ConseilsPatients.ch, un cours en ligne (gratuit) pour devenir un patient actif !

Vous souhaitez prendre en charge votre santé et devenir un patient actif ? Vous souhaitez comprendre votre maladie et vos traitements ? Vous souhaitez être entendu par les professionnels de la santé qui vous soignent ? Si c’est le cas, vous utilisez déjà certainement Internet pour vous informer, c’est une première étape. Vous pouvez désormais grâce au cours en ligne ConseilsPatients.ch aller plus loin et devenir un patient expert !

 

Un cours en ligne et un groupe Facebook

ConseilsPatients.ch est un cours en ligne gratuit constitué de cinq modules que vous pourrez suivre à votre rythme. Vous y trouverez des vidéos, des questionnaires interactifs et des ressources pratiques. Vous y découvrirez ce qu’est un ePatient, pourquoi il est important d’être proactif dans la prise en charge de sa maladie, comment avoir une meilleure collaboration avec ses soignants et comment avoir confiance en vous et en votre savoir de patient. Ce cours vous permettra aussi de connaître vos droits (et vos devoirs) de patient.

Si vous souhaitez suivre ce cours, un conseil : faites-le lorsque vous avez du temps et que votre environnement est calme. Vous devrez lire, réfléchir, répondre à des questions, cela nécessite de votre part de la disponibilité.

En complément du cours en ligne, les personnes intéressées pourront retrouver ConseilsPatients.ch sur Facebook où un groupe privé permet de recevoir des conseils personnalisés mais aussi d’échanger et de créer des liens avec d’autres patients.

 

De Los Angeles à Lausanne…

ConseilsPatients.ch a été traduit et adapté à partir d’un cours créé aux USA par une entreprise de santé digitale basée à Los Angeles. Soutenu par la Patient Empowerment Foundation et par le groupe Debiopharm, la version française de ce cours a vu le jour grâce au travail de Christine Bienvenu, une ePatiente basée à Lausanne, spécialiste en santé digitale, médias sociaux et communautés en ligne, qui vit de manière chronique avec un cancer du sein. Christine Bienvenu anime le blog Suis(s)ePatiente destiné aux ePatients ou à ceux qui souhaitent le devenir !

 

 

Vidéo de présentation de ConseilsPatients.ch (40 secondes).

 

Si vous préférez les livres

L’infatigable Christine Bienvenu est aussi la traductrice du livre « Impliquons les patients – Manuel du patient engagé dans sa santé ». Ce livre dont j’ai déjà parlé dans un autre article de ce blog est un appel à une modification du rapport soignant – soigné. Les patients doivent le lire, pour apprendre à être plus actifs dans la prise en charge de leur maladie, les professionnels de la santé aussi, pour ne pas manquer une magnifique opportunité de réinventer la relation soignant – soigné.

Ce livre existe uniquement en version électronique, vous pourrez le télécharger sur Amazon pour la modique somme de 5.24 euros !

 

Articles liés :

 

Le numérique, pour améliorer l’accès aux soins ?

L’accès aux soins est, dans notre système de santé toujours plus complexe, un problème majeur. Quand mon médecin peut-il me recevoir ? Dans quel centre d’urgence consulter ? Qui sont les physiothérapeutes de mon quartier qui se déplacent à domicile ? Où trouver dans ma région une infirmière spécialisée pour mon diabète ? Si vous n’obtenez pas la réponse par la solution séculaire du bouche-à-oreille, vous resterez seul avec votre problème de santé. Le numérique doit nous aider à résoudre ce problème.

 

Prendre rendez-vous chez un professionnel de la santé

La prise de rendez-vous en ligne n’est pas sur le plan conceptuel très impressionnant, c’est pourtant un service très utile lorsque vous devez vous rendre chez votre médecin ou chez votre physiothérapeute. Vous pouvez le faire depuis votre ordinateur ou votre smartphone à n’importe quel moment, et vous pourrez parmi les places disponibles choisir le jour et l’heure qui vous conviennent le mieux. Plus besoin d’attendre que la secrétaire veuille bien décrocher son téléphone…

 

Qui peut me soigner ?

Le problème n’est parfois pas de prendre rendez-vous mais de simplement savoir qui peut vous recevoir. Deux exemples permettent de voir que des solutions simples existent.

Le site de l’Association des médecins de Genève propose une page « Rendez-vous rapide ». On y trouve, spécialité par spécialité, les médecins ayant des disponibilités. Un service simple mais efficace.

Deuxième exemple, la page « Répertoire Diabète Vaud » qui permet aux diabétiques vaudois de trouver dans leur région le professionnel dont ils ont besoin.  Le moteur de recherche présent sur cette page permet en trois clics de trouver près de chez vous le professionnel recherché : infirmier-ère en diabétologie, diététicien-ne, podologue, médecin diabétologue, etc. Génial.

 

Pour les situations d’urgence

Le numérique peut aussi être utilisé pour les situations d’urgence. On peut en exemple citer l’application Echo112 qui envoie votre position aux services de secours, dans le monde entier ou l’App retteMi.ch qui permet d’appeler les numéros d’urgence 117, 118, 144 à 112 et de partager immédiatement votre position avec les opérateurs du centre d’appels.

On doit aussi dans cette catégorie présenter Urgences Lausanne qui aidera les Lausannois à trouver le centre médical le plus proche et le plus disponible. Des informations que les Genevois trouveront par l’application SmartHUG. Pour ce qui est des urgences pédiatriques, les parents des enfants genevois malades pourront utiliser Infokids, une application déjà présentée dans un autre article de ce blog.

 

Un moteur de recherche médical ?

Ne pourrait-on pas imaginer étendre le système créé par les Vaudois pour les diabétiques à tout le pays et à toutes les spécialités ? Vous introduisez « physiothérapeute Carouge domicile » et en une seconde apparait le nom de celui qui viendra soulager votre lumbago. L’introduction de « Médecin de famille Yverdon nouveaux patients » permettrait aux Yverdonnois de trouver le généraliste qui pourra les suivre. Le système vous permettrait aussi bien sûr de prendre directement rendez-vous en ligne chez le professionnel sélectionné…

 

Gérer sa santé grâce aux applications mobiles ?

