Vers une médecine plus efficace grâce aux patients ?

« Au Canada, l’hôpital à l’écoute des patients pour améliorer les soins ». Ce titre d’un article publié récemment sur le site Pourquoidocteur.fr a attiré mon attention.

On peut y lire : « D’après une nouvelle étude menée au Canada, demander aux patients de rapporter leur expérience dans les hôpitaux pourrait grandement aider à améliorer la qualité des soins ».

Cet article fait référence à une recherche publiée dans le Canadian Journal of Cardiology où des patients opérés du cœur ont été interviewés,  l’objectif était d’améliorer la qualité des soins en tenant compte de leurs besoins.

Avait-on vraiment besoin d’une étude pour arriver à cette conclusion ?

Je pense que non. Cette étude est cependant intéressante pour deux raisons en tout cas. La première est bien sûr que d’être convaincu d’une croyance est bien, en avoir la conformation dans une étude est mieux. La deuxième raison est de découvrir qu’il existe dans cet hôpital de l’Alberta une réelle conscience de la valeur de l’avis des patients.

Même si je pense que la grande majorité d’entre nous est d’accord pour dire que l’expérience patient est essentielle pour améliorer notre système de santé, force est de constater que peu de choses sont mises en place pour recueillir l’avis des patients dans notre pays.

Vers une co-construction

L’objectif n’est pas simplement de demander aux patients de remplir un questionnaire de satisfaction lors de leur sortie de l’hôpital, mais de mettre en place un système qui permette une réelle implication des patients.

Des chercheurs de l’Université de Toronto ont analysé toutes les études publiées sur le lien entre l’intégration des patients et l’amélioration de la qualité des soins. Ils ont identifié quarante-huit études sur ce sujet. Leurs conclusions ? Le niveau d’engagement influe sur les résultats : un engagement faible (un simple questionnaire donné aux patients) a un faible impact, les engagements plus importants (co-conception, partenariat) peuvent eux aboutir à des modifications importantes du système de santé.

Des initiatives existent

Même si elles sont encore rares, des initiatives existent : les Hôpitaux universitaires de Genève ont lancé un programme « Patients partenaires » avec l’objectif justement d’améliorer la qualité des soins. On peut lire sur le site des HUG « cette évolution implique un repositionnement des rôles : le patient sait mieux que personne quels sont ses symptômes et comment il les vit. Son regard sur l’hôpital et ses prestations est celui du client. On ne peut le soigner et progresser qu’avec lui. Le professionnel, de son côté, ne décide plus tout seul, mais cherche davantage à collaborer avec le patient ».

Une belle initiative qu’il faudra suivre pour en mesurer les réelles conséquences.

Un changement culturel

Notre système de santé fait face à un certain nombre de défis auquel il faudra répondre par des changements multiples, humains, technologiques et organisationnels. Ces changements ne seront utiles que s’ils intègrent les besoins et les attentes des patients. Il ne faut plus faire « pour les patients » mais avec eux. Cela nécessite un profond changement au sein de notre système de santé.

 

A lire aussi sur ce sujet :

  • Sur ce blog : Le médecin décide, le patient obéit, sur la relation médecin patient et plus particulièrement sur la nécessité d’évoluer vers une relation de partenariat.
  • Sur le site de la Revue médicale suisse : Patients : sujets avant d’être partenaires, écrit par Béatrice Schaad, Céline Bourquin, Francesco Panese et Friedrich Stiefel. On peut y lire : les patients, leurs proches comme les professionnels de la santé souffrent d’un processus de dé-subjectivisation alimenté par la place grandissante des technologies et la standardisation des prises en charge. Ils éprouvent d’abord le besoin d’être reconnus comme des sujets avant de pouvoir envisager de devenir des partenaires. Un éclairage essentiel.
  • Sur le site du Figaro santé, Vers une médecine plus efficace grâce aux patients. A lire absolument. En espérant que son auteur me pardonne d’avoir copié le titre de son article.

