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Vous êtes mal soignés

 

Vos données santé sont mal gérées

Vous seriez mieux soignés si vos données santé étaient mieux gérées. Vous seriez encore mieux soignés si vous y aviez accès.  Le monde de la santé s’accélère et se complexifie, la gestion  des données santé doit être réinventée, notamment en plaçant  le patient au centre du système.

Pour illustrer ce que devrait être une médecine centrée sur le patient, l’histoire de deux patientes.

 

Angelina Jolie et Iris

Angelina Jolie, vous connaissez. Iris, c’est une de mes patientes, ou plus exactement c’était. L’histoire de deux patientes, la première vit dans un monde connecté, l’autre non.

Angelina Jolie

Angelina Jolie a subi en 2013 à l’âge de 37 ans une double mastectomie, en 2015 une double ovariectomie. Pourquoi ? Parce qu’elle est porteuse d’une mutation génétique, BRCA1, qui représentait pour elle  un risque de 87 % de développer un cancer du sein, de 50 % de développer un cancer de l’ovaire.

Sa mère est décédée à 56 ans d’un cancer, sa grand-mère est décédée d’un cancer, sa tante est décédée d’un cancer. Pourquoi son histoire est-elle intéressante ? C’est l’histoire d’une médecine moderne, connectée, où le patient est informé, où les informations circulent entre les différents partenaires concernés.

Face aux nombreux cancers existants dans sa famille, Angelina Jolie a su qu’il pouvait y avoir un risque génétique, elle en a parlé à son médecin, elle a fait un test sanguin et a appris qu’elle était porteuse de cette mutation génétique BRCA1.

Cette histoire est aussi intéressante car Angelina Jolie a décidé de rendre sa maladie publique, la première fois dans un article du New-York Times en 2013 intitulé « My Medical Choice ». Son objectif était bien sûr de sensibiliser d’autres femmes à ce risque génétique. Un article publié dans l’Hebdo en juin 2015 nous apprend que les demandes de dépistages génétiques ont « depuis 2 ans » explosé à l’échelle mondiale, y compris en Suisse.  Même s’il est difficile de mesurer le rôle qu’a joué l’histoire d’Angelina Jolie dans cette augmentation des demandes, elle y a certainement contribué.

 

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« Je peux désormais dire à mes enfants qu’ils n’ont pas à avoir peur de perdre leur mère d’un cancer du sein»

 

 

Iris

L’histoire d’iris est beaucoup plus banale. Iris avait 81 ans, elle vivait à domicile avec son mari malade et un fils adulte handicapé. Elle a commencé à souffrir de douleurs abdominales en février 2016, les examens radiologiques ont montré « un cancer du pancréas avec probable carcinose péritonéale ». Quelques semaines plus tard, elle se sentait moins bien, elle souffrait en particulier d’importantes douleurs abdominales et de nausées. Iris « n’était pas très médicament », elle a tout de même, après de longues discussions, accepté de prendre de petites doses de morphine. J’ai dû ensuite passer plusieurs fois en urgence à son domicile. Début avril, la prise en charge médicale n’était, à mes yeux, plus satisfaisante et j’ai réussi à convaincre Iris d’être admise  dans un hôpital de Suisse romande. J’ai envoyé un courrier à mes collègues hospitaliers pour leur expliquer que l’objectif principal était de mettre en place des soins palliatifs de qualité.

Iris m’a téléphoné huit jours plus tard, elle était sortie de l’hôpital depuis 3 jours. Je n’avais reçu aucune information de l’hôpital, ni téléphone, ni courrier. Iris se plaignait que « tout son traitement avait été changé », qu’elle ne savait plus que prendre. Je suis retourné la voir à domicile mais n’ai trouvé aucun document. Les infirmières à domicile n’avaient rien reçu non plus. Le lendemain, je n’ai pas réussi à joindre le médecin assistant qui s’était occupé d’elle à l’hôpital, ni son chef de clinique. J’ai fini par envoyer un fax, je n’ai pas reçu de réponse. Puis le week-end est arrivé, j’ai reçu le lundi un téléphone m’annonçant le décès d’Iris.

Je ne dis pas qu’Iris est décédée à cause de ce manque de communication, je dis simplement que le système de santé suisse 2016 n’a pas été capable d’offrir à Iris une fin de vie digne.

 

Un système à réinventer

Les problèmes sont multiples. Des changements sont nécessaires. Un hôpital où des professionnels de la santé qui font un travail de qualité oublient leurs patients dès qu’ils quittent leurs murs devrait peut-être réfléchir à évoluer vers une médecine centrée sur le patient. Il s’agit d’un problème culturel, les mentalités doivent changer.

Mais il y a aussi la quantité grandissante de nos données santé, que personne ne gère vraiment. Oui, votre médecin, un peu, pour peu qu’il ait un dossier médical informatisé, mais même lui n’a que rarement accès à l’ensemble de vos données santé.

On nous annonce un dossier électronique patient. Parviendra-t-on avec ce système à offrir aux citoyens et aux professionnels de la santé un système capable de gérer nos données santé ? Je l’espère mais cela reste à prouver. En attendant, comme évoqué dans un autre article de ce blog, conservez-vous-même, dans un lieu sûr, une copie des pièces importantes de votre dossier médical.

 

Les ePatientes Grande

Les ePatientes, ces héroïnes

Les ePatientes ?

Courageuses. Audacieuses. Déterminées. Les ePatientes sont des patientes actives, émancipées, qui s’investissent dans la prise en charge de leur santé et font bénéficier d’autres patients de leurs connaissances.

Le « e » de ePatient(e) a de nombreuses significations. A l’origine, cette lettre signifiait electronic pour l’utilisation faite par ces patients d’Internet. Comme nous le rappelle Wikipédia, d’autres définitions ont été imaginées par la suite: empowered (se donner le pouvoir de),  engaged (impliqué), equipped (éduqué/informé), enabled (se donner les moyens). Aujourd’hui on y ajoute aussi educated (instruit), expert et d’autres adjectifs commençant par « e ».

