La médecine centrée sur le patient : vos réponses

Cet article est le dernier d’une série de trois, je l’ai rédigé en me basant sur les réponses des 35 citoyens, patients, représentants d’association de patients et professionnels de la santé qui ont répondu à un questionnaire sur leur vision de la médecine centrée sur le patient. Le premier article s’intitulait « Une médecine centrée sur le patient : quand, quoi, comment, pourquoi ? », le deuxième « La médecine actuelle est-elle « centrée sur le patient ? ».

 

Première question, « pour vous, la médecine centrée sur le patient, c’est quoi ? » ?

Impossible de citer toutes les réponses, toutes très riches. Petit extrait.

Un premier médecin répond « Un joli slogan, pas plus… La médecine est centrée sur le patient comme le football est centré sur le ballon de foot ! ». Une vision que je ne partage pas. Je préfère cette réponse d’un autre médecin : « La médecine centrée sur le patient soigne le patient avec ses particularités, ses maladies, ses attentes, son cadre social, familial, ses besoins, ses choix et pas seulement l’organe malade ».

La réponse d’une patiente qui se dit elle-même impatiente  témoigne de son vécu: « Pour moi, une médecine centrée sur le patient est une médecine qui prend en compte le contexte et le vécu du patient plutôt que le contexte des soignants et de l’institution. Le patient et ses proches (si besoin) sont partenaires du soin. Actuellement, de ce que je peux constater le plus souvent en tant que patiente, on attend plus du patient qu’il soit spectateur ». Christine Bienvenu, autre patiente blogueuse, nous rappelle cette déclaration « Nothing about us without us » (« Rien sur nous sans nous »).

Il est aussi intéressant de noter que cette notion de « médecine centrée sur le patient » qui est pour moi positive ne l’est pas forcément pour tous. Un infirmier répond : « C’est détourner le regard de la problématique. Mettre le patient au centre est en faire l’attention de tous, l’exposer, nier son humanité en le faisant “l’objet” de tous les regards, de tous les soins. Objet de soins, il devient soumis à ceux qui savent ».

Pour terminer, belle réponse par son apparente simplicité du Dr Marc Zaffran, probablement plus connu sous son nom d’écrivain, Martin Winckler : « Une médecine qui répond aux besoins définis par le patient et non par les médecins ». Simple, clair, efficace.

 

Deuxième question, « si pour vous la médecine n’est pas (encore) centrée sur le patient, que faut-il faire pour évoluer vers une médecine centrée sur le patient ? Est-ce seulement de la responsabilité des professionnels de la santé ou aussi des patients ? ».

Extrait des réponses reçues, autant d’éclairages sur une question qui mériterait un développement beaucoup plus large :

  • Pour moi, le facteur limitant c’est le temps et le silence. Pour écouter le patient, il faut du temps…
  • Créer un climat de confiance et d’échanges bienveillants. Prendre toujours en compte le parcours souvent chaotique du patient chronique = développer des formations à ce sujet pour tous les acteurs des patients au long cours.
  • Il faut que les patients soient inclus depuis le début de tout processus pour apporter son savoir expérientiel. Non, ce n’est pas que de la seule responsabilité des soignants, les patients doivent aussi se sentir responsables et être proactifs.
  • Les professionnels de santé majoritairement ne souhaitent pas donner le pouvoir aux patients, en perdant leur statut de toute puissance, donc c’est à eux d’agir pour que ça change, en changeant leurs pratiques, en changeant les formations dispensées, mais aussi en habituant le patient à être actif dans cette relation plutôt que la subir.

Plusieurs patients ont répondu que le temps était un ingrédient indispensable à une médecine centrée sur le patient, un élément assez fondamental mais qu’il est certainement utile de rappeler.

 

Troisième question, « le numérique peut-il aider les professionnels de la santé et les patients à évoluer vers cette médecine centrée sur le patient ? Si oui, comment ?

Les réponses reçues prouvent que l’intelligence collective existe. Ces réponses sont très variées mais leur ensemble forme un tout qui me parait cohérent : accès à l’information médicale, dossier médical partagé, communication électronique médecin – patient mais aussi un rappel de l’importance de l’humain.

Plusieurs personnes parlent de l’accès à l’information médicale, par le web, par les médias sociaux, les communautés de patients sont notamment citées (« Absolument ! Le numérique rend le savoir horizontal et non réservé à une seule élite » ou « Par la diffusion plus large des informations sur la maladie, les traitements, les réseaux de soin, etc. En réduisant au maximum le fossé de savoir entre soignants et soignés ».

Au-delà des informations santé, une réponse nous rappelle l’immense problématique de l’accès aux données du patient (« Je pense que oui il serait bien que chaque professionnel de santé consulté puisse accéder facilement aux antécédents du patient en un clic. Ça éviterait peut être aussi des erreurs ou des examens et investigations à répétition »), A mon avis, le numérique devrait aussi permettre au patient d’accéder à ses propres données médicales.

Plusieurs patients parlent de leur souhait de pouvoir communiquer par courrier électronique avec leur médecin (« Oui, en créant un espace d’échanges asynchrones par échange de mails sécurisés, par exemple »).

La médecine à distance n’est pas oubliée, un domaine qui est, à mes yeux, encore très peu exploité (« Cela peut aider pour un suivi plus régulier, plus personnalisé, et à domicile pour les patient.e.s qui ne peuvent pas se déplacer. Mais pour moi il ne faut pas négliger pour autant les relations en face à face »).

La réponse de Camille Tête-David, qui a répondu en tant que « citoyenne », nous rappelle que les solutions qui fonctionnent et fonctionneront le mieux seront certainement celles qui regrouperont technologie et humain : « Pour moi, le problème est avant tout humain et relationnel. Le numérique ne servira à rien, si l’humain derrière ne change pas ».

 

Les huit principes de la médecine centrée sur le patient 

J’ai découvert grâce à un tweet de Philippe Galipon (@p_galipon) l’article Patient-centered care shouldn’t be just a marketing slogan. J’y ai découvert les huit principes de la médecine centrée sur le patient élaborés par la Harvard Medical School et l’institut américain Picker : le respect des préférences des patients, la coordination des soins, l’information et l’éducation, le confort physique (par exemple un bon contrôle de la douleur), le soutien émotionnel, la participation de la famille et des amis, la continuité et la transition (à la sortie de l’hôpital), et l’accès aux soins.

