Accéder à ses données médicales, depuis n’importe où, n’importe quand ?

Pourquoi peut-on accéder à nos données bancaires en ligne et pas à nos données médicales ?

Actuellement, vos données médicales sont stockées chez les différents professionnels de la santé qui vous ont soigné mais vous n’y avez vous pas accès. Ne devrait-on pas pouvoir accéder à nos informations médicales en ligne, comme on le fait pour nos comptes bancaires ?

Si votre médecin est absent

Il parait tout de même assez évident qu’il serait utile de pouvoir accéder à votre dossier médical si vous avez besoin de soins et que votre médecin est absent.  Votre médecin traitant ne travaille pas 24 heures sur 24, son cabinet est fermé le week-end et, en plus, il prend parfois des vacances. Si vous devez durant ces moments-là consulter en urgence, le professionnel de la santé qui vous prendra en charge ne connaitra pas vos problèmes de santé, vos traitements et vos résultats d’analyses. Est-ce encore acceptable en 2019 ?

Mieux soignés

Les études nous montrent aussi que les patients qui accèdent à leurs données médicales, par exemple à la liste de leurs diagnostics et aux rapports des spécialistes consultés, comprennent mieux leurs maladies, suivent mieux leurs traitements et sont mieux soignés. Accéder à ses données permet au citoyen d’être plus actif dans la prise en charge de sa santé.

Au-delà des données, les services

Si l’on s’inspire de ce que proposent de nombreux établissements de santé à l’étranger, aux Etats-Unis en particulier, les dossiers médicaux en ligne ne donnent pas seulement accès à vos données médicales, ils proposent en plus toute une série de services: la possibilité de prendre rendez-vous chez les professionnels de la santé qui vous soignent, un système de rappel qui vous alerte lorsque le prochain rendez-vous approche, la possibilité de faire renouveler vos ordonnances mais aussi de contacter votre médecin par courrier électronique.

Un dossier “médical” ou un dossier “santé” 

Le réel objectif ne devrait en réalité pas être un dossier médical mais un dossier santé. Formulé autrement, votre dossier ne devrait pas se limiter à lister vos diagnostics, vos traitements et vos allergies, il devrait vous aider à rester en forme. Cela pourrait prendre la forme d’un simple courriel qui vous rappelle qu’il est temps d’effectuer un examen de dépistage ou, autre exemple, de vous permettre de trouver dans votre région la liste des spécialistes qui pourront vous aider à stopper votre tabagisme. L’idée est somme toute simple, transformer un dossier médical orienté « maladies » vers un dossier « santé » qui vous aide à rester en forme.

De nouveaux métiers

Actuellement, les données médicales sont dispersées, certaines chez votre médecin traitant, d’autres à l’hôpital, d’autres encore dans votre pharmacie et à mille autres endroits. Ces données ne sont le plus souvent pas structurées, elles ne sont constituées que de textes et de chiffres. Un travail humain est donc nécessaire pour récupérer ces données médicales et les présenter dans un dossier médical que chaque citoyen pourra consulter en ligne. Il faut confier ce travail de récupération et de valorisation de vos données à des spécialistes de la gestion des données de santé, de nouveaux métiers doivent être créés.

Patient acteur

Vous pourriez ainsi, en quelques clics seulement, accéder à vos données médicales, à des conseils santé et à différents services : un tableau de bord qui vous permettrait, de « piloter » votre santé. Cet outil serait évidemment aussi bien utile aux professionnels de la santé qui vous soignent, ils auraient accès en permanence à vos données médicales complètes, mises à jour en permanence.

Intéressé(e) ?

 

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Me faire soigner à distance ? Moi, jamais !

Pourquoi se faire soigner à distance alors que le contact humain est si important ? Pourquoi recourir à la téléconsultation alors que le médecin doit souvent vous examiner ? Pourquoi accepter cette déshumanisation des soins ?

Très développée en Suisse

La téléconsultation est déjà une réalité en Suisse, moins souvent utilisée qu’aux USA mais plus fréquemment que dans la plupart des pays européens.  Les acteurs historiques sont liés aux assureurs, leurs services sont réservés aux assurés des caisses affiliées, certains patients ayant l’obligation de les contacter avant de prendre rendez-vous chez un médecin. Les centrales téléphoniques de Medgate, Medi24 et Santé24 reçoivent entre cinq et six mille appels par jour.

Plus récemment sont apparus de nouveaux acteurs, à l’image de Tondocteur.ch, qui annonce sur son site, au moment d’écrire ces lignes, « 78 docteurs en ligne et dispos pour téléconsulter via webcam ! ». Il est aussi désormais possible de se faire soigner à distance pour des situations particulières, l’envoi d’une photo de votre peau permet par exemple aux médecins de derma2go ou de OnlineDoctor de répondre à vos problèmes dermatologiques. A signaler aussi l’initiative originale d’une diététicienne qui a développé avec son site Coeurnutrition.com une solution permettant une prise en charge diététique à distance.

