Mieux écouter les patients pour améliorer notre système de santé ?

Je pense que la majorité des professionnels de la santé répondrait que cela n’est pas nécessaire, que le système actuel fonctionne bien. Il est vrai que la volonté de servir le patient est dans la nature même de leur travail. Pourtant, chacun d’entre nous a fait l’expérience, lors d’une visite chez le médecin ou à l’hôpital, que quelque chose aurait pu être fait différemment, parfois ce sont des détails, parfois non.

L’expérience du patient

On appelle cela l’expérience utilisateur. L’idée est simple, écouter les utilisateurs d’un système pour l’améliorer. Même si cela semble logique, on peut juger cette approche comme peu utile. Le principal argument pourrait être que si les patients ont quelque chose à dire, ils seront écoutés. Mon sentiment est qu’il faut aller plus loin, passer d’une approche passive à une intégration active des patients. L’idée est de reconnaître le savoir du patient, issu du vécu de sa maladie, comme complémentaire à celui des professionnels de la santé.

Les patients partenaires

Un chemin pour mieux intégrer le savoir expérientiel des patients est celui des patients partenaires, c’est-à-dire des patients qui ont un rôle reconnu. L’objectif est que leurs observations permettent d’améliorer les prises en charge médicale mais aussi que leurs avis soient pris en compte pour la recherche voire même pour l’organisation des hôpitaux.

Une politique d’intégration des patients ?

Même si cela peut paraître surprenant, peu d’hôpitaux ont une politique d’intégration des patients. En Suisse romande, les hôpitaux universitaires font mentir cette déclaration puisque tant les HUG que le CHUV développent des programmes de patients partenaires.

Aux hôpitaux universitaires de Genève, le projet « Patients partenaires » a été un axe majeur du plan stratégique 2015-2020. Un article publié dans le magazine Pulsations permet de découvrir l’ampleur de ce projet : en octobre 2020, la plateforme Patients partenaires comptait quelque 600 patients et proches recrutés, 170 créations de partenariats et 950 implications de non-soignants dans divers projets institutionnels. Cet article cite une récente enquête européenne réalisée parmi 8’000 patients où l’on découvre que 70 à 90% des personnes interrogées aspirent à davantage d’implication dans les décisions médicales. Contre environ 50% dans les années 2000. Oui, les mentalités des patients évoluent…

Le Prof. Thomas Agoritsas, qui enseigne le partenariat patient aux HUG, reconnait que les études scientifiques démontrant les bénéfices du partenariat ne sont pas encore nombreuses : « on sait que le partenariat patient génère davantage de satisfaction et moins de regrets. Globalement, il produit une meilleure qualité des soins. Mais ce n’est pas une recette de cuisine. Sa réussite dépend des situations, des professionnels et des patients qui le pratiquent ».

Le Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) développe également des projets de patients-partenaires, à l’image de celui créé au sein du centre cérébrovasculaire du service de neurologie. Les cours d’éducation thérapeutique proposés aux patients victimes d’un accident vasculaire cérébral et à leurs proches font intervenir des professionnels de la santé mais aussi des patients. La volonté des infirmières responsables de ce programme est d’intégrer les patients et leurs proches dans l’élaboration et la pratique des interventions.

Autre élément intéressant, les patients participeront dès cette année la journée mondiale de l’AVC. Des patients seront présents sur les stands d’informations, ils interviendront aussi aux conférences données dans le cadre de cette journée.

Pour les patients ? 

Pendant longtemps, le monde médical a pensé bien faire en travaillant « pour les patients ». Même s’il ne faut pas penser que cette approche est la solution à tous les maux du système de santé, la médecine de ce 21ème siècle implique de ne de ne plus travailler pour les patients mais avec eux.

 

Articles en lien avec ce sujet

 

Le défi de l’intégration du numérique au sein de nos systèmes de santé

Le digital permettra-t-il d’améliorer nos systèmes de santé ? On pourrait être tenté de répondre par l’affirmative, tant le digital est porteur d’espoir, lui qui semble capable de tout transformer. Pourtant, lorsque l’on va chez le médecin ou à l’hôpital, l’utilité de la eSanté ne saute pas aux yeux. Pourquoi un tel fossé entre les espoirs liés au numérique et la réalité du terrain ? Les innovations sont nombreuses, quel chemin suivre pour qu’elles soient réellement utiles ?

