En médecine, la révolution numérique n’existe pas

Si vous voulez être lu, vous devez écrire sur la révolution numérique, sur le big data, sur la blockchain ou sur l’internet des objets. C’est le succès assuré, vous serez liké et retweeté. Ces innovations ont pourtant actuellement un impact pour le moins limité sur le quotidien des patients et des professionnels de la santé. Lire à longueur de tweets les louanges du big data, alors que je reçois les rapports d’hospitalisation de mes patients par fax six semaines après leur sortie, me fait dire que nous avons actuellement un problème de priorité.

Plutôt que de se passionner pour les innovations qui bouleverseront (peut-être) le futur de la médecine, ne devrions-nous pas d’abord nous intéresser aux besoins actuels des patients?

 

Que souhaitent les patients ?

Le big data et l’intelligence artificielle sont à l’évidence des thèmes importants pour le futur, y compris en médecine. Je vous assure pourtant que ces sujets sont bien éloignés des préoccupations actuelles des patients. Leurs demandes sont beaucoup plus pragmatiques.

Si son problème de santé est mineur, le patient 2017 souhaitera trouver sur Internet une information de qualité qui lui permettra de se soigner seul. Si son problème est plus important, il voudra un contact avec un professionnel de la santé qui puisse l’aider. Nous avons à mes yeux dans ces deux phrases les premiers objectifs de la santé numérique, l’accès à une information de qualité (pour les patients comme pour les professionnels de la santé) et l’accès aux soignants :

  • Pour ce qui est de l’accès à des informations de qualité, il faut impérativement améliorer la formation du grand public et des soignants pour qu’ils sachent effectuer sur Internet des recherches efficientes. Pour ceux qui le souhaitent, une connaissance des médias sociaux, des communautés de patients par exemple, constituera un plus indéniable.
  • L’accès aux soins est un des domaines où le numérique a un rôle essentiel à jouer. On peut penser à la simple prise de rendez-vous en ligne, à la communication par voie électronique entre patient et professionnel de santé, à la téléconsultation ou aux systèmes qui permettent de mettre en relation un utilisateur malade qui a un besoin spécifique avec un professionnel de la santé disponible.

Le plus bel exemple de cette évolution est à ma connaissance le système britannique eConsult qui propose l’ensemble de ses services au travers d’une unique interface. Le patient peut soit obtenir des informations pour se soigner lui-même, soit découvrir les propositions d’un pharmacien, soit bénéficier d’un conseil téléphonique ou enfin être mis en contact avec son généraliste.

 

Une révolution ?

Les développements de ces nouveaux services ne constituent cependant pas une révolution. Le patient qui s’exprime dans l’article Are Patients Seeing A Digital Health Revolution? à propos de la possibilité de prendre rendez-vous chez son médecin par Internet résume la situation en une phrase :

Ne vous méprenez pas, la possibilité de prendre rendez-vous en ligne est beaucoup plus pratique que de téléphoner à son médecin pendant les heures d’ouverture du cabinet ou de laisser un message sur le répondeur. Mais je n’appellerais pas cela une « révolution de l’expérience patient », une phrase souvent entendue lors de conférences consacrées à la santé ».

 

La coordination des soins

Face à la complexité toujours plus grande du système de santé, l’accès à l’information et l’accès aux soins ne seront cependant pas suffisants. Il faudra aussi, pour obtenir des soins de qualité, assurer la coordination du système. Le numérique doit nous aider à y faire face, en facilitant la documentation médicale et la transmission d’informations entre les différents acteurs en charge du patient. Il faudra pour cela pouvoir s’appuyer sur des dossiers médicaux et des dossiers patients électroniques de qualité, cette partie-là n’est pas encore gagnée. Il s’agit pourtant d’une condition sine qua non si l’on veut d’une part que les professionnels de la santé puissent travailler efficacement, d’autre part que les patients soient traités dans de bonnes conditions de sécurité.

 

Une médecine connectée

Même s’il s’agit plus d’une évolution que d’une révolution, le changement que l’on doit souhaiter est celui d’une médecine connectée. Des patients qui trouvent des informations santé de qualité sur Internet, qui échangent avec d’autres malades dans des communautés patients, qui peuvent bénéficier de téléconsultation tout en accédant à leurs propres données médicales. Pour les professionnels de la santé, cela pourrait se traduire par l’utilisation d’un dossier médical intelligent et par un accès à toutes les données concernant un patient, avec des informations qui circulent efficacement entre les différents partenaires de soins. L’idée est simple, être mieux soignés pour les patients, travailler plus efficacement pour les professionnels de la santé. Cela n’a rien de révolutionnaire.

