Un patient, en 2021, c’est quoi?

Selon le dictionnaire, il s’agit d’une personne soumise à un examen médical, suivant un traitement ou subissant une intervention chirurgicale. Le patient 2021 n’est-il pas un peu plus que cela ? Dans de très nombreux secteurs, nous sommes devenus plus actifs, plus autonomes, nous organisons nous-même nos voyages, nous effectuons nous-mêmes nos paiements bancaires. Le patient n’est plus, en 2021, un être passif.

Une simple recherche sur Internet

Le terme utilisé pour ces patients émancipés est plus facile à comprendre en anglais, « empowerered patient », un patient qui a du pouvoir, ou qui se donne du pouvoir. En français, on peut utiliser les termes de patients actifs, de patients acteurs, autonomes, ou de patients émancipés. Attention, il n’y a pas deux catégories de patients, les actifs et les passifs, il s’agit d’un continuum entre le patient qui ne fera qu’obéir aux ordres des médecins et ceux qui prennent le contrôle complet de leur santé. Une simple recherche sur Internet pour mieux comprendre votre maladie ou votre traitement fait déjà de vous un patient actif.

Mais, en fait, un patient actif, c’est quoi ?

Pour le savoir, la meilleure solution est de le demander aux patients eux-mêmes. C’est la voie choisie par Marie Ennis-O’Connor, elle-même ePatiente, elle publie sa réponse dans un article intitulé « Patient empowerment revisited : what does it truly mean To patients ? ». Elle y développe plusieurs thèmes où, démarche originale, elle cite les tweets d’autres patients.

Autonomisation

Le premier thème qui émerge est donc celui de l’autonomie et de la prise en charge par le patient de sa propre santé. Il y a donc de sa part une volonté, une démarche active. Marie Ennis-O’Connor cite ce tweet : « Dans le passé, on attendait peut-être des patients qu’ils fassent ce qu’on leur disait. Aujourd’hui, avec tellement plus d’options et d’informations, les patients peuvent raisonnablement jouer un rôle clé dans les décisions concernant leurs soins”.

Information, choix et prise de décision partagée 

« Vous avez un cancer. Si vous ne connaissez pas vos options, vous n’en avez aucune. L’autonomisation vient de la connaissance de vos options, et l’obtention des informations nécessaires est essentielle pour faire les bons choix pour vous, et pour votre cancer. »

Ce point est essentiel, pour pouvoir prendre en charge sa santé, il faut être bien informé. Des informations que les patients devraient recevoir des professionnels de la santé ou qu’ils trouveront eux-mêmes sur Internet et sur les réseaux sociaux. Mais accéder à l’information est insuffisant, il faut aussi être capable de l’utiliser, ce que l’on appelle la littératie. Il s’agit de la capacité d’un individu à trouver de l’information sur la santé, à la comprendre et à l’utiliser.

Dans nos systèmes de santé, l’information donnée aux patients est je pense souvent insuffisante. Pour ce qui est de la littératie, c’est un sujet qui semble peu intéresser le monde médical.

Partenariat et travail en équipe

L’idée pour les patients cités par Marie Ennis-O’Connor est d’être considérés comme un membre de l’équipe soignante. Ils savent qu’ils n’ont le plus souvent pas les connaissances des professionnels mais ils souhaitent être intégrés dans leur prise en charge médicale.

Respect, compréhension et compassion 

La mise en œuvre de cette approche nécessite une volonté de la part des prestataires de soins de créer un espace dans lequel les patients peuvent poser des questions et sentir qu’ils sont entendus avec humanité. Le tweet d’une malade atteinte d’un cancer illustre bien le désir des patients : « L’autonomisation des patients signifie que je peux poser des questions à mon oncologue et qu’elle m’écoute et discute de ce que je demande. Lorsque je lui parle d’un effet secondaire, elle me croit, même s’il ne figure pas sur la liste des principaux effets secondaires de cette chimiothérapie.”

Une approche systémique

 « Pour soutenir véritablement « l’autonomisation du patient », nous devons penser bien plus loin que le patient, nous devons également nous assurer que nous responsabilisons ceux qui sont assis autour du patient ». L’auteur de ce tweet pense bien sûr aux soignants. Marie Ennis-O’Connor termine son article avec cette phrase : « Et surtout, nous devons COLLABORER avec une vision commune ».