Pourquoi parler de ePatientes au féminin ? D’une part car j’ai le sentiment, peut-être faux, que l’on trouve plus de femmes parmi ces patients émancipés. D’autre part parce  que les exemples que vous trouverez dans cet article concernent le cancer du sein, une pathologie essentiellement féminine.

 

L’expertise patient et l’intelligence collective

Giovanna Marsico, avocate italienne vivant à Paris, responsable de la plateforme www.cancercontribution.fr, résume, dans un article intitulé Cancer du sein, l’action des patientes expertes, l’expertise de ces femmes dynamiques :

Face à un cancer du sein, des femmes acquièrent un savoir et une expertise qu’elles mettent au service des autres patientes sur les réseaux sociaux ou dans des associations. Mais cette compétence n’est pas encore suffisamment reconnue en France.

Un exemple en plein essor de l’expertise-patient se retrouve au sein des blogs, des plateformes collaboratives et des réseaux sociaux. L’entrée en maladie et le parcours qui en découle génèrent une demande importante d’informations. Ces informations ne relèvent pas de la sphère de compétences des professionnels de santé, elles sont l’apanage direct des pairs, de celles qui ont traversé la maladie et qui ont travaillé sur leur vécu pour en produire des connaissances transmissibles à d’autres. Cette matière est justement celle que la femme trouve quand elle parcourt les forums sur Internet. Une information sans doute inégale, mais qui passe à travers le filtre de l’intelligence collective.

 

5 femmes, 5 situations, 5 histoires

Catherine Cerisey (@cathcerisey), créatrice du célèbre blog Après mon cancer du sein, l’exemple type d’une femme qui en racontant son histoire, sa maladie, a aidé de très nombreuses femmes.

En décembre 2000, j’ai été atteinte d’un cancer du sein agressif dont j’ai rechuté en septembre 2002… J’avais 37 ans. Après deux tumorectomies, une mastectomie, une reconstruction, 18 chimiothérapies, 5 semaines de radiothérapie et 5 ans d’hormonothérapie, je suis en rémission totale aujourd’hui. Près de 9 ans plus tard, j’ai créé ce blog afin d’informer les femmes, les aider, les soutenir et qu’elles sachent qu’au- delà des statistiques, la victoire est au bout du chemin.

Lisez son billet, l’impression du travail accompli.

 

Christine Bienvenu (@SuissePatiente), « Epatiente, guerrière et survivante du cancer du sein; consultante en médias sociaux et communautés en ligne » pour reprendre la présentation qu’elle fait d’elle-même. Christine est la fondatrice de la plateforme Seinplement Romand(e)s, « POUR et PAR les personnes touchées par le cancer du sein en Suisse Romande ».

Christine Bienvenu a aussi créé le blog Suis(s)ePatiente qui donne toutes les clés pour devenir un ePatient actif. Elle est aussi la traductrice du livre « Impliquons les patients » dont j’ai parlé dans un autre article de ce blog.

 

Lili Sohn (@LiliSohn), créatrice du blog BD Tchao Günther.

« J’ai été diagnostiquée d’un cancer du sein en février 2014, à 29 ans. J’ai également  découvert mon super pouvoir de magicienne : transformer le caca en paillettes. Afin d’informer mes proches et d’extérioriser mes émotions, j’ai décidé d’ouvrir ce blogue BD. J’y raconte mon quotidien, mes émotions, mon expérience, mes interactions avec le milieu médical et mes découvertes sur cette maladie ».

Lili Sohn est l’auteur des livres « La guerre des tétons ». Regardez aussi la vidéo qu’elle a tournée pour le financement du projet Une autre histoire de cancer.  Génial.

 

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Manuela Wyler (@mwyler), créatrice du blog Fuck my cancer, le cancer du sein n’est pas rose.

Pour comprendre le billet ci-dessous publié le 16 avril dernier, vous devez savoir que celui qu’elle appelle « Carlo » est en fait son cancer, Carlo comme Carcinome Lobulaire infiltrant.

« Les guerres que l’on gagne, les combats que l’on perd. Je pense que ceci sera le dernier billet que j’écrirai ici non par lassitude, mais comme une conclusion de ce blog qui m’a accompagné avec vous tout au long de ces presque trois ans de maladie, je n’arriverai pas au troisième anniversaire de Carlo, et ça n’est pas plus mal ».

« Lorsque le mois dernier après un retour de voyage chaotique mon généraliste a prescrit une IRM cérébrale, je savais sans y croire que nous allions changer de terrain de jeu. Le mercredi 16 mars à 15 h j’ai donc appris qu’une métastase méningée avait été identifiée. Il a fallu encore quelques jours pour que mon oncologue parle de méningite carcinomateuse. Là je savais que le combat serait perdu, j’ai donc simplifié et demandé le passage en soins palliatifs ».

Un article dans Le Temps lui a été consacré le 7 avril dernier, « Une malade en phase terminale dénonce le «business du cancer». Une combattante. Manuela Wyler est l’auteur de Fuck my cancer, chroniques garantie sans eau de rose.

 

Holley Kitchen, « nous sommes plus qu’un joli ruban rose… »

Holley Kitchen est décédée le 12 janvier 2016 à l’âge de 42 ans. J’ai découvert son histoire au travers de cette vidéo bouleversante, dans laquelle elle raconte en 3 minutes l’histoire de sa maladie. Cette vidéo a été vue un nombre incalculable de fois, vous comprendrez pourquoi en la visionnant.

 

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Ces cinq femmes ont en commun une maladie, le cancer du sein. Elles ont aussi comme point commun de s’être activement investies dans la prise en charge de leur cancer. Elles ont enfin toutes souhaité faire profiter d’autres femmes de leur expérience.

Cet article est donc naturellement dédié à ces cinq femmes admirables.

 

Nous sommes (presque) tous des ePatients

Même si les cinq femmes présentées dans cet article sont des ePatientes expertes, il me parait important de préciser que le simple fait de rechercher des informations sur Internet à propos de votre maladie fait déjà de vous un ePatient…

 

Photo Manuela Wyler: Clara Wyler.

