Le fossé qui sépare la connaissance scientifique et les croyances des patients est-il en train de s’élargir ?

Le fossé qui sépare la connaissance scientifique et les croyances des patients est-il en train de s’élargir ? La réponse est clairement oui pour l’éditorialiste du journal médical « The Lancet Oncology » qui parle d’une réelle crise de confiance entre les professionnels de la santé et le grand public.

Des médecins et des patients toujours plus éloignés ?

Les raisons de cette évolution ? En vrac et sans être exhaustif : des patients qui ne croient plus aveuglément ce que les médecins leur disent, la disponibilité toujours plus grande d’informations santé de qualité très variable, des professionnels de la santé qui communiquent insuffisamment avec leurs patients et enfin, pour lier le tout, une bonne dose de crédulité humaine.

En oncologie, cet éloignement se manifeste de façon très concrète par des patients qui s’auto-diagnostiquent et qui recourent à des thérapies alternatives non éprouvées, quel que soit l’avis de leurs médecins,

Comme le rappelle cet article, des chercheurs ont étudié l’association entre l’utilisation de la médecine complémentaire et alternative, l’adhésion aux traitements conventionnels et la survie globale chez les patients atteints de cancer1, 2. Ces études ont révélé que les patients qui ont recours à la médecine complémentaire sont plus susceptibles de refuser la chirurgie, la radiothérapie ou la chimiothérapie, et que les patients qui ont recours à la médecine complémentaire ou alternative sont deux fois plus susceptibles de mourir que ceux qui sont traités par la médecine conventionnelle.

Je pensais jusqu’à récemment que l’homéopathie et les autres thérapies alternatives, à défaut d’être efficaces, ne faisaient pas de mal, je n’en suis plus convaincu.

Comment savoir quel est le meilleur traitement ?

Un article publié sur le site evidentlycochrane.org nous donne la réponse :

  1. Le patient et le professionnel de la santé doivent accéder à des informations de qualité.
  2. Le patient doit avoir confiance au médecin mais doit aussi être capable de le « challenger », il ne doit pas croire et faire tout ce que le médecin lui dit sans réfléchir.
  3. Le professionnel de la santé doit être capable de prendre en compte les préférences du patient.

Cela nécessite de former les professionnels de la santé. Ils doivent apprendre à utiliser les bases de données médicales électroniques où ils pourront trouver les réponses aux questions qu’ils se posent face à leurs patients. Cela signifie aussi qu’ils doivent être capables d’intégrer dans les traitements proposés les préférences et les valeurs du patient.

Pour ce qui est des patients, ils doivent eux aussi apprendre à utiliser l’Internet santé. C’est ce que l’on appelle la littératie santé, la capacité d’une personne à trouver, à comprendre, à évaluer et à utiliser une information sur la santé afin de prendre des décisions éclairées concernant sa propre santé ou celle d’un proche.

Les patients s’informent

Je me réjouis bien sûr de voir les patients prendre une plus grande place dans la relation soignant – soigné, de les voir s’informer sur leurs problèmes de santé. Mais pour que cela soit utile, ils doivent impérativement accéder à des informations de qualité.

Un des grands problèmes actuels est à mes yeux la qualité extrêmement variable des informations santé trouvées dans les médias. A une époque où les fausses informations se répandent sur Internet et sur les médias sociaux plus vite que les vraies, on est en droit de s’inquiéter.

Internet n’a pas l’exclusivité des fausses informations santé, les magazines dits féminins en sont la preuve. Si vous devez encore vous en convaincre, lisez cet article « Non, je ne veux pas  repulper ma poitrine en trois pschitt, merci » paru dans le Temps cet été.

Il y a aussi une foule d’inspirés qui sans aucune connaissance médicale se permettent de donner des conseils santé, les célébrités sont les plus dangereuses car leurs conseils sont suivis. Vous découvrirez un bel exemple dans cet article « Oeuf dans le vagin et jus détox : un dimanche en enfer avec Gwyneth Paltrow ».

Chose plus inquiétante encore, ce sont parfois les professionnels de la santé qui diffusent de dangereux messages, ce médecin proposant de traiter l’homosexualité par l’homéopathie en est la preuve.

Un des problèmes d’Internet est que l’on y trouve tout, y compris ce qui est complètement faux. Si vous vous demandez si le SIDA peut être guéri par une plante, vous trouverez facilement un site qui vous dira que oui (une plante qui en plus traite le diabète et le cancer…). Dans ce domaine de la fausse information, les médecines dites alternatives sont surreprésentées.

Suivre des traitements inefficaces, pour peu qu’ils ne soient pas dangereux, est sans conséquence pour des problèmes de santé qui guérissent tout seuls. Vous pouvez traiter votre rhume hivernal avec n’importe quel traitement, vous guérirez. Pour les problèmes plus sérieux, faites tout de même attention.

Mieux informé, mieux soigné

Je ne prétends pas avoir la réponse à cette problématique mais deux pistes doivent à mon avis être suivies :

  1. Aider le grand public à acquérir les connaissances pour une utilisation efficace mais aussi critique de l’Internet santé. Cela pourrait être une belle mission pour l’Office fédéral de la santé publique.
  2. Encourager les professionnels de la santé à plus communiquer, avec leurs patients bien sûr mais aussi en dehors de leur cabinet, en étant présents sur Internet et sur les médias sociaux. Il ne s’agit pas de se substituer au travail des journalistes scientifiques, juste de proposer une information complémentaire.

