Objets connectés et santé, que savons-nous ?

Vous utilisez un objet connecté santé ? Lisez cet article.

Une équipe de chercheurs de l’Institut de psychologie de l’Université de Lausanne a publié une revue de la littérature sur les promesses, défis et craintes de la santé digitale, en mettant un accent particulier sur l’utilisation santé des objets connectés. Ce travail passionnant présente l’état actuel des connaissances sur l’utilité des objets connectés en santé.

Les auteurs rappellent que les utilisateurs d’objets connectés santé peuvent se répartir en quatre grandes catégories :

  • Des patients qui doivent gérer une maladie chronique et mesurer au quotidien leurs symptômes et leurs fonctions vitales.
  • Des sportifs qui collectent leurs données dans le but de mesurer leurs performances et de les améliorer, à travers l’adaptation des objectifs et le contrôle des progrès.
  • Des individus tout-venant qui débutent un auto-suivi de leurs activités par curiosité ou pour atteindre des objectifs de santé ou de bien-être (par exemple arrêter de fumer, perdre du poids, dormir mieux).
  • Des passionnés du suivi, intéressés à documenter leurs activités avec autant de détails possibles, et qui parfois en font une forme d’expression artistique à part entière.

Si différents aspects de la vie peuvent faire l’objet de mesures, le domaine le plus exploité est celui de l’activité physique, suivi de l’alimentation, du sommeil, de l’humeur et la qualité de vie.

Objets connectés et santé. Vous êtes soit pour, soit contre

La littérature scientifique révèle deux tendances opposées. D’un côté, les enthousiastes qui sont convaincus de l’utilité des objets connectés, de l’autre les critiques qui s’inquiètent de ces phénomènes d’auto-surveillance.

L’espoir suscité par les objets connectés et par ses promesses : l’idéal du corps quantifié et de la santé surveillée

Les auteurs de cette publication démontrent que la littérature scientifique abordant les objets connectés est marquée chez un nombre important d’auteurs par un grand espoir face à l’arrivée des technologies digitales pour améliorer la santé et le bien-être des individus.

L’utilisation la plus fréquente des objets connectés est celle du « soi quantifié », c’est-à-dire la mesure par les individus de leurs propres paramètres, que ce soit leur activité physique, leur alimentation ou leurs signes vitaux. L’idée sous-jacente est qu’une meilleure connaissance de son corps amène vers une meilleure santé.

Scepticisme et craintes face aux objets connectés : menace du corps contrôlé et de la santé instrumentalisée

Face à ces auteurs enthousiastes, les psychologues de l’Université de Lausanne montrent l’existence d’un second courant, moins important, qui a lui une attitude plus réticente face aux objets connectés.

« Le dénominateur commun reliant les travaux au sein de cette tendance se définit par la dénonciation d’une représentation de la santé digitale qui menace d’instrumentaliser le corps humain et la santé ».

Oui, l’être humain, le patient notamment, n’est pas constitué que de données, sa complexité va bien au-delà des mesures, aussi précises et nombreuses soient-elles.

Un enthousiasme dangereux

“Des auteurs, notamment en sociologie, soulignent le caractère biomédical, et de ce fait réducteur, des approches enthousiastes de la santé digitale. Les promesses issues du mouvement du Soi Quantifiée sont remises en question avec celles du « solutionnisme » technologique qui l’accompagnent”.

Le solutionnisme est l’affirmation qu’à tous les problèmes de l’humanité il existe une solution technologique, avec parfois de dangereux raccourcis : vous vous pesez chaque jour, idéalement avec une balance électronique, vous perdrez du poids….

On découvre aussi dans cette publication la position de certains chercheurs qui me parait essentielle : « l’enthousiasme dominant qui règne actuellement constitue un empêchement au questionnement critique sur les dimensions sociales, culturelle, éthiques, politiques et économiques des développements technologiques actuels ».

Alors ?

Dans leurs conclusions, les auteurs de cette publication écrivent que « la littérature analysée oscille rapidement entre prise de position « pour » ou « contre », entre « l’homme augmenté par la technique » et « l’homme diminué et soumis à la technique ».

« Au-delà d’un positionnement clairement antagoniste, cette opposition récurrente dissimule une conception du corps humain largement partagée, et qui s’apparente à une croyance qui semble partagée par les deux, soit pour la promouvoir, soit pour s’en inquiéter : le corps humain pourrait être mesuré, ajusté, programmé, contrôlé par les technologies, que cela soit espéré ou redouté ».