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Suivre l’Euro 2016 à la télévision est-il dangereux pour votre santé?

 

Football + Télévision

Le monde est pour un mois divisé en deux, ceux qui suivent l’Euro et ceux qui en souffrent. Même si je comprends ceux qui se plaignent, le Championnat d’Europe de foot permet au moins aux médias de nous parler d’autres choses que de guerres, de conflits politiques et autres informations désespérantes.

Le foot nous permet de vivre des moments magiques. J’espère que vous avez vu la transmission en direct sur une chaîne de télévision française du trajet en car des Bleus entre leur hôtel et le stade pour le match d’ouverture de l’Euro. Un grand moment de télévision. Un journaliste devant l’hôtel commentait l’entrée de chaque joueur dans le car, un deuxième journaliste suivait  la procession à moto, sur le plateau de la télévision un troisième journaliste entouré d’invités commentait la progression du car français pendant qu’un hélicoptère filmait l’avancée des Bleus sur le périphérique parisien… Ce n’est plus de la télévision, c’est de la poésie.

 

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Alors, le foot, dangereux ?

Comme nous le rappelait un récent article dans Le Temps (Les accidents de football causent 500 000 jours d’absence du travail), jouer au foot est dangereux.  Mais regarder le foot à la télévision met-il aussi votre santé en danger ? La base de données médicale PubMed nous donne un début de réponse. Sur les 26 millions d’articles indexés, une recherche avec le mot-clé « soccer » permet de retrouver 7528 articles. Comme on peut s’y attendre, seule une minorité de ces publications portent sur les dangers du football pour les téléspectateurs.

 

Foot, télévision et problèmes cardiovasculaires

L’article “ Is it safe to watch football? “  publié en 2010 dans l’International Journal of Epidemiology présente les études qui se sont penchées sur cette question. Un travail publié en 2008 dans le New England Journal of Medicine  a analysé les événements cardiovasculaires survenus en Allemagne durant le championnat du monde de football, en comparant les jours où l’équipe nationale jouait et ceux où elle ne jouait pas. Résultat ? 2.66 % plus de risques de problèmes cardiovasculaires les jours de match…

Une étude italienne  publiée en 2010 a porté sur les accidents cardiovasculaires durant les Championnats du monde de 2002, de 2006 et durant le Championnat d’Europe de 2004. Aucune augmentation du risque n’a cette fois été mise en évidence en comparant les jours où la Squadra azzura jouait et ceux où elle ne jouait pas.

L’auteur de Is it safe to watch football ?  croit lui plutôt aux résultats de l’étude italienne, expliquant qu’elle correspond aux conclusions des travaux plus anciens. Sa conclusion ? Lorsque l’on regarde un match de football à la télévision, les bénéfices dépassent très probablement les risques…

 

Faites tout de même attention

Avant que les fans de canapé ne se réjouissent trop, deux réserves doivent être mentionnées. Premièrement, il est possible que la période analysée ne soit pas suffisante pour mettre en évidence un risque cardiovasculaire : le risque de survenue d’un événement cardiaque étant heureusement assez faible, il est possible que la durée somme toute courte des matchs ne permette  pas de mettre en évidence une possible augmentation du risque.

Deuxième réserve, ces études ne portent que sur les problèmes cardiovasculaires, pas sur les excès de boissons alcoolisés ou les étouffements par cacahuète. Faites donc tout de même attention.

 

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Etes-vous en bonne santé? La réponse sur Internet…

Internet répond à toutes vos questions…

On trouve sur Internet un nombre impressionnant de questionnaires santé. Ils permettent de savoir si l’on souffre d’apnées du sommeil, si l’on est à risque d’ostéoporose ou encore de déterminer si notre consommation d’alcool est à faible risque, à risque augmenté ou à risque  « très augmenté ».

Ces tests sont-ils utiles ou juste culpabilisants ? Probablement un peu des deux. Mais le but premier est bien évidemment de sensibiliser chacun de nous à ce que nous pouvons faire pour notre santé. L’objectif de ces questionnaires n’est pas d’aboutir à un diagnostic médical définitif, mais plutôt de sensibiliser à une problématique, qui pourra si nécessaire être discuté ensuite avec un professionnel de la santé.

 

Arthrose, ostéoporose et calcium…

Plusieurs tests sont disponibles sur le site de la ligue suisse contre le rhumatisme. « J’ai des douleurs articulaires, est-ce de l’arthrite ou de l’arthrose? ». Il est aussi possible sur ce site de savoir si vous êtes à risque d’ostéoporose et de calculer si vous consommez suffisamment de calcium.

La ligue suisse contre le rhumatisme propose aussi un test Quel sport avec mes douleurs? ». Une démarche ingénieuse puisque l’activité physique adaptée est souvent un très bon remède face aux douleurs chroniques.

 

Anormalement fatigué ? Manque de souffle ?

Si vous êtes souvent fatigué(e) la journée, que vous ronflez et que vous faites des arrêts respiratoires la nuit, vous souffrez peut-être d’un syndrome d’apnées du sommeil. Faites le test proposé par la ligue pulmonaire.

Les fumeurs peuvent développer une atteinte pulmonaire qui porte le nom de bronchopneumopathie chronique obstructive, abrégé « BPCO ». Le terme de « bronchite chronique » est souvent utilisé même si BPCO et bronchite chronique ne recouvrent pas exactement la même réalité. Vous toussez, vous manquez de souffle?

Les asthmatiques pourront eux savoir si leur asthme est bien contrôlé.

 

Que pouvez-vous faire pour maintenir votre risque de cancer au plus bas?

La ligue suisse contre le cancer propose un « Parcours Prévention » dont l’objectif est de vous dire ce que vous  pouvez faire pour maintenir votre risque de cancer au plus bas. Vous pourrez y lire : « Le Parcours Prévention couvre tous les aspects de la prévention du cancer; les thèmes et les questions sont conçus en fonction de vos caractéristiques personnelles et l’évaluation vous donne des informations et des conseils sur mesure ». 