La santé, un monde difficile à numériser

La digitalisation de la santé est difficile, pour de nombreuses raisons. La première est que les systèmes de santé sont des structures complexes, constitués par exemple de nombreux intervenants qui interagissent entre eux. Le deuxième élément est la quantité de données générée par le système, une quantité qui ne cesse d’augmenter. La troisième est que l’on touche au vivant : il est plus facile de vendre des chaussures par Internet que de prendre en charge des patients. Il existe certainement d’innombrables autres raisons mais ces différents éléments permettent d’illustrer pourquoi le monde de la santé est difficile à numériser.

Pour quelle finalité ?

« Jusqu’à présent, la plupart des efforts en matière de médecine numérique ont été déployés dans une seule dimension – un capteur, un type d’image ou uniquement la génomique – avec peu de convergence ». Cette position est celle du médecin américain Eric Topol dans l’article A decade of digital medicine innovation. Je partage cette position, on a probablement jusqu’à maintenant trop pensé «outil » et pas suffisamment « finalité ». Comme l’a tweeté une ePatiente sud-africaine, « Stop talking digital, start thinking patients”, “Arrêtez de parler numérique, commencez à penser patients “.

Quels sont les indicateurs de succès ?

Une étude récemment publiée dans le Journal of Medical Internet Research a cherché à identifier les éléments qui permettent l’intégration de la cybersanté dans les soins de santé.

Premier point mis en avant par les auteurs de cette recherche « la cybersanté est plus qu’une technologie ; c’est une autre façon de travailler et de penser et cela nécessite un changement d’attitude ». Le changement apporté n’est donc pas que technologique, il est aussi culturel (et peut-être même surtout culturel). En d’autres termes, l’intégration de la cybersanté dans les soins de santé traditionnels nécessite des changements organisationnels et comportementaux tant pour les professionnels de la santé que pour les patients.

Onze études ont été incluses, couvrant des interventions de nature diverse, des maladies différentes et de nombreuses innovations digitales. L’analyse de ces travaux a permis d’identifier trois principes indispensables pour réussir l’intégration de la santé en ligne dans les soins de santé.

  • Premièrement, il est nécessaire de se rappeler que l’objectif final est d’apporter des soins de qualité aux patients, les besoins du patient doivent donc être pris en compte en permanence. Les auteurs de cette publication insistent sur la nécessité d’une approche centrée sur le patient et proposent d’élaborer des projets en co-construction.
  • Le deuxième indicateur de succès est l’adaptation du digital aux processus de soins, l’innovation doit s’intégrer dans le quotidien du professionnel de santé. La technologique peut être en elle-même très innovante mais son implémentation sera un échec si elle ne s’intègre pas harmonieusement dans les systèmes déjà existants.
  • Le troisième élément est le facteur humain, les soignants doivent comprendre le sens de ces technologies qui doivent leur permettre d’effectuer leur travail avec efficacité.

Le digital n’est donc pas un simple vernis

Le digital n’est donc pas un simple vernis dont on couvre le système de santé. Il doit être pleinement intégré au système de soins, doit répondre aux besoins des patients mais aussi venir s’intégrer harmonieusement dans le quotidien des professionnels de la santé.

L’intégration du digital représente donc un changement technologique mais aussi culturel avec toujours comme finalité la qualité de la prise en charge médicale.

 

Autres articles sur ce blog:

 

Aurez-vous bientôt accès à votre dossier médical ?

Souhaiteriez-vous pouvoir accéder à votre dossier médical, pouvoir consulter les courriers des spécialistes consultés, prendre connaissance des rapports de vos radiographies, comprendre vos résultats de laboratoire, bref accéder à vos données médicales ? Cela paraitrait pour le moins normal.

Le dossier électronique du patient (DEP) est attendu pour ce printemps. Répondra-t-il à vos attentes ?

Les buts du dossier électronique du patient

Dans un article publié sur ce blog en janvier 2016 (il y a 5 ans déjà…), j’écrivais :

« Les citoyens devraient pouvoir accéder à leur dossier médical. En premier lieu car ce sont leurs données, mais surtout parce qu’elles leur permettraient de mieux prendre en charge leur santé ».

Et plus loin dans cet article:

 « La médecine doit évoluer vers un modèle de partenariat entre le médecin et le patient. La première étape de cette indispensable collaboration est de permettre au patient d’accéder à ses données médicales ».