Il en va de la santé des patients.

 

  1. Complementary Medicine, Refusal of Conventional Cancer Therapy, and Survival Among Patients With Curable Cancers. JAMA Oncol. Published online July 19, 2018.
  2. Use of Alternative Medicine for Cancer and Its Impact on Survival. JNCI: Journal of the National Cancer Institute, Volume 110, Issue 1, 1 January 2018, Pages 121–124

 

Ce que les patients attendent de leurs médecins (pendant et en dehors des consultations)

Les patients sont-ils satisfaits des professionnels de la santé qui les soignent ? Comment souhaitent-ils communiquer avec eux ? Formulé autrement, quelles améliorations mettre en place pour favoriser la relation soignant – soigné ?

Une enquête réalisée aux Etats-Unis apporte un certain nombre de réponses. Même si ces chiffres américains ne peuvent certainement pas être automatiquement transposés à notre pays, ils doivent nous permette de nous interroger sur les attentes des patients en ce début de 21ème siècle.

Temps et communication

Première réponse, les patients souhaitent avoir plus de temps lorsqu’ils voient leur médecin en consultation. En ces temps de développement technologique, ce rappel nous parait d’une grande importance.

Le second élément qui ressort de cette enquête est le désir de pouvoir communiquer plus facilement avec les professionnels de la santé en dehors des consultations. L’objectif est de pouvoir avoir des contacts par téléphone, par courrier électronique ou par SMS mais aussi de pouvoir utiliser de nouveaux services numériques, par exemple pour prendre un rendez-vous chez son médecin simplement par Internet.

Des différences entre les générations

Même si une meilleure communication est souhaitée par tous les répondants, les chercheurs ont constaté d’importantes différences selon l’appartenance à la génération des Millennials (21 à 34 ans), à la génération X (35 à 51 ans) ou à celle des baby-boomers (52 à 70 ans).

Parmi les trois générations, les Millennials sont les moins satisfaits de leur suivi médical, ils sont 42 % à répondre qu’ils souhaiteraient changer de médecin. Ces 21 à 34 ans sont ouverts à échanger par différents canaux, plus de 70 % d’entre eux déclarant qu’il est intéressant de pouvoir prendre des rendez-vous ou recevoir des rappels de consultation par téléphone, par courriel ou par SMS.

Pour les 35 à 51 ans de la génération X, le téléphone demeure le canal de communication privilégié, ils sont cependant plus de 60% à dire qu’ils souhaitent recevoir des alertes par e-mail ou par SMS. Pour la génération des baby-boomers, le moyen de communication préféré reste le téléphone.

Les nouvelles attentes des patients

Premier enseignement, le temps, donc la disponibilité du médecin, reste un élément essentiel. Ce point était déjà ressorti dans un ancien article de ce blog consacré à la médecine « centrée sur le patient ». A l’heure où les politiques limitent la durée des consultations, l’importance pour les patients de la durée du contact avec le professionnel doit être rappelé.

Deuxième élément à retenir, les patients souhaitent pouvoir communiquer plus facilement avec les professionnels de la santé, le téléphone n’étant, pour les plus jeunes en tout cas, plus suffisant, le courrier électronique et les solutions de messagerie sont aussi sollicités.

Troisième élément, les services souhaités ne se limitent pas à des échanges avec les professionnels de la santé, les systèmes de rappel de rendez-vous sont par exemple aussi plébiscités.

Les résultats de cette enquête montrent que les attentes des patients évoluent et ne se limitent plus au moment de la consultation elle-même. Les professionnels de la santé peuvent-ils et doivent-ils suivre ce mouvement ?

 

Envoyer les rapports médicaux aux patients plutôt qu’aux médecins ?

« Les spécialistes ne devraient à l’avenir plus envoyer leurs rapports aux généralistes mais directement aux patients, le généraliste ne recevant lui qu’une copie de ce courrier ». Cette proposition émane de la très sérieuse Academy of Medical Royal Colleges, une organisation qui représente pas moins de 250’000 médecins en Grande-Bretagne.

« Ecrivez-moi ! »

Cette proposition est présentée et expliquée dans un document intitulé «Please, write to me». On peut y lire :

« Ces lignes directrices devraient aider et encourager les médecins à écrire la plupart de leurs lettres directement aux patients, le médecin généraliste recevant lui une copie du courrier ».

Les auteurs de ces recommandations précisent qu’une telle démarche implique de former les médecins et que cela devrait déjà être fait durant leur formation. Ces directives contiennent des conseils précis : écrire au patient bien sûr mais aussi rédiger un courrier clair, informatif et compréhensible (en bannissant le jargon médical). Ce document doit aussi contenir des propositions et un plan de traitement, utiles à la fois au patient et au généraliste.

Pourquoi écrire aux patients ?

Les auteurs de ce document rappellent que les règles du NHS (National Health service, le service de santé publique anglais) précisent que le patient, sa famille et son entourage doivent être informés sur tout ce qui concerne les mesures préventives, diagnostiques et thérapeutiques le concernant, lui adresser à lui directement les rapports médicaux va donc dans cette direction.

L’Academy of Medical Royal Colleges présente aussi plusieurs études qui montrent que l’envoi des courriers aux patients a un impact positif 1, 2  et que cela permet aux médecins qui ont adopté cette nouvelle façon de communiquer d’exercer une médecine qui est plus centrée sur le patient.

