Le naufrage du carnet de vaccination électronique

Le carnet de vaccination électronique est mort, enterré. Le seul outil de santé digitale à disposition de la population ne fonctionne plus, pire les utilisateurs de ce service ne peuvent même plus récupérer leurs données. 

Une belle idée

Le carnet de vaccination électronique était une belle idée : un service gratuit qui permettait à tout un chacun d’enregistrer en ligne sur le site mesvaccins.ch, ou sur l’application myViavac, l’ensemble de ses vaccins. Cet outil permettait aussi d’identifier les vaccins qui devraient être faits pour rester protégé et de recevoir une notification par SMS ou par courriel lorsqu’un rappel devenait nécessaire. Il était même possible de partager son carnet avec le professionnel de santé de son choix, avec son médecin traitant par exemple.

Une protection des données défaillante

Le début de la fin date de mars 2021, le magazine en ligne Republik.ch ayant révélé que 450’000 données de vaccination, dont celles concernant 240’000 personnes vaccinées contre le Covid-19, étaient ouvertement accessibles et modifiables. Informé, le Préposé fédéral à la protection des données a ordonné la fermeture de mesvaccins.ch. Dans la foulée, l’application MyViavac a elle aussi cessé de fonctionner.

Mesvaccins.ch a été financé par différentes structures dont l’Office fédéral de la santé publique (1.26 million de francs), la Conférence des directeurs de la santé mais aussi par l’industrie pharmaceutique (650’000 chf). On trouve d’ailleurs encore en ligne un communiqué de presse de l’OFSP dont le titre laisse songeur : « Un carnet de vaccination électronique facilement accessible ».

Un problème temporaire ?

L’actualité nous rappelle quotidiennement que les problèmes de protection des données peuvent toucher n’importe quelle structure ou organisation. Les possesseurs d’un carnet de vaccination électronique ont donc imaginé que le service serait rapidement à nouveau fonctionnel, il suffisait de patienter quelques jours. Les jours sont devenus des semaines jusqu’à que le couperet tombe ce 24 août. La fondation mes vaccins annonçait sur son site « arrêter ses activités opérationnelles », on peut y lire  que « la situation financière ne permettant plus de poursuivre le but de la Fondation, le Conseil de Fondation a dû se résoudre à demander à l’Autorité de surveillance des fondations la liquidation de la Fondation ». 

Un peu plus loin dans ce texte on peut encore lire : « Le devenir des données doit être clarifié en concertation avec l’Autorité de surveillance des fondations, l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et le Préposé fédéral à la protection des données et à la transparence (PFPDT). Dans le cadre de sa liquidation, la Fondation s’efforce de trouver une solution qui permette aux utilisateurs d’accéder à nouveau à leurs données. Si aucune solution n’était trouvée, les données resteraient inaccessibles dans un avenir proche – voire de manière définitive ».

Tant pis pour vos données

Je ne doute pas que cette situation soit compliquée pour cette fondation mais tout de même. Non seulement le système ne fonctionne plus mais les utilisateurs ne peuvent même pas récupérer leurs données. Rassurez-moi, dites-moi qu’une autorité quelconque de ce pays, l’OFSP par exemple, va faire quelque chose. A l’heure du lancement du dossier électronique du patient, et même si les deux projets n’ont rien en commun, il n’y a pas mieux pour saper la confiance des utilisateurs.

Quelques clics

Mesvaccins.ch n’informe même pas pour expliquer qu’il existe pour certains utilisateurs le moyen de récupérer la liste de leurs vaccins. Si vous avez installé l’application myViavac, vous pourrez retrouver la liste de vos vaccins : ouvrez l’application, cliquez sur « Mes vaccins » et vous trouverez la liste de tous les vaccins effectués. En cliquant sur une maladie, par exemple sur « Hépatite A », vous trouverez les dates auxquelles vous avez été vacciné.

L’autre option, plus laborieuse, est d’adresser à la fondation une demande d’accès à vos données, vous trouverez plus d’informations, ainsi qu’un lien vers un formulaire disponible sur le site du Préposé fédéral à la protection, sur le site de la RTS, l’émission « On en parle » ayant traité ce sujet.

La santé digitale en Suisse

La santé digitale est annoncée comme la solution qui va révolutionner notre système de santé. Force est de constater que les services à disposition des citoyens sont en Suisse pour le moins limités. Il ne suffit pas d’organiser des conférences sur le sujet ni de communiquer sur telle ou telle innovation à venir, il faut développer des projets concrets qui soient utiles aux citoyens et aux patients de ce pays. La Suisse est en retard.

 

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Un patient, en 2021, c’est quoi?

Selon le dictionnaire, il s’agit d’une personne soumise à un examen médical, suivant un traitement ou subissant une intervention chirurgicale. Le patient 2021 n’est-il pas un peu plus que cela ? Dans de très nombreux secteurs, nous sommes devenus plus actifs, plus autonomes, nous organisons nous-même nos voyages, nous effectuons nous-mêmes nos paiements bancaires. Le patient n’est plus, en 2021, un être passif.