Nous possédons tous un smartphone et il existe des dizaines de milliers d’applications médicales sur l’App store et sur Google Play. Nous devrions donc pouvoir, pour chacun de nos problèmes, trouver une application qui nous aide à mieux prendre en charge notre santé. La réalité nous montre que non, explications.

 

Les applications « bien-être »

La majorité des applications que vous trouverez sur l’App store et sur Google Play n’ont en réalité de médical que le nom. Une application qui vous propose de vous détendre en écoutant une musique zen vous permettra peut-être de passer un bon moment, elle ne méritera cependant le qualificatif de « médical » que lorsque son efficacité aura été prouvée scientifiquement. Formulé autrement, Apple et Google ont une notion très large du terme « médical ».

 

Les applications médicales non validées

Deuxième catégorie, les Apps qui se prétendent médicales mais qui n’ont pas été validées. La très sérieuse Société américaine de cardiologie a analysé les applications liées aux facteurs de risque cardiovasculaires (mauvaises habitudes alimentaires, sédentarité, hypertension, hypercholestérolémie, etc.). Les auteurs concluent dans leur rapport de 57 pages (!) qu’il existe pour chacun de ces problèmes de nombreuses applications (plus de 1’000 applications consacrées à la perte de poids…), mais que très peu ont été prouvées utiles. Ils rappellent aussi que ces applications mobiles ont le potentiel d’améliorer la santé, mais qu’elles peuvent être inefficaces, voire avoir un impact négatif. Leurs deux principales conclusions ? 1) Le marché est envahi par un nombre impressionnant d’applications 2) Sans preuve rigoureuse de leur utilité, il est difficile de recommander l’utilisation de ces applications.

Ces piètres résultats ne se limitent pas à la cardiologie. Une étude portant sur les applications de dépistage du mélanome a montré que 3 Apps sur 4 classaient plus de 30% des lésions cancéreuses comme bénignes. Inquiétant.

Il est plus surprenant encore de savoir qu’il est difficile de trouver une application de qualité simplement pour vous rappeler de prendre chaque jour vos médicaments. Comme déjà présenté dans un autre article de ce blog, l’étudiante en Sciences Pharmaceutiques à l’Université de Genève qui a consacré son travail de master à ce sujet n’a, parmi les 1883 applications étudiées, décidé de n’en conseiller aucune : les sources sur lesquelles se basent les contenus n’étaient pas données, les sources de financement non précisées, la protection des données pas assurée. Il est donc, même pour un simple rappel de médicaments, difficile de trouver une application fiable.

Les applications santé sont-elles plus utiles si l’on pense spécifiquement aux patients chroniques ? La réponse est non, les patients chroniques ne les utilisent pas, soit parce qu’ils ne les connaissent pas, soit parce qu’ils ne les jugent pas utiles.

 

Des applications utiles ?

Ce tableau doit cependant être nuancé, il existe des applications utiles, même si elles sont peu nombreuses. Certaines proposent un contenu très classique, d’autres sont plus innovantes.

Classiques car ce sont souvent de simples sources d’information, des contenus que l’on retrouve souvent aussi sur Internet. L’avantage d’avoir accès à ces contenus sous la forme d’une application est de les retrouver facilement, rapidement.

Premier exemple, Mon enfant est malade. Cette application détaille les maladies courantes de l’enfance mais également les accidents du quotidien. Elles vous aident à reconnaître les signes d’alerte, vous enseignent les gestes de premier secours et comment administrer quelques médicaments courants. Autre exemple, Orphanet qui vous permet d’accéder à la liste des maladies rares, à leur description et aux ressources qui y sont associées.

 

Des applications « innovantes »

Pourquoi innovantes ? Car elles proposent de nouvelles fonctionnalités, de nouvelles approches, des services médicaux « améliorés ».

Premier exemple, une application qui permet aux patients cancéreux traités par radiothérapie de communiquer chaque fois qu’ils le souhaitent avec leur équipe médicale pour poser des questions ou transmettre leurs symptômes. Celle solution ne fait en réalité que de faciliter la communication entre soignants et soignés, l’étude qui a analysé son utilité montre qu’elle permet aux patients de mieux s’investir dans leur prise en charge.

Deuxième exemple, InfoKids, une application développée par les Hôpitaux universitaires genevois et destinée aux parents dont les enfants nécessitent une consultation médicale aux urgences pédiatriques des HUG. Grâce à InfoKids, les parents obtiennent des conseils sur l’attitude à adopter face aux symptômes présentés par leur enfant, des informations en temps réel sur l’affluence en salle d’attente, l’itinéraire pour rejoindre les urgences pédiatriques. A la fin de la consultation, les parents reçoivent une fiche descriptive des mesures thérapeutiques à suivre. Un bel exemple de médecine augmentée, une application à juste titre primée par la Fédération internationale des hôpitaux.

A l’heure où certains prédisent le remplacement des médecins par des robots, il est intéressant de noter que les applications les plus intéressantes ne font que rapprocher patients et professionnels de la santé.

 

Prendre soin de sa santé grâce à son smartphone ?

Si vous ne trouvez pas d’application qui réponde à votre problème de santé, souvenez-vous que votre smartphone vous permettra toujours de prendre rendez-vous chez votre médecin (on aurait presque tendance à oublier que ces appareils servent aussi à téléphoner).

 

Sur le même sujet:

 

Que vous ayez prévu ou non d’attraper la grippe cet hiver, les scientifiques ont besoin de vous !

 

L’Institut de Santé Globale de la Faculté de médecine de l’Université de Genève lance un projet original qui permet à chacun d’entre nous de participer à la surveillance de la grippe. L’objectif est de connaître l’évolution de l’épidémie en récoltant des informations directement auprès de la population.

 

Un projet participatif

Chacun d’entre nous peut s’inscrire gratuitement et anonymement sur le site grippenet.ch :  Il lui sera ensuite demandé chaque semaine de répondre à un court questionnaire pour savoir s’il a souffert de symptômes qui pourraient s’apparenter à la grippe. Quelques secondes de votre temps une fois par semaine qui permettront aux scientifiques de mieux comprendre le fonctionnement et la transmission du virus !

