Avant d’aller chez le médecin, préparer sa consultation?

Préparer une consultation, une étrange idée…

L’idée peut paraître saugrenue, en réalité elle ne l’est pas tant que ça. Avant d’aller chez un professionnel de la santé, schématiquement, il  y a deux façons de procéder. La première, la plus simple, vous ne préparez rien, vous racontez à votre médecin votre ou vos problèmes de santé, sans avoir particulièrement  réfléchi à ce que vous alliez dire. La deuxième, plus élaborée, consiste à préparer les questions et  sujets que vous souhaitez aborder.

Si la première méthode est certainement suffisante pour des problèmes de santé aigus (« j’ai la grippe depuis ce matin »), une méthode plus réfléchie sera mieux adaptée aux consultations plus complexes, que ce soit le suivi d’une affection chronique ou le désir du patient d’aborder plusieurs problèmes de santé lors d’une unique consultation.

Certains de mes patients notent sur un petit bout de papier les sujets qu’ils souhaitent aborder ; ce travail préparatoire rend souvent la consultation plus facile (sauf quand la liste est vraiment trop longue…). Je les sens parfois un peu gênés au moment de sortir leur papier, c’est pourtant de la part du patient un signe d’investissement qui doit être reconnu.

 

Le blog d’une patiente

J’ai découvert la position d’une patiente sur ce sujet en lisant, sur son blog,  un article intitulé Pourquoi je lis des blogs de médecine. On peut y lire :

En lisant des blogs de médecin, j’ai découvert des histoires d’autres patients, plus ou moins pénibles. Et surtout, j’ai découvert comment le médecin réagissait à ces autres patients.

Cela m’a donné un regard différent sur les médecins eux-mêmes. J’avais peur des médecins, les histoires racontées çà et là sur la toile m’ont donné confiance : les médecins sont humains, ils font des erreurs mais ils essaient de bien faire.

J’ai beaucoup questionné également mon propre comportement de patiente. Depuis que je me documente sur les blogs et twitter de médecine, j’essaie notamment :

  • De ne pas consulter pour rien.
  • A l’inverse, de ne pas caser 50 motifs de consult en même temps – je reviendrai une autre fois pour parler de mes genoux douloureux ou de mes allergies bizarres.
  • De ne pas exiger un rendez-vous urgent quand ça traîne depuis des jours (voire des années – j’ai attendu quatre ans avant de consulter pour un souffle au cœur lalala).
  • D’être à l’heure (mais d’apporter de la lecture parce que je sais qu’ils seront à la bourre).
  • De ne pas demander d’antibiotiques pour rien… et de lever un sourcil interrogateur si on m’en prescrit.
  • De donner d’emblée tous mes motifs de consultation (sinon, on parle de «consultations de seuil », et c’est chiant pour le médecin).
  • Et depuis cette note où Jaddo parle du pipi d’un de ses patients, j’essaie de donner plus des détails à mon médecin quand il me pose des questions (mais parfois je galère – et dans ce cas, j’attends du médecin qu’il soit indulgent, pas comme cette gynéconasse qui m’a engueulée parce que j’avais oublié certains détails de ma vie sexuelle tout juste naissante).

Et maintenant que je suis franche, succincte et directe avec mon médecin traitant, ça se passe beaucoup mieux entre nous.

Intéressant, non ? On peut même espérer que la gynécologue en question lise des blogs de patients…

 

Pour que les patients et les professionnels de la santé fassent équipe

Les Canadiens sont eux allés plus loin, en créant un projet dont l’objectif principal est justement d’améliorer la communication soignant – soigné. Vous pourrez découvrir sur le site DiscutonsSante.ca qu’il s’adresse aux patients mais aussi aux professionnels de la santé. Vous pourrez apprendre, par exemple, la signification de l’acronyme PIVO qui présente  les quatre compétences qui feront d’un patient un meilleur communicateur : Préparez-vous, Informez-vous, Vérifiez, Osez. L’idée qui sous-tend ce projet est aussi de contribuer à une plus grande autonomie des patients dans la gestion de leur maladie, en particulier pour les maladies chroniques.

Une partie du site est destinée aux professionnels de la santé, avec pour eux aussi l’objectif d’améliorer leurs compétences de communication.

Comme le rappelle DiscutonsSante.ca, « chaque rendez-vous médical est un échange entre deux experts: le médecin, expert des connaissances médicales et vous, expert de votre propre situation ».

 

Dans votre tête ou sur un petit bout de papier

Si avant votre prochain contact avec un professionnel de la santé, vous préparez dans votre tête ou sur un petit bout de papier les sujets que vous souhaitez aborder, l’écriture de cet article n’aura pas été inutile : vous êtes l’expert de votre santé !

