Réinventer la santé en 48 heures?

 

Le monde de la santé a besoin de se réinventer, le numérique est un des moyens pour y parvenir.

L’idée est simple, réunir le temps d’un week-end des professionnels de la santé, des patients, des développeurs et des designers autour de problématiques concrètes de santé. Ce mouvement qui porte le nom de Hacking Health  est organisé dans plusieurs villes du monde, son objectif est de faire émerger des solutions concrètes et innovantes en associant les compétences des professionnels de santé et des développeurs dans un cadre informel et propice à la création.

Sierre, capitale de la eSanté

Le prochain Arkathon Hacking Health Valais se déroulera au TechnoArk de Sierre du 7 au 9 avril 2017. Les défis à résoudre proviennent du terrain, ils sont déposés par des établissements de santé publique ou privée, des associations de patients ou de prévention de la santé. En face, pour concevoir des solutions, des développeurs, des programmeurs, des codeurs,  des designers, des professionnels de la santé, bref des cerveaux qui veulent créer la santé de demain.

Quels sont les défis à relever ?

En 2016, c’est un projet de stéthoscope connecté à un smartphone qui a remporté le prix principal de 25’000 chf, le coup de cœur du jury récompensant lui de 10’000 chf le projet MeasureMe dont l’objectif était d’estimer le poids et la taille d’un individu grâce à une photo.

L’édition 2017 s’annonce riche et variée. Du défi  C’est quoi cette pilule qui imagine une application mobile permettant d’identifier un médicament sur la base d’une simple photo à ChatOp, solution interactive de suivi pré et post-opératoire en chirurgie ambulatoire basée sur des dialogues automatisés entre l’hôpital et le patient en passant par une application incitant des personnes âgées à prendre soin de leur santé , ce ne sont pas moins de 25 défis qui seront proposés aux développeurs.

Y participer ?

Il y a naturellement deux manières de participer, la première en proposant un défi, la seconde en intégrant une équipe qui travaillera à résoudre un des défis proposés.

Le principe du défi est de présenter une problématique liée à des enjeux de santé susceptible d’être résolue, ou du moins en partie, par une approche technologique, logicielle ou matérielle. Les compétences recherchées pour « réinventer la santé en 48 heures » sont nombreuses : développeurs, designers, programmeurs, informaticiens ou professionnels de santé. Intéressé ? Vous trouverez toutes les informations sur le site de Arkathon Hacking Health Valais 2017.

 

Découvrez l’ambiance de Arkathon Hacking Health Valais avec ces images de l’édition 2016

Vous vivrez plus longtemps si votre médecin est une femme…

 

Et si c’était vrai? Une étude publiée dans le très sérieux Jama Internal Medicine vient justement de répondre à cette question…

 

Les Hommes viennent de Mars, les Femmes de Vénus 

Est-ce que les hommes médecins et les femmes médecins soignent différemment? Si oui, est-ce que cette différence a des répercussions mesurables sur la santé des patients?

Des recherches réalisées par le passé avaient effectivement déjà montré que les médecins hommes et les médecins femmes travaillaient différemment, en mettant  en particulier en évidence le fait que les femmes suivaient avec plus d’assiduité les recommandations médicales. L’équipe qui a mené cette nouvelle étude a  cette fois voulu savoir si cette différence avait des répercussions sur la santé des patients, notamment sur leur mortalité.

 

Plus de morts ?

L’étude a porté sur  1.5 millions de patients du système américain Medicare, le système d’assurance-santé géré par le gouvernement des États-Unis et  au bénéfice des personnes de plus de 65 ans. L’âge moyen de la population étudiée était élevée, 80.2 ans. Les auteurs ont mesuré la mortalité à 30 jours ainsi que le taux de réadmission.

