Dossier électronique du patient : faut-il (déjà) tout arrêter ?

Le titre de cet article ne plaira pas à tous ceux qui se battent pour le développement du dossier électronique du patient (DEP) mais cette question est on ne peut plus sérieuse. Le DEP permettra-t-il vraiment aux citoyens de ce pays d’être mieux soignés ?

Le concept

Les intentions du dossier électronique du patient sont indiscutables : permettre aux patients d’être mieux soignés en donnant aux professionnels de la santé accès à toutes les informations médicales nécessaires mais aussi rendre les patients plus actifs en leur permettant d’avoir accès à leurs données santé. Le problème est que l’on ne soigne pas avec des intentions et que l’on n’a aucune idée de l’impact de cet outil sur la santé de ses utilisateurs. Trouverais-je dans le DEP les informations qui me manquent actuellement pour soigner mes patients ? Je n’en suis pas sûr, le plus souvent une information me manque car le médecin qui a vu mon patient à l’hôpital n’a pas encore rédigé de lettre de sortie ou que son psychiatre n’a pas estimé utile de m’informer de ses conclusions. Dans ces situations, le DEP, pour peu que mon patient en ait créé un et qu’il soit mis à jour, me sera inutile.

Une naissance laborieuse

On peut lire dans un article publié le 30 mars dernier dans le Temps la phrase suivante : « Sur un point, tout le monde est d’accord: le dossier électronique du patient (DEP) est jusqu’ici un flop monumental. Au début de chaque année qui passe, les plus optimistes prédisent qu’il va enfin décoller pour finir par déchanter douze mois plus tard, car les espoirs ont été déçus ». A l’opposé, CARA, la communauté qui regroupe tous les cantons romands sauf Neuchâtel, semblait lors de sa conférence de presse plutôt optimiste en déclarant que « 7500 dossiers électroniques sont ouverts chez CARA, ce qui représente près de 90 % des dossiers ouverts sur l’ensemble du pays ». CARA reconnait tout de même que « des améliorations sont nécessaires ».  Même si ce chiffre de 7500 dossiers est plus que respectable, l’ouverture de dossiers n’est pas une fin en soi. Le but reste que ces dossiers soient utiles, et on en est encore loin. CARA soutient les mesures à venir pour améliorer le DEP, notamment celles proposées par le Conseil fédéral le 27 avril dernier. Parmi les mesures proposées, certaines permettent de comprendre la faiblesse du projet initial, d’autres laissent songeur.

Un dossier obligatoire ? 

Le Conseil fédéral met pour les patients deux variantes en consultation : le maintien du caractère facultatif et l’introduction d’un modèle opt-out, qui a la faveur du Conseil fédéral. Le DEP sera donc par défaut obligatoire et le citoyen devra lui-même agir s’il ne veut pas en avoir un. Pour les professionnels de la santé, ce sera tout simplement obligatoire. Le côté positif est que cela permettra au DEP d’être plus complet, le côté négatif que cela représentera pour les cabinets médicaux une surcharge de travail considérable. Tous les médecins n’ont pas un dossier médical informatisé et pour ceux qui ont en un, la grande majorité n’est pas capable de transférer automatiquement les données au DEP. On peut lire sur les pages du site de l’Etat de Vaud consacré à ce projet que « chez les éditeurs de logiciels de cabinet, les travaux d’intégrations avec le DEP ont commencé afin d’automatiser la consultation du DEP depuis le logiciel de cabinet et le transfert des données dans le DEP. A ce jour, cette automatisation est à l’état de développement pour les logiciels existants ». En développement ? Je rappelle que la loi sur le DEP date de 7ans déjà.

Lorsqu’il faut rendre un outil comme le DEP obligatoire pour qu’il soit utilisé, c’est qu’il y a un problème.

Un projet pour le futur ?

Il est possible que ce projet ne doive pas être évalué sur son utilité actuelle, proche du zéro absolu, mais comme un outil du futur qui révélera son utilité d’ici quelques années lorsque le DEP sera plus utilisé et plus complet, mais j’ai des doutes.

Les problèmes

Ils sont malheureusement multiples. J’ai déjà signalé l’intérêt frileux des citoyens et des professionnels de la santé. Il y a la complexité pour l’ouverture et pour l’utilisation du DEP. Il y a la surcharge de travail pour les professionnels de santé.  Il y a aussi la question simplement de l’utilité médicale de cet outil. Il y a aussi le fait que s’il est utile, il le sera pour une minorité de la population, celle souffrant de maladies chroniques. Pour intéresser toute la population, il aurait peut-être fallu imaginer un outil utile pour la promotion de la santé, pour la prévention, dans le DEP il n’y a rien. Il y a aussi le coût exorbitant de ce projet. Il y a enfin le fait que le DEP accapare toutes les énergies, alors qu’il n’est qu’une petite partie des innovations dont notre système de santé a besoin.

Stopper ce projet est probablement impossible pour des raisons politiques. Si l’on réfléchit à son utilité médicale actuelle et future, je pense qu’il faut sérieusement se poser la question.

Pour l’heure, ne comptez pas sur le DEP pour rester en bonne santé.

 

PS: A lire sur Heidi.news, le dossier électronique du patient devient (enfin) un vrai enjeu national.

 

Autres articles (plus ou moins) en lien avec cet article et publiés sur ce blog:

Dossier électronique du patient : serez-vous mieux soigné?

La révolution numérique en médecine : sommes-nous prêts à réinventer notre façon de travailler?

Le défi de l’intégration du numérique au sein de nos systèmes de santé

 

La révolution numérique en médecine : sommes-nous prêts à réinventer notre façon de travailler?

Pourquoi le digital n’apporte-il pas (encore) en médecine les bénéfices espérés? Probablement parce que le monde de la santé est complexe, donc difficile à numériser. Peut-être aussi parque nous avons trop longtemps pensé que le développement technologique était par lui-même suffisant pour améliorer l’efficience du système de santé. Et si pour soigner mieux, le digital impliquait aussi de repenser notre façon de travailler ?