 

L’ubérisation de la grippe

Il existe en réalité, depuis 1986 déjà, un système de surveillance de la grippe qui porte le nom de Sentinella. Ce système se base sur les déclarations hebdomadaires des affections grippales transmises par les médecins. L’originalité du projet GrippeNet est d’obtenir des informations de toute la population, y compris de ceux qui ne vont pas chez le médecin.  C’est l’ubérisation de la grippe, plus d’intermédiaires entre les malades et les scientifiques !

 

Un projet qui doit être soutenu

Chaque année, la grippe entraîne entre 112’000 et 275’000 consultations médicales en Suisse, avec une surmortalité observée chez les personnes âgées, et des surcoûts pour le système de soins estimé à 97 millions de francs.

Les informations récoltées par grippenet.ch constituent une précieuse source de données pour la recherche sur la transmission de la grippe, grâce notamment aux données démographiques et de localisation qui permettent d’identifier les facteurs et les lieux de démarrage de l’épidémie. L’espoir d’Antoine Flahault, le directeur de l’Institut de Santé Globale, est que ces informations permettent à l’avenir de mieux prévenir les dégâts qu’entraîne l’épidémie de grippe.

Ce système précurseur pourrait même dans le futur être étendu à la surveillance d’autres maladies, y compris des maladies émergentes, de façon plus sensible que les systèmes actuels, permettant ainsi une action plus précoce pour les contrôler.

Inscrivez-vous sur le site sur le site grippenet.ch (bouton “S’inscrire” en haut à droite de la page). Merci.

 

Télémédecine : est-il possible, en Suisse, de se faire soigner à distance ?

Quelles sont les solutions existantes ? A qui sont-elles proposées ? Qui se cache derrière ces services ?

 

Entre un médecin et son patient

Lorsque l’on parle de télémédecine, la plupart d’entre nous ne pensent pas aux soins prodigués à distance par un médecin à son propre patient, que ce soit par téléphone ou par courrier électronique. C’est pourtant la meilleure forme de télémédecine, celle qui connecte un médecin et un patient qui se connaissent.

Une étude publiée en 2016 sur la fréquence d’utilisation du courriel, du téléphone et des SMS entre médecins généralistes et patients en Suisse romande nous apprend que 82 % des professionnels de la santé déclarent utiliser l’e-mail pour répondre aux questions de leurs patients. Ce chiffre élevé doit cependant être nuancé car seuls 12.9% des médecins annoncent plus de 10 échanges par mois. Ce faible chiffre correspond à ce que déclarent les patients suisses puisque seuls 7.1 % répondaient en 2016 avoir déjà envoyé un mail à leur médecin pour une question médicale.

Quelles sont les attentes des patients ? A défaut de chiffres suisses, une enquête réalisée aux USA nous apprend que 93% des Américains souhaitent pouvoir échanger par courrier électronique avec leur médecin.

S’ils veulent répondre aux attentes de leurs patients, les médecins devront rapidement intégrer dans leur pratique cette télémédecine basique que sont le téléphone et le courrier électronique.

 

La télémédecine des assureurs

Les poids lourds de la télémédecine sont en Suisse fortement liés aux assureurs. Les principaux prestataires sont Medgate et Medi24. Leurs services sont réservés aux assurés des caisses affiliées, certains patients ayant l’obligation de les contacter avant de prendre rendez-vous chez un médecin. Leurs services sont disponibles 365 jours par an, 24h/24, en allemand, anglais, français, italien. Les médecins de Medgate ont la possibilité de délivrer des ordonnances et d’établir des certificats d’incapacité de travail, ils peuvent être contactés par téléphone, par le web ou par vidéo. L’équipe médicale de Medi24 est essentiellement constituée d’infirmiers et d’infirmières.

L’assurance Sympany proposera elle à ses assurés dès le 1er janvier 2018  ce qu’elle appelle exagérément « un cabinet virtuel ». Concrètement, grâce à l’application de la start-up bernoise eedoctors, les clients accéderont à un conseil médical par vidéo.

Si ces systèmes permettent de résoudre un certain nombre de problèmes, ils assurent aussi une fonction de tri : en contactant ces services, vous saurez si vous pouvez vous soigner seul, si vous devez aller chez votre médecin ou, pour les situations plus graves, vous rendre directement aux urgences. Cette télémédecine peut donc être perçue par les patients comme une limitation d’accès aux soins.

La plupart des assureurs offrent aux affiliés qui choisissent de passer par ces services une réduction de primes de 10 à 15 %. On peut donc partir de l’hypothèse que cette télémédecine permet de faire des économies, espérons que cela ne se fasse pas au travers d’une limitation de l’accès aux soins.

 

Les autres solutions…

On ne peut que se réjouir de voir les centres universitaires proposer des services de télémédecine. L’Université de Zürich propose par exemple un service de conseil médical en ligne avec l’objectif de fournir des conseils individualisés dans toutes les disciplines médicales. Les professionnels de la santé répondent aux questions dans les 48 heures, par courriel.

L’hôpital de l’Ile à Berne propose lui un service de « dermatologie online ». Cette solution est intéressante car elle se focalise sur un domaine bien précis, celui des maladies de la peau, un domaine idéal pour la télémédecine. On peut lire sur ce site que « la précision du diagnostic et la fiabilité de la télédermatologie font l’objet d’études approfondies, si bien qu’elles sont au même niveau qu’une consultation « en direct », les médecins bernois citant même une étude publiée en 2011. Les demandes sont traitées dans les 24 heures, leur prix est de 75 francs.

Toujours en dermatologie mais cette fois pour ce qui est de la détection des cancers de la peau, la solution proposée par la société Dermosafe permet l’envoi d’images d’un ou plusieurs « grains de beauté » capturées dans des cabinets médicaux partenaires. Ces images sont ensuite analysées en moins de 72 heures par un spécialiste.

Safezone.ch est un service de consultation en ligne pour les personnes souffrant de dépendances. Il est possible par chat ou par mail d’obtenir des réponses de spécialistes sur les questions d’abus de substances et d’addictions. SafeZone.ch est une offre de l’Office fédéral de la santé publique en collaboration avec des cantons et des institutions spécialisées dans les addictions. Les consultations sont gratuites.

