Pandémie, le début de la fin ?

Le titre de cet article peut surprendre à l’heure où le nombre de cas explose dans toutes les régions du monde. L’AFP a annoncé jeudi dernier un nouveau record de 1,94 millions de contaminations dans le monde sur une seule journée. Au-delà de ce chiffre, c’est son évolution qui impressionne, + 64 % par rapport à la semaine précédente.

La dernière vague ?

Les abonnées du média Heidi.news pourront comprendre pourquoi l’apparition d’Omicron n’est peut-être pas une si mauvaise nouvelle. Dans un article intitulé Une dernière vague et puis s’en va ?, le journaliste scientifique Yvan Pandelé présente Omicron comme beaucoup plus contagieux mais moins agressif que les autre variants (trois fois moins d’hospitalisations et un risque plus faible encore de finir aux soins intensifs). Cette grande contagiosité risque de faire souffrir de nombreux secteurs, en raison des malades mais aussi des personnes mises en quarantaine, elle va simultanément permettre une augmentation rapide de l’immunité de la population.

Il n’est donc pas impossible qu’Omicron permette de faire évoluer la pandémie vers une endémie, une situation où nous devrons « vivre » avec le SARS-CoV-2 comme avec n’importe quel autre virus. Il y aura ces prochaines semaines des débats vifs sur la nécessité de maintenir les mesures de protection mais, même si l’on peut se réjouir d’un possible retour à la normale, les mesures de prévention sont pour l’heure plus que jamais d’actualité.

Un chirurgien égaré

Je me suis demandé l’autre jour en entrant dans un supermarché avec mon masque si j’étais vraiment en train de faire mes courses ou si j’étais un chirurgien égaré qui ne trouvait plus sa salle d’opération. Je me réjouis de voir les mesures de prévention abandonnées et, pour ce qui est du masque, de pouvoir revoir le visage des gens.

Ce scénario de fin de pandémie doit être pris avec prudence, d’une part car cette fin n’est pas pour tout de suite, d’autre part parce que le Covid-19 nous a appris à quel point prédire le futur était un art difficile.

Quel bilan tirer ?

Si ce scénario devait se confirmer, ce moment particulier de la pandémie nous autorise un début d’analyse sur ces deux dernières années. Une étude exhaustive dépasse le cadre de cet article mais également mes compétences. Je ne peux cependant pas m’empêcher de partager avec vous quelques observations.

La première, la mauvaise préparation du monde face à de tels dangers. J’espère que le prochain variant, ou le prochain virus, ne sera pas beaucoup plus dangereux, nous sommes actuellement très mal préparés, même si la pandémie actuelle a tout de même permis de faire quelques progrès.

La deuxième, le fantastique travail des scientifiques et des industriels qui ont réussi à développer en un temps record des vaccins efficaces.

La troisième, l’immense difficulté des pays à rendre disponibles les vaccins partout dans le monde.

La quatrième, le rôle joué par les médias sociaux dans cette pandémie. Une immense caisse de résonnance qui diffuse les fausses informations plus rapidement que les vraies. Il s’agit d’un réel problème, qui ne se limite pas à la pandémie et dont il faudra s’occuper.

La cinquième, la méfiance d’une partie importante de la population face aux autorités, notamment politiques mais aussi médicales. Je pense notamment au vaccin. Même si personnellement je me réjouis que la vaccination soit restée un choix, je trouve que la position de la commission nationale d’éthique dans le domaine de la médecine humaine est juste : s’il n’y a pas d’obligation légale à la vaccination, il peut y avoir une obligation morale, la vaccination étant un acte de solidarité envers la population. Plus on est jeune, plus on est en bonne santé, plus la vaccination a de sens pour les gens qui nous entourent ou pour la société dans son ensemble. Avec un taux de personnes entièrement vaccinées de 67.5 %, l’option du vaccin comme acte altruiste n’a en Suisse pas fait le poids face aux craintes et aux croyances personnelles.

La sixième, la difficulté de certains à comprendre des messages de prévention pourtant simples. Il est vrai que les informations transmises à la population ces deux dernières années ont été nombreuses et parfois contradictoires, on peut cependant tout de même s’étonner qu’après deux ans de pandémie certains ne soient toujours pas capables de porter un masque correctement.

La septième, mon souhait de voir les Autorités politiques mettre autant d’énergie pour lutter contre les autres dangers. Pour ce qui est de la santé, on peut penser à des thèmes comme la lutte contre le tabagisme, pour une approche plus globale, aux menaces climatiques.

 

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Un patient, en 2021, c’est quoi?

Selon le dictionnaire, il s’agit d’une personne soumise à un examen médical, suivant un traitement ou subissant une intervention chirurgicale. Le patient 2021 n’est-il pas un peu plus que cela ? Dans de très nombreux secteurs, nous sommes devenus plus actifs, plus autonomes, nous organisons nous-même nos voyages, nous effectuons nous-mêmes nos paiements bancaires. Le patient n’est plus, en 2021, un être passif.