Je trouve qu’ils devraient être présentés différemment :

  1. Le confort physique et le soutien émotionnel : tout doit être fait pour alléger les souffrances du patient.
  2. Le respect des préférences des patients : le patient est un individu unique.
  3. L’information du patient : le patient a le droit d’être informé.
  4. La participation de la famille et des amis : le patient n’est pas un être isolé, il faut tenir compte de son entourage.
  5. La coordination et la continuité des soins : les soins à apporter à un patient doivent former un tout et ne pas être constitués de soins individuels.
  6. L’accès aux soins. Pour être correctement soigné, le patient doit pouvoir accéder aux professionnels de la santé adéquats dans un délai raisonnable.

Ces principes ne constituent qu’un point de départ. A chacun, aux professionnels de la santé en particulier, de se demander ce qu’il peut faire pour progresser dans l’un ou l’autre de ces domaines.

 

Merci à Delphine Blanchard, Christine Bienvenu, Philippe Ameline, Marc, Marc Zaffran, Fanny Clavreul, Manon Castel, Marion Roger, Leitha Blandine Brin, Marc Durand, Fnair, Mickael Lelot, Bertrand Stalnikiewicz, Karine Jouberton, Thierry Légeret, Annette, Christian Oyarbide, Jean Jacques Sechaud, Florence Cassandro, Chantal Borel Fasanella, Camille Tête-David, Cathy Bazinet, Jeanne Dartou, Alice Vignaud, Susannah Jéquier, Klr Bos et Roger Bohnenblust.

 

La médecine actuelle est-elle « centrée sur le patient »?

Avant de critiquer le monde médical, je vais commencer par en dire du bien.

Il faut le rappeler, les professionnels de la santé ont (presque) tous la volonté d’exercer une médecine centrée sur le patient. Ils essayent d’individualiser les soins, en fonction des attentes et des croyances de chaque patient. Ils le font au quotidien, ce n’est qu’ainsi que leur travail a du sens.

Il faut cependant reconnaître qu’il s’agit pour le professionnel de la santé d’un défi permanent. Pour un médecin, il est parfois difficile de savoir ce que veut réellement le patient, une étape pourtant indispensable pour pouvoir lui proposer une prise en charge « centrée sur le patient ». Soit que le patient ne le dise pas clairement à son médecin, soit qu’il n’en soit lui-même pas vraiment conscient.

L’autre élément à signaler est que pour une médecine centrée sur le patient, il faut être deux. On a souvent tendance à incriminer le professionnel de la santé, le patient a certainement aussi sa part de responsabilité.

 

La médecine qui n’est pas centrée sur le patient

Il y a mille exemples.

  • Le premier, qui me révolte le plus, est celui du médecin qui propose au patient un examen ou une intervention qui n’est pas nécessaire. On peut comme exemple citer le chirurgien qui conseille une intervention dont le patient ne tirera pas de bénéfice, uniquement influencé par un programme opératoire désespérément vide. Une attitude qui bien sûr ne concerne pas que les chirurgiens.

Mais il y a des cas qui sont en apparence plus « banaux ». Je vous présente ci-dessous deux exemples qui proviennent de ma pratique récente. Le premier m’a été raconté par un de mes patients dont la mère est hospitalisée.

  • Cette femme âgée se mobilise très peu, elle doit donc chaque jour recevoir une injection sous-cutanée pour fluidifier son sang, afin d’éviter qu’une thrombose ne se forme. Il y a quelques jours, une infirmière est passée lui faire son injection alors qu’elle était aux toilettes. Au lieu de repasser plus tard, elle lui a fait son injection pendant qu’elle était sur les toilettes… Un exemple de  « médecine centrée sur l’infirmière ».

Le deuxième exemple va aussi vous paraître banal. Ceux d’entre vous qui suivent ce blog savent à quel point les déficits de communication dans le monde médical m’exaspèrent.

  • Pour investiguer des calculs rénaux, j’ai demandé pour un de mes patients un scanner abdominal. Délai entre l’examen et la réception du rapport ? 30 jours. Cela signifie que le radiologue qui doit interpréter cet examen ne pense pas une seconde au médecin qui a besoin du résultat, encore moins au patient en attente de traitement. C’est la médecine centrée sur la technologie.

Ces deux cas illustrent les petits événements du quotidien médical où l’on se dit qu’il existe une réelle marge de progression pour évoluer vers une médecine centrée sur le patient.

 

Médecin et patient, deux mondes

Le dernier exemple montre le fossé qui peut parfois exister entre les médecins et les patients.

J’exerce la médecine depuis quelques années, en essayant d’intégrer dans mes consultations l’individualité de chaque patient, la lecture d’un article  sur la prescription d’un traitement adjuvant pour le cancer du sein m’a pourtant un peu secoué.

Les auteurs de cette recherche rappellent que le choix de suivre ou non un traitement repose sur une balance « risque – bénéfice », ils ont donc interrogé des patientes pour comprendre ce qui motivait leur décision de prendre ou de ne pas prendre ce traitement adjuvant (un traitement qui a comme objectif de diminuer le risque de récidive).

On se rend compte en lisant les réponses de ces femmes que les priorités des médecins et des patientes ne sont pas les mêmes. Le médecin propose à ses patientes tout ce qui est possible pour réduire le risque de récidive selon le principe que « faire plus » est toujours mieux. Les femmes elles parlent de leur expérience du traitement au travers des nombreux effets indésirables qu’elles ressentent et qu’elles vivent péniblement parce qu’ils altèrent la qualité de vie et ont des conséquences gênantes sur la vie sociale par leurs impacts négatifs sur la sexualité, sur l’activité professionnelle.

