La télésurveillance à domicile, une médecine de proximité ?

Les patients surveillés électroniquement à domicile se sentent-ils rassurés ou sont-ils au contraire plus inquiets ? C’est la question à laquelle ont voulu répondre des chercheurs du département d’informatique de l’Université de Copenhague. L’étude a porté sur des patients porteurs d’un système de détection d’arythmie cardiaque, ces patients ayant été interrogés tout au long du processus de surveillance pour connaître leurs réactions, leurs émotions.

L’expérience patient ?

« L’expérience patient » est reconnue comme un moyen d’améliorer la qualité des soins. L’importance grandissante donnée aux vécus des patients est étayée par des recherches qui démontrent que les résultats en matière de santé ne sont pas dus qu’à l’utilisation d’interventions efficaces et sûres mais surtout à l’investissement des patients.

Même si tout le monde comprend intuitivement ce qu’est une « expérience patient », il est intéressant de découvrir que ce terme englobe de nombreuses notions. Le but est bien sûr d’intégrer « l’humain » en prenant en compte les besoins de l’individu qui se cachent derrière chaque patient.

L’expérience patient sera positive si la solution proposée est esthétique et ergonomique. Mais l’expérience patient comprend des éléments plus intimes comme la joie, l’amusement ou le plaisir. L’importance de répondre aux besoins du patient est aussi naturellement centrale, tout comme le sens, la signification ou la poursuite d’objectifs personnels pour le patient. On comprend mieux pourquoi le succès des outils de la santé numérique ne dépend pas que de la technologie, aussi bonne soit-elle.

Inquiets et rassurés…

Ces patients porteurs de système de télésurveillance cardiaque ont eu des émotions le plus souvent négatives, plus rarement positives.

Les sentiments négatifs (incertitude, anxiété) étaient secondaires à différentes situations. Les chercheurs étaient partis du principe « pas de nouvelles, bonnes nouvelles », il n’y avait donc pas de communication entre les professionnels de la santé et les patients si le système ne détectait pas d’arythmie, un silence mal vécu par les patients. D’autres ont très mal vécu l’attente de la survenue d’une possible arythmie, une découverte qui les feraient instantanément basculer du camp des biens portants à celui des malades. La mauvaise compréhension de la situation était aussi génératrice d’angoisse, un patient signalant ne pas avoir compris si la détection d’une arythmie pourrait impliquer pour lui la pose d’un stimulateur cardiaque.

Les émotions positives ont été plus rares, une patiente a par exemple raconté s’être sentie très rassurée d’apprendre par son médecin que les symptômes qu’elle ressentait correspondaient bien à une arythmie détectée par le système de télésurveillance.

Connectivité, compréhension et compassion

Bien que les auteurs de cette recherche reconnaissent que leurs observations et conclusions ne peuvent pas être généralisées à tout système de télésurveillance, ils proposent de retenir trois dimensions pour les solutions de cybersanté centrée sur le patient : la connectivité, la compréhension et la compassion.

Pour ce qui est de la « connectivité », les chercheurs insistent sur l’importance de la communication entre le soignant et le patient, le simple fait pour le patient de recevoir un message de son médecin, même si aucune anomalie n’est détectée par le système, est très rassurant.

La dimension « compréhension » pour souligner que les patients vivent mal de ne pas comprendre complétement leur situation, cela peut aller d’un patient qui ne sait pas s’il devra recevoir un stimulateur cardiaque jusqu’à des situations plus anodines comme une patiente qui se demande si elle prend un risque pour son cœur en allant écouter un concert.

La compassion pour terminer, pour relever que l’histoire de chaque patient est différente, et que cela implique de la part du professionnel de la santé une approche individualisée.

La télésurveillance à domicile, une médecine de proximité ? Oui, à condition que ces solutions ne soient pas que technologiques.

 

Dr Jean Gabriel Jeannot

Dr Jean Gabriel Jeannot

Médecin, spécialiste en médecine interne, avec un intérêt particulier pour l’utilisation des technologies de l’information et de la communication en médecine.

2 réponses à “La télésurveillance à domicile, une médecine de proximité ?

  1. J’ai fait partie d’une délégation du Haut-Rhin qui a passé 3 jours à Copenhague avec des équipes de prises en charge de patients âgées atteints de maladies chroniques et ayant recours à la télémédecine et la esanté, les témoignages des médecins, infirmiers et surtout des patients étaient très positifs. Copenhague est une grande ville….
    Plus sérieusement les personnes prises en charge dans le cadre du programme Carewell se sont constituées en association afin de pouvoir avoir des assurances que les dispositifs de esanté qui leurs ont redonné de l’autonomie et un sentiment de sécurité afin d’apaisement qui leur a permis de reprendre un mode de vie auquel ils avaient du renoncer à cause de la maladie.

    1. Bonjour,
      Merci à vous d’avoir partagé cette expérience, beau succès si comme vous l’écrivez “qui leur a permis de reprendre un mode de vie auquel ils avaient du renoncer à cause de la maladie”.
      Meilleures salutations.

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