En médecine, la révolution numérique n’existe pas

Si vous voulez être lu, vous devez écrire sur la révolution numérique, sur le big data, sur la blockchain ou sur l’internet des objets. C’est le succès assuré, vous serez liké et retweeté. Ces innovations ont pourtant actuellement un impact pour le moins limité sur le quotidien des patients et des professionnels de la santé. Lire à longueur de tweets les louanges du big data, alors que je reçois les rapports d’hospitalisation de mes patients par fax six semaines après leur sortie, me fait dire que nous avons actuellement un problème de priorité.

Plutôt que de se passionner pour les innovations qui bouleverseront (peut-être) le futur de la médecine, ne devrions-nous pas d’abord nous intéresser aux besoins actuels des patients?

 

Que souhaitent les patients ?

Le big data et l’intelligence artificielle sont à l’évidence des thèmes importants pour le futur, y compris en médecine. Je vous assure pourtant que ces sujets sont bien éloignés des préoccupations actuelles des patients. Leurs demandes sont beaucoup plus pragmatiques.

Si son problème de santé est mineur, le patient 2017 souhaitera trouver sur Internet une information de qualité qui lui permettra de se soigner seul. Si son problème est plus important, il voudra un contact avec un professionnel de la santé qui puisse l’aider. Nous avons à mes yeux dans ces deux phrases les premiers objectifs de la santé numérique, l’accès à une information de qualité (pour les patients comme pour les professionnels de la santé) et l’accès aux soignants :

  • Pour ce qui est de l’accès à des informations de qualité, il faut impérativement améliorer la formation du grand public et des soignants pour qu’ils sachent effectuer sur Internet des recherches efficientes. Pour ceux qui le souhaitent, une connaissance des médias sociaux, des communautés de patients par exemple, constituera un plus indéniable.
  • L’accès aux soins est un des domaines où le numérique a un rôle essentiel à jouer. On peut penser à la simple prise de rendez-vous en ligne, à la communication par voie électronique entre patient et professionnel de santé, à la téléconsultation ou aux systèmes qui permettent de mettre en relation un utilisateur malade qui a un besoin spécifique avec un professionnel de la santé disponible.

Le plus bel exemple de cette évolution est à ma connaissance le système britannique eConsult qui propose l’ensemble de ses services au travers d’une unique interface. Le patient peut soit obtenir des informations pour se soigner lui-même, soit découvrir les propositions d’un pharmacien, soit bénéficier d’un conseil téléphonique ou enfin être mis en contact avec son généraliste.

 

Une révolution ?

Les développements de ces nouveaux services ne constituent cependant pas une révolution. Le patient qui s’exprime dans l’article Are Patients Seeing A Digital Health Revolution? à propos de la possibilité de prendre rendez-vous chez son médecin par Internet résume la situation en une phrase :

Ne vous méprenez pas, la possibilité de prendre rendez-vous en ligne est beaucoup plus pratique que de téléphoner à son médecin pendant les heures d’ouverture du cabinet ou de laisser un message sur le répondeur. Mais je n’appellerais pas cela une « révolution de l’expérience patient », une phrase souvent entendue lors de conférences consacrées à la santé ».

 

La coordination des soins

Face à la complexité toujours plus grande du système de santé, l’accès à l’information et l’accès aux soins ne seront cependant pas suffisants. Il faudra aussi, pour obtenir des soins de qualité, assurer la coordination du système. Le numérique doit nous aider à y faire face, en facilitant la documentation médicale et la transmission d’informations entre les différents acteurs en charge du patient. Il faudra pour cela pouvoir s’appuyer sur des dossiers médicaux et des dossiers patients électroniques de qualité, cette partie-là n’est pas encore gagnée. Il s’agit pourtant d’une condition sine qua non si l’on veut d’une part que les professionnels de la santé puissent travailler efficacement, d’autre part que les patients soient traités dans de bonnes conditions de sécurité.

 

Une médecine connectée

Même s’il s’agit plus d’une évolution que d’une révolution, le changement que l’on doit souhaiter est celui d’une médecine connectée. Des patients qui trouvent des informations santé de qualité sur Internet, qui échangent avec d’autres malades dans des communautés patients, qui peuvent bénéficier de téléconsultation tout en accédant à leurs propres données médicales. Pour les professionnels de la santé, cela pourrait se traduire par l’utilisation d’un dossier médical intelligent et par un accès à toutes les données concernant un patient, avec des informations qui circulent efficacement entre les différents partenaires de soins. L’idée est simple, être mieux soignés pour les patients, travailler plus efficacement pour les professionnels de la santé. Cela n’a rien de révolutionnaire.

