En médecine, la révolution numérique n’existe pas

Si vous voulez être lu, vous devez écrire sur la révolution numérique, sur le big data, sur la blockchain ou sur l’internet des objets. C’est le succès assuré, vous serez liké et retweeté. Ces innovations ont pourtant actuellement un impact pour le moins limité sur le quotidien des patients et des professionnels de la santé. Lire à longueur de tweets les louanges du big data, alors que je reçois les rapports d’hospitalisation de mes patients par fax six semaines après leur sortie, me fait dire que nous avons actuellement un problème de priorité.

Plutôt que de se passionner pour les innovations qui bouleverseront (peut-être) le futur de la médecine, ne devrions-nous pas d’abord nous intéresser aux besoins actuels des patients?

 

Que souhaitent les patients ?

Le big data et l’intelligence artificielle sont à l’évidence des thèmes importants pour le futur, y compris en médecine. Je vous assure pourtant que ces sujets sont bien éloignés des préoccupations actuelles des patients. Leurs demandes sont beaucoup plus pragmatiques.

Si son problème de santé est mineur, le patient 2017 souhaitera trouver sur Internet une information de qualité qui lui permettra de se soigner seul. Si son problème est plus important, il voudra un contact avec un professionnel de la santé qui puisse l’aider. Nous avons à mes yeux dans ces deux phrases les premiers objectifs de la santé numérique, l’accès à une information de qualité (pour les patients comme pour les professionnels de la santé) et l’accès aux soignants :

  • Pour ce qui est de l’accès à des informations de qualité, il faut impérativement améliorer la formation du grand public et des soignants pour qu’ils sachent effectuer sur Internet des recherches efficientes. Pour ceux qui le souhaitent, une connaissance des médias sociaux, des communautés de patients par exemple, constituera un plus indéniable.
  • L’accès aux soins est un des domaines où le numérique a un rôle essentiel à jouer. On peut penser à la simple prise de rendez-vous en ligne, à la communication par voie électronique entre patient et professionnel de santé, à la téléconsultation ou aux systèmes qui permettent de mettre en relation un utilisateur malade qui a un besoin spécifique avec un professionnel de la santé disponible.

Le plus bel exemple de cette évolution est à ma connaissance le système britannique eConsult qui propose l’ensemble de ses services au travers d’une unique interface. Le patient peut soit obtenir des informations pour se soigner lui-même, soit découvrir les propositions d’un pharmacien, soit bénéficier d’un conseil téléphonique ou enfin être mis en contact avec son généraliste.

 

Une révolution ?

Les développements de ces nouveaux services ne constituent cependant pas une révolution. Le patient qui s’exprime dans l’article Are Patients Seeing A Digital Health Revolution? à propos de la possibilité de prendre rendez-vous chez son médecin par Internet résume la situation en une phrase :

Ne vous méprenez pas, la possibilité de prendre rendez-vous en ligne est beaucoup plus pratique que de téléphoner à son médecin pendant les heures d’ouverture du cabinet ou de laisser un message sur le répondeur. Mais je n’appellerais pas cela une « révolution de l’expérience patient », une phrase souvent entendue lors de conférences consacrées à la santé ».

 

La coordination des soins

Face à la complexité toujours plus grande du système de santé, l’accès à l’information et l’accès aux soins ne seront cependant pas suffisants. Il faudra aussi, pour obtenir des soins de qualité, assurer la coordination du système. Le numérique doit nous aider à y faire face, en facilitant la documentation médicale et la transmission d’informations entre les différents acteurs en charge du patient. Il faudra pour cela pouvoir s’appuyer sur des dossiers médicaux et des dossiers patients électroniques de qualité, cette partie-là n’est pas encore gagnée. Il s’agit pourtant d’une condition sine qua non si l’on veut d’une part que les professionnels de la santé puissent travailler efficacement, d’autre part que les patients soient traités dans de bonnes conditions de sécurité.

 

Une médecine connectée

Même s’il s’agit plus d’une évolution que d’une révolution, le changement que l’on doit souhaiter est celui d’une médecine connectée. Des patients qui trouvent des informations santé de qualité sur Internet, qui échangent avec d’autres malades dans des communautés patients, qui peuvent bénéficier de téléconsultation tout en accédant à leurs propres données médicales. Pour les professionnels de la santé, cela pourrait se traduire par l’utilisation d’un dossier médical intelligent et par un accès à toutes les données concernant un patient, avec des informations qui circulent efficacement entre les différents partenaires de soins. L’idée est simple, être mieux soignés pour les patients, travailler plus efficacement pour les professionnels de la santé. Cela n’a rien de révolutionnaire.