Bien que de nature différente, impossible de terminer ce tour d’horizon sans parler de l’application InfoKids des Hôpitaux universitaires de Genève. Cette application est destinée aux parents dont les enfants nécessitent une consultation médicale aux urgences pédiatriques des HUG. Grâce à InfoKids, les parents obtiennent des conseils sur l’attitude à adopter face aux symptômes présentés par leur enfant, des informations en temps réel sur l’affluence en salle d’attente, l’itinéraire pour rejoindre les urgences pédiatriques (l’équipe médico-soignante est prévenue de l’arrivée annoncée de l’enfant). A la fin de la consultation, les parents reçoivent une fiche descriptive des mesures thérapeutiques à suivre, basée sur la maladie ou le traumatisme diagnostiqué lors de la consultation aux urgences pédiatriques.

Cette application combine donc des conseils à distance, avant et après la consultation, à une rencontre physique avec un pédiatre. Une très belle idée qui démontre la grande expertise des HUG en santé numérique.

 

Se faire soigner à distance ?

En dehors des consultations à distance entre le médecin et son patient, les solutions actuelles peuvent donc être schématiquement classées en trois catégories :

  1. Les services proposés (ou imposés) aux membres des assurances affiliées, Medgate et Medi24.
  2. Les services qui répondent aux questions de toutes les spécialités médicales. C’est le cas du service de télémédecine de l’hôpital de Zürich. Mais il n’est pas destiné aux francophones et son délai de réponse est long (48 heures).
  3. Les services qui s’adressent à un domaine ou à un public cible précis (la dermatologie, la pédiatrie ou les addictions).

 

Le futur

En Suisse, si vous n’avez pas un problème de peau, que vous n’êtes pas dépendant et que vous n’êtes pas un enfant, l’offre est limitée. Ce fossé entre les attentes du public et les services à disposition va très certainement être comblé par l’arrivée de nouveaux acteurs. Le prochain sera probablement la plateforme digitale de premier recours « Soignez-moi » qui grâce à ses médecins FMH prendra en charge les cas hors urgence vitale et permettra d’aller chercher un médicament dans l’heure qui suit dans sa pharmacie, le tout pour 39 francs.

 

Lire aussi :

 

La médecine centrée sur le patient : vos réponses

Cet article est le dernier d’une série de trois, je l’ai rédigé en me basant sur les réponses des 35 citoyens, patients, représentants d’association de patients et professionnels de la santé qui ont répondu à un questionnaire sur leur vision de la médecine centrée sur le patient. Le premier article s’intitulait « Une médecine centrée sur le patient : quand, quoi, comment, pourquoi ? », le deuxième « La médecine actuelle est-elle « centrée sur le patient ? ».

 

Première question, « pour vous, la médecine centrée sur le patient, c’est quoi ? » ?

Impossible de citer toutes les réponses, toutes très riches. Petit extrait.

Un premier médecin répond « Un joli slogan, pas plus… La médecine est centrée sur le patient comme le football est centré sur le ballon de foot ! ». Une vision que je ne partage pas. Je préfère cette réponse d’un autre médecin : « La médecine centrée sur le patient soigne le patient avec ses particularités, ses maladies, ses attentes, son cadre social, familial, ses besoins, ses choix et pas seulement l’organe malade ».

La réponse d’une patiente qui se dit elle-même impatiente  témoigne de son vécu: « Pour moi, une médecine centrée sur le patient est une médecine qui prend en compte le contexte et le vécu du patient plutôt que le contexte des soignants et de l’institution. Le patient et ses proches (si besoin) sont partenaires du soin. Actuellement, de ce que je peux constater le plus souvent en tant que patiente, on attend plus du patient qu’il soit spectateur ». Christine Bienvenu, autre patiente blogueuse, nous rappelle cette déclaration « Nothing about us without us » (« Rien sur nous sans nous »).

Il est aussi intéressant de noter que cette notion de « médecine centrée sur le patient » qui est pour moi positive ne l’est pas forcément pour tous. Un infirmier répond : « C’est détourner le regard de la problématique. Mettre le patient au centre est en faire l’attention de tous, l’exposer, nier son humanité en le faisant “l’objet” de tous les regards, de tous les soins. Objet de soins, il devient soumis à ceux qui savent ».

Pour terminer, belle réponse par son apparente simplicité du Dr Marc Zaffran, probablement plus connu sous son nom d’écrivain, Martin Winckler : « Une médecine qui répond aux besoins définis par le patient et non par les médecins ». Simple, clair, efficace.

 

Deuxième question, « si pour vous la médecine n’est pas (encore) centrée sur le patient, que faut-il faire pour évoluer vers une médecine centrée sur le patient ? Est-ce seulement de la responsabilité des professionnels de la santé ou aussi des patients ? ».

Extrait des réponses reçues, autant d’éclairages sur une question qui mériterait un développement beaucoup plus large :

  • Pour moi, le facteur limitant c’est le temps et le silence. Pour écouter le patient, il faut du temps…
  • Créer un climat de confiance et d’échanges bienveillants. Prendre toujours en compte le parcours souvent chaotique du patient chronique = développer des formations à ce sujet pour tous les acteurs des patients au long cours.
  • Il faut que les patients soient inclus depuis le début de tout processus pour apporter son savoir expérientiel. Non, ce n’est pas que de la seule responsabilité des soignants, les patients doivent aussi se sentir responsables et être proactifs.
  • Les professionnels de santé majoritairement ne souhaitent pas donner le pouvoir aux patients, en perdant leur statut de toute puissance, donc c’est à eux d’agir pour que ça change, en changeant leurs pratiques, en changeant les formations dispensées, mais aussi en habituant le patient à être actif dans cette relation plutôt que la subir.

Plusieurs patients ont répondu que le temps était un ingrédient indispensable à une médecine centrée sur le patient, un élément assez fondamental mais qu’il est certainement utile de rappeler.

 

Troisième question, « le numérique peut-il aider les professionnels de la santé et les patients à évoluer vers cette médecine centrée sur le patient ? Si oui, comment ?

Les réponses reçues prouvent que l’intelligence collective existe. Ces réponses sont très variées mais leur ensemble forme un tout qui me parait cohérent : accès à l’information médicale, dossier médical partagé, communication électronique médecin – patient mais aussi un rappel de l’importance de l’humain.