 

Des informations sur les maladies psychiques sur Internet?

Oui, à l’adresse SantéPsy.ch. Vous y trouverez des informations sur les troubles anxieux, la dépression, les troubles bipolaires, la schizophrénie, les troubles addictifs, les troubles du comportement alimentaire et les troubles de la personnalité borderline

Il s’agit d’une excellente initiative, pour deux raisons en tout cas. Premièrement, car il n’est pas facile de parler de ses problèmes psychiques autour de soi, Internet permet donc de s’informer en toute discrétion. Deuxième raison, ce site est une vraie mine d’or pour celui qui recherche des informations ou de l’aide pour un problème psychique. Vous y trouverez par exemple des informations sur la détresse existentielle et le suicide mais aussi une présentation des principaux troubles psychiques .

« La santé mentale nous concerne tous. Une personne sur deux est touchée un jour ou l’autre dans sa santé psychique ».

Santépsy.ch est le fruit d’un partenariat entre les cantons romands, son objectif est d’offrir une information générale sur la santé psychique et de répertorier les offres d’aide et de soutien disponibles en Suisse romande.

 

Demander de l’aide

Le lien Que faire ? accessible depuis la page d’accueil donne des informations pratiques sur ce qui peut être fait lorsque l’on cherche de l’aide pour soi ou pour un proche, également pour les situations d’urgence.

 

Trouver une adresse

Il existe dans chaque canton des organisations qui peuvent vous aider en cas de problème psychique, la difficulté est de trouver celle qui correspond à votre besoin. SantéPsy.ch propose un moteur de recherche qui devrait vous faciliter la vie.

Le seul regret que l’on puisse avoir est que ce site ne propose pas un moteur de recherche pour trouver un thérapeute qui puisse prendre en charge ceux qui en ressentent le besoin.  Il serait très utile de pouvoir ainsi trouver un psychiatre, un psychologue ou un infirmier en psychiatrie, en sélectionnant idéalement sa spécialité et la région où l’on vit.

 

Des témoignages

Une rubrique « Témoignages » permet de se rappeler que derrière ces maladies, des individus souffrent. On peut en particulier lire les témoignages laissés par des adolescents qui ont séjourné suite à une crise suicidaire dans l’unité pour adolescents Malatavie des HUG :

« Mon séjour à Malatavie fût la seule occasion jusqu’ici d’enlever « mon masque » et de réfléchir sur ce qu’est la vie. Finalement elle vaut la peine d’être vécue ou du moins supportée ».

Oui, un site utile.

 

Médecine : les objets connectés sont inutiles

 

Pouvez-vous améliorer votre santé en utilisant un objet connecté, un capteur d’activité par exemple ? Si l’on regarde ce qui s’écrit sur le web et ce qui se like et se retweete sur les médias sociaux, la réponse ne fait aucun doute, les objets connectés ont déjà révolutionné la médecine. Si l’on recherche les preuves scientifiques confirmant cette hypothèse, c’est moins évident.

 

Les objets connectés dont on parle mais qui n’existent pas

Le dernier exemple en date est le soutien-gorge connecté qui détecte les cancers du sein. Une information diffusée largement par un très grand nombre de médias. Il est vrai que l’histoire est touchante : l’inventeur est un jeune mexicain de 18 ans dont la mère a souffert d’un cancer du sein. L’image de ce soutien-gorge rose diffusée partout n’est qu’une image de synthèse, ce projet n’est qu’un concept qui a (malheureusement) de grandes chances de ne jamais voir le jour.

 

Les objets connectés, commerciaux ou médicaux ?

T’as fait tes 10’000 pas ? Le capteur d’activité le plus célèbre est sans aucun doute le podomètre. Je passerai sur le fait que cette limite des 10’000 pas n’a aucune valeur scientifique. Connaître la distance que l’on parcourt chaque jour peut à l’évidence avoir un côté stimulant, pour preuve les conférences consacrées à la santé numérique où un sportif connecté vient vous expliquer à quel point la « mesure du soi » est utile et qu’en plus il a perdu 5 kilos. Génial. J’aimerais juste rappeler qu’une étude qui a inclus 471 personnes qui souhaitaient maigrir a montré qu’après 2 ans le groupe qui avait un podomètre avait perdu moins de poids que le groupe comparatif qui n’en avait pas.

J’aimerais aussi au moment où l’on réfléchit à l’utilité santé des capteurs d’activités que l’on n’oublie pas les très nombreuses personnes qui ont investi dans l’acquisition d’un tel appareil et qui après quelques semaines l’abandonnent, déçues de ne pas atteindre les 10’000 pas espérés.