Les Hôpitaux universitaires de Genève viennent quant à eux de lancer HUG @ home , une solution de soutien des soins à domicile par vidéo qui permet aux personnels soignants faisant face à un problème aigu de recevoir les conseils d’un médecin des HUG, évitant ainsi un déplacement du patient aux urgences.

De nouveaux projets vont être lancés prochainement à l’image de Soignez-moi qui a comme objectif la prise en charge à distance de nombreux problèmes de santé en un temps maximum d’une heure.  Les créateurs de Soignez-moi publieront les algorithmes utilisés pour la prise en charge des patients, un effort de transparence à saluer.

Les atouts

De prime abord, nous avons tous le sentiment qu’une consultation chez le médecin est préférable à des soins à distance. Les avantages de la téléconsultation sont cependant plus nombreux que ce que l’on pourrait imaginer.

Même si une analyse complète des atouts de la consultation dépasse le cadre de cet article, on peut tout de même citer :

  • L’accès aux soins pour des personnes isolées (habitat éloigné, vacances à l’étranger, prison, etc.) ou peu mobiles (handicapés, parent avec enfants, personnes âgées).
  • Le gain de temps, pour le patient et pour le professionnel de la santé.
  • L’impact écologique positif puisque la téléconsultation permet d’éviter des déplacements.
  • Une plus grande disponibilité, la téléconsultation permet souvent l’accès au système de santé en dehors des heures d’ouverture des cabinets médicaux.
  • La téléconsultation peut aussi être utile pour le suivi des patients souffrant de maladies chroniques, les soins à distance en alternance avec des consultations présentielles permettant un rapprochement soigné – soignant.

Enfin, un atout potentiel de la téléconsultation est sa fonction de triage : elle permet de définir qui peut être soigné à distance, qui doit consulter et avec quel degré d’urgence. Même si la comparaison avec la petite Helvétie est difficile, des études faites au Canada montrent que les services de santé électroniques évitent bien des visites inutiles chez le médecin et génèrent une valeur importante pour le réseau de la santé.

Pour ce qui est de l’impact économique, il est probablement aussi à ranger du côté des atouts même si cette affirmation ne s’appliquera certainement pas à toutes les solutions de télémédecine.

Téléconsultation, les limites

Le premier danger est celui de la qualité des soins. La téléconsultation a besoin de professionnels de la santé bien formés, des professionnels qui devront à mon avis être spécifiquement formés aux particularités des soins à distance.

Même avec des professionnels de la santé expérimentés, il est possible que certaines situations engendrent des soins de moins bonne qualité lorsque la consultation n’a pas lieu dans le cabinet du médecin. Une étude réalisée aux Etats-Unis montre par exemple que les enfants soignés à distance pour des infections ORL reçoivent trop d’antibiotiques ou parfois des antibiotiques non adaptés.

Le principal argument évoqué contre la téléconsultation est que « le médecin a besoin de m’examiner ». Cette affirmation doit probablement être fortement nuancée, l’analyse de 500 dossiers médicaux de patients ayant consulté leur médecin traitant pour une infection aiguë des voies respiratoires montre que 63 % des patients inclus auraient pu être traités de façon appropriée sans déplacement au cabinet. Cet exemple est certainement valable pour de nombreux problèmes médicaux.

Un risque de fragmentation des soins ? 

Des chercheurs ont interrogé les utilisateurs d’un système américain de téléconsultation par vidéo pour connaître leurs motivations et leurs craintes. Nonante pourcents des personnes interrogés ont répondu avoir choisi la vidéoconsultation en raison de son aspect pratique, près de 50 % disant ne pas avoir obtenu de rendez-vous auprès de leur médecin. La téléconsultation permet donc un accès facilité aux soins mais les auteurs de cette recherche insistent dans leurs conclusions sur un danger, celui d’une fragmentation des soins en raison d’une mauvaise communication des services de téléconsultation.

Il est à ce titre très surprenant que les géants de la téléconsultation que sont Medgate et Medi24 n’envoient, après avoir pris en charge un patient, aucune information à son médecin traitant. Pour éviter que la téléconsultation n’aboutisse à une fragmentation des soins, les solutions qui me paraissent les plus prometteuses sont celles qui, en plus d’offrir des soins de qualité, auront comme priorité de s’intégrer au système de santé traditionnel.

La question actuelle n’est donc pas consultation présentielle ou consultation à distance mais comment tirer le meilleur de ces deux mondes. Il faudra veiller à ce que les deux approches se complètent harmonieusement, pour le bien des patients.

 

NB : Téléconsultation, télémédecine, téléexpertise: aidez-moi à répertorier la liste des solutions de télémédecine existants en Suisse.

 

Maladies chroniques : quel est l’impact du numérique sur la vie des patients ?

Quel est l’impact des technologies numériques sur la vie des patients atteints de maladie chronique ? C’est la question à laquelle a voulu répondre le collectif d’associations de patients ICA, en partenariat avec des chercheurs de la chaire réseaux sociaux et objets connectés de l’Institut français Mines-Télécom.

