L’indispensable évolution numérique de la médecine

 

En médecine, comme dans de nombreux autres secteurs de la société, nous pouvons, face à l’évolution informatique, adopter deux positions diamétralement opposées. Première option, se dire que l’informatique n’est que complications, et qu’un médecin compétent et des patients suffisent à des soins de qualité. La deuxième option, qui me parait plus séduisante,  est de penser que l’informatique pourrait aider les professionnels de la santé à travailler mieux, plus efficacement. Et donc aux patients d’être mieux soignés.

Mais pourquoi injecter de l’informatique dans notre système médical, un système qui a vécu sans pendant des siècles ? Les raisons sont multiples.

 

Le monde change, l’informatique est une composante de cette évolution

Première raison, le monde change. Notre société se transforme. Les disquaires ont disparu avec l’apparition de la musique en ligne. Les libraires existent toujours mais Amazon leur rend la vie difficile. Les hôteliers souffrent des services en ligne d’Airbnb ; dans certaines villes ; ces locations représentent plus d’un tiers des réservations de chambres. Même des domaines  comme celui de  la finance vivent des changements majeurs. Tous les secteurs de la société seraient touchés et pas la santé ? Je n’y crois pas. Le monde de la santé doit se préparer à ces changements avant que des choix que nous ne souhaitons pas nous soient imposés. Avant l’arrivée d’Uber, les chauffeurs de taxi trouvaient eux-aussi que tout allait bien…

 

En médecine, notre matière première est l’information

Deuxième raison, la médecine s’est complexifiée et accélérée. Nous travaillons encore trop souvent comme il y  a100 ans, lorsqu’un patient n’était suivi que par un unique médecin. Notre système médical est actuellement constitué d’un nombre croissant d’intervenants qui doivent communiquer toujours plus rapidement. Sans parler des évolutions technologiques, la radiologie, le laboratoire et bientôt la génomique qui augmentent encore la quantité de données à traiter. En médecine, notre matière première est l’information, l’informatique doit nous aider à mieux la traiter.

 

Une médecine centrée sur le patient

Troisième raison, la nécessaire évolution d’une médecine médico-centrique vers une médecine centrée sur le patient. Nous devons offrir aux patients la possibilité de jouer un rôle plus actif dans la prise en charge de leur santé, leur permettre de devenir acteurs de leur santé. L’informatique, que l’on pense à Internet ou à l’accès du patient à ses données médicales, doit permettre cette évolution.

 

Mais attention, cette informatique ne sera utile aux professionnels de la santé et aux patients que si elle est développée en pensant à leurs besoins. Un principe qu’il serait bon de ne pas oublier au moment où les cantons suisses travaillent à l’élaboration du futur Dossier électronique du patient.

 

Réinventer la santé en 48 heures?

 

Le monde de la santé a besoin de se réinventer, le numérique est un des moyens pour y parvenir.

L’idée est simple, réunir le temps d’un week-end des professionnels de la santé, des patients, des développeurs et des designers autour de problématiques concrètes de santé. Ce mouvement qui porte le nom de Hacking Health  est organisé dans plusieurs villes du monde, son objectif est de faire émerger des solutions concrètes et innovantes en associant les compétences des professionnels de santé et des développeurs dans un cadre informel et propice à la création.

Sierre, capitale de la eSanté

Le prochain Arkathon Hacking Health Valais se déroulera au TechnoArk de Sierre du 7 au 9 avril 2017. Les défis à résoudre proviennent du terrain, ils sont déposés par des établissements de santé publique ou privée, des associations de patients ou de prévention de la santé. En face, pour concevoir des solutions, des développeurs, des programmeurs, des codeurs,  des designers, des professionnels de la santé, bref des cerveaux qui veulent créer la santé de demain.

Quels sont les défis à relever ?

En 2016, c’est un projet de stéthoscope connecté à un smartphone qui a remporté le prix principal de 25’000 chf, le coup de cœur du jury récompensant lui de 10’000 chf le projet MeasureMe dont l’objectif était d’estimer le poids et la taille d’un individu grâce à une photo.