 

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Gérer sa santé grâce aux applications mobiles ?

Nous possédons tous un smartphone et il existe des dizaines de milliers d’applications médicales sur l’App store et sur Google Play. Nous devrions donc pouvoir, pour chacun de nos problèmes, trouver une application qui nous aide à mieux prendre en charge notre santé. La réalité nous montre que non, explications.

 

Les applications « bien-être »

La majorité des applications que vous trouverez sur l’App store et sur Google Play n’ont en réalité de médical que le nom. Une application qui vous propose de vous détendre en écoutant une musique zen vous permettra peut-être de passer un bon moment, elle ne méritera cependant le qualificatif de « médical » que lorsque son efficacité aura été prouvée scientifiquement. Formulé autrement, Apple et Google ont une notion très large du terme « médical ».

 

Les applications médicales non validées

Deuxième catégorie, les Apps qui se prétendent médicales mais qui n’ont pas été validées. La très sérieuse Société américaine de cardiologie a analysé les applications liées aux facteurs de risque cardiovasculaires (mauvaises habitudes alimentaires, sédentarité, hypertension, hypercholestérolémie, etc.). Les auteurs concluent dans leur rapport de 57 pages (!) qu’il existe pour chacun de ces problèmes de nombreuses applications (plus de 1’000 applications consacrées à la perte de poids…), mais que très peu ont été prouvées utiles. Ils rappellent aussi que ces applications mobiles ont le potentiel d’améliorer la santé, mais qu’elles peuvent être inefficaces, voire avoir un impact négatif. Leurs deux principales conclusions ? 1) Le marché est envahi par un nombre impressionnant d’applications 2) Sans preuve rigoureuse de leur utilité, il est difficile de recommander l’utilisation de ces applications.

Ces piètres résultats ne se limitent pas à la cardiologie. Une étude portant sur les applications de dépistage du mélanome a montré que 3 Apps sur 4 classaient plus de 30% des lésions cancéreuses comme bénignes. Inquiétant.

Il est plus surprenant encore de savoir qu’il est difficile de trouver une application de qualité simplement pour vous rappeler de prendre chaque jour vos médicaments. Comme déjà présenté dans un autre article de ce blog, l’étudiante en Sciences Pharmaceutiques à l’Université de Genève qui a consacré son travail de master à ce sujet n’a, parmi les 1883 applications étudiées, décidé de n’en conseiller aucune : les sources sur lesquelles se basent les contenus n’étaient pas données, les sources de financement non précisées, la protection des données pas assurée. Il est donc, même pour un simple rappel de médicaments, difficile de trouver une application fiable.

Les applications santé sont-elles plus utiles si l’on pense spécifiquement aux patients chroniques ? La réponse est non, les patients chroniques ne les utilisent pas, soit parce qu’ils ne les connaissent pas, soit parce qu’ils ne les jugent pas utiles.

 

Des applications utiles ?

Ce tableau doit cependant être nuancé, il existe des applications utiles, même si elles sont peu nombreuses. Certaines proposent un contenu très classique, d’autres sont plus innovantes.

Classiques car ce sont souvent de simples sources d’information, des contenus que l’on retrouve souvent aussi sur Internet. L’avantage d’avoir accès à ces contenus sous la forme d’une application est de les retrouver facilement, rapidement.

Premier exemple, Mon enfant est malade. Cette application détaille les maladies courantes de l’enfance mais également les accidents du quotidien. Elles vous aident à reconnaître les signes d’alerte, vous enseignent les gestes de premier secours et comment administrer quelques médicaments courants. Autre exemple, Orphanet qui vous permet d’accéder à la liste des maladies rares, à leur description et aux ressources qui y sont associées.

 

Des applications « innovantes »

Pourquoi innovantes ? Car elles proposent de nouvelles fonctionnalités, de nouvelles approches, des services médicaux « améliorés ».