Une simple recherche sur Internet

Le terme utilisé pour ces patients émancipés est plus facile à comprendre en anglais, « empowerered patient », un patient qui a du pouvoir, ou qui se donne du pouvoir. En français, on peut utiliser les termes de patients actifs, de patients acteurs, autonomes, ou de patients émancipés. Attention, il n’y a pas deux catégories de patients, les actifs et les passifs, il s’agit d’un continuum entre le patient qui ne fera qu’obéir aux ordres des médecins et ceux qui prennent le contrôle complet de leur santé. Une simple recherche sur Internet pour mieux comprendre votre maladie ou votre traitement fait déjà de vous un patient actif.

Mais, en fait, un patient actif, c’est quoi ?

Pour le savoir, la meilleure solution est de le demander aux patients eux-mêmes. C’est la voie choisie par Marie Ennis-O’Connor, elle-même ePatiente, elle publie sa réponse dans un article intitulé « Patient empowerment revisited : what does it truly mean To patients ? ». Elle y développe plusieurs thèmes où, démarche originale, elle cite les tweets d’autres patients.

Autonomisation

Le premier thème qui émerge est donc celui de l’autonomie et de la prise en charge par le patient de sa propre santé. Il y a donc de sa part une volonté, une démarche active. Marie Ennis-O’Connor cite ce tweet : « Dans le passé, on attendait peut-être des patients qu’ils fassent ce qu’on leur disait. Aujourd’hui, avec tellement plus d’options et d’informations, les patients peuvent raisonnablement jouer un rôle clé dans les décisions concernant leurs soins”.

Information, choix et prise de décision partagée 

« Vous avez un cancer. Si vous ne connaissez pas vos options, vous n’en avez aucune. L’autonomisation vient de la connaissance de vos options, et l’obtention des informations nécessaires est essentielle pour faire les bons choix pour vous, et pour votre cancer. »

Ce point est essentiel, pour pouvoir prendre en charge sa santé, il faut être bien informé. Des informations que les patients devraient recevoir des professionnels de la santé ou qu’ils trouveront eux-mêmes sur Internet et sur les réseaux sociaux. Mais accéder à l’information est insuffisant, il faut aussi être capable de l’utiliser, ce que l’on appelle la littératie. Il s’agit de la capacité d’un individu à trouver de l’information sur la santé, à la comprendre et à l’utiliser.

Dans nos systèmes de santé, l’information donnée aux patients est je pense souvent insuffisante. Pour ce qui est de la littératie, c’est un sujet qui semble peu intéresser le monde médical.

Partenariat et travail en équipe

L’idée pour les patients cités par Marie Ennis-O’Connor est d’être considérés comme un membre de l’équipe soignante. Ils savent qu’ils n’ont le plus souvent pas les connaissances des professionnels mais ils souhaitent être intégrés dans leur prise en charge médicale.

Respect, compréhension et compassion 

La mise en œuvre de cette approche nécessite une volonté de la part des prestataires de soins de créer un espace dans lequel les patients peuvent poser des questions et sentir qu’ils sont entendus avec humanité. Le tweet d’une malade atteinte d’un cancer illustre bien le désir des patients : « L’autonomisation des patients signifie que je peux poser des questions à mon oncologue et qu’elle m’écoute et discute de ce que je demande. Lorsque je lui parle d’un effet secondaire, elle me croit, même s’il ne figure pas sur la liste des principaux effets secondaires de cette chimiothérapie.”

Une approche systémique

 « Pour soutenir véritablement « l’autonomisation du patient », nous devons penser bien plus loin que le patient, nous devons également nous assurer que nous responsabilisons ceux qui sont assis autour du patient ». L’auteur de ce tweet pense bien sûr aux soignants. Marie Ennis-O’Connor termine son article avec cette phrase : « Et surtout, nous devons COLLABORER avec une vision commune ».

Patient actif ou simple « patient » ?

Dans la 2ème partie de cet article, Marie Ennis-O’Connor raconte qu’elle a reçu des critiques sur l’utilisation du terme « empowerment », dans le sens où il peut laisser penser que cela correspond à un état particulier, celui où le patient devient actif, émancipé, un terme contradictoire avec le fait que chaque humain a le droit d’être autonome et autodéterminé. L’ePatient ne serait donc pas un patient particulier, il serait juste un patient « normal ».

Le patient 2021 ?

Il est intéressant d’observer que l’évolution du statut de patient est un sujet peu discuté. Cet article de Marie Ennis-O’Connor est un début de réponse mais il faut aller plus loin pour réfléchir à ce que cela implique pour les patients, pour les professionnels et pour le système de santé. Pour profiter des opportunités qu’apporte cette évolution, des changements sont nécessaires. Du côté des patients comme de celui des professionnels de la santé.

 

NB: Le Forum santé organisé par Le Temps et Heidi.news le 28 octobre 2021 aura pour thème “Le patient, ce grand oublié ?”.

 

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La médecine centrée sur le patient : vos réponses.

Vers une médecine plus efficace grâce aux patients ?

Santé numérique : et si la vraie révolution était celle des patients ? .

 

 

Pseudoscience et COVID-19 : stop !