L’édition 2017 s’annonce riche et variée. Du défi  C’est quoi cette pilule qui imagine une application mobile permettant d’identifier un médicament sur la base d’une simple photo à ChatOp, solution interactive de suivi pré et post-opératoire en chirurgie ambulatoire basée sur des dialogues automatisés entre l’hôpital et le patient en passant par une application incitant des personnes âgées à prendre soin de leur santé , ce ne sont pas moins de 25 défis qui seront proposés aux développeurs.

Y participer ?

Il y a naturellement deux manières de participer, la première en proposant un défi, la seconde en intégrant une équipe qui travaillera à résoudre un des défis proposés.

Le principe du défi est de présenter une problématique liée à des enjeux de santé susceptible d’être résolue, ou du moins en partie, par une approche technologique, logicielle ou matérielle. Les compétences recherchées pour « réinventer la santé en 48 heures » sont nombreuses : développeurs, designers, programmeurs, informaticiens ou professionnels de santé. Intéressé ? Vous trouverez toutes les informations sur le site de Arkathon Hacking Health Valais 2017.

 

Découvrez l’ambiance de Arkathon Hacking Health Valais avec ces images de l’édition 2016

Les consultations électroniques répondent à une attente de la population

 

Le système de santé du 21ème siècle ne devrait-il pas, en plus des consultations traditionnelles chez le médecin, proposer des consultations électroniques ? Si l’on en croit les attentes de la population, la réponse est oui. Le monde médical est-il prêt à offrir ce service ?

 

Des situations différentes

Même si le terme de consultation électronique pourrait faire penser à une prise en charge médicale par un robot au travers de l’intelligence artificielle, nous parlons ici simplement de consultation à distance par un moyen de communication pratique.

Derrière le terme de « consultations électroniques » se cachent en réalité de nombreuses variantes. La première grande distinction à faire est de différencier les consultations entre un patient et son propre médecin des consultations entre un patient et un médecin inconnu. La première situation pourrait être illustrée par un patient qui a un échange par courrier électronique avec son médecin, la deuxième par un patient qui utilise une centrale téléphonique d’urgence.

Pour comprendre les mille visages que peuvent prendre les consultations électroniques, il faut aussi imaginer les différents canaux de communication qui peuvent être utilisés : en plus du téléphone et du courrier électronique, de plus en plus de solutions utilisent un simple navigateur Internet, à l’image de la solution anglaise i-GP, your virtual doctor.

Il faut aussi souligner que le soignant n’est pas toujours un médecin, cela peut être un autre professionnel de santé, un pharmacien ou une infirmière notamment. Le service français DoudouCare est par exemple assuré par des infirmières puéricultrices.

 

Que souhaitent les patients ?

Une enquête effectuée en France en 2013 a montré que plus des trois quarts des Français souhaitaient pouvoir échanger par e-mail ou SMS avec leur médecin traitant à propos de leurs problèmes de santé bénins. Cette enquête a aussi montré que l’échange électronique pouvait aussi être utilisé pour les pathologies chroniques, 83% des personnes interrogées souhaitant pouvoir contacter leur équipe soignante par voie électronique.

Une enquête de 2017 effectuée auprès de 1501 Américains a elle montré que la majorité des personnes interrogées souhaitait bénéficier de consultations électroniques, que ce soit pour les affections bénignes (70%) ou pour le suivi après consultation (76%). Quand on leur demande ce qui les intéresse particulièrement dans ce mode de soins, la réponse la plus fréquente est l’aspect pratique.

Pour les auteurs de cette étude, la médecine du 21ème siècle doit proposer à la population une combinaison de consultation « présentielle » et de consultation « virtuelle ». Pour eux, cette évolution répond aussi à la demande de nombreux patients qui est de jouer un rôle plus actif dans la prise en charge de leur santé.

 

Eviter des consultations inutiles ?

Même si d’autres recherches devront être effectuées pour confirmer ces chiffres, un sondage réalisé en Colombie-Britannique montre que 57% des personnes qui ont eu une visite virtuelle avec un professionnel de soins primaires disent avoir ainsi évité une consultation en personne avec leur médecin habituel.