L’objectif de cette étude était de mieux comprendre comment les personnes vivant avec une maladie chronique utilisent les technologies numériques mais aussi de connaître l’impact de ces technologies sur leur qualité de vie et leurs comportements santé. Plus de 1000 patients ont répondu de manière complète au questionnaire établi par les chercheurs.

Maladie chronique et numérique

Quels usages pour quelles technologies ? Premier enseignement, Internet est une source d’informations fortement sollicitée par les personnes vivant avec une maladie chronique, plus particulièrement lors des premiers temps qui suivent le diagnostic. Internet est utilisé par une majorité de patients, seuls 2,4% d’entre eux déclarent ne jamais y avoir recours dans ce cadre.

Les chiffres montrent néanmoins une hétérogénéité dans la régularité de l’utilisation d’internet : 59,4% des répondants se décrivent comme des utilisateurs réguliers (au moins une fois par semaine) tandis que 38,1% ont une utilisation plus rare (moins d’une fois par semaine) voire très exceptionnelle (moins d’une fois par mois).

Les réseaux sociaux sont le premier type de sites visité, les malades chroniques utilisent donc davantage le web 2.0 que les sites web ou les forums. Les recherches des malades chroniques sur Internet sont donc caractérisées par une approche communautaire, les contenus privilégiés sont ceux élaborés par d’autres personnes malades chroniques. Intéressant.

Cette étude confirme aussi que l’utilisation d’applications de santé et d’objets connectés reste encore aujourd’hui minoritaire voire marginale dans le cadre de la maladie chronique.

Nouvelles technologies et empowerment : vers un nouveau patient plus autonome ?

Les réponses des malades chroniques montrent que plus la fréquence d’utilisation d’Internet augmente, plus ils se sentent autonomes et s’autorisent à s’impliquer et à prendre part aux décisions concernant leur santé et la prise en charge de leur maladie.

Les auteurs de cette étude insistent sur un point qui est pour moi essentiel : les technologies numériques opèrent une transformation effective des patients vers une autonomisation qui se révèle être un allié pour le renforcement de la relation patient – médecin. Ils insistent aussi sur la nécessité pour le patient de relever les défis et dangers de l’Internet santé : la qualité variable des informations retrouvées, les risques d’erreur d’auto-diagnostic et l’équilibre émotionnel face au rappel de la maladie.

Alors, utile ?

Les résultats de cette recherche mettent en avant deux éléments du point de vue des malades. D’une part, que l’usage des technologies numériques dans le cadre de la gestion et du suivi de la maladie chronique n’est pas délétère à leurs motivations et leurs comportements liés à la santé, ni à la confiance qu’ils peuvent avoir envers leur médecin. D’autre part, qu’il permet d’augmenter l’empowerment, ce qui contribue à l’amélioration de la qualité de la relation et des échanges avec le médecin, notamment au sentiment d’être plus engagé et de vouloir maintenir cette relation, déterminante pour la qualité de vie des malades chroniques.

Bravo à eux

Au-delà de ces résultats, ce qui me réjouit le plus est de voir que ce sont désormais les patients eux-mêmes qui mènent des recherches sur les sujets qui les concernent. Bravo à eux.

 

NB: si vous n’avez vraiment plus de livres à lire et que la santé numérique vous intéresse, vous trouverez la totalité des articles publiées sur ce blog sur cette page.

 

Santé numérique : et si la vraie révolution était celle des patients ?

Le numérique est-il utile en médecine et si oui, pour faire quoi ? Poser la question pourrait passer pour de l’idiotie tant le discours ambiant est que le numérique va tout révolutionner, y compris la santé. Pourtant, lorsque l’on se rend chez le médecin ou à l’hôpital, l’utilité du numérique ne saute pas aux yeux. Mon avis ? La révolution actuelle est plus celle du patient que celle de la technologie.

Le numérique santé ?

Le premier point à éclaircir est de savoir ce qui se cache derrière cette notion de « santé numérique ». La réalité est multiple puisque cela concerne tout ce qui touche à l’utilisation des technologies de la communication et de l’information dans le monde de la santé : le web, les Apps santé, le dossier médical informatisé, le dossier électronique du patient, la communication électronique, la télémédecine, les médias sociaux, les objets connectés, l’intelligence artificielle, le big data et mille autres innovations.

Le web

Même si elle n’est plus vraiment nouvelle, la plus grande innovation numérique reste à mes yeux le web. Ce réseau informatique a permis l’apparition de nouveaux services. On peut penser à la possibilité pour le patient de prendre rendez-vous chez son médecin par Internet, mais la grande révolution est surtout l’accès facilité, pour les patients, à l’information santé. Avant le web, seuls les professionnels de la santé avaient accès au savoir, désormais les citoyens peuvent aussi s’informer. Avec la disparition de cette asymétrie d’accès à l’information, la relation soignant – soigné peut évoluer vers une relation de partenariat, plus riche pour le patient mais aussi pour le professionnel de la santé.

