si ce n’est pas par manque d’intérêt, qu’est-ce qui explique la faible utilisation de la santé numérique par les patients ? Les auteurs de cet article répondent qu’il existe pour eux plusieurs explications, le manque de preuves d’efficacité de ces solutions mais aussi des préoccupations concernant la protection de la vie privée et enfin la résistance des médecins. Pour de nombreux experts, la faible utilisation de ces outils numériques peut s’expliquer par une trop faible implication des patients lors de leur conception. Les applications santé et autres solutions numériques seraient donc peu utilisées car elles ne répondent tout simplement pas aux besoins des patients.

Philosophie et algorithmes

Le patient n’est pas qu’une maladie, il n’est pas constitué que de chiffres et de données. Si l’on veut que les outils et autres services numériques de santé développés soient utiles aux patients, qu’ils aient un impact sur leur santé, il est indispensable de tenir compte de l’individu qui se cache derrière chaque patient.

Pour obtenir ce résultat, il sera nécessaire de mieux comprendre les besoins des patients. Pour y parvenir, deux voies complémentaires doivent à mon avis être suivies. La première est de les intégrer dans le développement de ces solutions numériques, ou mieux encore, de les encourager à développer eux-mêmes ces outils.

La seconde voie est une meilleure intégration des connaissances issues des sciences sociales et des sciences humaines. Pour reprendre une citation d’une émission Six heures – Neuf heures de la RTS consacrée aux humanités numériques :

“Des voix sʹélèvent pour que les humains cessent de se focaliser sur les logiciels, sur la robotique, sur le monde digital, pour que nous fassions à nouveau confiance à ce qui fait notre spécificité : la pensée, lʹesprit. Ce pourrait même être une question de survie face aux machines… Mais attention : il ne sʹagit pas ici de jeter à la poubelle les incroyables progrès de ces dernières décennies. Il sʹagit plutôt de lier philosophie et algorithmes, histoire et biotechnologie, sociologie et deep learning, éthique et big data”.

La solution ? Technologie + patient + sciences sociales et humaines.

 

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Le téléphone mobile, le nouveau stéthoscope ?

Le téléphone mobile est-il utile en médecine ? Et si oui, dans quelles situations ? Quelles sont les conclusions des études qui ont évalué son efficacité ? Le stéthoscope, symbole du médecin par excellence, va-t-il se faire détrôner par le smartphone ?

C’est à ces questions qu’ont voulu répondre des chercheurs mexicains et américains dans une étude publiée en janvier 2018 dans le Journal of Medical Internet Research en analysant 23 revues systématiques consacrées à la santé mobile, ces 23 revues représentant 371 études et 79’655 patients.

Les études analysées portaient sur différentes utilisations de la santé mobile, la plus fréquente étant l’envoi de messages écrits (SMS) appliqués à différentes fins : rappel, alerte, éducation, motivation et prévention notamment.

Une efficacité encore limitée

Parmi ces 23 revues systématiques, dix ont été jugées de mauvaise qualité, six seulement de qualité élevée. C’est la première conclusion des auteurs de cette recherche : bien que la santé mobile gagne en popularité, la preuve de son efficacité est encore limitée, les principales raisons étant justement la qualité imitée des études et le manque de recherches sur le long-terme.

Des études positives

Malgré ces réserves, les auteurs ont tout de même identifié des domaines où la recherche prouve l’efficacité de la santé mobile, notamment pour la gestion des maladies chroniques : amélioration des symptômes et diminution des hospitalisations chez les patients asthmatiques, diminution des symptômes pour les malades pulmonaires chroniques, amélioration des symptômes chez les insuffisants cardiaques avec là aussi une diminution des hospitalisations, meilleur contrôle des glycémies chez les diabétiques, amélioration de la tension artérielle chez les hypertendus et enfin diminution du poids chez les patients avec excès pondéral.

Les rappels par SMS se sont aussi révélés utiles pour améliorer la prise du traitement médicamenteux, notamment chez les patients tuberculeux ou sous traitement HIV.

Une autre étude consacrée à la détection des infections de plaies post-opératoires montre que les meilleures idées sont parfois les plus simples. Cette recherche a montré que l’envoi régulier de photo par le patient à son équipe médicale permettait de détecter des infections de plaies plus rapidement et ainsi de diminuer la fréquence des réadmissions.

Le téléphone, instrument médical ?