En plus de l’aspect pratique, les personnes sondées ont répondu que les consultations électroniques leur avaient permis de ne pas perdre de temps de déplacement (98%), d’éviter une absence au travail (87%) ou d’éviter des frais de garde (33%).

 

L’avenir ?

Ne pas devoir aller chez le médecin pour un simple renouvellement d’ordonnance, ne pas devoir quitter son travail pour un problème de santé léger, ne pas devoir patienter plusieurs heures aux urgences avec son bébé malade, autant de situations qui font penser que les consultations à distance vont rapidement se développer.

Que ce soit avec son propre médecin lorsqu’il est disponible ou avec un autre en dehors des heures d’ouverture du cabinet, le futur proche va nous montrer que la meilleure solution est un juste équilibre entre les consultations présentielles et les consultations électroniques. Les patients profiteront ainsi des spécificités,  donc des avantages, de chacune de ces  approches.

On ne doit déjà pas dire « aller au médecin », on ne devra bientôt pas non plus dire « aller chez le médecin ».

 

Articles liés, déjà publiés sur ce blog

 

Vous souhaitez être bien soigné? Mode d’emploi

 

Si vous souhaitez être bien soigné, vous devez jouer un rôle central dans la prise en charge de votre santé. Dans un précédent article de ce blog, j’ai dit à quel point les données de santé étaient à l’heure actuelle mal gérées. Dans un monde médical qui s’accélère et se complexifie, la seule réponse possible pour être bien soigné est d’être vous-même le chef d’orchestre de votre santé.

 

Etre actif

Même si c’est parfois difficile face à un monde médical complexe et certainement encore peu habitué à des patients actifs, vous devez, pour votre santé, vous imposer : ne pas hésiter à demander des explications à votre médecin sur telle maladie ou tel traitement, ne pas hésiter à demander une copie d’un rapport d’un spécialiste ou d’un résultat de laboratoire. Vous devez connaître la liste de vos médicaments et savoir à quoi ils servent. Si vous ne voulez pas d’un examen ou traitement, dites-le à votre médecin, il s’agit de votre santé.

Vous trouverez de précieuses informations sur le site de l’Organisation suisse des patients où sont notamment proposés des guides sur différents sujets: “droits et devoirs du patient”, “gestion du dossier médical”, “à clarifier avant une opération”, “vos droits lors du retrait des médicaments” et enfin “le déshabillage”. Le guide « à clarifier avant une opération » vous permettra de penser à toutes les questions à poser à votre chirurgien,   le guide « déshabillage »  de savoir par exemple qu’un électrocardiogramme nécessite qu’une femme enlève son soutien-gorge alors qu’une auscultation de votre cœur et de vos poumons peut le plus souvent être faite sans le retirer.

Pour aller plus loin dans cette direction, sachez que la Fédération romande des consommateurs vient d’éditer, en collaboration avec l’Organisation suisse des patients, un livre intitulé « La boussole du patient » dont l’objectif est précisément de vous guider dans chaque étape de votre parcours médical.

 

Internet et les médias sociaux

Etre actif implique aussi d’oser faire des recherches vous-même, notamment sur Internet. Il est possible de trouver sur le web des informations utiles sur les thèmes de la santé et de la médecine. La difficulté est de trouver des informations de qualité qui répondent vraiment aux questions que vous vous posez. Quels sites utiliser ? Le portail médical romand Planète santé ou l’atlas médical du CHUV pour n’en citer que deux. Les vidéos sont aussi de belles sources d’information, vous en trouverez par exemple sur le site de l’émission 36.9 de la RTS ou sur la chaine YouTube des Hôpitaux universitaires de Genève qui propose plus de 800 vidéos.

 

Les médias sociaux peuvent aussi être très utiles pour obtenir des informations plus personnalisées. Il existe pour un grand nombre de maladies des groupes Facebook, des blogs, des forums. Pa rapport au web, les médias sociaux permettent d’obtenir du soutien et des conseils de patients qui souffrent de la même pathologie que vous. Comment trouver les médias sociaux consacrés à votre propre maladie ? Pas facile, il n’existe pas d’annuaire répertoriant pour chaque maladie les médias sociaux correspondants. Il faut chercher, en passant par votre moteur de recherche favori.

 

Former les patients ?