L’urine de vache, l’eau de javel et la cocaïne ont été recommandées comme traitements contre le COVID-19. La pandémie a été présentée comme une fuite d’armes biologiques, un sous-produit de la technologie sans fil 5G et un canular politique. Et d’innombrables gourous du bien-être et de praticiens de la médecine alternative ont proposé des potions, des pilules et des pratiques non prouvées comme des moyens de « stimuler » le système immunitaire.

Un article publié dans Nature

Ces déclarations ne sont pas les miennes, elles sont extraites d’un article récemment publié dans Nature et écrit par Timothy Caulfield, un scientifique qui étudie la propagation et l’impact de la désinformation sur la santé depuis des décennies. Même s’il se réjouit de la mobilisation du monde scientifique pour dénoncer les informations mensongères publiées sur le SARS-CoV-2, il demande que tous les scientifiques, et pas seulement quelques-uns, défendent les informations de qualité.

Agir au niveau des institutions

Pour combattre ce fléau de la désinformation médicale, il propose deux actions :

Premièrement, nous devons cesser de tolérer et de légitimer la pseudoscience de la santé, en particulier dans les universités et les établissements de santé. De nombreuses fausses thérapies COVID-19 ont été adoptées par les centres de santé intégrative des principales universités et hôpitaux. Si une institution respectée, comme la Cleveland Clinic dans l’Ohio, offre du reiki – une pratique sans fondement scientifique qui implique d’utiliser vos mains, sans même toucher le patient, pour équilibrer « l’énergie vitale qui traverse tous les êtres vivants » – est-il surprenant que certaines personnes pensent que cette technique pourrait renforcer leur système immunitaire et les rendre moins sensibles au virus ? Une question similaire peut être posée aux fournisseurs de santé au Canada et au Royaume-Uni : en proposant l’homéopathie, ils encouragent de facto l’idée que ce remède scientifiquement invraisemblable puisse agir contre le COVID-19. Ce ne sont là que quelques exemples.

Plus loin dans cet article, Timothy Caulfield écrit :

Il existe des preuves que les traitements alternatifs et les effets placebo peuvent soulager – une justification courante pour tolérer des traitements alternatifs non éprouvés. Mais il est inapproprié de tromper les gens (même à leur avantage) avec une pensée magique, et il est inapproprié pour les scientifiques de laisser une telle désinformation passer inaperçue.

Agir au niveau des individus

Pour ce qui est de la deuxième action, l’auteur de cet article en appelle à la mobilisation des scientifiques :

Deuxièmement, davantage de chercheurs devraient devenir des participants actifs dans la lutte contre la désinformation. « Twittez. Écrivez des commentaires pour la presse grand public. Donnez des conférences publiques. Répondez aux demandes des journalistes. Permettez à vos stagiaires de s’impliquer dans la communication scientifique. Partagez des informations précises que vous jugez utiles pour le public ».

L’experte en désinformation Claire Wardle, de l’université de Harvard à Cambridge, a déclaré : “La meilleure façon de lutter contre la désinformation est d’inonder le paysage d’informations précises, faciles à digérer, engageantes et faciles à partager sur les appareils mobiles”.

Lutter contre les fausses informations nécessite une action au niveau des institutions santé, hôpitaux, universités, sociétés de spécialistes, mais aussi au niveau individuel, chaque professionnel à un rôle à jouer.

Une plus grande implication des professionnels de la santé

Si je regarde ce qui s’est passé ces derniers mois avec cette pandémie, mon sentiment est que les journalistes ont fait leur boulot, avec le double objectif d’informer mais aussi de lutter contre les informations mensongères.

Les spécialistes de la santé sont restés plus discrets. Ils devraient pourtant prendre la place qui est la leur en dénonçant les informations mensongères diffusées sur le thème de la santé. Ils sont habitués à communiquer avec leurs patients, il faut les encourager à aussi défendre la santé publiquement, notamment sur les médias sociaux.

 

 

Maladies chroniques : quel est l’impact du numérique sur la vie des patients ?

Quel est l’impact des technologies numériques sur la vie des patients atteints de maladie chronique ? C’est la question à laquelle a voulu répondre le collectif d’associations de patients ICA, en partenariat avec des chercheurs de la chaire réseaux sociaux et objets connectés de l’Institut français Mines-Télécom.

L’objectif de cette étude était de mieux comprendre comment les personnes vivant avec une maladie chronique utilisent les technologies numériques mais aussi de connaître l’impact de ces technologies sur leur qualité de vie et leurs comportements santé. Plus de 1000 patients ont répondu de manière complète au questionnaire établi par les chercheurs.

Maladie chronique et numérique

Quels usages pour quelles technologies ? Premier enseignement, Internet est une source d’informations fortement sollicitée par les personnes vivant avec une maladie chronique, plus particulièrement lors des premiers temps qui suivent le diagnostic. Internet est utilisé par une majorité de patients, seuls 2,4% d’entre eux déclarent ne jamais y avoir recours dans ce cadre.