Des changements technologiques mais aussi culturels

Ce sujet est justement celui de l’article intitulé Health Care’s Digital Revolution: Are We Ready to Reimagine the Work? qui résume une présentation faite dans le cadre d’une conférence par le médecin américain Robert M. Wachter. Il y parle justement de ce qui parait une évidence mais qui est souvent mal compris : « notre réussite sur la voie de la numérisation dépendra de notre capacité à réinventer notre travail ».

Quatre étapes

Même si l’on imagine souvent le digital comme une couche de vernis que l’on appose sur un système déjà existant, le Dr Watcher, professeur au sein du département de médecine de l’Université de Californie (UCSF), décompose la digitalisation en quatre étapes :

  1. La numérisation des données. Pour reprendre les mots du Dr Watcher « c’est l’étape que nous sommes en train d’achever, un peu plus tard que nous l’aurions souhaité ».
  2. L’interopérabilité. « Connecter (a) les prestataires de soins primaires aux hôpitaux, ainsi que les hôpitaux aux hôpitaux, puis (b) l’ensemble de l’écosystème numérique (c’est-à-dire les applications tierces, les systèmes destinés aux patients et les systèmes d’entreprise) ».
  3. Tirer des enseignements des données, c’est-à-dire les valoriser.
  4. Convertir ces informations en actions qui améliorent la valeur, qu’elle soit mesurée par la sécurité, le coût, l’accès ou l’équité.

Baseball et septicémie

Pour le Dr Watcher, nous avons déjà commencé la deuxième étape, mais pour atteindre les étapes trois et quatre, « nous avons besoin d’un changement radical dans notre façon de penser les données numériques ». Le professeur illustre ces propos avec un exemple très concret, quoique, à mes yeux, légèrement exagéré : « Les statisticiens du baseball peuvent prédire avec une précision étonnante si un certain joueur peut frapper une balle courbe lancée par un lanceur gaucher sous la pluie juste après une pleine lune. Pendant ce temps, nos alertes à la septicémie hospitalière, considérées comme un triomphe parmi les outils de prise de décision clinique, sont fausses environ un quart du temps ».

Les notes du médecin

Le professeur californien donne un autre exemple de l’incapacité du monde médical à se réinventer : « considérez une note d’un médecin : ceux qui ont créé des notes électroniques envisageaient de numériser un morceau de papier dans un classeur. Mais si nous devions concevoir la note électronique à partir de zéro aujourd’hui, cela ressemblerait davantage à un flux sur Facebook ou Twitter. Il comprendrait des composants vidéo et audio. Et, comme Wikipedia ou Google Docs, ce serait plus collaboratif, avec de la place pour les commentaires des infirmières, des travailleurs sociaux et d’autres ».

Dans le même ordre d’idée, j’ai toujours été surpris de voir que les concepteurs de dossiers médicaux informatisés étaient satisfaits à l’idée que leurs solutions facilitent la création de lettres et autres rapports. Ces logiciels permettent effectivement de créer rapidement des courriers, en reprenant par exemple les diagnostics et les traitements de façon automatique, des courriers envoyés ensuite par la poste ou, modernité suprême, par fax. Ne devrait-on pas profiter du digital pour communiquer autrement ?

Repenser notre façon de travailler

Le Dr Watcher termine sa présentation par une note optimiste : « nous entrons maintenant, enfin, véritablement, dans l’ère de l’après dossier médical informatisé, une ère dans laquelle nous tirerons parti de ces nouveaux outils avec de nouvelles façons de penser pour améliorer notre système de santé ».

Oui, mais cela nécessitera de repenser notre façon de travailler. Comment accélérer ce mouvement, pour pouvoir offrir à nos patients une prise en charge efficiente, digne de ce 21ème siècle ?

 

Autres articles sur ce blog:

 

Faut-il protéger les jeunes du tabagisme?

Le 13 février 2022, nous devrons nous prononcer sur l’Initiative populaire « Oui à la protection des enfants et des jeunes contre la publicité pour le tabac ». Sérieusement, qui va voter non ?

L’initiative

La Suisse est décidément un pays fantastique, la population a la possibilité chaque année de voter sur d’innombrables sujets, certains complexes, d’autres a priori beaucoup plus évidents : doit-on protéger les jeunes du tabagisme ?

A propos des prochaines votations, on peut lire sur le site de la Confédération « l’initiative a pour objectif d’interdire toute publicité pour le tabac là où des enfants ou des adolescents peuvent la voir, par exemple dans la presse, sur des affiches ou Internet, au cinéma, dans les kiosques ou lors de manifestations. Les mêmes règles s’appliqueraient à la cigarette électronique. La publicité qui ne cible que les adultes ou se trouve à des endroits inaccessibles aux mineurs resterait admise ».

La réponse parait évidente, il est en effet assez difficile de répondre que l’on souhaite que les enfants soient exposés à la publicité pour le tabagisme, qu’ils commencent à fumer et meurent à 55 ans d’un cancer pulmonaire.

Mais la Confédération et le parlement opposent à l’initiative un contre-projet : « Le Conseil fédéral et le Parlement opposent à l’initiative la nouvelle loi sur les produits du tabac en tant que contre-projet indirect. Ces dispositions interdiraient la publicité pour les produits du tabac et la cigarette électronique sur les affiches et au cinéma. De même, elles interdiraient aux multinationales du tabac de distribuer des cigarettes gratuites et de parrainer des manifestations internationales en Suisse ». 

Comme il est assez délicat de s’opposer à l’idée de protéger les jeunes du tabagisme, nos élus proposent une variante un peu floue qui permettra à l’industrie du tabac de continuer à cibler les jeunes et à encourager le tabagisme.

Les arguments

Comme je trouve assez évident qu’il faut voter oui à l’initiative, j’ai essayé de comprendre quels arguments pourraient inciter quelqu’un à voter non.

