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Avant d’aller chez le médecin, préparer sa consultation?

Préparer une consultation, une étrange idée…

L’idée peut paraître saugrenue, en réalité elle ne l’est pas tant que ça. Avant d’aller chez un professionnel de la santé, schématiquement, il  y a deux façons de procéder. La première, la plus simple, vous ne préparez rien, vous racontez à votre médecin votre ou vos problèmes de santé, sans avoir particulièrement  réfléchi à ce que vous alliez dire. La deuxième, plus élaborée, consiste à préparer les questions et  sujets que vous souhaitez aborder.

Si la première méthode est certainement suffisante pour des problèmes de santé aigus (« j’ai la grippe depuis ce matin »), une méthode plus réfléchie sera mieux adaptée aux consultations plus complexes, que ce soit le suivi d’une affection chronique ou le désir du patient d’aborder plusieurs problèmes de santé lors d’une unique consultation.

Certains de mes patients notent sur un petit bout de papier les sujets qu’ils souhaitent aborder ; ce travail préparatoire rend souvent la consultation plus facile (sauf quand la liste est vraiment trop longue…). Je les sens parfois un peu gênés au moment de sortir leur papier, c’est pourtant de la part du patient un signe d’investissement qui doit être reconnu.

 

Le blog d’une patiente

J’ai découvert la position d’une patiente sur ce sujet en lisant, sur son blog,  un article intitulé Pourquoi je lis des blogs de médecine. On peut y lire :

En lisant des blogs de médecin, j’ai découvert des histoires d’autres patients, plus ou moins pénibles. Et surtout, j’ai découvert comment le médecin réagissait à ces autres patients.

Cela m’a donné un regard différent sur les médecins eux-mêmes. J’avais peur des médecins, les histoires racontées çà et là sur la toile m’ont donné confiance : les médecins sont humains, ils font des erreurs mais ils essaient de bien faire.

J’ai beaucoup questionné également mon propre comportement de patiente. Depuis que je me documente sur les blogs et twitter de médecine, j’essaie notamment :

  • De ne pas consulter pour rien.
  • A l’inverse, de ne pas caser 50 motifs de consult en même temps – je reviendrai une autre fois pour parler de mes genoux douloureux ou de mes allergies bizarres.
  • De ne pas exiger un rendez-vous urgent quand ça traîne depuis des jours (voire des années – j’ai attendu quatre ans avant de consulter pour un souffle au cœur lalala).
  • D’être à l’heure (mais d’apporter de la lecture parce que je sais qu’ils seront à la bourre).
  • De ne pas demander d’antibiotiques pour rien… et de lever un sourcil interrogateur si on m’en prescrit.
  • De donner d’emblée tous mes motifs de consultation (sinon, on parle de «consultations de seuil », et c’est chiant pour le médecin).
  • Et depuis cette note où Jaddo parle du pipi d’un de ses patients, j’essaie de donner plus des détails à mon médecin quand il me pose des questions (mais parfois je galère – et dans ce cas, j’attends du médecin qu’il soit indulgent, pas comme cette gynéconasse qui m’a engueulée parce que j’avais oublié certains détails de ma vie sexuelle tout juste naissante).

Et maintenant que je suis franche, succincte et directe avec mon médecin traitant, ça se passe beaucoup mieux entre nous.

Intéressant, non ? On peut même espérer que la gynécologue en question lise des blogs de patients…

 

Pour que les patients et les professionnels de la santé fassent équipe

Les Canadiens sont eux allés plus loin, en créant un projet dont l’objectif principal est justement d’améliorer la communication soignant – soigné. Vous pourrez découvrir sur le site DiscutonsSante.ca qu’il s’adresse aux patients mais aussi aux professionnels de la santé. Vous pourrez apprendre, par exemple, la signification de l’acronyme PIVO qui présente  les quatre compétences qui feront d’un patient un meilleur communicateur : Préparez-vous, Informez-vous, Vérifiez, Osez. L’idée qui sous-tend ce projet est aussi de contribuer à une plus grande autonomie des patients dans la gestion de leur maladie, en particulier pour les maladies chroniques.

Une partie du site est destinée aux professionnels de la santé, avec pour eux aussi l’objectif d’améliorer leurs compétences de communication.

Comme le rappelle DiscutonsSante.ca, « chaque rendez-vous médical est un échange entre deux experts: le médecin, expert des connaissances médicales et vous, expert de votre propre situation ».

 

Dans votre tête ou sur un petit bout de papier

Si avant votre prochain contact avec un professionnel de la santé, vous préparez dans votre tête ou sur un petit bout de papier les sujets que vous souhaitez aborder, l’écriture de cet article n’aura pas été inutile : vous êtes l’expert de votre santé !

 

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Communiquer par courrier électronique avec son médecin?