Cette attitude de patient actif, émancipé, nécessite des compétences. Ne devrait-on pas dès lors proposer aux patients intéressés des cours pour leur permettre d’acquérir ces connaissances ? Une question qui a certainement du sens si l’on ne veut pas que la fracture numérique ne réserve l’accès aux informations santé qu’à une minorité de la population. C’est en tout cas la direction prise par l’Université des patients à Paris qui forme des patients qui deviennent de réels experts de leur maladie. A quand une Université des patients en Suisse romande?

 

 

Pour aller plus loin :

 

Et si votre hôpital était piraté?

Les médecins connaissent depuis longtemps les virus vivants, ils découvrent désormais les virus informatiques.

Des hôpitaux paralysés

Des hôpitaux bloqués par des logiciels pour  obtenir  une rançon? Les exemples se multiplient. En février 2016, des hackers ont pris le contrôle d’un hôpital californien grâce à la présence sur un ordinateur d’un malware, un logiciel malveillant. Durant dix jours, l’hôpital a été totalement paralysé. Le personnel n’avait non seulement plus accès à internet mais surtout aux dossiers médicaux des patients, aux fiches d’admissions et autres documents administratifs. Le paiement d’une rançon a permis le retour à la normale.

Début novembre 2016, un article du journal Le Monde relatait la mésaventure de quatre hôpitaux britanniques paralysés plusieurs jours par un virus informatique: « Toutes les opérations non vitales ont été annulées durant quatre jours. Les accouchements prévus dans l’hôpital ont été redirigés vers d’autres hôpitaux de la région. Les systèmes de gestion des analyses sanguines, l’accès aux dossiers des patients et le fichier de la banque du sang étaient inaccessibles, rendant les opérations extrêmement complexes ».

Les hôpitaux peuvent-ils ne pas payer?  Les hôpitaux américains qui ont tenté l’expérience ont retrouvés les dossiers médicaux de 655’000 de leurs patients à vendre sur Internet…

Un problème fréquent

Aux Etats-Unis, toute entreprise ayant subi un vol important de données médicales doit le déclarer publiquement. La publication de ces vols sur un site du département américain de la santé nous apprend qu’au minimum deux fois par semaine des données de plus de 500 patients sont volées, mais ces vols touchent aussi  parfois des centaines de milliers voire des millions de patients.

Inquiétant.

En Suisse aussi

Un article de décembre 2016 du Bulletin des médecins suisses était précisément consacré à ce sujet des « logiciels de rançon ».   On y découvre la mésaventure d’une clinique psychiatrique qui a vu son système informatique paralysé par une fausse candidature envoyée par e-mail, le document attaché n’était pas le CV annoncé mais un cheval de Troie.

L’expert de la Centrale d’enre­gistrement et d’analyse pour la sûreté de l’information (MELANI) de la Confé­dération interviewé dans cet article déclare « qu’au cours des derniers mois, le nombre de victimes des logiciels de chantage en Suisse a forte­ment augmenté. Ce ne sont désormais plus seulement les utilisateurs privés qui sont visés par ces attaques, mais de plus en plus de petites et moyennes entre­prises (PME) principalement dans le secteur de la santé (hôpitaux) ».

Les implants médicaux, futurs cibles

La vulnérabilité du monde médical ne se limite malheureusement pas à ses institutions, les implants médicaux constituant aussi une menace. A l’heure où l’Internet des objets prend une place grandissante dans le monde de la santé, on doit pouvoir garantir aux porteurs d’un stimulateur cardiaque, d’une pompe à insuline ou d’électrodes pour la stimulation cérébrale profonde une sécurité absolue. A l’automne 2016, le laboratoire pharmaceutique Johnson & Johnson est entré en contact avec 114 000 patients aux Etats-Unis et au Canada afin de corriger une faille de sécurité  sur l’un de ses modèles de pompe à insuline. Son boîtier de contrôle présentait en effet une vulnérabilité qui, si elle était exploitée, permettait d’injecter une dose d’insuline potentiellement mortelle pour son porteur.

Tout stopper ?

