Télémédecine : est-il possible, en Suisse, de se faire soigner à distance ?

Quelles sont les solutions existantes ? A qui sont-elles proposées ? Qui se cache derrière ces services ?

 

Entre un médecin et son patient

Lorsque l’on parle de télémédecine, la plupart d’entre nous ne pensent pas aux soins prodigués à distance par un médecin à son propre patient, que ce soit par téléphone ou par courrier électronique. C’est pourtant la meilleure forme de télémédecine, celle qui connecte un médecin et un patient qui se connaissent.

Une étude publiée en 2016 sur la fréquence d’utilisation du courriel, du téléphone et des SMS entre médecins généralistes et patients en Suisse romande nous apprend que 82 % des professionnels de la santé déclarent utiliser l’e-mail pour répondre aux questions de leurs patients. Ce chiffre élevé doit cependant être nuancé car seuls 12.9% des médecins annoncent plus de 10 échanges par mois. Ce faible chiffre correspond à ce que déclarent les patients suisses puisque seuls 7.1 % répondaient en 2016 avoir déjà envoyé un mail à leur médecin pour une question médicale.

Quelles sont les attentes des patients ? A défaut de chiffres suisses, une enquête réalisée aux USA nous apprend que 93% des Américains souhaitent pouvoir échanger par courrier électronique avec leur médecin.

S’ils veulent répondre aux attentes de leurs patients, les médecins devront rapidement intégrer dans leur pratique cette télémédecine basique que sont le téléphone et le courrier électronique.

 

La télémédecine des assureurs

Les poids lourds de la télémédecine sont en Suisse fortement liés aux assureurs. Les principaux prestataires sont Medgate et Medi24. Leurs services sont réservés aux assurés des caisses affiliées, certains patients ayant l’obligation de les contacter avant de prendre rendez-vous chez un médecin. Leurs services sont disponibles 365 jours par an, 24h/24, en allemand, anglais, français, italien. Les médecins de Medgate ont la possibilité de délivrer des ordonnances et d’établir des certificats d’incapacité de travail, ils peuvent être contactés par téléphone, par le web ou par vidéo. L’équipe médicale de Medi24 est essentiellement constituée d’infirmiers et d’infirmières.

L’assurance Sympany proposera elle à ses assurés dès le 1er janvier 2018  ce qu’elle appelle exagérément « un cabinet virtuel ». Concrètement, grâce à l’application de la start-up bernoise eedoctors, les clients accéderont à un conseil médical par vidéo.

Si ces systèmes permettent de résoudre un certain nombre de problèmes, ils assurent aussi une fonction de tri : en contactant ces services, vous saurez si vous pouvez vous soigner seul, si vous devez aller chez votre médecin ou, pour les situations plus graves, vous rendre directement aux urgences. Cette télémédecine peut donc être perçue par les patients comme une limitation d’accès aux soins.

La plupart des assureurs offrent aux affiliés qui choisissent de passer par ces services une réduction de primes de 10 à 15 %. On peut donc partir de l’hypothèse que cette télémédecine permet de faire des économies, espérons que cela ne se fasse pas au travers d’une limitation de l’accès aux soins.

 

Les autres solutions…

On ne peut que se réjouir de voir les centres universitaires proposer des services de télémédecine. L’Université de Zürich propose par exemple un service de conseil médical en ligne avec l’objectif de fournir des conseils individualisés dans toutes les disciplines médicales. Les professionnels de la santé répondent aux questions dans les 48 heures, par courriel.

L’hôpital de l’Ile à Berne propose lui un service de « dermatologie online ». Cette solution est intéressante car elle se focalise sur un domaine bien précis, celui des maladies de la peau, un domaine idéal pour la télémédecine. On peut lire sur ce site que « la précision du diagnostic et la fiabilité de la télédermatologie font l’objet d’études approfondies, si bien qu’elles sont au même niveau qu’une consultation « en direct », les médecins bernois citant même une étude publiée en 2011. Les demandes sont traitées dans les 24 heures, leur prix est de 75 francs.

Toujours en dermatologie mais cette fois pour ce qui est de la détection des cancers de la peau, la solution proposée par la société Dermosafe permet l’envoi d’images d’un ou plusieurs « grains de beauté » capturées dans des cabinets médicaux partenaires. Ces images sont ensuite analysées en moins de 72 heures par un spécialiste.

Safezone.ch est un service de consultation en ligne pour les personnes souffrant de dépendances. Il est possible par chat ou par mail d’obtenir des réponses de spécialistes sur les questions d’abus de substances et d’addictions. SafeZone.ch est une offre de l’Office fédéral de la santé publique en collaboration avec des cantons et des institutions spécialisées dans les addictions. Les consultations sont gratuites.

Bien que de nature différente, impossible de terminer ce tour d’horizon sans parler de l’application InfoKids des Hôpitaux universitaires de Genève. Cette application est destinée aux parents dont les enfants nécessitent une consultation médicale aux urgences pédiatriques des HUG. Grâce à InfoKids, les parents obtiennent des conseils sur l’attitude à adopter face aux symptômes présentés par leur enfant, des informations en temps réel sur l’affluence en salle d’attente, l’itinéraire pour rejoindre les urgences pédiatriques (l’équipe médico-soignante est prévenue de l’arrivée annoncée de l’enfant). A la fin de la consultation, les parents reçoivent une fiche descriptive des mesures thérapeutiques à suivre, basée sur la maladie ou le traumatisme diagnostiqué lors de la consultation aux urgences pédiatriques.

Cette application combine donc des conseils à distance, avant et après la consultation, à une rencontre physique avec un pédiatre. Une très belle idée qui démontre la grande expertise des HUG en santé numérique.

 

Se faire soigner à distance ?