Une simple recherche sur Internet

Le terme utilisé pour ces patients émancipés est plus facile à comprendre en anglais, « empowerered patient », un patient qui a du pouvoir, ou qui se donne du pouvoir. En français, on peut utiliser les termes de patients actifs, de patients acteurs, autonomes, ou de patients émancipés. Attention, il n’y a pas deux catégories de patients, les actifs et les passifs, il s’agit d’un continuum entre le patient qui ne fera qu’obéir aux ordres des médecins et ceux qui prennent le contrôle complet de leur santé. Une simple recherche sur Internet pour mieux comprendre votre maladie ou votre traitement fait déjà de vous un patient actif.

Mais, en fait, un patient actif, c’est quoi ?

Pour le savoir, la meilleure solution est de le demander aux patients eux-mêmes. C’est la voie choisie par Marie Ennis-O’Connor, elle-même ePatiente, elle publie sa réponse dans un article intitulé « Patient empowerment revisited : what does it truly mean To patients ? ». Elle y développe plusieurs thèmes où, démarche originale, elle cite les tweets d’autres patients.

Autonomisation

Le premier thème qui émerge est donc celui de l’autonomie et de la prise en charge par le patient de sa propre santé. Il y a donc de sa part une volonté, une démarche active. Marie Ennis-O’Connor cite ce tweet : « Dans le passé, on attendait peut-être des patients qu’ils fassent ce qu’on leur disait. Aujourd’hui, avec tellement plus d’options et d’informations, les patients peuvent raisonnablement jouer un rôle clé dans les décisions concernant leurs soins”.

Information, choix et prise de décision partagée 

« Vous avez un cancer. Si vous ne connaissez pas vos options, vous n’en avez aucune. L’autonomisation vient de la connaissance de vos options, et l’obtention des informations nécessaires est essentielle pour faire les bons choix pour vous, et pour votre cancer. »

Ce point est essentiel, pour pouvoir prendre en charge sa santé, il faut être bien informé. Des informations que les patients devraient recevoir des professionnels de la santé ou qu’ils trouveront eux-mêmes sur Internet et sur les réseaux sociaux. Mais accéder à l’information est insuffisant, il faut aussi être capable de l’utiliser, ce que l’on appelle la littératie. Il s’agit de la capacité d’un individu à trouver de l’information sur la santé, à la comprendre et à l’utiliser.

Dans nos systèmes de santé, l’information donnée aux patients est je pense souvent insuffisante. Pour ce qui est de la littératie, c’est un sujet qui semble peu intéresser le monde médical.

Partenariat et travail en équipe

L’idée pour les patients cités par Marie Ennis-O’Connor est d’être considérés comme un membre de l’équipe soignante. Ils savent qu’ils n’ont le plus souvent pas les connaissances des professionnels mais ils souhaitent être intégrés dans leur prise en charge médicale.

Respect, compréhension et compassion 

La mise en œuvre de cette approche nécessite une volonté de la part des prestataires de soins de créer un espace dans lequel les patients peuvent poser des questions et sentir qu’ils sont entendus avec humanité. Le tweet d’une malade atteinte d’un cancer illustre bien le désir des patients : « L’autonomisation des patients signifie que je peux poser des questions à mon oncologue et qu’elle m’écoute et discute de ce que je demande. Lorsque je lui parle d’un effet secondaire, elle me croit, même s’il ne figure pas sur la liste des principaux effets secondaires de cette chimiothérapie.”

Une approche systémique

 « Pour soutenir véritablement « l’autonomisation du patient », nous devons penser bien plus loin que le patient, nous devons également nous assurer que nous responsabilisons ceux qui sont assis autour du patient ». L’auteur de ce tweet pense bien sûr aux soignants. Marie Ennis-O’Connor termine son article avec cette phrase : « Et surtout, nous devons COLLABORER avec une vision commune ».

Patient actif ou simple « patient » ?

Dans la 2ème partie de cet article, Marie Ennis-O’Connor raconte qu’elle a reçu des critiques sur l’utilisation du terme « empowerment », dans le sens où il peut laisser penser que cela correspond à un état particulier, celui où le patient devient actif, émancipé, un terme contradictoire avec le fait que chaque humain a le droit d’être autonome et autodéterminé. L’ePatient ne serait donc pas un patient particulier, il serait juste un patient « normal ».

Le patient 2021 ?

Il est intéressant d’observer que l’évolution du statut de patient est un sujet peu discuté. Cet article de Marie Ennis-O’Connor est un début de réponse mais il faut aller plus loin pour réfléchir à ce que cela implique pour les patients, pour les professionnels et pour le système de santé. Pour profiter des opportunités qu’apporte cette évolution, des changements sont nécessaires. Du côté des patients comme de celui des professionnels de la santé.

 

NB: Le Forum santé organisé par Le Temps et Heidi.news le 28 octobre 2021 aura pour thème “Le patient, ce grand oublié ?”.

 

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Votre médecin a-t-il un site Internet ?

Cette question peut de prime abord paraître étrange. Pourquoi un médecin aurait-il besoin d’un site Internet, on lui demande d’être compétent avec ses patients, pas d’être présent sur le web.

Les médecins qui ont un site Internet sont rares, le but de cet article est de vous dire pourquoi je le regrette.