Le concept du dossier électronique est en réalité double, nous permettre bien sûr d’accéder en ligne à l’ensemble de nos données médicales, mais aussi de faciliter leur partage avec les différents professionnels qui nous soignent.

 Le DEP, pour être mieux soigné ?

Même si l’on ne peut qu’être d’accord avec les objectifs du DEP, j’écrivais dans un autre article publié en janvier 2020 (« Dossier électronique du patient : serez-vous mieux soigné ? ») mes craintes quant à sa capacité à être vraiment utile. Rappelons que le but n’est pas de construire un dispositif technologique mais bien de créer un outil qui permette aux citoyens de ce pays d’être mieux soignés. Il n’est à mon avis actuellement pas possible d’affirmer que le DEP permettra une meilleure prise en charge des patients.

Le coup de poker du parlement

Jusqu’à présent, le DEP avait un caractère doublement facultatif : le citoyen n’était pas obligé d’ouvrir un dossier et les professionnels de la santé du domaine ambulatoire n’étaient pas obligés d’y déverser les données de leurs patients.

La commission de la sécurité sociale et de la santé publique du conseil des Etats a en date du 22 février dernier publié un rapport sur une motion intitulée « Un dossier électronique du patient pour tous les professionnels de la santé impliqués dans le processus de traitement ». On peut y lire :

« La motion charge le Conseil fédéral d’élaborer les bases légales obligeant tous les fournisseurs de prestations et professionnels de la santé à s’affilier à une communauté ou une communauté de référence certifiées selon l’article 11 lettre a, de la loi fédérale du 19 juin 2015 sur le dossier électronique du patient ».

On peut bien sûr d’un côté se réjouir de cette obligation. Comme les professionnels de la santé du domaine ambulatoire prodiguent l’essentiel des soins, leur participation est synonyme de dossiers plus complets. Mais c’est un coup de poker car de nombreux professionnels ne sont pas équipés d’un dossier électronique, et ceux qui le sont n’ont pas forcément une solution compatible avec le DEP. Il faut éviter de surcharger les soignants avec des tâches administratives, ils doivent garder du temps pour soigner leurs patients. Il existe avec cette motion un risque réel de voir les professionnels de la santé s’opposer au DEP. J’espère me tromper mais je pense que cette motion, qui part d’une bonne intention, est ce que l’on pourrait appeler une “fausse bonne idée”.

Santé : quelle stratégie numérique ?

Permettre aux patients d’accéder à leurs données médicales et faciliter l’échange de ces données entre les professionnels est une nécessité absolue. J’ai cependant de nombreux regrets par rapport à la solution retenue. Le premier est celui de la voie suivie pour donner accès aux données médicales. Le DEP est ce que l’on appelle un dossier secondaire, chaque professionnel y déverse les données de son propre dossier, les informations n’y seront ni structurées ni valorisées. Certains parlent un peu sévèrement d’une « poubelle à PDF ». Bref beaucoup d’énergie et d’argent pour un projet dont on ne connait pas encore l’utilité.

Au-delà de cet aspect, un point me dérange encore plus, c’est celui de la place prise par le DEP. On résume actuellement la santé digitale à ce projet alors qu’il n’en constitue qu’un seul élément. La preuve avec le document « Stratégie Cybersanté Suisse 2.0 2018-2022 » qui ne parle que du DEP. Pour la Confédération et les cantons, la cybersanté se limite au DEP ? C’est grave. Les citoyens de ce pays n’ont-ils pas droit pour leur santé à une stratégie numérique plus ambitieuse ?

 

Vacciné = libertés ?

Parmi les innombrables questions que l’on se pose au cœur de cette pandémie, deux me paraissent particulièrement importantes. La première, doit-on se faire vacciner ? La seconde, quand pourrons-nous revivre normalement ?

Doit-on se faire vacciner ?

Plus la pandémie avance, plus je trouve que la réponse à cette question est simple. Même si cela doit rester un choix personnel, je pense que la réponse doit être, pour l’immense majorité d’entre nous, oui. Il n’y a actuellement chez l’adulte qu’une seule contre-indication, il s’agit d’une allergie sévère (pour en savoir plus, consultez les recommandations de la Société suisse d’allergie). La grossesse représente également une contre-indication (faute de données suffisantes) mais peut être considérée individuellement si la patiente enceinte présente des facteurs de risque.