Ces craintes ne doivent bien sûr pas stopper le développement de l’informatique dans le monde de la santé mais des garanties de sécurité devront être données aux professionnels de la santé et aux patients si l’on souhaite qu’ils acceptent  cette digitalisation de la santé.

 

L’Hollywood presbyterian medical center, l’hôpital californien piraté

Utiliser Internet pour s’auto-diagnostiquer, une bonne idée?

 

Doit-on utiliser Internet uniquement pour s’informer ou peut-on aussi  l’utiliser pour s’auto-diagnostiquer?

 

Dr Google

Les chiffres 2016 de Net-metrix nous apprennent que la Suisse compte 5.8 millions d’utilisateurs d’Internet, ce qui représente  88.9 % de la population de plus de 14 ans. La santé est l’un des thèmes les plus souvent recherchés : 64% des internautes interrogés déclarent avoir utilisé internet pour y rechercher des informations relatives à la santé. Cela représente donc potentiellement près de 6 millions de personnes susceptibles d’utiliser le web pour obtenir, à partir de leurs symptômes, non pas des informations mais un diagnostic.

Les spécialistes de l’Internet médical déclarent qu’Internet doit être une source d’information mais pas de diagnostic, est-ce fondé ?  Il faut bien avouer que Dr Google est un médecin bien accommodant : gratuit, disponible 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, spécialiste aussi bien en dermatologie qu’en infectiologie, il répond à toutes vos questions. Cerise sur le gâteau, vous n’avez même pas besoin de vous déplacer, Dr Google vient  à domicile. La tentation est donc grande d’utiliser Internet non seulement pour s’informer mais aussi pour obtenir un diagnostic.

 

Ils utilisent Internet pour s’auto-diagnostiquer

Une étude publiée en 2013 nous apprend que plus d’un tiers des adultes américains utilisent régulièrement Internet pour s’auto-diagnostiquer. Lorsqu’on leur demande si leur diagnostic a été confirmé par un professionnel de la santé, ils sont 41% à répondre positivement, 35% affirment  qu’ils n’en savent rien car ils n’ont pas consulté et 18% avouent que leur diagnostic initial était faux.

Cette étude met en lumière un autre problème : ces cyberpatients utilisent aussi Internet pour des situations urgentes comme les douleurs thoraciques. Il s’agit à l’évidence d’une mauvaise idée, une étude intitulée Should you search the Internet for information about your acute symptom? nous apprend qu’en introduisant des symptômes qui nécessitent une intervention médicale urgente dans un moteur de recherche, la nécessité de s’adresser à un service d’urgence n’est conseillée que dans 64% des cas. Cela fait tout de même 36% qui restent tranquillement à la maison en attendant que leurs douleurs thoraciques, peut-être synonymes d’infarctus,  disparaissent spontanément…

 

Des exceptions

La règle qui veut qu’Internet ne doive pas être utilisé comme outil diagnostic a cependant des exceptions. L’histoire d’une étudiante en droit de Boston atteinte d’une  maladie rare en est une illustration. Son histoire est racontée dans un article publié en octobre dans la revue Neurology Now. Son titre ? S’auto-diagnostiquer avec succès: les patients comprennent parfois leurs surprenants symptômes   mieux que leur médecin. Apprenez comment vous informer et travaillez avec votre médecin pour trouver des réponses. Une preuve de plus, si nécessaire, que le patient à un rôle actif à jouer dans la prise en charge de sa santé.

 

Parlez de vos recherches à votre médecin

Le but premier d’une recherche santé sur Internet doit donc être de s’informer, pas de s’auto-diagnostiquer. Mais surtout, vous ne devez pas hésiter à parler de vos découvertes à un professionnel de la santé, à votre médecin en particulier.

 

PS : Si vous souhaitez utiliser Internet pour des questions médicales, lisez l’article Comment trouver une information médicale de qualité sur Internet?  publié précédemment sur ce blog.

 

Le médecin décide, le patient obéit

 

Le titre de cet article vous choque ? Tant mieux. Mais au-delà du principe, comment se passent les échanges avec votre médecin-traitant ?

