Vous cherchez des informations santé sur Internet mais vous ne le dites pas à votre médecin !

Mieux informé, mieux soigné

Les patients utilisent internet pour trouver des informations sur leurs problèmes de santé, pour évaluer la gravité de leurs symptômes mais aussi pour savoir s’ils doivent ou non consulter leur médecin. Après un contact avec un professionnel de la santé, ils ont recours à Internet pour trouver des informations sur le diagnostic posé et sur les examens ou traitements proposés.

Plusieurs études montrent que les patients qui reçoivent et comprennent une information pertinente concernant leur santé sont plus à même de participer aux décisions médicales, de prendre leur santé en main et donc de l’améliorer, ils sont aussi plus satisfaits de leur prise en charge.

Les plus de 80 ans aussi…

La recherche d’informations santé ne concerne pas que les plus jeunes. Un rapport de l’Observatoire suisse de la santé nous apprend que 43 % des personnes de plus de 65 ans interrogées déclarent avoir consulté internet pour des informations sur des sujets de santé aux cours des deux années précédentes : 52.6 % pour les 65 à 69 ans, 40.7 % pour 75 à 79 ans et encore 21.3 % pour les plus de 80 ans !

Comme le soulignent les auteurs de cette publication, « la fonction première d’internet en lien avec la santé semble bien être celle de source d’information, cela peut avoir un impact sur le profil des patients qui peuvent se trouver très bien informés mais qui peuvent aussi être induits en erreur par les informations trouvées sur internet ».

La réaction des médecins ?

Une étude sur la répercussion de l’utilisation d’Internet par les patients sur la relation soignant – soigné nous apprend que la réaction des professionnels de la santé est souvent très polarisée. Les médecins qui eux-mêmes ne connaissent pas l’Internet santé estiment que les patients qui se renseignent sur Internet sont généralement mal informés, exagérément inquiets et trop exigeants. A l’opposé, d’autres cliniciens sont plus ouverts, pour eux la consultation de sites Internet de qualité peut être bénéfique pour le patient et l’aider à prévenir et mieux vivre les problématiques de santé auxquelles il est confronté.

Si les patients apprécient de pouvoir discuter l’information recueillie en ligne avec les professionnels de la santé, ils ne se sentent pas toujours à l’aise de le faire pendant la consultation. Cette retenue est due à la crainte du patient d’une réaction négative du médecin, alors que les patients souhaitent simplement mieux comprendre leur maladie et leurs traitements.

La formation

Seule la formation permettra de dépasser cette situation, une formation nécessaire pour les patients comme pour les professionnels de la santé. Pour les patients, pour leur dire qu’ils osent utiliser Internet et leur conseiller des sites de qualité. Un meilleur niveau de connaissance permettra aux patients d’être mieux informés, tout en les sensibilisant aux informations santé mensongères, aussi très présentes sur Internet.

La formation des soignants est aussi nécessaire, pour qu’ils sachent qu’il existe des sites Internet santé de qualité pour le grand public, des sites qu’ils devraient idéalement recommander à leurs patients.

 

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Le téléphone mobile, le nouveau stéthoscope ?

Le téléphone mobile est-il utile en médecine ? Et si oui, dans quelles situations ? Quelles sont les conclusions des études qui ont évalué son efficacité ? Le stéthoscope, symbole du médecin par excellence, va-t-il se faire détrôner par le smartphone ?

C’est à ces questions qu’ont voulu répondre des chercheurs mexicains et américains dans une étude publiée en janvier 2018 dans le Journal of Medical Internet Research en analysant 23 revues systématiques consacrées à la santé mobile, ces 23 revues représentant 371 études et 79’655 patients.

Les études analysées portaient sur différentes utilisations de la santé mobile, la plus fréquente étant l’envoi de messages écrits (SMS) appliqués à différentes fins : rappel, alerte, éducation, motivation et prévention notamment.

Une efficacité encore limitée

Parmi ces 23 revues systématiques, dix ont été jugées de mauvaise qualité, six seulement de qualité élevée. C’est la première conclusion des auteurs de cette recherche : bien que la santé mobile gagne en popularité, la preuve de son efficacité est encore limitée, les principales raisons étant justement la qualité imitée des études et le manque de recherches sur le long-terme.

Des études positives

Malgré ces réserves, les auteurs ont tout de même identifié des domaines où la recherche prouve l’efficacité de la santé mobile, notamment pour la gestion des maladies chroniques : amélioration des symptômes et diminution des hospitalisations chez les patients asthmatiques, diminution des symptômes pour les malades pulmonaires chroniques, amélioration des symptômes chez les insuffisants cardiaques avec là aussi une diminution des hospitalisations, meilleur contrôle des glycémies chez les diabétiques, amélioration de la tension artérielle chez les hypertendus et enfin diminution du poids chez les patients avec excès pondéral.

Les rappels par SMS se sont aussi révélés utiles pour améliorer la prise du traitement médicamenteux, notamment chez les patients tuberculeux ou sous traitement HIV.

Une autre étude consacrée à la détection des infections de plaies post-opératoires montre que les meilleures idées sont parfois les plus simples. Cette recherche a montré que l’envoi régulier de photo par le patient à son équipe médicale permettait de détecter des infections de plaies plus rapidement et ainsi de diminuer la fréquence des réadmissions.

Le téléphone, instrument médical ?