 

A lire aussi sur ce blog : Comment trouver une information médicale de qualité sur Internet ?

 

Même si l’accès aux sites web santé est naturellement aussi utile aux professionnels de la santé, c’est l’utilisation faite par les patients qui représente un vrai changement, simplement car l’accès au savoir a permis aux patients d’être plus actifs dans la prise en charge de leur santé.

Les Apps santé

Quant aux applications santé pour smartphone, le résultat est le même, les applications qui se sont révélées les plus utiles sont celles qui renforcent le rôle du patient. Même si de très nombreuses applications dites de santé n’ont en réalité aucune validité, une minorité d’applications ont prouvé leur utilité. Elles portent sur la promotion des changements d’habitude de vie1, sur la gestion de la douleur2 et sur la réhabilitation cardiaque3.

Les Apps santé les plus utiles sont celles qui favorisent l’accès aux soins ou qui rapprochent patients et professionnels de la santé. Quelques exemples ? L’application « Urgence Lausanne » qui aide les Vaudois à trouver le centre d’urgences médicales le plus proche et le plus disponible dans tout Lausanne, InfoKids développé par les Hôpitaux universitaires de Genève et destinée aux parents dont les enfants nécessitent une consultation médicale urgente ou encore l’App Moovcare qui réduit la fréquence des récidives du cancer du poumon par une meilleure communication patient – médecin.

Les soins à distance

Ceux qui me font le plaisir de lire régulièrement ce blog savent l’importance que j’accorde aux soins à distance, par exemple à l’utilisation du courrier électronique entre le patient et son médecin ou à la téléconsultation, la prochaine grande innovation qui va bouleverser le monde de la santé.

On retrouve dans ces deux exemples les mêmes ingrédients, un meilleur accès aux soins et un renforcement de la relation patient professionnel de la santé.

Le patient augmenté

Il est bien sûr possible d’argumenter qu’il est logique que ces innovations concernent les patients, qui restent de toute évidence les principaux concernés. Il n’en demeure pas moins que les services et dispositifs numériquement utiles sont ceux qui renforcent le patient, en faisant de lui un « patient augmenté ».

Un des grands défis de ce 21ème siècle sera de réussir le mariage entre la médecine clinique et le numérique. Ce virage numérique ne sera couronné de succès que s’il est centré sur les réels besoins des patients.

Et si la révolution actuelle était surtout celle des patients?

 

  1. P Lunde BB Nilsson A Bergland KJ Kvaerner A. Bye The effectiveness of smartphone apps for lifestyle improvement in noncommunicable diseases : systematic review and meta-analyses. J Med Internet Res 2018 (20)
  2. SE Thurnheer I Gravestock G Pichierri J Steurer JM. Burgstaller Benefits of mobile apps in pain management : systematic review. JMIR mHealth uHealth 2018 (6)
  3. SJ Hamilton B Mills EM Birch SC. Thompson Smartphones in the secondary prevention of cardiovascular disease : a systematic review. BMC Cardiovasc Disord 2018(18)

 

A lire aussi sur ce blog à propos des patients acteurs de leur santé :

 

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Humour, santé mobile, objet connecté et humanité numérique

Quels articles ont été les plus lus sur ce blog en 2018 ?

Les lecteurs du Temps ont de l’humour, vous avez été plus de 9’000 à lire l’article « Pour savoir réagir face à un arrêt cardiaque, humour suisse ou humour anglais ? ». Les deux vidéos qui y sont présentées expliquent probablement ce succès.

Le deuxième article le plus lu est, avec plus de 5800 vues, « Le fossé qui sépare la connaissance scientifique et les croyances des patients est-il en train de s’élargir ? » qui parle de la mauvaise qualité des informations santé sur le web et de ce qui pourrait être fait pour l’améliorer. Un sujet difficile qui ne semble pas vous avoir effrayé.

Avec plus de 5’000 vues, les 3ème, 4ème et 5ème places sont occupées par des articles qui montrent que vous vous interrogez sur l’impact des nouvelles technologies sur la santé :

Merci à vous pour le temps consacré à la lecture de ces articles.

 

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Quelques conseils pour votre cure détox

Après les excès de fin d’année, que consommer pour purifier votre organisme ?

Le texte ci-dessous est largement inspiré d’une série de tweets publiés par Asclépios, le président du collectif Fakemed, une association dont le but est la promotion de la médecine, des soins, et des thérapeutiques, fondées sur les preuves scientifiques.

Merci à lui de m’avoir autorisé à publier ses recherches sur les aliments détox. Ci-dessous, en italique, une reprise de ses tweets:

 

J’ai découvert en cherchant sur Google que tous les aliments sont « détox » sans aucune exception.

Le Kaki qui est un peu méconnu, exotique mais assurément détox.  La banane est aussi détox. Si vous aimez les courges, rassurez-vous, elles sont aussi détox. Les patates ? Aussi.