 

Alcool, stress, tabac et excès pondéral…

Le site Alcochoix.ch permet de connaître exactement la quantité d’alcool que vous consommez. Vous pourrez  aussi sur ce site savoir si votre consommation d’alcool est à faible risque, à risque augmenté ou à risque  « très augmenté ».

Le site stop-alcool.ch propose lui des tests qui vous permettront d’évaluer « votre façon de boire ».  Où en êtes-vous avec l’alcool ? Quelles sont vos habitudes de consommation ? Qu’est-ce qui vous motive à boire ?

Les fumeurs trouveront leur bonheur sur le site stop-tabac.ch. Ils pourront tester leur dépendance à la cigarette mais aussi savoir ce qu’il gagnerait financièrement en arrêtant de fumer. Un test permet également de savoir s’ils sont à risque de prendre du poids au moment de l’arrêt du tabac.

Avez-vous des kilos en trop? Si oui, votre santé en souffre-t-elle? A part le poids du corps, la répartition de la masse graisseuse détermine aussi dans quelle mesure votre poids met votre santé en danger. Le site de la Société Suisse de Nutrition vous permettra de calculer votre indice de masse corporel.

Le site stress-no-stress.ch permet d’évaluer votre niveau de stress.

 

Image. Etes-vous alcoolisé ? Il n’est pas toujours facile de mettre la croix au bon endroit…
Etes-vous alcoolisé ? Il n’est pas toujours facile de mettre la croix au bon endroit…

 

Quel est votre âge cardiaque ?

La fondation Suisse de Cardiologie propose sur son site Internet de déterminer en une dizaine de minutes votre risque cardio-vasculaire et votre âge cardiaque. On peut y lire : « Vous voulez faire quelque chose pour votre santé ? Vous avez bien raison car votre santé cardio-vasculaire dépend largement de vous.

 

Des ressources de médecine préventive

Au-delà de ces tests, ceux qui le souhaitent trouveront sur le site de la Policlinique médicale universitaire de Lausanne de nombreuses ressources de médecine préventive. Destiné en premier lieu pour les médecins de famille pour les soutenir dans leur travail de prévention et de dépistage, il comporte des liens vers des sites destinés aux patients. Pour chaque thème (activité physique, alimentation, dépression, exposition solaire, etc.) sont proposés des sites Internet de qualité, sélectionnées par des médecins.

 

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Avant d’aller chez le médecin, préparer sa consultation?

Préparer une consultation, une étrange idée…

L’idée peut paraître saugrenue, en réalité elle ne l’est pas tant que ça. Avant d’aller chez un professionnel de la santé, schématiquement, il  y a deux façons de procéder. La première, la plus simple, vous ne préparez rien, vous racontez à votre médecin votre ou vos problèmes de santé, sans avoir particulièrement  réfléchi à ce que vous alliez dire. La deuxième, plus élaborée, consiste à préparer les questions et  sujets que vous souhaitez aborder.

Si la première méthode est certainement suffisante pour des problèmes de santé aigus (« j’ai la grippe depuis ce matin »), une méthode plus réfléchie sera mieux adaptée aux consultations plus complexes, que ce soit le suivi d’une affection chronique ou le désir du patient d’aborder plusieurs problèmes de santé lors d’une unique consultation.

Certains de mes patients notent sur un petit bout de papier les sujets qu’ils souhaitent aborder ; ce travail préparatoire rend souvent la consultation plus facile (sauf quand la liste est vraiment trop longue…). Je les sens parfois un peu gênés au moment de sortir leur papier, c’est pourtant de la part du patient un signe d’investissement qui doit être reconnu.

 

Le blog d’une patiente

J’ai découvert la position d’une patiente sur ce sujet en lisant, sur son blog,  un article intitulé Pourquoi je lis des blogs de médecine. On peut y lire :

En lisant des blogs de médecin, j’ai découvert des histoires d’autres patients, plus ou moins pénibles. Et surtout, j’ai découvert comment le médecin réagissait à ces autres patients.

Cela m’a donné un regard différent sur les médecins eux-mêmes. J’avais peur des médecins, les histoires racontées çà et là sur la toile m’ont donné confiance : les médecins sont humains, ils font des erreurs mais ils essaient de bien faire.

J’ai beaucoup questionné également mon propre comportement de patiente. Depuis que je me documente sur les blogs et twitter de médecine, j’essaie notamment :

  • De ne pas consulter pour rien.
  • A l’inverse, de ne pas caser 50 motifs de consult en même temps – je reviendrai une autre fois pour parler de mes genoux douloureux ou de mes allergies bizarres.
  • De ne pas exiger un rendez-vous urgent quand ça traîne depuis des jours (voire des années – j’ai attendu quatre ans avant de consulter pour un souffle au cœur lalala).
  • D’être à l’heure (mais d’apporter de la lecture parce que je sais qu’ils seront à la bourre).
  • De ne pas demander d’antibiotiques pour rien… et de lever un sourcil interrogateur si on m’en prescrit.
  • De donner d’emblée tous mes motifs de consultation (sinon, on parle de «consultations de seuil », et c’est chiant pour le médecin).
  • Et depuis cette note où Jaddo parle du pipi d’un de ses patients, j’essaie de donner plus des détails à mon médecin quand il me pose des questions (mais parfois je galère – et dans ce cas, j’attends du médecin qu’il soit indulgent, pas comme cette gynéconasse qui m’a engueulée parce que j’avais oublié certains détails de ma vie sexuelle tout juste naissante).

Et maintenant que je suis franche, succincte et directe avec mon médecin traitant, ça se passe beaucoup mieux entre nous.

Intéressant, non ? On peut même espérer que la gynécologue en question lise des blogs de patients…

 

Pour que les patients et les professionnels de la santé fassent équipe

Les Canadiens sont eux allés plus loin, en créant un projet dont l’objectif principal est justement d’améliorer la communication soignant – soigné. Vous pourrez découvrir sur le site DiscutonsSante.ca qu’il s’adresse aux patients mais aussi aux professionnels de la santé. Vous pourrez apprendre, par exemple, la signification de l’acronyme PIVO qui présente  les quatre compétences qui feront d’un patient un meilleur communicateur : Préparez-vous, Informez-vous, Vérifiez, Osez. L’idée qui sous-tend ce projet est aussi de contribuer à une plus grande autonomie des patients dans la gestion de leur maladie, en particulier pour les maladies chroniques.