Les résultats montrent que la mortalité à 30 jours a été  plus faible lorsque les patients ont été traités par des femmes médecins, 11.07 % contre 11.49%, ce qui représente un mort de plus pour les hommes médecins pour chaque tranche de 233 patients traités. Pour ce qui est du taux de réadmission, les résultats étaient aussi en faveur du sexe dit faible, pour utiliser une expression définitivement stupide : 15.02% pour les femmes, 15.57% pour les hommes. Cette faible différence de pourcentage indique une réadmission  supplémentaire chez les hommes médecins pour chaque tranche de 182 patients traités.

 

Changer de médecin ?

Si vous êtes suivi par un homme, devez-vous changer de médecin? Certainement pas, les hommes médecins ont certainement d’autres qualités, non mesurées dans cette étude. Enfin, peut-être.

Plus sérieusement, qu’est-ce qui définit un « bon » médecin ? Une question complexe. Cela doit en tout cas être quelqu’un en qui vous avez confiance, quelqu’un qui vous écoute.  Un homme ou une femme.

 

Et si votre hôpital était piraté?

Les médecins connaissent depuis longtemps les virus vivants, ils découvrent désormais les virus informatiques.

Des hôpitaux paralysés

Des hôpitaux bloqués par des logiciels pour  obtenir  une rançon? Les exemples se multiplient. En février 2016, des hackers ont pris le contrôle d’un hôpital californien grâce à la présence sur un ordinateur d’un malware, un logiciel malveillant. Durant dix jours, l’hôpital a été totalement paralysé. Le personnel n’avait non seulement plus accès à internet mais surtout aux dossiers médicaux des patients, aux fiches d’admissions et autres documents administratifs. Le paiement d’une rançon a permis le retour à la normale.

Début novembre 2016, un article du journal Le Monde relatait la mésaventure de quatre hôpitaux britanniques paralysés plusieurs jours par un virus informatique: « Toutes les opérations non vitales ont été annulées durant quatre jours. Les accouchements prévus dans l’hôpital ont été redirigés vers d’autres hôpitaux de la région. Les systèmes de gestion des analyses sanguines, l’accès aux dossiers des patients et le fichier de la banque du sang étaient inaccessibles, rendant les opérations extrêmement complexes ».

Les hôpitaux peuvent-ils ne pas payer?  Les hôpitaux américains qui ont tenté l’expérience ont retrouvés les dossiers médicaux de 655’000 de leurs patients à vendre sur Internet…

Un problème fréquent

Aux Etats-Unis, toute entreprise ayant subi un vol important de données médicales doit le déclarer publiquement. La publication de ces vols sur un site du département américain de la santé nous apprend qu’au minimum deux fois par semaine des données de plus de 500 patients sont volées, mais ces vols touchent aussi  parfois des centaines de milliers voire des millions de patients.

Inquiétant.

En Suisse aussi

Un article de décembre 2016 du Bulletin des médecins suisses était précisément consacré à ce sujet des « logiciels de rançon ».   On y découvre la mésaventure d’une clinique psychiatrique qui a vu son système informatique paralysé par une fausse candidature envoyée par e-mail, le document attaché n’était pas le CV annoncé mais un cheval de Troie.

L’expert de la Centrale d’enre­gistrement et d’analyse pour la sûreté de l’information (MELANI) de la Confé­dération interviewé dans cet article déclare « qu’au cours des derniers mois, le nombre de victimes des logiciels de chantage en Suisse a forte­ment augmenté. Ce ne sont désormais plus seulement les utilisateurs privés qui sont visés par ces attaques, mais de plus en plus de petites et moyennes entre­prises (PME) principalement dans le secteur de la santé (hôpitaux) ».