L’idée de cet article m’est venue en raison de la collusion de deux éléments. Le premier est la création pour mon cabinet d’un nouveau site Internet. Le second est la réponse de l’un de mes collègues lors d’une réunion consacrée à imaginer le centre médical de demain. Alors que je défendais justement l’idée que les médecins devaient être plus actifs sur le web, il m’a répondu qu’il n’avait pas besoin d’un site internet, qu’il ne cherchait pas de nouveaux patients. Attention, il ne s’agit pas d’un médecin grincheux travaillant au fond d’une vallée perdue, il s’agit d’une personne compétente, ouverte et intelligente.

En entendant sa réponse, je me suis dit que l’on avait peut-être oublié de transmettre aux médecins, durant leur formation, l’importance de répondre aux attentes et besoins de leurs patients. Le but premier d’un site Internet d’un cabinet ou d’un centre médical n’est pas de servir les intérêts des professionnels de santé qui y travaillent, mais plutôt de leurs « clients », de leurs patients.

Les professionnels de la santé sont sensibilisés à l’importance de la communication dans le cadre de la consultation, moins en dehors de celle-ci. La vie des patients ne s’arrête pourtant pas au moment de leur face à face avec leur médecin, leurs besoins en informations non plus.

Donner comme exemple le site de mon cabinet est à l’évidence prétentieux. Je le fais car cela me permet de vous expliquer pourquoi je tiens à ce moyen d’information et de communication.

On trouve sur ce site une présentation générale du cabinet mais aussi des informations pratiques : numéro de téléphone, adresses mail et pour les nouveaux patients un plan d’accès. On y rappelle que nos patients peuvent prendre rendez-vous eux-mêmes par Internet par notre service de prise en rendez-vous en ligne, un service très apprécié dont j’ai parlé dans un autre article (Docteur, votre système est génial).

On trouve aussi sur notre site une page « Urgences » pour que nos patients sachent où et comment prendre rendez-vous si le cabinet est fermé ou qu’il s’agit d’une urgence nécessitant une intervention rapide. Nous avons aussi créé sur notre site une page « Sites Internet pour les patients » pour leur dire quels sites web utiliser pour trouver des informations santé de qualité.

Ce moyen de communication est particulièrement utile en ces temps troublés de pandémie. Nous l’utilisons pour informer au mieux nos patients. Les actualités présentes sur la page d’accueil ont comme objectif de répondre aux questions qu’ils se posent : « Coronavirus, souhaitez-vous vous faire vacciner ? », « Coronavirus, dois-je me faire dépister » et pour finir « Pandémie de coronavirus, où trouver des informations de qualité ? ».

Cette démarche, aussi modeste soit-elle, a comme objectif de mieux informer les patients, de les rendre le plus autonomes possible.

Le monde de la santé est probablement celui où l’on tient le moins compte de ce que l’on appelle « l’expérience utilisateur » pour faire évoluer la prise en charge des patients. Il y a là un énorme potentiel pour améliorer le système de santé, pour le bien des patients mais aussi pour celui des professionnels de la santé.

 

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L’ordonnance électronique (enfin)

Lordonnance électronique offre de très nombreux avantages, le premier étant de diminuer le risque derreurs au moment de la lecture de la prescription par le pharmacien. Mais ses bénéfices vont bien au-delà.

 Papier et électronique

Votre médecin pourra toujours imprimer une ordonnance papier à utiliser pour vous rendre dans votre pharmacie, mais il pourra aussi l’envoyer directement par voie électronique, soit à votre pharmacie, soit à une centrale de distribution qui vous enverra vos médicaments par poste dès le lendemain.

Un système sécurisé

Lordonnance électronique offre le même niveau de sécurité que les solutions bancaires, avec un système de double authentification. Le patient décide lui-même sil veut regrouper au même endroit les médicaments pris dans différentes pharmacies mais aussi à qui il donne accès à la liste de ses médicaments. Cela pourra être à son médecin généraliste, à son pharmacien, à d’éventuels spécialistes mais aussi par exemple aux infirmiers et infirmières à domicile.

Une liste à jour et un historique

Le principal avantage de cette solution est de permettre aux professionnels de santé mais aussi à chaque patient davoir en permanence la liste des médicaments à jour. Chaque patient peut aussi y ajouter la liste des traitements pris sans ordonnance, ce qui offre une vue de la totalité de son traitement. Un module dinteraction médicamenteuse signale si certains de vos médicaments sont incompatibles.  Lajout de vos allergies médicamenteuses permet aussi au système de vous signaler sil y a dans votre traitement un médicament que vous devriez éviter.

Ce moyen est aussi très utile pour les traitements renouvelables. Chaque patient peut voir sur son ordinateur ou sur son smartphone si ses médicaments sont renouvelables et si oui, jusqu’à quelle date. Il peut aussi par ce système demander au médecin prescripteur le renouvellement de son traitement dun simple clic.

Lordonnance électronique a aussi comme atout de donner accès aux médicaments prescrits par le passé, ce qui vous permettra de savoir si tel ou tel médicament vous a déjà été donné, même plusieurs années auparavant.