Une partie du site est destinée aux professionnels de la santé, avec pour eux aussi l’objectif d’améliorer leurs compétences de communication.

Comme le rappelle DiscutonsSante.ca, « chaque rendez-vous médical est un échange entre deux experts: le médecin, expert des connaissances médicales et vous, expert de votre propre situation ».

 

Dans votre tête ou sur un petit bout de papier

Si avant votre prochain contact avec un professionnel de la santé, vous préparez dans votre tête ou sur un petit bout de papier les sujets que vous souhaitez aborder, l’écriture de cet article n’aura pas été inutile : vous êtes l’expert de votre santé !

 

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Communiquer par courrier électronique avec son médecin?

Mon expérience

Je communique quotidiennement avec mes patients par courrier électronique, je ne pourrais simplement plus m’en passer. Mes patients l’utilisent pour me poser des questions ou pour me donner des nouvelles. J’utilise l’e-mail pour leur transmettre les résultats de leur prise de sang ou le rapport d’un spécialiste consulté.

Pour moi, le courrier électronique est un bon complément à la consultation et au téléphone. Si l’échange par téléphone à l’avantage de permettre une interaction directe, le mail a celui  de pouvoir être envoyé et lu  à n’importe quel moment. J’ai le sentiment que cela permet à mes patients de me poser des questions pour lesquelles ils ne me dérangeraient pas par téléphone.  Je suis aussi convaincu qu’un patient comprendra mieux les informations médicales que je lui envoie par mail s’il peut les lire et les relire plutôt que si je les lui transmets uniquement oralement par téléphone (analyses sanguines, rapport de radiographie, rapport de spécialiste, etc.).

Pour que l’utilisation du courrier électronique à des fins médicales soit sans danger, plusieurs règles doivent être respectées. C’est pour cette raison qu’au bas de chacun des mails que j’envoie figure un lien vers des règles d’utilisation du courrier électronique , règles inspirées de recommandations officielles.

 

L’utilisation du courrier électronique en Europe

Il n’existe à ma connaissance pas de chiffres sur l’utilisation du courrier électronique entre médecins et patients en Suisse. Au niveau européen, une étude basée sur des chiffres de 2011 montre que la situation varie fortement d’un pays à l’autre, de 50.7 % d’utilisation au Danemark à 18.7 % en France. Les auteurs concluent en disant que la faible utilisation du courrier électronique dans certains pays ne reflète souvent pas un manque d’intérêt mais la présence de barrières, techniques ou légales. La situation semble évoluer avec le temps puisqu’un sondage effectué en France en 2015 auprès de 1042 médecins montre un taux d’utilisation de 72 %, très éloigné du 18.7 % de l’étude européenne. Il faut cependant souligner que pour la majorité de ces médecins, l’échange de courrier avec leurs patients n’est pas encore une pratique quotidienne, 11 % déclarant l’utiliser souvent, 61 % parfois.

 

Une pratique utile ?

Une étude publiée en 2015 portant sur 1041 patients souffrant d’affections chroniques en Caroline du Nord apporte des chiffres intéressants : 32 % des patients déclarent que l’utilisation du courrier électronique améliore leur santé, 67 % répondent que cela n’est ni positif, ni négatif, seul 1 % affirme que l’utilisation du courrier électronique a un impact négatif. 46% des personnes interrogées ont déclaré utiliser le courrier électronique comme premier moyen de pour contacter leur médecin. Parmi ceux qui échangent par mail avec leur médecin, 36 % affirment que cela réduit pour eux le nombre de visites au cabinet.

La source d’informations la plus intéressante sur les avantages et dangers de l’utilisation du courrier électronique entre soignant et soigné est certainement l’article Should patients be able to email their general practitioner? publié en 2015 dans le British Medical Journal. Un médecin en faveur de l’utilisation du courrier électronique  et un autre contre cette pratique  s’opposent, chacun citant les études qui appuient sa position.

Pour ce qui est des arguments positifs, on y apprend que « les études effectuées  n’ont pas montré que l’utilisation du courrier était dangereuse, même si des études de qualité manquent encore ». Un autre point me paraît essentiel, les études qui se sont intéressées à l’avis des patients montrent que la satisfaction des patients qui échangent avec leur médecin par mail est généralement élevée, un élément important.

Il est surprenant de découvrir que personne ne mentionne le fait que l’email peut être envoyé à plusieurs destinataires simultanément, une option très utile pour une médecine qui fonctionne toujours plus en réseau.

Pour ce qui est des arguments contre l’utilisation de l’e-mail, on retiendra le fait qu’aucune étude n’a montré que son utilisation avait un impact sur la santé des patients. Mais aussi le fait que le téléphone, qui permet un échange immédiat, lui serait supérieur. Des arguments, pour être honnête, qui ne m’impressionnent pas beaucoup.

Un argument négatif doit par contre être pris au sérieux, le risque pour le médecin d’être noyé sous les e-mails, au risque de surcharger des journées déjà bien remplies.

 

« Certains matins, j’avais jusqu’à 50 mails à traiter… »

Une jeune généraliste française épuisée a récemment dû prendre des mesures radicales  pour survivre, elle a notamment décidé de fermer sa messagerie électronique :

 « Certains matins, j’avais jusqu’à 50 mails à traiter, des patients qui m’envoyaient une photo de leur panaris et qui me demandaient une ordonnance à récupérer le midi… C’était devenu impossible ».

Cet exemple, même s’il dénonce une situation qui va bien au-delà de la problématique du courrier électronique, rappelle aux patients qui souhaitent communiquer par mail avec leur médecin que cela implique le respect de certaines règles et aux médecins qui se lancent dans l’aventure que cela prend du temps.

 

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Les applications santé, vraiment utiles?