Si vous n’avez pas de raison de vous faire vacciner pour vous, par exemple en raison de votre jeune âge, vous pouvez le faire pour vos contacts (votre famille, vos collègues) mais aussi, à l’image des restaurateurs et des hôteliers, pour les très nombreuses personnes empêchées de travailler. Ce vaccin est donc un vaccin altruiste.

Quand pourrons-nous revivre normalement ?

Ce printemps, cet été, en 2021 ou jamais ?

 

Les prévisions sont difficiles, surtout lorsqu’elles concernent l’avenir.

Pierre Dac

Même si les inconnues sont encore nombreuses, les mutations du virus en étant un exemple, nous allons ces prochaines semaines vivre un moment charnière : celui où toutes les personnes vulnérables, en raison de leur âge ou de leurs pathologies, auront pu être vaccinées.

Le but des restrictions étant d’éviter l’engorgement du système de santé, nous devrions logiquement pouvoir rouvrir magasins, restaurants, cinémas et autres lieux de rassemblements dès que les plus fragiles auront été vaccinés. Si ce n’est pas fin février, cela devrait être le cas fin mars.

Il sera certainement nécessaire de poursuivre pour un certain temps les gestes barrière, mais nous devrions déjà à ce stade pouvoir revivre un peu plus normalement.

La fin des restrictions ?

Il existe cependant un scénario qui pourrait bouleverser ce calendrier, celui où le nombre de personnes fragiles mais non vaccinées resterait élevé. Ils pourraient en cas de maladie saturer les hôpitaux. Comme il sera éthiquement difficile de leur refuser l’entrée à l’hôpital, cela engendrerait d’extrêmes tensions si cela devait justifier la poursuite des restrictions, en particulier l’arrêt complet de secteurs entiers de l’économie.

 

PS : comme je ne prétends pas détenir la vérité, vos commentaires sont les bienvenus, un blog peut être un lieu d’échanges et de débats. Pour que vos commentaires gagnent en crédibilité, merci de les signer de votre nom.

 

Coronavirus: applaudir le personnel soignant ?

Chaque soir à 21h

L’initiative venue d’Italie a été largement relayée sur les réseaux sociaux. La population suisse l’a reprise et se retrouve chaque soir à 21h, au balcon ou à la fenêtre, pour applaudir et remercier les professionnels de la santé qui se battent au quotidien contre ce virus qui porte ce nom étrange de SARS-CoV-2. Les professionnels de la santé, les hospitaliers en particulier, méritent cette reconnaissance.

Le personnel des hôpitaux

Pour combattre cette pandémie, qui ressemble  à un un épisode de la série Back Mirror, les hôpitaux se mobilisent.  Le personnel soignant mais aussi tout le reste du personnel, un hôpital ne fonctionne pas sans son administration, sans ses cuisiniers et sans son personnel de nettoyage. Ils méritent aussi d’être remerciés. 

Un inventaire à la Prévert

Le monde est au ralenti mais continue de fonctionner. Grâce à la police, aux douaniers, aux pharmaciens, aux vendeurs et vendeuses de supermarchés et autres magasins alimentaires, aux travailleurs des établissements médico-sociaux, aux conducteurs de train et de bus, aux enseignants qui réinventent leur profession à distance, aux journalistes qui continuent d’informer, aux transporteurs qui remplissent nos magasins et aux militaires mobilisés. Sans oublier les boulangers, mes préférés. Et à toux ceux que j’oublie et que vous m’aiderez à identifier en répondant à cet article. Eux aussi méritent d’être remerciés.

Une pensée

Cet hommage ne serait pas complet sans une pensée pour ceux qui souhaiteraient travailler mais en sont empêchés, avec à la clé de graves conséquences économiques.

 

Prenez soin de vous !

 

Accéder à ses données médicales, depuis n’importe où, n’importe quand ?

Pourquoi peut-on accéder à nos données bancaires en ligne et pas à nos données médicales ?

Actuellement, vos données médicales sont stockées chez les différents professionnels de la santé qui vous ont soigné mais vous n’y avez vous pas accès. Ne devrait-on pas pouvoir accéder à nos informations médicales en ligne, comme on le fait pour nos comptes bancaires ?

Si votre médecin est absent

Il parait tout de même assez évident qu’il serait utile de pouvoir accéder à votre dossier médical si vous avez besoin de soins et que votre médecin est absent.  Votre médecin traitant ne travaille pas 24 heures sur 24, son cabinet est fermé le week-end et, en plus, il prend parfois des vacances. Si vous devez durant ces moments-là consulter en urgence, le professionnel de la santé qui vous prendra en charge ne connaitra pas vos problèmes de santé, vos traitements et vos résultats d’analyses. Est-ce encore acceptable en 2019 ?