Les chiffres montrent néanmoins une hétérogénéité dans la régularité de l’utilisation d’internet : 59,4% des répondants se décrivent comme des utilisateurs réguliers (au moins une fois par semaine) tandis que 38,1% ont une utilisation plus rare (moins d’une fois par semaine) voire très exceptionnelle (moins d’une fois par mois).

Les réseaux sociaux sont le premier type de sites visité, les malades chroniques utilisent donc davantage le web 2.0 que les sites web ou les forums. Les recherches des malades chroniques sur Internet sont donc caractérisées par une approche communautaire, les contenus privilégiés sont ceux élaborés par d’autres personnes malades chroniques. Intéressant.

Cette étude confirme aussi que l’utilisation d’applications de santé et d’objets connectés reste encore aujourd’hui minoritaire voire marginale dans le cadre de la maladie chronique.

Nouvelles technologies et empowerment : vers un nouveau patient plus autonome ?

Les réponses des malades chroniques montrent que plus la fréquence d’utilisation d’Internet augmente, plus ils se sentent autonomes et s’autorisent à s’impliquer et à prendre part aux décisions concernant leur santé et la prise en charge de leur maladie.

Les auteurs de cette étude insistent sur un point qui est pour moi essentiel : les technologies numériques opèrent une transformation effective des patients vers une autonomisation qui se révèle être un allié pour le renforcement de la relation patient – médecin. Ils insistent aussi sur la nécessité pour le patient de relever les défis et dangers de l’Internet santé : la qualité variable des informations retrouvées, les risques d’erreur d’auto-diagnostic et l’équilibre émotionnel face au rappel de la maladie.

Alors, utile ?

Les résultats de cette recherche mettent en avant deux éléments du point de vue des malades. D’une part, que l’usage des technologies numériques dans le cadre de la gestion et du suivi de la maladie chronique n’est pas délétère à leurs motivations et leurs comportements liés à la santé, ni à la confiance qu’ils peuvent avoir envers leur médecin. D’autre part, qu’il permet d’augmenter l’empowerment, ce qui contribue à l’amélioration de la qualité de la relation et des échanges avec le médecin, notamment au sentiment d’être plus engagé et de vouloir maintenir cette relation, déterminante pour la qualité de vie des malades chroniques.

Bravo à eux

Au-delà de ces résultats, ce qui me réjouit le plus est de voir que ce sont désormais les patients eux-mêmes qui mènent des recherches sur les sujets qui les concernent. Bravo à eux.

 

NB: si vous n’avez vraiment plus de livres à lire et que la santé numérique vous intéresse, vous trouverez la totalité des articles publiées sur ce blog sur cette page.

 

Le fossé qui sépare la connaissance scientifique et les croyances des patients est-il en train de s’élargir ?

Le fossé qui sépare la connaissance scientifique et les croyances des patients est-il en train de s’élargir ? La réponse est clairement oui pour l’éditorialiste du journal médical « The Lancet Oncology » qui parle d’une réelle crise de confiance entre les professionnels de la santé et le grand public.

Des médecins et des patients toujours plus éloignés ?

Les raisons de cette évolution ? En vrac et sans être exhaustif : des patients qui ne croient plus aveuglément ce que les médecins leur disent, la disponibilité toujours plus grande d’informations santé de qualité très variable, des professionnels de la santé qui communiquent insuffisamment avec leurs patients et enfin, pour lier le tout, une bonne dose de crédulité humaine.

En oncologie, cet éloignement se manifeste de façon très concrète par des patients qui s’auto-diagnostiquent et qui recourent à des thérapies alternatives non éprouvées, quel que soit l’avis de leurs médecins,

Comme le rappelle cet article, des chercheurs ont étudié l’association entre l’utilisation de la médecine complémentaire et alternative, l’adhésion aux traitements conventionnels et la survie globale chez les patients atteints de cancer1, 2. Ces études ont révélé que les patients qui ont recours à la médecine complémentaire sont plus susceptibles de refuser la chirurgie, la radiothérapie ou la chimiothérapie, et que les patients qui ont recours à la médecine complémentaire ou alternative sont deux fois plus susceptibles de mourir que ceux qui sont traités par la médecine conventionnelle.

Je pensais jusqu’à récemment que l’homéopathie et les autres thérapies alternatives, à défaut d’être efficaces, ne faisaient pas de mal, je n’en suis plus convaincu.

Comment savoir quel est le meilleur traitement ?

Un article publié sur le site evidentlycochrane.org nous donne la réponse :

  1. Le patient et le professionnel de la santé doivent accéder à des informations de qualité.
  2. Le patient doit avoir confiance au médecin mais doit aussi être capable de le « challenger », il ne doit pas croire et faire tout ce que le médecin lui dit sans réfléchir.
  3. Le professionnel de la santé doit être capable de prendre en compte les préférences du patient.

Cela nécessite de former les professionnels de la santé. Ils doivent apprendre à utiliser les bases de données médicales électroniques où ils pourront trouver les réponses aux questions qu’ils se posent face à leurs patients. Cela signifie aussi qu’ils doivent être capables d’intégrer dans les traitements proposés les préférences et les valeurs du patient.

