Mieux écouter les patients pour améliorer notre système de santé ?

Je pense que la majorité des professionnels de la santé répondrait que cela n’est pas nécessaire, que le système actuel fonctionne bien. Il est vrai que la volonté de servir le patient est dans la nature même de leur travail. Pourtant, chacun d’entre nous a fait l’expérience, lors d’une visite chez le médecin ou à l’hôpital, que quelque chose aurait pu être fait différemment, parfois ce sont des détails, parfois non.

L’expérience du patient

On appelle cela l’expérience utilisateur. L’idée est simple, écouter les utilisateurs d’un système pour l’améliorer. Même si cela semble logique, on peut juger cette approche comme peu utile. Le principal argument pourrait être que si les patients ont quelque chose à dire, ils seront écoutés. Mon sentiment est qu’il faut aller plus loin, passer d’une approche passive à une intégration active des patients. L’idée est de reconnaître le savoir du patient, issu du vécu de sa maladie, comme complémentaire à celui des professionnels de la santé.

Les patients partenaires

Un chemin pour mieux intégrer le savoir expérientiel des patients est celui des patients partenaires, c’est-à-dire des patients qui ont un rôle reconnu. L’objectif est que leurs observations permettent d’améliorer les prises en charge médicale mais aussi que leurs avis soient pris en compte pour la recherche voire même pour l’organisation des hôpitaux.

Une politique d’intégration des patients ?

Même si cela peut paraître surprenant, peu d’hôpitaux ont une politique d’intégration des patients. En Suisse romande, les hôpitaux universitaires font mentir cette déclaration puisque tant les HUG que le CHUV développent des programmes de patients partenaires.

Aux hôpitaux universitaires de Genève, le projet « Patients partenaires » a été un axe majeur du plan stratégique 2015-2020. Un article publié dans le magazine Pulsations permet de découvrir l’ampleur de ce projet : en octobre 2020, la plateforme Patients partenaires comptait quelque 600 patients et proches recrutés, 170 créations de partenariats et 950 implications de non-soignants dans divers projets institutionnels. Cet article cite une récente enquête européenne réalisée parmi 8’000 patients où l’on découvre que 70 à 90% des personnes interrogées aspirent à davantage d’implication dans les décisions médicales. Contre environ 50% dans les années 2000. Oui, les mentalités des patients évoluent…

Le Prof. Thomas Agoritsas, qui enseigne le partenariat patient aux HUG, reconnait que les études scientifiques démontrant les bénéfices du partenariat ne sont pas encore nombreuses : « on sait que le partenariat patient génère davantage de satisfaction et moins de regrets. Globalement, il produit une meilleure qualité des soins. Mais ce n’est pas une recette de cuisine. Sa réussite dépend des situations, des professionnels et des patients qui le pratiquent ».

Le Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) développe également des projets de patients-partenaires, à l’image de celui créé au sein du centre cérébrovasculaire du service de neurologie. Les cours d’éducation thérapeutique proposés aux patients victimes d’un accident vasculaire cérébral et à leurs proches font intervenir des professionnels de la santé mais aussi des patients. La volonté des infirmières responsables de ce programme est d’intégrer les patients et leurs proches dans l’élaboration et la pratique des interventions.

Autre élément intéressant, les patients participeront dès cette année la journée mondiale de l’AVC. Des patients seront présents sur les stands d’informations, ils interviendront aussi aux conférences données dans le cadre de cette journée.

Pour les patients ? 

Pendant longtemps, le monde médical a pensé bien faire en travaillant « pour les patients ». Même s’il ne faut pas penser que cette approche est la solution à tous les maux du système de santé, la médecine de ce 21ème siècle implique de ne de ne plus travailler pour les patients mais avec eux.

 

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Dr Jean Gabriel Jeannot

Médecin, spécialiste en médecine interne, avec un intérêt particulier pour l’utilisation des technologies de l’information et de la communication en médecine.

7 réponses à “Mieux écouter les patients pour améliorer notre système de santé ?

  1. les yeux (et les coeurs?) s’ouvrent et c’est tant mieux! dans mon parcours de patiente et de proche de patients, j’ai vu des médecins planqués derrière leur ordinateur, des prises en charge acrobatiques sans interlocuteur identifié (roulement des stagiaires….) … quelle relation de confiance pouvons-nous construire au service de la santé et d’un rétablissement du malade? dans la maladie psychique particulièrement, on fait des annonces alibi au sujet des familles partenaires des soins … et on les oublie (exclut?) pourtant soigneusement.
    je reproche juste une chose à votre article : le point d’interrogation du titre. L’évidence est là depuis trop longtemps.