 

Santé : « Je sais, je ne devrais pas aller sur Internet…. »

 

Mais d’où vient cette idée que les patients ne doivent pas utiliser Internet pour y chercher des informations santé? Si quelqu’un a une réponse, je suis intéressé.

Les enquêtes réalisées en Suisse et à l’étranger nous apprennent que plus de 60 % des personnes interrogées disent utiliser Internet à des fins médicales. Cela fait tout de même pour la Suisse 4.8 millions de personnes qui font des recherches tout en étant convaincues qu’elles ne devraient pas…

 

Les sites de santé, pièges pour anxieux ou outil de démocratie sanitaire ? 

Il y a d’une part ceux qui pensent que le web permet au patient de mieux comprendre sa maladie, d’être plus actif et, en s’émancipant de l’autorité du corps médical, de définir ses propres choix face à la maladie. A l’opposé, ceux qui estiment que les informations santé retrouvées sur le net souvent mauvaises, commerciales et anxiogènes ; et que de toute façon les patients n’ont pas les compétences pour les comprendre.

 

Internet, utile ou dangereux ?

Pour être sincère, la littérature médicale nous dit tout et son contraire. Petit florilège : cette étude consacrée à l’utilisation d’Internet avant une consultation en pédiatrie qui nous dit que les parents ne sont ni mieux informés, ni plus inquiets (pour les patients à la recherche d’informations de qualité, je vous conseille monenfantestmalade.ch). Cette deuxième étude à propos de la qualité des informations sur la prise de poids pendant la grossesse montre elle que les recommandations sont essentiellement commerciales. Une troisième étude nous confirme que les recherches santé sur Internet peuvent augmenter l’anxiété (oui, il est possible de passer d’un simple mal de tête à une tumeur cérébrale en quelques clics). Enfin, cette dernière étude qui porte sur le grave sujet du suicide et des auto-mutilations nous apprend qu’Internet est à la fois utile et dangereux. Utile car on y trouve des sites de prévention et de soutien, dangereux car on peut aussi dénicher des conseils pour s’auto-mutiler ou porter atteinte à ses jours.

Ces résultats hétérogènes peuvent paraître surprenants, ils reflètent simplement le nombre infini de situations possibles : l’utilité d’une recherche santé dépend de la pathologie étudiée, mais aussi des compétences de l’internaute et surtout des sites utilisés.

A la lecture de cette diversité, une conclusion s’impose  : il est impératif de former le grand public à l’utilisation de l’Internet médical, à la fois pour sensibiliser les patients que nous sommes tous aux dangers du web santé mais aussi pour les diriger vers des sites de qualité (pour en savoir plus, lisez l’article Comment trouver une information médicale de qualité sur Internet ? publié précédemment sur ce blog).

 

Allez sur Internet !

Internet permet de combattre l’asymétrie d’accès à l’information qui existait avant l’existence du web, le savoir médical n’est plus la seule propriété du professionnel de la santé. Ce nouveau paradigme permet au patient d’acquérir les informations nécessaires à la prise en charge de sa santé ; c’est aussi le meilleur moyen de faire évoluer la relation médecin – patient vers un réel partenariat. Cet accès à la connaissance est nécessaire dans de nombreuses situations, en particulier pour les maladies chroniques, pour les maladies graves et pour les maladies rares (pour trouver des informations sur les maladies rares, consultez www.info-maladies-rares.ch). Internet doit cependant rester pour le patient une source d’information, et non pas de diagnostic. Allez sur Internet ! Les patients les plus engagés dans les processus de soins, les mieux informés, sont ceux qui ont les meilleurs résultats cliniques.

 

L’avis d’une patiente

Si les arguments théoriques présentés jusqu’ici ne vous ont pas convaincu, lisez sur le blog Suis(s)ePatiente de Christine Bienvenu l’article On trouve de tout et n’importe quoi sur Internet… Elle y parle de sa propre expérience et donne des conseils aux patients et aux soignants. A lire absolument.

 

 

 

Réinventer la santé en 48 heures?

 

Le monde de la santé a besoin de se réinventer, le numérique est un des moyens pour y parvenir.

L’idée est simple, réunir le temps d’un week-end des professionnels de la santé, des patients, des développeurs et des designers autour de problématiques concrètes de santé. Ce mouvement qui porte le nom de Hacking Health  est organisé dans plusieurs villes du monde, son objectif est de faire émerger des solutions concrètes et innovantes en associant les compétences des professionnels de santé et des développeurs dans un cadre informel et propice à la création.