Il est aussi très intéressant de lire les commentaires des patients qui ont pu vivre cette expérience :

« Après une consultation, lorsque on arrive à la maison, on a déjà presque tout oublié de ce que le médecin nous  a dit. Recevoir une lettre permet de mieux comprendre sa maladie et savoir ce qui peut être fait pour aller mieux ».

Cette affirmation a été démontrée par des études qui indiquent qu’entre 40 et 80 % de l’information délivrée par le personnel médical est immédiatement oubliée par le patient et que près de la moitié de l’information retenue est incorrecte.

Les commentaires des patients montrent aussi que la possibilité pour le patient de lire le courrier permet des corrections :

« Je ne prends plus la Pravastatin comme indiqué mais de la Simvastatin ». Ou encore : « Il manque deux médicaments dans la liste de mon traitement… ».

Pour le Dr Hugh Rayner, un médecin impliqué dans cette initiative, « écrire au patient plutôt qu’à son sujet modifie la relation entre  le médecin et son patient, le patient est plus impliqué dans sa prise en charge et cela apporte toutes sortes d’avantages ».

A l’heure où se développe partout dans le monde le « Dossier électronique du patient »,  il serait tout de même utile que les documents qui s’y trouvent puissent être lus et compris par les principaux intéressés.

Et en Suisse ?

Les médecins qui envoient une copie de leur courrier au patient sont minoritaires mais ce phénomène va en grandissant. Il n’existe par contre à ma connaissance aucune initiative qui propose d’écrire directement au patient. Une pratique qui pourrait d’ailleurs s’étendre au-delà des courriers entre spécialistes et généralistes…

S’adresser au patient plutôt qu’à son médecin ? La preuve que la médecine centrée sur le patient n’est pas qu’un slogan.

 

  1. Baker DL, Eash T, Schuette JL, Uhlmann WR. Guidelines for writing letters to patients. J Genet Couns. 2002 Oct;11(5):399-418. doi: 10.1023/A:1016841731426.
  2. O’Reillx M, Cahill MR, Perry IJ. Writing to patients: a randomised controlled trial. Clin Med (Lond). 2006 Mar-Apr;6(2):178-82.

 

Mes remerciements à Philippe Galipon (@p_galipon) et à Philippe Ameline (@p_ameline) qui m’ont permis de découvrir ce document.

 

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« Consulter Google avant de voir un médecin serait tout de même une bonne idée »

Très intéressante conclusion que celle des auteurs d’une étude qui vient d’être publiée dans le Medical Journal of Australia : l’utilisation de Google avant un passage aux urgences aurait un impact positif sur la consultation.

Google, oui ou non ?

Dans un autre article de ce blog, j’ai expliqué comment trouver une information médicale de qualité sur Internet. Un des conseils donnés est d’utiliser des sites médicaux plutôt qu’un moteur de recherche, l’utilisation de Google aboutissant souvent à des résultats décevants. Même si sur le fond je ne change pas d’avis, cette publication montre que l’utilisation de Google peut malgré tout avoir un impact positif.

Le sondage, effectué auprès de 400 patients adultes dans deux centres d’urgences australiens, avait comme objectifs de connaître la fréquence d’utilisation d’Internet avant leur venue aux urgences et son impact sur la relation médecin – patient, et sur le suivi du traitement.

La crainte que l’on aurait pu avoir est que ces patients informés soient plus méfiants envers les médecins et que cela ait un impact négatif sur la consultation, les résultats montrent justement le contraire.

Un impact globalement positif sur la consultation

Sur ces 400 patients, 190 ont indiqué avoir fait des recherches en ligne avant de venir aux urgences. La majorité des recherches ont été effectués sur smartphones (76 %), le plus souvent en utilisant Google. Sur ces 190 cyberpatients, 150 ont indiqué que leurs recherches leur ont permis de mieux communiquer avec le médecin. Les patients ont déclaré être capables de poser des questions plus précises, de pouvoir mieux échanger avec le professionnel mais aussi de mieux comprendre ce qui leur était expliqué.

Le fait d’avoir effectué une recherche sur Internet n’a pas diminué la confiance du patient dans le diagnostic posé par le médecin et n’a pas diminué son choix de suivre le traitement proposé. Le seul impact négatif est l’anxiété plus élevée observée chez ces patients informés, un élément qui doit être connu des professionnels.

Dr Google ?

Non, Google ne mérite toujours pas le titre de « docteur » comme on le lit trop souvent, Internet doit si possible rester pour les patients une source d’information et non de diagnostic.

Je rejoins cependant les conclusions des auteurs de cette recherche : les médecins doivent désormais être prêts à parler avec leurs patients des recherches qu’ils ont effectuées avant de consulter, d’une façon non culpabilisante. Les patients leur en seront reconnaissants.

 

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Une consultation en ligne (anonyme) pour les personnes dépendantes ?

Vous trouverez à l’adresse SafeZone.ch un site web consacré aux problèmes d’addiction. Il s’adresse aux personnes dépendantes mais aussi à leur famille, à leurs proches ainsi qu’aux professionnels.

Tabac, alcool, drogues, addiction aux jeux de hasard ou à Internet ? Il est possible d’obtenir de l’aide gratuitement et anonymement auprès de spécialistes des addictions.

Discuter anonymement ?