Mon expérience

Je communique quotidiennement avec mes patients par courrier électronique, je ne pourrais simplement plus m’en passer. Mes patients l’utilisent pour me poser des questions ou pour me donner des nouvelles. J’utilise l’e-mail pour leur transmettre les résultats de leur prise de sang ou le rapport d’un spécialiste consulté.

Pour moi, le courrier électronique est un bon complément à la consultation et au téléphone. Si l’échange par téléphone à l’avantage de permettre une interaction directe, le mail a celui  de pouvoir être envoyé et lu  à n’importe quel moment. J’ai le sentiment que cela permet à mes patients de me poser des questions pour lesquelles ils ne me dérangeraient pas par téléphone.  Je suis aussi convaincu qu’un patient comprendra mieux les informations médicales que je lui envoie par mail s’il peut les lire et les relire plutôt que si je les lui transmets uniquement oralement par téléphone (analyses sanguines, rapport de radiographie, rapport de spécialiste, etc.).

Pour que l’utilisation du courrier électronique à des fins médicales soit sans danger, plusieurs règles doivent être respectées. C’est pour cette raison qu’au bas de chacun des mails que j’envoie figure un lien vers des règles d’utilisation du courrier électronique , règles inspirées de recommandations officielles.

 

L’utilisation du courrier électronique en Europe

Il n’existe à ma connaissance pas de chiffres sur l’utilisation du courrier électronique entre médecins et patients en Suisse. Au niveau européen, une étude basée sur des chiffres de 2011 montre que la situation varie fortement d’un pays à l’autre, de 50.7 % d’utilisation au Danemark à 18.7 % en France. Les auteurs concluent en disant que la faible utilisation du courrier électronique dans certains pays ne reflète souvent pas un manque d’intérêt mais la présence de barrières, techniques ou légales. La situation semble évoluer avec le temps puisqu’un sondage effectué en France en 2015 auprès de 1042 médecins montre un taux d’utilisation de 72 %, très éloigné du 18.7 % de l’étude européenne. Il faut cependant souligner que pour la majorité de ces médecins, l’échange de courrier avec leurs patients n’est pas encore une pratique quotidienne, 11 % déclarant l’utiliser souvent, 61 % parfois.

 

Une pratique utile ?

Une étude publiée en 2015 portant sur 1041 patients souffrant d’affections chroniques en Caroline du Nord apporte des chiffres intéressants : 32 % des patients déclarent que l’utilisation du courrier électronique améliore leur santé, 67 % répondent que cela n’est ni positif, ni négatif, seul 1 % affirme que l’utilisation du courrier électronique a un impact négatif. 46% des personnes interrogées ont déclaré utiliser le courrier électronique comme premier moyen de pour contacter leur médecin. Parmi ceux qui échangent par mail avec leur médecin, 36 % affirment que cela réduit pour eux le nombre de visites au cabinet.

La source d’informations la plus intéressante sur les avantages et dangers de l’utilisation du courrier électronique entre soignant et soigné est certainement l’article Should patients be able to email their general practitioner? publié en 2015 dans le British Medical Journal. Un médecin en faveur de l’utilisation du courrier électronique  et un autre contre cette pratique  s’opposent, chacun citant les études qui appuient sa position.

Pour ce qui est des arguments positifs, on y apprend que « les études effectuées  n’ont pas montré que l’utilisation du courrier était dangereuse, même si des études de qualité manquent encore ». Un autre point me paraît essentiel, les études qui se sont intéressées à l’avis des patients montrent que la satisfaction des patients qui échangent avec leur médecin par mail est généralement élevée, un élément important.

Il est surprenant de découvrir que personne ne mentionne le fait que l’email peut être envoyé à plusieurs destinataires simultanément, une option très utile pour une médecine qui fonctionne toujours plus en réseau.

Pour ce qui est des arguments contre l’utilisation de l’e-mail, on retiendra le fait qu’aucune étude n’a montré que son utilisation avait un impact sur la santé des patients. Mais aussi le fait que le téléphone, qui permet un échange immédiat, lui serait supérieur. Des arguments, pour être honnête, qui ne m’impressionnent pas beaucoup.

Un argument négatif doit par contre être pris au sérieux, le risque pour le médecin d’être noyé sous les e-mails, au risque de surcharger des journées déjà bien remplies.

 

« Certains matins, j’avais jusqu’à 50 mails à traiter… »

Une jeune généraliste française épuisée a récemment dû prendre des mesures radicales  pour survivre, elle a notamment décidé de fermer sa messagerie électronique :

 « Certains matins, j’avais jusqu’à 50 mails à traiter, des patients qui m’envoyaient une photo de leur panaris et qui me demandaient une ordonnance à récupérer le midi… C’était devenu impossible ».

Cet exemple, même s’il dénonce une situation qui va bien au-delà de la problématique du courrier électronique, rappelle aux patients qui souhaitent communiquer par mail avec leur médecin que cela implique le respect de certaines règles et aux médecins qui se lancent dans l’aventure que cela prend du temps.