 

Les objets connectés sont-ils fiables ?

Il y a évidemment autant de réponses que de capteurs. Une étude de l’Université de Stanford a par exemple montré que la plupart des capteurs mesurent la fréquence cardiaque avec précision mais que le calcul des dépenses énergétiques était très imprécis, avec des erreurs allant selon les appareils de 27 à 93 %. Dans un article publié dans la Revue Médicale Suisse, le Dr Mathias Tschopp rappelle qu’il est difficile de baser une intervention médicale sur la base de données récoltées par du matériel non certifié pour un tel usage. Les différents exemples présentés dans cet article montrent les possibilités mais aussi les limites actuelles de l’utilisation des objets connectés en médecine. L’exemple de l’analyse du sommeil pour la détection des apnées du sommeil est dans ce sens illustratif, les capteurs peuvent détecter des apnées mais au prix de nombreux faux négatifs, avec comme conséquence des examens coûteux pour des suspicions d’apnées qui n’en sont pas.

 

Big brother is watching you…

Si vous en doutez encore, lisez l’article Comment le Big Data façonne nos vies publié dans Le Temps pour vous rendre compte du nombre de données que nous créons chaque jour, le plus souvent même sans nous en rendre compte.

Nos données santé sont le plus souvent stockées à l’étranger, rendant leur contrôle d’autant plus difficile. Ce danger n’a pas échappé au Préposé fédéral à la protection des données pour qui le risque d’une perte de contrôle, et donc d’une atteinte à la protection des données, est bien réel. Un matelas pouvant servir à autre chose qu’à dormir, l’entreprise qui vous a vendu votre capteur de sommeil connait certainement la durée et la fréquence de vos ébats amoureux.

 

Des preuves scientifiques

L’utilisation médicale des objets connectés va certainement se développer. Il est pour cela indispensable que leur utilité soit prouvée par des études scientifiques. Plusieurs entreprises travaillent dans cette direction, à l’image du suisse DomoSafety qui fournit des services de détection et de surveillance à distance pour le suivi des maladies chroniques.

Mais déclarer partout que x pourcent de la population a un capteur d’activité et que les objets connectés vont révolutionner la santé ne suffit pas. Une réflexion un peu plus poussée est indispensable, qui porte en particulier sur l’utilité des mesures effectuées, que ce soit pour le patient ou pour le professionnel de la santé. Dans ce sens, une voie prometteuse est celle des objets connectés qui faciliteront la communication entre patients et professionnels de la santé.

 

Cet article attend vos critiques, je serai en particulier très heureux de découvrir des objets connectés médicaux scientifiquement utiles que je ne connais pas encore, l’objectif étant je l’espère de faire mentir le titre de cet article.

 

Vidéo. Les objets connectés, pour votre bien (4 min 42)

 

A lire aussi: Comment nous avons découvert le côté sombre des objets de fitness connectés.

A écouter:  Mesurer pour mieux soigner… #oupas. RTS, Six heures – Neuf heures, le samedi., 20 mai 2017. Antoine Droux, Martine Galland et Théo Chavaillaz

 

Dois-je vraiment arrêter de fumer?

 

Je pense que oui. Pour ce 31 mai, journée mondiale sans tabac, je vous dis pourquoi arrêter et comment le faire.

Même si en tant que médecin j’ai quelque difficulté à trouver des raisons de fumer, je suis capable d’entendre le plaisir de la première cigarette du matin ou le délice d’une dose de nicotine après un repas. Et l’immense difficulté à arrêter de fumer…

 

En fait, on risque quoi ?

Tout le monde sait que le tabac n’est pas génial pour la santé. Mais quelles sont réellement ses conséquences ? En Suisse, le tabagisme est responsable chaque année du décès prématuré de presque 9’500 personnes. Mais quelles sont en réalité les maladies provoquées par le tabac ? Essayez de lire le paragraphe suivant jusqu’au bout, ce n’est pas facile. Il est long comme une maladie chronique, grave comme la souffrance.

 

Un cow-boy impuissant ?