Cette offre est intéressante car il est souvent difficile de demander de l’aide pour un problème d’addiction, que ce soit pour soi-même ou pour un proche. Il est bien sûr toujours possible d’en parler à son médecin mais la gratuité, l’anonymat et la possibilité de consultation en ligne font de ce service un bel exemple de médecine moderne.

SafeZone propose plusieurs types de consultation, notamment par mail ou par chat (le « chat » ou « tchat » est un système de messagerie instantanée). Pour ceux qui souhaitent de l’aide sur leur lieu de vie, le site propose également un moteur de recherche qui permet de trouver l’adresse d’une institution spécialisée proche de chez soi, ceci pour chaque type de dépendance.  L’utilisateur peut donc choisir le lieu, l’horaire et la forme de consultation qui lui conviennent.

Qui vous conseille ?

SafeZone.ch est une offre de l’Office fédéral de la santé publique en collaboration avec des cantons et des institutions spécialisées dans les addictions. Les consultants qui répondent aux demandes disposent d’une formation en psychologie, en travail social ou en pédagogie sociale ainsi que de plusieurs années d’expérience.

Qui utilise SafeZone et pourquoi ?

En 2017, les problèmes les plus souvent mentionnés étaient l’alcool, le cannabis, les addictions sans substances (addiction aux jeux ou cyberdépendance), la cocaïne et les médicaments. Cette même année, 673 personnes ont sollicité de l’aide par courrier électronique : la grande majorité ont des problèmes concrets, 20 % recherchent uniquement des informations.

La télémédecine des addictions

L’utilisation du web pour cette offre de soins est aussi très intéressante pour les professionnels de la santé, et ceci pour deux raisons en tout cas. Premièrement, elle vient utilement compléter l’offre traditionnelle dans des lieux de soins physiques. Mais surtout, elle permet de regrouper les forces des professionnels de la santé, les experts qui répondent aux questions de SafeZone proviennent de 24 institutions différentes. L’union fait la force.

Les consultations en ligne vont à l’avenir se développer, ce service est un bel exemple de télémédecine consacrée à un domaine particulier, celui de la dépendance. La consultation en ligne permet l’anonymat mais est aussi une offre de soins très pratique, particulièrement adaptée aux besoins des personnes dépendantes et à leur entourage.

Un service à utiliser, sans modération.

 

Un clip vidéo de 52 secondes qui illustre la difficulté de parler des problèmes de dépendances.

 

Un conseiller numérique pour savoir si vous devez aller chez le médecin ?

L’assurance CSS propose désormais à ses assurés d’avoir recours à « un conseiller numérique » qui analyse leurs symptômes pour savoir s’ils doivent ou non aller chez le médecin.

Est-ce une bonne idée ? Sur quelles connaissances se base ce système ? Est-il fiable ? Ne risque-t-il pas, par précaution, d’envoyer inutilement un grand nombre de personnes chez le médecin ?

Le conseiller numérique « myGuide »

Il est assez rare que je fasse des compliments aux caisses-maladie mais il faut avouer que ce projet est une belle initiative. Le monde médical actuel s’intéresse peu ou pas à la question du tri. Savoir s’il faut consulter, si oui chez qui et dans quel délai est pourtant d’une importance cruciale (pour une question de qualité des soins et pour une question économique).

Bravo donc à la CSS, même si l’on peut se demander si de tels services entrent vraiment dans le cahier des charges d’une caisse-maladie. Mes connaissances juridiques étant limitées, je suis intéressé à connaître l’avis des spécialistes : le travail fait par myGuide est comparable à celui d’un professionnel de la santé, est-ce que cela entre dans les compétences d’une caisse-maladie ?

Qui myGuide veut-il remplacer ?

On peut lire sur le site Internet de la CSS une déclaration de Philippe Luchsinger médecin de famille à Affoltern am Albis. Le Dr Luchsinger, même si cela n’est pas précisé sur le site de la CSS, est aussi président du comité de l’Association « Médecins de famille et de l’enfance Suisse », sa déclaration a donc un certain poids :

« myGuide ne remplace pas les médecins, mais les recherches sur Internet, qui sèment souvent la confusion. Ce conseiller numérique a une structure simple et donne rapidement des informations compréhensibles pour les patients ».

MyGuide serait donc supérieur aux recherches Internet ? Probablement, même si cela dépend à l’évidence de la qualité des sites utilisés. Mais la vraie question est de savoir quelle place veut prendre myGuide ? La place des recherches sur le web ? La place des appels aux médecins ou aux centrales d’appels ? Ou est-ce simplement un nouveau service ? Cette dernière option me parait la plus crédible.

Les conseils donnés par myGuide sont-ils fiables ?

La question est d’importance.

  • On peut lire sur le site de la CSS « myGuide a été élaboré par des médecins spécialisés et des informaticiens médicaux ». C’est bien mais cela ne veut rien dire, ce n’est en tout cas pas une garantie de fiabilité.
  • Le deuxième argument présenté sur le site de l’assurance est « L’International Board of Experts in Medical Triage recommande myGuide». Même si ce n’est pas une preuve de son inexistence, il est assez étonnant de savoir qu’une recherche de ce comité d’experts sur Google ne donne aucun résultat. Ceci dit, les cinq membres de ce comité existent bel et bien et semblent avoir une réelle expertise de ce domaine. La valeur de cette recommandation est cependant affaiblie par le fait que le membre suisse de ce comité est aussi directeur de la société qui a vendu le système à la CSS.
  • Troisième argument, cette solution aurait été autorisée par l’autorité de surveillance Swissmedic, dommage que l’on ne trouve pas cette information sur le site de la CSS.