 

La santé mobile serait-elle à un tournant décisif de son histoire ? Les smartphones sont omniprésents dans notre quotidien, mais quelle est l’utilité des applications santé ?

 

Une application santé ?

Avant d’essayer de répondre à la question de l’utilité, il est essentiel de présenter les différentes familles d’applications santé.

  1. Les applications pour le grand public. On peut penser par exemple à l’application myViavac qui permet à tout un chacun de créer son propre carnet de vaccination.
  2. Les applications destinées aux patients. Ces applications sont le plus souvent dédiées à une maladie en particulier. Pour prendre comme exemple les applications développées par les Hôpitaux universitaires de Genève, on peut citer Webdia pour les diabétiques ou ELISP IC destinée aux patients souffrant d’insuffisance cardiaque. Autre exemple, l’application Pollens news du centre d’Allergie Suisse qui met à disposition des allergiques les prévisions polliniques mais aussi des conseils pratiques.
  3. Les applications destinées aux professionnels de la santé comme la base de données médicamenteuses Compendium.
  4. Les applications dédiées à la relation professionnel de santé – patient, Mon coach douleur permet aux patients cancéreux d’enregistrer jour après jour leurs douleurs mais aussi de partager ces observations en consultation avec les professionnels de la santé.

Il existe bien sûr des applications qui n’entrent pas dans ces quatre grandes catégories, l’application Heal qui permet en Californie d’appeler un médecin à domicile, comme vous commanderiez un taxi, en est un exemple.

 

Les applications santé sont-elles utiles, valides ?

Les travaux réalisés par DMD santé en France apportent un éclairage intéressant sur la qualité des Apps santé. DMD santé a en juillet 2015 analysé les 150 applications santé les plus téléchargées en France, le constat est amer :

  • 79 % n’ont pas de conditions générales d’utilisation. Vous les utilisez, vous ne savez pas ce que vous acceptez…
  • Seules 62 % des Apps précisent clairement à qui elles sont destinées.
  • 62 % comportent un contenu médical ou scientifique, seules 19 % d’entre elles citent leurs sources.
  • 24 % des applications déclarent l’intervention d’un professionnel de la santé au moment de la conception, un chiffre proche de zéro lorsqu’il s’agit des patients. Il parait pourtant assez évident que les besoins des patients doivent être pris en compte au moment de la conception de ces applications.
  • 59 % ont une fonction évidente de recueil de données (pathologies, adresse mail, sexe, poids, traitement, géolocalisation), dont 42 % ne donnent aucune information en lien avec le traitement des données.

La plupart des travaux effectués en mSanté arrivent aux mêmes conclusions. Que ce soient les travaux de la puissante American Heart Association sur le contrôle des facteurs de risque cardiovasculaires par la mSanté (69 études analysées, un rapport de 58 pages !), cette étude de la collaboration Cochrane sur l’autogestion de l’asthme ou ces travaux sur l’utilisation des applications santé aux USA, tous concluent que de nouvelles études devront être menées pour pouvoir définir l’utilité des applications santé en médecine.

Attention en tout cas aux fausses promesses : en septembre 2015 la société Carrot Neurotechnology a reçu une amende de 150 000 dollars de la Commission fédérale américaine du commerce pour avoir indiqué que son application Ultimeyes  pouvait améliorer la vision, sans preuve scientifique suffisante.

 

Des labels qualité

Pour répondre à cette problématique, de nombreuses instances travaillent à l’élaboration de label de qualité. En Grande-Bretagne où coexistent un programme public du Ministère de la santé britannique et le projet privé Patient View. En Espagne avec le projet andalou Distintivo AppSaludable. En Europe où la Commission européenne a créé un groupe de travail. Aux USA où plusieurs projets existent, iMedicalApps.com, le projet Happtique et enfin une initiative de la  FDA (Food and Drug Administration). Même si l’on peut se réjouir de voir ces projets se développer, aucun ne semble à ce jour avoir trouver la recette parfaite pour une validation de qualité des applications santé.

Parmi ces initiatives, le programme scientifique européen de validation de la qualité des applications mobiles développé par DMD santé paraît particulièrement prometteur . Ce label mHealth Quality s’adressera aux applications santé mais aussi aux objets connectés : seront analysés les aspects  juridiques et réglementaires, la conformité éthique, la sécurité du code, la valeur d’usage au travers de panel d’usagers potentiels, la pertinence des contenus médicaux et le respect de la vie privée.

 

Un monde en devenir

La troisième édition des Trophées de la Santé Mobile organisés en France par DMD santé en ce début d’année permet de découvrir des applications de qualité. Pour la première fois, les postulants devaient être labellisés mHealthQuality. On y trouve une application qui permet de signaler et de suivre les effets indésirables des médicaments, une autre pour les patients souffrant d’un diabète de type 1 mais aussi une application qui permet à chacun de s’informer sur le don d’organes, de créer sa propre carte de donneur et de dire à ses proches son engagement à être donneur (à signaler pour la Suisse que l’application Echo 112 a le même objectif : même si sa fonction première est de signaler en cas d’urgence sa position aux services de secours, elle permet également de créer une carte de donneur officielle).

Nous sommes actuellement en médecine dans une situation dichotomique : d’un côté un nombre d’appareils capables de mesurer des données santé sans cesse grandissant (mais aussi un enthousiasme certain de nombreux utilisateurs et « experts » de la eSanté), d’autre part la faiblesse des données montrant l’utilité et la validité de ces outils.

Il est, pour le monde médical, indispensable de pouvoir obtenir des réponses sur les possibles utilisations de la mSanté en médecine. C’est indispensable pour les citoyens / patients mais également pour les professionnels de la santé.  Les technologies, applications, objets connectés, smartphones sont là, leurs utilités en santé / médecine restent encore à définir.

 

Une vidéo pour tout résumer

AppSante

La journaliste Chloé Garrel, une App vient de lui diagnostiquer une dépression… Ceux qui souhaitent en savoir plus pourront regarder cette  vidéo « Applications sans ordonnance » qui montre de façon ludique et pertinente les potentialités mais surtout les limites des Apps santé (11 minutes).