Le tabac favorise les maladies cardio-vasculaires, infarctus et accidents vasculaires cérébraux notamment. Les cancers, le cancer pulmonaire bien sûr mais aussi le cancer colorectal, de la gorge, des cavités nasales, de l’œsophage, des voies urinaires, du pancréas, de l’estomac, de l’utérus et du sang (oui, il y a peu d’organes épargnés), les maladies pulmonaires, notamment la bronchite chronique obstructive. Le tabagisme favorise plusieurs infections, comme la tuberculose, la pneumonie à pneumocoque, la grippe et autres infections virales respiratoires. Il double le risque de développer un diabète. Il favorise l’ostéoporose. La cigarette augmente les risques pendant la grossesse, favorise la ménopause précoce, la dysfonction érectile, elle diminue la fertilité chez l’homme et chez la femme, elle augmente les ulcères gastriques et duodénaux et les complications post-opératoires…

Savoir que le tabagisme favorise l’impuissance sexuelle modifie l’image publicitaire que l’on a du valeureux cow-boy sur son cheval au milieu du Far West.

 

La Suisse, Cuba et la Corée du Nord

N’attendez pas d’aide du monde politique pour instaurer un climat favorable à l’arrêt du tabac. La loi suisse sur les produits du tabac protège très mal la population de notre pays. Nos parlementaires fédéraux ont décidé que les intérêts économiques étaient plus importants que la santé de la population. Notre législation est la plus libérale du continent européen et ne respecte pas les exigences minimales de l’OMS. Comme Cuba et la Corée du Nord…

 

Je n’ai pas la volonté…

Combien de fois n’ai-je pas entendu cette phrase ? Souvent de la bouche d’une personne qui se lève à six heures du matin, s’occupe de ses enfants, travaille à plein temps et œuvre comme bénévole dans une organisation x ou y. De la volonté pour tout sauf pour le tabac ? Non, le principal problème vient du fait que la nicotine est une drogue, elle engendre une très forte dépendance. Vous pouvez d’ailleurs calculer sur Internet votre score de dépendance à la cigarette.

 

Comment arrêter ?

Fixer une date et essayer (il n’y a pas que le 1er janvier dans le calendrier !). Ne jamais se décourager et, en cas d’échec, réessayer plus tard. Et chercher de l’aide. Auprès de votre médecin, sur Internet (stop-tabac.ch) ou auprès des ligues pulmonaires.

 

A lire aussi : Loi sur les produits du tabac : un grand bravo à nos parlementaires fédéraux.

 

 

 

Promotion de la santé : la fausse bonne idée d’un assureur-maladie

 

Promotion de la santé : la fausse bonne idée d’un assureur-maladie

L’assurance-maladie CSS propose de récompenser votre activité physique. Est-ce une bonne idée ? La réponse est non.

 

L’offre

On peut lire sur le site Internet de l’assureur « myStep », le système de rémunération pour les pas effectués de la part de la CSS, récompense votre activité physique. Pour chaque jour pour lequel 10’000 pas ou plus sont enregistrés sur votre compte personnel myStep, vous obtenez un avoir de CHF 0.40. Si vous avez parcouru entre 7500 et 9999 pas par jour, l’avoir est de CHF 0.20. Par année civile, il est possible de toucher une contribution de CHF 146 pour vos pas ».

Même si l’on doit a priori se réjouir de voir un assureur s’intéresser à la promotion de la santé, il s’agit je pense d’une fausse bonne idée. Explications.

 

Les 10’000 pas

Cette recommandation de l’OMS remonterait aux années 60 et n’a aucune valeur scientifique. Comme l’écrit le Figaro, « les fabricants d’objets connectés dédiés à la santé citent tous des recommandations de l’OMS pour en justifier l’usage. Avec des raccourcis souvent rapides ». Les recommandations actuelles de l’OMS sont plus élaborées et individualisent les recommandations. Pourquoi fixer comme objectif 10’000 pas à une personne en surpoids pour qui 5000 pas est déjà un réel progrès ?

Cette limite des 10’000 pas n’a donc pas de valeur scientifique, elle pourrait même être contre-productive. Comment se sentent les très nombreuses personnes qui ne parviennent pas à effectuer ces 7’500 ou ces 10’000 pas ? Déçues ? Coupables ? Dévalorisées ? Au risque pour elles de marcher encore moins après leur adhésion à ce programme.

 

La protection des données

Ce système semble quelque peu inquiéter le Préposé fédéral à la protection des données pour qui il existe des risques d’atteinte à la protection des données des assurés : « Dans leurs conditions générales de vente (CGV), de nombreux assureurs ou fournisseurs de capteurs fitness se réservent le droit de réutiliser les données de leurs clients à des fins commerciales (en les revendant à des tiers, par ex.) ». Son conseil ? « Renseignez-vous sur la nature des données personnelles qui seront enregistrées et sur la forme sous laquelle elles seront traitées. Lisez à cet égard les CGV et les dispositions relatives à la protection des données ».