MyGuide se base sur une application développée par la société In4Medicine qui porte le nom de Swiss Medical Assessment System. Cette solution a elle-même été conçue, entre autres, à partir d’un travail réalisé à l’Institut bernois de médecine de famille et intitulé « Klinische Alarmzeichen, Red Flags, für die notfallmässige Telefonkonsultation » (« Alarmes cliniques, drapeaux rouges, pour consultations téléphoniques d’urgence »).

Les références médicales qui soutiennent cette application sont certainement importantes mais on regrette tout de même de ne pas trouver sur le site de son créateur ou de la CSS une ou des études qui nous démontrent que cette solution a été testée et validée.

Que penser de ce « conseiller numérique » ?

Le service média de la CSS m’a permis de tester myGuide. Il est vrai que les questions posées semblent a priori pertinentes, elles permettent étape après étape de préciser son problème de santé tout en écartant les situations à risque.

Les points positifs :

  • MyGuide est une belle initiative tant la question du tri est importante en médecine, mettre en contact un patient avec le bon professionnel dans un délai adéquat est un défi que ce début de 21ème siècle doit relever.
  • Les conseils donnés par myGuide sont dans la majorité des cas de meilleure qualité que ce qu’un internaute trouve en faisant une recherche sur Internet.

Mais des questions restent ouvertes :

  • Les conseils donnés par myGuide sont-ils fiables ? A défaut d’études qui le prouvent, le doute persiste.
  • Quel est l’impact de ce conseiller numérique sur les coûts de la santé ? Pour cet aspect financier, nous n’avons pas de réponse non plus. Ma crainte principale est que, par précaution, le nombre de personne envoyées chez le médecin, ou pire aux urgences, augmentent drastiquement.
  • Même si l’on peut lire sur le site de la CSS que « myGuide répond aux normes les plus élevées en matière de sécurité et de protection des données», l’introduction du numéro de client permet bien sûr à l’assurance d’identifier les personnes qui utilisent ce système. Les utilisateurs de myGuide doivent être conscients qu’ils transmettent à leur assurance de précieuses informations.

Et les principaux concernés ?

Je suis très intéressé à connaître l’avis des abonnés de la CSS qui ont utilisé myGuide. Ont-ils été aidés par ce conseiller numérique ? Ont-ils suivi ses conseils ? Ne sont-ils pas inquiets de l’utilisation qui peut être faite par la CSS des informations médicales fournies ?

 

A lire aussi, sur un autre projet numérique de la CSS « Promotion de la santé : la fausse bonne idée d’un assureur-maladie ».

 

Santé numérique : quels services intéressent les citoyens ?

On parle beaucoup de l’importance du numérique pour la santé. Ne devrait-on pas, avant de développer des services plus ou moins utiles, se demander quels sont les services numériques souhaités par les citoyens, par les patients ?

L’exemple canadien

Quels services numériques santé intéressent les citoyens ? Un rapport publié récemment nous informe de l’intérêt des Canadiens pour les services de santé électroniques. Les informations contenues dans ce document proviennent de quatre sondages d’opinion publique auprès d’échantillons représentatifs de la population canadienne :

  • « Les Canadiens estiment que les services de santé électronique ne sont pas assez accessibles ». Cette insatisfaction montre qu’il y a un intérêt des Canadiens pour ces services.
  • « La proposition de Canadiens qui ont accédé à leurs dossiers médicaux dans la dernière année a doublé (de 7 à 15%) ». Un résultat beaucoup plus élevé que ce qui est observé en Suisse où seuls certains résidents genevois accèdent à leur dossier médical.
  • Les 4 services de santé électroniques qui intéressent le plus les Canadiens : le renouvellement d’ordonnances, la visualisation de leurs dossiers de santé, la confirmation de l’envoi d’une demande de consultation avec le spécialiste et la prise de rendez-vous avec le spécialiste en question, la prise de rendez-vous électronique. Ce point est intéressant ; on est loin de l’intelligence artificielle et du big data, les Canadiens sont simplement intéressés par les services qui facilitent la prise en charge de leur santé : accès à leur dossier médical, ordonnance électronique et prise de rendez-vous en ligne.Pour ce qui est des ordonnances électroniques, les Canadiens souhaitent « pouvoir voir toutes les ordonnances en ligne, peu importe qui les a délivrées mais aussi recevoir des courriels ou des textos qui leur rappellent de passer prendre leur médicament à la pharmacie ».
  • « De plus en plus de gens utilisent leur téléphone intelligent pour accéder à des services de santé électroniques ». Ce point prouve, si cela est encore nécessaire, que les services proposés doivent impérativement être adaptés aux « téléphones intelligents ».

Ce rapport est aussi intéressant pour connaître l’impact de ces services numériques sur la santé des Canadiens:

« Les Canadiens qui peuvent déjà en profiter estiment que les services de santé numériques sont commodes et les aident à s’occuper de leurs soins. Qui plus est, grâce à ces services, ils obtiennent des soins plus rapidement, communiquent mieux avec leurs professionnels traitants et ont le sentiment d’être des partenaires à part entière de leur équipe de soins ». Ce point me parait particulièrement important, le numérique, s’il est utilisé intelligemment, doit permettre de faire du patient un partenaire.