La choucroute est également un aliment détox. Mais à priori, il faut enlever la viande (quoique certains sites disent qu’avec la viande ce serait détox quand même).

Si vous avez carrément renoncer à manger des trucs comestibles, il y a aussi de nombreuses recettes à base de cactus. Vous pouvez aussi sucer le jus d’un arbre quelconque : sapin, bouleau ou un arbre indien vaguement mystérieux.

Il n’y a pas que les plantes qui vous entourent qui soient toutes détox, il y a aussi des vêtements détox.

Ce qui est rigolo, c’est le laïus selon lequel il faudrait utiliser différents aliments en “smoothies” ou en “jus” étiquetés détox pour transformer notre corps en station d’épuration. Sous l’apparence d’un discours santé est discrètement suggérée l’idée que l’intoxication de votre corps vient du monde extérieur.

Je vous rappelle simplement que votre foie et vos reins n’ont pas besoin de vous pour éliminer les toxines. Que les régimes restrictifs et ultra sélectifs sont juste des moyens de capter des gens vulnérables et de vous faire faire des achats inutiles.

Et que systématiquement, ils servent de vitrines à des vendeurs de compléments alimentaires bio.  Ou de labos peu scrupuleux qui vous fournissent les produits pour nourrir votre volonté de devenir un centre de recyclage de déchets.

Un véritable “effet de mode” marketé par des pseudothérapeutes qui vous inventent une intoxication pour justifier leur laïus et les séances qu’ils vous proposent.

Un business grotesque et fleurissant sur la crédulité des gens que le Figaro a dénoncé récemment.

 

Le collectif Fakemed est un groupe de professionnels de santé aux spécialités et aux modes d’exercice très divers. Leur point commun est de penser que la médecine doit adapter ses pratiques aux faits, ils cherchent à diffuser ces faits en la vulgarisant via des vidéos Youtube, des blogs, ou encore par le biais des réseaux sociaux.

En 2018, ce collectif a publié dans le Figaro une tribune dont le titre était « Comment agir contre les Fake Médecines ? » (texte reproduit ici).Le débat entraîné par la publication de cette tribune a mené ce collectif à créer une association, ouverte à tous, qui a pour objet la promotion de la médecine, des soins, et des thérapeutiques, fondées sur les preuves scientifiques et la lutte active contre les pratiques de soins non scientifiques, déviantes, délétères, aliénantes ou sectaires.

Ce mouvement ne s’est malheureusement pas étendu à la Suisse. En Helvétie, on n’entend que le silence des professionnels de la santé et des autorités. Aucun questionnement. Aucune information ni mise en garde des citoyens, ni pour les cure détox, ni pour les nombreuses thérapies douteuses qui essaiment sur le web.

Un smoothie cactus ?

 

A lire aussi:

 

 

Rechercher sur Google le nom de vos médicaments augmentera-t-il vos effets secondaires ?

Les patients qui font des recherches sur Internet pour en savoir plus sur leurs médicaments ont-ils plus d’effets secondaires ? C’est la question à laquelle ont voulu répondre des chercheurs canadiens dont les travaux ont été publiés dans l’International Journal of Cardiology.

Les auteurs de cette étude « Does Googling lead to statin intolerance ? » se sont demandé si les effets secondaires augmentaient chez les patients qui prennent des médicaments contre le cholestérol et qui font des recherches sur le web.

La fréquence des effets indésirables de ces médicaments, les statines, a été établi dans 13 pays grâce à une enquête effectuée auprès des médecins généralistes et spécialistes de chacun de ces pays. En parallèle, en utilisant le moteur de recherche Google pour chaque pays, le nombre de sites web sur les effets secondaires des statines a été déterminé.

Les résultats de cette recherche montrent que les pays anglophones (Australie, Canada, Royaume-Uni, États-Unis) qui ont la plus forte prévalence d’intolérance aux statines sont aussi ceux qui ont le plus de sites sur les effets secondaires de ces médicaments.

Pour les auteurs de cette étude, la recherche d’information sur Internet sur un médicament pourrait donc renforcer les effets secondaires des internautes.

S’il existe un lien entre les effets négatifs ressentis par les patients et le nombre de sites web consacrés aux effets secondaires, une question reste à mon avis sans réponse : la consultation de ces sites web a-t-elle provoqué chez ces patients des effets secondaires qu’ils n’avaient pas ou au contraire leur a-t-elle permis d’attribuer au médicament un effet négatif déjà ressenti ?

Où trouver des informations de qualité sur les médicaments ?

Pouvoir trouver une information de qualité sur un médicament devrait pour chaque patient être un droit. Mais quel site utiliser ?

La réponse du Dr Jérôme Berger, pharmacien-chef adjoint à la Policlinique médicale universitaire de Lausanne.