Ce que chacun de nous fait bien sûr systématiquement.

 

10’000 pour 40 centimes ?

Pour moi, 10’000 pas représentent  1 heure et vingt minutes de marche. Si vous souhaitez marcher, faites-le pour votre santé, pas pour 40 centimes. Et si 146 francs par an représentent un montant conséquent pour votre budget, changez plutôt d’assurance.

 

Utile ?

Ne confondons pas outil et résultat. Même si, n’en déplaise à Churchill, l’activité physique est utile en elle-même, il est tout de même intéressant de se pencher sur les travaux qui ont analysé l’impact des capteurs d’activité sur la santé, sur le poids en particulier. Une étude d’une durée de 24 mois publiée dans le journal médical JAMA arrive à la conclusion que la perte pondérale était plus faible dans le groupe qui a utilisé un capteur d’activité. Oui, surprenant.

 

Une sélection des risques ?

Dans ce pays étrange où le même assureur peut proposer une assurance sociale (LaMal) et une assurance privée (une complémentaire), le programme de la CSS aurait-il comme objectif caché de sélectionner les bons risques ? On peut bien sûr le craindre.

 

Laisser la promotion de la santé à ceux dont c’est le métier

Je me réjouis bien sûr de voir un assureur proposer à ses affiliés de nouveaux services, surtout relatifs à la promotion de la santé. Mais il faut laisser ce travail aux professionnels de la santé. Les changements de comportement sont des processus complexes et l’équation capteur d’activité égal meilleure santé est définitivement trop simpliste.

Merci aux assureurs qui ont de l’argent à investir pour la promotion de la santé de le donner aux institutions santé dont c’est le métier. Et pour ceux d’entre vous qui souhaitent marcher pour leur santé, faites-le pour vous, pas pour 40 centimes.

 

Santé : « Je sais, je ne devrais pas aller sur Internet…. »

 

Mais d’où vient cette idée que les patients ne doivent pas utiliser Internet pour y chercher des informations santé? Si quelqu’un a une réponse, je suis intéressé.

Les enquêtes réalisées en Suisse et à l’étranger nous apprennent que plus de 60 % des personnes interrogées disent utiliser Internet à des fins médicales. Cela fait tout de même pour la Suisse 4.8 millions de personnes qui font des recherches tout en étant convaincues qu’elles ne devraient pas…

 

Les sites de santé, pièges pour anxieux ou outil de démocratie sanitaire ? 

Il y a d’une part ceux qui pensent que le web permet au patient de mieux comprendre sa maladie, d’être plus actif et, en s’émancipant de l’autorité du corps médical, de définir ses propres choix face à la maladie. A l’opposé, ceux qui estiment que les informations santé retrouvées sur le net souvent mauvaises, commerciales et anxiogènes ; et que de toute façon les patients n’ont pas les compétences pour les comprendre.

 

Internet, utile ou dangereux ?

Pour être sincère, la littérature médicale nous dit tout et son contraire. Petit florilège : cette étude consacrée à l’utilisation d’Internet avant une consultation en pédiatrie qui nous dit que les parents ne sont ni mieux informés, ni plus inquiets (pour les patients à la recherche d’informations de qualité, je vous conseille monenfantestmalade.ch). Cette deuxième étude à propos de la qualité des informations sur la prise de poids pendant la grossesse montre elle que les recommandations sont essentiellement commerciales. Une troisième étude nous confirme que les recherches santé sur Internet peuvent augmenter l’anxiété (oui, il est possible de passer d’un simple mal de tête à une tumeur cérébrale en quelques clics). Enfin, cette dernière étude qui porte sur le grave sujet du suicide et des auto-mutilations nous apprend qu’Internet est à la fois utile et dangereux. Utile car on y trouve des sites de prévention et de soutien, dangereux car on peut aussi dénicher des conseils pour s’auto-mutiler ou porter atteinte à ses jours.

Ces résultats hétérogènes peuvent paraître surprenants, ils reflètent simplement le nombre infini de situations possibles : l’utilité d’une recherche santé dépend de la pathologie étudiée, mais aussi des compétences de l’internaute et surtout des sites utilisés.

A la lecture de cette diversité, une conclusion s’impose  : il est impératif de former le grand public à l’utilisation de l’Internet médical, à la fois pour sensibiliser les patients que nous sommes tous aux dangers du web santé mais aussi pour les diriger vers des sites de qualité (pour en savoir plus, lisez l’article Comment trouver une information médicale de qualité sur Internet ? publié précédemment sur ce blog).

 

Allez sur Internet !