Un peu d’histoire…

Dans son excellent livre The Patient will see you now, le cardiologue américain Eric Topol retrace l’histoire du consentement éclairé aux USA. Il dit sa surprise qu’il ait fallu attendre 1957 pour que la mention de consentement éclairé apparaisse dans le code d’éthique  de l’Association américaine de médecine.  On pouvait y lire « un chirurgien doit informer son patient sur l’utilité et les risques de l’opération » mais aussi « que l’expérimentateur doit obligatoirement obtenir l’accord du patient lorsqu’il utilise de nouveaux traitements ou de nouvelles procédures ».

Il faut du temps pour que  les mentalités changent : 90 % des médecins interrogés dans le cadre d’une étude déclaraient en 1961 avoir comme règle de ne pas informer leurs patients lorsqu’un cancer était diagnostiqué…

Eric Topol reconnait que la situation a évolué depuis mais reste très critique. Pour le cardiologue américain, la démarche actuelle de la plupart des médecins ressemble trop souvent aux accords que l’on donne lorsque l’on installe une application sur son smartphone : un long texte illisible avec un bouton « J’accepte ».

Comment mieux intégrer le patient dans les choix qui concernent sa santé ?

Au-delà du consentement éclairé, la relation médecin malade

La psychiatre Adella Abella présente dans un article intitulé Fantasmes inconscients dans la relation médecin-malade  et publié en 2016 dans la Revue médicale suisse les trois modèles de la relation médecin-patient qui coexistent dans la pratique médicale actuelle.

  • La relation paternaliste : « il s’agit d’un modèle foncièrement asymétrique construit autour d’une relation de dépendance. Le médecin est considéré comme le seul dépositaire du savoir, les connaissances du patient (ce qu’il sait de lui-même, en dehors ou autour de ses symptômes, ce qu’il peut apporter concernant ses conditions de vie et ses valeurs) ne sont qu’accessoires ».
  • A l’opposé, le modèle du « patient décideur » : « ce modèle transpose dans la relation médecin malade le modèle plus général du contrat de prestations de services. Le médecin est un technicien, un expert dont le seul devoir est de répondre correctement aux demandes de son client ».
  • Le modèle du partenariat est une tentative de « dépasser les inconvénients des deux modèles précédents, il est centré sur la notion de partenariat. On ne parle plus ici de patient (comme dans le premier modèle) ou de client (comme dans le deuxième), mais de partenaire. Le partage est la règle à tous les niveaux du processus décisionnel et tend à révéler les préférences du malade ». On parle alors d’une décision médicale partagée, il y a transmission d’informations mais aussi échange.

L’idéal dans la pratique d’un médecin est de pouvoir s’adapter et passer selon le désir du patient et le moment de la consultation d’un type de relation à l’autre. Il parait cependant assez naturel de se dire que la décision médicale partagée est souvent la voie la plus intéressante.

Cet exercice est un défi permanent pour le médecin que je suis : que dire, avec quels mots, comment conseiller sans influencer ?

« Peut mieux faire »

Comme je l’ai souvent lu dans mes bulletins scolaires, « Peut mieux faire ». Mon sentiment est que le couple professionnel de la santé – patient, même s’il a j’espère évolué depuis 1957, peut mieux faire, pour aller vers un réel partenariat. Cette évolution nécessite des changements de mentalité, elle doit aussi pouvoir s’appuyer sur des innovations technologiques.

Pour ce qui est des changements de mentalités, on doit souhaiter des changements chez les médecins comme chez les patients. Chez les professionnels de la santé pour mieux prendre en compte les droits du patient, leur individualité. Du côté des patients pour jouer un rôle plus actif dans la prise en charge de leur santé, en s’investissant davantage, déjà simplement en utilisant Internet pour s’informer: le patient acteur, le patient émancipé.

La technologie doit aussi faciliter cette évolution, par exemple en permettant à tout un chacun d’avoir accès en permanence à ses données médicales. La plupart d’entre nous peuvent consulter sur leur smartphone leurs informations bancaires, ne devrait-on pas pouvoir y consulter notre dossier médical ?

Il est prévu que le futur dossier patient informatisé, dont le lancement est planifié pour 2017, permette à chacun de consulter ses données médicales, il s’agit d’une étape indispensable pour combler l’asymétrie d’informations dont souffrent actuellement les patients.