En dehors des consultations à distance entre le médecin et son patient, les solutions actuelles peuvent donc être schématiquement classées en trois catégories :

  1. Les services proposés (ou imposés) aux membres des assurances affiliées, Medgate et Medi24.
  2. Les services qui répondent aux questions de toutes les spécialités médicales. C’est le cas du service de télémédecine de l’hôpital de Zürich. Mais il n’est pas destiné aux francophones et son délai de réponse est long (48 heures).
  3. Les services qui s’adressent à un domaine ou à un public cible précis (la dermatologie, la pédiatrie ou les addictions).

 

Le futur

En Suisse, si vous n’avez pas un problème de peau, que vous n’êtes pas dépendant et que vous n’êtes pas un enfant, l’offre est limitée. Ce fossé entre les attentes du public et les services à disposition va très certainement être comblé par l’arrivée de nouveaux acteurs. Le prochain sera probablement la plateforme digitale de premier recours « Soignez-moi » qui grâce à ses médecins FMH prendra en charge les cas hors urgence vitale et permettra d’aller chercher un médicament dans l’heure qui suit dans sa pharmacie, le tout pour 39 francs.

 

Lire aussi :

 

La médecine centrée sur le patient : vos réponses

Cet article est le dernier d’une série de trois, je l’ai rédigé en me basant sur les réponses des 35 citoyens, patients, représentants d’association de patients et professionnels de la santé qui ont répondu à un questionnaire sur leur vision de la médecine centrée sur le patient. Le premier article s’intitulait « Une médecine centrée sur le patient : quand, quoi, comment, pourquoi ? », le deuxième « La médecine actuelle est-elle « centrée sur le patient ? ».

 

Première question, « pour vous, la médecine centrée sur le patient, c’est quoi ? » ?

Impossible de citer toutes les réponses, toutes très riches. Petit extrait.

Un premier médecin répond « Un joli slogan, pas plus… La médecine est centrée sur le patient comme le football est centré sur le ballon de foot ! ». Une vision que je ne partage pas. Je préfère cette réponse d’un autre médecin : « La médecine centrée sur le patient soigne le patient avec ses particularités, ses maladies, ses attentes, son cadre social, familial, ses besoins, ses choix et pas seulement l’organe malade ».

La réponse d’une patiente qui se dit elle-même impatiente  témoigne de son vécu: « Pour moi, une médecine centrée sur le patient est une médecine qui prend en compte le contexte et le vécu du patient plutôt que le contexte des soignants et de l’institution. Le patient et ses proches (si besoin) sont partenaires du soin. Actuellement, de ce que je peux constater le plus souvent en tant que patiente, on attend plus du patient qu’il soit spectateur ». Christine Bienvenu, autre patiente blogueuse, nous rappelle cette déclaration « Nothing about us without us » (« Rien sur nous sans nous »).

Il est aussi intéressant de noter que cette notion de « médecine centrée sur le patient » qui est pour moi positive ne l’est pas forcément pour tous. Un infirmier répond : « C’est détourner le regard de la problématique. Mettre le patient au centre est en faire l’attention de tous, l’exposer, nier son humanité en le faisant “l’objet” de tous les regards, de tous les soins. Objet de soins, il devient soumis à ceux qui savent ».

Pour terminer, belle réponse par son apparente simplicité du Dr Marc Zaffran, probablement plus connu sous son nom d’écrivain, Martin Winckler : « Une médecine qui répond aux besoins définis par le patient et non par les médecins ». Simple, clair, efficace.

 

Deuxième question, « si pour vous la médecine n’est pas (encore) centrée sur le patient, que faut-il faire pour évoluer vers une médecine centrée sur le patient ? Est-ce seulement de la responsabilité des professionnels de la santé ou aussi des patients ? ».

Extrait des réponses reçues, autant d’éclairages sur une question qui mériterait un développement beaucoup plus large :

  • Pour moi, le facteur limitant c’est le temps et le silence. Pour écouter le patient, il faut du temps…
  • Créer un climat de confiance et d’échanges bienveillants. Prendre toujours en compte le parcours souvent chaotique du patient chronique = développer des formations à ce sujet pour tous les acteurs des patients au long cours.
  • Il faut que les patients soient inclus depuis le début de tout processus pour apporter son savoir expérientiel. Non, ce n’est pas que de la seule responsabilité des soignants, les patients doivent aussi se sentir responsables et être proactifs.
  • Les professionnels de santé majoritairement ne souhaitent pas donner le pouvoir aux patients, en perdant leur statut de toute puissance, donc c’est à eux d’agir pour que ça change, en changeant leurs pratiques, en changeant les formations dispensées, mais aussi en habituant le patient à être actif dans cette relation plutôt que la subir.

Plusieurs patients ont répondu que le temps était un ingrédient indispensable à une médecine centrée sur le patient, un élément assez fondamental mais qu’il est certainement utile de rappeler.

 

Troisième question, « le numérique peut-il aider les professionnels de la santé et les patients à évoluer vers cette médecine centrée sur le patient ? Si oui, comment ?

Les réponses reçues prouvent que l’intelligence collective existe. Ces réponses sont très variées mais leur ensemble forme un tout qui me parait cohérent : accès à l’information médicale, dossier médical partagé, communication électronique médecin – patient mais aussi un rappel de l’importance de l’humain.

Plusieurs personnes parlent de l’accès à l’information médicale, par le web, par les médias sociaux, les communautés de patients sont notamment citées (« Absolument ! Le numérique rend le savoir horizontal et non réservé à une seule élite » ou « Par la diffusion plus large des informations sur la maladie, les traitements, les réseaux de soin, etc. En réduisant au maximum le fossé de savoir entre soignants et soignés ».

Au-delà des informations santé, une réponse nous rappelle l’immense problématique de l’accès aux données du patient (« Je pense que oui il serait bien que chaque professionnel de santé consulté puisse accéder facilement aux antécédents du patient en un clic. Ça éviterait peut être aussi des erreurs ou des examens et investigations à répétition »), A mon avis, le numérique devrait aussi permettre au patient d’accéder à ses propres données médicales.