Internet permet de combattre l’asymétrie d’accès à l’information qui existait avant l’existence du web, le savoir médical n’est plus la seule propriété du professionnel de la santé. Ce nouveau paradigme permet au patient d’acquérir les informations nécessaires à la prise en charge de sa santé ; c’est aussi le meilleur moyen de faire évoluer la relation médecin – patient vers un réel partenariat. Cet accès à la connaissance est nécessaire dans de nombreuses situations, en particulier pour les maladies chroniques, pour les maladies graves et pour les maladies rares (pour trouver des informations sur les maladies rares, consultez www.info-maladies-rares.ch). Internet doit cependant rester pour le patient une source d’information, et non pas de diagnostic. Allez sur Internet ! Les patients les plus engagés dans les processus de soins, les mieux informés, sont ceux qui ont les meilleurs résultats cliniques.

 

L’avis d’une patiente

Si les arguments théoriques présentés jusqu’ici ne vous ont pas convaincu, lisez sur le blog Suis(s)ePatiente de Christine Bienvenu l’article On trouve de tout et n’importe quoi sur Internet… Elle y parle de sa propre expérience et donne des conseils aux patients et aux soignants. A lire absolument.

 

 

 

L’indispensable évolution numérique de la médecine

 

En médecine, comme dans de nombreux autres secteurs de la société, nous pouvons, face à l’évolution informatique, adopter deux positions diamétralement opposées. Première option, se dire que l’informatique n’est que complications, et qu’un médecin compétent et des patients suffisent à des soins de qualité. La deuxième option, qui me parait plus séduisante,  est de penser que l’informatique pourrait aider les professionnels de la santé à travailler mieux, plus efficacement. Et donc aux patients d’être mieux soignés.

Mais pourquoi injecter de l’informatique dans notre système médical, un système qui a vécu sans pendant des siècles ? Les raisons sont multiples.

 

Le monde change, l’informatique est une composante de cette évolution

Première raison, le monde change. Notre société se transforme. Les disquaires ont disparu avec l’apparition de la musique en ligne. Les libraires existent toujours mais Amazon leur rend la vie difficile. Les hôteliers souffrent des services en ligne d’Airbnb ; dans certaines villes ; ces locations représentent plus d’un tiers des réservations de chambres. Même des domaines  comme celui de  la finance vivent des changements majeurs. Tous les secteurs de la société seraient touchés et pas la santé ? Je n’y crois pas. Le monde de la santé doit se préparer à ces changements avant que des choix que nous ne souhaitons pas nous soient imposés. Avant l’arrivée d’Uber, les chauffeurs de taxi trouvaient eux-aussi que tout allait bien…

 

En médecine, notre matière première est l’information

Deuxième raison, la médecine s’est complexifiée et accélérée. Nous travaillons encore trop souvent comme il y  a100 ans, lorsqu’un patient n’était suivi que par un unique médecin. Notre système médical est actuellement constitué d’un nombre croissant d’intervenants qui doivent communiquer toujours plus rapidement. Sans parler des évolutions technologiques, la radiologie, le laboratoire et bientôt la génomique qui augmentent encore la quantité de données à traiter. En médecine, notre matière première est l’information, l’informatique doit nous aider à mieux la traiter.

 

Une médecine centrée sur le patient

Troisième raison, la nécessaire évolution d’une médecine médico-centrique vers une médecine centrée sur le patient. Nous devons offrir aux patients la possibilité de jouer un rôle plus actif dans la prise en charge de leur santé, leur permettre de devenir acteurs de leur santé. L’informatique, que l’on pense à Internet ou à l’accès du patient à ses données médicales, doit permettre cette évolution.

 

Mais attention, cette informatique ne sera utile aux professionnels de la santé et aux patients que si elle est développée en pensant à leurs besoins. Un principe qu’il serait bon de ne pas oublier au moment où les cantons suisses travaillent à l’élaboration du futur Dossier électronique du patient.

 

Réinventer la santé en 48 heures?

 

Le monde de la santé a besoin de se réinventer, le numérique est un des moyens pour y parvenir.

L’idée est simple, réunir le temps d’un week-end des professionnels de la santé, des patients, des développeurs et des designers autour de problématiques concrètes de santé. Ce mouvement qui porte le nom de Hacking Health  est organisé dans plusieurs villes du monde, son objectif est de faire émerger des solutions concrètes et innovantes en associant les compétences des professionnels de santé et des développeurs dans un cadre informel et propice à la création.