Les psychologues lausannois appellent à la poursuite de la recherche à travers des études de terrain, pour mieux connaître « les influences psychosociologiques qu’exercent les technologies digitales » en rappelant que l’étude des usages sociaux et des risques psychopathologiques de l’usage des objets connectés en santé demeure à l’état d’ébauche.

Je rejoins bien sûr les conclusions de cette étude, les recherches futures doivent nous permettre de dépasser le « pour » ou « contre » de l’usage des objets connectés en santé, cela implique d’inclure dans les projets futurs des spécialistes des sciences humaines.

Sans cette démarche, les professionnels de la santé ne pourront pas introduire les objets connectés dans leur pratique médicale. Pour ce qui est des utilisateurs d’objets connectés, patients ou non, ils doivent impérativement comprendre que leur complexité va au-delà de simples mesures.

 

Source : Santé digitale : promesses, défis et craintes. Une revue de la littérature. Centre de Recherche en Psychologie de la Santé, du Vieillissement et du Sport (PHASE), Université de Lausanne. Maria del Rio Carral, Pauline Roux, Christine Bruchez, Prof. Marie Santiago-Delefosse.

 

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La télésurveillance à domicile, une médecine de proximité ?

Les patients surveillés électroniquement à domicile se sentent-ils rassurés ou sont-ils au contraire plus inquiets ? C’est la question à laquelle ont voulu répondre des chercheurs du département d’informatique de l’Université de Copenhague. L’étude a porté sur des patients porteurs d’un système de détection d’arythmie cardiaque, ces patients ayant été interrogés tout au long du processus de surveillance pour connaître leurs réactions, leurs émotions.

L’expérience patient ?

« L’expérience patient » est reconnue comme un moyen d’améliorer la qualité des soins. L’importance grandissante donnée aux vécus des patients est étayée par des recherches qui démontrent que les résultats en matière de santé ne sont pas dus qu’à l’utilisation d’interventions efficaces et sûres mais surtout à l’investissement des patients.

Même si tout le monde comprend intuitivement ce qu’est une « expérience patient », il est intéressant de découvrir que ce terme englobe de nombreuses notions. Le but est bien sûr d’intégrer « l’humain » en prenant en compte les besoins de l’individu qui se cachent derrière chaque patient.

L’expérience patient sera positive si la solution proposée est esthétique et ergonomique. Mais l’expérience patient comprend des éléments plus intimes comme la joie, l’amusement ou le plaisir. L’importance de répondre aux besoins du patient est aussi naturellement centrale, tout comme le sens, la signification ou la poursuite d’objectifs personnels pour le patient. On comprend mieux pourquoi le succès des outils de la santé numérique ne dépend pas que de la technologie, aussi bonne soit-elle.

Inquiets et rassurés…

Ces patients porteurs de système de télésurveillance cardiaque ont eu des émotions le plus souvent négatives, plus rarement positives.

Les sentiments négatifs (incertitude, anxiété) étaient secondaires à différentes situations. Les chercheurs étaient partis du principe « pas de nouvelles, bonnes nouvelles », il n’y avait donc pas de communication entre les professionnels de la santé et les patients si le système ne détectait pas d’arythmie, un silence mal vécu par les patients. D’autres ont très mal vécu l’attente de la survenue d’une possible arythmie, une découverte qui les feraient instantanément basculer du camp des biens portants à celui des malades. La mauvaise compréhension de la situation était aussi génératrice d’angoisse, un patient signalant ne pas avoir compris si la détection d’une arythmie pourrait impliquer pour lui la pose d’un stimulateur cardiaque.

Les émotions positives ont été plus rares, une patiente a par exemple raconté s’être sentie très rassurée d’apprendre par son médecin que les symptômes qu’elle ressentait correspondaient bien à une arythmie détectée par le système de télésurveillance.

Connectivité, compréhension et compassion

Bien que les auteurs de cette recherche reconnaissent que leurs observations et conclusions ne peuvent pas être généralisées à tout système de télésurveillance, ils proposent de retenir trois dimensions pour les solutions de cybersanté centrée sur le patient : la connectivité, la compréhension et la compassion.

Pour ce qui est de la « connectivité », les chercheurs insistent sur l’importance de la communication entre le soignant et le patient, le simple fait pour le patient de recevoir un message de son médecin, même si aucune anomalie n’est détectée par le système, est très rassurant.