    1. Bonjour,
      Merci pour votre commentaire. Pour ce qui est du point d’interrogation du titre, il est là pour ouvrir la discussion. Pour moi, celé va aussi de soit. Mais pas pour tout le monde je pense. La preuve, le faible nombre d’hôpitaux qui ont une réelle politique d’intégration des patients. Le point d’interrogation est aussi là pour dire le “comment?”. Dire qu’il faut mieux écouter les patients est une bonne chose mais il faut ensuite définir le comment, pour que cela devienne une réalité. La déclaration d’intention ne me suffit pas.
      Meilleures salutations.
      Jean Gabriel Jeannot

  2. Cher Collègue,
    Merci de mettre en valeur cette dimension qu’est l’attention au patient (c’est un peu plus que l’écoute) comme le fait p.ex. Martin Winckler dans L’école des soignantes qui met bien en valeur les patientEs partenaires.
    J’ai aussi repris ce thème dans le bulletin des médecins suisse il y a environ deux ans.
    https://laurentschaller.net/2019/07/17/lattention-aux-patientes-qui-fait-economiser-en-medecine-les-medicaments-et-lhopital-deux-mythes-ruineux-pour-la-sante-du-systeme/
    ou
    https://doi.org/10.4414/bms.2019.18083.
    A suivre…avec plaisir !

  3. Bonjour Docteur et surtout un très grand merci pour ce beau texte qui illustre parfaitement ce qui devrait être depuis des décennies, au conditionnel car ce n’est pas encore le cas, nous en sommes très très éloigné(e)s ….…..
    En fait, des années lumières à rattraper, surtout en Romandie.
    Mon dernier post (sujet du DEP) vous a-t-il un chouia influencé ? Je plaisante.
    Dans la réalité du terrain, les patient(e)s expérimenté(e)s qui ont dû combattre pour connaître la vérité suite à une erreur médicale diagnostique/thérapeutique, récupérer in extenso les pièces de leurs dossiers et faire éclater quelques vérités crues et nues sont encore et toujours ignoré(e)s, méprisé(e)s, malmené(e)s, moqué(e)s et massivement critiqué(e)s, bien évidemment toujours par derrière (preuves dans les dossiers récupérés sous forme de petites notes manuscrites assassines). Par devant, les médecins disent une chose, par derrière ces mêmes médecins écrivent tout autre chose. C’est édifiant lorsque nous, les patient(e)s, découvrons ces petites cruautés délibérées.
    En 2021, les médecins continuent à vouloir MINIMISER leurs erreurs passées et ne demandent jamais pardon, ni ne font amende honorable !
    Le Dr Laurent Schaller cite son collègue le Dr Martin Winckler, expatrié par obligation. Merci beaucoup – ce médecin a d’ailleurs écrit un autre livre édifiant par rapport aux cruautés gynéco-obstétricales …