« Les visites virtuelles – la consultation de professionnels de la santé par vidéo – sont un autre service numérique qui intéresse les Canadiens : 41 % d’entre eux aimeraient pouvoir en profiter, mais seuls 6 % le peuvent actuellement ». Cette déclaration démontre l’intérêt des patients pour les consultations électroniques.

Et en Suisse ?

Les attentes des Suisses sont présentées sur le site d’e-healthforum où l’on peut télécharger le rapport « Sondage d’opinion auprès de la population ». On peut y lire : « l’étude « Opinion publique sur la cybersanté » est destinée à permettre une description correcte de l’opinion publique actuelle concernant la cybersanté et surtout concernant le dossier électronique du patient ».

Les partenaires de cette étude sont Curaviva.ch, ehealthsuisse, la FMH, Spitex, l’Office fédéral de la santé publique, la Caisse des médecins et le département de la santé du Canton de St-Gall.

Le sous-titre de ce rapport est déjà tout un programme : « Le potentiel du Dossier électronique du patient (DEP) augmente même en l’absence de discussions intenses sur le DEP ».

On peut lire dans ce document sous « L’essentiel en bref » :

« La popularité des applications de fitness et de mouvement a augmenté rapidement entre 2015 et 2017. Si l’on en croit l’enquête réalisée au début de 2018, cette tendance ne se poursuit pas, mais l’utilisation de ces applications continue cependant sa progression. Elles semblent faire leurs preuves dans la vie de tous les jours (…) ».

Le premier sujet présenté dans ce « baromètre cybersanté » est donc les applications de fitness, des applications dont l’utilité santé est plus que discutable. Mais quelles questions a-t-on posé aux citoyens suisses pour que le premier élément signalé soit aussi peu intéressant ?

Toujours sous « L’essentiel en bref » :

« Internet en général devient plus important en tant que source d’informations et dépasse maintenant les quotidiens et les revues en termes de portée. Les jeunes personnes interrogées utilisent aujourd’hui principalement Internet comme source d’informations de santé bien que, pour la population résidente dans l’ensemble, la radio reste légèrement plus importante que le Web, qui se situe désormais en seconde place parmi les sources consultées ».

Que voilà un sujet novateur 😉

Pas un mot sur la qualité des informations santé sur Internet, pas un mot sur les moyens à mettre en œuvre pour dire aux citoyens – patients les sites à utiliser et ceux qu’ils doivent éviter.

Que tirer de ce rapport ? Que l’on ne sait rien des attentes des résidents suisses pour ce qui est de leur intérêt pour les services de santé numérique.

Suisse – Canada 0 – 1 

La différence entre ces deux rapports est frappante. Il est possible que le fossé qui sépare ces deux documents proviennent de la faiblesse des services de santé numérique actuellement disponibles en Suisse. Il est aussi possible que la pauvreté de ce document soit simplement le reflet du peu d’intérêt pour l’avis de la population.

A quand une enquête digne de ce nom pour connaître les attentes des citoyens – patients suisses en matière de cybersanté ?

 

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Objets connectés et santé, que savons-nous ?

Vous utilisez un objet connecté santé ? Lisez cet article.

Une équipe de chercheurs de l’Institut de psychologie de l’Université de Lausanne a publié une revue de la littérature sur les promesses, défis et craintes de la santé digitale, en mettant un accent particulier sur l’utilisation santé des objets connectés. Ce travail passionnant présente l’état actuel des connaissances sur l’utilité des objets connectés en santé.

Les auteurs rappellent que les utilisateurs d’objets connectés santé peuvent se répartir en quatre grandes catégories :

  • Des patients qui doivent gérer une maladie chronique et mesurer au quotidien leurs symptômes et leurs fonctions vitales.
  • Des sportifs qui collectent leurs données dans le but de mesurer leurs performances et de les améliorer, à travers l’adaptation des objectifs et le contrôle des progrès.
  • Des individus tout-venant qui débutent un auto-suivi de leurs activités par curiosité ou pour atteindre des objectifs de santé ou de bien-être (par exemple arrêter de fumer, perdre du poids, dormir mieux).
  • Des passionnés du suivi, intéressés à documenter leurs activités avec autant de détails possibles, et qui parfois en font une forme d’expression artistique à part entière.

Si différents aspects de la vie peuvent faire l’objet de mesures, le domaine le plus exploité est celui de l’activité physique, suivi de l’alimentation, du sommeil, de l’humeur et la qualité de vie.

Objets connectés et santé. Vous êtes soit pour, soit contre

La littérature scientifique révèle deux tendances opposées. D’un côté, les enthousiastes qui sont convaincus de l’utilité des objets connectés, de l’autre les critiques qui s’inquiètent de ces phénomènes d’auto-surveillance.

L’espoir suscité par les objets connectés et par ses promesses : l’idéal du corps quantifié et de la santé surveillée

Les auteurs de cette publication démontrent que la littérature scientifique abordant les objets connectés est marquée chez un nombre important d’auteurs par un grand espoir face à l’arrivée des technologies digitales pour améliorer la santé et le bien-être des individus.