Pour ce qui est des patients, ils doivent eux aussi apprendre à utiliser l’Internet santé. C’est ce que l’on appelle la littératie santé, la capacité d’une personne à trouver, à comprendre, à évaluer et à utiliser une information sur la santé afin de prendre des décisions éclairées concernant sa propre santé ou celle d’un proche.

Les patients s’informent

Je me réjouis bien sûr de voir les patients prendre une plus grande place dans la relation soignant – soigné, de les voir s’informer sur leurs problèmes de santé. Mais pour que cela soit utile, ils doivent impérativement accéder à des informations de qualité.

Un des grands problèmes actuels est à mes yeux la qualité extrêmement variable des informations santé trouvées dans les médias. A une époque où les fausses informations se répandent sur Internet et sur les médias sociaux plus vite que les vraies, on est en droit de s’inquiéter.

Internet n’a pas l’exclusivité des fausses informations santé, les magazines dits féminins en sont la preuve. Si vous devez encore vous en convaincre, lisez cet article « Non, je ne veux pas  repulper ma poitrine en trois pschitt, merci » paru dans le Temps cet été.

Il y a aussi une foule d’inspirés qui sans aucune connaissance médicale se permettent de donner des conseils santé, les célébrités sont les plus dangereuses car leurs conseils sont suivis. Vous découvrirez un bel exemple dans cet article « Oeuf dans le vagin et jus détox : un dimanche en enfer avec Gwyneth Paltrow ».

Chose plus inquiétante encore, ce sont parfois les professionnels de la santé qui diffusent de dangereux messages, ce médecin proposant de traiter l’homosexualité par l’homéopathie en est la preuve.

Un des problèmes d’Internet est que l’on y trouve tout, y compris ce qui est complètement faux. Si vous vous demandez si le SIDA peut être guéri par une plante, vous trouverez facilement un site qui vous dira que oui (une plante qui en plus traite le diabète et le cancer…). Dans ce domaine de la fausse information, les médecines dites alternatives sont surreprésentées.

Suivre des traitements inefficaces, pour peu qu’ils ne soient pas dangereux, est sans conséquence pour des problèmes de santé qui guérissent tout seuls. Vous pouvez traiter votre rhume hivernal avec n’importe quel traitement, vous guérirez. Pour les problèmes plus sérieux, faites tout de même attention.

Mieux informé, mieux soigné

Je ne prétends pas avoir la réponse à cette problématique mais deux pistes doivent à mon avis être suivies :

  1. Aider le grand public à acquérir les connaissances pour une utilisation efficace mais aussi critique de l’Internet santé. Cela pourrait être une belle mission pour l’Office fédéral de la santé publique.
  2. Encourager les professionnels de la santé à plus communiquer, avec leurs patients bien sûr mais aussi en dehors de leur cabinet, en étant présents sur Internet et sur les médias sociaux. Il ne s’agit pas de se substituer au travail des journalistes scientifiques, juste de proposer une information complémentaire.

Il en va de la santé des patients.

 

  1. Complementary Medicine, Refusal of Conventional Cancer Therapy, and Survival Among Patients With Curable Cancers. JAMA Oncol. Published online July 19, 2018.
  2. Use of Alternative Medicine for Cancer and Its Impact on Survival. JNCI: Journal of the National Cancer Institute, Volume 110, Issue 1, 1 January 2018, Pages 121–124

 

Louise, 70 ans, hypertendue et diabétique. Mais aussi connectée.

Le futur de la médecine ne peut pas simplement consister en la gestion de grandes quantités de données médicales (« big data ») traitées par de puissants ordinateurs, le rôle du médecin se limitant à attendre passivement les propositions crachées par l’imprimante du système.

La gestion des données médicales, y compris celles provenant des dossiers médicaux informatisés, va bien sûr permettre des avancées, mais elles n’auront de sens que si elles sont partagées.

Un échange entre professionnels de la santé mais aussi avec les patients est indispensable.

L’avenir de la médecine réside dans une médecine partagée.

 

Sharing as the Future of Medicine. JAMA Internal Medicine, September 2017

 

Louise, patiente (imaginaire) connectée

Lorsque j’étais plus jeune, et en bonne santé, j’étais suivie par un médecin qui travaillait seul dans son cabinet, c’était pour moi suffisant. Mon but était de le voir le moins souvent possible. Comme ma santé est désormais plus fragile, ce médecin isolé ne me suffit plus.

J’arrive parfois à me soigner seule, je trouve sur le site Internet du centre de santé où travaille mon nouveau médecin des informations sur les maladies les plus fréquentes, avec des conseils pour se soigner soi-même. Accéder ainsi à des informations médicales sélectionnées me permet de ne pas devoir passer par Google, augmentant mes chances de trouver les réponses aux questions médicales que je me pose.

Courriel, consultation ou téléconsultation ?

Si j’ai besoin de l’aide de mon médecin, j’ai plusieurs possibilités. Première option, lui envoyer un courriel, soit simplement pour demander le renouvellement d’une ordonnance, soit pour une question médicale simple pour laquelle une consultation ne se justifie pas.