Sierre, capitale de la eSanté

Le prochain Arkathon Hacking Health Valais se déroulera au TechnoArk de Sierre du 7 au 9 avril 2017. Les défis à résoudre proviennent du terrain, ils sont déposés par des établissements de santé publique ou privée, des associations de patients ou de prévention de la santé. En face, pour concevoir des solutions, des développeurs, des programmeurs, des codeurs,  des designers, des professionnels de la santé, bref des cerveaux qui veulent créer la santé de demain.

Quels sont les défis à relever ?

En 2016, c’est un projet de stéthoscope connecté à un smartphone qui a remporté le prix principal de 25’000 chf, le coup de cœur du jury récompensant lui de 10’000 chf le projet MeasureMe dont l’objectif était d’estimer le poids et la taille d’un individu grâce à une photo.

L’édition 2017 s’annonce riche et variée. Du défi  C’est quoi cette pilule qui imagine une application mobile permettant d’identifier un médicament sur la base d’une simple photo à ChatOp, solution interactive de suivi pré et post-opératoire en chirurgie ambulatoire basée sur des dialogues automatisés entre l’hôpital et le patient en passant par une application incitant des personnes âgées à prendre soin de leur santé , ce ne sont pas moins de 25 défis qui seront proposés aux développeurs.

Y participer ?

Il y a naturellement deux manières de participer, la première en proposant un défi, la seconde en intégrant une équipe qui travaillera à résoudre un des défis proposés.

Le principe du défi est de présenter une problématique liée à des enjeux de santé susceptible d’être résolue, ou du moins en partie, par une approche technologique, logicielle ou matérielle. Les compétences recherchées pour « réinventer la santé en 48 heures » sont nombreuses : développeurs, designers, programmeurs, informaticiens ou professionnels de santé. Intéressé ? Vous trouverez toutes les informations sur le site de Arkathon Hacking Health Valais 2017.

 

Découvrez l’ambiance de Arkathon Hacking Health Valais avec ces images de l’édition 2016

Les consultations électroniques répondent à une attente de la population

 

Le système de santé du 21ème siècle ne devrait-il pas, en plus des consultations traditionnelles chez le médecin, proposer des consultations électroniques ? Si l’on en croit les attentes de la population, la réponse est oui. Le monde médical est-il prêt à offrir ce service ?

 

Des situations différentes

Même si le terme de consultation électronique pourrait faire penser à une prise en charge médicale par un robot au travers de l’intelligence artificielle, nous parlons ici simplement de consultation à distance par un moyen de communication pratique.

Derrière le terme de « consultations électroniques » se cachent en réalité de nombreuses variantes. La première grande distinction à faire est de différencier les consultations entre un patient et son propre médecin des consultations entre un patient et un médecin inconnu. La première situation pourrait être illustrée par un patient qui a un échange par courrier électronique avec son médecin, la deuxième par un patient qui utilise une centrale téléphonique d’urgence.

Pour comprendre les mille visages que peuvent prendre les consultations électroniques, il faut aussi imaginer les différents canaux de communication qui peuvent être utilisés : en plus du téléphone et du courrier électronique, de plus en plus de solutions utilisent un simple navigateur Internet, à l’image de la solution anglaise i-GP, your virtual doctor.

Il faut aussi souligner que le soignant n’est pas toujours un médecin, cela peut être un autre professionnel de santé, un pharmacien ou une infirmière notamment. Le service français DoudouCare est par exemple assuré par des infirmières puéricultrices.

 

Que souhaitent les patients ?

Une enquête effectuée en France en 2013 a montré que plus des trois quarts des Français souhaitaient pouvoir échanger par e-mail ou SMS avec leur médecin traitant à propos de leurs problèmes de santé bénins. Cette enquête a aussi montré que l’échange électronique pouvait aussi être utilisé pour les pathologies chroniques, 83% des personnes interrogées souhaitant pouvoir contacter leur équipe soignante par voie électronique.

Une enquête de 2017 effectuée auprès de 1501 Américains a elle montré que la majorité des personnes interrogées souhaitait bénéficier de consultations électroniques, que ce soit pour les affections bénignes (70%) ou pour le suivi après consultation (76%). Quand on leur demande ce qui les intéresse particulièrement dans ce mode de soins, la réponse la plus fréquente est l’aspect pratique.

Pour les auteurs de cette étude, la médecine du 21ème siècle doit proposer à la population une combinaison de consultation « présentielle » et de consultation « virtuelle ». Pour eux, cette évolution répond aussi à la demande de nombreux patients qui est de jouer un rôle plus actif dans la prise en charge de leur santé.

 

Eviter des consultations inutiles ?