Le tabac est bon pour la santé. Même si l’industrie du tabac a mis des dizaines d’années à avouer ce qu’elle savait, le tabac est évidemment mauvais pour la santé. Chaque année environ 9500 personnes meurent en Suisse des conséquences du tabagisme. Vingt-six par jour, c’est beaucoup.

La publicité n’encourage pas le tabagisme, la publicité ne touche pas les jeunes. La publicité est efficace et l’industrie du tabac le sait. La publicité est efficace, les études scientifiques l’ont clairement montré. Si la publicité n’était pas efficace, L’industrie du tabac ne s’opposerait pas aux restrictions publicitaires avec une telle virulence.

Cette initiative coûtera cher à l’économie. Cet argument est assez scandaleux, on met en opposition gains financiers et santé de la population. Mais en plus cet argument est faux, le tabagisme pèse sur la société du fait des dépenses consécutives élevées qui en résultent. Les coûts de santé liés au tabac s’élèvent chaque année à 3 milliards de francs.

Je fais confiance aux Conseillers fédéraux et au parlement. Je dois avouer que c’est l’argument qui aurait pu me faire voter non avec l’idée que cette initiative est peut-être excessive et que nos élus sont des gens « raisonnables ». Pourtant, je ne retiens pas cet argument, en particulier en raison de l’influence des lobbies sur nos parlementaires. Si vous avez encore des doutes à ce sujet, regardez l’émission Temps Présent du 20 janvier « Malbouffe, le côté obscur de l’industrie alimentaire », vous y découvriez qu’entre économie et santé de la population, certains de nos parlementaires choisissent l’économie.

Ils vont interdire la publicité pour le cervelas. Cet argument est utilisé par les opposants à l’initiative. J’en tire deux conclusions. La première, que les opposants n’ont vraiment aucun argument contre l’initiative. Le deuxième, que comparer cervelas et tabagisme est méprisant pour toutes les personnes qui souffrent de maladies liées au tabagisme ou qui en sont morts.

 

 

PS: cette affiche “Cervelas” est l’oeuvre du groupe interdiction-publicite-non.ch. On découvre sur son site Internet qu’il s’agit d’une large alliance contre “les interdictions extrêmes” de la publicité. Pour ce qui est des partis, l’UDC, le parti libéral et le Centre. Pour les associations, celles liées au tabac (l’association suisse des fabricants de cigares, Swiss Cigarette), celles liées au vin (association suisse du commerce des vins, fédération suisse des vignerons), celles liées à la communication (communication suisse, association suisse des annonceurs) et enfin celles liées à la défense de l’économie (économie suisse, USAM, etc.).

 

Pandémie, le début de la fin ?

Le titre de cet article peut surprendre à l’heure où le nombre de cas explose dans toutes les régions du monde. L’AFP a annoncé jeudi dernier un nouveau record de 1,94 millions de contaminations dans le monde sur une seule journée. Au-delà de ce chiffre, c’est son évolution qui impressionne, + 64 % par rapport à la semaine précédente.

La dernière vague ?

Les abonnées du média Heidi.news pourront comprendre pourquoi l’apparition d’Omicron n’est peut-être pas une si mauvaise nouvelle. Dans un article intitulé Une dernière vague et puis s’en va ?, le journaliste scientifique Yvan Pandelé présente Omicron comme beaucoup plus contagieux mais moins agressif que les autre variants (trois fois moins d’hospitalisations et un risque plus faible encore de finir aux soins intensifs). Cette grande contagiosité risque de faire souffrir de nombreux secteurs, en raison des malades mais aussi des personnes mises en quarantaine, elle va simultanément permettre une augmentation rapide de l’immunité de la population.

Il n’est donc pas impossible qu’Omicron permette de faire évoluer la pandémie vers une endémie, une situation où nous devrons « vivre » avec le SARS-CoV-2 comme avec n’importe quel autre virus. Il y aura ces prochaines semaines des débats vifs sur la nécessité de maintenir les mesures de protection mais, même si l’on peut se réjouir d’un possible retour à la normale, les mesures de prévention sont pour l’heure plus que jamais d’actualité.

Un chirurgien égaré

Je me suis demandé l’autre jour en entrant dans un supermarché avec mon masque si j’étais vraiment en train de faire mes courses ou si j’étais un chirurgien égaré qui ne trouvait plus sa salle d’opération. Je me réjouis de voir les mesures de prévention abandonnées et, pour ce qui est du masque, de pouvoir revoir le visage des gens.

Ce scénario de fin de pandémie doit être pris avec prudence, d’une part car cette fin n’est pas pour tout de suite, d’autre part parce que le Covid-19 nous a appris à quel point prédire le futur était un art difficile.

Quel bilan tirer ?

Si ce scénario devait se confirmer, ce moment particulier de la pandémie nous autorise un début d’analyse sur ces deux dernières années. Une étude exhaustive dépasse le cadre de cet article mais également mes compétences. Je ne peux cependant pas m’empêcher de partager avec vous quelques observations.

La première, la mauvaise préparation du monde face à de tels dangers. J’espère que le prochain variant, ou le prochain virus, ne sera pas beaucoup plus dangereux, nous sommes actuellement très mal préparés, même si la pandémie actuelle a tout de même permis de faire quelques progrès.

La deuxième, le fantastique travail des scientifiques et des industriels qui ont réussi à développer en un temps record des vaccins efficaces.

La troisième, l’immense difficulté des pays à rendre disponibles les vaccins partout dans le monde.

La quatrième, le rôle joué par les médias sociaux dans cette pandémie. Une immense caisse de résonnance qui diffuse les fausses informations plus rapidement que les vraies. Il s’agit d’un réel problème, qui ne se limite pas à la pandémie et dont il faudra s’occuper.