 

Des informations sur les maladies psychiques sur Internet?

Oui, à l’adresse SantéPsy.ch. Vous y trouverez des informations sur les troubles anxieux, la dépression, les troubles bipolaires, la schizophrénie, les troubles addictifs, les troubles du comportement alimentaire et les troubles de la personnalité borderline

Il s’agit d’une excellente initiative, pour deux raisons en tout cas. Premièrement, car il n’est pas facile de parler de ses problèmes psychiques autour de soi, Internet permet donc de s’informer en toute discrétion. Deuxième raison, ce site est une vraie mine d’or pour celui qui recherche des informations ou de l’aide pour un problème psychique. Vous y trouverez par exemple des informations sur la détresse existentielle et le suicide mais aussi une présentation des principaux troubles psychiques .

« La santé mentale nous concerne tous. Une personne sur deux est touchée un jour ou l’autre dans sa santé psychique ».

Santépsy.ch est le fruit d’un partenariat entre les cantons romands, son objectif est d’offrir une information générale sur la santé psychique et de répertorier les offres d’aide et de soutien disponibles en Suisse romande.

 

Demander de l’aide

Le lien Que faire ? accessible depuis la page d’accueil donne des informations pratiques sur ce qui peut être fait lorsque l’on cherche de l’aide pour soi ou pour un proche, également pour les situations d’urgence.

 

Trouver une adresse

Il existe dans chaque canton des organisations qui peuvent vous aider en cas de problème psychique, la difficulté est de trouver celle qui correspond à votre besoin. SantéPsy.ch propose un moteur de recherche qui devrait vous faciliter la vie.

Le seul regret que l’on puisse avoir est que ce site ne propose pas un moteur de recherche pour trouver un thérapeute qui puisse prendre en charge ceux qui en ressentent le besoin.  Il serait très utile de pouvoir ainsi trouver un psychiatre, un psychologue ou un infirmier en psychiatrie, en sélectionnant idéalement sa spécialité et la région où l’on vit.

 

Des témoignages

Une rubrique « Témoignages » permet de se rappeler que derrière ces maladies, des individus souffrent. On peut en particulier lire les témoignages laissés par des adolescents qui ont séjourné suite à une crise suicidaire dans l’unité pour adolescents Malatavie des HUG :

« Mon séjour à Malatavie fût la seule occasion jusqu’ici d’enlever « mon masque » et de réfléchir sur ce qu’est la vie. Finalement elle vaut la peine d’être vécue ou du moins supportée ».

Oui, un site utile.

 

Médecine : les objets connectés sont inutiles

 

Pouvez-vous améliorer votre santé en utilisant un objet connecté, un capteur d’activité par exemple ? Si l’on regarde ce qui s’écrit sur le web et ce qui se like et se retweete sur les médias sociaux, la réponse ne fait aucun doute, les objets connectés ont déjà révolutionné la médecine. Si l’on recherche les preuves scientifiques confirmant cette hypothèse, c’est moins évident.

 

Les objets connectés dont on parle mais qui n’existent pas

Le dernier exemple en date est le soutien-gorge connecté qui détecte les cancers du sein. Une information diffusée largement par un très grand nombre de médias. Il est vrai que l’histoire est touchante : l’inventeur est un jeune mexicain de 18 ans dont la mère a souffert d’un cancer du sein. L’image de ce soutien-gorge rose diffusée partout n’est qu’une image de synthèse, ce projet n’est qu’un concept qui a (malheureusement) de grandes chances de ne jamais voir le jour.

 

Les objets connectés, commerciaux ou médicaux ?

T’as fait tes 10’000 pas ? Le capteur d’activité le plus célèbre est sans aucun doute le podomètre. Je passerai sur le fait que cette limite des 10’000 pas n’a aucune valeur scientifique. Connaître la distance que l’on parcourt chaque jour peut à l’évidence avoir un côté stimulant, pour preuve les conférences consacrées à la santé numérique où un sportif connecté vient vous expliquer à quel point la « mesure du soi » est utile et qu’en plus il a perdu 5 kilos. Génial. J’aimerais juste rappeler qu’une étude qui a inclus 471 personnes qui souhaitaient maigrir a montré qu’après 2 ans le groupe qui avait un podomètre avait perdu moins de poids que le groupe comparatif qui n’en avait pas.

J’aimerais aussi au moment où l’on réfléchit à l’utilité santé des capteurs d’activités que l’on n’oublie pas les très nombreuses personnes qui ont investi dans l’acquisition d’un tel appareil et qui après quelques semaines l’abandonnent, déçues de ne pas atteindre les 10’000 pas espérés.