Ce travail est aussi intéressant car il montre que les médecins, qui souhaitent éviter une récidive à tout prix, ont tendance à banaliser les effets secondaires du traitement. Les auteurs écrivent « nous observons donc un décalage entre la perception des effets secondaires et leur pénibilité par les médecins et par les femmes ». Certaines femmes n’abordent plus le thème des effets indésirables lors des consultations car elles estiment que les médecins hiérarchisent la gravité des effets secondaires et banalisent les effets indésirables.

Exercer une médecine centrée sur le patient ? Un défi permanent pour les professionnels de la santé.

 

PS: l’article que vous avez sous les yeux est le deuxième d’une série d’articles sur ce sujet de “la médecine centrée sur le patient”. Le premier est intitulé “Une médecine centrée sur le patient : quand, quoi, comment, pourquoi?”Le troisième, en guise de conclusion, sera rédigé à partir de vos réponses: pour vous la médecine centrée sur le patient, c’est quoi ? Au moment de publier cet article, déjà 33 réponses 🙂

Une médecine centrée sur le patient : quand, quoi, comment, pourquoi?

Une médecine centrée sur le patient ? Cela parait tellement évident que l’on se demande ce qui peut être écrit sur ce sujet.

Je me pose pourtant d’innombrables questions : la médecine « centrée sur le patient », c’est quoi exactement ? La médecine actuelle est-elle déjà « centrée sur le patient » ? Avant d’être centrée sur le patient, la médecine était centrée sur quoi ? Et si la médecine n’est pas encore centrée sur le patient, que faut-il faire pour qu’elle évolue dans cette direction ?

Je vais essayer de répondre à ces questions mais j’aurai aussi besoin de votre aide. Déjà car je n’ai pas toutes les réponses, mais aussi que je ne veux pas que ce soit un médecin qui s’exprime seul : ce sont les patients qui logiquement devraient donner la définition de ce qu’est ou devrait être la médecine « centrée sur le patient ».

Mon objectif est de mieux comprendre ce qu’est cette « nouvelle » médecine, et plus exactement de savoir ce qui peut être fait pour la renforcer. Il faut éviter que le terme de « médecine centrée sur le patient » ne soit qu’un slogan.

 

La médecine centrée sur le patient, tentative de définition  

L’exercice n’est pas évident. Je dirais « une médecine qui réponde aux besoins et attentes du patient, une médecine qui tienne compte de l’individualité de chaque patient, une médecine qui permette un réel partenariat entre professionnels de la santé et patients, où l’expertise du professionnel et l’expérience du patient s’enrichissent mutuellement ».

Il est intéressant de découvrir ce qu’écrit la Haute Autorité de Santé française (HAS) dans son document « Démarche centrée sur le patient » publié en mai 2015:

  • “La démarche centrée sur le patient s’appuie sur une relation de partenariat avec le patient, ses proches, et le professionnel de santé ou une équipe pluriprofessionnelle pour aboutir à la construction ensemble d’une option de soins, au suivi de sa mise en œuvre et à son ajustement dans le temps. Elle considère qu’il existe une complémentarité entre l’expertise des professionnels et l’expérience du patient acquise au fur et à mesure de la vie (…)”.

Pour la HAS, cette démarche centrée sur le patient « se fonde sur une personnalisation des soins, sur le développement et le renforcement des compétences du patient et sur une continuité des soins dans le temps ». Je suis d’accord avec ces déclarations, j’ai par contre plus de peine lorsque je lis que l’éducation thérapeutique du patient est proposée comme un moyen pour y parvenir.

Je vais m’attirer les foudres des défenseurs de cet enseignement en disant que pour moi l’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un concept dépassé lorsque l’on parle de médecine centrée sur le patient. L’ETP est un enseignement du professionnel de santé vers le patient. Le but est que le patient acquière des connaissances et devienne plus autonome, certes, mais il y a tout de même dans cette approche celui qui sait et l’autre qui apprend. Je préférerais un enseignement bidirectionnel, où le professionnel de la santé transmet ses connaissances au patient et où le patient transmet son expérience de la maladie au professionnel. Ce sont les patients qui doivent définir le contenu de cet enseignement.

 

La médecine actuelle est-elle déjà centrée sur le patient ?

Mon sentiment est « oui mais on peut clairement mieux faire… ».

L’excellent article Les patients contemporains face à la démocratie sanitaire nous apporte une précieuse perspective historique :

Premier enseignement, cette médecine centrée sur le patient est la conséquence d’un changement de statut du patient qui est progressivement, au cours du 20ème siècle, placé « au centre du système de soins ».

  • Pour les auteurs de cet article, le patient est moins perçu comme un objet que comme une personne, « l’expérience subjective de la maladie prend place dans le regard clinique ».

Oui, le patient n’est pas que l’addition de symptômes, c’est un individu.

  • Le deuxième élément présenté dans cet article est « une remise en cause de la toute-puissance de la médecine, un mouvement critique qui remet en cause le modèle paternaliste et qui va grandir encore avec la crise de confiance envers la biomédecine, illustrée par des scandales comme celui du sang contaminé ou par l’activisme des patients atteints du HIV dans les années 1980 – 1990 ».

Les patients ne croient plus aveuglément ce qui vient du monde médical, ils deviennent actifs.

  • Pour terminer, le troisième élément est le renforcement de valeurs propres à l’individualisme contemporain : « l’autonomie et l’auto-détermination, la responsabilité de l’individu, sa capacité à exercer une influence sur les affaires qui le concernent, à identifier et satisfaire ses besoins, à résoudre ses problèmes et à contrôler sa propre vie, sont des valeurs emblématiques de l’individualisme contemporain ».

 

Conclusions (très provisoires)

Que retenir de cet article en attendant vos contributions ?

Que la médecine « centrée sur le patient » a comme objectif de donner plus de place au patient, de mieux respecter son individualité. Mais aussi que le couple professionnel de la santé – patient doit former un réel partenariat où chacun apporte son savoir.

On voit aussi que cette médecine centrée sur le patient, que l’on peut parfois percevoir comme quelque chose de nouveau, est en réalité un mouvement qui prend ses racines dans le passé. Je suis pourtant convaincu qu’il s’agit d’un mouvement qui s’est accéléré, notamment grâce à Internet et aux médias sociaux. Les patients s’informent et partagent leurs connaissances, les professionnels de la santé ne sont plus les seuls à détenir le « savoir ».