« Je recommande d’utiliser le site Swissmedicinfo, un site géré par Swissmedic, l’autorité d’autorisation et de contrôle des produits thérapeutiques en Suisse. En introduisant le nom d’un médicament dans le moteur de recherche présent sur le site, on y trouve la monographie du médicament mais aussi un document intitulé « Informations destinées aux patients » (dont le texte correspond à la notice papier distribuée avec le médicament). Les patients devraient plutôt consulter cette notice, plus lisible ».

Jérôme Berger précise encore un point important :

« Il faut bien insister sur un élément : les monographies sont rédigées par les firmes, puis validées par les autorités, c’est ainsi dans tous les pays. La lecture critique d’une monographie (qui est à la fois un texte scientifique, mais aussi juridique car il précise le cadre dans lequel la firme accepte d’assumer le risque lié au bon usage de son médicament) me semble difficilement possible pour un patient. Un exemple typique concerne l’usage des médicaments durant la grossesse : alors qu’un grand nombre de médicaments peuvent être utilisés durant cette période, la plupart des monographies de médicaments en déconseillent leur usage. Les patients ne doivent donc pas hésiter à discuter des informations trouvées avec un professionnel de la santé, avec leur pharmacien par exemple ».

Ce dernier point me parait essentiel. Consulter la liste des effets secondaires d’un médicament, y compris dans la notice patient, est le meilleur moyen de se faire peur. Les médicaments peuvent bien sûr avoir des effets secondaires mais la liste sans fin d’effets négatifs que l’on trouve pour chaque médicament fait penser que ces notices sont plutôt rédigées par les pharmas pour se protéger d’éventuelles poursuites judiciaires que pour informer les patients.

Même si cela devrait être pour chaque patient un droit fondamental, s’informer sur un médicament reste donc difficile. Les trois conseils à retenir sont : utiliser le site Swissmedicinfo, ne pas prendre à la lettre tout ce que vous pourrez y lire et, en cas de doute, ne pas hésiter à en parler à votre médecin ou à votre pharmacien.

 

A lire aussi sur ce blog: Une App pour ne plus oublier de prendre vos médicaments?

 

Les milles visages de la télémédecine

Faire voyager les informations plutôt que le malade ?  Il sera à l’avenir toujours plus facile de se faire soigner à distance, mais quelles réalités se cachent derrière ce terme de « télémédecine » ?

La télémédecine est actuellement plus développée aux Etats-Unis qu’en Europe, en 2016 déjà l’organisation américaine Kaiser Permanente, dont les 21’000 médecins soignent plus de 11 millions de patients, déclaraient que plus de la moitié de leurs consultations étaient effectuées à distance.

En Europe la situation varie fortement d’un pays à l’autre mais, probablement sous la pression des patients, les services de télémédecine sont toujours plus nombreux. La télémédecine est très développée en Suisse, la France voit les projets se multiplier depuis le 15 septembre, les actes de téléconsultation sont ouverts à l’ensemble de la population depuis cette date. La Belgique n’a elle pas encore pris de décision.

La télémédecine ?

La télémédecine correspond a « de la médecine à distance », quel que soit le moyen de communication utilisée. Ce terme englobe en réalité plusieurs pratiques. La plus fréquente, la téléconsultation, qui relie un professionnel de la santé et un patient, nous concerne tous, cet article y sera consacré.

Le téléconseil est une variante de la téléconsultation, il s’agit d’un service sans diagnostic ni prescription. La télésurveillance permet elle de suivre un patient à distance, par l’envoi automatique chez son médecin de valeurs mesurées au domicile du patient, sa tension artérielle ou sa fréquence cardiaque par exemple. La dernière variante est la téléexpertise, lorsqu’un professionnel de la santé sollicite à distance l’avis d’un autre professionnel de la santé, un spécialiste par exemple.

Il est à ce stade important de souligner que les deux premières variantes de la télémédecine, la téléconsultation et le téléconseil, permettent de soigner à distance mais assurent aussi une fonction de triage : votre situation ne nécessite pas un contact avec un professionnel de la santé, vous devez voir un médecin sans urgence ou au contraire consulter sans attendre. Face aux carences des systèmes de santé actuels pour cette étape essentielle de tri, la télémédecine a un rôle important à jouer.

Deux mondes différents

La téléconsultation englobe deux mondes complètement différents. Dans le premier cas, il s’agit d’un échange entre un professionnel de la santé et un patient qui se connaissent, cela peut être un simple téléphone entre un médecin et son patient. Dans l’autre cas, les soins sont donnés à un patient que le professionnel ne connait pas, un exercice plus difficile.

Téléphone, courrier électronique ou vidéoconférence ?

Pour la téléconsultation, les différents moyens de communication ne se valent pas. Une première distinction doit être faite entre les communications asynchrones et synchrones. Un exemple de communication asynchrone ? Le courrier électronique, vous écrivez à votre médecin, vous ne devez pas vous attendre à une réponse instantanée. Le téléphone et la vidéoconsultation sont eux synchrones, ils permettent un échange immédiat.