Les implants médicaux, futurs cibles

La vulnérabilité du monde médical ne se limite malheureusement pas à ses institutions, les implants médicaux constituant aussi une menace. A l’heure où l’Internet des objets prend une place grandissante dans le monde de la santé, on doit pouvoir garantir aux porteurs d’un stimulateur cardiaque, d’une pompe à insuline ou d’électrodes pour la stimulation cérébrale profonde une sécurité absolue. A l’automne 2016, le laboratoire pharmaceutique Johnson & Johnson est entré en contact avec 114 000 patients aux Etats-Unis et au Canada afin de corriger une faille de sécurité  sur l’un de ses modèles de pompe à insuline. Son boîtier de contrôle présentait en effet une vulnérabilité qui, si elle était exploitée, permettait d’injecter une dose d’insuline potentiellement mortelle pour son porteur.

Tout stopper ?

Ces craintes ne doivent bien sûr pas stopper le développement de l’informatique dans le monde de la santé mais des garanties de sécurité devront être données aux professionnels de la santé et aux patients si l’on souhaite qu’ils acceptent  cette digitalisation de la santé.

 

L’Hollywood presbyterian medical center, l’hôpital californien piraté

Rendre les blouses d’hôpital plus gaies?

Etre hospitalisé, c’est une double souffrance. La première, c’est bien sûr la raison qui vous amène à l’hôpital. La seconde, c’est de devoir porter une blouse d’hôpital. Certainement fonctionnelles, elles sont monotones et, avec leur ouverture à l’arrière, pas vraiment sexy. Tout le monde n’a pas un fessier de top modèle.

 

Les patients se révoltent

En France, des patients énervés de voir leur pudeur bafouée à chaque fois qu’ils se rendaient à l’hôpital, ont décidé de se faire entendre et de dénoncer cette pratique de la blouse d’hôpital, ouverte dans le dos et qui doit se porter nu :

« La même blouse pour tous. Que ce soit pour une hospitalisation longue ou courte, que le patient ait 25 ans ou 85 ans, qu’il pèse 50 ou 150 kg, la blouse est la même pour tous. Uniforme, unisexe, elle s’enfile par les bras et s’attache dans le dos par 4 pressions ou un lacet, qui sont loin de cacher l’anatomie des patients ».

 

Se déplacer avec une blouse d’hôpital…

Farfadoc, un médecin généraliste français parle sur son blog de sa propre expérience de malade, elle y expose les différentes options lorsque l’on veut se déplacer :

  • Option 1 : on montre ses fesses à son voisin de chambre et à tous ceux qu’on peut croiser dans le couloir en allant demander un renseignement à la salle de soin, remplir sa carafe d’eau ou juste se dégourdir les jambes.
  • Option 2 : on se contorsionne pour tenir d’une main le bas de sa blouse au niveau des fesses quand on se déplace.

Un conseil : dès que les soins qui vous sont prodigués ne nécessiteront plus l’utilisation de votre blouse d’hôpital, enfilez plutôt vos propres vêtements. Vous irez tout de suite mieux.

 

Une belle idée

Pour les adolescents hospitalisés, la situation est encore pire. Même si les modes évoluent sans cesse, le look « blouse d’hôpital » n’a pour l’instant pas la côte. Pourquoi ne pas réinventer la blouse d’hôpital ? C’est en réalité ce qu’a fait la branche canadienne de la Starlight Children’s Foundation, une association qui a pour but d’améliorer le quotidien des enfants et des adolescents hospitalisés. Elle a fait appels à quelques designers afin de réaliser des blouses d’hôpital pour le moins uniques. Ce projet, baptisé Ward+Robes, a été lancé dans un hôpital de l’Ontario, au Canada. Ses initiateurs espèrent développer le projet dans tout le Canada, voire, dans le monde entier.

Pour voir la réaction des ados, avant et après la livraison des blouses Ward+Robes, regardez cette vidéo.

 

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Vous recherchez des informations sur une maladie? Dr YouTube !

 

Vous recherchez des informations sur une maladie, sur une procédure médicale ? Et si vous utilisiez YouTube ? La vidéo est un excellent moyen d’information, pour peu que la qualité soit au rendez-vous. Pour trouver des vidéos fiables, utilisez les chaînes des organisations reconnues, celles des hôpitaux universitaires par exemple.