 

Au travail !

Comme mentionné plus haut dans ce texte, j’ai besoin de vos témoignages pour savoir ce qu’est pour vous la médecine centrée sur le patient. Avec la question subsidiaire suivante: le numérique peut-il aider les professionnels de la santé et les patients à évoluer vers cette médecine centrée sur le patient?

Pour répondre, merci d’utiliser ce formulaire Google.

J’utiliserai vos réponses pour rédiger un nouvel article sur ce sujet.

 

PS: l’article que vous avez sous les yeux est le premier d’une série d’articles sur ce sujet de “la médecine centrée sur le patient”. Le deuxième article s’intitulera “La médecine actuelle est-elle centrée sur le patient?”. Le troisième, en guise de conclusion, sera rédigé à partir de vos réponses.

 

Adaptation du tarif médical Tarmed – Serez-vous moins bien soignés ?

Sur décision du Conseil fédéral, le tarif médical utilisé pour les prestations médicales ambulatoires sera modifié au 1er janvier 2018. Selon l’Office de la santé publique, « ces adaptations devraient permettre de réaliser des économies annuelles de l’ordre de 470 millions de francs ».

A priori, au vu de la progression sans fin de nos primes de caisses-maladie, je trouve rassurant que ce tarif médical, utilisé pour toute la médecine ambulatoire, soit révisé. Mais, au-delà de l’aspect financier, la question qui m’intéresse est celle de l’impact de cette décision sur la qualité des soins. Formulé autrement, mes patients seront-ils plus mal soignés depuis le 1er janvier 2018 ? La réponse est oui.

J’essaye d’exercer une médecine humaine, moderne et efficiente, la décision du Conseil fédéral limitera mes possibilités.

 

Les adaptations à venir

La fiche d’information « Adaptation du tarif médical TARMED » de l’Office fédéral de la santé publique nous renseigne sur les modifications qui entreront en vigueur le 1er janvier 2018. Certaines adaptations me paraissent justifiées, je ne présente que celles qui auront un impact négatif sur mon travail, sur mes patients :

  • « La consultation de base est limitée à 20 minutes pour tous les médecins. Cette limite est élevée à 30 minutes pour les enfants et les personnes âgées. Pour d’autres patients présentant des besoins en soins plus élevés, la limitation peut aussi être fixée à 30 minutes d’entente avec l’assureur ».

Vous m’imaginez contacter l’assureur de mes patients chaque fois que la situation médicale est complexe ? Mais j’ai trouvé la solution, demander à mes patients de n’avoir qu’un seul problème de santé à la fois : « s’il vous plait, évitez de cumuler diabète, hypertension et maladie cardiaque… ».

Et c’est quoi cette idée de demander l’autorisation de prolonger à l’assureur ? Oui, l’assureur, celui qui justement veut payer le moins possible, et qui en plus, ne connait rien à votre situation médicale.

Cette modification est aussi intéressante pour les patients qui auraient la mauvaise idée de souffrir de problèmes psychologiques. Je demanderai à mes patients de n’avoir que de petites déprimes, vingt minutes top chrono, pas de réelles dépressions qui nécessiteraient plus de temps et d’écoute.

Le deuxième point porte sur « l’accroissement de la transparence pour les prestations en l’absence du patient »

  • « Les limitations fixées à ce jour pour ces positions tarifaires seront réduites de moitié, de 60 à 30 minutes par trimestre, pour contrer la forte augmentation du nombre de prestations facturées sur cette position ces dernières années ». On peut aussi lire : « Cette modification dissuadera les prestataires de recourir inconsidérément à cette position tarifaire ».

Deux phrases, deux idioties :

  1. D’abord « pour contrer la forte augmentation du nombre de prestations facturées sur cette position ces dernières années ». Les grands décideurs, vous vous êtes demandé pourquoi le temps en l’absence du patient augmente ? Et si cela était dû à une médecine toujours plus rapide, toujours plus complexe, avec un nombre d’intervenants toujours plus nombreux ? Même si la médecine à l’hôpital et la médecine en cabinet sont différentes, on doit tout de même se poser des questions lorsque l’on apprend que les médecins assistants, au CHUV par exemple, ne passent que 1,7 heure par jour avec leur malade. Trop de travail administratif certainement mais ces chiffres montrent aussi qu’une partie des soins se fait loin du patient : téléphone à la famille, appeler les spécialistes, rédiger une ordonnance, lire un rapport, etc.
  2. « Cette modification dissuadera les prestataires de recourir inconsidérément à cette position tarifaire ». Il y a peut-être des médecins qui profitent de cette position, mais quel climat de confiance… M. Alain Berset, je vous invite à venir passer une journée dans mon cabinet, pour voir comment j’utilise « la prestation en l’absence du patient ».

 

Pourquoi mes patients seront moins bien soignés

J’écrivais plus haut dans ce texte, avec prétention, que j’essayais d’exercer une médecine « humaine, moderne et efficiente ».

  • Humaine, cela signifie que j’aimerais pouvoir consacrer à mes patients le temps nécessaire à les soigner avec humanité et respect. Cela concerne par exemple les patients qui souffrent de maladies chroniques, de maladies graves ou ceux qui souffrent psychiquement. Ecouter, conseiller un patient, cela nécessite du temps. Je souhaite aussi que mes patients comprennent ce dont ils souffrent, connaissent les médicaments qu’ils reçoivent. Cela prend du temps.
  • Moderne, c’est de limiter le nombre de consultations, le nombre de fois où le patient doit venir à mon cabinet. Par contre, lorsqu’il vient, j’essaye de régler tous ses problèmes. En dehors des patients qui ne consultent que pour un seul problème (infection virale, entorse, etc.), mes consultations dépassent souvent 20 minutes. Lorsqu’une consultation en chair et en os n’est pas nécessaire, je communique par téléphone ou par courrier électronique. J’ai donc peu de consultations courtes, soit des longues, soit mail ou téléphone.
  • Efficiente. Si un spécialiste m’envoie un rapport pour un de mes patients, je prends le temps de le lire en détail et d’inscrire ses propositions dans mon dossier médical informatisé : temps en absence du patient. Pour mes patients suivis par un infirmier ou une infirmière à domicile, j’ai régulièrement des contacts par mail : temps en absence du patient. Analyser le dossier d’un patient pour être sûr que j’ai vraiment fait tout ce que je pouvais pour sa santé : temps en absence du patient. Pour renouveler une ordonnance ? S’il faut vérifier dans le dossier du patient les médicaments et leurs dosages : temps en absence du patient. Il y a mille exemples dans le quotidien d’un médecin. Rien ne justifie que cela ne soit pas rémunéré.