Patient actif ou simple « patient » ?

Dans la 2ème partie de cet article, Marie Ennis-O’Connor raconte qu’elle a reçu des critiques sur l’utilisation du terme « empowerment », dans le sens où il peut laisser penser que cela correspond à un état particulier, celui où le patient devient actif, émancipé, un terme contradictoire avec le fait que chaque humain a le droit d’être autonome et autodéterminé. L’ePatient ne serait donc pas un patient particulier, il serait juste un patient « normal ».

Le patient 2021 ?

Il est intéressant d’observer que l’évolution du statut de patient est un sujet peu discuté. Cet article de Marie Ennis-O’Connor est un début de réponse mais il faut aller plus loin pour réfléchir à ce que cela implique pour les patients, pour les professionnels et pour le système de santé. Pour profiter des opportunités qu’apporte cette évolution, des changements sont nécessaires. Du côté des patients comme de celui des professionnels de la santé.

 

NB: Le Forum santé organisé par Le Temps et Heidi.news le 28 octobre 2021 aura pour thème “Le patient, ce grand oublié ?”.

 

Autres articles sur ce blog liés à ce sujet:

La médecine centrée sur le patient : vos réponses.

Vers une médecine plus efficace grâce aux patients ?

Santé numérique : et si la vraie révolution était celle des patients ? .

 

 

Dr Jean Gabriel Jeannot

Médecin, spécialiste en médecine interne, avec un intérêt particulier pour l’utilisation des technologies de l’information et de la communication en médecine.

12 réponses à “Un patient, en 2021, c’est quoi?

  1. Merci Dr Jeannot pour vos blogs réguliers qui apportent un éclairage nouveau dans un monde de santé qui peine souvent à sortir du schéma traditionnel et peu enclin au changement. L’accès aisé à une information fiable et simple est un facteur clé pour aider le patient à « devenir actif ». Ceci est valable aussi bien pour les informations sur les maladies que pour les informations aux médicaments afin d’améliorer l’adhésion thérapeutique. Le digital en facilite l’accès. Reste à nous, professionnels de santé, d’en faciliter le message et le rendre compréhensible, à portée des patients, et dans la mesure du possible moins « solennel »…

  2. un systéme basé sur la tarification a l acte reste le gros probléme,le grand tabou.Le discours autour de l aspect gestionnaire et budgetaire sert de socle aux groupes privés, a qui les états octroient des missions publiques,ainsi que la gestion des institutions publiques.Le privé parle en terme de production,de médecine industrielle; et la ou vous parlez de patient,eux raisonnent en termes de produit,justificatif a fournir a leurs groupe d actionnaire.La pandémie a mis en évidence la pénurie de personnel spécialisé et les limites de la gestions a flux tendue(humaine et logistique).Pourtant,il n y as pas eus de rectificatifs puisqu il n y as pas eu de débat.La réalité est que la marchandisation du corps est une manne quasi sans limites.La fin de la médecine hypocratique.

    1. Bonjour,
      Je pense que mon article mon au contraire que les nouveaux rôles des patients sont des opportunités pour une médecine plus humaine. Aux professionnels de la santé et aux citoyens/ patients de la construire.
      Jean Gabriel Jeannot

      1. Je partage votre idée du patient, je rappelle juste aux statut actuel qui est l industrialisation de la santé d ou l appellation produit, basé sur la marchandisation du corps. Les professionnels de santé sont exclus du débat et la représentation du patient réduit a un rôle comptable. Le politique n envisagent pas vraiment de créer les conditions favorable un débat de fond.
        Avant de construire ,il faudra d abord statuer sur la santé publique et tenter de reconstruire ce qui a été démantelé(ex: niveau de compétence des soignants). D ou la problématique majeure de la tarification a l acte. La tendance actuelle vas malheureusement dans le sens inverse car depuis plus de 10 ans c est la ruée vers l or pour les groupes privés qui investissent la santé publique. Eux arrivent a transformer le plomb en or pour leurs actionnaires. Ou se situe le corps médical ,in fine?