Le courrier électronique est un moyen de communication puissant, il peut être envoyé et lu à n’importe quel moment, il peut être envoyé à plusieurs destinataires, des pièces jointes peuvent venir facilement enrichir son contenu.

Les moyens de communication synchrones sont cependant les plus utiles pour soigner à distance : le téléphone, la messagerie instantanée ou la vidéoconférence. La vidéoconférence doit être considérée comme la solution la plus complète, tant la vision du patient est un élément important en médecine.

Pour quels problèmes ?

Certains services sont généralistes, vous pouvez vous y adresser pour n’importe quel problème de santé. D’autres, à l’image du service en ligne de dermatologie de l’hôpital de l’Ile, sont consacrés à une spécialité bien précise. D’autres enfin sont prévus pour des situations particulières, les urgences notamment (la Rega en est un exemple).

Par quel professionnel ?

Le soignant sera souvent un médecin mais cela ne sera pas toujours le cas. Cela peut être un autre professionnel de la santé, un infirmier par exemple. Chez Doudoucare, les téléconsultations sont faites pas des spécialistes de l’enfance, chez SafeZone.ch, un service destiné aux personnes souffrant de dépendance, par des professionnels des addictions.

Les défis actuels ?

Ils sont nombreux. Deux me paraissent particulièrement importants. Le premier est celui de la qualité des soins : la qualité des téléconsultations devra être au minimum équivalente aux consultations traditionnelles. Pour le prouver, il ne suffira pas de l’affirmer, il faudra le mesurer. Le deuxième défi sera d’intégrer ces nouveaux services dans le système de santé actuel, car isolés, leur utilité sera moindre.

 

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Le fossé qui sépare la connaissance scientifique et les croyances des patients est-il en train de s’élargir ?

Le fossé qui sépare la connaissance scientifique et les croyances des patients est-il en train de s’élargir ? La réponse est clairement oui pour l’éditorialiste du journal médical « The Lancet Oncology » qui parle d’une réelle crise de confiance entre les professionnels de la santé et le grand public.

Des médecins et des patients toujours plus éloignés ?

Les raisons de cette évolution ? En vrac et sans être exhaustif : des patients qui ne croient plus aveuglément ce que les médecins leur disent, la disponibilité toujours plus grande d’informations santé de qualité très variable, des professionnels de la santé qui communiquent insuffisamment avec leurs patients et enfin, pour lier le tout, une bonne dose de crédulité humaine.

En oncologie, cet éloignement se manifeste de façon très concrète par des patients qui s’auto-diagnostiquent et qui recourent à des thérapies alternatives non éprouvées, quel que soit l’avis de leurs médecins,

Comme le rappelle cet article, des chercheurs ont étudié l’association entre l’utilisation de la médecine complémentaire et alternative, l’adhésion aux traitements conventionnels et la survie globale chez les patients atteints de cancer1, 2. Ces études ont révélé que les patients qui ont recours à la médecine complémentaire sont plus susceptibles de refuser la chirurgie, la radiothérapie ou la chimiothérapie, et que les patients qui ont recours à la médecine complémentaire ou alternative sont deux fois plus susceptibles de mourir que ceux qui sont traités par la médecine conventionnelle.

Je pensais jusqu’à récemment que l’homéopathie et les autres thérapies alternatives, à défaut d’être efficaces, ne faisaient pas de mal, je n’en suis plus convaincu.

Comment savoir quel est le meilleur traitement ?

Un article publié sur le site evidentlycochrane.org nous donne la réponse :

  1. Le patient et le professionnel de la santé doivent accéder à des informations de qualité.
  2. Le patient doit avoir confiance au médecin mais doit aussi être capable de le « challenger », il ne doit pas croire et faire tout ce que le médecin lui dit sans réfléchir.
  3. Le professionnel de la santé doit être capable de prendre en compte les préférences du patient.

Cela nécessite de former les professionnels de la santé. Ils doivent apprendre à utiliser les bases de données médicales électroniques où ils pourront trouver les réponses aux questions qu’ils se posent face à leurs patients. Cela signifie aussi qu’ils doivent être capables d’intégrer dans les traitements proposés les préférences et les valeurs du patient.

Pour ce qui est des patients, ils doivent eux aussi apprendre à utiliser l’Internet santé. C’est ce que l’on appelle la littératie santé, la capacité d’une personne à trouver, à comprendre, à évaluer et à utiliser une information sur la santé afin de prendre des décisions éclairées concernant sa propre santé ou celle d’un proche.

Les patients s’informent

Je me réjouis bien sûr de voir les patients prendre une plus grande place dans la relation soignant – soigné, de les voir s’informer sur leurs problèmes de santé. Mais pour que cela soit utile, ils doivent impérativement accéder à des informations de qualité.

Un des grands problèmes actuels est à mes yeux la qualité extrêmement variable des informations santé trouvées dans les médias. A une époque où les fausses informations se répandent sur Internet et sur les médias sociaux plus vite que les vraies, on est en droit de s’inquiéter.