Même si dans les pays développés le nombre d’abonnements mobiles s’approche du nombre d’habitants (en 2016, 97.6 % en Suisse), le smartphone est un outil qui doit encore trouver sa place en médecine. Comme présenté dans un autre article de ce blog, ce ne sont pour l’instant pas les applications santé qui se révèlent les plus utiles, mais plutôt les fonctions de base du téléphone, le simple envoi de SMS étant l’intervention la plus fréquente.

Je suis personnellement convaincu que le téléphone mobile a d’immenses potentialités en médecine, c’est maintenant aux professionnels de la santé de se montrer inventif et de valider son utilité en réalisant des études de qualité.

 

ConseilsPatients.ch, un cours en ligne (gratuit) pour devenir un patient actif !

Vous souhaitez prendre en charge votre santé et devenir un patient actif ? Vous souhaitez comprendre votre maladie et vos traitements ? Vous souhaitez être entendu par les professionnels de la santé qui vous soignent ? Si c’est le cas, vous utilisez déjà certainement Internet pour vous informer, c’est une première étape. Vous pouvez désormais grâce au cours en ligne ConseilsPatients.ch aller plus loin et devenir un patient expert !

 

Un cours en ligne et un groupe Facebook

ConseilsPatients.ch est un cours en ligne gratuit constitué de cinq modules que vous pourrez suivre à votre rythme. Vous y trouverez des vidéos, des questionnaires interactifs et des ressources pratiques. Vous y découvrirez ce qu’est un ePatient, pourquoi il est important d’être proactif dans la prise en charge de sa maladie, comment avoir une meilleure collaboration avec ses soignants et comment avoir confiance en vous et en votre savoir de patient. Ce cours vous permettra aussi de connaître vos droits (et vos devoirs) de patient.

Si vous souhaitez suivre ce cours, un conseil : faites-le lorsque vous avez du temps et que votre environnement est calme. Vous devrez lire, réfléchir, répondre à des questions, cela nécessite de votre part de la disponibilité.

En complément du cours en ligne, les personnes intéressées pourront retrouver ConseilsPatients.ch sur Facebook où un groupe privé permet de recevoir des conseils personnalisés mais aussi d’échanger et de créer des liens avec d’autres patients.

 

De Los Angeles à Lausanne…

ConseilsPatients.ch a été traduit et adapté à partir d’un cours créé aux USA par une entreprise de santé digitale basée à Los Angeles. Soutenu par la Patient Empowerment Foundation et par le groupe Debiopharm, la version française de ce cours a vu le jour grâce au travail de Christine Bienvenu, une ePatiente basée à Lausanne, spécialiste en santé digitale, médias sociaux et communautés en ligne, qui vit de manière chronique avec un cancer du sein. Christine Bienvenu anime le blog Suis(s)ePatiente destiné aux ePatients ou à ceux qui souhaitent le devenir !

 

 

Vidéo de présentation de ConseilsPatients.ch (40 secondes).

 

Si vous préférez les livres

L’infatigable Christine Bienvenu est aussi la traductrice du livre « Impliquons les patients – Manuel du patient engagé dans sa santé ». Ce livre dont j’ai déjà parlé dans un autre article de ce blog est un appel à une modification du rapport soignant – soigné. Les patients doivent le lire, pour apprendre à être plus actifs dans la prise en charge de leur maladie, les professionnels de la santé aussi, pour ne pas manquer une magnifique opportunité de réinventer la relation soignant – soigné.

Ce livre existe uniquement en version électronique, vous pourrez le télécharger sur Amazon pour la modique somme de 5.24 euros !

 

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Le numérique, pour améliorer l’accès aux soins ?

L’accès aux soins est, dans notre système de santé toujours plus complexe, un problème majeur. Quand mon médecin peut-il me recevoir ? Dans quel centre d’urgence consulter ? Qui sont les physiothérapeutes de mon quartier qui se déplacent à domicile ? Où trouver dans ma région une infirmière spécialisée pour mon diabète ? Si vous n’obtenez pas la réponse par la solution séculaire du bouche-à-oreille, vous resterez seul avec votre problème de santé. Le numérique doit nous aider à résoudre ce problème.

 

Prendre rendez-vous chez un professionnel de la santé

La prise de rendez-vous en ligne n’est pas sur le plan conceptuel très impressionnant, c’est pourtant un service très utile lorsque vous devez vous rendre chez votre médecin ou chez votre physiothérapeute. Vous pouvez le faire depuis votre ordinateur ou votre smartphone à n’importe quel moment, et vous pourrez parmi les places disponibles choisir le jour et l’heure qui vous conviennent le mieux. Plus besoin d’attendre que la secrétaire veuille bien décrocher son téléphone…

 

Qui peut me soigner ?

Le problème n’est parfois pas de prendre rendez-vous mais de simplement savoir qui peut vous recevoir. Deux exemples permettent de voir que des solutions simples existent.

Le site de l’Association des médecins de Genève propose une page « Rendez-vous rapide ». On y trouve, spécialité par spécialité, les médecins ayant des disponibilités. Un service simple mais efficace.

Deuxième exemple, la page « Répertoire Diabète Vaud » qui permet aux diabétiques vaudois de trouver dans leur région le professionnel dont ils ont besoin.  Le moteur de recherche présent sur cette page permet en trois clics de trouver près de chez vous le professionnel recherché : infirmier-ère en diabétologie, diététicien-ne, podologue, médecin diabétologue, etc. Génial.

