Le défi de l’intégration du numérique au sein de nos systèmes de santé

Le digital permettra-t-il d’améliorer nos systèmes de santé ? On pourrait être tenté de répondre par l’affirmative, tant le digital est porteur d’espoir, lui qui semble capable de tout transformer. Pourtant, lorsque l’on va chez le médecin ou à l’hôpital, l’utilité de la eSanté ne saute pas aux yeux. Pourquoi un tel fossé entre les espoirs liés au numérique et la réalité du terrain ? Les innovations sont nombreuses, quel chemin suivre pour qu’elles soient réellement utiles ?

La santé, un monde difficile à numériser

La digitalisation de la santé est difficile, pour de nombreuses raisons. La première est que les systèmes de santé sont des structures complexes, constitués par exemple de nombreux intervenants qui interagissent entre eux. Le deuxième élément est la quantité de données générée par le système, une quantité qui ne cesse d’augmenter. La troisième est que l’on touche au vivant : il est plus facile de vendre des chaussures par Internet que de prendre en charge des patients. Il existe certainement d’innombrables autres raisons mais ces différents éléments permettent d’illustrer pourquoi le monde de la santé est difficile à numériser.

Pour quelle finalité ?

« Jusqu’à présent, la plupart des efforts en matière de médecine numérique ont été déployés dans une seule dimension – un capteur, un type d’image ou uniquement la génomique – avec peu de convergence ». Cette position est celle du médecin américain Eric Topol dans l’article A decade of digital medicine innovation. Je partage cette position, on a probablement jusqu’à maintenant trop pensé «outil » et pas suffisamment « finalité ». Comme l’a tweeté une ePatiente sud-africaine, « Stop talking digital, start thinking patients”, “Arrêtez de parler numérique, commencez à penser patients “.

Quels sont les indicateurs de succès ?

Une étude récemment publiée dans le Journal of Medical Internet Research a cherché à identifier les éléments qui permettent l’intégration de la cybersanté dans les soins de santé.

Premier point mis en avant par les auteurs de cette recherche « la cybersanté est plus qu’une technologie ; c’est une autre façon de travailler et de penser et cela nécessite un changement d’attitude ». Le changement apporté n’est donc pas que technologique, il est aussi culturel (et peut-être même surtout culturel). En d’autres termes, l’intégration de la cybersanté dans les soins de santé traditionnels nécessite des changements organisationnels et comportementaux tant pour les professionnels de la santé que pour les patients.

Onze études ont été incluses, couvrant des interventions de nature diverse, des maladies différentes et de nombreuses innovations digitales. L’analyse de ces travaux a permis d’identifier trois principes indispensables pour réussir l’intégration de la santé en ligne dans les soins de santé.

  • Premièrement, il est nécessaire de se rappeler que l’objectif final est d’apporter des soins de qualité aux patients, les besoins du patient doivent donc être pris en compte en permanence. Les auteurs de cette publication insistent sur la nécessité d’une approche centrée sur le patient et proposent d’élaborer des projets en co-construction.
  • Le deuxième indicateur de succès est l’adaptation du digital aux processus de soins, l’innovation doit s’intégrer dans le quotidien du professionnel de santé. La technologique peut être en elle-même très innovante mais son implémentation sera un échec si elle ne s’intègre pas harmonieusement dans les systèmes déjà existants.
  • Le troisième élément est le facteur humain, les soignants doivent comprendre le sens de ces technologies qui doivent leur permettre d’effectuer leur travail avec efficacité.

Le digital n’est donc pas un simple vernis

Le digital n’est donc pas un simple vernis dont on couvre le système de santé. Il doit être pleinement intégré au système de soins, doit répondre aux besoins des patients mais aussi venir s’intégrer harmonieusement dans le quotidien des professionnels de la santé.

L’intégration du digital représente donc un changement technologique mais aussi culturel avec toujours comme finalité la qualité de la prise en charge médicale.