Plusieurs personnes parlent de l’accès à l’information médicale, par le web, par les médias sociaux, les communautés de patients sont notamment citées (« Absolument ! Le numérique rend le savoir horizontal et non réservé à une seule élite » ou « Par la diffusion plus large des informations sur la maladie, les traitements, les réseaux de soin, etc. En réduisant au maximum le fossé de savoir entre soignants et soignés ».

Au-delà des informations santé, une réponse nous rappelle l’immense problématique de l’accès aux données du patient (« Je pense que oui il serait bien que chaque professionnel de santé consulté puisse accéder facilement aux antécédents du patient en un clic. Ça éviterait peut être aussi des erreurs ou des examens et investigations à répétition »), A mon avis, le numérique devrait aussi permettre au patient d’accéder à ses propres données médicales.

Plusieurs patients parlent de leur souhait de pouvoir communiquer par courrier électronique avec leur médecin (« Oui, en créant un espace d’échanges asynchrones par échange de mails sécurisés, par exemple »).

La médecine à distance n’est pas oubliée, un domaine qui est, à mes yeux, encore très peu exploité (« Cela peut aider pour un suivi plus régulier, plus personnalisé, et à domicile pour les patient.e.s qui ne peuvent pas se déplacer. Mais pour moi il ne faut pas négliger pour autant les relations en face à face »).

La réponse de Camille Tête-David, qui a répondu en tant que « citoyenne », nous rappelle que les solutions qui fonctionnent et fonctionneront le mieux seront certainement celles qui regrouperont technologie et humain : « Pour moi, le problème est avant tout humain et relationnel. Le numérique ne servira à rien, si l’humain derrière ne change pas ».

 

Les huit principes de la médecine centrée sur le patient 

J’ai découvert grâce à un tweet de Philippe Galipon (@p_galipon) l’article Patient-centered care shouldn’t be just a marketing slogan. J’y ai découvert les huit principes de la médecine centrée sur le patient élaborés par la Harvard Medical School et l’institut américain Picker : le respect des préférences des patients, la coordination des soins, l’information et l’éducation, le confort physique (par exemple un bon contrôle de la douleur), le soutien émotionnel, la participation de la famille et des amis, la continuité et la transition (à la sortie de l’hôpital), et l’accès aux soins.

Je trouve qu’ils devraient être présentés différemment :

  1. Le confort physique et le soutien émotionnel : tout doit être fait pour alléger les souffrances du patient.
  2. Le respect des préférences des patients : le patient est un individu unique.
  3. L’information du patient : le patient a le droit d’être informé.
  4. La participation de la famille et des amis : le patient n’est pas un être isolé, il faut tenir compte de son entourage.
  5. La coordination et la continuité des soins : les soins à apporter à un patient doivent former un tout et ne pas être constitués de soins individuels.
  6. L’accès aux soins. Pour être correctement soigné, le patient doit pouvoir accéder aux professionnels de la santé adéquats dans un délai raisonnable.

Ces principes ne constituent qu’un point de départ. A chacun, aux professionnels de la santé en particulier, de se demander ce qu’il peut faire pour progresser dans l’un ou l’autre de ces domaines.

 

Merci à Delphine Blanchard, Christine Bienvenu, Philippe Ameline, Marc, Marc Zaffran, Fanny Clavreul, Manon Castel, Marion Roger, Leitha Blandine Brin, Marc Durand, Fnair, Mickael Lelot, Bertrand Stalnikiewicz, Karine Jouberton, Thierry Légeret, Annette, Christian Oyarbide, Jean Jacques Sechaud, Florence Cassandro, Chantal Borel Fasanella, Camille Tête-David, Cathy Bazinet, Jeanne Dartou, Alice Vignaud, Susannah Jéquier, Klr Bos et Roger Bohnenblust.

 

La médecine actuelle est-elle « centrée sur le patient »?

Avant de critiquer le monde médical, je vais commencer par en dire du bien.

Il faut le rappeler, les professionnels de la santé ont (presque) tous la volonté d’exercer une médecine centrée sur le patient. Ils essayent d’individualiser les soins, en fonction des attentes et des croyances de chaque patient. Ils le font au quotidien, ce n’est qu’ainsi que leur travail a du sens.

Il faut cependant reconnaître qu’il s’agit pour le professionnel de la santé d’un défi permanent. Pour un médecin, il est parfois difficile de savoir ce que veut réellement le patient, une étape pourtant indispensable pour pouvoir lui proposer une prise en charge « centrée sur le patient ». Soit que le patient ne le dise pas clairement à son médecin, soit qu’il n’en soit lui-même pas vraiment conscient.

L’autre élément à signaler est que pour une médecine centrée sur le patient, il faut être deux. On a souvent tendance à incriminer le professionnel de la santé, le patient a certainement aussi sa part de responsabilité.

 

La médecine qui n’est pas centrée sur le patient

Il y a mille exemples.

  • Le premier, qui me révolte le plus, est celui du médecin qui propose au patient un examen ou une intervention qui n’est pas nécessaire. On peut comme exemple citer le chirurgien qui conseille une intervention dont le patient ne tirera pas de bénéfice, uniquement influencé par un programme opératoire désespérément vide. Une attitude qui bien sûr ne concerne pas que les chirurgiens.

Mais il y a des cas qui sont en apparence plus « banaux ». Je vous présente ci-dessous deux exemples qui proviennent de ma pratique récente. Le premier m’a été raconté par un de mes patients dont la mère est hospitalisée.

  • Cette femme âgée se mobilise très peu, elle doit donc chaque jour recevoir une injection sous-cutanée pour fluidifier son sang, afin d’éviter qu’une thrombose ne se forme. Il y a quelques jours, une infirmière est passée lui faire son injection alors qu’elle était aux toilettes. Au lieu de repasser plus tard, elle lui a fait son injection pendant qu’elle était sur les toilettes… Un exemple de  « médecine centrée sur l’infirmière ».

Le deuxième exemple va aussi vous paraître banal. Ceux d’entre vous qui suivent ce blog savent à quel point les déficits de communication dans le monde médical m’exaspèrent.

  • Pour investiguer des calculs rénaux, j’ai demandé pour un de mes patients un scanner abdominal. Délai entre l’examen et la réception du rapport ? 30 jours. Cela signifie que le radiologue qui doit interpréter cet examen ne pense pas une seconde au médecin qui a besoin du résultat, encore moins au patient en attente de traitement. C’est la médecine centrée sur la technologie.