La cinquième, la méfiance d’une partie importante de la population face aux autorités, notamment politiques mais aussi médicales. Je pense notamment au vaccin. Même si personnellement je me réjouis que la vaccination soit restée un choix, je trouve que la position de la commission nationale d’éthique dans le domaine de la médecine humaine est juste : s’il n’y a pas d’obligation légale à la vaccination, il peut y avoir une obligation morale, la vaccination étant un acte de solidarité envers la population. Plus on est jeune, plus on est en bonne santé, plus la vaccination a de sens pour les gens qui nous entourent ou pour la société dans son ensemble. Avec un taux de personnes entièrement vaccinées de 67.5 %, l’option du vaccin comme acte altruiste n’a en Suisse pas fait le poids face aux craintes et aux croyances personnelles.

La sixième, la difficulté de certains à comprendre des messages de prévention pourtant simples. Il est vrai que les informations transmises à la population ces deux dernières années ont été nombreuses et parfois contradictoires, on peut cependant tout de même s’étonner qu’après deux ans de pandémie certains ne soient toujours pas capables de porter un masque correctement.

La septième, mon souhait de voir les Autorités politiques mettre autant d’énergie pour lutter contre les autres dangers. Pour ce qui est de la santé, on peut penser à des thèmes comme la lutte contre le tabagisme, pour une approche plus globale, aux menaces climatiques.

 

Autres articles sur ce blog

 

Vous devriez vous faire vacciner

J’ai décidé d’écrire cet article car le sujet de la vaccination contre le coronavirus a été peu abordé dans les médias et sur les réseaux sociaux. Plus sérieusement, je souhaitais partager avec les personnes qui ne sont pas vaccinées quelques réflexions, notamment issues d’échanges avec mes patients. Le but est de vous encourager à vous faire vacciner, en dehors je l’espère de débats polémiques.

Quel pourcentage de la population est vaccinée ?

Selon l’OFSP, en date du 3 septembre 2021, 58.28 % de la population aurait reçu au moins une dose du vaccin, donc environ 41 % de non vaccinés. Après 18 mois d’une pandémie aux conséquences majeures, ce chiffre est à mes yeux très élevé. Un autre chiffre intéressant est celui du pourcentage de la population qui pourrait se faire vacciner et qui ne l’est pas (rappelons que les moins de 12 ans ne peuvent pas se faire vacciner). Puisqu’il y a en Suisse, selon les chiffres de l’Office fédéral de la statistique, 8’670’300 habitants dont un peu moins de 1 millions d’enfants de 0 à 11 ans, le pourcentage de personnes vaccinées serait pour les 12 ans et plus de 65.9 %, donc 34.1 % des habitants de ce pays qui pourraient être vaccinés et qui ne le sont pas. Un tiers. Un chiffre toujours élevé.

Pourquoi vous devriez vous faire vacciner

Je commence par les professionnels de la santé. Je trouve que tous devraient être vaccinés. Chacun peut bien sûr avoir une raison particulière qui justifie de ne pas recevoir ces deux injections, mais les contre-indications sont en réalité très rares. Je trouve que pour eux la vaccination fait partie de leur travail. Pour se protéger eux-mêmes, notamment pour ne pas tomber malade et pouvoir continuer de s’occuper de leurs patients, mais surtout pour ne pas transmettre la maladie à d’autres. Je rappelle que la position qui est de dire « il suffit de vacciner les seniors et les personnes vulnérables » n’est pas juste puisque le vaccin n’offre pas une protection de 100 %, en particulier avec le variant delta.

Pour ceux qui ne sont pas professionnels de la santé, plusieurs éléments devraient à mon avis encourager les hésitants à se faire vacciner.

Argument 1, les vaccins sont sûrs. Je n’ai pas la place dans cet article de citer les nombreuses études sur cette question mais j’encourage ceux qui souhaitent en savoir plus à prendre connaissance du document Recommandations de vaccination avec des vaccins à ARNm contre le COVID-19 (état au 26.08.2021) de l’OFSP. Un document de 45 pages où vous pourrez voir que les vaccins utilisés en Suisse ont des effets secondaires mais que la balance bénéfices / risques penche très clairement en faveur de la vaccination. Une autre source d’information de qualité est l’article « Tout ce qu’il faut savoir sur la vaccination Covid-19 en Suisse » du site Heidi.news.

On entend souvent dire que ces vaccins ont été développés trop rapidement. Je comprends que l’on s’interroge à ce sujet, mais il faut tout de même reconnaître que nous avons maintenant des données de sécurité qui reposent sur des centaines de millions de doses. J’ai parfois l’impression, lorsque je parle de cette vaccination avec mes patients, que je leur propose une opération à cœur ouvert, ce n’est qu’un vaccin, mais malgré cela l’inquiétude est grande.

Il est difficile de lutter contre l’inquiétude avec des faits et des chiffres mais je dis tout de même à mes patients que, s’ils se méfient des preuves apportées par la science, leur vie va devenir très compliqué : ils peuvent se méfier de ces vaccins mais ils devront alors aussi se méfier de tous les médicaments, y compris du simple Paracetamol (tous ont suivis les mêmes procédures de certification chez Swissmedic). Pour moi, les dangers provenant de l’alimentation, pesticides et autres perturbateurs endocriniens, sont beaucoup plus dangereux.

Argument 2, maladie ou vaccin. Deuxième élément, vu la contagiosité de ce virus, en particulier du variant delta, mon sentiment est que tout le monde finira soit vacciné, soit contaminé. Même s’il est possible d’être contaminé et de n’avoir que peu ou pas de symptômes, les risques de complications sont clairement en faveur du vaccin. En plus, l’immunité est meilleure avec le vaccin qu’avec la maladie.

Argument 3, les autres. Si vous ne vous faites pas vacciner pour vous, faites-le pour les autres.

Argument 4, les hôpitaux surchargés.  La 4ème vague est là, en date du 3 septembre, les patients Covid-19 occupent 33,7% des places disponibles en soins intensifs, dont le taux d’occupation est de 80,30%.