 

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Les applications santé, vraiment utiles?

 

La santé mobile serait-elle à un tournant décisif de son histoire ? Les smartphones sont omniprésents dans notre quotidien, mais quelle est l’utilité des applications santé ?

 

Une application santé ?

Avant d’essayer de répondre à la question de l’utilité, il est essentiel de présenter les différentes familles d’applications santé.

  1. Les applications pour le grand public. On peut penser par exemple à l’application myViavac qui permet à tout un chacun de créer son propre carnet de vaccination.
  2. Les applications destinées aux patients. Ces applications sont le plus souvent dédiées à une maladie en particulier. Pour prendre comme exemple les applications développées par les Hôpitaux universitaires de Genève, on peut citer Webdia pour les diabétiques ou ELISP IC destinée aux patients souffrant d’insuffisance cardiaque. Autre exemple, l’application Pollens news du centre d’Allergie Suisse qui met à disposition des allergiques les prévisions polliniques mais aussi des conseils pratiques.
  3. Les applications destinées aux professionnels de la santé comme la base de données médicamenteuses Compendium.
  4. Les applications dédiées à la relation professionnel de santé – patient, Mon coach douleur permet aux patients cancéreux d’enregistrer jour après jour leurs douleurs mais aussi de partager ces observations en consultation avec les professionnels de la santé.

Il existe bien sûr des applications qui n’entrent pas dans ces quatre grandes catégories, l’application Heal qui permet en Californie d’appeler un médecin à domicile, comme vous commanderiez un taxi, en est un exemple.

 

Les applications santé sont-elles utiles, valides ?

Les travaux réalisés par DMD santé en France apportent un éclairage intéressant sur la qualité des Apps santé. DMD santé a en juillet 2015 analysé les 150 applications santé les plus téléchargées en France, le constat est amer :

  • 79 % n’ont pas de conditions générales d’utilisation. Vous les utilisez, vous ne savez pas ce que vous acceptez…
  • Seules 62 % des Apps précisent clairement à qui elles sont destinées.
  • 62 % comportent un contenu médical ou scientifique, seules 19 % d’entre elles citent leurs sources.
  • 24 % des applications déclarent l’intervention d’un professionnel de la santé au moment de la conception, un chiffre proche de zéro lorsqu’il s’agit des patients. Il parait pourtant assez évident que les besoins des patients doivent être pris en compte au moment de la conception de ces applications.
  • 59 % ont une fonction évidente de recueil de données (pathologies, adresse mail, sexe, poids, traitement, géolocalisation), dont 42 % ne donnent aucune information en lien avec le traitement des données.

La plupart des travaux effectués en mSanté arrivent aux mêmes conclusions. Que ce soient les travaux de la puissante American Heart Association sur le contrôle des facteurs de risque cardiovasculaires par la mSanté (69 études analysées, un rapport de 58 pages !), cette étude de la collaboration Cochrane sur l’autogestion de l’asthme ou ces travaux sur l’utilisation des applications santé aux USA, tous concluent que de nouvelles études devront être menées pour pouvoir définir l’utilité des applications santé en médecine.

Attention en tout cas aux fausses promesses : en septembre 2015 la société Carrot Neurotechnology a reçu une amende de 150 000 dollars de la Commission fédérale américaine du commerce pour avoir indiqué que son application Ultimeyes  pouvait améliorer la vision, sans preuve scientifique suffisante.

 

Des labels qualité

Pour répondre à cette problématique, de nombreuses instances travaillent à l’élaboration de label de qualité. En Grande-Bretagne où coexistent un programme public du Ministère de la santé britannique et le projet privé Patient View. En Espagne avec le projet andalou Distintivo AppSaludable. En Europe où la Commission européenne a créé un groupe de travail. Aux USA où plusieurs projets existent, iMedicalApps.com, le projet Happtique et enfin une initiative de la  FDA (Food and Drug Administration). Même si l’on peut se réjouir de voir ces projets se développer, aucun ne semble à ce jour avoir trouver la recette parfaite pour une validation de qualité des applications santé.

Parmi ces initiatives, le programme scientifique européen de validation de la qualité des applications mobiles développé par DMD santé paraît particulièrement prometteur . Ce label mHealth Quality s’adressera aux applications santé mais aussi aux objets connectés : seront analysés les aspects  juridiques et réglementaires, la conformité éthique, la sécurité du code, la valeur d’usage au travers de panel d’usagers potentiels, la pertinence des contenus médicaux et le respect de la vie privée.