Plusieurs patients parlent de leur souhait de pouvoir communiquer par courrier électronique avec leur médecin (« Oui, en créant un espace d’échanges asynchrones par échange de mails sécurisés, par exemple »).

La médecine à distance n’est pas oubliée, un domaine qui est, à mes yeux, encore très peu exploité (« Cela peut aider pour un suivi plus régulier, plus personnalisé, et à domicile pour les patient.e.s qui ne peuvent pas se déplacer. Mais pour moi il ne faut pas négliger pour autant les relations en face à face »).

La réponse de Camille Tête-David, qui a répondu en tant que « citoyenne », nous rappelle que les solutions qui fonctionnent et fonctionneront le mieux seront certainement celles qui regrouperont technologie et humain : « Pour moi, le problème est avant tout humain et relationnel. Le numérique ne servira à rien, si l’humain derrière ne change pas ».

 

Les huit principes de la médecine centrée sur le patient 

J’ai découvert grâce à un tweet de Philippe Galipon (@p_galipon) l’article Patient-centered care shouldn’t be just a marketing slogan. J’y ai découvert les huit principes de la médecine centrée sur le patient élaborés par la Harvard Medical School et l’institut américain Picker : le respect des préférences des patients, la coordination des soins, l’information et l’éducation, le confort physique (par exemple un bon contrôle de la douleur), le soutien émotionnel, la participation de la famille et des amis, la continuité et la transition (à la sortie de l’hôpital), et l’accès aux soins.

Je trouve qu’ils devraient être présentés différemment :

  1. Le confort physique et le soutien émotionnel : tout doit être fait pour alléger les souffrances du patient.
  2. Le respect des préférences des patients : le patient est un individu unique.
  3. L’information du patient : le patient a le droit d’être informé.
  4. La participation de la famille et des amis : le patient n’est pas un être isolé, il faut tenir compte de son entourage.
  5. La coordination et la continuité des soins : les soins à apporter à un patient doivent former un tout et ne pas être constitués de soins individuels.
  6. L’accès aux soins. Pour être correctement soigné, le patient doit pouvoir accéder aux professionnels de la santé adéquats dans un délai raisonnable.

Ces principes ne constituent qu’un point de départ. A chacun, aux professionnels de la santé en particulier, de se demander ce qu’il peut faire pour progresser dans l’un ou l’autre de ces domaines.

 

Merci à Delphine Blanchard, Christine Bienvenu, Philippe Ameline, Marc, Marc Zaffran, Fanny Clavreul, Manon Castel, Marion Roger, Leitha Blandine Brin, Marc Durand, Fnair, Mickael Lelot, Bertrand Stalnikiewicz, Karine Jouberton, Thierry Légeret, Annette, Christian Oyarbide, Jean Jacques Sechaud, Florence Cassandro, Chantal Borel Fasanella, Camille Tête-David, Cathy Bazinet, Jeanne Dartou, Alice Vignaud, Susannah Jéquier, Klr Bos et Roger Bohnenblust.

 

Une médecine centrée sur le patient : quand, quoi, comment, pourquoi?

Une médecine centrée sur le patient ? Cela parait tellement évident que l’on se demande ce qui peut être écrit sur ce sujet.

Je me pose pourtant d’innombrables questions : la médecine « centrée sur le patient », c’est quoi exactement ? La médecine actuelle est-elle déjà « centrée sur le patient » ? Avant d’être centrée sur le patient, la médecine était centrée sur quoi ? Et si la médecine n’est pas encore centrée sur le patient, que faut-il faire pour qu’elle évolue dans cette direction ?

Je vais essayer de répondre à ces questions mais j’aurai aussi besoin de votre aide. Déjà car je n’ai pas toutes les réponses, mais aussi que je ne veux pas que ce soit un médecin qui s’exprime seul : ce sont les patients qui logiquement devraient donner la définition de ce qu’est ou devrait être la médecine « centrée sur le patient ».

Mon objectif est de mieux comprendre ce qu’est cette « nouvelle » médecine, et plus exactement de savoir ce qui peut être fait pour la renforcer. Il faut éviter que le terme de « médecine centrée sur le patient » ne soit qu’un slogan.

 

La médecine centrée sur le patient, tentative de définition  

L’exercice n’est pas évident. Je dirais « une médecine qui réponde aux besoins et attentes du patient, une médecine qui tienne compte de l’individualité de chaque patient, une médecine qui permette un réel partenariat entre professionnels de la santé et patients, où l’expertise du professionnel et l’expérience du patient s’enrichissent mutuellement ».

Il est intéressant de découvrir ce qu’écrit la Haute Autorité de Santé française (HAS) dans son document « Démarche centrée sur le patient » publié en mai 2015:

  • “La démarche centrée sur le patient s’appuie sur une relation de partenariat avec le patient, ses proches, et le professionnel de santé ou une équipe pluriprofessionnelle pour aboutir à la construction ensemble d’une option de soins, au suivi de sa mise en œuvre et à son ajustement dans le temps. Elle considère qu’il existe une complémentarité entre l’expertise des professionnels et l’expérience du patient acquise au fur et à mesure de la vie (…)”.

Pour la HAS, cette démarche centrée sur le patient « se fonde sur une personnalisation des soins, sur le développement et le renforcement des compétences du patient et sur une continuité des soins dans le temps ». Je suis d’accord avec ces déclarations, j’ai par contre plus de peine lorsque je lis que l’éducation thérapeutique du patient est proposée comme un moyen pour y parvenir.

Je vais m’attirer les foudres des défenseurs de cet enseignement en disant que pour moi l’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un concept dépassé lorsque l’on parle de médecine centrée sur le patient. L’ETP est un enseignement du professionnel de santé vers le patient. Le but est que le patient acquière des connaissances et devienne plus autonome, certes, mais il y a tout de même dans cette approche celui qui sait et l’autre qui apprend. Je préférerais un enseignement bidirectionnel, où le professionnel de la santé transmet ses connaissances au patient et où le patient transmet son expérience de la maladie au professionnel. Ce sont les patients qui doivent définir le contenu de cet enseignement.