 

Les objets connectés sont-ils fiables ?

Il y a évidemment autant de réponses que de capteurs. Une étude de l’Université de Stanford a par exemple montré que la plupart des capteurs mesurent la fréquence cardiaque avec précision mais que le calcul des dépenses énergétiques était très imprécis, avec des erreurs allant selon les appareils de 27 à 93 %. Dans un article publié dans la Revue Médicale Suisse, le Dr Mathias Tschopp rappelle qu’il est difficile de baser une intervention médicale sur la base de données récoltées par du matériel non certifié pour un tel usage. Les différents exemples présentés dans cet article montrent les possibilités mais aussi les limites actuelles de l’utilisation des objets connectés en médecine. L’exemple de l’analyse du sommeil pour la détection des apnées du sommeil est dans ce sens illustratif, les capteurs peuvent détecter des apnées mais au prix de nombreux faux négatifs, avec comme conséquence des examens coûteux pour des suspicions d’apnées qui n’en sont pas.

 

Big brother is watching you…

Si vous en doutez encore, lisez l’article Comment le Big Data façonne nos vies publié dans Le Temps pour vous rendre compte du nombre de données que nous créons chaque jour, le plus souvent même sans nous en rendre compte.

Nos données santé sont le plus souvent stockées à l’étranger, rendant leur contrôle d’autant plus difficile. Ce danger n’a pas échappé au Préposé fédéral à la protection des données pour qui le risque d’une perte de contrôle, et donc d’une atteinte à la protection des données, est bien réel. Un matelas pouvant servir à autre chose qu’à dormir, l’entreprise qui vous a vendu votre capteur de sommeil connait certainement la durée et la fréquence de vos ébats amoureux.

 

Des preuves scientifiques

L’utilisation médicale des objets connectés va certainement se développer. Il est pour cela indispensable que leur utilité soit prouvée par des études scientifiques. Plusieurs entreprises travaillent dans cette direction, à l’image du suisse DomoSafety qui fournit des services de détection et de surveillance à distance pour le suivi des maladies chroniques.

Mais déclarer partout que x pourcent de la population a un capteur d’activité et que les objets connectés vont révolutionner la santé ne suffit pas. Une réflexion un peu plus poussée est indispensable, qui porte en particulier sur l’utilité des mesures effectuées, que ce soit pour le patient ou pour le professionnel de la santé. Dans ce sens, une voie prometteuse est celle des objets connectés qui faciliteront la communication entre patients et professionnels de la santé.

 

Cet article attend vos critiques, je serai en particulier très heureux de découvrir des objets connectés médicaux scientifiquement utiles que je ne connais pas encore, l’objectif étant je l’espère de faire mentir le titre de cet article.

 

Vidéo. Les objets connectés, pour votre bien (4 min 42)

 

A lire aussi: Comment nous avons découvert le côté sombre des objets de fitness connectés.

A écouter:  Mesurer pour mieux soigner… #oupas. RTS, Six heures – Neuf heures, le samedi., 20 mai 2017. Antoine Droux, Martine Galland et Théo Chavaillaz

 

Promotion de la santé : la fausse bonne idée d’un assureur-maladie

 

Promotion de la santé : la fausse bonne idée d’un assureur-maladie

L’assurance-maladie CSS propose de récompenser votre activité physique. Est-ce une bonne idée ? La réponse est non.

 

L’offre

On peut lire sur le site Internet de l’assureur « myStep », le système de rémunération pour les pas effectués de la part de la CSS, récompense votre activité physique. Pour chaque jour pour lequel 10’000 pas ou plus sont enregistrés sur votre compte personnel myStep, vous obtenez un avoir de CHF 0.40. Si vous avez parcouru entre 7500 et 9999 pas par jour, l’avoir est de CHF 0.20. Par année civile, il est possible de toucher une contribution de CHF 146 pour vos pas ».

Même si l’on doit a priori se réjouir de voir un assureur s’intéresser à la promotion de la santé, il s’agit je pense d’une fausse bonne idée. Explications.

 

Les 10’000 pas

Cette recommandation de l’OMS remonterait aux années 60 et n’a aucune valeur scientifique. Comme l’écrit le Figaro, « les fabricants d’objets connectés dédiés à la santé citent tous des recommandations de l’OMS pour en justifier l’usage. Avec des raccourcis souvent rapides ». Les recommandations actuelles de l’OMS sont plus élaborées et individualisent les recommandations. Pourquoi fixer comme objectif 10’000 pas à une personne en surpoids pour qui 5000 pas est déjà un réel progrès ?