 

Un monde en devenir

La troisième édition des Trophées de la Santé Mobile organisés en France par DMD santé en ce début d’année permet de découvrir des applications de qualité. Pour la première fois, les postulants devaient être labellisés mHealthQuality. On y trouve une application qui permet de signaler et de suivre les effets indésirables des médicaments, une autre pour les patients souffrant d’un diabète de type 1 mais aussi une application qui permet à chacun de s’informer sur le don d’organes, de créer sa propre carte de donneur et de dire à ses proches son engagement à être donneur (à signaler pour la Suisse que l’application Echo 112 a le même objectif : même si sa fonction première est de signaler en cas d’urgence sa position aux services de secours, elle permet également de créer une carte de donneur officielle).

Nous sommes actuellement en médecine dans une situation dichotomique : d’un côté un nombre d’appareils capables de mesurer des données santé sans cesse grandissant (mais aussi un enthousiasme certain de nombreux utilisateurs et « experts » de la eSanté), d’autre part la faiblesse des données montrant l’utilité et la validité de ces outils.

Il est, pour le monde médical, indispensable de pouvoir obtenir des réponses sur les possibles utilisations de la mSanté en médecine. C’est indispensable pour les citoyens / patients mais également pour les professionnels de la santé.  Les technologies, applications, objets connectés, smartphones sont là, leurs utilités en santé / médecine restent encore à définir.

 

Une vidéo pour tout résumer

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La journaliste Chloé Garrel, une App vient de lui diagnostiquer une dépression… Ceux qui souhaitent en savoir plus pourront regarder cette  vidéo « Applications sans ordonnance » qui montre de façon ludique et pertinente les potentialités mais surtout les limites des Apps santé (11 minutes).

 

Vous utilisez une application santé ?

Si vous utilisez une application et que vous la jugez de qualité, merci de la signaler en laissant un commentaire à la fin de cet article.

 

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Le livre que tous les patients (et tous les médecins) devraient lire

 

Son titre ? Let Patients Help ! La traduction française qui peut être téléchargée sur Amazon pour la modique somme  de 5.24 euros porte le nom d’ « Impliquons les Patients ! ». Son auteur, Dave de Bronkart, est un ePatient, un patient engagé.

Son livre est un appel, ou plutôt un cri, pour une modification du rapport soignant – soigné. Les patients doivent le lire, pour apprendre à être plus actifs dans la prise en charge de leur maladie, les professionnels de la santé aussi, pour ne pas manquer une magnifique opportunité de réinventer la relation soignant – soigné.

Par hasard, comme ils le disent en médecine…

Le ton est donné dès la préface :

« Il y a quelque chose dans votre poumon. Ma vie a changé avec ces mots, prononcés à 9:02 un certain 3 janvier 2007 par le Dr Danny Sands. La veille j’avais eu une radio de routine de l’épaule et « par hasard », comme ils le disent en médecine, ils ont trouvé autre chose que ce qu’ils cherchaient: une tache sur mon poumon qui ne devait pas être là. La tache s’est avérée être un cancer du rein, qui s’était propagé dans mon corps avec des métastases un peu partout ».

« Durant toute ma prise en charge, de formidables médecins, oncologues et infirmières se sont occupés de moi. Et j’ai tout fait pour les aider en me mettant en relation avec d’autres patients en ligne afin de me préparer pour mon traitement ».

« Par contre, j’ai appris qu’il y a un problème –un gros problème- et c’est justement le sujet de ce livre: notre culture suppose que les médecins savent tout et que les patients ne peuvent rien apporter d’utile. Ce ne sont pas seulement les médecins qui pensent cela: la plupart des patients le pensent aussi ».

Mieux informé, mieux soigné

La première partie de ce « manuel du patient engagé » est constituée de dix chapitres qui sont autant d’encouragements au changement : « Nous savons tous quelque chose. Personne ne sait tout (même pas les médecins) ». « Le fait de faire des recherches sur Internet est un signe d’implication du patient ». « Nous sommes plus performants lorsque nous sommes mieux informés ». Si vous souffrez d’une maladie chronique, la lecture de ce livre risque de changer votre rapport au monde médical, vous deviendrez plus actif, plus émancipé.

Mettre le patient au centre

La deuxième partie explique aux patients comment ils peuvent devenir des patients actifs, engagés : « Impliquons les patients: donnons-leur leurs données personnelles ».  « Impliquons les patients en les encourageant à remuer ciel et terre pour trouver des informations ».  « Impliquons les patients dans le processus décisionnel relatif à leurs traitements médicaux ». Ce ne sont que trois exemples des chapitres de ce livre passionnant.

Parmi les sujets traités, un me tient particulièrement à cœur : nous devons donner aux patients un accès à leurs données médicales. Internet a été une première révolution, permettant au grand public d’accéder à des informations médicales. La prochaine révolution sera pour les patients de pouvoir accéder à leurs propres données médicales. Si les professionnels ne pas veulent être dépassés, ils devront évoluer.