 

La médecine actuelle est-elle déjà centrée sur le patient ?

Mon sentiment est « oui mais on peut clairement mieux faire… ».

L’excellent article Les patients contemporains face à la démocratie sanitaire nous apporte une précieuse perspective historique :

Premier enseignement, cette médecine centrée sur le patient est la conséquence d’un changement de statut du patient qui est progressivement, au cours du 20ème siècle, placé « au centre du système de soins ».

  • Pour les auteurs de cet article, le patient est moins perçu comme un objet que comme une personne, « l’expérience subjective de la maladie prend place dans le regard clinique ».

Oui, le patient n’est pas que l’addition de symptômes, c’est un individu.

  • Le deuxième élément présenté dans cet article est « une remise en cause de la toute-puissance de la médecine, un mouvement critique qui remet en cause le modèle paternaliste et qui va grandir encore avec la crise de confiance envers la biomédecine, illustrée par des scandales comme celui du sang contaminé ou par l’activisme des patients atteints du HIV dans les années 1980 – 1990 ».

Les patients ne croient plus aveuglément ce qui vient du monde médical, ils deviennent actifs.

  • Pour terminer, le troisième élément est le renforcement de valeurs propres à l’individualisme contemporain : « l’autonomie et l’auto-détermination, la responsabilité de l’individu, sa capacité à exercer une influence sur les affaires qui le concernent, à identifier et satisfaire ses besoins, à résoudre ses problèmes et à contrôler sa propre vie, sont des valeurs emblématiques de l’individualisme contemporain ».

 

Conclusions (très provisoires)

Que retenir de cet article en attendant vos contributions ?

Que la médecine « centrée sur le patient » a comme objectif de donner plus de place au patient, de mieux respecter son individualité. Mais aussi que le couple professionnel de la santé – patient doit former un réel partenariat où chacun apporte son savoir.

On voit aussi que cette médecine centrée sur le patient, que l’on peut parfois percevoir comme quelque chose de nouveau, est en réalité un mouvement qui prend ses racines dans le passé. Je suis pourtant convaincu qu’il s’agit d’un mouvement qui s’est accéléré, notamment grâce à Internet et aux médias sociaux. Les patients s’informent et partagent leurs connaissances, les professionnels de la santé ne sont plus les seuls à détenir le « savoir ».

 

Au travail !

Comme mentionné plus haut dans ce texte, j’ai besoin de vos témoignages pour savoir ce qu’est pour vous la médecine centrée sur le patient. Avec la question subsidiaire suivante: le numérique peut-il aider les professionnels de la santé et les patients à évoluer vers cette médecine centrée sur le patient?

Pour répondre, merci d’utiliser ce formulaire Google.

J’utiliserai vos réponses pour rédiger un nouvel article sur ce sujet.

 

PS: l’article que vous avez sous les yeux est le premier d’une série d’articles sur ce sujet de “la médecine centrée sur le patient”. Le deuxième article s’intitulera “La médecine actuelle est-elle centrée sur le patient?”. Le troisième, en guise de conclusion, sera rédigé à partir de vos réponses.

 

En médecine, la révolution numérique n’existe pas

Si vous voulez être lu, vous devez écrire sur la révolution numérique, sur le big data, sur la blockchain ou sur l’internet des objets. C’est le succès assuré, vous serez liké et retweeté. Ces innovations ont pourtant actuellement un impact pour le moins limité sur le quotidien des patients et des professionnels de la santé. Lire à longueur de tweets les louanges du big data, alors que je reçois les rapports d’hospitalisation de mes patients par fax six semaines après leur sortie, me fait dire que nous avons actuellement un problème de priorité.

Plutôt que de se passionner pour les innovations qui bouleverseront (peut-être) le futur de la médecine, ne devrions-nous pas d’abord nous intéresser aux besoins actuels des patients?

 

Que souhaitent les patients ?

Le big data et l’intelligence artificielle sont à l’évidence des thèmes importants pour le futur, y compris en médecine. Je vous assure pourtant que ces sujets sont bien éloignés des préoccupations actuelles des patients. Leurs demandes sont beaucoup plus pragmatiques.

Si son problème de santé est mineur, le patient 2017 souhaitera trouver sur Internet une information de qualité qui lui permettra de se soigner seul. Si son problème est plus important, il voudra un contact avec un professionnel de la santé qui puisse l’aider. Nous avons à mes yeux dans ces deux phrases les premiers objectifs de la santé numérique, l’accès à une information de qualité (pour les patients comme pour les professionnels de la santé) et l’accès aux soignants :

  • Pour ce qui est de l’accès à des informations de qualité, il faut impérativement améliorer la formation du grand public et des soignants pour qu’ils sachent effectuer sur Internet des recherches efficientes. Pour ceux qui le souhaitent, une connaissance des médias sociaux, des communautés de patients par exemple, constituera un plus indéniable.
  • L’accès aux soins est un des domaines où le numérique a un rôle essentiel à jouer. On peut penser à la simple prise de rendez-vous en ligne, à la communication par voie électronique entre patient et professionnel de santé, à la téléconsultation ou aux systèmes qui permettent de mettre en relation un utilisateur malade qui a un besoin spécifique avec un professionnel de la santé disponible.

Le plus bel exemple de cette évolution est à ma connaissance le système britannique eConsult qui propose l’ensemble de ses services au travers d’une unique interface. Le patient peut soit obtenir des informations pour se soigner lui-même, soit découvrir les propositions d’un pharmacien, soit bénéficier d’un conseil téléphonique ou enfin être mis en contact avec son généraliste.

 

Une révolution ?