Argument 5, les conséquences économiques et sociales de la pandémie. Je pense que la vaccination se justifie aussi pour pouvoir revivre un peu normalement, les restaurateurs, les hôteliers et de nombreux autres secteurs économiques, ayant déjà suffisamment souffert de cette pandémie. Imaginez où nous en serions si les vaccins n’existaient pas ?

Pourquoi non ?

On peut découvrir sur le site du journal le Matin une vidéo dont le sujet est « Pourquoi disent-ils «non» au vaccin? » On y entend la crainte « on ne connait pas encore les effets secondaires » mais aussi « apparemment il y a aussi des gens vaccinés qui attrapent le Covid ». Ce dernier argument est intéressant car oui des gens vaccinés peuvent attraper le Covid, en particulier avec le variant Delta, mais le risque de tomber malade est 80 fois plus faible si l’on est vacciné, le risque de développer une maladie grave est lui diminué de 95 %.

Il y a aussi l’interview de Jean-Pierre qui répond « les gens sont vaccinés et meurent, les gens meurent du vaccin » et pour appuyer ses dire « il y a une vidéo sur TikTok qui tourne, on ne peut pas la louper ». Même si TiKTok ne me semble pas être une source d’information de confiance, ces propos illustrent la méfiance de certains envers les autorités et les médias.

Rassurer

Il faut écouter ces citoyens, comprendre leurs inquiétudes et y répondre. Le but doit être de les informer de la façon la plus objective possible et, je l’espère, de les rassurer.

 

Cette vidéo est un spot TV du Ministère des Solidarités et de la Santé français qui rappelle que la grande majorité des personnes hospitalisées à cause du Covid-19 ne sont pas vaccinées (en Suisse, plus de 90 %). 

 

Le naufrage du carnet de vaccination électronique

Le carnet de vaccination électronique est mort, enterré. Le seul outil de santé digitale à disposition de la population ne fonctionne plus, pire les utilisateurs de ce service ne peuvent même plus récupérer leurs données. 

Une belle idée

Le carnet de vaccination électronique était une belle idée : un service gratuit qui permettait à tout un chacun d’enregistrer en ligne sur le site mesvaccins.ch, ou sur l’application myViavac, l’ensemble de ses vaccins. Cet outil permettait aussi d’identifier les vaccins qui devraient être faits pour rester protégé et de recevoir une notification par SMS ou par courriel lorsqu’un rappel devenait nécessaire. Il était même possible de partager son carnet avec le professionnel de santé de son choix, avec son médecin traitant par exemple.

Une protection des données défaillante

Le début de la fin date de mars 2021, le magazine en ligne Republik.ch ayant révélé que 450’000 données de vaccination, dont celles concernant 240’000 personnes vaccinées contre le Covid-19, étaient ouvertement accessibles et modifiables. Informé, le Préposé fédéral à la protection des données a ordonné la fermeture de mesvaccins.ch. Dans la foulée, l’application MyViavac a elle aussi cessé de fonctionner.

Mesvaccins.ch a été financé par différentes structures dont l’Office fédéral de la santé publique (1.26 million de francs), la Conférence des directeurs de la santé mais aussi par l’industrie pharmaceutique (650’000 chf). On trouve d’ailleurs encore en ligne un communiqué de presse de l’OFSP dont le titre laisse songeur : « Un carnet de vaccination électronique facilement accessible ».

Un problème temporaire ?

L’actualité nous rappelle quotidiennement que les problèmes de protection des données peuvent toucher n’importe quelle structure ou organisation. Les possesseurs d’un carnet de vaccination électronique ont donc imaginé que le service serait rapidement à nouveau fonctionnel, il suffisait de patienter quelques jours. Les jours sont devenus des semaines jusqu’à que le couperet tombe ce 24 août. La fondation mes vaccins annonçait sur son site « arrêter ses activités opérationnelles », on peut y lire  que « la situation financière ne permettant plus de poursuivre le but de la Fondation, le Conseil de Fondation a dû se résoudre à demander à l’Autorité de surveillance des fondations la liquidation de la Fondation ». 

Un peu plus loin dans ce texte on peut encore lire : « Le devenir des données doit être clarifié en concertation avec l’Autorité de surveillance des fondations, l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et le Préposé fédéral à la protection des données et à la transparence (PFPDT). Dans le cadre de sa liquidation, la Fondation s’efforce de trouver une solution qui permette aux utilisateurs d’accéder à nouveau à leurs données. Si aucune solution n’était trouvée, les données resteraient inaccessibles dans un avenir proche – voire de manière définitive ».

Tant pis pour vos données

Je ne doute pas que cette situation soit compliquée pour cette fondation mais tout de même. Non seulement le système ne fonctionne plus mais les utilisateurs ne peuvent même pas récupérer leurs données. Rassurez-moi, dites-moi qu’une autorité quelconque de ce pays, l’OFSP par exemple, va faire quelque chose. A l’heure du lancement du dossier électronique du patient, et même si les deux projets n’ont rien en commun, il n’y a pas mieux pour saper la confiance des utilisateurs.

Quelques clics

Mesvaccins.ch n’informe même pas pour expliquer qu’il existe pour certains utilisateurs le moyen de récupérer la liste de leurs vaccins. Si vous avez installé l’application myViavac, vous pourrez retrouver la liste de vos vaccins : ouvrez l’application, cliquez sur « Mes vaccins » et vous trouverez la liste de tous les vaccins effectués. En cliquant sur une maladie, par exemple sur « Hépatite A », vous trouverez les dates auxquelles vous avez été vacciné.

L’autre option, plus laborieuse, est d’adresser à la fondation une demande d’accès à vos données, vous trouverez plus d’informations, ainsi qu’un lien vers un formulaire disponible sur le site du Préposé fédéral à la protection, sur le site de la RTS, l’émission « On en parle » ayant traité ce sujet.