Une ePatiente vaudoise

Ce livre a pu être traduit grâce à la rencontre sur les réseaux sociaux de Dave de Bronkart et  de Christine Bienvenu, une canado-suissesse, elle-même ePatiente engagée et militante en Suisse romande, fondatrice de la plateforme Seinplement Romand(e)s pour les personnes atteintes par le cancer du sein. Christine Bienvenu a très vite compris l’importance du message et de la mission de Dave De Bronkart et a voulu que son livre soit accessible au monde francophone. « Let Patients Help! » est devenu grâce à cette ePatiente vaudoise dynamique « Impliquons les Patients! ».

Une édition papier ?

Si un lecteur, convaincu par le message de ce livre, se sent des âmes d’éditeur, qu’il n’hésite pas à contacter Christine Bienvenu, par exemple sur Twitter (@Tinaburger).

 

 

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Conflit d’intérêt : je souhaite signaler mon rôle de « conseiller » que Christine Bienvenu a bien voulu me donner pour la traduction française de ce livre.

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Pour arrêter de fumer, Internet, Facebook ou une application sur votre smartphone ?

 

Longtemps considéré comme un produit d’agrément, le tabac doit aujourd’hui être reconnu avant tout comme une drogue. En Suisse, près de deux millions de personnes fument et chaque année plus de 9’000 personnes meurent prématurément des conséquences du tabagisme. Environ 25 décès par jour. Trop, beaucoup trop.

 

J’arrête de fumer

Arrêter de fumer est difficile. Il est donc essentiel de pouvoir proposer aux fumeurs différents chemins pour y arriver. Aux prises en  charge traditionnelles faites par les professionnels de la santé, de nouvelles solutions sont apparues ces dernières années. La eSanté (Internet, médias sociaux) et la mSanté (applications pour smartphones)   offrent de nouvelles perspectives.  Comme le montre une étude réalisée auprès de 1000 fumeurs aux USA et en Grande-Bretagne, Internet et les médias sociaux permettent de toucher des personnes qui a priori ne pensaient pas forcément arrêter de fumer.

 

Internet

Le site Stop-tabac.ch est une mine d’or pour le fumeur à la recherche d’informations. Créé par  l’Institut de Santé Globale (Faculté de Médecine, Université de Genève), il répondra à toutes vos questions : conseils pour arrêter de fumer, gérer le manque, conseils anti-rechute, médicaments pour faciliter l’arrêt, la cigarette électronique, risques et maladies liées au tabac, etc.  Sur Stop-tabac.ch, vous pourrez discuter avec d’autres fumeurs et ex-fumeurs sur un forum de discussion mais aussi recevoir des conseils personnalisés fournis par un coach virtuel.

 

Les applis stop-tabac pour Android et iOS

Stop-tabac propose aussi des applications pour iOS et Android qui donnent gratuitement des conseils personnalisés. Les possesseurs d’iPhone pourront simplement télécharger l’application sur iTunes. Pour les possesseurs de smartphones sous Android, il faut pour accéder à l’application participer à une étude d’évaluation .

Ceux et celles qui souhaitent arrêter de fumer avec le soutien d’un proche pourront télécharger l’application SmokeFree Buddy proposée dans le cadre de la campagne de prévention du tabagisme de l’Office fédérale de la santé publique.

 

Facebook, le 20 mars, un défi sans précédent lancé dans 6 cantons romands

Un défi sans précédent est lancé dans 6 cantons romands : amener des milliers de personnes à arrêter de fumer, ensemble, le premier jour du printemps. Testée en Valais où elle a rencontré un  grand succès, la méthode s’appuie sur la force des réseaux sociaux. Tous les jours, durant 6 mois, les candidats à l’arrêt reçoivent chaque matin des conseils qui les aident à se débarrasser de leur addiction. Mais surtout, ils forment une communauté virtuelle où chacun peut partager son expérience, et obtenir du soutien de la part d’autres participants, ainsi que de spécialistes de la désaccoutumance.

Le Prof. Jacques Cornuz, directeur de la Policlinique médicale universitaire de Lausanne et expert du domaine,  estime que cette approche est attractive et a une potentialité,  même si des études scientifiques devront encore venir déterminer précisément son efficacité. Pour le Prof.  Cornuz, le fumeur est le mieux placé pour déterminer la méthode qui lui convient parmi celles qui ont prouvé leur efficacité.

« Le plus grand succès de J’arrête de fumer est sans doute d’amener des fumeurs qui n’avaient pas l’intention d’arrêter de fumer à initier une démarche d’arrêt et à échanger sur le sujet » commente Alexandre Dubuis, coordinateur romand  du programme ».

Pour s’inscrire ? Très simple, il suffit de « liker » la page de votre canton.

Bon courage aux futurs ex-fumeurs…

 

Panneau_400_250Si vous utilisez une application sur votre smartphone, faites attention en traversant la route…

Vues aériennes du site Cluse-Roseraie. Rotonde.