 

Les vidéos des Hôpitaux universitaires de Genève

Les web TV des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) constituent en français l’une des meilleures sources d’information pour les vidéos médicales.  Les HUG proposent des vidéos destinées aux patients sur YouTube (plus de 800 vidéos) et sur Dailymotion (plus de 450 vidéos).

Franck Schneider, responsable  du service de communication digitale aux HUG, explique que les patients recherchent de l’information de qualité sur tous les sujets mais que les vidéos concernant l’anesthésie, la pédiatrie et la maternité sont les plus regardées. Il est vrai que les chiffres sont impressionnants et confirment qu’Internet est une source d’information très utilisée lorsque l’on cherche des informations santé. La vidéo « Je vais à l’hôpital des enfants » a été vue plus d’un million de fois, « l’anesthésie péridurale » plus de 623 000 fois, « l’accident vasculaire cérébral » plus de 135 000 fois…

Pour Franck Schneider, ces web TV produites par les HUG  permettent aux patients un accès direct et simple à une information médicale de qualité, « avec plus de 280 000 vues en moyenne chaque mois, la web TV est un canal de communication privilégié qui correspond aux nouveaux usages que les patients font des médias ».  Seul un tiers des utilisateurs visionne les  vidéos des HUG depuis un ordinateur, deux-tiers utilisent un smartphone ou une tablette.

 

Les vidéos santé ailleurs dans le monde

En dehors des HUG, l’hôpital parisien Necker-Enfants malades propose aussi des vidéos de qualité pour les sujets pédiatriques.  En Belgique, l’hôpital Saint-Luc de l’Université de Louvain est aussi une belle source d’informations. En anglais, les chaînes YouTube de la Mayo Clinic (4647 vidéos ) et de la Cleveland Clinic (2725 vidéos) sont des références. Si vous maitrisez l’anglais, vous y trouverez des informations sur la plupart des problèmes de santé.

 

Attention à la qualité de l’information

L’idée d’utiliser des vidéos produites par des institutions reconnues du monde de la santé permet de limiter les risques d’informations de mauvaise qualité, voire mensongères. Les études s’intéressant à la fiabilité des vidéos santé sur YouTube sont riches d’enseignements. Le travail Assessment of YouTube videos as a source of information on medication use in pregnancy publié dans le journal Pharmacoepidemiology and Drug Safety montre que les informations diffusées sur YouTube  à propos de la délicate question des médicaments et de la grossesse ne reflètent pas les connaissances actuelles sur ce sujet.

Plus grave encore, cette étude Pro-Anorexia and Anti-Pro-Anorexia Videos on YouTube publiée dans le Journal of Medical Inernet Research montre que YouTube propose des vidéos de prévention de l’anorexie mais aussi des vidéos « pro-anorexia » encourageant une alimentation restrictive.  L’occasion de rappeler une fois encore qu’Internet est une belle source d’information pour les sujets médicaux mais  que la prudence reste de mise….

 

Encore faut-il éviter la censure… 

Comment créer une vidéo de prévention du cancer du sein qui présente la technique de l’auto-palpation des seins sans s’attirer les foudres de YouTube ? L’association argentine Movimiento Ayuda Cáncer de Mama a trouvé la solution…

 

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Les hôpitaux romands 2.0

 

Un hôpital doit-il être présent sur les médias sociaux ? Pour quels objectifs ? Quelle en est l’utilité pour les patients et les citoyens ? En Suisse romande, quels sont les hôpitaux et cliniques présents sur les médias sociaux ? Une tentative de réponse…

Un hôpital sur Facebook, Twitter ou Youtube, est-ce utile ?

Même si la recherche n’est à l’heure actuelle pas capable de nous donner toutes les réponses, il existe néanmoins de nombreuses études sur ce sujet. Une revue, publiée en 2013, a analysé nonante huit publications sur cette question, la majorité étant cependant de faible qualité méthodologique (les études étant le plus souvent uniquement exploratoires ou descriptives).