Ces deux cas illustrent les petits événements du quotidien médical où l’on se dit qu’il existe une réelle marge de progression pour évoluer vers une médecine centrée sur le patient.

 

Médecin et patient, deux mondes

Le dernier exemple montre le fossé qui peut parfois exister entre les médecins et les patients.

J’exerce la médecine depuis quelques années, en essayant d’intégrer dans mes consultations l’individualité de chaque patient, la lecture d’un article  sur la prescription d’un traitement adjuvant pour le cancer du sein m’a pourtant un peu secoué.

Les auteurs de cette recherche rappellent que le choix de suivre ou non un traitement repose sur une balance « risque – bénéfice », ils ont donc interrogé des patientes pour comprendre ce qui motivait leur décision de prendre ou de ne pas prendre ce traitement adjuvant (un traitement qui a comme objectif de diminuer le risque de récidive).

On se rend compte en lisant les réponses de ces femmes que les priorités des médecins et des patientes ne sont pas les mêmes. Le médecin propose à ses patientes tout ce qui est possible pour réduire le risque de récidive selon le principe que « faire plus » est toujours mieux. Les femmes elles parlent de leur expérience du traitement au travers des nombreux effets indésirables qu’elles ressentent et qu’elles vivent péniblement parce qu’ils altèrent la qualité de vie et ont des conséquences gênantes sur la vie sociale par leurs impacts négatifs sur la sexualité, sur l’activité professionnelle.

Ce travail est aussi intéressant car il montre que les médecins, qui souhaitent éviter une récidive à tout prix, ont tendance à banaliser les effets secondaires du traitement. Les auteurs écrivent « nous observons donc un décalage entre la perception des effets secondaires et leur pénibilité par les médecins et par les femmes ». Certaines femmes n’abordent plus le thème des effets indésirables lors des consultations car elles estiment que les médecins hiérarchisent la gravité des effets secondaires et banalisent les effets indésirables.

Exercer une médecine centrée sur le patient ? Un défi permanent pour les professionnels de la santé.

 

PS: l’article que vous avez sous les yeux est le deuxième d’une série d’articles sur ce sujet de “la médecine centrée sur le patient”. Le premier est intitulé “Une médecine centrée sur le patient : quand, quoi, comment, pourquoi?”Le troisième, en guise de conclusion, sera rédigé à partir de vos réponses: pour vous la médecine centrée sur le patient, c’est quoi ? Au moment de publier cet article, déjà 33 réponses 🙂

Une médecine centrée sur le patient : quand, quoi, comment, pourquoi?

Une médecine centrée sur le patient ? Cela parait tellement évident que l’on se demande ce qui peut être écrit sur ce sujet.

Je me pose pourtant d’innombrables questions : la médecine « centrée sur le patient », c’est quoi exactement ? La médecine actuelle est-elle déjà « centrée sur le patient » ? Avant d’être centrée sur le patient, la médecine était centrée sur quoi ? Et si la médecine n’est pas encore centrée sur le patient, que faut-il faire pour qu’elle évolue dans cette direction ?

Je vais essayer de répondre à ces questions mais j’aurai aussi besoin de votre aide. Déjà car je n’ai pas toutes les réponses, mais aussi que je ne veux pas que ce soit un médecin qui s’exprime seul : ce sont les patients qui logiquement devraient donner la définition de ce qu’est ou devrait être la médecine « centrée sur le patient ».

Mon objectif est de mieux comprendre ce qu’est cette « nouvelle » médecine, et plus exactement de savoir ce qui peut être fait pour la renforcer. Il faut éviter que le terme de « médecine centrée sur le patient » ne soit qu’un slogan.

 

La médecine centrée sur le patient, tentative de définition  

L’exercice n’est pas évident. Je dirais « une médecine qui réponde aux besoins et attentes du patient, une médecine qui tienne compte de l’individualité de chaque patient, une médecine qui permette un réel partenariat entre professionnels de la santé et patients, où l’expertise du professionnel et l’expérience du patient s’enrichissent mutuellement ».

Il est intéressant de découvrir ce qu’écrit la Haute Autorité de Santé française (HAS) dans son document « Démarche centrée sur le patient » publié en mai 2015:

  • “La démarche centrée sur le patient s’appuie sur une relation de partenariat avec le patient, ses proches, et le professionnel de santé ou une équipe pluriprofessionnelle pour aboutir à la construction ensemble d’une option de soins, au suivi de sa mise en œuvre et à son ajustement dans le temps. Elle considère qu’il existe une complémentarité entre l’expertise des professionnels et l’expérience du patient acquise au fur et à mesure de la vie (…)”.

Pour la HAS, cette démarche centrée sur le patient « se fonde sur une personnalisation des soins, sur le développement et le renforcement des compétences du patient et sur une continuité des soins dans le temps ». Je suis d’accord avec ces déclarations, j’ai par contre plus de peine lorsque je lis que l’éducation thérapeutique du patient est proposée comme un moyen pour y parvenir.

Je vais m’attirer les foudres des défenseurs de cet enseignement en disant que pour moi l’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un concept dépassé lorsque l’on parle de médecine centrée sur le patient. L’ETP est un enseignement du professionnel de santé vers le patient. Le but est que le patient acquière des connaissances et devienne plus autonome, certes, mais il y a tout de même dans cette approche celui qui sait et l’autre qui apprend. Je préférerais un enseignement bidirectionnel, où le professionnel de la santé transmet ses connaissances au patient et où le patient transmet son expérience de la maladie au professionnel. Ce sont les patients qui doivent définir le contenu de cet enseignement.

 

La médecine actuelle est-elle déjà centrée sur le patient ?

Mon sentiment est « oui mais on peut clairement mieux faire… ».

L’excellent article Les patients contemporains face à la démocratie sanitaire nous apporte une précieuse perspective historique :

Premier enseignement, cette médecine centrée sur le patient est la conséquence d’un changement de statut du patient qui est progressivement, au cours du 20ème siècle, placé « au centre du système de soins ».

  • Pour les auteurs de cet article, le patient est moins perçu comme un objet que comme une personne, « l’expérience subjective de la maladie prend place dans le regard clinique ».