 

Vous utilisez une application santé ?

Si vous utilisez une application et que vous la jugez de qualité, merci de la signaler en laissant un commentaire à la fin de cet article.

 

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Le livre que tous les patients (et tous les médecins) devraient lire

 

Son titre ? Let Patients Help ! La traduction française qui peut être téléchargée sur Amazon pour la modique somme  de 5.24 euros porte le nom d’ « Impliquons les Patients ! ». Son auteur, Dave de Bronkart, est un ePatient, un patient engagé.

Son livre est un appel, ou plutôt un cri, pour une modification du rapport soignant – soigné. Les patients doivent le lire, pour apprendre à être plus actifs dans la prise en charge de leur maladie, les professionnels de la santé aussi, pour ne pas manquer une magnifique opportunité de réinventer la relation soignant – soigné.

Par hasard, comme ils le disent en médecine…

Le ton est donné dès la préface :

« Il y a quelque chose dans votre poumon. Ma vie a changé avec ces mots, prononcés à 9:02 un certain 3 janvier 2007 par le Dr Danny Sands. La veille j’avais eu une radio de routine de l’épaule et « par hasard », comme ils le disent en médecine, ils ont trouvé autre chose que ce qu’ils cherchaient: une tache sur mon poumon qui ne devait pas être là. La tache s’est avérée être un cancer du rein, qui s’était propagé dans mon corps avec des métastases un peu partout ».

« Durant toute ma prise en charge, de formidables médecins, oncologues et infirmières se sont occupés de moi. Et j’ai tout fait pour les aider en me mettant en relation avec d’autres patients en ligne afin de me préparer pour mon traitement ».

« Par contre, j’ai appris qu’il y a un problème –un gros problème- et c’est justement le sujet de ce livre: notre culture suppose que les médecins savent tout et que les patients ne peuvent rien apporter d’utile. Ce ne sont pas seulement les médecins qui pensent cela: la plupart des patients le pensent aussi ».

Mieux informé, mieux soigné

La première partie de ce « manuel du patient engagé » est constituée de dix chapitres qui sont autant d’encouragements au changement : « Nous savons tous quelque chose. Personne ne sait tout (même pas les médecins) ». « Le fait de faire des recherches sur Internet est un signe d’implication du patient ». « Nous sommes plus performants lorsque nous sommes mieux informés ». Si vous souffrez d’une maladie chronique, la lecture de ce livre risque de changer votre rapport au monde médical, vous deviendrez plus actif, plus émancipé.

Mettre le patient au centre

La deuxième partie explique aux patients comment ils peuvent devenir des patients actifs, engagés : « Impliquons les patients: donnons-leur leurs données personnelles ».  « Impliquons les patients en les encourageant à remuer ciel et terre pour trouver des informations ».  « Impliquons les patients dans le processus décisionnel relatif à leurs traitements médicaux ». Ce ne sont que trois exemples des chapitres de ce livre passionnant.

Parmi les sujets traités, un me tient particulièrement à cœur : nous devons donner aux patients un accès à leurs données médicales. Internet a été une première révolution, permettant au grand public d’accéder à des informations médicales. La prochaine révolution sera pour les patients de pouvoir accéder à leurs propres données médicales. Si les professionnels ne pas veulent être dépassés, ils devront évoluer.

Une ePatiente vaudoise

Ce livre a pu être traduit grâce à la rencontre sur les réseaux sociaux de Dave de Bronkart et  de Christine Bienvenu, une canado-suissesse, elle-même ePatiente engagée et militante en Suisse romande, fondatrice de la plateforme Seinplement Romand(e)s pour les personnes atteintes par le cancer du sein. Christine Bienvenu a très vite compris l’importance du message et de la mission de Dave De Bronkart et a voulu que son livre soit accessible au monde francophone. « Let Patients Help! » est devenu grâce à cette ePatiente vaudoise dynamique « Impliquons les Patients! ».

Une édition papier ?

Si un lecteur, convaincu par le message de ce livre, se sent des âmes d’éditeur, qu’il n’hésite pas à contacter Christine Bienvenu, par exemple sur Twitter (@Tinaburger).

 

 

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Conflit d’intérêt : je souhaite signaler mon rôle de « conseiller » que Christine Bienvenu a bien voulu me donner pour la traduction française de ce livre.

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Pour arrêter de fumer, Internet, Facebook ou une application sur votre smartphone ?

 

Longtemps considéré comme un produit d’agrément, le tabac doit aujourd’hui être reconnu avant tout comme une drogue. En Suisse, près de deux millions de personnes fument et chaque année plus de 9’000 personnes meurent prématurément des conséquences du tabagisme. Environ 25 décès par jour. Trop, beaucoup trop.

 

J’arrête de fumer

Arrêter de fumer est difficile. Il est donc essentiel de pouvoir proposer aux fumeurs différents chemins pour y arriver. Aux prises en  charge traditionnelles faites par les professionnels de la santé, de nouvelles solutions sont apparues ces dernières années. La eSanté (Internet, médias sociaux) et la mSanté (applications pour smartphones)   offrent de nouvelles perspectives.  Comme le montre une étude réalisée auprès de 1000 fumeurs aux USA et en Grande-Bretagne, Internet et les médias sociaux permettent de toucher des personnes qui a priori ne pensaient pas forcément arrêter de fumer.

 

Internet

Le site Stop-tabac.ch est une mine d’or pour le fumeur à la recherche d’informations. Créé par  l’Institut de Santé Globale (Faculté de Médecine, Université de Genève), il répondra à toutes vos questions : conseils pour arrêter de fumer, gérer le manque, conseils anti-rechute, médicaments pour faciliter l’arrêt, la cigarette électronique, risques et maladies liées au tabac, etc.  Sur Stop-tabac.ch, vous pourrez discuter avec d’autres fumeurs et ex-fumeurs sur un forum de discussion mais aussi recevoir des conseils personnalisés fournis par un coach virtuel.