    Revenons à nos moutons: En réserve, j’ai donc un Everest d’anecdotes et de remarques assassines de médecins incompétents mais se croyant compétents.
    Par exemple, anecdote de 2011, ce médecin sur La Côte/Terre sainte qui rigole très grassement et vulgairement suite à une allergie massive à une cousine de la Pénicilline, alors que la Pénicilline figure dans les allergies connues de la patiente … (dont une ulcéro-colite hémorragique gauche durant l’enfance avec déhiscence chronique à l’angle sigmoïde-transverse et qui aurait dû clairement alerter). Les médecins vaudois n’ont jamais voulu reconnaître s’être complètement fourvoyés dans le cadre d’une urgence chirurgicale. Ni même l’Hôpital coupable alors que les cruelles évidences sont là. Une telle allergie provoque des conséquences durables et invalidantes (8 mois dans ce cas), sitôt reprises dans un autre Canton composé de médecins plus évolués et réactifs en la matière. Donc huit mois de graves perturbations sanguines auraient pu être évitées en RESPECTANT d’emblée l’historique de la patiente et en cherchant rapidement une alternative existante. Et encore actuellement, c’est trop demander de téléphoner à Zurich (Pharmaco-TOX et Pharmaco-GEN) et/ou de consulter le Sanford, la bible des ABB. Trop éreintant !
    Par chance, d’autres Cantons sont tout proches, les frontières sont également très proches vu la petitesse du Pays et nous pouvons quérir la VÉRITÉ ailleurs, à défaut d’une reconnaissance toute simple près de chez nous.
    Alors lorsque j’écris dans mes textes “BARONNIES A LA SAUCE VAUDOISE”, je sais exactement de quoi il retourne, dans la chair de ma famille. La Romandie a cumulé un retard phénoménal sur le sujet que vous abordez. Nos proches voisins (ou même plus loin) ont déjà pris la mesure depuis longtemps, en publiant de vraies excuses dans des journaux très réputés.
    Car les vraies et sincères excuses médicales font toute la différence.
    Une gigantesque différence qui permet d’aplanir/d’apaiser la plupart des conflits.
    Et sachez que l’Institut des humanités en médecine de l’UNIL-CHUV (créé il n’y a pas très longtemps) fait la sourde oreille. Non seulement la responsable des relations hospitalières ne répond pas aux patient(e)s mais probablement efface les mails sans les lire et/ou en les lisant en diagonale….
    Or nous les patient(e)s lésé(s) avons la confirmation d’ouverture des messages.
    Et nous pourrions grandement aider pour que tout change à l’avenir.
    Vous comprendrez alors la portée du terme « baronnies médicales » si terriblement et cruellement d’actualité encore en 2021 !
    Au plaisir de lire encore quelques textes à ce sujet.
    Et une petite dizaine de références sorties de mon propre abstract médical, idéales pour meubler un week-end fortement orageux:
    1. The Lancet. Complicit silence in medical malpractice. Lancet 2020; 395; 467.
    2. Noseworthy J. The future of care – Preserving the patient-physician relationship. N Engl J Med 2019; 381:2265-9.
    3. Radhakrischnan N, Lo M, Bishnoi R, Samal S, Leverence RR, Robergerg E, Zaidi Z. A resident-driven mortality care review innovation to teach and drive system-based practice improvements in the United States. J Educ Eval Health Prof 2018; 15: 31. doi.org/10.3352/jeehp.2018.15.31.
    4. Anderson JG, Abrahamson K. Your health care may kill you: Medical errors. Building Capacity for Health Informatics in the Future (Lau F et al editors). 2017; doi.3233/978-1-61499-742-9-13.
    5. Richner SC, Cullati S, Cheval B, Schmidt RE, Chopard P, Meier CA, Courvoisier DS. Validation of the German version of two scales (RIS, RCS-HCP) for measuring regret associated with providing healthcare. Health and Quality of Life Outcomes 2017; 17: 56. DOI 10.1186s12955-017-0630-z.
    6. Almanasreh E, Moles R, Chen TF. The medication reconciliation process and classification of discrepancies: A systematic review. British Journal of Clinical Pharmacology 2016; 82: 645-58.
    7. Koller D, Rummens A, Le Pouesard M, Espin S, Friedman J, Coffey M, Kenneally N. Patient disclosure of medical errors in paediatrics: A systematic literature review. Paediatr Child Health 2016; 21: e32-38.
    8. Mazor KM1, Simon SR, Gurwitz JH. Communicating with patients about medical errors: a review of the literature. Arch Intern Med 2004; 164(15):1690-7. https://jamanetwork.com/journals/jamainternalmedicine/fullarticle/760546.
    9. Project of the ABIM Foundation, ACP–ASIM Foundation, and European Federation of Internal Medicine. Medical Professionalism Project, Medical professionalism in the new millennium: a physician charter. Ann Intern Med 2002;136243-246.
    http://annals.org/aim/fullarticle/474090/medical-professionalism-new-millennium-physician-charter
    10. Hébert PC, Levin AV, Robertson G. Bioethics for clinicians: 23. Disclosure of medical error. CMAJ / JAMC 2001;164(4):509-13 (Editor: Dr Peter A. Singer).

  4. Bonjour,
    Un sujet passionnant!!! Le patient est au centre de sa maladie, le partage de son expertise permet une meilleure prise en charge et une implication de sa part qui peut améliorer si ce n’est sa guérison …au moins son quotidien.
    Les soignants sortent plus riche de ce type de partenariat.
    Karine

  5. L’analyse du médecin reste évidemment primordiale mais le maladie vit avec sa maladie tous les jours et connait son corps et un peu plus d’écoute et d’échange permettraient sans doute d’améliorer le système de santé, il faut donner au patient la place qui lui revient…
    Parfois certains patients “savent” mieux que les médecins mais n’arrivent pas à se faire entendre. On m’a donné un diagnostic mais je n’arrivais pas à me reconnaitre dans cette maladie, j’ai exprimé mainte et mainte fois mes doutes, expliqué les choses “qui ne collaient pas” en vain…. J’ai donc décidé d’entamer seule les démarches pour aller vois un médecin compétent pour la maladie que je pensais avoir. J’ai eu rdv il y a 2 jours et j’avais raison.

  6. Le partenariat entre patient et médecin est essentiel, tout particulièrement pour une maladie au long cours. J’ai le sentiment qu’aujourd’hui, cela semble être le cas chez les médecins généralistes. Dans les hôpitaux, c’est plus compliqué. On change souvent de médecin, les décisions de traitements ou d’examens me paraissaient plus péremptoires et non discutables dans mes expériences passées Mon médecin traitant qui reprenait le suivi post hospitalisation avait beaucoup à faire. Une bonne adhérence aux traitements découle aussi de ce partenariat. J’ai eu la chance d’avoir eu un médecin qui m’a impliquée dans tous les aspects de ma maladie il y a 20 ans déjà. Je suis contente d’apprendre que les choses changent aussi en milieu hospitalier.

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