 

Pour les situations d’urgence

Le numérique peut aussi être utilisé pour les situations d’urgence. On peut en exemple citer l’application Echo112 qui envoie votre position aux services de secours, dans le monde entier ou l’App retteMi.ch qui permet d’appeler les numéros d’urgence 117, 118, 144 à 112 et de partager immédiatement votre position avec les opérateurs du centre d’appels.

On doit aussi dans cette catégorie présenter Urgences Lausanne qui aidera les Lausannois à trouver le centre médical le plus proche et le plus disponible. Des informations que les Genevois trouveront par l’application SmartHUG. Pour ce qui est des urgences pédiatriques, les parents des enfants genevois malades pourront utiliser Infokids, une application déjà présentée dans un autre article de ce blog.

 

Un moteur de recherche médical ?

Ne pourrait-on pas imaginer étendre le système créé par les Vaudois pour les diabétiques à tout le pays et à toutes les spécialités ? Vous introduisez « physiothérapeute Carouge domicile » et en une seconde apparait le nom de celui qui viendra soulager votre lumbago. L’introduction de « Médecin de famille Yverdon nouveaux patients » permettrait aux Yverdonnois de trouver le généraliste qui pourra les suivre. Le système vous permettrait aussi bien sûr de prendre directement rendez-vous en ligne chez le professionnel sélectionné…

 

Que vous ayez prévu ou non d’attraper la grippe cet hiver, les scientifiques ont besoin de vous !

 

L’Institut de Santé Globale de la Faculté de médecine de l’Université de Genève lance un projet original qui permet à chacun d’entre nous de participer à la surveillance de la grippe. L’objectif est de connaître l’évolution de l’épidémie en récoltant des informations directement auprès de la population.

 

Un projet participatif

Chacun d’entre nous peut s’inscrire gratuitement et anonymement sur le site grippenet.ch :  Il lui sera ensuite demandé chaque semaine de répondre à un court questionnaire pour savoir s’il a souffert de symptômes qui pourraient s’apparenter à la grippe. Quelques secondes de votre temps une fois par semaine qui permettront aux scientifiques de mieux comprendre le fonctionnement et la transmission du virus !

 

L’ubérisation de la grippe

Il existe en réalité, depuis 1986 déjà, un système de surveillance de la grippe qui porte le nom de Sentinella. Ce système se base sur les déclarations hebdomadaires des affections grippales transmises par les médecins. L’originalité du projet GrippeNet est d’obtenir des informations de toute la population, y compris de ceux qui ne vont pas chez le médecin.  C’est l’ubérisation de la grippe, plus d’intermédiaires entre les malades et les scientifiques !

 

Un projet qui doit être soutenu

Chaque année, la grippe entraîne entre 112’000 et 275’000 consultations médicales en Suisse, avec une surmortalité observée chez les personnes âgées, et des surcoûts pour le système de soins estimé à 97 millions de francs.

Les informations récoltées par grippenet.ch constituent une précieuse source de données pour la recherche sur la transmission de la grippe, grâce notamment aux données démographiques et de localisation qui permettent d’identifier les facteurs et les lieux de démarrage de l’épidémie. L’espoir d’Antoine Flahault, le directeur de l’Institut de Santé Globale, est que ces informations permettent à l’avenir de mieux prévenir les dégâts qu’entraîne l’épidémie de grippe.

Ce système précurseur pourrait même dans le futur être étendu à la surveillance d’autres maladies, y compris des maladies émergentes, de façon plus sensible que les systèmes actuels, permettant ainsi une action plus précoce pour les contrôler.

Inscrivez-vous sur le site sur le site grippenet.ch (bouton “S’inscrire” en haut à droite de la page). Merci.

 

Télémédecine : est-il possible, en Suisse, de se faire soigner à distance ?

Quelles sont les solutions existantes ? A qui sont-elles proposées ? Qui se cache derrière ces services ?

 

Entre un médecin et son patient

Lorsque l’on parle de télémédecine, la plupart d’entre nous ne pensent pas aux soins prodigués à distance par un médecin à son propre patient, que ce soit par téléphone ou par courrier électronique. C’est pourtant la meilleure forme de télémédecine, celle qui connecte un médecin et un patient qui se connaissent.

Une étude publiée en 2016 sur la fréquence d’utilisation du courriel, du téléphone et des SMS entre médecins généralistes et patients en Suisse romande nous apprend que 82 % des professionnels de la santé déclarent utiliser l’e-mail pour répondre aux questions de leurs patients. Ce chiffre élevé doit cependant être nuancé car seuls 12.9% des médecins annoncent plus de 10 échanges par mois. Ce faible chiffre correspond à ce que déclarent les patients suisses puisque seuls 7.1 % répondaient en 2016 avoir déjà envoyé un mail à leur médecin pour une question médicale.

Quelles sont les attentes des patients ? A défaut de chiffres suisses, une enquête réalisée aux USA nous apprend que 93% des Américains souhaitent pouvoir échanger par courrier électronique avec leur médecin.

S’ils veulent répondre aux attentes de leurs patients, les médecins devront rapidement intégrer dans leur pratique cette télémédecine basique que sont le téléphone et le courrier électronique.

 

La télémédecine des assureurs

Les poids lourds de la télémédecine sont en Suisse fortement liés aux assureurs. Les principaux prestataires sont Medgate et Medi24. Leurs services sont réservés aux assurés des caisses affiliées, certains patients ayant l’obligation de les contacter avant de prendre rendez-vous chez un médecin. Leurs services sont disponibles 365 jours par an, 24h/24, en allemand, anglais, français, italien. Les médecins de Medgate ont la possibilité de délivrer des ordonnances et d’établir des certificats d’incapacité de travail, ils peuvent être contactés par téléphone, par le web ou par vidéo. L’équipe médicale de Medi24 est essentiellement constituée d’infirmiers et d’infirmières.