Sierre, capitale de la eSanté

Le prochain Arkathon Hacking Health Valais se déroulera au TechnoArk de Sierre du 7 au 9 avril 2017. Les défis à résoudre proviennent du terrain, ils sont déposés par des établissements de santé publique ou privée, des associations de patients ou de prévention de la santé. En face, pour concevoir des solutions, des développeurs, des programmeurs, des codeurs,  des designers, des professionnels de la santé, bref des cerveaux qui veulent créer la santé de demain.

Quels sont les défis à relever ?

En 2016, c’est un projet de stéthoscope connecté à un smartphone qui a remporté le prix principal de 25’000 chf, le coup de cœur du jury récompensant lui de 10’000 chf le projet MeasureMe dont l’objectif était d’estimer le poids et la taille d’un individu grâce à une photo.

L’édition 2017 s’annonce riche et variée. Du défi  C’est quoi cette pilule qui imagine une application mobile permettant d’identifier un médicament sur la base d’une simple photo à ChatOp, solution interactive de suivi pré et post-opératoire en chirurgie ambulatoire basée sur des dialogues automatisés entre l’hôpital et le patient en passant par une application incitant des personnes âgées à prendre soin de leur santé , ce ne sont pas moins de 25 défis qui seront proposés aux développeurs.

Y participer ?

Il y a naturellement deux manières de participer, la première en proposant un défi, la seconde en intégrant une équipe qui travaillera à résoudre un des défis proposés.

Le principe du défi est de présenter une problématique liée à des enjeux de santé susceptible d’être résolue, ou du moins en partie, par une approche technologique, logicielle ou matérielle. Les compétences recherchées pour « réinventer la santé en 48 heures » sont nombreuses : développeurs, designers, programmeurs, informaticiens ou professionnels de santé. Intéressé ? Vous trouverez toutes les informations sur le site de Arkathon Hacking Health Valais 2017.

 

Découvrez l’ambiance de Arkathon Hacking Health Valais avec ces images de l’édition 2016

Les consultations électroniques répondent à une attente de la population

 

Le système de santé du 21ème siècle ne devrait-il pas, en plus des consultations traditionnelles chez le médecin, proposer des consultations électroniques ? Si l’on en croit les attentes de la population, la réponse est oui. Le monde médical est-il prêt à offrir ce service ?

 

Des situations différentes

Même si le terme de consultation électronique pourrait faire penser à une prise en charge médicale par un robot au travers de l’intelligence artificielle, nous parlons ici simplement de consultation à distance par un moyen de communication pratique.

Derrière le terme de « consultations électroniques » se cachent en réalité de nombreuses variantes. La première grande distinction à faire est de différencier les consultations entre un patient et son propre médecin des consultations entre un patient et un médecin inconnu. La première situation pourrait être illustrée par un patient qui a un échange par courrier électronique avec son médecin, la deuxième par un patient qui utilise une centrale téléphonique d’urgence.

Pour comprendre les mille visages que peuvent prendre les consultations électroniques, il faut aussi imaginer les différents canaux de communication qui peuvent être utilisés : en plus du téléphone et du courrier électronique, de plus en plus de solutions utilisent un simple navigateur Internet, à l’image de la solution anglaise i-GP, your virtual doctor.

Il faut aussi souligner que le soignant n’est pas toujours un médecin, cela peut être un autre professionnel de santé, un pharmacien ou une infirmière notamment. Le service français DoudouCare est par exemple assuré par des infirmières puéricultrices.

 

Que souhaitent les patients ?

Une enquête effectuée en France en 2013 a montré que plus des trois quarts des Français souhaitaient pouvoir échanger par e-mail ou SMS avec leur médecin traitant à propos de leurs problèmes de santé bénins. Cette enquête a aussi montré que l’échange électronique pouvait aussi être utilisé pour les pathologies chroniques, 83% des personnes interrogées souhaitant pouvoir contacter leur équipe soignante par voie électronique.

Une enquête de 2017 effectuée auprès de 1501 Américains a elle montré que la majorité des personnes interrogées souhaitait bénéficier de consultations électroniques, que ce soit pour les affections bénignes (70%) ou pour le suivi après consultation (76%). Quand on leur demande ce qui les intéresse particulièrement dans ce mode de soins, la réponse la plus fréquente est l’aspect pratique.

Pour les auteurs de cette étude, la médecine du 21ème siècle doit proposer à la population une combinaison de consultation « présentielle » et de consultation « virtuelle ». Pour eux, cette évolution répond aussi à la demande de nombreux patients qui est de jouer un rôle plus actif dans la prise en charge de leur santé.

 

Eviter des consultations inutiles ?