L’utilisation la plus fréquente des objets connectés est celle du « soi quantifié », c’est-à-dire la mesure par les individus de leurs propres paramètres, que ce soit leur activité physique, leur alimentation ou leurs signes vitaux. L’idée sous-jacente est qu’une meilleure connaissance de son corps amène vers une meilleure santé.

Scepticisme et craintes face aux objets connectés : menace du corps contrôlé et de la santé instrumentalisée

Face à ces auteurs enthousiastes, les psychologues de l’Université de Lausanne montrent l’existence d’un second courant, moins important, qui a lui une attitude plus réticente face aux objets connectés.

« Le dénominateur commun reliant les travaux au sein de cette tendance se définit par la dénonciation d’une représentation de la santé digitale qui menace d’instrumentaliser le corps humain et la santé ».

Oui, l’être humain, le patient notamment, n’est pas constitué que de données, sa complexité va bien au-delà des mesures, aussi précises et nombreuses soient-elles.

Un enthousiasme dangereux

“Des auteurs, notamment en sociologie, soulignent le caractère biomédical, et de ce fait réducteur, des approches enthousiastes de la santé digitale. Les promesses issues du mouvement du Soi Quantifiée sont remises en question avec celles du « solutionnisme » technologique qui l’accompagnent”.

Le solutionnisme est l’affirmation qu’à tous les problèmes de l’humanité il existe une solution technologique, avec parfois de dangereux raccourcis : vous vous pesez chaque jour, idéalement avec une balance électronique, vous perdrez du poids….

On découvre aussi dans cette publication la position de certains chercheurs qui me parait essentielle : « l’enthousiasme dominant qui règne actuellement constitue un empêchement au questionnement critique sur les dimensions sociales, culturelle, éthiques, politiques et économiques des développements technologiques actuels ».

Alors ?

Dans leurs conclusions, les auteurs de cette publication écrivent que « la littérature analysée oscille rapidement entre prise de position « pour » ou « contre », entre « l’homme augmenté par la technique » et « l’homme diminué et soumis à la technique ».

« Au-delà d’un positionnement clairement antagoniste, cette opposition récurrente dissimule une conception du corps humain largement partagée, et qui s’apparente à une croyance qui semble partagée par les deux, soit pour la promouvoir, soit pour s’en inquiéter : le corps humain pourrait être mesuré, ajusté, programmé, contrôlé par les technologies, que cela soit espéré ou redouté ».

Les psychologues lausannois appellent à la poursuite de la recherche à travers des études de terrain, pour mieux connaître « les influences psychosociologiques qu’exercent les technologies digitales » en rappelant que l’étude des usages sociaux et des risques psychopathologiques de l’usage des objets connectés en santé demeure à l’état d’ébauche.

Je rejoins bien sûr les conclusions de cette étude, les recherches futures doivent nous permettre de dépasser le « pour » ou « contre » de l’usage des objets connectés en santé, cela implique d’inclure dans les projets futurs des spécialistes des sciences humaines.

Sans cette démarche, les professionnels de la santé ne pourront pas introduire les objets connectés dans leur pratique médicale. Pour ce qui est des utilisateurs d’objets connectés, patients ou non, ils doivent impérativement comprendre que leur complexité va au-delà de simples mesures.

 

Source : Santé digitale : promesses, défis et craintes. Une revue de la littérature. Centre de Recherche en Psychologie de la Santé, du Vieillissement et du Sport (PHASE), Université de Lausanne. Maria del Rio Carral, Pauline Roux, Christine Bruchez, Prof. Marie Santiago-Delefosse.

 

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La télésurveillance à domicile, une médecine de proximité ?

Les patients surveillés électroniquement à domicile se sentent-ils rassurés ou sont-ils au contraire plus inquiets ? C’est la question à laquelle ont voulu répondre des chercheurs du département d’informatique de l’Université de Copenhague. L’étude a porté sur des patients porteurs d’un système de détection d’arythmie cardiaque, ces patients ayant été interrogés tout au long du processus de surveillance pour connaître leurs réactions, leurs émotions.

L’expérience patient ?

« L’expérience patient » est reconnue comme un moyen d’améliorer la qualité des soins. L’importance grandissante donnée aux vécus des patients est étayée par des recherches qui démontrent que les résultats en matière de santé ne sont pas dus qu’à l’utilisation d’interventions efficaces et sûres mais surtout à l’investissement des patients.

Même si tout le monde comprend intuitivement ce qu’est une « expérience patient », il est intéressant de découvrir que ce terme englobe de nombreuses notions. Le but est bien sûr d’intégrer « l’humain » en prenant en compte les besoins de l’individu qui se cachent derrière chaque patient.

L’expérience patient sera positive si la solution proposée est esthétique et ergonomique. Mais l’expérience patient comprend des éléments plus intimes comme la joie, l’amusement ou le plaisir. L’importance de répondre aux besoins du patient est aussi naturellement centrale, tout comme le sens, la signification ou la poursuite d’objectifs personnels pour le patient. On comprend mieux pourquoi le succès des outils de la santé numérique ne dépend pas que de la technologie, aussi bonne soit-elle.

Inquiets et rassurés…

Ces patients porteurs de système de télésurveillance cardiaque ont eu des émotions le plus souvent négatives, plus rarement positives.