Les hôpitaux romands 2.0

 

Un hôpital doit-il être présent sur les médias sociaux ? Pour quels objectifs ? Quelle en est l’utilité pour les patients et les citoyens ? En Suisse romande, quels sont les hôpitaux et cliniques présents sur les médias sociaux ? Une tentative de réponse…

Un hôpital sur Facebook, Twitter ou Youtube, est-ce utile ?

Même si la recherche n’est à l’heure actuelle pas capable de nous donner toutes les réponses, il existe néanmoins de nombreuses études sur ce sujet. Une revue, publiée en 2013, a analysé nonante huit publications sur cette question, la majorité étant cependant de faible qualité méthodologique (les études étant le plus souvent uniquement exploratoires ou descriptives).

Les études de qualité identifiées portaient sur divers médias sociaux, les plus utilisés étant Facebook, les blogs, Twitter et YouTube. Leurs conclusions sont clairement positives, elles montrent que les réseaux sociaux apportent une nouvelle dimension au domaine des soins, permettant une plus grande accessibilité à l’information santé mais aussi une plus grande interactivité entre le grand public, les patients et les professionnels de la santé. Les principaux dangers signalés sont le problème de la qualité des informations diffusées et le problème de la confidentialité (des patients et du personnel).

Les auteurs ont identifié six bénéfices à l’utilisation des réseaux sociaux pour la communication en santé :

  1. Augmentation de l’accessibilité à l’information santé.
  2. Augmentation de l’interactivité entre le grand public, les patients et les professionnels de la santé.
  3. Possibilité d’adapter l’information santé en fonction du public cible.
  4. La capacité des réseaux sociaux à jouer un rôle de soutien social et/ou émotionel.
  5. La capacité des réseaux sociaux à effectuer une surveillance en santé publique.
  6. La capacité des réseaux sociaux à influencer les politiques de santé.

Cette revue relève également les limites de l’utilisation des réseaux sociaux pour la communication en  santé :

  1. La limite principale est celle de la qualité de l’information santé. Relevés dans plusieurs études, on peut à titre d’exemple citer les sites web dont les auteurs ne sont pas toujours identifiables ou la publication d’informations inadaptées pour le public cible visé.
  2. L’utilisation des réseaux sociaux peut entraîner la publication d’une quantité excessive d’information (« infobésité »).
  3. Les problèmes de confidentialité, pour les patients comme pour les professionnels de la santé.
  4. La difficulté pour les patients d’adapter à leur situation personnelle les informations glanées sur les réseaux sociaux.

Votre hôpital est-il 2.0 ?

Pour ce qui est de l’utilisation des médias sociaux dans les hôpitaux de Suisse romande, l’acteur le plus dynamique est sans conteste les Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG). Les HUG sont présents sur Facebook, Twitter, YouTube (certaines vidéos vues plus de 300’000 fois), DailyMotion, LinkedInGoogle+ et Pinterest. L’article HUG 2.0 – Les réseaux sociaux, facteurs d’innovation présente la stratégie social-média des Hôpitaux Universitaires de Genève.

Le Centre hospitalier universitaire vaudois est présent sur Twitter et sur LinkedIn. Le CHUV est aussi présent sur les médias sociaux au travers de son magazine In Vivo.

En plus des HUG et du CHUV, les hôpitaux et cliniques de Suisse romande présents  sur les réseaux sociaux le sont le plus souvent sur deux ou trois réseaux : Twitter, Facebook et LinkedIn. On peut citer les hôpitaux de la Tour, du Valais et de Fribourg mais aussi les cliniques de la Colline, Hirslanden et Générale de Beaulieu.

Il est très intéressant de voir que la qualité des publications varie très fortement d’un hôpital à l’autre. Leur succès aussi.

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La présence sur les médias sociaux des hôpitaux et cliniques de Suisse romande.

Ce tableau est certainement incomplet. N’hésitez pas à signaler les oublis et imprécisions dans les commentaires de cet article.

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Comment trouver une information médicale de qualité sur Internet ?

 

Il est possible de trouver sur Internet des informations utiles sur les thèmes de la santé et de la médecine. La difficulté est de trouver des informations de qualité qui répondent vraiment aux questions que vous vous posez.

Selon les résultats d’une enquête de l’Office fédéral de la statistique sur l’utilisation d’internet dans les ménages, 84% de la population adulte suisse a surfé sur internet en 2014. La santé est l’un des thèmes les plus souvent recherchés, 64% des internautes interrogés déclarent avoir utilisé internet pour y rechercher des informations relatives à la santé.

 

Dix conseils pour devenir un pro des recherches santé sur le web !

 

  1. Osez !

    Rechercher des informations médicales sur Internet permet de mieux prendre en charge sa santé. Pour un patient, mieux connaître sa maladie permet d’enrichir la relation avec les soignants.