Les nouvelles fonctionnalités

Lordonnance électronique est aussi une solution dynamique qui, en se basant sur un système expert, fera des propositions. Elles seront principalement de deux ordres, soit économiques pour proposer un traitement équivalent mais moins cher, soit pour proposer larrêt de traitements qui pourraient ne plus être utiles, un arrêt qui devra évidemment être discuté et validé par le médecin.

Mieux informé, mieux soigné

Le dernier atout de ce système est de permettre au patient de voir lindication de chaque médicament, le premier est un médicament contre lhypertension, le deuxième un médicament pour le diabète, etc. Un simple clic sur le nom dun médicament permet de découvrir ses indications, ses effets secondaires mais aussi sa forme et sa couleur.

Vous êtes intéressé ?

Désolé pour ceux dentre vous qui se réjouissaient de pouvoir utiliser cette ordonnance électronique, elle nexiste pas (encore). Elle représente ce que je souhaiterais pouvoir utiliser pour tous mes patients, pour avoir une liste de médicaments à jour en permanence qui serait partagée avec tous les professionnels en charge de chacun d’eux. Un outil qui permettrait aussi de mieux intégrer le patient lui-même dans sa prise en charge médicale.

Votre avis

Même si je suis convaincu quun tel outil me serait utile pour soigner mes patients, jaimerais avoir votre avis. Si elle existait, seriez-vous intéressé par une telle solution ? Quels en seraient les atouts et les dangers Jaimerais surtout savoir, à lheure où lon vante les mérites de la santé numérique, pourquoi un tel outil nest pas encore disponible ?

 

Pandémie SARS-CoV-2: où trouver des informations de qualité ?

Dois-je me faire dépister ? Dois-je me placer en isolement ? Quels sont les traitements efficaces ? Disposera-t-on bientôt d’un vaccin ? Nous nous posons tous d’innombrables questions sur le coronavirus. Le but de cet article est de vous donner les noms de sites de qualité où vous devriez trouver les réponses aux questions que vous vous posez.

Les premiers sites sont destinés à tous, les derniers, souvent en anglais, sont plutôt destinés à ceux d’entre vous qui ont besoin d’informations plus pointues, je pense notamment aux professionnels de la santé.

Le site de l’OFSP

La première source d’information est la page Coronavirus du site de l’Office fédéral de la santé publique. Il faut un peu fouiller mais on y trouve de nombreuses informations : des chiffres sur la situation de la pandémie en Suisse, des informations sur les mesures à suivre pour se protéger mais aussi la procédure en cas de symptômes et d’éventuelle infection. C’est aussi sur cette page que vous verrez le numéro de téléphone de l’Infoline coronavirus : + 41 58 463 00 00, ouverte tous les jours de 6 à 23h.

L’OFSP propose aussi sur son site une page « maladie, symptômes, traitement » qui vous permettra de découvrir ce que l’on sait (et ce que l’on ne sait pas) sur ce nouveau coronavirus (transmission, symptômes, évolution, traitement).

L’OFSP propose aussi une page spécifique pour les professionnels de la santé.

Coronacheck

Créé en mars 2020, Coronacheck est le fruit de l’étroite collaboration des experts de la Policlinique de Médecine Tropicale, Voyages et Vaccinations et des ingénieurs de l’équipe Informatique d’Unisanté. L’objectif de cet outil disponible en ligne est de permettre à la population et aux professionnels de la santé de recevoir en quelques clics des recommandations sur l’attitude à suivre face une situation particulière. Dois-je me faire dépister ? Dois-je m’isoler ? Coronacheck vous donnera la réponse en une minute. Cet outil est particulièrement utile face à des recommandations de prise en charge qui évoluent sans cesse.

Sur les vaccins

Vous trouverez des informations très complètes sur le développement des vaccins contre le SARS-CoV-2 sur la plateforme d’informations sur les vaccins Infovac.

Les sites des cantons

Vous trouverez aussi des informations utiles sur le site de votre canton: BerneFribourgJuraNeuchâtelGenèveValais et Vaud.

Pour aller plus loin

Plusieurs sites donnent des informations sur la prise en charge de la COVID, des sources d’information qui intéresseront particulièrement les professionnels de la santé.

Pour ce qui est des sites suisses :

Au-delà de nos frontières :

La source d’information la plus intéressante est à mon avis le site UpToDate. Cette base de données américaine propose habituellement des contenus gratuits pour le grand public mais par abonnement aux professionnels de la santé. Les pages consacrées au COVID-19 sont exceptionnellement mises à disposition de tous en libre accès. Sur le site du British Medical Journal, la page « Coronavirus disease 2019 (COVID-19) » propose un contenu proche mais qui me parait moins complet. Troisième possibilité, la page COVID-19 du Centre for Evidence-Based Medicine d’Oxford.

Pour ce qui est de la prise en charge du coronavirus, les professionnels de la santé trouveront aussi des informations sur le site des Centers for Disease Control and Prevention ou en français sur le site de l’OMS ou sur celui du Gouvernement canadien.

Cette liste n’est évidemment pas exhaustive. S’il manque une source d’information de qualité, merci de me le signaler.

Vous avez une question ?

