Vous souhaitez être bien soigné? Mode d’emploi

 

Si vous souhaitez être bien soigné, vous devez jouer un rôle central dans la prise en charge de votre santé. Dans un précédent article de ce blog, j’ai dit à quel point les données de santé étaient à l’heure actuelle mal gérées. Dans un monde médical qui s’accélère et se complexifie, la seule réponse possible pour être bien soigné est d’être vous-même le chef d’orchestre de votre santé.

 

Etre actif

Même si c’est parfois difficile face à un monde médical complexe et certainement encore peu habitué à des patients actifs, vous devez, pour votre santé, vous imposer : ne pas hésiter à demander des explications à votre médecin sur telle maladie ou tel traitement, ne pas hésiter à demander une copie d’un rapport d’un spécialiste ou d’un résultat de laboratoire. Vous devez connaître la liste de vos médicaments et savoir à quoi ils servent. Si vous ne voulez pas d’un examen ou traitement, dites-le à votre médecin, il s’agit de votre santé.

Vous trouverez de précieuses informations sur le site de l’Organisation suisse des patients où sont notamment proposés des guides sur différents sujets: “droits et devoirs du patient”, “gestion du dossier médical”, “à clarifier avant une opération”, “vos droits lors du retrait des médicaments” et enfin “le déshabillage”. Le guide « à clarifier avant une opération » vous permettra de penser à toutes les questions à poser à votre chirurgien,   le guide « déshabillage »  de savoir par exemple qu’un électrocardiogramme nécessite qu’une femme enlève son soutien-gorge alors qu’une auscultation de votre cœur et de vos poumons peut le plus souvent être faite sans le retirer.

Pour aller plus loin dans cette direction, sachez que la Fédération romande des consommateurs vient d’éditer, en collaboration avec l’Organisation suisse des patients, un livre intitulé « La boussole du patient » dont l’objectif est précisément de vous guider dans chaque étape de votre parcours médical.

 

Internet et les médias sociaux

Etre actif implique aussi d’oser faire des recherches vous-même, notamment sur Internet. Il est possible de trouver sur le web des informations utiles sur les thèmes de la santé et de la médecine. La difficulté est de trouver des informations de qualité qui répondent vraiment aux questions que vous vous posez. Quels sites utiliser ? Le portail médical romand Planète santé ou l’atlas médical du CHUV pour n’en citer que deux. Les vidéos sont aussi de belles sources d’information, vous en trouverez par exemple sur le site de l’émission 36.9 de la RTS ou sur la chaine YouTube des Hôpitaux universitaires de Genève qui propose plus de 800 vidéos.

 

Les médias sociaux peuvent aussi être très utiles pour obtenir des informations plus personnalisées. Il existe pour un grand nombre de maladies des groupes Facebook, des blogs, des forums. Pa rapport au web, les médias sociaux permettent d’obtenir du soutien et des conseils de patients qui souffrent de la même pathologie que vous. Comment trouver les médias sociaux consacrés à votre propre maladie ? Pas facile, il n’existe pas d’annuaire répertoriant pour chaque maladie les médias sociaux correspondants. Il faut chercher, en passant par votre moteur de recherche favori.

 

Former les patients ?

Cette attitude de patient actif, émancipé, nécessite des compétences. Ne devrait-on pas dès lors proposer aux patients intéressés des cours pour leur permettre d’acquérir ces connaissances ? Une question qui a certainement du sens si l’on ne veut pas que la fracture numérique ne réserve l’accès aux informations santé qu’à une minorité de la population. C’est en tout cas la direction prise par l’Université des patients à Paris qui forme des patients qui deviennent de réels experts de leur maladie. A quand une Université des patients en Suisse romande?

 

 

Pour aller plus loin :

 

Vous recherchez des informations sur une maladie? Dr YouTube !

 

Vous recherchez des informations sur une maladie, sur une procédure médicale ? Et si vous utilisiez YouTube ? La vidéo est un excellent moyen d’information, pour peu que la qualité soit au rendez-vous. Pour trouver des vidéos fiables, utilisez les chaînes des organisations reconnues, celles des hôpitaux universitaires par exemple.

 

Les vidéos des Hôpitaux universitaires de Genève

Les web TV des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) constituent en français l’une des meilleures sources d’information pour les vidéos médicales.  Les HUG proposent des vidéos destinées aux patients sur YouTube (plus de 800 vidéos) et sur Dailymotion (plus de 450 vidéos).

Franck Schneider, responsable  du service de communication digitale aux HUG, explique que les patients recherchent de l’information de qualité sur tous les sujets mais que les vidéos concernant l’anesthésie, la pédiatrie et la maternité sont les plus regardées. Il est vrai que les chiffres sont impressionnants et confirment qu’Internet est une source d’information très utilisée lorsque l’on cherche des informations santé. La vidéo « Je vais à l’hôpital des enfants » a été vue plus d’un million de fois, « l’anesthésie péridurale » plus de 623 000 fois, « l’accident vasculaire cérébral » plus de 135 000 fois…

Pour Franck Schneider, ces web TV produites par les HUG  permettent aux patients un accès direct et simple à une information médicale de qualité, « avec plus de 280 000 vues en moyenne chaque mois, la web TV est un canal de communication privilégié qui correspond aux nouveaux usages que les patients font des médias ».  Seul un tiers des utilisateurs visionne les  vidéos des HUG depuis un ordinateur, deux-tiers utilisent un smartphone ou une tablette.

 

Les vidéos santé ailleurs dans le monde

En dehors des HUG, l’hôpital parisien Necker-Enfants malades propose aussi des vidéos de qualité pour les sujets pédiatriques.  En Belgique, l’hôpital Saint-Luc de l’Université de Louvain est aussi une belle source d’informations. En anglais, les chaînes YouTube de la Mayo Clinic (4647 vidéos ) et de la Cleveland Clinic (2725 vidéos) sont des références. Si vous maitrisez l’anglais, vous y trouverez des informations sur la plupart des problèmes de santé.

 

Attention à la qualité de l’information

L’idée d’utiliser des vidéos produites par des institutions reconnues du monde de la santé permet de limiter les risques d’informations de mauvaise qualité, voire mensongères. Les études s’intéressant à la fiabilité des vidéos santé sur YouTube sont riches d’enseignements. Le travail Assessment of YouTube videos as a source of information on medication use in pregnancy publié dans le journal Pharmacoepidemiology and Drug Safety montre que les informations diffusées sur YouTube  à propos de la délicate question des médicaments et de la grossesse ne reflètent pas les connaissances actuelles sur ce sujet.

Plus grave encore, cette étude Pro-Anorexia and Anti-Pro-Anorexia Videos on YouTube publiée dans le Journal of Medical Inernet Research montre que YouTube propose des vidéos de prévention de l’anorexie mais aussi des vidéos « pro-anorexia » encourageant une alimentation restrictive.  L’occasion de rappeler une fois encore qu’Internet est une belle source d’information pour les sujets médicaux mais  que la prudence reste de mise….

 

Encore faut-il éviter la censure… 

Comment créer une vidéo de prévention du cancer du sein qui présente la technique de l’auto-palpation des seins sans s’attirer les foudres de YouTube ? L’association argentine Movimiento Ayuda Cáncer de Mama a trouvé la solution…

 

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