Cette limite des 10’000 pas n’a donc pas de valeur scientifique, elle pourrait même être contre-productive. Comment se sentent les très nombreuses personnes qui ne parviennent pas à effectuer ces 7’500 ou ces 10’000 pas ? Déçues ? Coupables ? Dévalorisées ? Au risque pour elles de marcher encore moins après leur adhésion à ce programme.

 

La protection des données

Ce système semble quelque peu inquiéter le Préposé fédéral à la protection des données pour qui il existe des risques d’atteinte à la protection des données des assurés : « Dans leurs conditions générales de vente (CGV), de nombreux assureurs ou fournisseurs de capteurs fitness se réservent le droit de réutiliser les données de leurs clients à des fins commerciales (en les revendant à des tiers, par ex.) ». Son conseil ? « Renseignez-vous sur la nature des données personnelles qui seront enregistrées et sur la forme sous laquelle elles seront traitées. Lisez à cet égard les CGV et les dispositions relatives à la protection des données ».

Ce que chacun de nous fait bien sûr systématiquement.

 

10’000 pour 40 centimes ?

Pour moi, 10’000 pas représentent  1 heure et vingt minutes de marche. Si vous souhaitez marcher, faites-le pour votre santé, pas pour 40 centimes. Et si 146 francs par an représentent un montant conséquent pour votre budget, changez plutôt d’assurance.

 

Utile ?

Ne confondons pas outil et résultat. Même si, n’en déplaise à Churchill, l’activité physique est utile en elle-même, il est tout de même intéressant de se pencher sur les travaux qui ont analysé l’impact des capteurs d’activité sur la santé, sur le poids en particulier. Une étude d’une durée de 24 mois publiée dans le journal médical JAMA arrive à la conclusion que la perte pondérale était plus faible dans le groupe qui a utilisé un capteur d’activité. Oui, surprenant.

 

Une sélection des risques ?

Dans ce pays étrange où le même assureur peut proposer une assurance sociale (LaMal) et une assurance privée (une complémentaire), le programme de la CSS aurait-il comme objectif caché de sélectionner les bons risques ? On peut bien sûr le craindre.

 

Laisser la promotion de la santé à ceux dont c’est le métier

Je me réjouis bien sûr de voir un assureur proposer à ses affiliés de nouveaux services, surtout relatifs à la promotion de la santé. Mais il faut laisser ce travail aux professionnels de la santé. Les changements de comportement sont des processus complexes et l’équation capteur d’activité égal meilleure santé est définitivement trop simpliste.

Merci aux assureurs qui ont de l’argent à investir pour la promotion de la santé de le donner aux institutions santé dont c’est le métier. Et pour ceux d’entre vous qui souhaitent marcher pour leur santé, faites-le pour vous, pas pour 40 centimes.

 

L’indispensable évolution numérique de la médecine

 

En médecine, comme dans de nombreux autres secteurs de la société, nous pouvons, face à l’évolution informatique, adopter deux positions diamétralement opposées. Première option, se dire que l’informatique n’est que complications, et qu’un médecin compétent et des patients suffisent à des soins de qualité. La deuxième option, qui me parait plus séduisante,  est de penser que l’informatique pourrait aider les professionnels de la santé à travailler mieux, plus efficacement. Et donc aux patients d’être mieux soignés.

Mais pourquoi injecter de l’informatique dans notre système médical, un système qui a vécu sans pendant des siècles ? Les raisons sont multiples.

 

Le monde change, l’informatique est une composante de cette évolution

Première raison, le monde change. Notre société se transforme. Les disquaires ont disparu avec l’apparition de la musique en ligne. Les libraires existent toujours mais Amazon leur rend la vie difficile. Les hôteliers souffrent des services en ligne d’Airbnb ; dans certaines villes ; ces locations représentent plus d’un tiers des réservations de chambres. Même des domaines  comme celui de  la finance vivent des changements majeurs. Tous les secteurs de la société seraient touchés et pas la santé ? Je n’y crois pas. Le monde de la santé doit se préparer à ces changements avant que des choix que nous ne souhaitons pas nous soient imposés. Avant l’arrivée d’Uber, les chauffeurs de taxi trouvaient eux-aussi que tout allait bien…

 

En médecine, notre matière première est l’information

Deuxième raison, la médecine s’est complexifiée et accélérée. Nous travaillons encore trop souvent comme il y  a100 ans, lorsqu’un patient n’était suivi que par un unique médecin. Notre système médical est actuellement constitué d’un nombre croissant d’intervenants qui doivent communiquer toujours plus rapidement. Sans parler des évolutions technologiques, la radiologie, le laboratoire et bientôt la génomique qui augmentent encore la quantité de données à traiter. En médecine, notre matière première est l’information, l’informatique doit nous aider à mieux la traiter.