Premier exemple, une application qui permet aux patients cancéreux traités par radiothérapie de communiquer chaque fois qu’ils le souhaitent avec leur équipe médicale pour poser des questions ou transmettre leurs symptômes. Celle solution ne fait en réalité que de faciliter la communication entre soignants et soignés, l’étude qui a analysé son utilité montre qu’elle permet aux patients de mieux s’investir dans leur prise en charge.

Deuxième exemple, InfoKids, une application développée par les Hôpitaux universitaires genevois et destinée aux parents dont les enfants nécessitent une consultation médicale aux urgences pédiatriques des HUG. Grâce à InfoKids, les parents obtiennent des conseils sur l’attitude à adopter face aux symptômes présentés par leur enfant, des informations en temps réel sur l’affluence en salle d’attente, l’itinéraire pour rejoindre les urgences pédiatriques. A la fin de la consultation, les parents reçoivent une fiche descriptive des mesures thérapeutiques à suivre. Un bel exemple de médecine augmentée, une application à juste titre primée par la Fédération internationale des hôpitaux.

A l’heure où certains prédisent le remplacement des médecins par des robots, il est intéressant de noter que les applications les plus intéressantes ne font que rapprocher patients et professionnels de la santé.

 

Prendre soin de sa santé grâce à son smartphone ?

Si vous ne trouvez pas d’application qui réponde à votre problème de santé, souvenez-vous que votre smartphone vous permettra toujours de prendre rendez-vous chez votre médecin (on aurait presque tendance à oublier que ces appareils servent aussi à téléphoner).

 

Sur le même sujet:

 

Comment trouver une information médicale de qualité sur Internet ?

 

Il est possible de trouver sur Internet des informations utiles sur les thèmes de la santé et de la médecine. La difficulté est de trouver des informations de qualité qui répondent vraiment aux questions que vous vous posez.

Selon les résultats d’une enquête de l’Office fédéral de la statistique sur l’utilisation d’internet dans les ménages, 84% de la population adulte suisse a surfé sur internet en 2014. La santé est l’un des thèmes les plus souvent recherchés, 64% des internautes interrogés déclarent avoir utilisé internet pour y rechercher des informations relatives à la santé.

 

Dix conseils pour devenir un pro des recherches santé sur le web !

 

  1. Osez !

    Rechercher des informations médicales sur Internet permet de mieux prendre en charge sa santé. Pour un patient, mieux connaître sa maladie permet d’enrichir la relation avec les soignants.

    Plusieurs études montrent que les patients qui ont accès à une information pertinente concernant leur santé sont plus à même de participer aux décisions médicales, de prendre leur santé en main et donc de l’améliorer, ils sont aussi plus satisfaits de leur prise en charge. On observe chez ces patients «informés» des changements importants de comportement, ce qui les amène à jouer un rôle plus actif dans le processus de soins. Même si les études sont méthodologiquement difficiles à réaliser, des travaux montrent que les patients les plus engagés dans les processus de soins, mieux informés, ont de meilleurs résultats cliniques.

  2. Utiliser Internet !

    Internet est une source d’information d’une grande richesse. La difficulté est de trouver des informations appropriées et pertinentes en fonction des questions que vous vous posez.

    J’entends encore trop souvent mes patients dire « Non, je sais, il ne faudrait pas rechercher des informations médicales sur Internet ». C’est faux, mais il faut utiliser des sources d’informations de qualité et, le plus souvent, évitez les forums, sauf si votre but est de vous faire peur…

  3. Internet ne remplace pas une consultation médicale

    La recherche d’informations santé sur Internet ne doit pas remplacer une consultation médicale. Internet est un outil d’information, pas de diagnostic. N’hésitez pas à parler des résultats de vos recherches avec un professionnel de la santé, avec votre médecin en particulier.

  4. Visitez plusieurs sites

    Pour trouver la réponse à une question que vous vous posez, n’hésitez pas à visiter plusieurs sites afin de comparer leurs résultats.