Oui, le patient n’est pas que l’addition de symptômes, c’est un individu.

  • Le deuxième élément présenté dans cet article est « une remise en cause de la toute-puissance de la médecine, un mouvement critique qui remet en cause le modèle paternaliste et qui va grandir encore avec la crise de confiance envers la biomédecine, illustrée par des scandales comme celui du sang contaminé ou par l’activisme des patients atteints du HIV dans les années 1980 – 1990 ».

Les patients ne croient plus aveuglément ce qui vient du monde médical, ils deviennent actifs.

  • Pour terminer, le troisième élément est le renforcement de valeurs propres à l’individualisme contemporain : « l’autonomie et l’auto-détermination, la responsabilité de l’individu, sa capacité à exercer une influence sur les affaires qui le concernent, à identifier et satisfaire ses besoins, à résoudre ses problèmes et à contrôler sa propre vie, sont des valeurs emblématiques de l’individualisme contemporain ».

 

Conclusions (très provisoires)

Que retenir de cet article en attendant vos contributions ?

Que la médecine « centrée sur le patient » a comme objectif de donner plus de place au patient, de mieux respecter son individualité. Mais aussi que le couple professionnel de la santé – patient doit former un réel partenariat où chacun apporte son savoir.

On voit aussi que cette médecine centrée sur le patient, que l’on peut parfois percevoir comme quelque chose de nouveau, est en réalité un mouvement qui prend ses racines dans le passé. Je suis pourtant convaincu qu’il s’agit d’un mouvement qui s’est accéléré, notamment grâce à Internet et aux médias sociaux. Les patients s’informent et partagent leurs connaissances, les professionnels de la santé ne sont plus les seuls à détenir le « savoir ».

 

Au travail !

Comme mentionné plus haut dans ce texte, j’ai besoin de vos témoignages pour savoir ce qu’est pour vous la médecine centrée sur le patient. Avec la question subsidiaire suivante: le numérique peut-il aider les professionnels de la santé et les patients à évoluer vers cette médecine centrée sur le patient?

Pour répondre, merci d’utiliser ce formulaire Google.

J’utiliserai vos réponses pour rédiger un nouvel article sur ce sujet.

 

PS: l’article que vous avez sous les yeux est le premier d’une série d’articles sur ce sujet de “la médecine centrée sur le patient”. Le deuxième article s’intitulera “La médecine actuelle est-elle centrée sur le patient?”. Le troisième, en guise de conclusion, sera rédigé à partir de vos réponses.

 

Une App pour ne plus oublier de prendre vos médicaments?

 

Votre smartphone peut-il vous aider à ne plus oublier de prendre vos médicaments ? Si oui, quelle application utiliser ? En 2015, sur les 165’000 applications santé disponibles dans les différents stores, 6 % étaient destinés aux informations et rappels de médicaments. Laquelle de ces 10’000 applications installer sur votre smartphone ?

C’est la question à laquelle a répondu Carla Moyano, étudiante en Sciences Pharmaceutiques à l’Université de Genève, dans son travail de Master. Son objectif était de mettre à disposition du pharmacien d’officine une sélection d’applications répondant aux mieux aux besoins des patients chroniques de Suisse romande en 2017. Ce travail, réalisé à la Pharmacie de la Policlinique Médicale Universitaire de Lausanne sous la supervision de Marie Paule Schneider Voirol et de Claudine Backes, donne des résultats passionnants.

 

« Il y a une App pour ça… »

Même si les médecins sont convaincus que la grande majorité de leurs patients prennent bien consciencieusement les médicaments prescrits, la réalité est tout autre. L’OMS estime que l’adhésion thérapeutique à long terme n’est que de 50% et qu’il s’agit de la principale raison pour laquelle les patients ne retirent pas tous les bienfaits qu’ils pourraient attendre de leurs médicaments. La santé mobile est-elle une partie de la solution ? Existe-il des applications de qualité qui puissent être conseillées aux patients chroniques ?

 

1883 applications identifiées, 4 retenues… 

A l’aide de mots-clés en français et en anglais, Carla Moyano a identifié dans l’App Store d’Apple 1883 applications. Elle les a ensuite soumises à des critères d’inclusion et d’exclusion pour ne retenir que les meilleures. Les critères de sélection étaient par exemple que l’application devait être disponible en français, que sa dernière mise à jour devait dater de moins d’un an et qu’elle devait être gratuite.

On peut se demander s’il était juste d’introduire la gratuité comme critère. En effet, si une application est utile, il parait justifié d’investir quelques francs pour son acquisition. L’étudiante en pharmacie justifie son choix en disant qu’il est peu probable qu’un patient investisse dans l’achat d’une application sans avoir pu la tester au préalable.

Pour ce qui est des critères d’exclusion, les applications ont été écartées si elles ne proposaient pas de fonction de rappel mais aussi si elles étaient spécifiques à une certaine médication (contraception) ou à une maladie (diabète). Les applications proposant de la vente de médicaments en ligne ont aussi été éliminées.

 

Les vainqueurs sont…

Afin d’évaluer de manière scientifique les applications incluses, 27 critères ont été retenus et répartis dans les six catégories suivantes : sécurité, qualité du contenu de santé, qualité de l’information au sujet de l’app, fonctionnalité, esthétique et absence de publicité. L’étudiante en pharmacie donne le palmarès : « Medisafe est l’application avec le plus haut score (59%) suivie par MyTherapy (56%), Meds on time (44%) et Médi’rappel (33%) ».

Carla Moyano précise : « Il est intéressant de constater que toutes les applications ont perdu un nombre de points importants dans la catégorie «qualité de l’information au sujet de l’application». En effet, aucune app ne mentionne les sources ou les références bibliographiques d’où sont tirés les informations et le contenu éducationnel, ce qui limite la confiance accordée à l’application ».

Elle signale un autre problème : « Aucune application n’indique les sources de financement ou les déclarations d’intérêt. En faisant des recherches plus poussées, on découvre que Meds on time et Médi’rappel sont liées à deux laboratoires pharmaceutiques ». On est bien sûr en droit de se demander si les données récoltées sont utilisées par ces firmes.

 

Des applications à ne pas conseiller !