  3. Bonjour Docteur, très bel article. Enfin un médecin qui a compris comment aborder sainement les patient(e)s. Sans arrogance, sans état de supériorité. Avec compliance pour de bien meilleurs résultats dans le suivi et éventuellement la thérapeutique. Via vos précédents posts, vous savez déjà que je suis une patiente chronique qui décide TOUT et depuis plus d’un demi-siècle. Changer de médecin est un sport intellectuel que je recommande vivement et depuis longtemps si nos praticiens essaient de nous traiter comme des êtres inférieurs. A l’identique pour tous les prestataires en relation (pharmacies trop curieuses, laboratoires trop invasifs sans justification valable, staff infirmier toujours enclin à de sales petites réflexions déplacées).
    En Helvétie, tout doit être repensé à la base en matière de santé, de fond en comble. Mon expérience plus que positive à l’étranger ne plaît pas parce que chez moi les mentalités sont arriérées et bloquées sur l’état de dépendance “dominant-dominé” instauré depuis bien trop longtemps par le corps médical avec la complicité des autres acteurs impliqués.
    Alors si seulement une saine révolution pouvait vraiment débuter sans délai, maintenant, de suite … et pas demain ni après-demain.
    Merci encore pour l’article et la citation. eab patiente en éducation permanente.
    Citation Prof. P.-A. Clavien. NZZ “Der Patient spielt heute keine Rolle mehr” ….
    https://nzzas.nzz.ch/hintergrund/der-patient-spielt-heute-keine-rolle-mehr-ld.1591819?reduced=true
    Horton R (Editor). The Lancet 2020; 395 January 18.
    Richner et al. Validation of the German version of two scales (RIS, RCS-HCP) for measuring regret associated with providing healthcare. Health and Quality of Life Outcomes 2017; 15:56. DOI 10.1186/s12955-017-0630-z
    Noseworthy J. The future of care – Preserving the patient-physician relationship. N Engl J Med 2019; 381;23.

  4. Je participe pleinement aux dires du Dr Jeannot, c’est une médecine actuelle et vécue tous les jours par les patients qui ont accès à de multiples sites médicaux sur Internet et qui interrogent leur médecin tant sur le diagnostic que sur les traitements. je ne partage pas l’avis de Mme Eliane AB, elle est dans une pensée à contre courant de la médecine, et prône la confrontation là où il faut un consensus patient-médecin. Il n’y a pas de dominant-dominé. J’ai une suggestion pour elle: elle doit créer sa propre clinique où elle pourrait à sa guise gérer ce qu’elle suggère, ce qui lui permettrait d’éviter le monde médical qui travaille bien.

    1. Bonjour ou Bonsoir, Le monde médical ne travaille pas bien s’il mutile des enfants (à vie) sur erreurs diagnostiques, donc thérapeutiques. Sans jamais faire amende honorable et sans jamais tenter de corriger l’impensable. D’autant plus que les établissements hospitaliers (surtout romands) pratiquent l’omerta (= jamais coupables évidemment malgré les preuves).
      Mes centres d’intérêts principaux sont vraiment très éloignés de la médecine.
      J’ai été contrainte de m’intéresser à ce sujet uniquement pour survivre et pour connaître la vérité, aussi cruelle soit-elle.
      Par chance, depuis lors je suis entourée de médecins très compétents (en général de très haut niveau académique = pas le choix vu mon historique indigeste) qui dialoguent toujours paisiblement et ne m’imposent jamais rien. C’est extrêmement rare en Helvétie.
      J’ai également été formée adolescente pour gérer moi-même mon “parcours chronique”, ainsi que toutes mes valeurs sanguines (rénales entre autres). Des économies absolument énormes pour la société.
      Je paie donc des primes pour les autres, pour vous peut-être, alors que la médecine suisse est entièrement coupable et redevable envers moi.
      A noter que je suis habituée aux reproches = eau sur les plumes des canards. Les victimes survivantes d’erreurs médicales sont toujours fautives, n’est-ce pas ? Même lorsque les erreurs sont notées noir sur blanc dans nos dossiers ….
      Dans d’autres pays limitrophes, l’attitude est très différente envers nous: 1. Reconnaissance – 2. Reconstruction – 3. Éducation très poussée – 4. Argumentation à toujours mettre en exergue – 5. Défense (via des documents qu’aucun patient lambda ne possède en Suisse – vous entrevoyez peut-être mes avantages sur les patient(e)s lambda).
      La médecine helvétique est une médecine de style maîtres à esclaves. Dommage que vous ne vous en rendiez pas compte. Peut-être que si vous viviez ad aeternum avec une masse énorme d’effets secondaires indélébiles et inutiles, vous auriez un avis différent … Qui peut savoir ?