J’ai aussi parfois besoin de voir le médecin. Pour cela, je peux prendre rendez-vous par le site Internet de la clinique. Ce système est très utile, pas besoin de passer la matinée à essayer de joindre par téléphone l’assistante. Je reçois chaque fois un rappel de mes rendez-vous, par SMS ou courriel, un service bien pratique.

Comme les patients ont parfois la mauvaise idée de tomber malade le soir et le week-end, le centre de santé a mis au point un système de télémédecine. Je peux en cas de problème recevoir par téléphone ou par vidéo des conseils d’un médecin de la clinique qui a accès à mon dossier médical. Fini le temps où je me retrouvais seule avec mes problèmes lorsque mon médecin était en vacances. Ces différents systèmes qui se complètent sont pour moi très rassurants.

Mieux informée, mieux soignée

La consultation est un moment où je me rends compte de l’importance de l’humain dans la médecine. On peut facilement automatiser les caisses au supermarché, la robotisation sera plus compliquée chez le médecin. Je veux être traitée comme une personne unique, pas comme un numéro.

Lorsque mon diabète a été découvert, mon médecin m’a donné l’adresse d’un site Internet consacré à cette maladie. Il m’avait bien donné des explications en consultation mais je n’avais pas retenu grand-chose. J’ai ainsi pu mieux comprendre ce diagnostic, mes traitements et ce que je pouvais moi-même faire pour aller mieux. Le patient a le droit d’être informé. J’ai même trouvé un groupe Facebook qui regroupe des diabétiques, très utile pour bénéficier de l’expérience des autres, c’est une précieuse source d’informations qui vient complémenter ce que les professionnels de la santé peuvent nous apprendre.

Entre deux consultations, mon médecin m’envoie souvent mes résultats par courriel. Cela peut être un simple résultat de prise de sang ou le rapport d’un spécialiste chez qui je suis allée. Je comprends mieux mes problèmes de santé et mes traitements depuis que je peux lire, et si nécessaire relire, ces documents. Transmettre des informations médicales oralement c’est bien, par écrit, c’est mieux ! Mais ce système reste tout de même moyenâgeux, je devrais moi-même pouvoir me connecter sur mon dossier médical.

Connecté

Connecté ne signifie pas toujours numérique. La connexion peut aussi se faire dans le monde réel. Lorsque je dois voir un autre professionnel de la santé, comme une infirmière spécialisée pour mon diabète, je trouve très agréable qu’elle soit aussi présente au sein du même centre de santé que mon médecin, visiblement les deux collaborent régulièrement et c’est pour moi le gage d’une prise en charge médicale intelligente, coordonnée.

“L’avenir de la médecine réside dans une médecine partagée. Un échange entre professionnels de la santé mais aussi avec les patients est indispensable”.

 

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ConseilsPatients.ch, un cours en ligne (gratuit) pour devenir un patient actif !

Vous souhaitez prendre en charge votre santé et devenir un patient actif ? Vous souhaitez comprendre votre maladie et vos traitements ? Vous souhaitez être entendu par les professionnels de la santé qui vous soignent ? Si c’est le cas, vous utilisez déjà certainement Internet pour vous informer, c’est une première étape. Vous pouvez désormais grâce au cours en ligne ConseilsPatients.ch aller plus loin et devenir un patient expert !

 

Un cours en ligne et un groupe Facebook

ConseilsPatients.ch est un cours en ligne gratuit constitué de cinq modules que vous pourrez suivre à votre rythme. Vous y trouverez des vidéos, des questionnaires interactifs et des ressources pratiques. Vous y découvrirez ce qu’est un ePatient, pourquoi il est important d’être proactif dans la prise en charge de sa maladie, comment avoir une meilleure collaboration avec ses soignants et comment avoir confiance en vous et en votre savoir de patient. Ce cours vous permettra aussi de connaître vos droits (et vos devoirs) de patient.

Si vous souhaitez suivre ce cours, un conseil : faites-le lorsque vous avez du temps et que votre environnement est calme. Vous devrez lire, réfléchir, répondre à des questions, cela nécessite de votre part de la disponibilité.

En complément du cours en ligne, les personnes intéressées pourront retrouver ConseilsPatients.ch sur Facebook où un groupe privé permet de recevoir des conseils personnalisés mais aussi d’échanger et de créer des liens avec d’autres patients.

 

De Los Angeles à Lausanne…

ConseilsPatients.ch a été traduit et adapté à partir d’un cours créé aux USA par une entreprise de santé digitale basée à Los Angeles. Soutenu par la Patient Empowerment Foundation et par le groupe Debiopharm, la version française de ce cours a vu le jour grâce au travail de Christine Bienvenu, une ePatiente basée à Lausanne, spécialiste en santé digitale, médias sociaux et communautés en ligne, qui vit de manière chronique avec un cancer du sein. Christine Bienvenu anime le blog Suis(s)ePatiente destiné aux ePatients ou à ceux qui souhaitent le devenir !

 

 

Vidéo de présentation de ConseilsPatients.ch (40 secondes).