 

Une médecine centrée sur le patient

Troisième raison, la nécessaire évolution d’une médecine médico-centrique vers une médecine centrée sur le patient. Nous devons offrir aux patients la possibilité de jouer un rôle plus actif dans la prise en charge de leur santé, leur permettre de devenir acteurs de leur santé. L’informatique, que l’on pense à Internet ou à l’accès du patient à ses données médicales, doit permettre cette évolution.

 

Mais attention, cette informatique ne sera utile aux professionnels de la santé et aux patients que si elle est développée en pensant à leurs besoins. Un principe qu’il serait bon de ne pas oublier au moment où les cantons suisses travaillent à l’élaboration du futur Dossier électronique du patient.

 

Réinventer la santé en 48 heures?

 

Le monde de la santé a besoin de se réinventer, le numérique est un des moyens pour y parvenir.

L’idée est simple, réunir le temps d’un week-end des professionnels de la santé, des patients, des développeurs et des designers autour de problématiques concrètes de santé. Ce mouvement qui porte le nom de Hacking Health  est organisé dans plusieurs villes du monde, son objectif est de faire émerger des solutions concrètes et innovantes en associant les compétences des professionnels de santé et des développeurs dans un cadre informel et propice à la création.

Sierre, capitale de la eSanté

Le prochain Arkathon Hacking Health Valais se déroulera au TechnoArk de Sierre du 7 au 9 avril 2017. Les défis à résoudre proviennent du terrain, ils sont déposés par des établissements de santé publique ou privée, des associations de patients ou de prévention de la santé. En face, pour concevoir des solutions, des développeurs, des programmeurs, des codeurs,  des designers, des professionnels de la santé, bref des cerveaux qui veulent créer la santé de demain.

Quels sont les défis à relever ?

En 2016, c’est un projet de stéthoscope connecté à un smartphone qui a remporté le prix principal de 25’000 chf, le coup de cœur du jury récompensant lui de 10’000 chf le projet MeasureMe dont l’objectif était d’estimer le poids et la taille d’un individu grâce à une photo.

L’édition 2017 s’annonce riche et variée. Du défi  C’est quoi cette pilule qui imagine une application mobile permettant d’identifier un médicament sur la base d’une simple photo à ChatOp, solution interactive de suivi pré et post-opératoire en chirurgie ambulatoire basée sur des dialogues automatisés entre l’hôpital et le patient en passant par une application incitant des personnes âgées à prendre soin de leur santé , ce ne sont pas moins de 25 défis qui seront proposés aux développeurs.

Y participer ?

Il y a naturellement deux manières de participer, la première en proposant un défi, la seconde en intégrant une équipe qui travaillera à résoudre un des défis proposés.

Le principe du défi est de présenter une problématique liée à des enjeux de santé susceptible d’être résolue, ou du moins en partie, par une approche technologique, logicielle ou matérielle. Les compétences recherchées pour « réinventer la santé en 48 heures » sont nombreuses : développeurs, designers, programmeurs, informaticiens ou professionnels de santé. Intéressé ? Vous trouverez toutes les informations sur le site de Arkathon Hacking Health Valais 2017.

 

Découvrez l’ambiance de Arkathon Hacking Health Valais avec ces images de l’édition 2016

Les consultations électroniques répondent à une attente de la population

 

Le système de santé du 21ème siècle ne devrait-il pas, en plus des consultations traditionnelles chez le médecin, proposer des consultations électroniques ? Si l’on en croit les attentes de la population, la réponse est oui. Le monde médical est-il prêt à offrir ce service ?

 

Des situations différentes

Même si le terme de consultation électronique pourrait faire penser à une prise en charge médicale par un robot au travers de l’intelligence artificielle, nous parlons ici simplement de consultation à distance par un moyen de communication pratique.

Derrière le terme de « consultations électroniques » se cachent en réalité de nombreuses variantes. La première grande distinction à faire est de différencier les consultations entre un patient et son propre médecin des consultations entre un patient et un médecin inconnu. La première situation pourrait être illustrée par un patient qui a un échange par courrier électronique avec son médecin, la deuxième par un patient qui utilise une centrale téléphonique d’urgence.

Pour comprendre les mille visages que peuvent prendre les consultations électroniques, il faut aussi imaginer les différents canaux de communication qui peuvent être utilisés : en plus du téléphone et du courrier électronique, de plus en plus de solutions utilisent un simple navigateur Internet, à l’image de la solution anglaise i-GP, your virtual doctor.