      Et comme j’ai la main très verte, pourquoi pas une Clinique de soins aux plantes malmenées et massacrées par leurs propriétaires ?!
      Et comme j’adore aussi les chats, peut-être un Refuge-Clinique pour retaper des chats trop vieux et trop décrépis jetés dehors à coup de pied par leurs propriétaires ne souhaitant que des chats parfaits (comme les humains parfaits) ?!

      Un(e) patient(e) averti(e) avec des canines bien acérées en vaut deux (ou même quatre) …..
      Quoique vous en pensiez !

      1. Mme Eliane AB,
        J’admire les propos du Dr Jeannot, je réfute vos arguments de guerre et non de consensus sain pour patients-médecins. A l’heure du jour où les soignants quels qu’ils soient, luttent merveilleusement bien en Suisse comme ailleurs contre un virus très coquin, vos commentaires sont largement déplacés. Les écoles de médecine comme les médecins s’attellent au bien-être de leurs patients, en témoignent les nombreux colloques multidisciplinaires quotidiens pour ajuster le meilleur traitement aux patients, et toujours avec la complicité des patients et de leur famille. Évidemment, et je vous le concède, ils ne peuvent guérir l’aigreur!

        1. Pauvre Stéphane Emonet, vous ne comprenez rien à l’ironie …… mais peut-être êtes-vous médecin et n’admettez pas que les médecins se trompent souvent et abandonnent toujours les patient(e)s victimes de leurs incompétences …. surtout en Romandie !
          J’oubliais cela ne s’apprend pas sur les bancs des amphithéâtres.
          Par contre, ne vous en déplaise, je trouve les idées du Docteur J.-G. Jeannot très intéressantes. Il reste l’un des rares médecins à émettre des hypothèses pertinentes, à suggérer des voies consensuelles très éloignées des baronnies de la médecine vaudoise (par exemple).
          Mais en sus, il est rempli d’empathie, une qualité si rarissime qu’il serait idéal de l’inoculer au tout début des années d’études de médecine, n’en déplaise aux réfractaires.
          En sus, le Docteur J.-G. Jeannot écrit de manière élégante, c’est donc un réel plaisir de le lire.

          Et effectivement, le Docteur J.-G. Jeannot est très éloigné – Dieu merci – de ces médecins lausannois qui jettent à la figure des patient(e)s leurs listes très complexes et hautement spécialisées d’interactions médicamenteuses CYT P450, entre autres listes et colonnes indéchiffrables pour bien des médecins lambda. Car sur Vaud, jeter à la figure des patient(e)s des documents émanant de confrères hyper-spécialisés c’est de la routine clinique. Car prendre la peine de téléphoner et/ou préparer un mail à un confrère intellectuellement supérieur c’est horriblement dégradant.
          Réfléchir avec un(e) patient(e) à une autre voie thérapeutique, c’est horriblement énervant (temps imparti par patient en dépassement).
          Dans cet exemple, je ne parle pas de mon cas, mais de celui d’une personne de ma famille revenue (à nouveau) en pleurs d’une consultation médicale (à Lausanne évidemment !).

          Ce type d’aventures délétères pullulent. Je les écris pour d’autres humains qui n’osent pas (et pas seulement pour mes archives) car les patient(e)s mécontent(e)s sont légion, quoi que vous en pensiez. Ces légions pourraient devenir des armées, qui sait ?

          Et dans mes exemples, je ne parlais pas du tout de la situation actuelle ….
          D’ailleurs dans son texte, le Docteur J.-G. Jeannot parle d’un souci général et de comment appréhender sainement l’avenir, pas uniquement de la situation actuelle.
          Il regarde au-delà avec humanité et délicatesse. Il ne parle pas négligemment de CAS, il parle des humains.