Les développements de ces nouveaux services ne constituent cependant pas une révolution. Le patient qui s’exprime dans l’article Are Patients Seeing A Digital Health Revolution? à propos de la possibilité de prendre rendez-vous chez son médecin par Internet résume la situation en une phrase :

Ne vous méprenez pas, la possibilité de prendre rendez-vous en ligne est beaucoup plus pratique que de téléphoner à son médecin pendant les heures d’ouverture du cabinet ou de laisser un message sur le répondeur. Mais je n’appellerais pas cela une « révolution de l’expérience patient », une phrase souvent entendue lors de conférences consacrées à la santé ».

 

La coordination des soins

Face à la complexité toujours plus grande du système de santé, l’accès à l’information et l’accès aux soins ne seront cependant pas suffisants. Il faudra aussi, pour obtenir des soins de qualité, assurer la coordination du système. Le numérique doit nous aider à y faire face, en facilitant la documentation médicale et la transmission d’informations entre les différents acteurs en charge du patient. Il faudra pour cela pouvoir s’appuyer sur des dossiers médicaux et des dossiers patients électroniques de qualité, cette partie-là n’est pas encore gagnée. Il s’agit pourtant d’une condition sine qua non si l’on veut d’une part que les professionnels de la santé puissent travailler efficacement, d’autre part que les patients soient traités dans de bonnes conditions de sécurité.

 

Une médecine connectée

Même s’il s’agit plus d’une évolution que d’une révolution, le changement que l’on doit souhaiter est celui d’une médecine connectée. Des patients qui trouvent des informations santé de qualité sur Internet, qui échangent avec d’autres malades dans des communautés patients, qui peuvent bénéficier de téléconsultation tout en accédant à leurs propres données médicales. Pour les professionnels de la santé, cela pourrait se traduire par l’utilisation d’un dossier médical intelligent et par un accès à toutes les données concernant un patient, avec des informations qui circulent efficacement entre les différents partenaires de soins. L’idée est simple, être mieux soignés pour les patients, travailler plus efficacement pour les professionnels de la santé. Cela n’a rien de révolutionnaire.

 

Des informations sur les maladies psychiques sur Internet?

Oui, à l’adresse SantéPsy.ch. Vous y trouverez des informations sur les troubles anxieux, la dépression, les troubles bipolaires, la schizophrénie, les troubles addictifs, les troubles du comportement alimentaire et les troubles de la personnalité borderline

Il s’agit d’une excellente initiative, pour deux raisons en tout cas. Premièrement, car il n’est pas facile de parler de ses problèmes psychiques autour de soi, Internet permet donc de s’informer en toute discrétion. Deuxième raison, ce site est une vraie mine d’or pour celui qui recherche des informations ou de l’aide pour un problème psychique. Vous y trouverez par exemple des informations sur la détresse existentielle et le suicide mais aussi une présentation des principaux troubles psychiques .

« La santé mentale nous concerne tous. Une personne sur deux est touchée un jour ou l’autre dans sa santé psychique ».

Santépsy.ch est le fruit d’un partenariat entre les cantons romands, son objectif est d’offrir une information générale sur la santé psychique et de répertorier les offres d’aide et de soutien disponibles en Suisse romande.

 

Demander de l’aide

Le lien Que faire ? accessible depuis la page d’accueil donne des informations pratiques sur ce qui peut être fait lorsque l’on cherche de l’aide pour soi ou pour un proche, également pour les situations d’urgence.

 

Trouver une adresse

Il existe dans chaque canton des organisations qui peuvent vous aider en cas de problème psychique, la difficulté est de trouver celle qui correspond à votre besoin. SantéPsy.ch propose un moteur de recherche qui devrait vous faciliter la vie.

Le seul regret que l’on puisse avoir est que ce site ne propose pas un moteur de recherche pour trouver un thérapeute qui puisse prendre en charge ceux qui en ressentent le besoin.  Il serait très utile de pouvoir ainsi trouver un psychiatre, un psychologue ou un infirmier en psychiatrie, en sélectionnant idéalement sa spécialité et la région où l’on vit.

 

Des témoignages

Une rubrique « Témoignages » permet de se rappeler que derrière ces maladies, des individus souffrent. On peut en particulier lire les témoignages laissés par des adolescents qui ont séjourné suite à une crise suicidaire dans l’unité pour adolescents Malatavie des HUG :

« Mon séjour à Malatavie fût la seule occasion jusqu’ici d’enlever « mon masque » et de réfléchir sur ce qu’est la vie. Finalement elle vaut la peine d’être vécue ou du moins supportée ».

Oui, un site utile.

 

Dois-je vraiment arrêter de fumer?

 

Je pense que oui. Pour ce 31 mai, journée mondiale sans tabac, je vous dis pourquoi arrêter et comment le faire.

Même si en tant que médecin j’ai quelque difficulté à trouver des raisons de fumer, je suis capable d’entendre le plaisir de la première cigarette du matin ou le délice d’une dose de nicotine après un repas. Et l’immense difficulté à arrêter de fumer…

 

En fait, on risque quoi ?

Tout le monde sait que le tabac n’est pas génial pour la santé. Mais quelles sont réellement ses conséquences ? En Suisse, le tabagisme est responsable chaque année du décès prématuré de presque 9’500 personnes. Mais quelles sont en réalité les maladies provoquées par le tabac ? Essayez de lire le paragraphe suivant jusqu’au bout, ce n’est pas facile. Il est long comme une maladie chronique, grave comme la souffrance.

 

Un cow-boy impuissant ?