Si l’on veut éviter que les professionnels de la santé ne s’épuisent, il faut que leur travail garde du sens. Au moment où l’on décide de faire des économies, il me parait indispensable d’y penser.

 

Une App pour ne plus oublier de prendre vos médicaments?

 

Votre smartphone peut-il vous aider à ne plus oublier de prendre vos médicaments ? Si oui, quelle application utiliser ? En 2015, sur les 165’000 applications santé disponibles dans les différents stores, 6 % étaient destinés aux informations et rappels de médicaments. Laquelle de ces 10’000 applications installer sur votre smartphone ?

C’est la question à laquelle a répondu Carla Moyano, étudiante en Sciences Pharmaceutiques à l’Université de Genève, dans son travail de Master. Son objectif était de mettre à disposition du pharmacien d’officine une sélection d’applications répondant aux mieux aux besoins des patients chroniques de Suisse romande en 2017. Ce travail, réalisé à la Pharmacie de la Policlinique Médicale Universitaire de Lausanne sous la supervision de Marie Paule Schneider Voirol et de Claudine Backes, donne des résultats passionnants.

 

« Il y a une App pour ça… »

Même si les médecins sont convaincus que la grande majorité de leurs patients prennent bien consciencieusement les médicaments prescrits, la réalité est tout autre. L’OMS estime que l’adhésion thérapeutique à long terme n’est que de 50% et qu’il s’agit de la principale raison pour laquelle les patients ne retirent pas tous les bienfaits qu’ils pourraient attendre de leurs médicaments. La santé mobile est-elle une partie de la solution ? Existe-il des applications de qualité qui puissent être conseillées aux patients chroniques ?

 

1883 applications identifiées, 4 retenues… 

A l’aide de mots-clés en français et en anglais, Carla Moyano a identifié dans l’App Store d’Apple 1883 applications. Elle les a ensuite soumises à des critères d’inclusion et d’exclusion pour ne retenir que les meilleures. Les critères de sélection étaient par exemple que l’application devait être disponible en français, que sa dernière mise à jour devait dater de moins d’un an et qu’elle devait être gratuite.

On peut se demander s’il était juste d’introduire la gratuité comme critère. En effet, si une application est utile, il parait justifié d’investir quelques francs pour son acquisition. L’étudiante en pharmacie justifie son choix en disant qu’il est peu probable qu’un patient investisse dans l’achat d’une application sans avoir pu la tester au préalable.

Pour ce qui est des critères d’exclusion, les applications ont été écartées si elles ne proposaient pas de fonction de rappel mais aussi si elles étaient spécifiques à une certaine médication (contraception) ou à une maladie (diabète). Les applications proposant de la vente de médicaments en ligne ont aussi été éliminées.

 

Les vainqueurs sont…

Afin d’évaluer de manière scientifique les applications incluses, 27 critères ont été retenus et répartis dans les six catégories suivantes : sécurité, qualité du contenu de santé, qualité de l’information au sujet de l’app, fonctionnalité, esthétique et absence de publicité. L’étudiante en pharmacie donne le palmarès : « Medisafe est l’application avec le plus haut score (59%) suivie par MyTherapy (56%), Meds on time (44%) et Médi’rappel (33%) ».

Carla Moyano précise : « Il est intéressant de constater que toutes les applications ont perdu un nombre de points importants dans la catégorie «qualité de l’information au sujet de l’application». En effet, aucune app ne mentionne les sources ou les références bibliographiques d’où sont tirés les informations et le contenu éducationnel, ce qui limite la confiance accordée à l’application ».

Elle signale un autre problème : « Aucune application n’indique les sources de financement ou les déclarations d’intérêt. En faisant des recherches plus poussées, on découvre que Meds on time et Médi’rappel sont liées à deux laboratoires pharmaceutiques ». On est bien sûr en droit de se demander si les données récoltées sont utilisées par ces firmes.

 

Des applications à ne pas conseiller !

Au vu de ces résultats décevants, y compris pour les quatre applications retenues, Carla Moyano conclut en écrivant que « des applications de qualité sont encore difficiles à trouver et que les pharmaciens ne doivent les conseiller qu’avec prudence et seulement si le patient est demandeur d’applications permettant de soutenir la prise de son traitement ». 165’000 applications santé, 10’000 destinés aux informations et rappels de médicaments et pas une qui soit de qualité suffisante pour que votre pharmacien vous la recommande. Effrayant.

 

Le futur ?

Ce travail de Master montre aussi que la fonctionnalité de gamification « qui consiste à envoyer des messages de récompense si l’adhésion est bonne, n’est présente dans aucune des applications ». Pourtant, des études montrent que la gamification dans les applications de santé est un avantage car elle permet au patient de s’engager de manière plus importante avec l’application grâce à des badges, des trophées ou des passages à un niveau supérieur ». Il est peut-être temps que les développeurs d’applications santé se fassent conseiller par des spécialistes des sciences du comportement.

Même si je la partage, c’est la conclusion finale de ce travail qui m’effraye le plus : « Dans les années à venir, il nous parait essentiel que des pharmaciens ainsi que des patients professionnels soient présents dans les projets de conception des applications soutenant l’adhésion thérapeutique ».

Il faut donc en 2017 encore préciser que des patients et des professionnels de la santé doivent être intégrés dans le développement d’applications santé ?

 

Mes remerciements à Carla Moyano, au Dr Marie Paule Schneider Voirol, à Claudine Backes et au Prof. Olivier Bugnon pour m’avoir permis d’utiliser ce travail de Master pour la rédaction de cet article.