Le Temps organise ce mardi 17 novembre de 14h à 15h un chat en ligne au cours duquel Valérie D’Acremont, infectiologue et cheffe du secteur santé numérique et globale à Unisanté, répondra à vos questions. Vous pouvez poster votre question sur la page consacrée à cet événement.

PS: Protégez-vous et protégez les autres.

 

Coronavirus : un test en ligne pour connaître votre risque

CoronaCheck

Le centre universitaire de médecine générale et de santé publique Unisanté de Lausanne a lancé un site Internet qui permet à chacun d’entre nous d’évaluer son risque d’être contaminé par le coronavirus. Vous le trouverez à l’adresse coronavirus.unisante.ch. Ce site qui porte le nom de CoronaCheck propose en réalité un questionnaire pour la population et un autre pour les professionnels de la santé.

Pour la population

Le premier questionnaire permet à chaque citoyen, en répondant à quelques questions, de connaître son risque. Si vous souffrez par exemple d’une infection respiratoire avec fièvre mais que vous n’avez pas effectué un voyage dans une zone touchée par le coronavirus ni eu de contact étroit avec un cas confirmé par laboratoire, le système donnera comme résultat « Infection sans suspicion de coronavirus ». CoronaCheck vous donnera les conseils suivants :

Actuellement, le virus circule très faiblement dans le canton de Vaud. Le risque actuel que vous soyez infecté.e par le coronavirus est donc très faible.

Les symptômes du coronavirus sont similaires à ceux de la grippe saisonnière. En pleine saison de grippe il est donc beaucoup plus probable que vous ayez une grippe.

  • Restez à la maison, si votre état s’aggrave appelez votre médecin.
  • Évitez, dans la mesure du possible, de consulter un médecin ou un centre d’urgences sans prévenir.
  • Respectez les mesures d’hygiène.

Pour les professionnels de la santé

CoronaCheck propose aussi un outil pour les professionnels de la santé qui permettra aux médecins de savoir si leurs patients répondent aux critères de « cas suspects ».

Le citoyen 2020 est connecté

On ne peut que saluer l’initiative d’Unisanté qui, avec ce site, a transformé des recommandations peu digestes en un outil que tout un chacun peut utiliser depuis son ordinateur ou son smartphone. Le droit d’être informé implique aussi de proposer aux citoyens des outils facilement utilisables.

 

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Vous êtes malade et votre médecin est absent. Pourquoi ne pas essayer la télémédecine ?

Lorsque l’on tombe malade, l’idéal est de se faire soigner par son médecin. Il arrive malheureusement que cela ne soit pas possible. Cela peut être le cas si vous avez besoin de soins un soir, un week-end ou un jour férié. Ou que votre médecin est en vacances. Ou que son agenda est déjà plein. Ou que vous êtes en déplacement. Ou simplement parce que vous n’avez pas de médecin…

Dr Google ou votre pharmacien ?

Dans cette situation, que faire ? La première option est de prendre l’avis de Dr Google : vous introduisez vos symptômes et cherchez parmi les sites proposés les solutions à votre problème. Cette solution peut parfois être utile mais vous serez probablement souvent déçu, le défi est de trouver une information de qualité mais surtout qui corresponde vraiment à votre situation, à vos symptômes.

La deuxième option, pour les situations simples, est de prendre l’avis de votre pharmacien. Il ne fera pas de diagnostic mais pourra vous donner un conseil.

Je veux l’avis d’un médecin

Mais l’on peut parfois souhaiter avoir l’avis d’un médecin. Jusqu’à récemment, vous n’aviez comme option que de vous rendre dans un service d’urgence. Avec le risque de devoir attendre, de prendre la place de quelqu’un de plus malade que vous mais aussi de vous retrouver avec une facture élevée (surtout ennuyeux lorsque l’on n’a pas atteint sa franchise).

Il existe depuis quelques semaines une autre option : se faire soigner à distance. C’est l’idée de la plateforme Soignez-moi.ch qui propose des consultations médicales pour la somme de 39 francs (remboursés par les caisse-maladies). Certains assurés peuvent bien sûr depuis longtemps contacter la centrale téléphonique de leur caisse-maladie, mais l’offre de Soignez-moi s’en distingue par plusieurs aspects.

Soignez-moi.ch = Internet + médecin

Vous verrez à la fin de cet article que j’ai un lien avec Soignez-moi.ch. Je n’y travaille pas mais j’ai participé à la rédaction des fiches d’information qui sont envoyées aux patients une fois un diagnostic posé. Malgré ce conflit d’intérêts, j’assume de dire que Soignez-moi.ch est actuellement en Suisse le meilleur moyen de se faire soigner à distance pour les problèmes de santé de base:

  • Vous devez tout d’abord remplir un questionnaire en commençant par sélectionner le symptôme qui vous dérange le plus. Pour des maux de gorge, vous choisirez par exemple « Tête et cou ». Si nécessaire, par exemple pour un problème de peau, vous pourrez aussi envoyer une photo.
  • Un médecin prend en charge votre demande dans l’heure et, une fois le diagnostic posé, envoie si nécessaire une ordonnance dans votre pharmacie (par voie électronique).
  • Un suivi médical est assuré les jours suivants.