La santé digitale en Suisse

La santé digitale est annoncée comme la solution qui va révolutionner notre système de santé. Force est de constater que les services à disposition des citoyens sont en Suisse pour le moins limités. Il ne suffit pas d’organiser des conférences sur le sujet ni de communiquer sur telle ou telle innovation à venir, il faut développer des projets concrets qui soient utiles aux citoyens et aux patients de ce pays. La Suisse est en retard.

 

Autres articles publiés sur ce blog

Le défi de l’intégration du numérique au sein de nos systèmes de santé

L’ordonnance électronique (enfin)

Comment le numérique permettra-t-il d’améliorer notre système de santé ?

 

Un patient, en 2021, c’est quoi?

Selon le dictionnaire, il s’agit d’une personne soumise à un examen médical, suivant un traitement ou subissant une intervention chirurgicale. Le patient 2021 n’est-il pas un peu plus que cela ? Dans de très nombreux secteurs, nous sommes devenus plus actifs, plus autonomes, nous organisons nous-même nos voyages, nous effectuons nous-mêmes nos paiements bancaires. Le patient n’est plus, en 2021, un être passif.

Une simple recherche sur Internet

Le terme utilisé pour ces patients émancipés est plus facile à comprendre en anglais, « empowerered patient », un patient qui a du pouvoir, ou qui se donne du pouvoir. En français, on peut utiliser les termes de patients actifs, de patients acteurs, autonomes, ou de patients émancipés. Attention, il n’y a pas deux catégories de patients, les actifs et les passifs, il s’agit d’un continuum entre le patient qui ne fera qu’obéir aux ordres des médecins et ceux qui prennent le contrôle complet de leur santé. Une simple recherche sur Internet pour mieux comprendre votre maladie ou votre traitement fait déjà de vous un patient actif.

Mais, en fait, un patient actif, c’est quoi ?

Pour le savoir, la meilleure solution est de le demander aux patients eux-mêmes. C’est la voie choisie par Marie Ennis-O’Connor, elle-même ePatiente, elle publie sa réponse dans un article intitulé « Patient empowerment revisited : what does it truly mean To patients ? ». Elle y développe plusieurs thèmes où, démarche originale, elle cite les tweets d’autres patients.

Autonomisation

Le premier thème qui émerge est donc celui de l’autonomie et de la prise en charge par le patient de sa propre santé. Il y a donc de sa part une volonté, une démarche active. Marie Ennis-O’Connor cite ce tweet : « Dans le passé, on attendait peut-être des patients qu’ils fassent ce qu’on leur disait. Aujourd’hui, avec tellement plus d’options et d’informations, les patients peuvent raisonnablement jouer un rôle clé dans les décisions concernant leurs soins”.

Information, choix et prise de décision partagée 

« Vous avez un cancer. Si vous ne connaissez pas vos options, vous n’en avez aucune. L’autonomisation vient de la connaissance de vos options, et l’obtention des informations nécessaires est essentielle pour faire les bons choix pour vous, et pour votre cancer. »

Ce point est essentiel, pour pouvoir prendre en charge sa santé, il faut être bien informé. Des informations que les patients devraient recevoir des professionnels de la santé ou qu’ils trouveront eux-mêmes sur Internet et sur les réseaux sociaux. Mais accéder à l’information est insuffisant, il faut aussi être capable de l’utiliser, ce que l’on appelle la littératie. Il s’agit de la capacité d’un individu à trouver de l’information sur la santé, à la comprendre et à l’utiliser.

Dans nos systèmes de santé, l’information donnée aux patients est je pense souvent insuffisante. Pour ce qui est de la littératie, c’est un sujet qui semble peu intéresser le monde médical.

Partenariat et travail en équipe

L’idée pour les patients cités par Marie Ennis-O’Connor est d’être considérés comme un membre de l’équipe soignante. Ils savent qu’ils n’ont le plus souvent pas les connaissances des professionnels mais ils souhaitent être intégrés dans leur prise en charge médicale.

Respect, compréhension et compassion 

La mise en œuvre de cette approche nécessite une volonté de la part des prestataires de soins de créer un espace dans lequel les patients peuvent poser des questions et sentir qu’ils sont entendus avec humanité. Le tweet d’une malade atteinte d’un cancer illustre bien le désir des patients : « L’autonomisation des patients signifie que je peux poser des questions à mon oncologue et qu’elle m’écoute et discute de ce que je demande. Lorsque je lui parle d’un effet secondaire, elle me croit, même s’il ne figure pas sur la liste des principaux effets secondaires de cette chimiothérapie.”

Une approche systémique

 « Pour soutenir véritablement « l’autonomisation du patient », nous devons penser bien plus loin que le patient, nous devons également nous assurer que nous responsabilisons ceux qui sont assis autour du patient ». L’auteur de ce tweet pense bien sûr aux soignants. Marie Ennis-O’Connor termine son article avec cette phrase : « Et surtout, nous devons COLLABORER avec une vision commune ».

Patient actif ou simple « patient » ?

Dans la 2ème partie de cet article, Marie Ennis-O’Connor raconte qu’elle a reçu des critiques sur l’utilisation du terme « empowerment », dans le sens où il peut laisser penser que cela correspond à un état particulier, celui où le patient devient actif, émancipé, un terme contradictoire avec le fait que chaque humain a le droit d’être autonome et autodéterminé. L’ePatient ne serait donc pas un patient particulier, il serait juste un patient « normal ».

Le patient 2021 ?

Il est intéressant d’observer que l’évolution du statut de patient est un sujet peu discuté. Cet article de Marie Ennis-O’Connor est un début de réponse mais il faut aller plus loin pour réfléchir à ce que cela implique pour les patients, pour les professionnels et pour le système de santé. Pour profiter des opportunités qu’apporte cette évolution, des changements sont nécessaires. Du côté des patients comme de celui des professionnels de la santé.

 

NB: Le Forum santé organisé par Le Temps et Heidi.news le 28 octobre 2021 aura pour thème “Le patient, ce grand oublié ?”.

 

Autres articles sur ce blog liés à ce sujet:

La médecine centrée sur le patient : vos réponses.