La dimension « compréhension » pour souligner que les patients vivent mal de ne pas comprendre complétement leur situation, cela peut aller d’un patient qui ne sait pas s’il devra recevoir un stimulateur cardiaque jusqu’à des situations plus anodines comme une patiente qui se demande si elle prend un risque pour son cœur en allant écouter un concert.

La compassion pour terminer, pour relever que l’histoire de chaque patient est différente, et que cela implique de la part du professionnel de la santé une approche individualisée.

La télésurveillance à domicile, une médecine de proximité ? Oui, à condition que ces solutions ne soient pas que technologiques.

 

Objet connecté ou rapports sexuels?

Utiliser un « tracker » de fertilité augmente-il les chances pour une femme de tomber enceinte ?

Dans un article récemment publié dans un quotidien romand, on apprend que « l’entreprise Ava a annoncé la naissance d’un bébé thurgovien dont la mère a utilisé cette techno développée au CSEM ».

On peut y lire :

Un bébé thurgovien vient de naître après avoir été conçu avec l’aide d’un bracelet connecté. Une première en Suisse pour Ava. La start-up zurichoise, née en 2014, a développé un bracelet qui renseigne les femmes sur leur cycle. Porté pendant la nuit, le bracelet collecte neuf paramètres physiologiques en rapport avec la fertilité, transmis par Bluetooth au téléphone portable. Une application permet ensuite de visualiser le meilleur moment pour tenter de concevoir un enfant.

Lauréate de nombreuses distinctions et financée à hauteur de 12 millions de dollars à ce jour, l’entreprise a pu développer son bracelet grâce à une collaboration avec le CSEM, à Neuchâtel.

 

Le CSEM, ce sont des scientifiques de haut niveau. Neuf paramètres biologiques, c’est beaucoup. Et 12 millions, une somme qui devrait définitivement nous convaincre de l’utilité de ce capteur de fertilité.

J’ai pourtant voulu en savoir plus, étonné que cet article ne nous dise pas si l’utilisation du bracelet Ava permettait aux femmes qui le portaient de tomber plus souvent enceintes que les femmes qui ne le portaient pas. Bien que l’article ne nous le dise pas, on suppose que la mère de cet enfant thurgovien a eu des rapports sexuels. Donc, quoi de plus naturel que de tomber enceinte ?

On découvre dès la page d’accueil du site Internet d’Ava sous la rubrique « Qu’est-ce qui rend le tracker Ava différent ? » que ce bracelet est « cliniquement testé ». C’est bien mais cela ne prouve pas son efficacité. En dessous de ce titre, l’entreprise précise « Ava a été développé par une équipe de médecins, d’experts en fertilité et de chercheurs dont la vocation est de faire progresser la compréhension scientifique du cycle menstruel et de la santé des femmes ». C’est intéressant mais cela ne prouve toujours pas son efficacité.

Il existe heureusement sur le site une rubrique « Comment Ava fonctionne » qui donne accès à une page « for healtcare professionnals » à laquelle vous pourrez accéder si vous êtes, ou déclarez être, un professionnel de la santé.

On y découvre qu’une seule étude a été publiée dans un journal avec un système « d’évaluation par les pairs », ce qui indique en général un travail de qualité scientifique puisque évalué avant sa publication par d’autres chercheurs. Il s’agit d’une étude d’observation qui démontre « que la fréquence cardiaque durant le sommeil est liée aux différentes phases du cycle menstruel ». En poursuivant notre lecture, on découvre que deux autres études ont été publiées, toutes deux financées par Ava, mais qu’aucune d’elles ne nous dit si les femmes qui portent le bracelet Ava tombent plus souvent enceintes que les autres.

Je ne dis pas que ce capteur ne fonctionne pas, je dis simplement que nous manquons encore d’études pour le prouver. Il est aussi possible que ce capteur soit utile sans être efficace, simplement en augmentant le nombre de rapports sexuels chez ces femmes qui sont attentives à leur période de fertilité.

Pour Noemi et ses parents, c’est le prénom de ce bébé thurgovien, le plus important est ailleurs. Qu’il soit né connecté ou non, nous lui souhaitons tous les bonheurs du monde…

 

Et si lʹon injectait davantage dʹhumanité dans la numérisation de la santé?