L’assurance Sympany proposera elle à ses assurés dès le 1er janvier 2018  ce qu’elle appelle exagérément « un cabinet virtuel ». Concrètement, grâce à l’application de la start-up bernoise eedoctors, les clients accéderont à un conseil médical par vidéo.

Si ces systèmes permettent de résoudre un certain nombre de problèmes, ils assurent aussi une fonction de tri : en contactant ces services, vous saurez si vous pouvez vous soigner seul, si vous devez aller chez votre médecin ou, pour les situations plus graves, vous rendre directement aux urgences. Cette télémédecine peut donc être perçue par les patients comme une limitation d’accès aux soins.

La plupart des assureurs offrent aux affiliés qui choisissent de passer par ces services une réduction de primes de 10 à 15 %. On peut donc partir de l’hypothèse que cette télémédecine permet de faire des économies, espérons que cela ne se fasse pas au travers d’une limitation de l’accès aux soins.

 

Les autres solutions…

On ne peut que se réjouir de voir les centres universitaires proposer des services de télémédecine. L’Université de Zürich propose par exemple un service de conseil médical en ligne avec l’objectif de fournir des conseils individualisés dans toutes les disciplines médicales. Les professionnels de la santé répondent aux questions dans les 48 heures, par courriel.

L’hôpital de l’Ile à Berne propose lui un service de « dermatologie online ». Cette solution est intéressante car elle se focalise sur un domaine bien précis, celui des maladies de la peau, un domaine idéal pour la télémédecine. On peut lire sur ce site que « la précision du diagnostic et la fiabilité de la télédermatologie font l’objet d’études approfondies, si bien qu’elles sont au même niveau qu’une consultation « en direct », les médecins bernois citant même une étude publiée en 2011. Les demandes sont traitées dans les 24 heures, leur prix est de 75 francs.

Toujours en dermatologie mais cette fois pour ce qui est de la détection des cancers de la peau, la solution proposée par la société Dermosafe permet l’envoi d’images d’un ou plusieurs « grains de beauté » capturées dans des cabinets médicaux partenaires. Ces images sont ensuite analysées en moins de 72 heures par un spécialiste.

Safezone.ch est un service de consultation en ligne pour les personnes souffrant de dépendances. Il est possible par chat ou par mail d’obtenir des réponses de spécialistes sur les questions d’abus de substances et d’addictions. SafeZone.ch est une offre de l’Office fédéral de la santé publique en collaboration avec des cantons et des institutions spécialisées dans les addictions. Les consultations sont gratuites.

Bien que de nature différente, impossible de terminer ce tour d’horizon sans parler de l’application InfoKids des Hôpitaux universitaires de Genève. Cette application est destinée aux parents dont les enfants nécessitent une consultation médicale aux urgences pédiatriques des HUG. Grâce à InfoKids, les parents obtiennent des conseils sur l’attitude à adopter face aux symptômes présentés par leur enfant, des informations en temps réel sur l’affluence en salle d’attente, l’itinéraire pour rejoindre les urgences pédiatriques (l’équipe médico-soignante est prévenue de l’arrivée annoncée de l’enfant). A la fin de la consultation, les parents reçoivent une fiche descriptive des mesures thérapeutiques à suivre, basée sur la maladie ou le traumatisme diagnostiqué lors de la consultation aux urgences pédiatriques.

Cette application combine donc des conseils à distance, avant et après la consultation, à une rencontre physique avec un pédiatre. Une très belle idée qui démontre la grande expertise des HUG en santé numérique.

 

Se faire soigner à distance ?

En dehors des consultations à distance entre le médecin et son patient, les solutions actuelles peuvent donc être schématiquement classées en trois catégories :

  1. Les services proposés (ou imposés) aux membres des assurances affiliées, Medgate et Medi24.
  2. Les services qui répondent aux questions de toutes les spécialités médicales. C’est le cas du service de télémédecine de l’hôpital de Zürich. Mais il n’est pas destiné aux francophones et son délai de réponse est long (48 heures).
  3. Les services qui s’adressent à un domaine ou à un public cible précis (la dermatologie, la pédiatrie ou les addictions).

 

Le futur

En Suisse, si vous n’avez pas un problème de peau, que vous n’êtes pas dépendant et que vous n’êtes pas un enfant, l’offre est limitée. Ce fossé entre les attentes du public et les services à disposition va très certainement être comblé par l’arrivée de nouveaux acteurs. Le prochain sera probablement la plateforme digitale de premier recours « Soignez-moi » qui grâce à ses médecins FMH prendra en charge les cas hors urgence vitale et permettra d’aller chercher un médicament dans l’heure qui suit dans sa pharmacie, le tout pour 39 francs.

 

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Vous utilisez les médias sociaux ? Votre santé est en danger

L’utilisation des médias sociaux favorise-t-elle la solitude ?