 

Si vous préférez les livres

L’infatigable Christine Bienvenu est aussi la traductrice du livre « Impliquons les patients – Manuel du patient engagé dans sa santé ». Ce livre dont j’ai déjà parlé dans un autre article de ce blog est un appel à une modification du rapport soignant – soigné. Les patients doivent le lire, pour apprendre à être plus actifs dans la prise en charge de leur maladie, les professionnels de la santé aussi, pour ne pas manquer une magnifique opportunité de réinventer la relation soignant – soigné.

Ce livre existe uniquement en version électronique, vous pourrez le télécharger sur Amazon pour la modique somme de 5.24 euros !

 

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Doit-on continuer à publier sur les réseaux sociaux ?

 

Ok, la question est naïve.

La quantité d’informations que les géants de l’Internet accumulent sur nous est pourtant effrayante. Doit-on continuer à leur offrir nos données personnelles ?

Quelques chiffres pour planter le décor :

  • Max Schrems est un étudiant autrichien qui se bat contre Facebook pour le respect de la vie privée. Il a récupéré les données que Facebook gardait sur lui: 1222 pages, y compris des informations qu’il croyait avoir supprimées.
  • Judith Duportail est une journaliste parisienne qui a utilisé l’application de rencontre Tinder pendant 4 ans. Elle a demandé les données accumulées sur elle par l’entreprise américaine et a reçu près de 800 pages de détails sur sa vie : des likes Facebook aux photos Instagram, en passant par ses préférences, son âge, son éducation ainsi bien sûr que tous les messages échangés au cours de ces années.

Dans un article intitulé « Pourquoi la puissance des empires de la technologie inquiète » et publié dans votre journal préféré, on pouvait lire le texte suivant :

C’est un réseau social qui accapare plus de cinquante minutes par jour à chacun de ses 2 milliards d’utilisateurs. C’est un moteur de recherche qui répond à plus de 60’000 requêtes chaque seconde. C’est un site web qui ne vendait au début que des livres et qui désormais loue vingt Boeing 767. C’est une société fondée en 1975 qui fait encore aujourd’hui tourner plus d’un milliard d’ordinateurs avec ses systèmes. Et c’est enfin un vendeur de smartphones de luxe qui détient 261,5 milliards de dollars en cash. Facebook, Google, Amazon, Microsoft et Apple. 

Tous ces groupes pillent nos données et cela ne concerne pas que les GAFA (Google, Amazon, Facebook et Apple) mais toutes les plateformes : YouTube, Airbnb, Uber, Spotify et de nombreuses autres à l’image de WhatsApp qui annonçait sur son blog en juillet dernier ces chiffres impressionnants : 1,3 milliard d’internautes actifs chaque mois dans le monde et chaque jour, 55 milliards de messages, 4,5 milliards de photos et 1 milliard de vidéos envoyés depuis l’application.

Dois-je vous rappeler que WhatsApp, comme Instagram d’ailleurs, appartient à Facebook. Se cacherait-il sous la gueule d’ange de Mark Zuckerberg un diable numérique ?

Ces plateformes utilisent nos données pour nous proposer des publicités ciblées mais elles les vendent aussi à des tiers.  Facebook n’est plus un réseau social, Google n’est plus un moteur de recherche, ce sont devenus des agences de publicité.

Sur ces plateformes, nous ne sommes plus des utilisateurs mais des fournisseurs de données. Oui, il aurait fallu lire les conditions générales d’utilisation avec de cliquer sur « j’accepte » mais lorsque l’on sait qu’il faut 30 jours par an pour les lire, cela limite tout de suite notre enthousiasme.

Vous vous direz sans doute que les données accumulées sur vous ne permettent pas aux géants de l’Internet de savoir des choses intimes sur vous ? Dans un récent article de ce blog, je présentais une étude qui démontrait que l’analyse des photos postées sur Instagram permettait de déterminer si une personne était dépressive, avec plus de précision qu’un médecin. Simplement à partir de photos.

C’est dans ce cadre que le Conseil National du Numérique français vient de lancer une consultation sur « la confiance à l’ère des plateformes numériques ». Je vous invite à regarder cette vidéo (3 minutes 21).

 

 

Offrir nos données aux géants du Net, une question naïve ?

A lire sur Le Temps :

 

Vous utilisez les médias sociaux ? Votre santé est en danger

L’utilisation des médias sociaux favorise-t-elle la solitude ?

Dans une émission radio, Michel Cymes, le célèbre médecin de l’émission « Allô docteurs », alerte sur la solitude des amateurs de réseaux sociaux. Voici ce qu’il dit en citant une étude récemment publiée par l’Université de Pittsburgh :

« Plus on est connecté sur les réseaux sociaux, plus on est seul. L’isolement social bousille les défenses immunitaires et augmente l’inflammation, conséquences en rafale, diabète, maladies cardiaques, arthrite, c’est-à-dire troubles des articulations, mais ça ne s’arrête pas là, la solitude est aussi le meilleur booster de la dépression et alors là, on ouvre la boîte de Pandore, troubles du sommeil, troubles de l’attention (c’est pratique quand on bosse à l’école ou en entreprise), sans parler des idées noires qui vont avec, j’ajoute que la dépression va souvent de pair avec l’anxiété et j’affirme ici que les réseaux sociaux sont des usines à fabriquer de l’anxiété… »

Utiliser les médias sociaux serait donc si dangereux ? Le Dr Cymes fait avec son émission « Allô docteurs » un travail de vulgarisation médicale de qualité, mais son analyse de cette étude américaine est un peu exagérée.