 

En médecine, la révolution numérique n’existe pas

Si vous voulez être lu, vous devez écrire sur la révolution numérique, sur le big data, sur la blockchain ou sur l’internet des objets. C’est le succès assuré, vous serez liké et retweeté. Ces innovations ont pourtant actuellement un impact pour le moins limité sur le quotidien des patients et des professionnels de la santé. Lire à longueur de tweets les louanges du big data, alors que je reçois les rapports d’hospitalisation de mes patients par fax six semaines après leur sortie, me fait dire que nous avons actuellement un problème de priorité.

Plutôt que de se passionner pour les innovations qui bouleverseront (peut-être) le futur de la médecine, ne devrions-nous pas d’abord nous intéresser aux besoins actuels des patients?

 

Que souhaitent les patients ?

Le big data et l’intelligence artificielle sont à l’évidence des thèmes importants pour le futur, y compris en médecine. Je vous assure pourtant que ces sujets sont bien éloignés des préoccupations actuelles des patients. Leurs demandes sont beaucoup plus pragmatiques.

Si son problème de santé est mineur, le patient 2017 souhaitera trouver sur Internet une information de qualité qui lui permettra de se soigner seul. Si son problème est plus important, il voudra un contact avec un professionnel de la santé qui puisse l’aider. Nous avons à mes yeux dans ces deux phrases les premiers objectifs de la santé numérique, l’accès à une information de qualité (pour les patients comme pour les professionnels de la santé) et l’accès aux soignants :

  • Pour ce qui est de l’accès à des informations de qualité, il faut impérativement améliorer la formation du grand public et des soignants pour qu’ils sachent effectuer sur Internet des recherches efficientes. Pour ceux qui le souhaitent, une connaissance des médias sociaux, des communautés de patients par exemple, constituera un plus indéniable.
  • L’accès aux soins est un des domaines où le numérique a un rôle essentiel à jouer. On peut penser à la simple prise de rendez-vous en ligne, à la communication par voie électronique entre patient et professionnel de santé, à la téléconsultation ou aux systèmes qui permettent de mettre en relation un utilisateur malade qui a un besoin spécifique avec un professionnel de la santé disponible.

Le plus bel exemple de cette évolution est à ma connaissance le système britannique eConsult qui propose l’ensemble de ses services au travers d’une unique interface. Le patient peut soit obtenir des informations pour se soigner lui-même, soit découvrir les propositions d’un pharmacien, soit bénéficier d’un conseil téléphonique ou enfin être mis en contact avec son généraliste.

 

Une révolution ?

Les développements de ces nouveaux services ne constituent cependant pas une révolution. Le patient qui s’exprime dans l’article Are Patients Seeing A Digital Health Revolution? à propos de la possibilité de prendre rendez-vous chez son médecin par Internet résume la situation en une phrase :

Ne vous méprenez pas, la possibilité de prendre rendez-vous en ligne est beaucoup plus pratique que de téléphoner à son médecin pendant les heures d’ouverture du cabinet ou de laisser un message sur le répondeur. Mais je n’appellerais pas cela une « révolution de l’expérience patient », une phrase souvent entendue lors de conférences consacrées à la santé ».

 

La coordination des soins

Face à la complexité toujours plus grande du système de santé, l’accès à l’information et l’accès aux soins ne seront cependant pas suffisants. Il faudra aussi, pour obtenir des soins de qualité, assurer la coordination du système. Le numérique doit nous aider à y faire face, en facilitant la documentation médicale et la transmission d’informations entre les différents acteurs en charge du patient. Il faudra pour cela pouvoir s’appuyer sur des dossiers médicaux et des dossiers patients électroniques de qualité, cette partie-là n’est pas encore gagnée. Il s’agit pourtant d’une condition sine qua non si l’on veut d’une part que les professionnels de la santé puissent travailler efficacement, d’autre part que les patients soient traités dans de bonnes conditions de sécurité.

 

Une médecine connectée

Même s’il s’agit plus d’une évolution que d’une révolution, le changement que l’on doit souhaiter est celui d’une médecine connectée. Des patients qui trouvent des informations santé de qualité sur Internet, qui échangent avec d’autres malades dans des communautés patients, qui peuvent bénéficier de téléconsultation tout en accédant à leurs propres données médicales. Pour les professionnels de la santé, cela pourrait se traduire par l’utilisation d’un dossier médical intelligent et par un accès à toutes les données concernant un patient, avec des informations qui circulent efficacement entre les différents partenaires de soins. L’idée est simple, être mieux soignés pour les patients, travailler plus efficacement pour les professionnels de la santé. Cela n’a rien de révolutionnaire.

 

Santé : « Je sais, je ne devrais pas aller sur Internet…. »

 

Mais d’où vient cette idée que les patients ne doivent pas utiliser Internet pour y chercher des informations santé? Si quelqu’un a une réponse, je suis intéressé.

Les enquêtes réalisées en Suisse et à l’étranger nous apprennent que plus de 60 % des personnes interrogées disent utiliser Internet à des fins médicales. Cela fait tout de même pour la Suisse 4.8 millions de personnes qui font des recherches tout en étant convaincues qu’elles ne devraient pas…

 

Les sites de santé, pièges pour anxieux ou outil de démocratie sanitaire ? 

Il y a d’une part ceux qui pensent que le web permet au patient de mieux comprendre sa maladie, d’être plus actif et, en s’émancipant de l’autorité du corps médical, de définir ses propres choix face à la maladie. A l’opposé, ceux qui estiment que les informations santé retrouvées sur le net souvent mauvaises, commerciales et anxiogènes ; et que de toute façon les patients n’ont pas les compétences pour les comprendre.

 

Internet, utile ou dangereux ?