 

Les applis stop-tabac pour Android et iOS

Stop-tabac propose aussi des applications pour iOS et Android qui donnent gratuitement des conseils personnalisés. Les possesseurs d’iPhone pourront simplement télécharger l’application sur iTunes. Pour les possesseurs de smartphones sous Android, il faut pour accéder à l’application participer à une étude d’évaluation .

Ceux et celles qui souhaitent arrêter de fumer avec le soutien d’un proche pourront télécharger l’application SmokeFree Buddy proposée dans le cadre de la campagne de prévention du tabagisme de l’Office fédérale de la santé publique.

 

Facebook, le 20 mars, un défi sans précédent lancé dans 6 cantons romands

Un défi sans précédent est lancé dans 6 cantons romands : amener des milliers de personnes à arrêter de fumer, ensemble, le premier jour du printemps. Testée en Valais où elle a rencontré un  grand succès, la méthode s’appuie sur la force des réseaux sociaux. Tous les jours, durant 6 mois, les candidats à l’arrêt reçoivent chaque matin des conseils qui les aident à se débarrasser de leur addiction. Mais surtout, ils forment une communauté virtuelle où chacun peut partager son expérience, et obtenir du soutien de la part d’autres participants, ainsi que de spécialistes de la désaccoutumance.

Le Prof. Jacques Cornuz, directeur de la Policlinique médicale universitaire de Lausanne et expert du domaine,  estime que cette approche est attractive et a une potentialité,  même si des études scientifiques devront encore venir déterminer précisément son efficacité. Pour le Prof.  Cornuz, le fumeur est le mieux placé pour déterminer la méthode qui lui convient parmi celles qui ont prouvé leur efficacité.

« Le plus grand succès de J’arrête de fumer est sans doute d’amener des fumeurs qui n’avaient pas l’intention d’arrêter de fumer à initier une démarche d’arrêt et à échanger sur le sujet » commente Alexandre Dubuis, coordinateur romand  du programme ».

Pour s’inscrire ? Très simple, il suffit de « liker » la page de votre canton.

Bon courage aux futurs ex-fumeurs…

 

Panneau_400_250Si vous utilisez une application sur votre smartphone, faites attention en traversant la route…

Vues aériennes du site Cluse-Roseraie. Rotonde.

Les hôpitaux romands 2.0

 

Un hôpital doit-il être présent sur les médias sociaux ? Pour quels objectifs ? Quelle en est l’utilité pour les patients et les citoyens ? En Suisse romande, quels sont les hôpitaux et cliniques présents sur les médias sociaux ? Une tentative de réponse…

Un hôpital sur Facebook, Twitter ou Youtube, est-ce utile ?

Même si la recherche n’est à l’heure actuelle pas capable de nous donner toutes les réponses, il existe néanmoins de nombreuses études sur ce sujet. Une revue, publiée en 2013, a analysé nonante huit publications sur cette question, la majorité étant cependant de faible qualité méthodologique (les études étant le plus souvent uniquement exploratoires ou descriptives).

Les études de qualité identifiées portaient sur divers médias sociaux, les plus utilisés étant Facebook, les blogs, Twitter et YouTube. Leurs conclusions sont clairement positives, elles montrent que les réseaux sociaux apportent une nouvelle dimension au domaine des soins, permettant une plus grande accessibilité à l’information santé mais aussi une plus grande interactivité entre le grand public, les patients et les professionnels de la santé. Les principaux dangers signalés sont le problème de la qualité des informations diffusées et le problème de la confidentialité (des patients et du personnel).

Les auteurs ont identifié six bénéfices à l’utilisation des réseaux sociaux pour la communication en santé :

  1. Augmentation de l’accessibilité à l’information santé.
  2. Augmentation de l’interactivité entre le grand public, les patients et les professionnels de la santé.
  3. Possibilité d’adapter l’information santé en fonction du public cible.
  4. La capacité des réseaux sociaux à jouer un rôle de soutien social et/ou émotionel.
  5. La capacité des réseaux sociaux à effectuer une surveillance en santé publique.
  6. La capacité des réseaux sociaux à influencer les politiques de santé.

Cette revue relève également les limites de l’utilisation des réseaux sociaux pour la communication en  santé :

  1. La limite principale est celle de la qualité de l’information santé. Relevés dans plusieurs études, on peut à titre d’exemple citer les sites web dont les auteurs ne sont pas toujours identifiables ou la publication d’informations inadaptées pour le public cible visé.
  2. L’utilisation des réseaux sociaux peut entraîner la publication d’une quantité excessive d’information (« infobésité »).
  3. Les problèmes de confidentialité, pour les patients comme pour les professionnels de la santé.
  4. La difficulté pour les patients d’adapter à leur situation personnelle les informations glanées sur les réseaux sociaux.

Votre hôpital est-il 2.0 ?

Pour ce qui est de l’utilisation des médias sociaux dans les hôpitaux de Suisse romande, l’acteur le plus dynamique est sans conteste les Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG). Les HUG sont présents sur Facebook, Twitter, YouTube (certaines vidéos vues plus de 300’000 fois), DailyMotion, LinkedInGoogle+ et Pinterest. L’article HUG 2.0 – Les réseaux sociaux, facteurs d’innovation présente la stratégie social-média des Hôpitaux Universitaires de Genève.

Le Centre hospitalier universitaire vaudois est présent sur Twitter et sur LinkedIn. Le CHUV est aussi présent sur les médias sociaux au travers de son magazine In Vivo.

En plus des HUG et du CHUV, les hôpitaux et cliniques de Suisse romande présents  sur les réseaux sociaux le sont le plus souvent sur deux ou trois réseaux : Twitter, Facebook et LinkedIn. On peut citer les hôpitaux de la Tour, du Valais et de Fribourg mais aussi les cliniques de la Colline, Hirslanden et Générale de Beaulieu.

Il est très intéressant de voir que la qualité des publications varie très fortement d’un hôpital à l’autre. Leur succès aussi.

Réseaux sociaux Hôpitaux romands 160131
La présence sur les médias sociaux des hôpitaux et cliniques de Suisse romande.

Ce tableau est certainement incomplet. N’hésitez pas à signaler les oublis et imprécisions dans les commentaires de cet article.