Le tabac favorise les maladies cardio-vasculaires, infarctus et accidents vasculaires cérébraux notamment. Les cancers, le cancer pulmonaire bien sûr mais aussi le cancer colorectal, de la gorge, des cavités nasales, de l’œsophage, des voies urinaires, du pancréas, de l’estomac, de l’utérus et du sang (oui, il y a peu d’organes épargnés), les maladies pulmonaires, notamment la bronchite chronique obstructive. Le tabagisme favorise plusieurs infections, comme la tuberculose, la pneumonie à pneumocoque, la grippe et autres infections virales respiratoires. Il double le risque de développer un diabète. Il favorise l’ostéoporose. La cigarette augmente les risques pendant la grossesse, favorise la ménopause précoce, la dysfonction érectile, elle diminue la fertilité chez l’homme et chez la femme, elle augmente les ulcères gastriques et duodénaux et les complications post-opératoires…

Savoir que le tabagisme favorise l’impuissance sexuelle modifie l’image publicitaire que l’on a du valeureux cow-boy sur son cheval au milieu du Far West.

 

La Suisse, Cuba et la Corée du Nord

N’attendez pas d’aide du monde politique pour instaurer un climat favorable à l’arrêt du tabac. La loi suisse sur les produits du tabac protège très mal la population de notre pays. Nos parlementaires fédéraux ont décidé que les intérêts économiques étaient plus importants que la santé de la population. Notre législation est la plus libérale du continent européen et ne respecte pas les exigences minimales de l’OMS. Comme Cuba et la Corée du Nord…

 

Je n’ai pas la volonté…

Combien de fois n’ai-je pas entendu cette phrase ? Souvent de la bouche d’une personne qui se lève à six heures du matin, s’occupe de ses enfants, travaille à plein temps et œuvre comme bénévole dans une organisation x ou y. De la volonté pour tout sauf pour le tabac ? Non, le principal problème vient du fait que la nicotine est une drogue, elle engendre une très forte dépendance. Vous pouvez d’ailleurs calculer sur Internet votre score de dépendance à la cigarette.

 

Comment arrêter ?

Fixer une date et essayer (il n’y a pas que le 1er janvier dans le calendrier !). Ne jamais se décourager et, en cas d’échec, réessayer plus tard. Et chercher de l’aide. Auprès de votre médecin, sur Internet (stop-tabac.ch) ou auprès des ligues pulmonaires.

 

A lire aussi : Loi sur les produits du tabac : un grand bravo à nos parlementaires fédéraux.

 

 

 

Santé : « Je sais, je ne devrais pas aller sur Internet…. »

 

Mais d’où vient cette idée que les patients ne doivent pas utiliser Internet pour y chercher des informations santé? Si quelqu’un a une réponse, je suis intéressé.

Les enquêtes réalisées en Suisse et à l’étranger nous apprennent que plus de 60 % des personnes interrogées disent utiliser Internet à des fins médicales. Cela fait tout de même pour la Suisse 4.8 millions de personnes qui font des recherches tout en étant convaincues qu’elles ne devraient pas…

 

Les sites de santé, pièges pour anxieux ou outil de démocratie sanitaire ? 

Il y a d’une part ceux qui pensent que le web permet au patient de mieux comprendre sa maladie, d’être plus actif et, en s’émancipant de l’autorité du corps médical, de définir ses propres choix face à la maladie. A l’opposé, ceux qui estiment que les informations santé retrouvées sur le net souvent mauvaises, commerciales et anxiogènes ; et que de toute façon les patients n’ont pas les compétences pour les comprendre.

 

Internet, utile ou dangereux ?

Pour être sincère, la littérature médicale nous dit tout et son contraire. Petit florilège : cette étude consacrée à l’utilisation d’Internet avant une consultation en pédiatrie qui nous dit que les parents ne sont ni mieux informés, ni plus inquiets (pour les patients à la recherche d’informations de qualité, je vous conseille monenfantestmalade.ch). Cette deuxième étude à propos de la qualité des informations sur la prise de poids pendant la grossesse montre elle que les recommandations sont essentiellement commerciales. Une troisième étude nous confirme que les recherches santé sur Internet peuvent augmenter l’anxiété (oui, il est possible de passer d’un simple mal de tête à une tumeur cérébrale en quelques clics). Enfin, cette dernière étude qui porte sur le grave sujet du suicide et des auto-mutilations nous apprend qu’Internet est à la fois utile et dangereux. Utile car on y trouve des sites de prévention et de soutien, dangereux car on peut aussi dénicher des conseils pour s’auto-mutiler ou porter atteinte à ses jours.

Ces résultats hétérogènes peuvent paraître surprenants, ils reflètent simplement le nombre infini de situations possibles : l’utilité d’une recherche santé dépend de la pathologie étudiée, mais aussi des compétences de l’internaute et surtout des sites utilisés.

A la lecture de cette diversité, une conclusion s’impose  : il est impératif de former le grand public à l’utilisation de l’Internet médical, à la fois pour sensibiliser les patients que nous sommes tous aux dangers du web santé mais aussi pour les diriger vers des sites de qualité (pour en savoir plus, lisez l’article Comment trouver une information médicale de qualité sur Internet ? publié précédemment sur ce blog).

 

Allez sur Internet !

Internet permet de combattre l’asymétrie d’accès à l’information qui existait avant l’existence du web, le savoir médical n’est plus la seule propriété du professionnel de la santé. Ce nouveau paradigme permet au patient d’acquérir les informations nécessaires à la prise en charge de sa santé ; c’est aussi le meilleur moyen de faire évoluer la relation médecin – patient vers un réel partenariat. Cet accès à la connaissance est nécessaire dans de nombreuses situations, en particulier pour les maladies chroniques, pour les maladies graves et pour les maladies rares (pour trouver des informations sur les maladies rares, consultez www.info-maladies-rares.ch). Internet doit cependant rester pour le patient une source d’information, et non pas de diagnostic. Allez sur Internet ! Les patients les plus engagés dans les processus de soins, les mieux informés, sont ceux qui ont les meilleurs résultats cliniques.

 

L’avis d’une patiente

Si les arguments théoriques présentés jusqu’ici ne vous ont pas convaincu, lisez sur le blog Suis(s)ePatiente de Christine Bienvenu l’article On trouve de tout et n’importe quoi sur Internet… Elle y parle de sa propre expérience et donne des conseils aux patients et aux soignants. A lire absolument.