Pour être sincère, la littérature médicale nous dit tout et son contraire. Petit florilège : cette étude consacrée à l’utilisation d’Internet avant une consultation en pédiatrie qui nous dit que les parents ne sont ni mieux informés, ni plus inquiets (pour les patients à la recherche d’informations de qualité, je vous conseille monenfantestmalade.ch). Cette deuxième étude à propos de la qualité des informations sur la prise de poids pendant la grossesse montre elle que les recommandations sont essentiellement commerciales. Une troisième étude nous confirme que les recherches santé sur Internet peuvent augmenter l’anxiété (oui, il est possible de passer d’un simple mal de tête à une tumeur cérébrale en quelques clics). Enfin, cette dernière étude qui porte sur le grave sujet du suicide et des auto-mutilations nous apprend qu’Internet est à la fois utile et dangereux. Utile car on y trouve des sites de prévention et de soutien, dangereux car on peut aussi dénicher des conseils pour s’auto-mutiler ou porter atteinte à ses jours.

Ces résultats hétérogènes peuvent paraître surprenants, ils reflètent simplement le nombre infini de situations possibles : l’utilité d’une recherche santé dépend de la pathologie étudiée, mais aussi des compétences de l’internaute et surtout des sites utilisés.

A la lecture de cette diversité, une conclusion s’impose  : il est impératif de former le grand public à l’utilisation de l’Internet médical, à la fois pour sensibiliser les patients que nous sommes tous aux dangers du web santé mais aussi pour les diriger vers des sites de qualité (pour en savoir plus, lisez l’article Comment trouver une information médicale de qualité sur Internet ? publié précédemment sur ce blog).

 

Allez sur Internet !

Internet permet de combattre l’asymétrie d’accès à l’information qui existait avant l’existence du web, le savoir médical n’est plus la seule propriété du professionnel de la santé. Ce nouveau paradigme permet au patient d’acquérir les informations nécessaires à la prise en charge de sa santé ; c’est aussi le meilleur moyen de faire évoluer la relation médecin – patient vers un réel partenariat. Cet accès à la connaissance est nécessaire dans de nombreuses situations, en particulier pour les maladies chroniques, pour les maladies graves et pour les maladies rares (pour trouver des informations sur les maladies rares, consultez www.info-maladies-rares.ch). Internet doit cependant rester pour le patient une source d’information, et non pas de diagnostic. Allez sur Internet ! Les patients les plus engagés dans les processus de soins, les mieux informés, sont ceux qui ont les meilleurs résultats cliniques.

 

L’avis d’une patiente

Si les arguments théoriques présentés jusqu’ici ne vous ont pas convaincu, lisez sur le blog Suis(s)ePatiente de Christine Bienvenu l’article On trouve de tout et n’importe quoi sur Internet… Elle y parle de sa propre expérience et donne des conseils aux patients et aux soignants. A lire absolument.

 

 

 

Réinventer la santé en 48 heures?

 

Le monde de la santé a besoin de se réinventer, le numérique est un des moyens pour y parvenir.

L’idée est simple, réunir le temps d’un week-end des professionnels de la santé, des patients, des développeurs et des designers autour de problématiques concrètes de santé. Ce mouvement qui porte le nom de Hacking Health  est organisé dans plusieurs villes du monde, son objectif est de faire émerger des solutions concrètes et innovantes en associant les compétences des professionnels de santé et des développeurs dans un cadre informel et propice à la création.

Sierre, capitale de la eSanté

Le prochain Arkathon Hacking Health Valais se déroulera au TechnoArk de Sierre du 7 au 9 avril 2017. Les défis à résoudre proviennent du terrain, ils sont déposés par des établissements de santé publique ou privée, des associations de patients ou de prévention de la santé. En face, pour concevoir des solutions, des développeurs, des programmeurs, des codeurs,  des designers, des professionnels de la santé, bref des cerveaux qui veulent créer la santé de demain.

Quels sont les défis à relever ?

En 2016, c’est un projet de stéthoscope connecté à un smartphone qui a remporté le prix principal de 25’000 chf, le coup de cœur du jury récompensant lui de 10’000 chf le projet MeasureMe dont l’objectif était d’estimer le poids et la taille d’un individu grâce à une photo.

L’édition 2017 s’annonce riche et variée. Du défi  C’est quoi cette pilule qui imagine une application mobile permettant d’identifier un médicament sur la base d’une simple photo à ChatOp, solution interactive de suivi pré et post-opératoire en chirurgie ambulatoire basée sur des dialogues automatisés entre l’hôpital et le patient en passant par une application incitant des personnes âgées à prendre soin de leur santé , ce ne sont pas moins de 25 défis qui seront proposés aux développeurs.

Y participer ?

Il y a naturellement deux manières de participer, la première en proposant un défi, la seconde en intégrant une équipe qui travaillera à résoudre un des défis proposés.

Le principe du défi est de présenter une problématique liée à des enjeux de santé susceptible d’être résolue, ou du moins en partie, par une approche technologique, logicielle ou matérielle. Les compétences recherchées pour « réinventer la santé en 48 heures » sont nombreuses : développeurs, designers, programmeurs, informaticiens ou professionnels de santé. Intéressé ? Vous trouverez toutes les informations sur le site de Arkathon Hacking Health Valais 2017.

 

Découvrez l’ambiance de Arkathon Hacking Health Valais avec ces images de l’édition 2016

Les consultations électroniques répondent à une attente de la population

 

Le système de santé du 21ème siècle ne devrait-il pas, en plus des consultations traditionnelles chez le médecin, proposer des consultations électroniques ? Si l’on en croit les attentes de la population, la réponse est oui. Le monde médical est-il prêt à offrir ce service ?

 

Des situations différentes

Même si le terme de consultation électronique pourrait faire penser à une prise en charge médicale par un robot au travers de l’intelligence artificielle, nous parlons ici simplement de consultation à distance par un moyen de communication pratique.

Derrière le terme de « consultations électroniques » se cachent en réalité de nombreuses variantes. La première grande distinction à faire est de différencier les consultations entre un patient et son propre médecin des consultations entre un patient et un médecin inconnu. La première situation pourrait être illustrée par un patient qui a un échange par courrier électronique avec son médecin, la deuxième par un patient qui utilise une centrale téléphonique d’urgence.

Pour comprendre les mille visages que peuvent prendre les consultations électroniques, il faut aussi imaginer les différents canaux de communication qui peuvent être utilisés : en plus du téléphone et du courrier électronique, de plus en plus de solutions utilisent un simple navigateur Internet, à l’image de la solution anglaise i-GP, your virtual doctor.