Mieux soignés

Les études nous montrent aussi que les patients qui accèdent à leurs données médicales, par exemple à la liste de leurs diagnostics et aux rapports des spécialistes consultés, comprennent mieux leurs maladies, suivent mieux leurs traitements et sont mieux soignés. Accéder à ses données permet au citoyen d’être plus actif dans la prise en charge de sa santé.

Au-delà des données, les services

Si l’on s’inspire de ce que proposent de nombreux établissements de santé à l’étranger, aux Etats-Unis en particulier, les dossiers médicaux en ligne ne donnent pas seulement accès à vos données médicales, ils proposent en plus toute une série de services: la possibilité de prendre rendez-vous chez les professionnels de la santé qui vous soignent, un système de rappel qui vous alerte lorsque le prochain rendez-vous approche, la possibilité de faire renouveler vos ordonnances mais aussi de contacter votre médecin par courrier électronique.

Un dossier “médical” ou un dossier “santé” 

Le réel objectif ne devrait en réalité pas être un dossier médical mais un dossier santé. Formulé autrement, votre dossier ne devrait pas se limiter à lister vos diagnostics, vos traitements et vos allergies, il devrait vous aider à rester en forme. Cela pourrait prendre la forme d’un simple courriel qui vous rappelle qu’il est temps d’effectuer un examen de dépistage ou, autre exemple, de vous permettre de trouver dans votre région la liste des spécialistes qui pourront vous aider à stopper votre tabagisme. L’idée est somme toute simple, transformer un dossier médical orienté « maladies » vers un dossier « santé » qui vous aide à rester en forme.

De nouveaux métiers

Actuellement, les données médicales sont dispersées, certaines chez votre médecin traitant, d’autres à l’hôpital, d’autres encore dans votre pharmacie et à mille autres endroits. Ces données ne sont le plus souvent pas structurées, elles ne sont constituées que de textes et de chiffres. Un travail humain est donc nécessaire pour récupérer ces données médicales et les présenter dans un dossier médical que chaque citoyen pourra consulter en ligne. Il faut confier ce travail de récupération et de valorisation de vos données à des spécialistes de la gestion des données de santé, de nouveaux métiers doivent être créés.

Patient acteur

Vous pourriez ainsi, en quelques clics seulement, accéder à vos données médicales, à des conseils santé et à différents services : un tableau de bord qui vous permettrait, de « piloter » votre santé. Cet outil serait évidemment aussi bien utile aux professionnels de la santé qui vous soignent, ils auraient accès en permanence à vos données médicales complètes, mises à jour en permanence.

Intéressé(e) ?

 

Merci aux 97 personnes qui se sont inscrites pour être informées de la sortie de chaque nouvel article de ce blog !

 

 

Notre système de santé doit être réinventé

Notre système de santé est complètement dépassé. Je dis parfois, en exagérant un peu, qu’à part les patients et les professionnels de la santé, tout pourrait être changé. Il est vrai que de se plaindre de l’offre de soins proposée dans notre pays, si on le compare à ce qui existe dans des endroits moins favorisés de la planète, peut paraître indécent. Il n’en reste pas moins que de profonds changements seront nécessaires si l’on espère pouvoir faire face aux défis qui attendent notre système de santé.

Un système fragmenté

Le monde de la santé fonctionne encore comme il y a 100 ans, lorsque la médecine n’était constituée que de rares soins aigus, le patient allait chez le médecin pour une grippe et y retournait l’année suivante pour soigner une blessure. Entre ces deux épisodes, il ne se passait rien.  Ce système qui fonctionnait pour des problèmes médicaux simples ne répond plus aux défis actuels, en particulier pour la prise en charge des patients souffrant de maladies chroniques. S’ils ont la mauvaise idée de souffrir de plusieurs maladies simultanément, c’est pire encore.

Ce système qui a déjà atteint ses limites risque d’imploser avec la quantité grandissante de données générée pour chaque patient, les informations que vous transmettez à votre médecin mais aussi les rapports des spécialistes consultés, les résultats d’analyses de laboratoire et bientôt les données génétiques.