Les outils et autres services numériques destinés aux patients sont-ils réellement développés pour eux ? Pour le savoir, des chercheurs de la Brown University aux Etats-Unis ont voulu comprendre pourquoi les applications santé et autres objets connectés étaient aussi peu utilisés par les patients.

Le numérique, pour des patients plus investis

Les auteurs de cette recherche nous rappellent que la participation des patients (« patient engagement ») est un terme utilisé pour désigner l’amélioration de la capacité des patients à participer pleinement à leur prise en charge médicale, en les aidant à être plus actifs pour leur propre santé. Plusieurs études montrent que ces patients ont de meilleurs résultats cliniques.

La santé numérique, comme les objets connectés et les applications pour téléphones mobiles, est présentée comme un moyen de faciliter l’engagement des patients. La santé numérique peut, par exemple, aider les patients à s’auto-contrôler, encourager les changements de comportement, améliorer la compréhension des diagnostics et des plans de soins, mais aussi permettre des échanges dynamiques entre les patients et les professionnels de santé.

Des outils peu utilisés

Malgré la rhétorique, les patients n’utilisent pas les outils autant qu’ils le pourraient. Plus de 70 % des applications médicales ou de fitness ne sont plus utilisés après 90 jours, 50 % de ces applications sont téléchargées moins de 500 fois.  La faible utilisation de ces outils de santé numériques n’est apparemment pas due à un manque d’intérêt de la part des patients, les enquêtes faites partout dans le monde montrent à chaque fois l’intérêt de la population pour l’utilisation du numérique pour améliorer sa santé.

Pourquoi ?

Si ce n’est pas par manque d’intérêt, qu’est-ce qui explique la faible utilisation de la santé numérique par les patients ? Les auteurs de cet article répondent qu’il existe pour eux plusieurs explications, le manque de preuves d’efficacité de ces solutions mais aussi des préoccupations concernant la protection de la vie privée et enfin la résistance des médecins. Pour de nombreux experts, la faible utilisation de ces outils numériques peut s’expliquer par une trop faible implication des patients lors de leur conception. Les applications santé et autres solutions numériques seraient donc peu utilisées car elles ne répondent tout simplement pas aux besoins des patients.

Philosophie et algorithmes

Le patient n’est pas qu’une maladie, il n’est pas constitué que de chiffres et de données. Si l’on veut que les outils et autres services numériques de santé développés soient utiles aux patients, qu’ils aient un impact sur leur santé, il est indispensable de tenir compte de l’individu qui se cache derrière chaque patient.

Pour obtenir ce résultat, il sera nécessaire de mieux comprendre les besoins des patients. Pour y parvenir, deux voies complémentaires doivent à mon avis être suivies. La première est de les intégrer dans le développement de ces solutions numériques, ou mieux encore, de les encourager à développer eux-mêmes ces outils.

La seconde voie est une meilleure intégration des connaissances issues des sciences sociales et des sciences humaines. Pour reprendre une citation d’une émission Six heures – Neuf heures de la RTS consacrée aux humanités numériques :

“Des voix sʹélèvent pour que les humains cessent de se focaliser sur les logiciels, sur la robotique, sur le monde digital, pour que nous fassions à nouveau confiance à ce qui fait notre spécificité : la pensée, lʹesprit. Ce pourrait même être une question de survie face aux machines… Mais attention : il ne sʹagit pas ici de jeter à la poubelle les incroyables progrès de ces dernières décennies. Il sʹagit plutôt de lier philosophie et algorithmes, histoire et biotechnologie, sociologie et deep learning, éthique et big data”.

La solution ? Technologie + patient + sciences sociales et humaines.

 

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Médecine : les objets connectés sont inutiles

 

Pouvez-vous améliorer votre santé en utilisant un objet connecté, un capteur d’activité par exemple ? Si l’on regarde ce qui s’écrit sur le web et ce qui se like et se retweete sur les médias sociaux, la réponse ne fait aucun doute, les objets connectés ont déjà révolutionné la médecine. Si l’on recherche les preuves scientifiques confirmant cette hypothèse, c’est moins évident.

 

Les objets connectés dont on parle mais qui n’existent pas

Le dernier exemple en date est le soutien-gorge connecté qui détecte les cancers du sein. Une information diffusée largement par un très grand nombre de médias. Il est vrai que l’histoire est touchante : l’inventeur est un jeune mexicain de 18 ans dont la mère a souffert d’un cancer du sein. L’image de ce soutien-gorge rose diffusée partout n’est qu’une image de synthèse, ce projet n’est qu’un concept qui a (malheureusement) de grandes chances de ne jamais voir le jour.