Dans une émission radio, Michel Cymes, le célèbre médecin de l’émission « Allô docteurs », alerte sur la solitude des amateurs de réseaux sociaux. Voici ce qu’il dit en citant une étude récemment publiée par l’Université de Pittsburgh :

« Plus on est connecté sur les réseaux sociaux, plus on est seul. L’isolement social bousille les défenses immunitaires et augmente l’inflammation, conséquences en rafale, diabète, maladies cardiaques, arthrite, c’est-à-dire troubles des articulations, mais ça ne s’arrête pas là, la solitude est aussi le meilleur booster de la dépression et alors là, on ouvre la boîte de Pandore, troubles du sommeil, troubles de l’attention (c’est pratique quand on bosse à l’école ou en entreprise), sans parler des idées noires qui vont avec, j’ajoute que la dépression va souvent de pair avec l’anxiété et j’affirme ici que les réseaux sociaux sont des usines à fabriquer de l’anxiété… »

Utiliser les médias sociaux serait donc si dangereux ? Le Dr Cymes fait avec son émission « Allô docteurs » un travail de vulgarisation médicale de qualité, mais son analyse de cette étude américaine est un peu exagérée.

 

Médias sociaux et solitude ou solitude et médias sociaux ?

Lorsque l’on regarde plus en détail cette étude Social Media Use and Perceived Social Isolation Among Young Adults in the U.S., on découvre deux éléments intéressants :

  • Cette étude montre uniquement que les personnes qui utilisent les médias sociaux plus de 2 heures par jour sont plus isolées que celles qui les utilisent moins de 30 minutes par jour.
  • Les auteurs écrivent dans leur conclusion que leurs données ne permettent pas de savoir si l’utilisation intensive des médias sociaux isole ou si ce sont les personnes isolées qui utilisent plus les médias sociaux. La différence est de taille.

 

Alors dangereux ?

Pour ce qui est de la population en général, le danger des médias sociaux pourrait donc être liée à une utilisation trop intensive ? C’est probable. Le « cri » de Michel Cymes n’est donc pas inutile.

Pour ce qui est des patients, je pense que la situation est différente. Les patients qui souffrent de maladies chroniques, de maladies sévères ou de maladies rares affirmeront plutôt que les médias sociaux leur permettent de sortir de l’isolement de leur maladie. Ce qui est confirmé par une étude qui montre que l’utilisation des médias sociaux peut améliorer l’état de santé des malades chroniques.

Si cela est vrai, le principal danger serait donc ne pas pouvoir accéder à ces informations, l’utilisation des médias sociaux à des fins médicales nécessitant certaines compétences.

Que fait le monde médical pour expliquer aux patients l’utilisation intelligente et efficace des médias sociaux ? A ma connaissance, rien, les malades qui en ont les compétences se débrouillent seuls.

 

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La médecine centrée sur le patient : vos réponses

Cet article est le dernier d’une série de trois, je l’ai rédigé en me basant sur les réponses des 35 citoyens, patients, représentants d’association de patients et professionnels de la santé qui ont répondu à un questionnaire sur leur vision de la médecine centrée sur le patient. Le premier article s’intitulait « Une médecine centrée sur le patient : quand, quoi, comment, pourquoi ? », le deuxième « La médecine actuelle est-elle « centrée sur le patient ? ».

 

Première question, « pour vous, la médecine centrée sur le patient, c’est quoi ? » ?

Impossible de citer toutes les réponses, toutes très riches. Petit extrait.

Un premier médecin répond « Un joli slogan, pas plus… La médecine est centrée sur le patient comme le football est centré sur le ballon de foot ! ». Une vision que je ne partage pas. Je préfère cette réponse d’un autre médecin : « La médecine centrée sur le patient soigne le patient avec ses particularités, ses maladies, ses attentes, son cadre social, familial, ses besoins, ses choix et pas seulement l’organe malade ».

La réponse d’une patiente qui se dit elle-même impatiente  témoigne de son vécu: « Pour moi, une médecine centrée sur le patient est une médecine qui prend en compte le contexte et le vécu du patient plutôt que le contexte des soignants et de l’institution. Le patient et ses proches (si besoin) sont partenaires du soin. Actuellement, de ce que je peux constater le plus souvent en tant que patiente, on attend plus du patient qu’il soit spectateur ». Christine Bienvenu, autre patiente blogueuse, nous rappelle cette déclaration « Nothing about us without us » (« Rien sur nous sans nous »).

Il est aussi intéressant de noter que cette notion de « médecine centrée sur le patient » qui est pour moi positive ne l’est pas forcément pour tous. Un infirmier répond : « C’est détourner le regard de la problématique. Mettre le patient au centre est en faire l’attention de tous, l’exposer, nier son humanité en le faisant “l’objet” de tous les regards, de tous les soins. Objet de soins, il devient soumis à ceux qui savent ».

Pour terminer, belle réponse par son apparente simplicité du Dr Marc Zaffran, probablement plus connu sous son nom d’écrivain, Martin Winckler : « Une médecine qui répond aux besoins définis par le patient et non par les médecins ». Simple, clair, efficace.

 

Deuxième question, « si pour vous la médecine n’est pas (encore) centrée sur le patient, que faut-il faire pour évoluer vers une médecine centrée sur le patient ? Est-ce seulement de la responsabilité des professionnels de la santé ou aussi des patients ? ».