Une offre globale

La complexité grandissante de la médecine nécessite d’abandonner un système fait de différents prestataires de soins qui communiquent plus ou moins bien entre eux en faveur d’un système intégré. L’unité ne doit plus être l’individu, le médecin, le spécialiste, l’infirmier et le pharmacien mais une structure qui les regroupe tous.

La porte d’entrée à ce système doit être constitué de centres de proximité où les patients peuvent se rendre en cas de besoin mais qu’ils peuvent aussi contacter à distance, téléphone ou vidéo, lorsque le contact physique avec le professionnel de la santé n’est pas nécessaire. Ce mariage de la médecine traditionnelle qui s’effectue dans un lieu physique donné complété par des soins à distance rendra le système plus efficient mais permettra aussi une meilleure orientation des patients.

Le patient devra aussi bien sûr pouvoir accéder à ses données santé, pour connaître et comprendre ses problèmes de santé, pour pouvoir prendre rendez-vous, faire renouveler ses ordonnances ou recevoir des conseils santé adaptés à sa situation médicale.

Il faut aussi passer du tout curatif à une offre qui donne une réelle place à la prévention. Même si la formule est facile, il ne faut plus réfléchir maladie mais santé.

Pour qui, par qui ?

Pour diriger les changements à venir, la voie à suivre est double, il faut penser aux patients mais aussi aux professionnels de la santé. L’intégration des patients dans les choix futurs est une garantie que les innovations iront dans la bonne direction. Comme déjà mentionné dans d’autres articles de ce blog, il ne faut plus faire pour les patients mais avec eux. Même si, comme l’écrit avec pertinence Bertrand Kiefer, le rédacteur en chef de la Revue médicale suisse, il est difficile de savoir qui sont exactement ces patients et comment choisir ceux qui auront le droit à la parole.

L’autre acteur à ne pas oublier est le professionnel de la santé. Si l’on veut qu’il soit capable de soigner, de conseiller et d’accompagner, il faut que son travail garde son sens. Pour lui aussi la médecine est toujours plus complexe, plus rapide, plus technologique, il faut qu’il puisse continuer à soigner l’individu unique qui se cache derrière chaque patient.

 

 

 

Vers une médecine plus efficace grâce aux patients ?

« Au Canada, l’hôpital à l’écoute des patients pour améliorer les soins ». Ce titre d’un article publié récemment sur le site Pourquoidocteur.fr a attiré mon attention.

On peut y lire : « D’après une nouvelle étude menée au Canada, demander aux patients de rapporter leur expérience dans les hôpitaux pourrait grandement aider à améliorer la qualité des soins ».

Cet article fait référence à une recherche publiée dans le Canadian Journal of Cardiology où des patients opérés du cœur ont été interviewés,  l’objectif était d’améliorer la qualité des soins en tenant compte de leurs besoins.

Avait-on vraiment besoin d’une étude pour arriver à cette conclusion ?

Je pense que non. Cette étude est cependant intéressante pour deux raisons en tout cas. La première est bien sûr que d’être convaincu d’une croyance est bien, en avoir la conformation dans une étude est mieux. La deuxième raison est de découvrir qu’il existe dans cet hôpital de l’Alberta une réelle conscience de la valeur de l’avis des patients.

Même si je pense que la grande majorité d’entre nous est d’accord pour dire que l’expérience patient est essentielle pour améliorer notre système de santé, force est de constater que peu de choses sont mises en place pour recueillir l’avis des patients dans notre pays.

Vers une co-construction

L’objectif n’est pas simplement de demander aux patients de remplir un questionnaire de satisfaction lors de leur sortie de l’hôpital, mais de mettre en place un système qui permette une réelle implication des patients.

Des chercheurs de l’Université de Toronto ont analysé toutes les études publiées sur le lien entre l’intégration des patients et l’amélioration de la qualité des soins. Ils ont identifié quarante-huit études sur ce sujet. Leurs conclusions ? Le niveau d’engagement influe sur les résultats : un engagement faible (un simple questionnaire donné aux patients) a un faible impact, les engagements plus importants (co-conception, partenariat) peuvent eux aboutir à des modifications importantes du système de santé.

Des initiatives existent

Même si elles sont encore rares, des initiatives existent : les Hôpitaux universitaires de Genève ont lancé un programme « Patients partenaires » avec l’objectif justement d’améliorer la qualité des soins. On peut lire sur le site des HUG « cette évolution implique un repositionnement des rôles : le patient sait mieux que personne quels sont ses symptômes et comment il les vit. Son regard sur l’hôpital et ses prestations est celui du client. On ne peut le soigner et progresser qu’avec lui. Le professionnel, de son côté, ne décide plus tout seul, mais cherche davantage à collaborer avec le patient ».