Il faut aussi souligner que le soignant n’est pas toujours un médecin, cela peut être un autre professionnel de santé, un pharmacien ou une infirmière notamment. Le service français DoudouCare est par exemple assuré par des infirmières puéricultrices.

 

Que souhaitent les patients ?

Une enquête effectuée en France en 2013 a montré que plus des trois quarts des Français souhaitaient pouvoir échanger par e-mail ou SMS avec leur médecin traitant à propos de leurs problèmes de santé bénins. Cette enquête a aussi montré que l’échange électronique pouvait aussi être utilisé pour les pathologies chroniques, 83% des personnes interrogées souhaitant pouvoir contacter leur équipe soignante par voie électronique.

Une enquête de 2017 effectuée auprès de 1501 Américains a elle montré que la majorité des personnes interrogées souhaitait bénéficier de consultations électroniques, que ce soit pour les affections bénignes (70%) ou pour le suivi après consultation (76%). Quand on leur demande ce qui les intéresse particulièrement dans ce mode de soins, la réponse la plus fréquente est l’aspect pratique.

Pour les auteurs de cette étude, la médecine du 21ème siècle doit proposer à la population une combinaison de consultation « présentielle » et de consultation « virtuelle ». Pour eux, cette évolution répond aussi à la demande de nombreux patients qui est de jouer un rôle plus actif dans la prise en charge de leur santé.

 

Eviter des consultations inutiles ?

Même si d’autres recherches devront être effectuées pour confirmer ces chiffres, un sondage réalisé en Colombie-Britannique montre que 57% des personnes qui ont eu une visite virtuelle avec un professionnel de soins primaires disent avoir ainsi évité une consultation en personne avec leur médecin habituel.

En plus de l’aspect pratique, les personnes sondées ont répondu que les consultations électroniques leur avaient permis de ne pas perdre de temps de déplacement (98%), d’éviter une absence au travail (87%) ou d’éviter des frais de garde (33%).

 

L’avenir ?

Ne pas devoir aller chez le médecin pour un simple renouvellement d’ordonnance, ne pas devoir quitter son travail pour un problème de santé léger, ne pas devoir patienter plusieurs heures aux urgences avec son bébé malade, autant de situations qui font penser que les consultations à distance vont rapidement se développer.

Que ce soit avec son propre médecin lorsqu’il est disponible ou avec un autre en dehors des heures d’ouverture du cabinet, le futur proche va nous montrer que la meilleure solution est un juste équilibre entre les consultations présentielles et les consultations électroniques. Les patients profiteront ainsi des spécificités,  donc des avantages, de chacune de ces  approches.

On ne doit déjà pas dire « aller au médecin », on ne devra bientôt pas non plus dire « aller chez le médecin ».

 

Articles liés, déjà publiés sur ce blog

 

Vous souhaitez être bien soigné? Mode d’emploi

 

Si vous souhaitez être bien soigné, vous devez jouer un rôle central dans la prise en charge de votre santé. Dans un précédent article de ce blog, j’ai dit à quel point les données de santé étaient à l’heure actuelle mal gérées. Dans un monde médical qui s’accélère et se complexifie, la seule réponse possible pour être bien soigné est d’être vous-même le chef d’orchestre de votre santé.

 

Etre actif

Même si c’est parfois difficile face à un monde médical complexe et certainement encore peu habitué à des patients actifs, vous devez, pour votre santé, vous imposer : ne pas hésiter à demander des explications à votre médecin sur telle maladie ou tel traitement, ne pas hésiter à demander une copie d’un rapport d’un spécialiste ou d’un résultat de laboratoire. Vous devez connaître la liste de vos médicaments et savoir à quoi ils servent. Si vous ne voulez pas d’un examen ou traitement, dites-le à votre médecin, il s’agit de votre santé.

Vous trouverez de précieuses informations sur le site de l’Organisation suisse des patients où sont notamment proposés des guides sur différents sujets: “droits et devoirs du patient”, “gestion du dossier médical”, “à clarifier avant une opération”, “vos droits lors du retrait des médicaments” et enfin “le déshabillage”. Le guide « à clarifier avant une opération » vous permettra de penser à toutes les questions à poser à votre chirurgien,   le guide « déshabillage »  de savoir par exemple qu’un électrocardiogramme nécessite qu’une femme enlève son soutien-gorge alors qu’une auscultation de votre cœur et de vos poumons peut le plus souvent être faite sans le retirer.

Pour aller plus loin dans cette direction, sachez que la Fédération romande des consommateurs vient d’éditer, en collaboration avec l’Organisation suisse des patients, un livre intitulé « La boussole du patient » dont l’objectif est précisément de vous guider dans chaque étape de votre parcours médical.