Même si d’autres recherches devront être effectuées pour confirmer ces chiffres, un sondage réalisé en Colombie-Britannique montre que 57% des personnes qui ont eu une visite virtuelle avec un professionnel de soins primaires disent avoir ainsi évité une consultation en personne avec leur médecin habituel.

En plus de l’aspect pratique, les personnes sondées ont répondu que les consultations électroniques leur avaient permis de ne pas perdre de temps de déplacement (98%), d’éviter une absence au travail (87%) ou d’éviter des frais de garde (33%).

 

L’avenir ?

Ne pas devoir aller chez le médecin pour un simple renouvellement d’ordonnance, ne pas devoir quitter son travail pour un problème de santé léger, ne pas devoir patienter plusieurs heures aux urgences avec son bébé malade, autant de situations qui font penser que les consultations à distance vont rapidement se développer.

Que ce soit avec son propre médecin lorsqu’il est disponible ou avec un autre en dehors des heures d’ouverture du cabinet, le futur proche va nous montrer que la meilleure solution est un juste équilibre entre les consultations présentielles et les consultations électroniques. Les patients profiteront ainsi des spécificités,  donc des avantages, de chacune de ces  approches.

On ne doit déjà pas dire « aller au médecin », on ne devra bientôt pas non plus dire « aller chez le médecin ».

 

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Les maladies rares sont fréquentes

 

Il existe entre 6­000 et 8­000 maladies rares qui touchent entre 6 et 8­% de la population. En Suisse, plus de 500­ 000 personnes seraient donc concernées, environ 86 ­000 personnes en Suisse romande.

 

Ne restez pas seul avec votre maladie

Maladies rares ou maladies orphelines ? Comme nous l’apprend Alessandra Strom, une biologiste spécialisée en génétique moléculaire, collaboratrice au centre des maladies moléculaires du CHUV, « maladies rares » et « maladies orphelines » doivent être distinguées : « les maladies rares sont définies comme touchant moins de 5 personnes sur 10000, elles sont chroniques, progressives et invalidantes. Les maladies orphelines sont elles orphelines de traitement. Certaines maladies rares sont aussi orphelines, mais il existe un traitement pour 10% des maladies rares ».

La réalité montre que ces maladies sont difficiles à diagnostiquer et qu’il faut souvent beaucoup de temps pour arriver à une prise en charge optimale des patients.

 

Les patients souffrant de maladies rares ont besoin d’informations

Il existe en Suisse un « concept national maladies rares » élaboré par l’Office fédéral de la santé publique. Ses objectifs principaux sont de permettre un diagnostic des maladies rares dans des délais raisonnables, d’assurer des soins de qualité tout au long de la maladie mais aussi de promouvoir et de développer les ressources disponibles pour les patients et leurs proches.

Plus encore que pour les autres maladies, les patients souffrant de maladies rares doivent s’investir eux-mêmes pour trouver les réponses aux questions qu’ils se posent face à leur maladie. Une vidéo créée pour la journée officielle des maladies rares, qui aura lieu en Suisse le 4 mars, permet de comprendre la situation de ces patients : ils ne trouvent pas les réponses aux questions qu’ils se posent, ils sont souvent perdus, frustrés, isolés.

 

Il existe des sources d’information de qualité

Même si la qualité des sites web est extrêmement variable, il existe des sites de qualité. Pour la Suisse romande, le portail romand d’information sur les maladies rares est une précieuse source d’informations. Les personnes intéressées trouveront à l’adresse www.info-maladies-rares.ch un moteur de recherche pour trouver sur leur maladie des renseignements de qualité, l’adresse d’une consultation ou d’un médecin spécialiste. La page d’accueil de ce portail nous apprend qu’il est aussi possible de téléphoner ou d’envoyer un mail pour obtenir des conseils.

Ce portail est le fruit d’un partenariat entre le CHUV, les HUG et le site Orphanet, il s’adresse aux patients, aux proches mais aussi aux professionnels de la santé pour qui les maladies rares représentent un réel défi.

 

Le 4 mars au CHUV, la journée internationale des maladies rares

Le CHUV s’associe avec l’organisation ProRaris pour faire le point sur les nouveautés déployées en Suisse romande pour une prise en charge plus efficace des patients atteints par ces pathologies souvent chroniques et invalidantes. L’occasion de découvrir que les hôpitaux universitaires de Suisse romande proposent plusieurs consultations spécialisées pour offrir aux patients et à leur famille des prestations ciblées, en étroite collaboration avec les médecins de ville et les associations de patients.

 

Programme et inscription pour la journée internationale des maladies rares au CHUV sur le site de l’organisation ProRaris.

 

 

Des médecins évalués comme des hôtels?