Une belle initiative qu’il faudra suivre pour en mesurer les réelles conséquences.

Un changement culturel

Notre système de santé fait face à un certain nombre de défis auquel il faudra répondre par des changements multiples, humains, technologiques et organisationnels. Ces changements ne seront utiles que s’ils intègrent les besoins et les attentes des patients. Il ne faut plus faire « pour les patients » mais avec eux. Cela nécessite un profond changement au sein de notre système de santé.

 

A lire aussi sur ce sujet :

  • Sur ce blog : Le médecin décide, le patient obéit, sur la relation médecin patient et plus particulièrement sur la nécessité d’évoluer vers une relation de partenariat.
  • Sur le site de la Revue médicale suisse : Patients : sujets avant d’être partenaires, écrit par Béatrice Schaad, Céline Bourquin, Francesco Panese et Friedrich Stiefel. On peut y lire : les patients, leurs proches comme les professionnels de la santé souffrent d’un processus de dé-subjectivisation alimenté par la place grandissante des technologies et la standardisation des prises en charge. Ils éprouvent d’abord le besoin d’être reconnus comme des sujets avant de pouvoir envisager de devenir des partenaires. Un éclairage essentiel.
  • Sur le site du Figaro santé, Vers une médecine plus efficace grâce aux patients. A lire absolument. En espérant que son auteur me pardonne d’avoir copié le titre de son article.

 

NB: si vous souhaitez être informé de la publication de chaque nouvel article de ce blog, introduisez votre adresse mail sous “Abonnez-vous à ce blog par mail”. 

 

Envoyer les rapports médicaux aux patients plutôt qu’aux médecins ?

« Les spécialistes ne devraient à l’avenir plus envoyer leurs rapports aux généralistes mais directement aux patients, le généraliste ne recevant lui qu’une copie de ce courrier ». Cette proposition émane de la très sérieuse Academy of Medical Royal Colleges, une organisation qui représente pas moins de 250’000 médecins en Grande-Bretagne.

« Ecrivez-moi ! »

Cette proposition est présentée et expliquée dans un document intitulé «Please, write to me». On peut y lire :

« Ces lignes directrices devraient aider et encourager les médecins à écrire la plupart de leurs lettres directement aux patients, le médecin généraliste recevant lui une copie du courrier ».

Les auteurs de ces recommandations précisent qu’une telle démarche implique de former les médecins et que cela devrait déjà être fait durant leur formation. Ces directives contiennent des conseils précis : écrire au patient bien sûr mais aussi rédiger un courrier clair, informatif et compréhensible (en bannissant le jargon médical). Ce document doit aussi contenir des propositions et un plan de traitement, utiles à la fois au patient et au généraliste.

Pourquoi écrire aux patients ?

Les auteurs de ce document rappellent que les règles du NHS (National Health service, le service de santé publique anglais) précisent que le patient, sa famille et son entourage doivent être informés sur tout ce qui concerne les mesures préventives, diagnostiques et thérapeutiques le concernant, lui adresser à lui directement les rapports médicaux va donc dans cette direction.

L’Academy of Medical Royal Colleges présente aussi plusieurs études qui montrent que l’envoi des courriers aux patients a un impact positif 1, 2  et que cela permet aux médecins qui ont adopté cette nouvelle façon de communiquer d’exercer une médecine qui est plus centrée sur le patient.

Il est aussi très intéressant de lire les commentaires des patients qui ont pu vivre cette expérience :

« Après une consultation, lorsque on arrive à la maison, on a déjà presque tout oublié de ce que le médecin nous  a dit. Recevoir une lettre permet de mieux comprendre sa maladie et savoir ce qui peut être fait pour aller mieux ».

Cette affirmation a été démontrée par des études qui indiquent qu’entre 40 et 80 % de l’information délivrée par le personnel médical est immédiatement oubliée par le patient et que près de la moitié de l’information retenue est incorrecte.

Les commentaires des patients montrent aussi que la possibilité pour le patient de lire le courrier permet des corrections :

« Je ne prends plus la Pravastatin comme indiqué mais de la Simvastatin ». Ou encore : « Il manque deux médicaments dans la liste de mon traitement… ».