Vers une médecine plus efficace grâce aux patients ?

Santé numérique : et si la vraie révolution était celle des patients ? .

 

 

Mieux écouter les patients pour améliorer notre système de santé ?

Je pense que la majorité des professionnels de la santé répondrait que cela n’est pas nécessaire, que le système actuel fonctionne bien. Il est vrai que la volonté de servir le patient est dans la nature même de leur travail. Pourtant, chacun d’entre nous a fait l’expérience, lors d’une visite chez le médecin ou à l’hôpital, que quelque chose aurait pu être fait différemment, parfois ce sont des détails, parfois non.

L’expérience du patient

On appelle cela l’expérience utilisateur. L’idée est simple, écouter les utilisateurs d’un système pour l’améliorer. Même si cela semble logique, on peut juger cette approche comme peu utile. Le principal argument pourrait être que si les patients ont quelque chose à dire, ils seront écoutés. Mon sentiment est qu’il faut aller plus loin, passer d’une approche passive à une intégration active des patients. L’idée est de reconnaître le savoir du patient, issu du vécu de sa maladie, comme complémentaire à celui des professionnels de la santé.

Les patients partenaires

Un chemin pour mieux intégrer le savoir expérientiel des patients est celui des patients partenaires, c’est-à-dire des patients qui ont un rôle reconnu. L’objectif est que leurs observations permettent d’améliorer les prises en charge médicale mais aussi que leurs avis soient pris en compte pour la recherche voire même pour l’organisation des hôpitaux.

Une politique d’intégration des patients ?

Même si cela peut paraître surprenant, peu d’hôpitaux ont une politique d’intégration des patients. En Suisse romande, les hôpitaux universitaires font mentir cette déclaration puisque tant les HUG que le CHUV développent des programmes de patients partenaires.

Aux hôpitaux universitaires de Genève, le projet « Patients partenaires » a été un axe majeur du plan stratégique 2015-2020. Un article publié dans le magazine Pulsations permet de découvrir l’ampleur de ce projet : en octobre 2020, la plateforme Patients partenaires comptait quelque 600 patients et proches recrutés, 170 créations de partenariats et 950 implications de non-soignants dans divers projets institutionnels. Cet article cite une récente enquête européenne réalisée parmi 8’000 patients où l’on découvre que 70 à 90% des personnes interrogées aspirent à davantage d’implication dans les décisions médicales. Contre environ 50% dans les années 2000. Oui, les mentalités des patients évoluent…

Le Prof. Thomas Agoritsas, qui enseigne le partenariat patient aux HUG, reconnait que les études scientifiques démontrant les bénéfices du partenariat ne sont pas encore nombreuses : « on sait que le partenariat patient génère davantage de satisfaction et moins de regrets. Globalement, il produit une meilleure qualité des soins. Mais ce n’est pas une recette de cuisine. Sa réussite dépend des situations, des professionnels et des patients qui le pratiquent ».

Le Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) développe également des projets de patients-partenaires, à l’image de celui créé au sein du centre cérébrovasculaire du service de neurologie. Les cours d’éducation thérapeutique proposés aux patients victimes d’un accident vasculaire cérébral et à leurs proches font intervenir des professionnels de la santé mais aussi des patients. La volonté des infirmières responsables de ce programme est d’intégrer les patients et leurs proches dans l’élaboration et la pratique des interventions.

Autre élément intéressant, les patients participeront dès cette année la journée mondiale de l’AVC. Des patients seront présents sur les stands d’informations, ils interviendront aussi aux conférences données dans le cadre de cette journée.

Pour les patients ? 

Pendant longtemps, le monde médical a pensé bien faire en travaillant « pour les patients ». Même s’il ne faut pas penser que cette approche est la solution à tous les maux du système de santé, la médecine de ce 21ème siècle implique de ne de ne plus travailler pour les patients mais avec eux.

 

Articles en lien avec ce sujet

 

Le défi de l’intégration du numérique au sein de nos systèmes de santé

Le digital permettra-t-il d’améliorer nos systèmes de santé ? On pourrait être tenté de répondre par l’affirmative, tant le digital est porteur d’espoir, lui qui semble capable de tout transformer. Pourtant, lorsque l’on va chez le médecin ou à l’hôpital, l’utilité de la eSanté ne saute pas aux yeux. Pourquoi un tel fossé entre les espoirs liés au numérique et la réalité du terrain ? Les innovations sont nombreuses, quel chemin suivre pour qu’elles soient réellement utiles ?

La santé, un monde difficile à numériser

La digitalisation de la santé est difficile, pour de nombreuses raisons. La première est que les systèmes de santé sont des structures complexes, constitués par exemple de nombreux intervenants qui interagissent entre eux. Le deuxième élément est la quantité de données générée par le système, une quantité qui ne cesse d’augmenter. La troisième est que l’on touche au vivant : il est plus facile de vendre des chaussures par Internet que de prendre en charge des patients. Il existe certainement d’innombrables autres raisons mais ces différents éléments permettent d’illustrer pourquoi le monde de la santé est difficile à numériser.

Pour quelle finalité ?

« Jusqu’à présent, la plupart des efforts en matière de médecine numérique ont été déployés dans une seule dimension – un capteur, un type d’image ou uniquement la génomique – avec peu de convergence ». Cette position est celle du médecin américain Eric Topol dans l’article A decade of digital medicine innovation. Je partage cette position, on a probablement jusqu’à maintenant trop pensé «outil » et pas suffisamment « finalité ». Comme l’a tweeté une ePatiente sud-africaine, « Stop talking digital, start thinking patients”, “Arrêtez de parler numérique, commencez à penser patients “.

Quels sont les indicateurs de succès ?

Une étude récemment publiée dans le Journal of Medical Internet Research a cherché à identifier les éléments qui permettent l’intégration de la cybersanté dans les soins de santé.