 

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Dr Jean Gabriel Jeannot

Médecin, spécialiste en médecine interne, avec un intérêt particulier pour l’utilisation des technologies de l’information et de la communication en médecine.

9 réponses à “Le défi de l’intégration du numérique au sein de nos systèmes de santé

  1. La finalité sera d’aider les assureurs à mieux cerner les mauvais risques et à l’état à nous pister!

  2. Le numérique a déjà envahi le « monde de la santé!. Sans que nous en ayons bien pris conscience et cela dans au moins trois directions :
    – L’aide au diagnostic qui va  «  exploser » avec l’apport de l’intelligence artificielle (Ex : anatomie pathologique mais aussi radiologie)
    – La communication (entre les professionnels de santé et vers les patients).
    – Le stockage des données médicales (dossier médical au sens large)
    Stockage et flux d’informations sont en interaction croissante (Ex: les datas des études de santé publique).
    Certes l’informatisation du monde médical est plus lente que dans d’autres domaines moins complexes mais aussi car ils ont plus de tâches répétitives numerisables. Certes. Mais çe qui est fait est déjà suffisant pour bouleverser certaines spécialités ainsi que la relation patient. De plus la croissance de l’informatisation apparaît depuis quelques années exponentielle tant dans son usage par les professionnels de santé que dans ses conséquences prévisibles.
    La confidentialité? Vaste domaine en déshérence actuellement…

  3. Dossier électronique du patient (DEP) – Genève-Vaud-Valais-Jura-Fribourg
    Bonjour Docteur et merci de votre article.
    Certes en apparence le nouveau DEP peut paraître idéal pour la transmission des informations. Sauf que plusieurs points vont très vite échapper à la vigilance des patient(e)s. Car il n’y a pas forcément un policier et un avocat derrière chaque malade pour surveiller les dérives intra- et extrahospitalières ! Et dès maintenant, extra-cantonales ….
    Darracq mentionne la confidentialité. Il a raison à mille pourcents. En vérité, cette notion essentielle est depuis bien longtemps « nulle est inexistante ». Ou alors en apparence peut-être pour donner bonne conscience au DEP.
    Dans la réalité du terrain, les médecins ont déjà la tenace habitude de discuter des cas sans jamais en informer préalablement les patient(e)s, ni leur demander leur aval préalable …… Les vieilles et vilaines manières de papoter dans le dos des patient(e)s devenus des « cas » ont la vie due et le DEP ne fera qu’accélérer le mouvement vers le partage NON CONSENTI d’informations privées et confidentielles.

    Autre exemple : pour réaliser des protocoles, les médecins ont besoin de sujets. Avec l’ouverture du DEP intercantonal, savons-nous si nos données médicales privées ne seront pas aspirées dans notre dos pour la réalisation de ces protocoles ? Y aura-t-il un système de surveillance de la ponction de ces données dans notre DEP ? Qu’à prévu la Loi en cas d’utilisation abusive de ces données dans un autre Canton, sans notre consentement préalable (donc pas a posteriori) ?
    Pour l’instant, seul un aspect du DEP est présenté, celui qui arrange le corps médical.

    Par le passé, le deuxième Canton en superficie de ce nouveau couple a déjà démontré ne pas être le meilleur élève en matière de Confidentialité et de Respect des patient(e)s. Une amélioration semble comme un coma d’emblée, donc illusoire.

    Personnellement, je préfère m’abstenir et n’être pas suivie – médicament parlant – au sein d’un de ces Cantons. Les distances sont très courtes en Suisse, se déplacer n’est pas un souci majeur. Je précise toujours très rapidement que mes données médicales n’appartiennent qu’à moi-même et qu’elles ne peuvent pas être utilisées ni discutées dans mon dos, même pour un simple protocole infirmier.