Même si d’autres recherches devront être effectuées pour confirmer ces chiffres, un sondage réalisé en Colombie-Britannique montre que 57% des personnes qui ont eu une visite virtuelle avec un professionnel de soins primaires disent avoir ainsi évité une consultation en personne avec leur médecin habituel.

En plus de l’aspect pratique, les personnes sondées ont répondu que les consultations électroniques leur avaient permis de ne pas perdre de temps de déplacement (98%), d’éviter une absence au travail (87%) ou d’éviter des frais de garde (33%).

 

L’avenir ?

Ne pas devoir aller chez le médecin pour un simple renouvellement d’ordonnance, ne pas devoir quitter son travail pour un problème de santé léger, ne pas devoir patienter plusieurs heures aux urgences avec son bébé malade, autant de situations qui font penser que les consultations à distance vont rapidement se développer.

Que ce soit avec son propre médecin lorsqu’il est disponible ou avec un autre en dehors des heures d’ouverture du cabinet, le futur proche va nous montrer que la meilleure solution est un juste équilibre entre les consultations présentielles et les consultations électroniques. Les patients profiteront ainsi des spécificités,  donc des avantages, de chacune de ces  approches.

On ne doit déjà pas dire « aller au médecin », on ne devra bientôt pas non plus dire « aller chez le médecin ».

 

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Les maladies rares sont fréquentes

 

Il existe entre 6­000 et 8­000 maladies rares qui touchent entre 6 et 8­% de la population. En Suisse, plus de 500­ 000 personnes seraient donc concernées, environ 86 ­000 personnes en Suisse romande.

 

Ne restez pas seul avec votre maladie

Maladies rares ou maladies orphelines ? Comme nous l’apprend Alessandra Strom, une biologiste spécialisée en génétique moléculaire, collaboratrice au centre des maladies moléculaires du CHUV, « maladies rares » et « maladies orphelines » doivent être distinguées : « les maladies rares sont définies comme touchant moins de 5 personnes sur 10000, elles sont chroniques, progressives et invalidantes. Les maladies orphelines sont elles orphelines de traitement. Certaines maladies rares sont aussi orphelines, mais il existe un traitement pour 10% des maladies rares ».

La réalité montre que ces maladies sont difficiles à diagnostiquer et qu’il faut souvent beaucoup de temps pour arriver à une prise en charge optimale des patients.

 

Les patients souffrant de maladies rares ont besoin d’informations

Il existe en Suisse un « concept national maladies rares » élaboré par l’Office fédéral de la santé publique. Ses objectifs principaux sont de permettre un diagnostic des maladies rares dans des délais raisonnables, d’assurer des soins de qualité tout au long de la maladie mais aussi de promouvoir et de développer les ressources disponibles pour les patients et leurs proches.

Plus encore que pour les autres maladies, les patients souffrant de maladies rares doivent s’investir eux-mêmes pour trouver les réponses aux questions qu’ils se posent face à leur maladie. Une vidéo créée pour la journée officielle des maladies rares, qui aura lieu en Suisse le 4 mars, permet de comprendre la situation de ces patients : ils ne trouvent pas les réponses aux questions qu’ils se posent, ils sont souvent perdus, frustrés, isolés.

 

Il existe des sources d’information de qualité

Même si la qualité des sites web est extrêmement variable, il existe des sites de qualité. Pour la Suisse romande, le portail romand d’information sur les maladies rares est une précieuse source d’informations. Les personnes intéressées trouveront à l’adresse www.info-maladies-rares.ch un moteur de recherche pour trouver sur leur maladie des renseignements de qualité, l’adresse d’une consultation ou d’un médecin spécialiste. La page d’accueil de ce portail nous apprend qu’il est aussi possible de téléphoner ou d’envoyer un mail pour obtenir des conseils.

Ce portail est le fruit d’un partenariat entre le CHUV, les HUG et le site Orphanet, il s’adresse aux patients, aux proches mais aussi aux professionnels de la santé pour qui les maladies rares représentent un réel défi.

 

Le 4 mars au CHUV, la journée internationale des maladies rares

Le CHUV s’associe avec l’organisation ProRaris pour faire le point sur les nouveautés déployées en Suisse romande pour une prise en charge plus efficace des patients atteints par ces pathologies souvent chroniques et invalidantes. L’occasion de découvrir que les hôpitaux universitaires de Suisse romande proposent plusieurs consultations spécialisées pour offrir aux patients et à leur famille des prestations ciblées, en étroite collaboration avec les médecins de ville et les associations de patients.

 

Programme et inscription pour la journée internationale des maladies rares au CHUV sur le site de l’organisation ProRaris.