 

Les objets connectés, commerciaux ou médicaux ?

T’as fait tes 10’000 pas ? Le capteur d’activité le plus célèbre est sans aucun doute le podomètre. Je passerai sur le fait que cette limite des 10’000 pas n’a aucune valeur scientifique. Connaître la distance que l’on parcourt chaque jour peut à l’évidence avoir un côté stimulant, pour preuve les conférences consacrées à la santé numérique où un sportif connecté vient vous expliquer à quel point la « mesure du soi » est utile et qu’en plus il a perdu 5 kilos. Génial. J’aimerais juste rappeler qu’une étude qui a inclus 471 personnes qui souhaitaient maigrir a montré qu’après 2 ans le groupe qui avait un podomètre avait perdu moins de poids que le groupe comparatif qui n’en avait pas.

J’aimerais aussi au moment où l’on réfléchit à l’utilité santé des capteurs d’activités que l’on n’oublie pas les très nombreuses personnes qui ont investi dans l’acquisition d’un tel appareil et qui après quelques semaines l’abandonnent, déçues de ne pas atteindre les 10’000 pas espérés.

 

Les objets connectés sont-ils fiables ?

Il y a évidemment autant de réponses que de capteurs. Une étude de l’Université de Stanford a par exemple montré que la plupart des capteurs mesurent la fréquence cardiaque avec précision mais que le calcul des dépenses énergétiques était très imprécis, avec des erreurs allant selon les appareils de 27 à 93 %. Dans un article publié dans la Revue Médicale Suisse, le Dr Mathias Tschopp rappelle qu’il est difficile de baser une intervention médicale sur la base de données récoltées par du matériel non certifié pour un tel usage. Les différents exemples présentés dans cet article montrent les possibilités mais aussi les limites actuelles de l’utilisation des objets connectés en médecine. L’exemple de l’analyse du sommeil pour la détection des apnées du sommeil est dans ce sens illustratif, les capteurs peuvent détecter des apnées mais au prix de nombreux faux négatifs, avec comme conséquence des examens coûteux pour des suspicions d’apnées qui n’en sont pas.

 

Big brother is watching you…

Si vous en doutez encore, lisez l’article Comment le Big Data façonne nos vies publié dans Le Temps pour vous rendre compte du nombre de données que nous créons chaque jour, le plus souvent même sans nous en rendre compte.

Nos données santé sont le plus souvent stockées à l’étranger, rendant leur contrôle d’autant plus difficile. Ce danger n’a pas échappé au Préposé fédéral à la protection des données pour qui le risque d’une perte de contrôle, et donc d’une atteinte à la protection des données, est bien réel. Un matelas pouvant servir à autre chose qu’à dormir, l’entreprise qui vous a vendu votre capteur de sommeil connait certainement la durée et la fréquence de vos ébats amoureux.

 

Des preuves scientifiques

L’utilisation médicale des objets connectés va certainement se développer. Il est pour cela indispensable que leur utilité soit prouvée par des études scientifiques. Plusieurs entreprises travaillent dans cette direction, à l’image du suisse DomoSafety qui fournit des services de détection et de surveillance à distance pour le suivi des maladies chroniques.

Mais déclarer partout que x pourcent de la population a un capteur d’activité et que les objets connectés vont révolutionner la santé ne suffit pas. Une réflexion un peu plus poussée est indispensable, qui porte en particulier sur l’utilité des mesures effectuées, que ce soit pour le patient ou pour le professionnel de la santé. Dans ce sens, une voie prometteuse est celle des objets connectés qui faciliteront la communication entre patients et professionnels de la santé.

 

Cet article attend vos critiques, je serai en particulier très heureux de découvrir des objets connectés médicaux scientifiquement utiles que je ne connais pas encore, l’objectif étant je l’espère de faire mentir le titre de cet article.

 

Vidéo. Les objets connectés, pour votre bien (4 min 42)

 

A lire aussi: Comment nous avons découvert le côté sombre des objets de fitness connectés.

A écouter:  Mesurer pour mieux soigner… #oupas. RTS, Six heures – Neuf heures, le samedi., 20 mai 2017. Antoine Droux, Martine Galland et Théo Chavaillaz