    Et comme patient(e) allons-nous être systématiquement informé(e)s lorsqu’un(e) médecin versus soignant(e) consultera notre DEP durant une garde ennuyeuse, juste par intérêt morbide pour des « cas similaires ». Les dérapages de ce style existaient déjà avant le DEP, ils vont donc se démultiplier avec le DEP. Comme d’habitude aux dépends des patient(e)s, même si des garde-fous existent dans le DEP, sauf que les sanctions encourues n’ont – bien évidemment – pas été présentées au grand public.

    Dans certains Cantons germanophones, nous avons à disposition des formulaires de refus de transmission de nos données médicales privées et/ou d’utilisation à des fins de recherche. A l’étranger, c’est encore plus simple. Zéro transmission souhaitée, même d’ailleurs en Suisse, à part au(x) patient(e)s eux(elles)-mêmes.

    Alors dans le doute, il est préférable de s’abstenir avant de foncer tête baissée dans la diffusion tous azimuts de nos données privées de santé. Et gérer soi-même l’intégralité de nos données médicales, en les récupérant systématiquement, y compris certaines notes manuscrites médicales parfois fort révélatrices !
    “Vulpem pilum mutare, non mores”

  4. Et bien cher Monsieur moi de même, je n’ouvrirai pas un dossier patient tel qu’il est ficelé actuellement.
    Je suis depuis 1990 dans le monde de la sécurité informatique des infrastructures et autres services complexes et je peux vous assurer que ce qui est présenté aura la “malchance” de se faire hacker au premier tournant! A partir du moment ou l’intérêt d’une assurance ou autres se fera sentir, je peux vous assurer que nos amis indiens seront sollicités et proposeront leurs bons services …..
    ” ce qui est fait de la main de l’homme peut être facilement défait”

    1. Bonjour,
      Merci pour votre commentaire. Vous avez raison, en matière de sécurité informatique, le risque zéro n’existe pas. Il faut cependant je pense aller plus loin dans la réflexion. Si vous êtes en bonne santé, aucune question à vous poser, vous n’avez pas besoin d’un dossier électronique. Si par contre vous souffrez d’une ou de plusieurs maladies chroniques, certaines peut-être graves, ce que je ne vous souhaite pas, le risque informatique pourrait être vite contre-balancé par les bénéfices du DEP: un accès à vos données de santé donc une meilleure compréhension de votre situation médicale mais aussi une meilleure communication entre les professionnels qui vous soignent.
      Meilleures salutations

  5. Re-Bonjour Docteur …
    Malheureusement, je suis obligée de vous contredire ….. et de donner totalement raison à Largo M …..
    Même si les médecins ont TOUT à disposition, ils ne lisent RIEN DU TOUT, ne s’informent pas vraiment auprès de collègues avant une procédure et continuent donc à commettre des erreurs diagnostiques & thérapeutiques. Le DEP intercantonal ne changera rien à rien. Pas un iota d’amélioration avec en sus la perte irréversible de vos données personnelles.
    Exemple (parmi une foultitude d’autres en réserve): dans ma famille, nous connaissons le fait de jeter à la figure du patient le simple passeport médical d’allergies …. Vous pensez vraiment que si ce même passeport figure dans le DEP, il en sera mieux tenu compte en milieu hospitalier couplé DEP, peu importe le Canton ? Bien sûr que non. Le vital passeport scanné pourrait même disparaître via la touche « delete » après une franche rigolade entre médecins non spécialistes.

    Tout d’abord, il faut procéder à un drastique changement des mentalités. Ensuite, nous pourrions envisager le DEP, dans 50-70 ans et les nouvelles générations qui auront été formées tout autrement, peut-être, tout éventuellement ….