Premier point mis en avant par les auteurs de cette recherche « la cybersanté est plus qu’une technologie ; c’est une autre façon de travailler et de penser et cela nécessite un changement d’attitude ». Le changement apporté n’est donc pas que technologique, il est aussi culturel (et peut-être même surtout culturel). En d’autres termes, l’intégration de la cybersanté dans les soins de santé traditionnels nécessite des changements organisationnels et comportementaux tant pour les professionnels de la santé que pour les patients.

Onze études ont été incluses, couvrant des interventions de nature diverse, des maladies différentes et de nombreuses innovations digitales. L’analyse de ces travaux a permis d’identifier trois principes indispensables pour réussir l’intégration de la santé en ligne dans les soins de santé.

  • Premièrement, il est nécessaire de se rappeler que l’objectif final est d’apporter des soins de qualité aux patients, les besoins du patient doivent donc être pris en compte en permanence. Les auteurs de cette publication insistent sur la nécessité d’une approche centrée sur le patient et proposent d’élaborer des projets en co-construction.
  • Le deuxième indicateur de succès est l’adaptation du digital aux processus de soins, l’innovation doit s’intégrer dans le quotidien du professionnel de santé. La technologique peut être en elle-même très innovante mais son implémentation sera un échec si elle ne s’intègre pas harmonieusement dans les systèmes déjà existants.
  • Le troisième élément est le facteur humain, les soignants doivent comprendre le sens de ces technologies qui doivent leur permettre d’effectuer leur travail avec efficacité.

Le digital n’est donc pas un simple vernis

Le digital n’est donc pas un simple vernis dont on couvre le système de santé. Il doit être pleinement intégré au système de soins, doit répondre aux besoins des patients mais aussi venir s’intégrer harmonieusement dans le quotidien des professionnels de la santé.

L’intégration du digital représente donc un changement technologique mais aussi culturel avec toujours comme finalité la qualité de la prise en charge médicale.

 

Autres articles sur ce blog:

 

Envoyer une copie des rapports aux patients ?

Lorsqu’un médecin envoie un courrier à un autre médecin, le patient n’est que rarement mis en copie. Est-ce normal ?

Une information importante doit être transmise par écrit

Même si leur nombre augmente, les professionnels qui envoient une copie de leurs courriers aux patients restent minoritaires. Cette pratique, quasi inexistante il y a quelques années, se développe lentement, elle ne constitue pourtant, et de loin, pas la règle.

Les raisons sont multiples. La première est probablement que les professionnels considèrent ces courriers comme une transmission d’information entre eux, qui ne regarde donc pas directement le patient. Même si on peut bien sûr comprendre cette position, elle relève probablement d’un certain paternalisme médical. La deuxième raison est la crainte que le patient ne puisse pas comprendre le contenu de ces courriers. Cet argument doit être entendu, il n’est pas à la portée de tous d’interpréter le contenu des rapports médicaux, souvent truffés de termes techniques difficiles à comprendre. Je pense moi que la majorité des patients peuvent comprendre l’essentiel des courriers qui les concernent.

Il est aussi vrai que le rapport du spécialiste est souvent présenté au patient par le généraliste lors de leur prochaine rencontre, mais malgré l’interaction que permet le mode oral de délivrance de l’information, il n’est pas optimal : des études indiquent qu’entre 40 et 80 % de l’information délivrée par le personnel médical oralement est immédiatement oubliée par le patient et que près de la moitié de l’information retenue est incorrecte. Une information importante doit donc à mon avis être transmise au patient par écrit.

Donner au patient la place qui est la sienne

Les recherches montrent en tout cas que cette pratique augmente la satisfaction des patients. Elle a aussi d’autres avantages, notamment de parfois corriger des erreurs :

 « Je ne prends plus la Pravastatin comme indiqué mais de la Simvastatin ». Ou encore : « Il manque deux médicaments dans la liste de mon traitement… ».

Le plus important est probablement ailleurs, c’est simplement de donner au patient la place qui est la sienne, de l’intégrer pleinement dans la prise en charge de sa santé.

« Après une consultation, lorsque on arrive à la maison, on a déjà presque tout oublié de ce que le médecin nous a dit. Recevoir une lettre permet de mieux comprendre sa maladie et savoir ce qui peut être fait pour aller mieux ».

Puisque les rapports ne sont que rarement envoyés aux patients, j’ai personnellement pris l’habitude, lorsque je reçois le rapport d’un spécialiste, de l’envoyer par courriel à mon patient. J’ajoute souvent un commentaire pour qu’il comprenne les conclusions et propositions du spécialiste, tout en prenant soin de lui dire que je suis à sa disposition s’il a encore des questions. Cette façon de faire nécessite du temps, j’espère qu’il se justifie pour le patient par une meilleure compréhension de sa situation médicale. Cette pratique permet parfois d’éviter une consultation qui n’aurait servi qu’à transmettre les conclusions du spécialiste, dans ce sens, elle permet un gain de temps et d’argent.

Aller encore plus loin ?

Il serait pourtant possible d’aller plus loin encore, c’est-à-dire d’écrire au patient, le médecin n’étant qu’en copie du courrier. Le contenu ne serait peut-être pas très différent, il devrait bien sûr être rédigé dans un langage que le destinataire puisse comprendre, il aurait cependant l’avantage de placer le patient au centre de sa prise en charge. De telles initiatives existent déjà, j’avais dans un ancien article de ce blog déjà parlé d’un projet anglais allant dans cette direction.

Former les professionnels de la santé

Je suis convaincu qu’il faut mieux intégrer les patients dans leur prise en charge médicale. Leur envoyer une copie de leurs documents médicaux est un moyen d’aller dans cette direction. Ne devrait-on pas enseigner cette pratique aux professionnels de la santé durant leur formation ? Je pense qu’actuellement ce sujet n’est jamais abordé.

 

PS: si vous souhaitez être informé de la publication de chaque nouvel article de ce blog, introduisez votre adresse mail sous “Abonnez-vous à ce blog par mail”.