Même si dans les pays développés le nombre d’abonnements mobiles s’approche du nombre d’habitants (en 2016, 97.6 % en Suisse), le smartphone est un outil qui doit encore trouver sa place en médecine. Comme présenté dans un autre article de ce blog, ce ne sont pour l’instant pas les applications santé qui se révèlent les plus utiles, mais plutôt les fonctions de base du téléphone, le simple envoi de SMS étant l’intervention la plus fréquente.

Je suis personnellement convaincu que le téléphone mobile a d’immenses potentialités en médecine, c’est maintenant aux professionnels de la santé de se montrer inventif et de valider son utilité en réalisant des études de qualité.

 

Le numérique, pour améliorer l’accès aux soins ?

L’accès aux soins est, dans notre système de santé toujours plus complexe, un problème majeur. Quand mon médecin peut-il me recevoir ? Dans quel centre d’urgence consulter ? Qui sont les physiothérapeutes de mon quartier qui se déplacent à domicile ? Où trouver dans ma région une infirmière spécialisée pour mon diabète ? Si vous n’obtenez pas la réponse par la solution séculaire du bouche-à-oreille, vous resterez seul avec votre problème de santé. Le numérique doit nous aider à résoudre ce problème.

 

Prendre rendez-vous chez un professionnel de la santé

La prise de rendez-vous en ligne n’est pas sur le plan conceptuel très impressionnant, c’est pourtant un service très utile lorsque vous devez vous rendre chez votre médecin ou chez votre physiothérapeute. Vous pouvez le faire depuis votre ordinateur ou votre smartphone à n’importe quel moment, et vous pourrez parmi les places disponibles choisir le jour et l’heure qui vous conviennent le mieux. Plus besoin d’attendre que la secrétaire veuille bien décrocher son téléphone…

 

Qui peut me soigner ?

Le problème n’est parfois pas de prendre rendez-vous mais de simplement savoir qui peut vous recevoir. Deux exemples permettent de voir que des solutions simples existent.

Le site de l’Association des médecins de Genève propose une page « Rendez-vous rapide ». On y trouve, spécialité par spécialité, les médecins ayant des disponibilités. Un service simple mais efficace.

Deuxième exemple, la page « Répertoire Diabète Vaud » qui permet aux diabétiques vaudois de trouver dans leur région le professionnel dont ils ont besoin.  Le moteur de recherche présent sur cette page permet en trois clics de trouver près de chez vous le professionnel recherché : infirmier-ère en diabétologie, diététicien-ne, podologue, médecin diabétologue, etc. Génial.

 

Pour les situations d’urgence

Le numérique peut aussi être utilisé pour les situations d’urgence. On peut en exemple citer l’application Echo112 qui envoie votre position aux services de secours, dans le monde entier ou l’App retteMi.ch qui permet d’appeler les numéros d’urgence 117, 118, 144 à 112 et de partager immédiatement votre position avec les opérateurs du centre d’appels.

On doit aussi dans cette catégorie présenter Urgences Lausanne qui aidera les Lausannois à trouver le centre médical le plus proche et le plus disponible. Des informations que les Genevois trouveront par l’application SmartHUG. Pour ce qui est des urgences pédiatriques, les parents des enfants genevois malades pourront utiliser Infokids, une application déjà présentée dans un autre article de ce blog.

 

Un moteur de recherche médical ?

Ne pourrait-on pas imaginer étendre le système créé par les Vaudois pour les diabétiques à tout le pays et à toutes les spécialités ? Vous introduisez « physiothérapeute Carouge domicile » et en une seconde apparait le nom de celui qui viendra soulager votre lumbago. L’introduction de « Médecin de famille Yverdon nouveaux patients » permettrait aux Yverdonnois de trouver le généraliste qui pourra les suivre. Le système vous permettrait aussi bien sûr de prendre directement rendez-vous en ligne chez le professionnel sélectionné…

 

Gérer sa santé grâce aux applications mobiles ?

Nous possédons tous un smartphone et il existe des dizaines de milliers d’applications médicales sur l’App store et sur Google Play. Nous devrions donc pouvoir, pour chacun de nos problèmes, trouver une application qui nous aide à mieux prendre en charge notre santé. La réalité nous montre que non, explications.

 

Les applications « bien-être »

La majorité des applications que vous trouverez sur l’App store et sur Google Play n’ont en réalité de médical que le nom. Une application qui vous propose de vous détendre en écoutant une musique zen vous permettra peut-être de passer un bon moment, elle ne méritera cependant le qualificatif de « médical » que lorsque son efficacité aura été prouvée scientifiquement. Formulé autrement, Apple et Google ont une notion très large du terme « médical ».