 

La personne à qui vous confiez votre santé est-elle compétente ? Comment choisir le spécialiste chez qui vous consulterez ? La santé étant un bien précieux, ces questions sont essentielles. Est-il possible de trouver des réponses sur Internet ?

Si le professionnel qui vous soigne est désagréable, irrespectueux, vous n’avez même pas besoin d’informations supplémentaires, vous devez aller voir ailleurs. Les choses se compliquent si votre médecin est aimable car ce seul critère ne fait pas de lui un médecin compétent. Le fait de multiplier les examens n’est pas non plus un critère de qualité, le médecin performant pouvant être celui qui renonce à un examen qui vous paraissait pourtant utile mais qui ne l’était pas.

 

Quelle est sa formation ?

Cette question de la compétence des médecins est d’autant plus d’actualité que vous pouvez être soigné par des médecins qui ont des formations très différentes. Le numéro de décembre 2016 du journal de la Société vaudoise de médecine parle justement de ce sujet, notamment de la reconnaissance des titres des médecins étrangers. On peut y lire : « deux populations médicales se côtoient désormais. L’une, issue de la formation classique, a suivi une formation de onze à seize ans et obtient un titre de spécialiste, y compris en médecine générale. L’autre au bénéfice d’un diplôme de médecin praticien attestant d’une formation de 3 ans dans un hôpital suisse, à laquelle les médecins d’un diplôme étranger de spécialiste non reconnu accèdent ».

Même si cette distinction « médecin praticien » et « médecin spécialiste » n’est pas un critère de qualité en soi, il témoigne néanmoins de parcours de formation très différents.

 

La réponse grâce à Google ?

Chercher des informations sur Internet est aux USA en tout cas le premier réflexe des jeunes générations au moment de choisir un médecin. Introduire le nom de votre médecin sur Google pourrait donc être une première option, vous serez cependant probablement déçu du résultat.

Le plus souvent vous ne trouverez pas d’informations utiles, le fait de découvrir que votre médecin chante à la chorale du village ou qu’il fait partie d’un club de pétanques ne vous garantira pas des soins de qualité lors de votre prochaine visite à son cabinet.

Il y a pourtant de rares situations où Google vous donnera des informations, exactes ou inexactes, sur le médecin en question. C’est le cas de ce radiologue critiqué par une patiente de 28 ans qui a signé de son nom un commentaire sur Google où elle écrit que le radiologue a fait « une grave erreur médicale » la concernant, qui lui « a valu une opération avec ablation ». Elle conclut « Je déconseille fortement ce radiologue ».

 

Les sites spécialisés dans l’évaluation des médecins

La deuxième solution pourrait être de passer par un site spécialisé dans l’évaluation des médecins, okdoc.ch ou medicosearch.ch par exemple. Vous verrez dans l’excellent article « Des médecins notés comme sur TripAdvisor » que cette option est d’une complète inutilité.

D’autres initiatives fleurissent sur la Toile. Pour ce qui est de la gynécologie, un groupe féministe romand a mis en place la plateforme « Adopte un(e) gynéco » pour aider les femmes à trouver un ou une gynécologue compétent. L’idée de ce site n’est pas de dénoncer les gynécologues incompétents mais de recommander des gynécologues de qualité, une démarche « par les patientes, pour les patientes ».

 

Quelle est la fiabilité des sites d’évaluation de médecins ?

Comme décrit plus haut dans ce texte, pour ce qui est de la Suisse, pour des raisons légales, l’utilité des sites d’évaluation de médecins est proche du zéro absolu. Qu’en est-il à l’étranger où les patients ont la possibilité d’évaluer librement leurs médecins ? Une étude américaine réalisée chez des chirurgiens cardiaques a en tout cas montré qu’il n’y avait aucune corrélation entre l’évaluation faite en ligne de ces médecins et les critères de qualité objectivement mesurables.

 

Mon médecin est-il un bon médecin ?

Même si nous souhaiterions tous avoir à disposition un site qui nous permette d’obtenir des informations objectives sur les professionnels de la santé qui nous soignent, cette étude américaine nous rappelle qu’évaluer le travail d’un professionnel de la santé est complexe. Si il est, comme le montre la plateforme « Adopte un(e) gynéco », certainement possible d’évaluer les éléments relatifs à la prise en charge (accueil, propreté, ponctualité, etc.), il est certainement plus difficile d’évaluer l’acte médical lui-même.