    Plusieurs études montrent que les patients qui ont accès à une information pertinente concernant leur santé sont plus à même de participer aux décisions médicales, de prendre leur santé en main et donc de l’améliorer, ils sont aussi plus satisfaits de leur prise en charge. On observe chez ces patients «informés» des changements importants de comportement, ce qui les amène à jouer un rôle plus actif dans le processus de soins. Même si les études sont méthodologiquement difficiles à réaliser, des travaux montrent que les patients les plus engagés dans les processus de soins, mieux informés, ont de meilleurs résultats cliniques.

  2. Utiliser Internet !

    Internet est une source d’information d’une grande richesse. La difficulté est de trouver des informations appropriées et pertinentes en fonction des questions que vous vous posez.

    J’entends encore trop souvent mes patients dire « Non, je sais, il ne faudrait pas rechercher des informations médicales sur Internet ». C’est faux, mais il faut utiliser des sources d’informations de qualité et, le plus souvent, évitez les forums, sauf si votre but est de vous faire peur…

  3. Internet ne remplace pas une consultation médicale

    La recherche d’informations santé sur Internet ne doit pas remplacer une consultation médicale. Internet est un outil d’information, pas de diagnostic. N’hésitez pas à parler des résultats de vos recherches avec un professionnel de la santé, avec votre médecin en particulier.

  4. Visitez plusieurs sites

    Pour trouver la réponse à une question que vous vous posez, n’hésitez pas à visiter plusieurs sites afin de comparer leurs résultats.

  5. N’utilisez pas Google !

    N’utilisez pas un moteur de recherche en première intention. Même si elle ne porte que sur un sujet, l’étude Ce que Google dit à votre patient publiée dans la Revue médicale suisse montre que les résultats sont souvent décevants. Cet exemple illustre la réalité des recherches effectuées par les internautes, ils utilisent le plus souvent des moteurs de recherche et sont confrontés à des résultats de qualité variable.

  6. Utilisez un portail médical

    Contrairement aux moteurs de recherche, les portails médicaux vous permettront de trouver des informations validées. En Suisse romande, le premier site à utiliser est le portail médical Planète santé. Pour les patients anglophones, les alternatives sont nombreuses, on peut par exemple penser à MedlinePlus ou à UpToDate Patients.

    Le portail médical romand Planète Santé

     

    Il est important de comprendre que nous avons en Suisse avec Planète santé un portail qui n’a pas d’équivalent en francophonie. La force de ce portail est de proposer des informations médicales validées spécifiquement destinées au grand public. Planète santé propose plusieurs rubriques, vous trouverez déjà des informations utiles si vous utilisez ces deux astuces : si vous recherchez une information sur une maladie en particulier, utilisez la rubrique Maladie, comprendre l’essentiel. Vous y trouverez de nombreuses informations sur les affections les plus fréquentes. Si votre recherche porte sur un symptôme (mal de tête, mal de dos, etc.), utilisez plutôt le moteur de recherche présent sur le site.

    Pour les adolescents, le site Ciao.ch est une source d’informations de qualité. Pour les enfants, monenfantestmalade.ch. Pour les maladies rares, vous trouverez de précieuses informations sur le site www.info-maladies-rares.ch.

  7. Utilisez un site consacré à votre maladie

    Si vous recherchez des informations sur une maladie en particulier, l’idéal est de trouver un site qui soit spécifiquement consacré à votre maladie. Quelques exemples ? Pour l’arthrose, le site de la ligue suisse contre le rhumatisme. Pour le diabète, le site de l’Association suisse du diabète. Vous trouverez à cette adresse la liste des sites que je conseille à mes propres patients (si vous connaissez de sites de qualité et qu’ils ne sont pas sur cette liste, je suis intéressé !).

    Si vous ne connaissez pas encore un site de qualité sur votre maladie, vous pouvez essayer l’astuce suivante : introduisez dans votre moteur de recherche favori le nom de votre maladie et le mot « suisse ». Cette astuce patriotique permet de retrouver des sites d’association ou de société, l’introduction de « fibromyalgie suisse » vous permettra par exemple de trouver le site de l’Association suisse des fibromyalgiques.

    En dehors des maladies, il existe aussi des sites consacrés à des aspects particuliers de la santé. Safetravel pour la médecine des voyages, ou stop-tabac.ch pour ceux qui souhaitent arrêter de fumer.

  8. Si vous utilisez (malgré tout) un moteur de recherche

    Utilisez « plusieurs mots-clés médicaux précis. «Plusieurs» pour limiter le nombre de résultats, «médicaux» pour retrouver des informations de qualité «précis» pour que les résultats correspondent vraiment aux besoins du patient. Les mots-clés choisis influenceront vos résultats, vous n’obtiendrez pas les mêmes résultats avec «impuissance» ou avec «dysfonction érectile».

    L’utilisation d’un moteur de recherche peut cependant se révéler très utile si vous faites une recherche très pointue, Google est capable de retrouver une aiguille au milieu d’une botte de foin.

  9. Français – autres langues

    Si vous maîtrisez une autre langue que le français, vous pourrez en cas d’insuccès renouveler votre recherche dans une autre langue, en anglais par exemple.