Extrait des réponses reçues, autant d’éclairages sur une question qui mériterait un développement beaucoup plus large :

  • Pour moi, le facteur limitant c’est le temps et le silence. Pour écouter le patient, il faut du temps…
  • Créer un climat de confiance et d’échanges bienveillants. Prendre toujours en compte le parcours souvent chaotique du patient chronique = développer des formations à ce sujet pour tous les acteurs des patients au long cours.
  • Il faut que les patients soient inclus depuis le début de tout processus pour apporter son savoir expérientiel. Non, ce n’est pas que de la seule responsabilité des soignants, les patients doivent aussi se sentir responsables et être proactifs.
  • Les professionnels de santé majoritairement ne souhaitent pas donner le pouvoir aux patients, en perdant leur statut de toute puissance, donc c’est à eux d’agir pour que ça change, en changeant leurs pratiques, en changeant les formations dispensées, mais aussi en habituant le patient à être actif dans cette relation plutôt que la subir.

Plusieurs patients ont répondu que le temps était un ingrédient indispensable à une médecine centrée sur le patient, un élément assez fondamental mais qu’il est certainement utile de rappeler.

 

Troisième question, « le numérique peut-il aider les professionnels de la santé et les patients à évoluer vers cette médecine centrée sur le patient ? Si oui, comment ?

Les réponses reçues prouvent que l’intelligence collective existe. Ces réponses sont très variées mais leur ensemble forme un tout qui me parait cohérent : accès à l’information médicale, dossier médical partagé, communication électronique médecin – patient mais aussi un rappel de l’importance de l’humain.

Plusieurs personnes parlent de l’accès à l’information médicale, par le web, par les médias sociaux, les communautés de patients sont notamment citées (« Absolument ! Le numérique rend le savoir horizontal et non réservé à une seule élite » ou « Par la diffusion plus large des informations sur la maladie, les traitements, les réseaux de soin, etc. En réduisant au maximum le fossé de savoir entre soignants et soignés ».

Au-delà des informations santé, une réponse nous rappelle l’immense problématique de l’accès aux données du patient (« Je pense que oui il serait bien que chaque professionnel de santé consulté puisse accéder facilement aux antécédents du patient en un clic. Ça éviterait peut être aussi des erreurs ou des examens et investigations à répétition »), A mon avis, le numérique devrait aussi permettre au patient d’accéder à ses propres données médicales.

Plusieurs patients parlent de leur souhait de pouvoir communiquer par courrier électronique avec leur médecin (« Oui, en créant un espace d’échanges asynchrones par échange de mails sécurisés, par exemple »).

La médecine à distance n’est pas oubliée, un domaine qui est, à mes yeux, encore très peu exploité (« Cela peut aider pour un suivi plus régulier, plus personnalisé, et à domicile pour les patient.e.s qui ne peuvent pas se déplacer. Mais pour moi il ne faut pas négliger pour autant les relations en face à face »).

La réponse de Camille Tête-David, qui a répondu en tant que « citoyenne », nous rappelle que les solutions qui fonctionnent et fonctionneront le mieux seront certainement celles qui regrouperont technologie et humain : « Pour moi, le problème est avant tout humain et relationnel. Le numérique ne servira à rien, si l’humain derrière ne change pas ».

 

Les huit principes de la médecine centrée sur le patient 

J’ai découvert grâce à un tweet de Philippe Galipon (@p_galipon) l’article Patient-centered care shouldn’t be just a marketing slogan. J’y ai découvert les huit principes de la médecine centrée sur le patient élaborés par la Harvard Medical School et l’institut américain Picker : le respect des préférences des patients, la coordination des soins, l’information et l’éducation, le confort physique (par exemple un bon contrôle de la douleur), le soutien émotionnel, la participation de la famille et des amis, la continuité et la transition (à la sortie de l’hôpital), et l’accès aux soins.

Je trouve qu’ils devraient être présentés différemment :

  1. Le confort physique et le soutien émotionnel : tout doit être fait pour alléger les souffrances du patient.
  2. Le respect des préférences des patients : le patient est un individu unique.
  3. L’information du patient : le patient a le droit d’être informé.
  4. La participation de la famille et des amis : le patient n’est pas un être isolé, il faut tenir compte de son entourage.
  5. La coordination et la continuité des soins : les soins à apporter à un patient doivent former un tout et ne pas être constitués de soins individuels.
  6. L’accès aux soins. Pour être correctement soigné, le patient doit pouvoir accéder aux professionnels de la santé adéquats dans un délai raisonnable.

Ces principes ne constituent qu’un point de départ. A chacun, aux professionnels de la santé en particulier, de se demander ce qu’il peut faire pour progresser dans l’un ou l’autre de ces domaines.

 

Merci à Delphine Blanchard, Christine Bienvenu, Philippe Ameline, Marc, Marc Zaffran, Fanny Clavreul, Manon Castel, Marion Roger, Leitha Blandine Brin, Marc Durand, Fnair, Mickael Lelot, Bertrand Stalnikiewicz, Karine Jouberton, Thierry Légeret, Annette, Christian Oyarbide, Jean Jacques Sechaud, Florence Cassandro, Chantal Borel Fasanella, Camille Tête-David, Cathy Bazinet, Jeanne Dartou, Alice Vignaud, Susannah Jéquier, Klr Bos et Roger Bohnenblust.

 

La médecine actuelle est-elle « centrée sur le patient »?

Avant de critiquer le monde médical, je vais commencer par en dire du bien.

Il faut le rappeler, les professionnels de la santé ont (presque) tous la volonté d’exercer une médecine centrée sur le patient. Ils essayent d’individualiser les soins, en fonction des attentes et des croyances de chaque patient. Ils le font au quotidien, ce n’est qu’ainsi que leur travail a du sens.