Une prise en charge par des médecins installés 

Soignez-moi.ch se différencie des autres solutions de télémédecine par un certain nombre de caractéristiques :

  • Si les informations que vous avez transmises ne sont pas suffisantes, le médecin vous contactera par téléphone.
  • Si le questionnaire montre que vous ne pouvez pas être soigné à distance, vous ne payerez rien.
  • A moins que vous ne vous y opposiez, un rapport sera, à la fin de la consultation, envoyé à votre médecin.
  • Soignez-moi.ch peut être utilisé depuis un smartphone, une tablette ou un ordinateur.
  • La plateforme collabore avec des médecins expérimentés qui travaillent en cabinet en Suisse.

La force de Soignez-moi.ch est aussi de se concentrer sur les problèmes de santé qui peuvent être soignés à distance. On peut lire sur le site de la plateforme :

Nous ne prenons en charge que des cas simples qui peuvent être traités par télémédecine. A titre d’exemple, nous ne traitons pas de cas chroniques ou qui existent depuis plusieurs mois, une visite médicale est nécessaire pour ce genre de symptômes. Pour les maux de dos de plus d’un mois ou maux de tête liés avec une vision trouble, le questionnaire médical vous conseillera gratuitement de consulter un médecin.

Malgré cette réserve, les problèmes qui peuvent être pris en charge sont nombreux.

Pour les patients 

Je suis élogieux face à cette solution car cette plateforme a réussi le bon mariage entre la technologie (questionnaire en ligne, ordonnance électronique, etc.) et l’humain : derrière les algorithmes de la plateforme se trouvent des médecins. Un projet qui donne l’impression d’avoir été développé en pensant aux besoins des patients. Ce n’est pas toujours le cas.

 

PS: intéressé(e) par une formation en télémédecine (sur deux demi-journées) ? Vous trouverez le programme ici.

 

Conflit d’intérêts : je ne travaille pas comme médecin pour Soignez-moi.ch mais je collabore avec la plateforme pour différents travaux (rédaction de fiches d’information, organisation de formations, etc.).

 

 

Accéder à ses données médicales, depuis n’importe où, n’importe quand ?

Pourquoi peut-on accéder à nos données bancaires en ligne et pas à nos données médicales ?

Actuellement, vos données médicales sont stockées chez les différents professionnels de la santé qui vous ont soigné mais vous n’y avez vous pas accès. Ne devrait-on pas pouvoir accéder à nos informations médicales en ligne, comme on le fait pour nos comptes bancaires ?

Si votre médecin est absent

Il parait tout de même assez évident qu’il serait utile de pouvoir accéder à votre dossier médical si vous avez besoin de soins et que votre médecin est absent.  Votre médecin traitant ne travaille pas 24 heures sur 24, son cabinet est fermé le week-end et, en plus, il prend parfois des vacances. Si vous devez durant ces moments-là consulter en urgence, le professionnel de la santé qui vous prendra en charge ne connaitra pas vos problèmes de santé, vos traitements et vos résultats d’analyses. Est-ce encore acceptable en 2019 ?

Mieux soignés

Les études nous montrent aussi que les patients qui accèdent à leurs données médicales, par exemple à la liste de leurs diagnostics et aux rapports des spécialistes consultés, comprennent mieux leurs maladies, suivent mieux leurs traitements et sont mieux soignés. Accéder à ses données permet au citoyen d’être plus actif dans la prise en charge de sa santé.

Au-delà des données, les services

Si l’on s’inspire de ce que proposent de nombreux établissements de santé à l’étranger, aux Etats-Unis en particulier, les dossiers médicaux en ligne ne donnent pas seulement accès à vos données médicales, ils proposent en plus toute une série de services: la possibilité de prendre rendez-vous chez les professionnels de la santé qui vous soignent, un système de rappel qui vous alerte lorsque le prochain rendez-vous approche, la possibilité de faire renouveler vos ordonnances mais aussi de contacter votre médecin par courrier électronique.

Un dossier “médical” ou un dossier “santé” 

Le réel objectif ne devrait en réalité pas être un dossier médical mais un dossier santé. Formulé autrement, votre dossier ne devrait pas se limiter à lister vos diagnostics, vos traitements et vos allergies, il devrait vous aider à rester en forme. Cela pourrait prendre la forme d’un simple courriel qui vous rappelle qu’il est temps d’effectuer un examen de dépistage ou, autre exemple, de vous permettre de trouver dans votre région la liste des spécialistes qui pourront vous aider à stopper votre tabagisme. L’idée est somme toute simple, transformer un dossier médical orienté « maladies » vers un dossier « santé » qui vous aide à rester en forme.

De nouveaux métiers

Actuellement, les données médicales sont dispersées, certaines chez votre médecin traitant, d’autres à l’hôpital, d’autres encore dans votre pharmacie et à mille autres endroits. Ces données ne sont le plus souvent pas structurées, elles ne sont constituées que de textes et de chiffres. Un travail humain est donc nécessaire pour récupérer ces données médicales et les présenter dans un dossier médical que chaque citoyen pourra consulter en ligne. Il faut confier ce travail de récupération et de valorisation de vos données à des spécialistes de la gestion des données de santé, de nouveaux métiers doivent être créés.