  10. Méfiez-vous (quand même)

    Demandez-vous toujours qui édite le site (médecin, patient, laboratoire, assurance, journaliste, etc…), si les auteurs sont indépendants et de quand date la publication.

 

Accéder en ligne à son dossier médical  (pour mieux se soigner) ?

Les citoyens devraient pouvoir accéder à leur dossier médical. En premier lieu car ce sont leurs données, mais surtout parce qu’elles leur permettraient de mieux prendre en charge leur santé. J’en suis profondément convaincu. Ce n’est pas Steven Keating, doctorant au M.I.T, qui me contredira. Il a, grâce à l’analyse de ses données médicales, découvert lui-même qu’il souffrait d’une tumeur cérébrale.

C’est essentiel pour les malades souffrant d’affections chroniques ; mais avoir accès à ses résultats de laboratoire, pouvoir découvrir le rapport d’un examen radiologique et relire le rapport d’un spécialiste peut être utile à tous. Si l’on veut que les patients puissent s’impliquer dans la prise en charge de leur maladie, ils doivent pouvoir accéder aux informations traditionnellement réservées aux professionnels de la santé.

Le présent

Actuellement en Suisse, ce n’est peut-être plus l’âge de la pierre mais encore celui du papier. Le patient est en droit d’obtenir une copie gratuite de l’intégralité de son dossier médical. Une collaboratrice de l’émission « on en parle » sur la Première a tenté l’expérience le 19 octobre dernier : « Curieuse de savoir quelles informations sont notées et conservées lors d’une hospitalisation, j’ai demandé le dossier médical de mon accouchement auprès d’un hôpital romand ». En envoyant par mail une lettre demandant son dossier médical et en y joignant une copie de sa carte d’identité, elle a reçu gratuitement une copie de son dossier en recommandé « dans le mois qui a suivi ».

 

Des dossiers médicaux...
Des dossiers médicaux…

En Suisse romande, les seuls à pouvoir accéder à un dossier électronique sont les Genevois, un projet en plein déploiement.  L’avenir dira si MonDossierMedical.ch répondra aux attentes des patients et des professionnels de la santé.  Dans le canton de Vaud, un projet de loi en consultation prévoit dans un premier temps en tout cas la mise en place d’un dossier réservé aux malades chroniques. Un projet qui pourrait a priori paraître réducteur mais qui est certainement le fruit d’un pragmatisme intelligent.

Le futur

Le premier article de la nouvelle loi sur le dossier électronique du patient stipule que « les professionnels de la santé et les patients peuvent accéder aux données qui ont été rendues accessibles au moyen du dossier électronique ». Même si la concrétisation de ce « dossier électronique du patient » au niveau national sera certainement beaucoup plus longue que ce qu’imaginent nos politiciens, cette loi va au moins dans la bonne direction.

Il est aussi possible que la solution vienne d’ailleurs, que ce soit le patient qui crée lui-même son dossier médical, et qu’il y intègre les données médicales qu’il aura pu recueillir. Au niveau mondial, de nombreuses startups travaillent sur de tels projets, le projet suisse Healthbank s’annonce comme particulièrement intéressant.

Accéder à son dossier médical, quelles conséquences ?

Une étude réalisée aux Etats-Unis et publiée en 2012 avait justement comme objectif d’étudier les conséquences, pour les médecins et pour les patients, d’un accès complet des patients à leur dossier médical.

L’expérience a duré un an, elle a concerné 100 médecins et 13’500 patients. Ces derniers avaient accès complet à leur dossier médical et recevaient un e-mail à chaque modification de leurs données. Plus de 80 % des patients ont ouvert au moins une fois leur dossier. Moins de 10 % ont déclaré avoir été ennuyés ou offensés par les termes utilisés par les médecins. Plus des trois quarts des patients ont dit qu’ils prenaient davantage soin d’eux-mêmes, qu’ils signalaient plus les faits les concernant, qu’ils comprenaient mieux leur plan de soins et qu’ils adhéraient aux traitements prescrits dans une plus large mesure.

A la fin de cette expérience, 99 % des patients ont souhaité que l’expérience se poursuive, aucun médecin n’a souhaité la stopper.

Même si des obstacles technologiques (notamment l’identification des patients, la sécurisation des données) mais aussi culturels existent, cette étude démontre qu’un accès aux données santé est peut-être moins compliqué que ce que l’on pourrait craindre à priori.

En attendant…

La médecine doit évoluer vers un modèle de partenariat entre le médecin et le patient. La première étape de cette indispensable collaboration est de permettre au patient d’accéder à ses données médicales. En attendant un accès instantané à votre dossier médical en ligne, vous pouvez commencer par demander une copie de vos résultats et autres rapports à votre médecin. Il pourra vous en faire une copie (papier…).

-Mieux informé, mieux soigné- (1)