 

Vous vivrez plus longtemps si votre médecin est une femme…

 

Et si c’était vrai? Une étude publiée dans le très sérieux Jama Internal Medicine vient justement de répondre à cette question…

 

Les Hommes viennent de Mars, les Femmes de Vénus 

Est-ce que les hommes médecins et les femmes médecins soignent différemment? Si oui, est-ce que cette différence a des répercussions mesurables sur la santé des patients?

Des recherches réalisées par le passé avaient effectivement déjà montré que les médecins hommes et les médecins femmes travaillaient différemment, en mettant  en particulier en évidence le fait que les femmes suivaient avec plus d’assiduité les recommandations médicales. L’équipe qui a mené cette nouvelle étude a  cette fois voulu savoir si cette différence avait des répercussions sur la santé des patients, notamment sur leur mortalité.

 

Plus de morts ?

L’étude a porté sur  1.5 millions de patients du système américain Medicare, le système d’assurance-santé géré par le gouvernement des États-Unis et  au bénéfice des personnes de plus de 65 ans. L’âge moyen de la population étudiée était élevée, 80.2 ans. Les auteurs ont mesuré la mortalité à 30 jours ainsi que le taux de réadmission.

Les résultats montrent que la mortalité à 30 jours a été  plus faible lorsque les patients ont été traités par des femmes médecins, 11.07 % contre 11.49%, ce qui représente un mort de plus pour les hommes médecins pour chaque tranche de 233 patients traités. Pour ce qui est du taux de réadmission, les résultats étaient aussi en faveur du sexe dit faible, pour utiliser une expression définitivement stupide : 15.02% pour les femmes, 15.57% pour les hommes. Cette faible différence de pourcentage indique une réadmission  supplémentaire chez les hommes médecins pour chaque tranche de 182 patients traités.

 

Changer de médecin ?

Si vous êtes suivi par un homme, devez-vous changer de médecin? Certainement pas, les hommes médecins ont certainement d’autres qualités, non mesurées dans cette étude. Enfin, peut-être.

Plus sérieusement, qu’est-ce qui définit un « bon » médecin ? Une question complexe. Cela doit en tout cas être quelqu’un en qui vous avez confiance, quelqu’un qui vous écoute.  Un homme ou une femme.

 

Vous souhaitez être bien soigné? Mode d’emploi

 

Si vous souhaitez être bien soigné, vous devez jouer un rôle central dans la prise en charge de votre santé. Dans un précédent article de ce blog, j’ai dit à quel point les données de santé étaient à l’heure actuelle mal gérées. Dans un monde médical qui s’accélère et se complexifie, la seule réponse possible pour être bien soigné est d’être vous-même le chef d’orchestre de votre santé.

 

Etre actif

Même si c’est parfois difficile face à un monde médical complexe et certainement encore peu habitué à des patients actifs, vous devez, pour votre santé, vous imposer : ne pas hésiter à demander des explications à votre médecin sur telle maladie ou tel traitement, ne pas hésiter à demander une copie d’un rapport d’un spécialiste ou d’un résultat de laboratoire. Vous devez connaître la liste de vos médicaments et savoir à quoi ils servent. Si vous ne voulez pas d’un examen ou traitement, dites-le à votre médecin, il s’agit de votre santé.

Vous trouverez de précieuses informations sur le site de l’Organisation suisse des patients où sont notamment proposés des guides sur différents sujets: “droits et devoirs du patient”, “gestion du dossier médical”, “à clarifier avant une opération”, “vos droits lors du retrait des médicaments” et enfin “le déshabillage”. Le guide « à clarifier avant une opération » vous permettra de penser à toutes les questions à poser à votre chirurgien,   le guide « déshabillage »  de savoir par exemple qu’un électrocardiogramme nécessite qu’une femme enlève son soutien-gorge alors qu’une auscultation de votre cœur et de vos poumons peut le plus souvent être faite sans le retirer.

Pour aller plus loin dans cette direction, sachez que la Fédération romande des consommateurs vient d’éditer, en collaboration avec l’Organisation suisse des patients, un livre intitulé « La boussole du patient » dont l’objectif est précisément de vous guider dans chaque étape de votre parcours médical.

 

Internet et les médias sociaux

Etre actif implique aussi d’oser faire des recherches vous-même, notamment sur Internet. Il est possible de trouver sur le web des informations utiles sur les thèmes de la santé et de la médecine. La difficulté est de trouver des informations de qualité qui répondent vraiment aux questions que vous vous posez. Quels sites utiliser ? Le portail médical romand Planète santé ou l’atlas médical du CHUV pour n’en citer que deux. Les vidéos sont aussi de belles sources d’information, vous en trouverez par exemple sur le site de l’émission 36.9 de la RTS ou sur la chaine YouTube des Hôpitaux universitaires de Genève qui propose plus de 800 vidéos.