Il faut cependant reconnaître qu’il s’agit pour le professionnel de la santé d’un défi permanent. Pour un médecin, il est parfois difficile de savoir ce que veut réellement le patient, une étape pourtant indispensable pour pouvoir lui proposer une prise en charge « centrée sur le patient ». Soit que le patient ne le dise pas clairement à son médecin, soit qu’il n’en soit lui-même pas vraiment conscient.

L’autre élément à signaler est que pour une médecine centrée sur le patient, il faut être deux. On a souvent tendance à incriminer le professionnel de la santé, le patient a certainement aussi sa part de responsabilité.

 

La médecine qui n’est pas centrée sur le patient

Il y a mille exemples.

  • Le premier, qui me révolte le plus, est celui du médecin qui propose au patient un examen ou une intervention qui n’est pas nécessaire. On peut comme exemple citer le chirurgien qui conseille une intervention dont le patient ne tirera pas de bénéfice, uniquement influencé par un programme opératoire désespérément vide. Une attitude qui bien sûr ne concerne pas que les chirurgiens.

Mais il y a des cas qui sont en apparence plus « banaux ». Je vous présente ci-dessous deux exemples qui proviennent de ma pratique récente. Le premier m’a été raconté par un de mes patients dont la mère est hospitalisée.

  • Cette femme âgée se mobilise très peu, elle doit donc chaque jour recevoir une injection sous-cutanée pour fluidifier son sang, afin d’éviter qu’une thrombose ne se forme. Il y a quelques jours, une infirmière est passée lui faire son injection alors qu’elle était aux toilettes. Au lieu de repasser plus tard, elle lui a fait son injection pendant qu’elle était sur les toilettes… Un exemple de  « médecine centrée sur l’infirmière ».

Le deuxième exemple va aussi vous paraître banal. Ceux d’entre vous qui suivent ce blog savent à quel point les déficits de communication dans le monde médical m’exaspèrent.

  • Pour investiguer des calculs rénaux, j’ai demandé pour un de mes patients un scanner abdominal. Délai entre l’examen et la réception du rapport ? 30 jours. Cela signifie que le radiologue qui doit interpréter cet examen ne pense pas une seconde au médecin qui a besoin du résultat, encore moins au patient en attente de traitement. C’est la médecine centrée sur la technologie.

Ces deux cas illustrent les petits événements du quotidien médical où l’on se dit qu’il existe une réelle marge de progression pour évoluer vers une médecine centrée sur le patient.

 

Médecin et patient, deux mondes

Le dernier exemple montre le fossé qui peut parfois exister entre les médecins et les patients.

J’exerce la médecine depuis quelques années, en essayant d’intégrer dans mes consultations l’individualité de chaque patient, la lecture d’un article  sur la prescription d’un traitement adjuvant pour le cancer du sein m’a pourtant un peu secoué.

Les auteurs de cette recherche rappellent que le choix de suivre ou non un traitement repose sur une balance « risque – bénéfice », ils ont donc interrogé des patientes pour comprendre ce qui motivait leur décision de prendre ou de ne pas prendre ce traitement adjuvant (un traitement qui a comme objectif de diminuer le risque de récidive).

On se rend compte en lisant les réponses de ces femmes que les priorités des médecins et des patientes ne sont pas les mêmes. Le médecin propose à ses patientes tout ce qui est possible pour réduire le risque de récidive selon le principe que « faire plus » est toujours mieux. Les femmes elles parlent de leur expérience du traitement au travers des nombreux effets indésirables qu’elles ressentent et qu’elles vivent péniblement parce qu’ils altèrent la qualité de vie et ont des conséquences gênantes sur la vie sociale par leurs impacts négatifs sur la sexualité, sur l’activité professionnelle.

Ce travail est aussi intéressant car il montre que les médecins, qui souhaitent éviter une récidive à tout prix, ont tendance à banaliser les effets secondaires du traitement. Les auteurs écrivent « nous observons donc un décalage entre la perception des effets secondaires et leur pénibilité par les médecins et par les femmes ». Certaines femmes n’abordent plus le thème des effets indésirables lors des consultations car elles estiment que les médecins hiérarchisent la gravité des effets secondaires et banalisent les effets indésirables.

Exercer une médecine centrée sur le patient ? Un défi permanent pour les professionnels de la santé.

 

PS: l’article que vous avez sous les yeux est le deuxième d’une série d’articles sur ce sujet de “la médecine centrée sur le patient”. Le premier est intitulé “Une médecine centrée sur le patient : quand, quoi, comment, pourquoi?”Le troisième, en guise de conclusion, sera rédigé à partir de vos réponses: pour vous la médecine centrée sur le patient, c’est quoi ? Au moment de publier cet article, déjà 33 réponses 🙂

Une médecine centrée sur le patient : quand, quoi, comment, pourquoi?

Une médecine centrée sur le patient ? Cela parait tellement évident que l’on se demande ce qui peut être écrit sur ce sujet.

Je me pose pourtant d’innombrables questions : la médecine « centrée sur le patient », c’est quoi exactement ? La médecine actuelle est-elle déjà « centrée sur le patient » ? Avant d’être centrée sur le patient, la médecine était centrée sur quoi ? Et si la médecine n’est pas encore centrée sur le patient, que faut-il faire pour qu’elle évolue dans cette direction ?