Internet n’a pas l’exclusivité des fausses informations santé, les magazines dits féminins en sont la preuve. Si vous devez encore vous en convaincre, lisez cet article « Non, je ne veux pas  repulper ma poitrine en trois pschitt, merci » paru dans le Temps cet été.

Il y a aussi une foule d’inspirés qui sans aucune connaissance médicale se permettent de donner des conseils santé, les célébrités sont les plus dangereuses car leurs conseils sont suivis. Vous découvrirez un bel exemple dans cet article « Oeuf dans le vagin et jus détox : un dimanche en enfer avec Gwyneth Paltrow ».

Chose plus inquiétante encore, ce sont parfois les professionnels de la santé qui diffusent de dangereux messages, ce médecin proposant de traiter l’homosexualité par l’homéopathie en est la preuve.

Un des problèmes d’Internet est que l’on y trouve tout, y compris ce qui est complètement faux. Si vous vous demandez si le SIDA peut être guéri par une plante, vous trouverez facilement un site qui vous dira que oui (une plante qui en plus traite le diabète et le cancer…). Dans ce domaine de la fausse information, les médecines dites alternatives sont surreprésentées.

Suivre des traitements inefficaces, pour peu qu’ils ne soient pas dangereux, est sans conséquence pour des problèmes de santé qui guérissent tout seuls. Vous pouvez traiter votre rhume hivernal avec n’importe quel traitement, vous guérirez. Pour les problèmes plus sérieux, faites tout de même attention.

Mieux informé, mieux soigné

Je ne prétends pas avoir la réponse à cette problématique mais deux pistes doivent à mon avis être suivies :

  1. Aider le grand public à acquérir les connaissances pour une utilisation efficace mais aussi critique de l’Internet santé. Cela pourrait être une belle mission pour l’Office fédéral de la santé publique.
  2. Encourager les professionnels de la santé à plus communiquer, avec leurs patients bien sûr mais aussi en dehors de leur cabinet, en étant présents sur Internet et sur les médias sociaux. Il ne s’agit pas de se substituer au travail des journalistes scientifiques, juste de proposer une information complémentaire.

Il en va de la santé des patients.

 

  1. Complementary Medicine, Refusal of Conventional Cancer Therapy, and Survival Among Patients With Curable Cancers. JAMA Oncol. Published online July 19, 2018.
  2. Use of Alternative Medicine for Cancer and Its Impact on Survival. JNCI: Journal of the National Cancer Institute, Volume 110, Issue 1, 1 January 2018, Pages 121–124

 

« Consulter Google avant de voir un médecin serait tout de même une bonne idée »

Très intéressante conclusion que celle des auteurs d’une étude qui vient d’être publiée dans le Medical Journal of Australia : l’utilisation de Google avant un passage aux urgences aurait un impact positif sur la consultation.

Google, oui ou non ?

Dans un autre article de ce blog, j’ai expliqué comment trouver une information médicale de qualité sur Internet. Un des conseils donnés est d’utiliser des sites médicaux plutôt qu’un moteur de recherche, l’utilisation de Google aboutissant souvent à des résultats décevants. Même si sur le fond je ne change pas d’avis, cette publication montre que l’utilisation de Google peut malgré tout avoir un impact positif.

Le sondage, effectué auprès de 400 patients adultes dans deux centres d’urgences australiens, avait comme objectifs de connaître la fréquence d’utilisation d’Internet avant leur venue aux urgences et son impact sur la relation médecin – patient, et sur le suivi du traitement.

La crainte que l’on aurait pu avoir est que ces patients informés soient plus méfiants envers les médecins et que cela ait un impact négatif sur la consultation, les résultats montrent justement le contraire.

Un impact globalement positif sur la consultation

Sur ces 400 patients, 190 ont indiqué avoir fait des recherches en ligne avant de venir aux urgences. La majorité des recherches ont été effectués sur smartphones (76 %), le plus souvent en utilisant Google. Sur ces 190 cyberpatients, 150 ont indiqué que leurs recherches leur ont permis de mieux communiquer avec le médecin. Les patients ont déclaré être capables de poser des questions plus précises, de pouvoir mieux échanger avec le professionnel mais aussi de mieux comprendre ce qui leur était expliqué.

Le fait d’avoir effectué une recherche sur Internet n’a pas diminué la confiance du patient dans le diagnostic posé par le médecin et n’a pas diminué son choix de suivre le traitement proposé. Le seul impact négatif est l’anxiété plus élevée observée chez ces patients informés, un élément qui doit être connu des professionnels.

Dr Google ?

Non, Google ne mérite toujours pas le titre de « docteur » comme on le lit trop souvent, Internet doit si possible rester pour les patients une source d’information et non de diagnostic.

Je rejoins cependant les conclusions des auteurs de cette recherche : les médecins doivent désormais être prêts à parler avec leurs patients des recherches qu’ils ont effectuées avant de consulter, d’une façon non culpabilisante. Les patients leur en seront reconnaissants.

 

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