    Une autre petite histoire véridique pour illustrer mon propos : les maladies rénales chroniques ont la mauvaise habitude de fatiguer le cœur. Très logique. Enfantin à comprendre, pas besoin d’avoir fait 10 années d’études. Il faut donc prévoir des contrôles et des examens spécifiques de suivi. Malgré la documentation extensive envoyée par la néphrologie entre autres spécialités, les cardiologues ne s’intéressent vraiment pas du tout à votre status différent – avec ou sans DEP. Ils vous demandent donc d’emblée si vous préférez le vélo ou la course à pied en vue d’un test d’effort, alors que vous avez été exempté(e) d’efforts physiques depuis une quarantaine d’années ou plus ……..
    Il est bien connu que la néphrologie et la cardiologie ne seront jamais de grandes amies, donc dans un DEP quelconque vous pourriez trouver des rapports médicaux complètement contradictoires et potentiellement létaux.

    En conclusion, n’importe quel(le) patient(e) chronique a plutôt intérêt à ne pas se reposer du tout sur le DEP pour faire respecter son historique médical, aussi compliqué soit-il. Question simplissime de survie dans les méandres médico-hospitaliers.
    Car un DEP perméable ne changera rien du tout à la paresse médicale et au fait que certaines spécialités sont en conflit permanent avec d’autres spécialités. Aux dépends des patient(e)s piégé(e)s au milieu de ces interminables querelles “médicales”.

    Je précise encore que les professionnels qui nous suivent doivent d’abord communiquer avec nous les patient(e)s qui restons et devons rester au centre des préoccupations. Ensuite, ces professionnels peuvent communiquer entre eux, et cela exclusivement si nous donnons notre accord. Jamais avant. Zéro tricherie. Mais dans la dure réalité du terrain, le(a) patient(e) est systématiquement écarté(e) du système.
    A noter que je connais ce terrain “miné” dans ses moindres détails, des deux côtés du miroir ….
    Un excellent dimanche après-midi.

    1. Bonjour,
      Je ne vais bien sûr pas vous contredire puisqu’il s’agit de votre avis, de votre vécu. Mais quelque chose m’interpelle dans vos propos, c’est votre méfiance par rapport au système de santé, aux soignants en particulier. Vous souffrez si j’ai bien compris d’une maladie chronique, votre position se base donc sur votre expérience, elle doit être respectée. Mais maladie chronique, donc forcément la nécessité de recourir au système de santé et méfiance par rapport aux soignants est une combinaison qui est pour moi loin d’être idéale.
      Meilleures salutations.

      1. Re-Bonjour, je comprends très bien votre interrogation. Depuis plus d’un demi-siècle, je recours au “système” d’une manière très particulière et pas forcément “recommandable” pour les patient(e)s non formé(e)s en la matière.
        Pour ma part, c’est la combinaison idéale pour survivre décemment et sainement puisque le système tout entier est également “peu recommandable”, DEP y compris. En gérant mon propre dossier médical sans aucun intermédiaire (avec copies de sécurité c/o avocat/notaire of course).
        Grâce à ma pratique professionnelle, je sais m’entourer des bonnes personnes, pas forcément toutes sur territoire helvétique en raison des trop évidentes carences locales en néphrologie cellulaire. Incroyable comme un pays si riche peut être si à la traîne dans certains domaines – mais il est vrai que la néphrologie cellulaire ne rapporte pas un centime !

        La méfiance est aussi une composante naturelle de l’équation lorsqu’on a œuvré dans les coulisses du monde hospitalo-universitaire. Car nous savons que les mensonges organisés et les pratiques douteuses y règnent en maîtres absolus, comme les crêpages de chignons inter-spécialités (avec au milieu les pauvres malades qui ne savent plus à quel saint se vouer).

        Être suivi(e) en “pièces détachées” n’est pas forcément une solution pour le commun des mortel(le)s. Ni d’ailleurs compiler soi même un demi-siècle de valeurs sanguines (formules mathématiques y compris) et de rapports diversifiés. Par contre, c’est mon choix et en général les spécialistes restent scotchés par ma connaissance du domaine qui me concerne. Car c’est MA responsabilité en qualité de patiente. Pas celle du médecin, ni celle des autres intervenant(e)s (laboratoire pour ma chimie sanguine). L’attitude des laboratoires étrangers versus suisses est d’ailleurs très différente en la matière, ce qui donne aussi matière à réflexion sur les très inutiles pinaillages helvétiques.