  5. N’utilisez pas Google !

    N’utilisez pas un moteur de recherche en première intention. Même si elle ne porte que sur un sujet, l’étude Ce que Google dit à votre patient publiée dans la Revue médicale suisse montre que les résultats sont souvent décevants. Cet exemple illustre la réalité des recherches effectuées par les internautes, ils utilisent le plus souvent des moteurs de recherche et sont confrontés à des résultats de qualité variable.

  6. Utilisez un portail médical

    Contrairement aux moteurs de recherche, les portails médicaux vous permettront de trouver des informations validées. En Suisse romande, le premier site à utiliser est le portail médical Planète santé. Pour les patients anglophones, les alternatives sont nombreuses, on peut par exemple penser à MedlinePlus ou à UpToDate Patients.

    Le portail médical romand Planète Santé

     

    Il est important de comprendre que nous avons en Suisse avec Planète santé un portail qui n’a pas d’équivalent en francophonie. La force de ce portail est de proposer des informations médicales validées spécifiquement destinées au grand public. Planète santé propose plusieurs rubriques, vous trouverez déjà des informations utiles si vous utilisez ces deux astuces : si vous recherchez une information sur une maladie en particulier, utilisez la rubrique Maladie, comprendre l’essentiel. Vous y trouverez de nombreuses informations sur les affections les plus fréquentes. Si votre recherche porte sur un symptôme (mal de tête, mal de dos, etc.), utilisez plutôt le moteur de recherche présent sur le site.

    Pour les adolescents, le site Ciao.ch est une source d’informations de qualité. Pour les enfants, monenfantestmalade.ch. Pour les maladies rares, vous trouverez de précieuses informations sur le site www.info-maladies-rares.ch.

  7. Utilisez un site consacré à votre maladie

    Si vous recherchez des informations sur une maladie en particulier, l’idéal est de trouver un site qui soit spécifiquement consacré à votre maladie. Quelques exemples ? Pour l’arthrose, le site de la ligue suisse contre le rhumatisme. Pour le diabète, le site de l’Association suisse du diabète. Vous trouverez à cette adresse la liste des sites que je conseille à mes propres patients (si vous connaissez de sites de qualité et qu’ils ne sont pas sur cette liste, je suis intéressé !).

    Si vous ne connaissez pas encore un site de qualité sur votre maladie, vous pouvez essayer l’astuce suivante : introduisez dans votre moteur de recherche favori le nom de votre maladie et le mot « suisse ». Cette astuce patriotique permet de retrouver des sites d’association ou de société, l’introduction de « fibromyalgie suisse » vous permettra par exemple de trouver le site de l’Association suisse des fibromyalgiques.

    En dehors des maladies, il existe aussi des sites consacrés à des aspects particuliers de la santé. Safetravel pour la médecine des voyages, ou stop-tabac.ch pour ceux qui souhaitent arrêter de fumer.

  8. Si vous utilisez (malgré tout) un moteur de recherche

    Utilisez « plusieurs mots-clés médicaux précis. «Plusieurs» pour limiter le nombre de résultats, «médicaux» pour retrouver des informations de qualité «précis» pour que les résultats correspondent vraiment aux besoins du patient. Les mots-clés choisis influenceront vos résultats, vous n’obtiendrez pas les mêmes résultats avec «impuissance» ou avec «dysfonction érectile».

    L’utilisation d’un moteur de recherche peut cependant se révéler très utile si vous faites une recherche très pointue, Google est capable de retrouver une aiguille au milieu d’une botte de foin.

  9. Français – autres langues

    Si vous maîtrisez une autre langue que le français, vous pourrez en cas d’insuccès renouveler votre recherche dans une autre langue, en anglais par exemple.

  10. Méfiez-vous (quand même)

    Demandez-vous toujours qui édite le site (médecin, patient, laboratoire, assurance, journaliste, etc…), si les auteurs sont indépendants et de quand date la publication.