 

Les médias sociaux peuvent aussi être très utiles pour obtenir des informations plus personnalisées. Il existe pour un grand nombre de maladies des groupes Facebook, des blogs, des forums. Pa rapport au web, les médias sociaux permettent d’obtenir du soutien et des conseils de patients qui souffrent de la même pathologie que vous. Comment trouver les médias sociaux consacrés à votre propre maladie ? Pas facile, il n’existe pas d’annuaire répertoriant pour chaque maladie les médias sociaux correspondants. Il faut chercher, en passant par votre moteur de recherche favori.

 

Former les patients ?

Cette attitude de patient actif, émancipé, nécessite des compétences. Ne devrait-on pas dès lors proposer aux patients intéressés des cours pour leur permettre d’acquérir ces connaissances ? Une question qui a certainement du sens si l’on ne veut pas que la fracture numérique ne réserve l’accès aux informations santé qu’à une minorité de la population. C’est en tout cas la direction prise par l’Université des patients à Paris qui forme des patients qui deviennent de réels experts de leur maladie. A quand une Université des patients en Suisse romande?

 

 

Pour aller plus loin :

 

Utiliser Internet pour s’auto-diagnostiquer, une bonne idée?

 

Doit-on utiliser Internet uniquement pour s’informer ou peut-on aussi  l’utiliser pour s’auto-diagnostiquer?

 

Dr Google

Les chiffres 2016 de Net-metrix nous apprennent que la Suisse compte 5.8 millions d’utilisateurs d’Internet, ce qui représente  88.9 % de la population de plus de 14 ans. La santé est l’un des thèmes les plus souvent recherchés : 64% des internautes interrogés déclarent avoir utilisé internet pour y rechercher des informations relatives à la santé. Cela représente donc potentiellement près de 6 millions de personnes susceptibles d’utiliser le web pour obtenir, à partir de leurs symptômes, non pas des informations mais un diagnostic.

Les spécialistes de l’Internet médical déclarent qu’Internet doit être une source d’information mais pas de diagnostic, est-ce fondé ?  Il faut bien avouer que Dr Google est un médecin bien accommodant : gratuit, disponible 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, spécialiste aussi bien en dermatologie qu’en infectiologie, il répond à toutes vos questions. Cerise sur le gâteau, vous n’avez même pas besoin de vous déplacer, Dr Google vient  à domicile. La tentation est donc grande d’utiliser Internet non seulement pour s’informer mais aussi pour obtenir un diagnostic.

 

Ils utilisent Internet pour s’auto-diagnostiquer

Une étude publiée en 2013 nous apprend que plus d’un tiers des adultes américains utilisent régulièrement Internet pour s’auto-diagnostiquer. Lorsqu’on leur demande si leur diagnostic a été confirmé par un professionnel de la santé, ils sont 41% à répondre positivement, 35% affirment  qu’ils n’en savent rien car ils n’ont pas consulté et 18% avouent que leur diagnostic initial était faux.

Cette étude met en lumière un autre problème : ces cyberpatients utilisent aussi Internet pour des situations urgentes comme les douleurs thoraciques. Il s’agit à l’évidence d’une mauvaise idée, une étude intitulée Should you search the Internet for information about your acute symptom? nous apprend qu’en introduisant des symptômes qui nécessitent une intervention médicale urgente dans un moteur de recherche, la nécessité de s’adresser à un service d’urgence n’est conseillée que dans 64% des cas. Cela fait tout de même 36% qui restent tranquillement à la maison en attendant que leurs douleurs thoraciques, peut-être synonymes d’infarctus,  disparaissent spontanément…

 

Des exceptions

La règle qui veut qu’Internet ne doive pas être utilisé comme outil diagnostic a cependant des exceptions. L’histoire d’une étudiante en droit de Boston atteinte d’une  maladie rare en est une illustration. Son histoire est racontée dans un article publié en octobre dans la revue Neurology Now. Son titre ? S’auto-diagnostiquer avec succès: les patients comprennent parfois leurs surprenants symptômes   mieux que leur médecin. Apprenez comment vous informer et travaillez avec votre médecin pour trouver des réponses. Une preuve de plus, si nécessaire, que le patient à un rôle actif à jouer dans la prise en charge de sa santé.

 

Parlez de vos recherches à votre médecin

Le but premier d’une recherche santé sur Internet doit donc être de s’informer, pas de s’auto-diagnostiquer. Mais surtout, vous ne devez pas hésiter à parler de vos découvertes à un professionnel de la santé, à votre médecin en particulier.