          Je vous prie donc de ne pas tout mélanger. Si un de mes médecins (avec titres académiques élevés) tentait ce type de mélange, mon avocat aurait un plaisir infini à le recadrer manu militari. Accessoirement, ce serait incroyablement jouissif.
          Ce ne sera pas le cas puisque j’ai réussi – post-erreur médicale fortement documentée – et contrairement à bien d’autres patient(e)s trop peureux(ses), à être entourée par des professionnels vraiment exceptionnels, donc libérateurs. Mais signant aussi à quelque part la bêtise intellectuelle de leurs confrères.
          Dont une partie dans une autre contrée particulièrement réputée pour la néphrologie, où j’ai été rééduquée depuis la base puisque chez moi personne ne prend la peine de le faire, puisqu’on vous explique à peine 50 % des tenants et aboutissants (donc des vérités peut-être cruelles à entendre mais néanmoins indispensables).
          Par ailleurs, puisque vous semblez être un médecin, hors des frontières helvétiques, le niveau des publications scientifiques en néphrologie est plusieurs milliards de fois supérieur en regard du niveau exécrable des publications helvétiques ….
          Cela fait plus de 50 ans que je compile et échange sur ce thème.
          Un(e) patient(e) éduqué(e) est plus agréable qu’un patient(e) qui ne veut rien savoir ni rien améliorer dans son status. C’est cela l’avenir. Pas le message que vous tentez de faire passer.
          Le Docteur J.-G. Jeannot a compris. Vous pas visiblement.

          PS: les scribes plurilingues spécialisées – entre autres – dans les missions confidentielles sur l’avenir de la médecine savent exactement comment les médecins parlent des patient(e)s dans les colloques pluri-disciplinaires …. mais aussi dans les expertises médico-judiciaires hyper-spécialisées des cas foireux épidémiques en Helvétie ….. Faites-vous partie de ce Club très fermé ?

          Portez-vous bien Dr Stéphane Emonet et reprenez (urgence vitale) le Petit Robert pour comprendre la grande différence entre “aigreur” et “ironie utile” surtout lorsque nous entendons à longueur de temps sur les ondes “prenez du paracétamol” au lieu de “prenez un antalgique/fébrifuge qui vous convienne” …… 3 mots contre 7 mots. Eh oui, le respect des autres, c’est bien trop fatiguant.

  5. Pour terminer mes contributions, je vous laisse découvrir la sage recherche d’un Professeur de Psychologie qui dit, je le cite:

    Ce sentiment, l’amertume, se manifeste, d’une part, par la désespérance, la colère, l’agressivité ; d’autre part, en ce que la personne cherche la cause chez autrui ou dans des circonstances extérieures. Contrairement à la dépression, la personne ne cherche pas en elle la défaillance qui a causé sa situation de détresse.

    1. Malheureusement, les psychologues sont impuissants face aux erreurs médicales diagnostiques et thérapeutiques documentées noir sur blanc. Ils ne peuvent que confirmer l’impensable. Les psychologues tentent de nous apprendre la résilience, les médecins tentent de nous tuer, tuer restant la meilleure méthode pour faire taire les patient(e)s survivant(e)s qui ne pourront plus témoigner à livre ouvert ….
      Les psychologues restent également impuissant face aux médecins fautifs, ces derniers n’avouant que du bout des lèvres lors d’un procès leurs fautes (cf. cas de la Clinique Sant’Anna – un chirurgien ampute les deux seins d’une patiente par erreur parce que … ce médecin n’a pas opéré la bonne patiente …. tout lui mentant délibérément dans le post-op immédiat). Les détails de cette effroyable erreur médicale sont publics, ainsi que le cas de la fausse jambe amputée (on ampute la jambe saine au lieu de la jambe nécrosée). Vous voulez d’autres exemples parfaitement documentés et publics ? mais pas forcément connus dans les détails ….. par les patient(e)s.
      Alors par quel procédé psychologique peut-on obliger un Dieu-médecin à reconnaître ses fautes ?
      Remettez-vous en question avant de parler psychologie !

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