 

 

 

Les consultations électroniques répondent à une attente de la population

 

Le système de santé du 21ème siècle ne devrait-il pas, en plus des consultations traditionnelles chez le médecin, proposer des consultations électroniques ? Si l’on en croit les attentes de la population, la réponse est oui. Le monde médical est-il prêt à offrir ce service ?

 

Des situations différentes

Même si le terme de consultation électronique pourrait faire penser à une prise en charge médicale par un robot au travers de l’intelligence artificielle, nous parlons ici simplement de consultation à distance par un moyen de communication pratique.

Derrière le terme de « consultations électroniques » se cachent en réalité de nombreuses variantes. La première grande distinction à faire est de différencier les consultations entre un patient et son propre médecin des consultations entre un patient et un médecin inconnu. La première situation pourrait être illustrée par un patient qui a un échange par courrier électronique avec son médecin, la deuxième par un patient qui utilise une centrale téléphonique d’urgence.

Pour comprendre les mille visages que peuvent prendre les consultations électroniques, il faut aussi imaginer les différents canaux de communication qui peuvent être utilisés : en plus du téléphone et du courrier électronique, de plus en plus de solutions utilisent un simple navigateur Internet, à l’image de la solution anglaise i-GP, your virtual doctor.

Il faut aussi souligner que le soignant n’est pas toujours un médecin, cela peut être un autre professionnel de santé, un pharmacien ou une infirmière notamment. Le service français DoudouCare est par exemple assuré par des infirmières puéricultrices.

 

Que souhaitent les patients ?

Une enquête effectuée en France en 2013 a montré que plus des trois quarts des Français souhaitaient pouvoir échanger par e-mail ou SMS avec leur médecin traitant à propos de leurs problèmes de santé bénins. Cette enquête a aussi montré que l’échange électronique pouvait aussi être utilisé pour les pathologies chroniques, 83% des personnes interrogées souhaitant pouvoir contacter leur équipe soignante par voie électronique.

Une enquête de 2017 effectuée auprès de 1501 Américains a elle montré que la majorité des personnes interrogées souhaitait bénéficier de consultations électroniques, que ce soit pour les affections bénignes (70%) ou pour le suivi après consultation (76%). Quand on leur demande ce qui les intéresse particulièrement dans ce mode de soins, la réponse la plus fréquente est l’aspect pratique.

Pour les auteurs de cette étude, la médecine du 21ème siècle doit proposer à la population une combinaison de consultation « présentielle » et de consultation « virtuelle ». Pour eux, cette évolution répond aussi à la demande de nombreux patients qui est de jouer un rôle plus actif dans la prise en charge de leur santé.

 

Eviter des consultations inutiles ?

Même si d’autres recherches devront être effectuées pour confirmer ces chiffres, un sondage réalisé en Colombie-Britannique montre que 57% des personnes qui ont eu une visite virtuelle avec un professionnel de soins primaires disent avoir ainsi évité une consultation en personne avec leur médecin habituel.

En plus de l’aspect pratique, les personnes sondées ont répondu que les consultations électroniques leur avaient permis de ne pas perdre de temps de déplacement (98%), d’éviter une absence au travail (87%) ou d’éviter des frais de garde (33%).

 

L’avenir ?

Ne pas devoir aller chez le médecin pour un simple renouvellement d’ordonnance, ne pas devoir quitter son travail pour un problème de santé léger, ne pas devoir patienter plusieurs heures aux urgences avec son bébé malade, autant de situations qui font penser que les consultations à distance vont rapidement se développer.

Que ce soit avec son propre médecin lorsqu’il est disponible ou avec un autre en dehors des heures d’ouverture du cabinet, le futur proche va nous montrer que la meilleure solution est un juste équilibre entre les consultations présentielles et les consultations électroniques. Les patients profiteront ainsi des spécificités,  donc des avantages, de chacune de ces  approches.

On ne doit déjà pas dire « aller au médecin », on ne devra bientôt pas non plus dire « aller chez le médecin ».

 

Articles liés, déjà publiés sur ce blog

 

Les maladies rares sont fréquentes

 

Il existe entre 6­000 et 8­000 maladies rares qui touchent entre 6 et 8­% de la population. En Suisse, plus de 500­ 000 personnes seraient donc concernées, environ 86 ­000 personnes en Suisse romande.

 

Ne restez pas seul avec votre maladie

Maladies rares ou maladies orphelines ? Comme nous l’apprend Alessandra Strom, une biologiste spécialisée en génétique moléculaire, collaboratrice au centre des maladies moléculaires du CHUV, « maladies rares » et « maladies orphelines » doivent être distinguées : « les maladies rares sont définies comme touchant moins de 5 personnes sur 10000, elles sont chroniques, progressives et invalidantes. Les maladies orphelines sont elles orphelines de traitement. Certaines maladies rares sont aussi orphelines, mais il existe un traitement pour 10% des maladies rares ».

La réalité montre que ces maladies sont difficiles à diagnostiquer et qu’il faut souvent beaucoup de temps pour arriver à une prise en charge optimale des patients.

 

Les patients souffrant de maladies rares ont besoin d’informations

Il existe en Suisse un « concept national maladies rares » élaboré par l’Office fédéral de la santé publique. Ses objectifs principaux sont de permettre un diagnostic des maladies rares dans des délais raisonnables, d’assurer des soins de qualité tout au long de la maladie mais aussi de promouvoir et de développer les ressources disponibles pour les patients et leurs proches.

Plus encore que pour les autres maladies, les patients souffrant de maladies rares doivent s’investir eux-mêmes pour trouver les réponses aux questions qu’ils se posent face à leur maladie. Une vidéo créée pour la journée officielle des maladies rares, qui aura lieu en Suisse le 4 mars, permet de comprendre la situation de ces patients : ils ne trouvent pas les réponses aux questions qu’ils se posent, ils sont souvent perdus, frustrés, isolés.