 

Les applications médicales non validées

Deuxième catégorie, les Apps qui se prétendent médicales mais qui n’ont pas été validées. La très sérieuse Société américaine de cardiologie a analysé les applications liées aux facteurs de risque cardiovasculaires (mauvaises habitudes alimentaires, sédentarité, hypertension, hypercholestérolémie, etc.). Les auteurs concluent dans leur rapport de 57 pages (!) qu’il existe pour chacun de ces problèmes de nombreuses applications (plus de 1’000 applications consacrées à la perte de poids…), mais que très peu ont été prouvées utiles. Ils rappellent aussi que ces applications mobiles ont le potentiel d’améliorer la santé, mais qu’elles peuvent être inefficaces, voire avoir un impact négatif. Leurs deux principales conclusions ? 1) Le marché est envahi par un nombre impressionnant d’applications 2) Sans preuve rigoureuse de leur utilité, il est difficile de recommander l’utilisation de ces applications.

Ces piètres résultats ne se limitent pas à la cardiologie. Une étude portant sur les applications de dépistage du mélanome a montré que 3 Apps sur 4 classaient plus de 30% des lésions cancéreuses comme bénignes. Inquiétant.

Il est plus surprenant encore de savoir qu’il est difficile de trouver une application de qualité simplement pour vous rappeler de prendre chaque jour vos médicaments. Comme déjà présenté dans un autre article de ce blog, l’étudiante en Sciences Pharmaceutiques à l’Université de Genève qui a consacré son travail de master à ce sujet n’a, parmi les 1883 applications étudiées, décidé de n’en conseiller aucune : les sources sur lesquelles se basent les contenus n’étaient pas données, les sources de financement non précisées, la protection des données pas assurée. Il est donc, même pour un simple rappel de médicaments, difficile de trouver une application fiable.

Les applications santé sont-elles plus utiles si l’on pense spécifiquement aux patients chroniques ? La réponse est non, les patients chroniques ne les utilisent pas, soit parce qu’ils ne les connaissent pas, soit parce qu’ils ne les jugent pas utiles.

 

Des applications utiles ?

Ce tableau doit cependant être nuancé, il existe des applications utiles, même si elles sont peu nombreuses. Certaines proposent un contenu très classique, d’autres sont plus innovantes.

Classiques car ce sont souvent de simples sources d’information, des contenus que l’on retrouve souvent aussi sur Internet. L’avantage d’avoir accès à ces contenus sous la forme d’une application est de les retrouver facilement, rapidement.

Premier exemple, Mon enfant est malade. Cette application détaille les maladies courantes de l’enfance mais également les accidents du quotidien. Elles vous aident à reconnaître les signes d’alerte, vous enseignent les gestes de premier secours et comment administrer quelques médicaments courants. Autre exemple, Orphanet qui vous permet d’accéder à la liste des maladies rares, à leur description et aux ressources qui y sont associées.

 

Des applications « innovantes »

Pourquoi innovantes ? Car elles proposent de nouvelles fonctionnalités, de nouvelles approches, des services médicaux « améliorés ».

Premier exemple, une application qui permet aux patients cancéreux traités par radiothérapie de communiquer chaque fois qu’ils le souhaitent avec leur équipe médicale pour poser des questions ou transmettre leurs symptômes. Celle solution ne fait en réalité que de faciliter la communication entre soignants et soignés, l’étude qui a analysé son utilité montre qu’elle permet aux patients de mieux s’investir dans leur prise en charge.

Deuxième exemple, InfoKids, une application développée par les Hôpitaux universitaires genevois et destinée aux parents dont les enfants nécessitent une consultation médicale aux urgences pédiatriques des HUG. Grâce à InfoKids, les parents obtiennent des conseils sur l’attitude à adopter face aux symptômes présentés par leur enfant, des informations en temps réel sur l’affluence en salle d’attente, l’itinéraire pour rejoindre les urgences pédiatriques. A la fin de la consultation, les parents reçoivent une fiche descriptive des mesures thérapeutiques à suivre. Un bel exemple de médecine augmentée, une application à juste titre primée par la Fédération internationale des hôpitaux.

A l’heure où certains prédisent le remplacement des médecins par des robots, il est intéressant de noter que les applications les plus intéressantes ne font que rapprocher patients et professionnels de la santé.

 

Prendre soin de sa santé grâce à son smartphone ?

Si vous ne trouvez pas d’application qui réponde à votre problème de santé, souvenez-vous que votre smartphone vous permettra toujours de prendre rendez-vous chez votre médecin (on aurait presque tendance à oublier que ces appareils servent aussi à téléphoner).

 

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