Les sentiments négatifs (incertitude, anxiété) étaient secondaires à différentes situations. Les chercheurs étaient partis du principe « pas de nouvelles, bonnes nouvelles », il n’y avait donc pas de communication entre les professionnels de la santé et les patients si le système ne détectait pas d’arythmie, un silence mal vécu par les patients. D’autres ont très mal vécu l’attente de la survenue d’une possible arythmie, une découverte qui les feraient instantanément basculer du camp des biens portants à celui des malades. La mauvaise compréhension de la situation était aussi génératrice d’angoisse, un patient signalant ne pas avoir compris si la détection d’une arythmie pourrait impliquer pour lui la pose d’un stimulateur cardiaque.

Les émotions positives ont été plus rares, une patiente a par exemple raconté s’être sentie très rassurée d’apprendre par son médecin que les symptômes qu’elle ressentait correspondaient bien à une arythmie détectée par le système de télésurveillance.

Connectivité, compréhension et compassion

Bien que les auteurs de cette recherche reconnaissent que leurs observations et conclusions ne peuvent pas être généralisées à tout système de télésurveillance, ils proposent de retenir trois dimensions pour les solutions de cybersanté centrée sur le patient : la connectivité, la compréhension et la compassion.

Pour ce qui est de la « connectivité », les chercheurs insistent sur l’importance de la communication entre le soignant et le patient, le simple fait pour le patient de recevoir un message de son médecin, même si aucune anomalie n’est détectée par le système, est très rassurant.

La dimension « compréhension » pour souligner que les patients vivent mal de ne pas comprendre complétement leur situation, cela peut aller d’un patient qui ne sait pas s’il devra recevoir un stimulateur cardiaque jusqu’à des situations plus anodines comme une patiente qui se demande si elle prend un risque pour son cœur en allant écouter un concert.

La compassion pour terminer, pour relever que l’histoire de chaque patient est différente, et que cela implique de la part du professionnel de la santé une approche individualisée.

La télésurveillance à domicile, une médecine de proximité ? Oui, à condition que ces solutions ne soient pas que technologiques.

 

Objet connecté ou rapports sexuels?

Utiliser un « tracker » de fertilité augmente-il les chances pour une femme de tomber enceinte ?

Dans un article récemment publié dans un quotidien romand, on apprend que « l’entreprise Ava a annoncé la naissance d’un bébé thurgovien dont la mère a utilisé cette techno développée au CSEM ».

On peut y lire :

Un bébé thurgovien vient de naître après avoir été conçu avec l’aide d’un bracelet connecté. Une première en Suisse pour Ava. La start-up zurichoise, née en 2014, a développé un bracelet qui renseigne les femmes sur leur cycle. Porté pendant la nuit, le bracelet collecte neuf paramètres physiologiques en rapport avec la fertilité, transmis par Bluetooth au téléphone portable. Une application permet ensuite de visualiser le meilleur moment pour tenter de concevoir un enfant.

Lauréate de nombreuses distinctions et financée à hauteur de 12 millions de dollars à ce jour, l’entreprise a pu développer son bracelet grâce à une collaboration avec le CSEM, à Neuchâtel.

 

Le CSEM, ce sont des scientifiques de haut niveau. Neuf paramètres biologiques, c’est beaucoup. Et 12 millions, une somme qui devrait définitivement nous convaincre de l’utilité de ce capteur de fertilité.

J’ai pourtant voulu en savoir plus, étonné que cet article ne nous dise pas si l’utilisation du bracelet Ava permettait aux femmes qui le portaient de tomber plus souvent enceintes que les femmes qui ne le portaient pas. Bien que l’article ne nous le dise pas, on suppose que la mère de cet enfant thurgovien a eu des rapports sexuels. Donc, quoi de plus naturel que de tomber enceinte ?

On découvre dès la page d’accueil du site Internet d’Ava sous la rubrique « Qu’est-ce qui rend le tracker Ava différent ? » que ce bracelet est « cliniquement testé ». C’est bien mais cela ne prouve pas son efficacité. En dessous de ce titre, l’entreprise précise « Ava a été développé par une équipe de médecins, d’experts en fertilité et de chercheurs dont la vocation est de faire progresser la compréhension scientifique du cycle menstruel et de la santé des femmes ». C’est intéressant mais cela ne prouve toujours pas son efficacité.

Il existe heureusement sur le site une rubrique « Comment Ava fonctionne » qui donne accès à une page « for healtcare professionnals » à laquelle vous pourrez accéder si vous êtes, ou déclarez être, un professionnel de la santé.

On y découvre qu’une seule étude a été publiée dans un journal avec un système « d’évaluation par les pairs », ce qui indique en général un travail de qualité scientifique puisque évalué avant sa publication par d’autres chercheurs. Il s’agit d’une étude d’observation qui démontre « que la fréquence cardiaque durant le sommeil est liée aux différentes phases du cycle menstruel ». En poursuivant notre lecture, on découvre que deux autres études ont été publiées, toutes deux financées par Ava, mais qu’aucune d’elles ne nous dit si les femmes qui portent le bracelet Ava tombent plus souvent enceintes que les autres.

Je ne dis pas que ce capteur ne fonctionne pas, je dis simplement que nous manquons encore d’études pour le prouver. Il est aussi possible que ce capteur soit utile sans être efficace, simplement en augmentant le nombre de rapports sexuels chez ces femmes qui sont attentives à leur période de fertilité.

Pour Noemi et ses parents, c’est le prénom de ce bébé thurgovien, le plus important est ailleurs. Qu’il soit né connecté ou non, nous lui souhaitons tous les bonheurs du monde…