Patient acteur

Vous pourriez ainsi, en quelques clics seulement, accéder à vos données médicales, à des conseils santé et à différents services : un tableau de bord qui vous permettrait, de « piloter » votre santé. Cet outil serait évidemment aussi bien utile aux professionnels de la santé qui vous soignent, ils auraient accès en permanence à vos données médicales complètes, mises à jour en permanence.

Intéressé(e) ?

 

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Me faire soigner à distance ? Moi, jamais !

Pourquoi se faire soigner à distance alors que le contact humain est si important ? Pourquoi recourir à la téléconsultation alors que le médecin doit souvent vous examiner ? Pourquoi accepter cette déshumanisation des soins ?

Très développée en Suisse

La téléconsultation est déjà une réalité en Suisse, moins souvent utilisée qu’aux USA mais plus fréquemment que dans la plupart des pays européens.  Les acteurs historiques sont liés aux assureurs, leurs services sont réservés aux assurés des caisses affiliées, certains patients ayant l’obligation de les contacter avant de prendre rendez-vous chez un médecin. Les centrales téléphoniques de Medgate, Medi24 et Santé24 reçoivent entre cinq et six mille appels par jour.

Plus récemment sont apparus de nouveaux acteurs, à l’image de Tondocteur.ch, qui annonce sur son site, au moment d’écrire ces lignes, « 78 docteurs en ligne et dispos pour téléconsulter via webcam ! ». Il est aussi désormais possible de se faire soigner à distance pour des situations particulières, l’envoi d’une photo de votre peau permet par exemple aux médecins de derma2go ou de OnlineDoctor de répondre à vos problèmes dermatologiques. A signaler aussi l’initiative originale d’une diététicienne qui a développé avec son site Coeurnutrition.com une solution permettant une prise en charge diététique à distance.

Les Hôpitaux universitaires de Genève viennent quant à eux de lancer HUG @ home , une solution de soutien des soins à domicile par vidéo qui permet aux personnels soignants faisant face à un problème aigu de recevoir les conseils d’un médecin des HUG, évitant ainsi un déplacement du patient aux urgences.

De nouveaux projets vont être lancés prochainement à l’image de Soignez-moi qui a comme objectif la prise en charge à distance de nombreux problèmes de santé en un temps maximum d’une heure.  Les créateurs de Soignez-moi publieront les algorithmes utilisés pour la prise en charge des patients, un effort de transparence à saluer.

Les atouts

De prime abord, nous avons tous le sentiment qu’une consultation chez le médecin est préférable à des soins à distance. Les avantages de la téléconsultation sont cependant plus nombreux que ce que l’on pourrait imaginer.

Même si une analyse complète des atouts de la consultation dépasse le cadre de cet article, on peut tout de même citer :

  • L’accès aux soins pour des personnes isolées (habitat éloigné, vacances à l’étranger, prison, etc.) ou peu mobiles (handicapés, parent avec enfants, personnes âgées).
  • Le gain de temps, pour le patient et pour le professionnel de la santé.
  • L’impact écologique positif puisque la téléconsultation permet d’éviter des déplacements.
  • Une plus grande disponibilité, la téléconsultation permet souvent l’accès au système de santé en dehors des heures d’ouverture des cabinets médicaux.
  • La téléconsultation peut aussi être utile pour le suivi des patients souffrant de maladies chroniques, les soins à distance en alternance avec des consultations présentielles permettant un rapprochement soigné – soignant.

Enfin, un atout potentiel de la téléconsultation est sa fonction de triage : elle permet de définir qui peut être soigné à distance, qui doit consulter et avec quel degré d’urgence. Même si la comparaison avec la petite Helvétie est difficile, des études faites au Canada montrent que les services de santé électroniques évitent bien des visites inutiles chez le médecin et génèrent une valeur importante pour le réseau de la santé.

Pour ce qui est de l’impact économique, il est probablement aussi à ranger du côté des atouts même si cette affirmation ne s’appliquera certainement pas à toutes les solutions de télémédecine.

Téléconsultation, les limites

Le premier danger est celui de la qualité des soins. La téléconsultation a besoin de professionnels de la santé bien formés, des professionnels qui devront à mon avis être spécifiquement formés aux particularités des soins à distance.

Même avec des professionnels de la santé expérimentés, il est possible que certaines situations engendrent des soins de moins bonne qualité lorsque la consultation n’a pas lieu dans le cabinet du médecin. Une étude réalisée aux Etats-Unis montre par exemple que les enfants soignés à distance pour des infections ORL reçoivent trop d’antibiotiques ou parfois des antibiotiques non adaptés.

Le principal argument évoqué contre la téléconsultation est que « le médecin a besoin de m’examiner ». Cette affirmation doit probablement être fortement nuancée, l’analyse de 500 dossiers médicaux de patients ayant consulté leur médecin traitant pour une infection aiguë des voies respiratoires montre que 63 % des patients inclus auraient pu être traités de façon appropriée sans déplacement au cabinet. Cet exemple est certainement valable pour de nombreux problèmes médicaux.