 

Médias sociaux et solitude ou solitude et médias sociaux ?

Lorsque l’on regarde plus en détail cette étude Social Media Use and Perceived Social Isolation Among Young Adults in the U.S., on découvre deux éléments intéressants :

  • Cette étude montre uniquement que les personnes qui utilisent les médias sociaux plus de 2 heures par jour sont plus isolées que celles qui les utilisent moins de 30 minutes par jour.
  • Les auteurs écrivent dans leur conclusion que leurs données ne permettent pas de savoir si l’utilisation intensive des médias sociaux isole ou si ce sont les personnes isolées qui utilisent plus les médias sociaux. La différence est de taille.

 

Alors dangereux ?

Pour ce qui est de la population en général, le danger des médias sociaux pourrait donc être liée à une utilisation trop intensive ? C’est probable. Le « cri » de Michel Cymes n’est donc pas inutile.

Pour ce qui est des patients, je pense que la situation est différente. Les patients qui souffrent de maladies chroniques, de maladies sévères ou de maladies rares affirmeront plutôt que les médias sociaux leur permettent de sortir de l’isolement de leur maladie. Ce qui est confirmé par une étude qui montre que l’utilisation des médias sociaux peut améliorer l’état de santé des malades chroniques.

Si cela est vrai, le principal danger serait donc ne pas pouvoir accéder à ces informations, l’utilisation des médias sociaux à des fins médicales nécessitant certaines compétences.

Que fait le monde médical pour expliquer aux patients l’utilisation intelligente et efficace des médias sociaux ? A ma connaissance, rien, les malades qui en ont les compétences se débrouillent seuls.

 

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La dépression mieux diagnostiquée par Instagram que par les médecins ?

 

Les photos publiées sur Instagram permettraient de diagnostiquer une dépression avec une précision de 70 %, alors que les médecins américains ne parviennent eux à diagnostiquer correctement cette affection que chez 40 % des dépressifs ? C’est la conclusion à laquelle ont abouti des chercheurs des universités du Vermont et de Harvard dont les travaux viennent d’être publiés.

 

Instagram, utile en médecine ?

Les auteurs de cette étude ont analysé 44’000 photos publiées par 166 participants, dont 71 étaient diagnostiqués comme dépressifs.  Grâce à une technique d’intelligence artificielle dite de « machine learning », les chercheurs ont réussi à identifier des critères qui permettent de diagnostiquer une dépression chez un individu avec une précision de 70 %.

Les photos publiées par les personnes souffrant de dépression sont plus souvent grisâtres, plus foncées, elles reçoivent moins de « J’aime ». Les dépressifs filtrent aussi plus fréquemment les couleurs et ne publient que rarement des photos artificiellement éclaircies.  A l’opposé, les personnes non dépressives diffusent moins de photos montrant leur propre visage et plus de clichés d’elles-mêmes entourées par des tiers.

Les scientifiques concluent leur recherche en disant que les marqueurs de dépression sont observables dans le comportement des utilisateurs d’Instagram et que ces signaux dépressifs peuvent être détectés avant même la date du premier diagnostic.

 

Vous êtes dépressif !

Si l’on peut comprendre l’utilité de tels algorithmes pour étudier les maladies au niveau d’une population, son utilisation au niveau individuel impose quelques réflexions éthiques. L’un des auteurs de cette étude semble se réjouir de la possibilité de diagnostiquer une dépression chez un individu avant même qu’il ne consulte son médecin : « Imaginez une application que vous pouvez installer sur votre téléphone et qui appelle votre médecin pour un examen médical lorsque votre comportement s’aggrave, potentiellement avant même que vous réalisiez qu’il y a un problème ».

« Bonjour, je suis le Dr Bidule, même si je ne vous ai pas vu depuis 3 ans, je vous téléphone pour vous dire que vous êtes dépressif ».

C’est Minority Report version antidépresseurs. Dans ce film de Steven Spielberg, les pouvoirs surnaturels d’individus qui voient dans le futur permettent d’arrêter les criminels juste avant qu’ils ne commettent leurs méfaits. A l’identique, diagnostiquer une dépression chez une personne qui n’a rien demandé ? Je ne suis pas sûr que cela soit une très bonne idée.

 

Votre médecin le sait, Facebook aussi

Si vous êtes dépressif, Facebook le sait. Instagram, comme WhatsApp, appartient à Facebook. Nous sommes nombreux à publier un nombre impressionnant d’informations sur chacun de ces réseaux, le croisement des données recueillies étant une mine d’or pour le groupe Facebook. Mais si ces chercheurs américains ont pu créer un algorithme qui détecte la dépression, Mark Zuckerberg peut le faire aussi. Au travers des photos publiées sur Instagram, c’est une partie de votre intimité que vous offrez au géant de Palo Alto.