Pour le Dr Hugh Rayner, un médecin impliqué dans cette initiative, « écrire au patient plutôt qu’à son sujet modifie la relation entre  le médecin et son patient, le patient est plus impliqué dans sa prise en charge et cela apporte toutes sortes d’avantages ».

A l’heure où se développe partout dans le monde le « Dossier électronique du patient »,  il serait tout de même utile que les documents qui s’y trouvent puissent être lus et compris par les principaux intéressés.

Et en Suisse ?

Les médecins qui envoient une copie de leur courrier au patient sont minoritaires mais ce phénomène va en grandissant. Il n’existe par contre à ma connaissance aucune initiative qui propose d’écrire directement au patient. Une pratique qui pourrait d’ailleurs s’étendre au-delà des courriers entre spécialistes et généralistes…

S’adresser au patient plutôt qu’à son médecin ? La preuve que la médecine centrée sur le patient n’est pas qu’un slogan.

 

  1. Baker DL, Eash T, Schuette JL, Uhlmann WR. Guidelines for writing letters to patients. J Genet Couns. 2002 Oct;11(5):399-418. doi: 10.1023/A:1016841731426.
  2. O’Reillx M, Cahill MR, Perry IJ. Writing to patients: a randomised controlled trial. Clin Med (Lond). 2006 Mar-Apr;6(2):178-82.

 

Mes remerciements à Philippe Galipon (@p_galipon) et à Philippe Ameline (@p_ameline) qui m’ont permis de découvrir ce document.

 

NB: si vous souhaitez être informé de la publication de chaque nouvel article de ce blog, introduisez votre adresse mail sous “Abonnez-vous à ce blog par mail”. 

« Consulter Google avant de voir un médecin serait tout de même une bonne idée »

Très intéressante conclusion que celle des auteurs d’une étude qui vient d’être publiée dans le Medical Journal of Australia : l’utilisation de Google avant un passage aux urgences aurait un impact positif sur la consultation.

Google, oui ou non ?

Dans un autre article de ce blog, j’ai expliqué comment trouver une information médicale de qualité sur Internet. Un des conseils donnés est d’utiliser des sites médicaux plutôt qu’un moteur de recherche, l’utilisation de Google aboutissant souvent à des résultats décevants. Même si sur le fond je ne change pas d’avis, cette publication montre que l’utilisation de Google peut malgré tout avoir un impact positif.

Le sondage, effectué auprès de 400 patients adultes dans deux centres d’urgences australiens, avait comme objectifs de connaître la fréquence d’utilisation d’Internet avant leur venue aux urgences et son impact sur la relation médecin – patient, et sur le suivi du traitement.

La crainte que l’on aurait pu avoir est que ces patients informés soient plus méfiants envers les médecins et que cela ait un impact négatif sur la consultation, les résultats montrent justement le contraire.

Un impact globalement positif sur la consultation

Sur ces 400 patients, 190 ont indiqué avoir fait des recherches en ligne avant de venir aux urgences. La majorité des recherches ont été effectués sur smartphones (76 %), le plus souvent en utilisant Google. Sur ces 190 cyberpatients, 150 ont indiqué que leurs recherches leur ont permis de mieux communiquer avec le médecin. Les patients ont déclaré être capables de poser des questions plus précises, de pouvoir mieux échanger avec le professionnel mais aussi de mieux comprendre ce qui leur était expliqué.

Le fait d’avoir effectué une recherche sur Internet n’a pas diminué la confiance du patient dans le diagnostic posé par le médecin et n’a pas diminué son choix de suivre le traitement proposé. Le seul impact négatif est l’anxiété plus élevée observée chez ces patients informés, un élément qui doit être connu des professionnels.

Dr Google ?

Non, Google ne mérite toujours pas le titre de « docteur » comme on le lit trop souvent, Internet doit si possible rester pour les patients une source d’information et non de diagnostic.

Je rejoins cependant les conclusions des auteurs de cette recherche : les médecins doivent désormais être prêts à parler avec leurs patients des recherches qu’ils ont effectuées avant de consulter, d’une façon non culpabilisante. Les patients leur en seront reconnaissants.

 

Articles liés déjà publiés sur ce blog :

 

NB: si vous souhaitez être informé de la publication de chaque nouvel article de ce blog, introduisez votre adresse mail dans la colonne de droite, sous “Abonnez-vous à ce blog par mail”.