 

Il existe des sources d’information de qualité

Même si la qualité des sites web est extrêmement variable, il existe des sites de qualité. Pour la Suisse romande, le portail romand d’information sur les maladies rares est une précieuse source d’informations. Les personnes intéressées trouveront à l’adresse www.info-maladies-rares.ch un moteur de recherche pour trouver sur leur maladie des renseignements de qualité, l’adresse d’une consultation ou d’un médecin spécialiste. La page d’accueil de ce portail nous apprend qu’il est aussi possible de téléphoner ou d’envoyer un mail pour obtenir des conseils.

Ce portail est le fruit d’un partenariat entre le CHUV, les HUG et le site Orphanet, il s’adresse aux patients, aux proches mais aussi aux professionnels de la santé pour qui les maladies rares représentent un réel défi.

 

Le 4 mars au CHUV, la journée internationale des maladies rares

Le CHUV s’associe avec l’organisation ProRaris pour faire le point sur les nouveautés déployées en Suisse romande pour une prise en charge plus efficace des patients atteints par ces pathologies souvent chroniques et invalidantes. L’occasion de découvrir que les hôpitaux universitaires de Suisse romande proposent plusieurs consultations spécialisées pour offrir aux patients et à leur famille des prestations ciblées, en étroite collaboration avec les médecins de ville et les associations de patients.

 

Programme et inscription pour la journée internationale des maladies rares au CHUV sur le site de l’organisation ProRaris.

 

 

Des médecins évalués comme des hôtels?

 

La personne à qui vous confiez votre santé est-elle compétente ? Comment choisir le spécialiste chez qui vous consulterez ? La santé étant un bien précieux, ces questions sont essentielles. Est-il possible de trouver des réponses sur Internet ?

Si le professionnel qui vous soigne est désagréable, irrespectueux, vous n’avez même pas besoin d’informations supplémentaires, vous devez aller voir ailleurs. Les choses se compliquent si votre médecin est aimable car ce seul critère ne fait pas de lui un médecin compétent. Le fait de multiplier les examens n’est pas non plus un critère de qualité, le médecin performant pouvant être celui qui renonce à un examen qui vous paraissait pourtant utile mais qui ne l’était pas.

 

Quelle est sa formation ?

Cette question de la compétence des médecins est d’autant plus d’actualité que vous pouvez être soigné par des médecins qui ont des formations très différentes. Le numéro de décembre 2016 du journal de la Société vaudoise de médecine parle justement de ce sujet, notamment de la reconnaissance des titres des médecins étrangers. On peut y lire : « deux populations médicales se côtoient désormais. L’une, issue de la formation classique, a suivi une formation de onze à seize ans et obtient un titre de spécialiste, y compris en médecine générale. L’autre au bénéfice d’un diplôme de médecin praticien attestant d’une formation de 3 ans dans un hôpital suisse, à laquelle les médecins d’un diplôme étranger de spécialiste non reconnu accèdent ».

Même si cette distinction « médecin praticien » et « médecin spécialiste » n’est pas un critère de qualité en soi, il témoigne néanmoins de parcours de formation très différents.

 

La réponse grâce à Google ?

Chercher des informations sur Internet est aux USA en tout cas le premier réflexe des jeunes générations au moment de choisir un médecin. Introduire le nom de votre médecin sur Google pourrait donc être une première option, vous serez cependant probablement déçu du résultat.

Le plus souvent vous ne trouverez pas d’informations utiles, le fait de découvrir que votre médecin chante à la chorale du village ou qu’il fait partie d’un club de pétanques ne vous garantira pas des soins de qualité lors de votre prochaine visite à son cabinet.

Il y a pourtant de rares situations où Google vous donnera des informations, exactes ou inexactes, sur le médecin en question. C’est le cas de ce radiologue critiqué par une patiente de 28 ans qui a signé de son nom un commentaire sur Google où elle écrit que le radiologue a fait « une grave erreur médicale » la concernant, qui lui « a valu une opération avec ablation ». Elle conclut « Je déconseille fortement ce radiologue ».

 

Les sites spécialisés dans l’évaluation des médecins

La deuxième solution pourrait être de passer par un site spécialisé dans l’évaluation des médecins, okdoc.ch ou medicosearch.ch par exemple. Vous verrez dans l’excellent article « Des médecins notés comme sur TripAdvisor » que cette option est d’une complète inutilité.

D’autres initiatives fleurissent sur la Toile. Pour ce qui est de la gynécologie, un groupe féministe romand a mis en place la plateforme « Adopte un(e) gynéco » pour aider les femmes à trouver un ou une gynécologue compétent. L’idée de ce site n’est pas de dénoncer les gynécologues incompétents mais de recommander des gynécologues de qualité, une démarche « par les patientes, pour les patientes ».

 

Quelle est la fiabilité des sites d’évaluation de médecins ?

Comme décrit plus haut dans ce texte, pour ce qui est de la Suisse, pour des raisons légales, l’utilité des sites d’évaluation de médecins est proche du zéro absolu. Qu’en est-il à l’étranger où les patients ont la possibilité d’évaluer librement leurs médecins ? Une étude américaine réalisée chez des chirurgiens cardiaques a en tout cas montré qu’il n’y avait aucune corrélation entre l’évaluation faite en ligne de ces médecins et les critères de qualité objectivement mesurables.

 

Mon médecin est-il un bon médecin ?

Même si nous souhaiterions tous avoir à disposition un site qui nous permette d’obtenir des informations objectives sur les professionnels de la santé qui nous soignent, cette étude américaine nous rappelle qu’évaluer le travail d’un professionnel de la santé est complexe. Si il est, comme le montre la plateforme « Adopte un(e) gynéco », certainement possible d’évaluer les éléments relatifs à la prise en charge (accueil, propreté, ponctualité, etc.), il est certainement plus difficile d’évaluer l’acte médical lui-même.