Un risque de fragmentation des soins ? 

Des chercheurs ont interrogé les utilisateurs d’un système américain de téléconsultation par vidéo pour connaître leurs motivations et leurs craintes. Nonante pourcents des personnes interrogés ont répondu avoir choisi la vidéoconsultation en raison de son aspect pratique, près de 50 % disant ne pas avoir obtenu de rendez-vous auprès de leur médecin. La téléconsultation permet donc un accès facilité aux soins mais les auteurs de cette recherche insistent dans leurs conclusions sur un danger, celui d’une fragmentation des soins en raison d’une mauvaise communication des services de téléconsultation.

Il est à ce titre très surprenant que les géants de la téléconsultation que sont Medgate et Medi24 n’envoient, après avoir pris en charge un patient, aucune information à son médecin traitant. Pour éviter que la téléconsultation n’aboutisse à une fragmentation des soins, les solutions qui me paraissent les plus prometteuses sont celles qui, en plus d’offrir des soins de qualité, auront comme priorité de s’intégrer au système de santé traditionnel.

La question actuelle n’est donc pas consultation présentielle ou consultation à distance mais comment tirer le meilleur de ces deux mondes. Il faudra veiller à ce que les deux approches se complètent harmonieusement, pour le bien des patients.

 

NB : Téléconsultation, télémédecine, téléexpertise: aidez-moi à répertorier la liste des solutions de télémédecine existants en Suisse.

 

Maladies chroniques : quel est l’impact du numérique sur la vie des patients ?

Quel est l’impact des technologies numériques sur la vie des patients atteints de maladie chronique ? C’est la question à laquelle a voulu répondre le collectif d’associations de patients ICA, en partenariat avec des chercheurs de la chaire réseaux sociaux et objets connectés de l’Institut français Mines-Télécom.

L’objectif de cette étude était de mieux comprendre comment les personnes vivant avec une maladie chronique utilisent les technologies numériques mais aussi de connaître l’impact de ces technologies sur leur qualité de vie et leurs comportements santé. Plus de 1000 patients ont répondu de manière complète au questionnaire établi par les chercheurs.

Maladie chronique et numérique

Quels usages pour quelles technologies ? Premier enseignement, Internet est une source d’informations fortement sollicitée par les personnes vivant avec une maladie chronique, plus particulièrement lors des premiers temps qui suivent le diagnostic. Internet est utilisé par une majorité de patients, seuls 2,4% d’entre eux déclarent ne jamais y avoir recours dans ce cadre.

Les chiffres montrent néanmoins une hétérogénéité dans la régularité de l’utilisation d’internet : 59,4% des répondants se décrivent comme des utilisateurs réguliers (au moins une fois par semaine) tandis que 38,1% ont une utilisation plus rare (moins d’une fois par semaine) voire très exceptionnelle (moins d’une fois par mois).

Les réseaux sociaux sont le premier type de sites visité, les malades chroniques utilisent donc davantage le web 2.0 que les sites web ou les forums. Les recherches des malades chroniques sur Internet sont donc caractérisées par une approche communautaire, les contenus privilégiés sont ceux élaborés par d’autres personnes malades chroniques. Intéressant.

Cette étude confirme aussi que l’utilisation d’applications de santé et d’objets connectés reste encore aujourd’hui minoritaire voire marginale dans le cadre de la maladie chronique.

Nouvelles technologies et empowerment : vers un nouveau patient plus autonome ?

Les réponses des malades chroniques montrent que plus la fréquence d’utilisation d’Internet augmente, plus ils se sentent autonomes et s’autorisent à s’impliquer et à prendre part aux décisions concernant leur santé et la prise en charge de leur maladie.

Les auteurs de cette étude insistent sur un point qui est pour moi essentiel : les technologies numériques opèrent une transformation effective des patients vers une autonomisation qui se révèle être un allié pour le renforcement de la relation patient – médecin. Ils insistent aussi sur la nécessité pour le patient de relever les défis et dangers de l’Internet santé : la qualité variable des informations retrouvées, les risques d’erreur d’auto-diagnostic et l’équilibre émotionnel face au rappel de la maladie.

Alors, utile ?

Les résultats de cette recherche mettent en avant deux éléments du point de vue des malades. D’une part, que l’usage des technologies numériques dans le cadre de la gestion et du suivi de la maladie chronique n’est pas délétère à leurs motivations et leurs comportements liés à la santé, ni à la confiance qu’ils peuvent avoir envers leur médecin. D’autre part, qu’il permet d’augmenter l’empowerment, ce qui contribue à l’amélioration de la qualité de la relation et des échanges avec le médecin, notamment au sentiment d’être plus engagé et de vouloir maintenir cette relation, déterminante pour la qualité de vie des malades chroniques.

Bravo à eux

Au-delà de ces résultats, ce qui me réjouit le plus est de voir que ce sont désormais les patients eux-mêmes qui mènent des recherches sur les sujets qui les concernent. Bravo à eux.

 

NB: si vous n’avez vraiment plus de livres à lire et que la santé numérique vous intéresse, vous trouverez la totalité des articles publiées sur ce blog sur cette page.