Je vais essayer de répondre à ces questions mais j’aurai aussi besoin de votre aide. Déjà car je n’ai pas toutes les réponses, mais aussi que je ne veux pas que ce soit un médecin qui s’exprime seul : ce sont les patients qui logiquement devraient donner la définition de ce qu’est ou devrait être la médecine « centrée sur le patient ».

Mon objectif est de mieux comprendre ce qu’est cette « nouvelle » médecine, et plus exactement de savoir ce qui peut être fait pour la renforcer. Il faut éviter que le terme de « médecine centrée sur le patient » ne soit qu’un slogan.

 

La médecine centrée sur le patient, tentative de définition  

L’exercice n’est pas évident. Je dirais « une médecine qui réponde aux besoins et attentes du patient, une médecine qui tienne compte de l’individualité de chaque patient, une médecine qui permette un réel partenariat entre professionnels de la santé et patients, où l’expertise du professionnel et l’expérience du patient s’enrichissent mutuellement ».

Il est intéressant de découvrir ce qu’écrit la Haute Autorité de Santé française (HAS) dans son document « Démarche centrée sur le patient » publié en mai 2015:

  • “La démarche centrée sur le patient s’appuie sur une relation de partenariat avec le patient, ses proches, et le professionnel de santé ou une équipe pluriprofessionnelle pour aboutir à la construction ensemble d’une option de soins, au suivi de sa mise en œuvre et à son ajustement dans le temps. Elle considère qu’il existe une complémentarité entre l’expertise des professionnels et l’expérience du patient acquise au fur et à mesure de la vie (…)”.

Pour la HAS, cette démarche centrée sur le patient « se fonde sur une personnalisation des soins, sur le développement et le renforcement des compétences du patient et sur une continuité des soins dans le temps ». Je suis d’accord avec ces déclarations, j’ai par contre plus de peine lorsque je lis que l’éducation thérapeutique du patient est proposée comme un moyen pour y parvenir.

Je vais m’attirer les foudres des défenseurs de cet enseignement en disant que pour moi l’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un concept dépassé lorsque l’on parle de médecine centrée sur le patient. L’ETP est un enseignement du professionnel de santé vers le patient. Le but est que le patient acquière des connaissances et devienne plus autonome, certes, mais il y a tout de même dans cette approche celui qui sait et l’autre qui apprend. Je préférerais un enseignement bidirectionnel, où le professionnel de la santé transmet ses connaissances au patient et où le patient transmet son expérience de la maladie au professionnel. Ce sont les patients qui doivent définir le contenu de cet enseignement.

 

La médecine actuelle est-elle déjà centrée sur le patient ?

Mon sentiment est « oui mais on peut clairement mieux faire… ».

L’excellent article Les patients contemporains face à la démocratie sanitaire nous apporte une précieuse perspective historique :

Premier enseignement, cette médecine centrée sur le patient est la conséquence d’un changement de statut du patient qui est progressivement, au cours du 20ème siècle, placé « au centre du système de soins ».

  • Pour les auteurs de cet article, le patient est moins perçu comme un objet que comme une personne, « l’expérience subjective de la maladie prend place dans le regard clinique ».

Oui, le patient n’est pas que l’addition de symptômes, c’est un individu.

  • Le deuxième élément présenté dans cet article est « une remise en cause de la toute-puissance de la médecine, un mouvement critique qui remet en cause le modèle paternaliste et qui va grandir encore avec la crise de confiance envers la biomédecine, illustrée par des scandales comme celui du sang contaminé ou par l’activisme des patients atteints du HIV dans les années 1980 – 1990 ».

Les patients ne croient plus aveuglément ce qui vient du monde médical, ils deviennent actifs.

  • Pour terminer, le troisième élément est le renforcement de valeurs propres à l’individualisme contemporain : « l’autonomie et l’auto-détermination, la responsabilité de l’individu, sa capacité à exercer une influence sur les affaires qui le concernent, à identifier et satisfaire ses besoins, à résoudre ses problèmes et à contrôler sa propre vie, sont des valeurs emblématiques de l’individualisme contemporain ».

 

Conclusions (très provisoires)

Que retenir de cet article en attendant vos contributions ?

Que la médecine « centrée sur le patient » a comme objectif de donner plus de place au patient, de mieux respecter son individualité. Mais aussi que le couple professionnel de la santé – patient doit former un réel partenariat où chacun apporte son savoir.

On voit aussi que cette médecine centrée sur le patient, que l’on peut parfois percevoir comme quelque chose de nouveau, est en réalité un mouvement qui prend ses racines dans le passé. Je suis pourtant convaincu qu’il s’agit d’un mouvement qui s’est accéléré, notamment grâce à Internet et aux médias sociaux. Les patients s’informent et partagent leurs connaissances, les professionnels de la santé ne sont plus les seuls à détenir le « savoir ».

 

Au travail !

Comme mentionné plus haut dans ce texte, j’ai besoin de vos témoignages pour savoir ce qu’est pour vous la médecine centrée sur le patient. Avec la question subsidiaire suivante: le numérique peut-il aider les professionnels de la santé et les patients à évoluer vers cette médecine centrée sur le patient?

Pour répondre, merci d’utiliser ce formulaire Google.

J’utiliserai vos réponses pour rédiger un nouvel article sur ce sujet.

 

PS: l’article que vous avez sous les yeux est le premier d’une série d’articles sur ce sujet de “la médecine centrée sur le patient”. Le deuxième article s’intitulera “La médecine actuelle est-elle centrée sur le patient?”. Le troisième, en guise de conclusion, sera rédigé à partir de vos réponses.