 

Internet et les médias sociaux

Etre actif implique aussi d’oser faire des recherches vous-même, notamment sur Internet. Il est possible de trouver sur le web des informations utiles sur les thèmes de la santé et de la médecine. La difficulté est de trouver des informations de qualité qui répondent vraiment aux questions que vous vous posez. Quels sites utiliser ? Le portail médical romand Planète santé ou l’atlas médical du CHUV pour n’en citer que deux. Les vidéos sont aussi de belles sources d’information, vous en trouverez par exemple sur le site de l’émission 36.9 de la RTS ou sur la chaine YouTube des Hôpitaux universitaires de Genève qui propose plus de 800 vidéos.

 

Les médias sociaux peuvent aussi être très utiles pour obtenir des informations plus personnalisées. Il existe pour un grand nombre de maladies des groupes Facebook, des blogs, des forums. Pa rapport au web, les médias sociaux permettent d’obtenir du soutien et des conseils de patients qui souffrent de la même pathologie que vous. Comment trouver les médias sociaux consacrés à votre propre maladie ? Pas facile, il n’existe pas d’annuaire répertoriant pour chaque maladie les médias sociaux correspondants. Il faut chercher, en passant par votre moteur de recherche favori.

 

Former les patients ?

Cette attitude de patient actif, émancipé, nécessite des compétences. Ne devrait-on pas dès lors proposer aux patients intéressés des cours pour leur permettre d’acquérir ces connaissances ? Une question qui a certainement du sens si l’on ne veut pas que la fracture numérique ne réserve l’accès aux informations santé qu’à une minorité de la population. C’est en tout cas la direction prise par l’Université des patients à Paris qui forme des patients qui deviennent de réels experts de leur maladie. A quand une Université des patients en Suisse romande?

 

 

Pour aller plus loin :

 

Et si votre hôpital était piraté?

Les médecins connaissent depuis longtemps les virus vivants, ils découvrent désormais les virus informatiques.

Des hôpitaux paralysés

Des hôpitaux bloqués par des logiciels pour  obtenir  une rançon? Les exemples se multiplient. En février 2016, des hackers ont pris le contrôle d’un hôpital californien grâce à la présence sur un ordinateur d’un malware, un logiciel malveillant. Durant dix jours, l’hôpital a été totalement paralysé. Le personnel n’avait non seulement plus accès à internet mais surtout aux dossiers médicaux des patients, aux fiches d’admissions et autres documents administratifs. Le paiement d’une rançon a permis le retour à la normale.

Début novembre 2016, un article du journal Le Monde relatait la mésaventure de quatre hôpitaux britanniques paralysés plusieurs jours par un virus informatique: « Toutes les opérations non vitales ont été annulées durant quatre jours. Les accouchements prévus dans l’hôpital ont été redirigés vers d’autres hôpitaux de la région. Les systèmes de gestion des analyses sanguines, l’accès aux dossiers des patients et le fichier de la banque du sang étaient inaccessibles, rendant les opérations extrêmement complexes ».

Les hôpitaux peuvent-ils ne pas payer?  Les hôpitaux américains qui ont tenté l’expérience ont retrouvés les dossiers médicaux de 655’000 de leurs patients à vendre sur Internet…

Un problème fréquent

Aux Etats-Unis, toute entreprise ayant subi un vol important de données médicales doit le déclarer publiquement. La publication de ces vols sur un site du département américain de la santé nous apprend qu’au minimum deux fois par semaine des données de plus de 500 patients sont volées, mais ces vols touchent aussi  parfois des centaines de milliers voire des millions de patients.

Inquiétant.

En Suisse aussi

Un article de décembre 2016 du Bulletin des médecins suisses était précisément consacré à ce sujet des « logiciels de rançon ».   On y découvre la mésaventure d’une clinique psychiatrique qui a vu son système informatique paralysé par une fausse candidature envoyée par e-mail, le document attaché n’était pas le CV annoncé mais un cheval de Troie.

L’expert de la Centrale d’enre­gistrement et d’analyse pour la sûreté de l’information (MELANI) de la Confé­dération interviewé dans cet article déclare « qu’au cours des derniers mois, le nombre de victimes des logiciels de chantage en Suisse a forte­ment augmenté. Ce ne sont désormais plus seulement les utilisateurs privés qui sont visés par ces attaques, mais de plus en plus de petites et moyennes entre­prises (PME) principalement dans le secteur de la santé (hôpitaux) ».