Au vu de ces résultats décevants, y compris pour les quatre applications retenues, Carla Moyano conclut en écrivant que « des applications de qualité sont encore difficiles à trouver et que les pharmaciens ne doivent les conseiller qu’avec prudence et seulement si le patient est demandeur d’applications permettant de soutenir la prise de son traitement ». 165’000 applications santé, 10’000 destinés aux informations et rappels de médicaments et pas une qui soit de qualité suffisante pour que votre pharmacien vous la recommande. Effrayant.

 

Le futur ?

Ce travail de Master montre aussi que la fonctionnalité de gamification « qui consiste à envoyer des messages de récompense si l’adhésion est bonne, n’est présente dans aucune des applications ». Pourtant, des études montrent que la gamification dans les applications de santé est un avantage car elle permet au patient de s’engager de manière plus importante avec l’application grâce à des badges, des trophées ou des passages à un niveau supérieur ». Il est peut-être temps que les développeurs d’applications santé se fassent conseiller par des spécialistes des sciences du comportement.

Même si je la partage, c’est la conclusion finale de ce travail qui m’effraye le plus : « Dans les années à venir, il nous parait essentiel que des pharmaciens ainsi que des patients professionnels soient présents dans les projets de conception des applications soutenant l’adhésion thérapeutique ».

Il faut donc en 2017 encore préciser que des patients et des professionnels de la santé doivent être intégrés dans le développement d’applications santé ?

 

Mes remerciements à Carla Moyano, au Dr Marie Paule Schneider Voirol, à Claudine Backes et au Prof. Olivier Bugnon pour m’avoir permis d’utiliser ce travail de Master pour la rédaction de cet article.

 

En médecine, la révolution numérique n’existe pas

Si vous voulez être lu, vous devez écrire sur la révolution numérique, sur le big data, sur la blockchain ou sur l’internet des objets. C’est le succès assuré, vous serez liké et retweeté. Ces innovations ont pourtant actuellement un impact pour le moins limité sur le quotidien des patients et des professionnels de la santé. Lire à longueur de tweets les louanges du big data, alors que je reçois les rapports d’hospitalisation de mes patients par fax six semaines après leur sortie, me fait dire que nous avons actuellement un problème de priorité.

Plutôt que de se passionner pour les innovations qui bouleverseront (peut-être) le futur de la médecine, ne devrions-nous pas d’abord nous intéresser aux besoins actuels des patients?

 

Que souhaitent les patients ?

Le big data et l’intelligence artificielle sont à l’évidence des thèmes importants pour le futur, y compris en médecine. Je vous assure pourtant que ces sujets sont bien éloignés des préoccupations actuelles des patients. Leurs demandes sont beaucoup plus pragmatiques.

Si son problème de santé est mineur, le patient 2017 souhaitera trouver sur Internet une information de qualité qui lui permettra de se soigner seul. Si son problème est plus important, il voudra un contact avec un professionnel de la santé qui puisse l’aider. Nous avons à mes yeux dans ces deux phrases les premiers objectifs de la santé numérique, l’accès à une information de qualité (pour les patients comme pour les professionnels de la santé) et l’accès aux soignants :

  • Pour ce qui est de l’accès à des informations de qualité, il faut impérativement améliorer la formation du grand public et des soignants pour qu’ils sachent effectuer sur Internet des recherches efficientes. Pour ceux qui le souhaitent, une connaissance des médias sociaux, des communautés de patients par exemple, constituera un plus indéniable.
  • L’accès aux soins est un des domaines où le numérique a un rôle essentiel à jouer. On peut penser à la simple prise de rendez-vous en ligne, à la communication par voie électronique entre patient et professionnel de santé, à la téléconsultation ou aux systèmes qui permettent de mettre en relation un utilisateur malade qui a un besoin spécifique avec un professionnel de la santé disponible.

Le plus bel exemple de cette évolution est à ma connaissance le système britannique eConsult qui propose l’ensemble de ses services au travers d’une unique interface. Le patient peut soit obtenir des informations pour se soigner lui-même, soit découvrir les propositions d’un pharmacien, soit bénéficier d’un conseil téléphonique ou enfin être mis en contact avec son généraliste.

 

Une révolution ?

Les développements de ces nouveaux services ne constituent cependant pas une révolution. Le patient qui s’exprime dans l’article Are Patients Seeing A Digital Health Revolution? à propos de la possibilité de prendre rendez-vous chez son médecin par Internet résume la situation en une phrase :

Ne vous méprenez pas, la possibilité de prendre rendez-vous en ligne est beaucoup plus pratique que de téléphoner à son médecin pendant les heures d’ouverture du cabinet ou de laisser un message sur le répondeur. Mais je n’appellerais pas cela une « révolution de l’expérience patient », une phrase souvent entendue lors de conférences consacrées à la santé ».

 

La coordination des soins

Face à la complexité toujours plus grande du système de santé, l’accès à l’information et l’accès aux soins ne seront cependant pas suffisants. Il faudra aussi, pour obtenir des soins de qualité, assurer la coordination du système. Le numérique doit nous aider à y faire face, en facilitant la documentation médicale et la transmission d’informations entre les différents acteurs en charge du patient. Il faudra pour cela pouvoir s’appuyer sur des dossiers médicaux et des dossiers patients électroniques de qualité, cette partie-là n’est pas encore gagnée. Il s’agit pourtant d’une condition sine qua non si l’on veut d’une part que les professionnels de la santé puissent travailler efficacement, d’autre part que les patients soient traités dans de bonnes conditions de sécurité.

 

Une médecine connectée

Même s’il s’agit plus d’une évolution que d’une révolution, le changement que l’on doit souhaiter est celui d’une médecine connectée. Des patients qui trouvent des informations santé de qualité sur Internet, qui échangent avec d’autres malades dans des communautés patients, qui peuvent bénéficier de téléconsultation tout en accédant à leurs propres données médicales. Pour les professionnels de la santé, cela pourrait se traduire par l’utilisation d’un dossier médical intelligent et par un accès à toutes les données concernant un patient, avec des informations qui circulent efficacement entre les différents partenaires de soins. L’idée est simple, être mieux soignés pour les patients, travailler plus efficacement pour les professionnels de la santé. Cela n’a rien de révolutionnaire.