 

PS : Si vous souhaitez utiliser Internet pour des questions médicales, lisez l’article Comment trouver une information médicale de qualité sur Internet?  publié précédemment sur ce blog.

 

Le médecin décide, le patient obéit

 

Le titre de cet article vous choque ? Tant mieux. Mais au-delà du principe, comment se passent les échanges avec votre médecin-traitant ?

Un peu d’histoire…

Dans son excellent livre The Patient will see you now, le cardiologue américain Eric Topol retrace l’histoire du consentement éclairé aux USA. Il dit sa surprise qu’il ait fallu attendre 1957 pour que la mention de consentement éclairé apparaisse dans le code d’éthique  de l’Association américaine de médecine.  On pouvait y lire « un chirurgien doit informer son patient sur l’utilité et les risques de l’opération » mais aussi « que l’expérimentateur doit obligatoirement obtenir l’accord du patient lorsqu’il utilise de nouveaux traitements ou de nouvelles procédures ».

Il faut du temps pour que  les mentalités changent : 90 % des médecins interrogés dans le cadre d’une étude déclaraient en 1961 avoir comme règle de ne pas informer leurs patients lorsqu’un cancer était diagnostiqué…

Eric Topol reconnait que la situation a évolué depuis mais reste très critique. Pour le cardiologue américain, la démarche actuelle de la plupart des médecins ressemble trop souvent aux accords que l’on donne lorsque l’on installe une application sur son smartphone : un long texte illisible avec un bouton « J’accepte ».

Comment mieux intégrer le patient dans les choix qui concernent sa santé ?

Au-delà du consentement éclairé, la relation médecin malade

La psychiatre Adella Abella présente dans un article intitulé Fantasmes inconscients dans la relation médecin-malade  et publié en 2016 dans la Revue médicale suisse les trois modèles de la relation médecin-patient qui coexistent dans la pratique médicale actuelle.

  • La relation paternaliste : « il s’agit d’un modèle foncièrement asymétrique construit autour d’une relation de dépendance. Le médecin est considéré comme le seul dépositaire du savoir, les connaissances du patient (ce qu’il sait de lui-même, en dehors ou autour de ses symptômes, ce qu’il peut apporter concernant ses conditions de vie et ses valeurs) ne sont qu’accessoires ».
  • A l’opposé, le modèle du « patient décideur » : « ce modèle transpose dans la relation médecin malade le modèle plus général du contrat de prestations de services. Le médecin est un technicien, un expert dont le seul devoir est de répondre correctement aux demandes de son client ».
  • Le modèle du partenariat est une tentative de « dépasser les inconvénients des deux modèles précédents, il est centré sur la notion de partenariat. On ne parle plus ici de patient (comme dans le premier modèle) ou de client (comme dans le deuxième), mais de partenaire. Le partage est la règle à tous les niveaux du processus décisionnel et tend à révéler les préférences du malade ». On parle alors d’une décision médicale partagée, il y a transmission d’informations mais aussi échange.

L’idéal dans la pratique d’un médecin est de pouvoir s’adapter et passer selon le désir du patient et le moment de la consultation d’un type de relation à l’autre. Il parait cependant assez naturel de se dire que la décision médicale partagée est souvent la voie la plus intéressante.

Cet exercice est un défi permanent pour le médecin que je suis : que dire, avec quels mots, comment conseiller sans influencer ?

« Peut mieux faire »

Comme je l’ai souvent lu dans mes bulletins scolaires, « Peut mieux faire ». Mon sentiment est que le couple professionnel de la santé – patient, même s’il a j’espère évolué depuis 1957, peut mieux faire, pour aller vers un réel partenariat. Cette évolution nécessite des changements de mentalité, elle doit aussi pouvoir s’appuyer sur des innovations technologiques.

Pour ce qui est des changements de mentalités, on doit souhaiter des changements chez les médecins comme chez les patients. Chez les professionnels de la santé pour mieux prendre en compte les droits du patient, leur individualité. Du côté des patients pour jouer un rôle plus actif dans la prise en charge de leur santé, en s’investissant davantage, déjà simplement en utilisant Internet pour s’informer: le patient acteur, le patient émancipé.

La technologie doit aussi faciliter cette évolution, par exemple en permettant à tout un chacun d’avoir accès en permanence à ses données médicales. La plupart d’entre nous peuvent consulter sur leur smartphone leurs informations bancaires, ne devrait-on pas pouvoir y consulter notre dossier médical ?

Il est prévu que le futur dossier patient informatisé, dont le lancement est planifié pour 2017, permette à chacun de consulter ses données médicales, il s’agit d’une étape indispensable pour combler l’asymétrie d’informations dont souffrent actuellement les patients.