Les études de qualité identifiées portaient sur divers médias sociaux, les plus utilisés étant Facebook, les blogs, Twitter et YouTube. Leurs conclusions sont clairement positives, elles montrent que les réseaux sociaux apportent une nouvelle dimension au domaine des soins, permettant une plus grande accessibilité à l’information santé mais aussi une plus grande interactivité entre le grand public, les patients et les professionnels de la santé. Les principaux dangers signalés sont le problème de la qualité des informations diffusées et le problème de la confidentialité (des patients et du personnel).

Les auteurs ont identifié six bénéfices à l’utilisation des réseaux sociaux pour la communication en santé :

  1. Augmentation de l’accessibilité à l’information santé.
  2. Augmentation de l’interactivité entre le grand public, les patients et les professionnels de la santé.
  3. Possibilité d’adapter l’information santé en fonction du public cible.
  4. La capacité des réseaux sociaux à jouer un rôle de soutien social et/ou émotionel.
  5. La capacité des réseaux sociaux à effectuer une surveillance en santé publique.
  6. La capacité des réseaux sociaux à influencer les politiques de santé.

Cette revue relève également les limites de l’utilisation des réseaux sociaux pour la communication en  santé :

  1. La limite principale est celle de la qualité de l’information santé. Relevés dans plusieurs études, on peut à titre d’exemple citer les sites web dont les auteurs ne sont pas toujours identifiables ou la publication d’informations inadaptées pour le public cible visé.
  2. L’utilisation des réseaux sociaux peut entraîner la publication d’une quantité excessive d’information (« infobésité »).
  3. Les problèmes de confidentialité, pour les patients comme pour les professionnels de la santé.
  4. La difficulté pour les patients d’adapter à leur situation personnelle les informations glanées sur les réseaux sociaux.

Votre hôpital est-il 2.0 ?

Pour ce qui est de l’utilisation des médias sociaux dans les hôpitaux de Suisse romande, l’acteur le plus dynamique est sans conteste les Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG). Les HUG sont présents sur Facebook, Twitter, YouTube (certaines vidéos vues plus de 300’000 fois), DailyMotion, LinkedInGoogle+ et Pinterest. L’article HUG 2.0 – Les réseaux sociaux, facteurs d’innovation présente la stratégie social-média des Hôpitaux Universitaires de Genève.

Le Centre hospitalier universitaire vaudois est présent sur Twitter et sur LinkedIn. Le CHUV est aussi présent sur les médias sociaux au travers de son magazine In Vivo.

En plus des HUG et du CHUV, les hôpitaux et cliniques de Suisse romande présents  sur les réseaux sociaux le sont le plus souvent sur deux ou trois réseaux : Twitter, Facebook et LinkedIn. On peut citer les hôpitaux de la Tour, du Valais et de Fribourg mais aussi les cliniques de la Colline, Hirslanden et Générale de Beaulieu.

Il est très intéressant de voir que la qualité des publications varie très fortement d’un hôpital à l’autre. Leur succès aussi.

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La présence sur les médias sociaux des hôpitaux et cliniques de Suisse romande.

Ce tableau est certainement incomplet. N’hésitez pas à signaler les oublis et imprécisions dans les commentaires de cet article.

Accéder en ligne à son dossier médical  (pour mieux se soigner) ?

Les citoyens devraient pouvoir accéder à leur dossier médical. En premier lieu car ce sont leurs données, mais surtout parce qu’elles leur permettraient de mieux prendre en charge leur santé. J’en suis profondément convaincu. Ce n’est pas Steven Keating, doctorant au M.I.T, qui me contredira. Il a, grâce à l’analyse de ses données médicales, découvert lui-même qu’il souffrait d’une tumeur cérébrale.