Les implants médicaux, futurs cibles

La vulnérabilité du monde médical ne se limite malheureusement pas à ses institutions, les implants médicaux constituant aussi une menace. A l’heure où l’Internet des objets prend une place grandissante dans le monde de la santé, on doit pouvoir garantir aux porteurs d’un stimulateur cardiaque, d’une pompe à insuline ou d’électrodes pour la stimulation cérébrale profonde une sécurité absolue. A l’automne 2016, le laboratoire pharmaceutique Johnson & Johnson est entré en contact avec 114 000 patients aux Etats-Unis et au Canada afin de corriger une faille de sécurité  sur l’un de ses modèles de pompe à insuline. Son boîtier de contrôle présentait en effet une vulnérabilité qui, si elle était exploitée, permettait d’injecter une dose d’insuline potentiellement mortelle pour son porteur.

Tout stopper ?

Ces craintes ne doivent bien sûr pas stopper le développement de l’informatique dans le monde de la santé mais des garanties de sécurité devront être données aux professionnels de la santé et aux patients si l’on souhaite qu’ils acceptent  cette digitalisation de la santé.

 

L’Hollywood presbyterian medical center, l’hôpital californien piraté

Utiliser Internet pour s’auto-diagnostiquer, une bonne idée?

 

Doit-on utiliser Internet uniquement pour s’informer ou peut-on aussi  l’utiliser pour s’auto-diagnostiquer?

 

Dr Google

Les chiffres 2016 de Net-metrix nous apprennent que la Suisse compte 5.8 millions d’utilisateurs d’Internet, ce qui représente  88.9 % de la population de plus de 14 ans. La santé est l’un des thèmes les plus souvent recherchés : 64% des internautes interrogés déclarent avoir utilisé internet pour y rechercher des informations relatives à la santé. Cela représente donc potentiellement près de 6 millions de personnes susceptibles d’utiliser le web pour obtenir, à partir de leurs symptômes, non pas des informations mais un diagnostic.

Les spécialistes de l’Internet médical déclarent qu’Internet doit être une source d’information mais pas de diagnostic, est-ce fondé ?  Il faut bien avouer que Dr Google est un médecin bien accommodant : gratuit, disponible 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, spécialiste aussi bien en dermatologie qu’en infectiologie, il répond à toutes vos questions. Cerise sur le gâteau, vous n’avez même pas besoin de vous déplacer, Dr Google vient  à domicile. La tentation est donc grande d’utiliser Internet non seulement pour s’informer mais aussi pour obtenir un diagnostic.

 

Ils utilisent Internet pour s’auto-diagnostiquer

Une étude publiée en 2013 nous apprend que plus d’un tiers des adultes américains utilisent régulièrement Internet pour s’auto-diagnostiquer. Lorsqu’on leur demande si leur diagnostic a été confirmé par un professionnel de la santé, ils sont 41% à répondre positivement, 35% affirment  qu’ils n’en savent rien car ils n’ont pas consulté et 18% avouent que leur diagnostic initial était faux.

Cette étude met en lumière un autre problème : ces cyberpatients utilisent aussi Internet pour des situations urgentes comme les douleurs thoraciques. Il s’agit à l’évidence d’une mauvaise idée, une étude intitulée Should you search the Internet for information about your acute symptom? nous apprend qu’en introduisant des symptômes qui nécessitent une intervention médicale urgente dans un moteur de recherche, la nécessité de s’adresser à un service d’urgence n’est conseillée que dans 64% des cas. Cela fait tout de même 36% qui restent tranquillement à la maison en attendant que leurs douleurs thoraciques, peut-être synonymes d’infarctus,  disparaissent spontanément…

 

Des exceptions

La règle qui veut qu’Internet ne doive pas être utilisé comme outil diagnostic a cependant des exceptions. L’histoire d’une étudiante en droit de Boston atteinte d’une  maladie rare en est une illustration. Son histoire est racontée dans un article publié en octobre dans la revue Neurology Now. Son titre ? S’auto-diagnostiquer avec succès: les patients comprennent parfois leurs surprenants symptômes   mieux que leur médecin. Apprenez comment vous informer et travaillez avec votre médecin pour trouver des réponses. Une preuve de plus, si nécessaire, que le patient à un rôle actif à jouer dans la prise en charge de sa santé.

 

Parlez de vos recherches à votre médecin

Le but premier d’une recherche santé sur Internet doit donc être de s’informer, pas de s’auto-diagnostiquer. Mais surtout, vous ne devez pas hésiter à parler de vos découvertes à un professionnel de la santé, à votre médecin en particulier.

 

PS : Si vous souhaitez utiliser Internet pour des questions médicales, lisez l’article Comment trouver une information médicale de qualité sur Internet?  publié précédemment sur ce blog.