Il faut aussi souligner que le soignant n’est pas toujours un médecin, cela peut être un autre professionnel de santé, un pharmacien ou une infirmière notamment. Le service français DoudouCare est par exemple assuré par des infirmières puéricultrices.

 

Que souhaitent les patients ?

Une enquête effectuée en France en 2013 a montré que plus des trois quarts des Français souhaitaient pouvoir échanger par e-mail ou SMS avec leur médecin traitant à propos de leurs problèmes de santé bénins. Cette enquête a aussi montré que l’échange électronique pouvait aussi être utilisé pour les pathologies chroniques, 83% des personnes interrogées souhaitant pouvoir contacter leur équipe soignante par voie électronique.

Une enquête de 2017 effectuée auprès de 1501 Américains a elle montré que la majorité des personnes interrogées souhaitait bénéficier de consultations électroniques, que ce soit pour les affections bénignes (70%) ou pour le suivi après consultation (76%). Quand on leur demande ce qui les intéresse particulièrement dans ce mode de soins, la réponse la plus fréquente est l’aspect pratique.

Pour les auteurs de cette étude, la médecine du 21ème siècle doit proposer à la population une combinaison de consultation « présentielle » et de consultation « virtuelle ». Pour eux, cette évolution répond aussi à la demande de nombreux patients qui est de jouer un rôle plus actif dans la prise en charge de leur santé.

 

Eviter des consultations inutiles ?

Même si d’autres recherches devront être effectuées pour confirmer ces chiffres, un sondage réalisé en Colombie-Britannique montre que 57% des personnes qui ont eu une visite virtuelle avec un professionnel de soins primaires disent avoir ainsi évité une consultation en personne avec leur médecin habituel.

En plus de l’aspect pratique, les personnes sondées ont répondu que les consultations électroniques leur avaient permis de ne pas perdre de temps de déplacement (98%), d’éviter une absence au travail (87%) ou d’éviter des frais de garde (33%).

 

L’avenir ?

Ne pas devoir aller chez le médecin pour un simple renouvellement d’ordonnance, ne pas devoir quitter son travail pour un problème de santé léger, ne pas devoir patienter plusieurs heures aux urgences avec son bébé malade, autant de situations qui font penser que les consultations à distance vont rapidement se développer.

Que ce soit avec son propre médecin lorsqu’il est disponible ou avec un autre en dehors des heures d’ouverture du cabinet, le futur proche va nous montrer que la meilleure solution est un juste équilibre entre les consultations présentielles et les consultations électroniques. Les patients profiteront ainsi des spécificités,  donc des avantages, de chacune de ces  approches.

On ne doit déjà pas dire « aller au médecin », on ne devra bientôt pas non plus dire « aller chez le médecin ».

 

Articles liés, déjà publiés sur ce blog

 

Les maladies rares sont fréquentes

 

Il existe entre 6­000 et 8­000 maladies rares qui touchent entre 6 et 8­% de la population. En Suisse, plus de 500­ 000 personnes seraient donc concernées, environ 86 ­000 personnes en Suisse romande.

 

Ne restez pas seul avec votre maladie

Maladies rares ou maladies orphelines ? Comme nous l’apprend Alessandra Strom, une biologiste spécialisée en génétique moléculaire, collaboratrice au centre des maladies moléculaires du CHUV, « maladies rares » et « maladies orphelines » doivent être distinguées : « les maladies rares sont définies comme touchant moins de 5 personnes sur 10000, elles sont chroniques, progressives et invalidantes. Les maladies orphelines sont elles orphelines de traitement. Certaines maladies rares sont aussi orphelines, mais il existe un traitement pour 10% des maladies rares ».

La réalité montre que ces maladies sont difficiles à diagnostiquer et qu’il faut souvent beaucoup de temps pour arriver à une prise en charge optimale des patients.

 

Les patients souffrant de maladies rares ont besoin d’informations

Il existe en Suisse un « concept national maladies rares » élaboré par l’Office fédéral de la santé publique. Ses objectifs principaux sont de permettre un diagnostic des maladies rares dans des délais raisonnables, d’assurer des soins de qualité tout au long de la maladie mais aussi de promouvoir et de développer les ressources disponibles pour les patients et leurs proches.

Plus encore que pour les autres maladies, les patients souffrant de maladies rares doivent s’investir eux-mêmes pour trouver les réponses aux questions qu’ils se posent face à leur maladie. Une vidéo créée pour la journée officielle des maladies rares, qui aura lieu en Suisse le 4 mars, permet de comprendre la situation de ces patients : ils ne trouvent pas les réponses aux questions qu’ils se posent, ils sont souvent perdus, frustrés, isolés.

 

Il existe des sources d’information de qualité

Même si la qualité des sites web est extrêmement variable, il existe des sites de qualité. Pour la Suisse romande, le portail romand d’information sur les maladies rares est une précieuse source d’informations. Les personnes intéressées trouveront à l’adresse www.info-maladies-rares.ch un moteur de recherche pour trouver sur leur maladie des renseignements de qualité, l’adresse d’une consultation ou d’un médecin spécialiste. La page d’accueil de ce portail nous apprend qu’il est aussi possible de téléphoner ou d’envoyer un mail pour obtenir des conseils.

Ce portail est le fruit d’un partenariat entre le CHUV, les HUG et le site Orphanet, il s’adresse aux patients, aux proches mais aussi aux professionnels de la santé pour qui les maladies rares représentent un réel défi.

 

Le 4 mars au CHUV, la journée internationale des maladies rares

Le CHUV s’associe avec l’organisation ProRaris pour faire le point sur les nouveautés déployées en Suisse romande pour une prise en charge plus efficace des patients atteints par ces pathologies souvent chroniques et invalidantes. L’occasion de découvrir que les hôpitaux universitaires de Suisse romande proposent plusieurs consultations spécialisées pour offrir aux patients et à leur famille des prestations ciblées, en étroite collaboration avec les médecins de ville et les associations de patients.

 

Programme et inscription pour la journée internationale des maladies rares au CHUV sur le site de l’organisation ProRaris.