C’est essentiel pour les malades souffrant d’affections chroniques ; mais avoir accès à ses résultats de laboratoire, pouvoir découvrir le rapport d’un examen radiologique et relire le rapport d’un spécialiste peut être utile à tous. Si l’on veut que les patients puissent s’impliquer dans la prise en charge de leur maladie, ils doivent pouvoir accéder aux informations traditionnellement réservées aux professionnels de la santé.

Le présent

Actuellement en Suisse, ce n’est peut-être plus l’âge de la pierre mais encore celui du papier. Le patient est en droit d’obtenir une copie gratuite de l’intégralité de son dossier médical. Une collaboratrice de l’émission « on en parle » sur la Première a tenté l’expérience le 19 octobre dernier : « Curieuse de savoir quelles informations sont notées et conservées lors d’une hospitalisation, j’ai demandé le dossier médical de mon accouchement auprès d’un hôpital romand ». En envoyant par mail une lettre demandant son dossier médical et en y joignant une copie de sa carte d’identité, elle a reçu gratuitement une copie de son dossier en recommandé « dans le mois qui a suivi ».

 

Des dossiers médicaux...
Des dossiers médicaux…

En Suisse romande, les seuls à pouvoir accéder à un dossier électronique sont les Genevois, un projet en plein déploiement.  L’avenir dira si MonDossierMedical.ch répondra aux attentes des patients et des professionnels de la santé.  Dans le canton de Vaud, un projet de loi en consultation prévoit dans un premier temps en tout cas la mise en place d’un dossier réservé aux malades chroniques. Un projet qui pourrait a priori paraître réducteur mais qui est certainement le fruit d’un pragmatisme intelligent.

Le futur

Le premier article de la nouvelle loi sur le dossier électronique du patient stipule que « les professionnels de la santé et les patients peuvent accéder aux données qui ont été rendues accessibles au moyen du dossier électronique ». Même si la concrétisation de ce « dossier électronique du patient » au niveau national sera certainement beaucoup plus longue que ce qu’imaginent nos politiciens, cette loi va au moins dans la bonne direction.

Il est aussi possible que la solution vienne d’ailleurs, que ce soit le patient qui crée lui-même son dossier médical, et qu’il y intègre les données médicales qu’il aura pu recueillir. Au niveau mondial, de nombreuses startups travaillent sur de tels projets, le projet suisse Healthbank s’annonce comme particulièrement intéressant.

Accéder à son dossier médical, quelles conséquences ?

Une étude réalisée aux Etats-Unis et publiée en 2012 avait justement comme objectif d’étudier les conséquences, pour les médecins et pour les patients, d’un accès complet des patients à leur dossier médical.

L’expérience a duré un an, elle a concerné 100 médecins et 13’500 patients. Ces derniers avaient accès complet à leur dossier médical et recevaient un e-mail à chaque modification de leurs données. Plus de 80 % des patients ont ouvert au moins une fois leur dossier. Moins de 10 % ont déclaré avoir été ennuyés ou offensés par les termes utilisés par les médecins. Plus des trois quarts des patients ont dit qu’ils prenaient davantage soin d’eux-mêmes, qu’ils signalaient plus les faits les concernant, qu’ils comprenaient mieux leur plan de soins et qu’ils adhéraient aux traitements prescrits dans une plus large mesure.

A la fin de cette expérience, 99 % des patients ont souhaité que l’expérience se poursuive, aucun médecin n’a souhaité la stopper.

Même si des obstacles technologiques (notamment l’identification des patients, la sécurisation des données) mais aussi culturels existent, cette étude démontre qu’un accès aux données santé est peut-être moins compliqué que ce que l’on pourrait craindre à priori.

En attendant…

La médecine doit évoluer vers un modèle de partenariat entre le médecin et le patient. La première étape de cette indispensable collaboration est de permettre au patient d’accéder à ses données médicales. En attendant un accès instantané à votre dossier médical en ligne, vous pouvez commencer par demander une copie de vos résultats et autres rapports à votre médecin. Il pourra vous en faire une copie (papier…).

-Mieux informé, mieux soigné- (1)