        Il faut également des nerfs de titane pour lire et relire ce que certains médecins expérimentateurs ont noté en marge de nos dossiers (ces petites notes manuscrites assassines que nous arrivons aussi à récupérer, avec ou sans DEP) ….. Alors le DEP = à oublier complètement …..
        La méfiance naturelle, c’est plus sain. Et vous vivez sereinement dans la masse des contradictions médicales se déversant en flux continu, c’est-à-dire depuis plus d’un demi-siècle. Car vous savez par avance que vous devrez vous farcir des réflexions complètement “à côté de la plaque” de certains intervenants ne connaissant rien à rien …. mais prétendant tout connaître sans jamais avoir étudié une spécialité “pointue” ni jamais lu un article sérieux du domaine.

        En corollaire une question générale par rapport à ce fameux DEP: que va-t-il se passer si un rapport médical comportant un élément totalement erroné est introduit sans vérification dans le fameux DEP ?
        Voici un exemple issu de faits bien réels : Le rapport médical X dit que vous souffrez d’ostéoporose alors que le rapport de tomodensitométrie Y – avec courbes ad hoc – montre bien que vous n’avez AUCUNE ostéoporose, malgré des facteurs de risque qui auraient pu faire penser que ….. Il y a donc eu modification des conclusions d’un important rapport précédent, dans un autre rapport d’une autre spécialité. Il s’agit d’une FAUTE qui pourrait s’avérer très grave.
        Si le(a) patient(e) voit le rapport erroné, il y a possibilité de rapide correction. L’affaire est close et nous passons à autre chose. Lorsque j’écris rapide, c’est une vue de l’esprit car dans la réalité il y a une procédure pour démontrer que le médecin s’est complètement planté, même avec le rapport prouvant l’erreur sous la main (erreur 1).
        Alors dans le DEP, comment cohabiterons ces deux rapports totalement contradictoires ? Et quelles pourraient être les conséquences pour le(a) patient(e) sans banal contrôle de routine de ses propres pièces médicales ?
        Les médecins n’avouant que trop rarement leurs erreurs, le(a) patient(e) pourrait se voir prescrire des médicaments complètement inutiles (= erreur 2) mais encore des examens complémentaires coûteux encore plus inutiles (= erreur 3)…… En d’autres termes, l’effet boule de neige des erreurs.
        Et lorsque nous connaissons la réticence naturelle du staff médical pour corriger des erreurs (même très minimes), la procédure pourrait prendre un temps phénoménal dans un DEP, avec encore mille et un intervenant(e)s réticent(e)s et flemmard(e)s entre deux.
        Ce n’est pas une fiction, c’est la cruelle réalité du « monde » médical hospitalo-universitaire.

        En réserve, j’ai une masse énorme d’exemples de ce type, tous rédigés.
        Tout ceci démontre qu’il reste hautement préférable de gérer soi-même son propre dossier médical plutôt que de le confier à un DEP. La marge d’erreur en est sensiblement réduite, pour notre propre sécurité, donc pour notre bien-être.
        Et dans mon cas, une erreur infinitésimale peut directement m’envoyer en zone noire (= dialyse ou mort). Avec la bénédiction des médecins ! Car ces derniers nieront farouchement leur responsabilité et trouveront toujours une porte de sortie ne les impliquant pas trop, malgré leurs erreurs.

        Alors oui, vivre sereinement sur les frontières est parfaitement possible en contrôlant/maîtrisant/compilant nous-même notre dossier médical. A défaut de “sport physique”, un “sport cérébral” qui apporte énormément de satisfaction et de paix. L’essayer c’est l’adopter.
        Un bel après-midi.

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