 

Communiquer par courrier électronique avec son médecin?

Mon expérience

Je communique quotidiennement avec mes patients par courrier électronique, je ne pourrais simplement plus m’en passer. Mes patients l’utilisent pour me poser des questions ou pour me donner des nouvelles. J’utilise l’e-mail pour leur transmettre les résultats de leur prise de sang ou le rapport d’un spécialiste consulté.

Pour moi, le courrier électronique est un bon complément à la consultation et au téléphone. Si l’échange par téléphone à l’avantage de permettre une interaction directe, le mail a celui  de pouvoir être envoyé et lu  à n’importe quel moment. J’ai le sentiment que cela permet à mes patients de me poser des questions pour lesquelles ils ne me dérangeraient pas par téléphone.  Je suis aussi convaincu qu’un patient comprendra mieux les informations médicales que je lui envoie par mail s’il peut les lire et les relire plutôt que si je les lui transmets uniquement oralement par téléphone (analyses sanguines, rapport de radiographie, rapport de spécialiste, etc.).

Pour que l’utilisation du courrier électronique à des fins médicales soit sans danger, plusieurs règles doivent être respectées. C’est pour cette raison qu’au bas de chacun des mails que j’envoie figure un lien vers des règles d’utilisation du courrier électronique , règles inspirées de recommandations officielles.

 

L’utilisation du courrier électronique en Europe

Il n’existe à ma connaissance pas de chiffres sur l’utilisation du courrier électronique entre médecins et patients en Suisse. Au niveau européen, une étude basée sur des chiffres de 2011 montre que la situation varie fortement d’un pays à l’autre, de 50.7 % d’utilisation au Danemark à 18.7 % en France. Les auteurs concluent en disant que la faible utilisation du courrier électronique dans certains pays ne reflète souvent pas un manque d’intérêt mais la présence de barrières, techniques ou légales. La situation semble évoluer avec le temps puisqu’un sondage effectué en France en 2015 auprès de 1042 médecins montre un taux d’utilisation de 72 %, très éloigné du 18.7 % de l’étude européenne. Il faut cependant souligner que pour la majorité de ces médecins, l’échange de courrier avec leurs patients n’est pas encore une pratique quotidienne, 11 % déclarant l’utiliser souvent, 61 % parfois.

 

Une pratique utile ?

Une étude publiée en 2015 portant sur 1041 patients souffrant d’affections chroniques en Caroline du Nord apporte des chiffres intéressants : 32 % des patients déclarent que l’utilisation du courrier électronique améliore leur santé, 67 % répondent que cela n’est ni positif, ni négatif, seul 1 % affirme que l’utilisation du courrier électronique a un impact négatif. 46% des personnes interrogées ont déclaré utiliser le courrier électronique comme premier moyen de pour contacter leur médecin. Parmi ceux qui échangent par mail avec leur médecin, 36 % affirment que cela réduit pour eux le nombre de visites au cabinet.

La source d’informations la plus intéressante sur les avantages et dangers de l’utilisation du courrier électronique entre soignant et soigné est certainement l’article Should patients be able to email their general practitioner? publié en 2015 dans le British Medical Journal. Un médecin en faveur de l’utilisation du courrier électronique  et un autre contre cette pratique  s’opposent, chacun citant les études qui appuient sa position.

Pour ce qui est des arguments positifs, on y apprend que « les études effectuées  n’ont pas montré que l’utilisation du courrier était dangereuse, même si des études de qualité manquent encore ». Un autre point me paraît essentiel, les études qui se sont intéressées à l’avis des patients montrent que la satisfaction des patients qui échangent avec leur médecin par mail est généralement élevée, un élément important.

Il est surprenant de découvrir que personne ne mentionne le fait que l’email peut être envoyé à plusieurs destinataires simultanément, une option très utile pour une médecine qui fonctionne toujours plus en réseau.

Pour ce qui est des arguments contre l’utilisation de l’e-mail, on retiendra le fait qu’aucune étude n’a montré que son utilisation avait un impact sur la santé des patients. Mais aussi le fait que le téléphone, qui permet un échange immédiat, lui serait supérieur. Des arguments, pour être honnête, qui ne m’impressionnent pas beaucoup.

Un argument négatif doit par contre être pris au sérieux, le risque pour le médecin d’être noyé sous les e-mails, au risque de surcharger des journées déjà bien remplies.

 

« Certains matins, j’avais jusqu’à 50 mails à traiter… »

Une jeune généraliste française épuisée a récemment dû prendre des mesures radicales  pour survivre, elle a notamment décidé de fermer sa messagerie électronique :

 « Certains matins, j’avais jusqu’à 50 mails à traiter, des patients qui m’envoyaient une photo de leur panaris et qui me demandaient une ordonnance à récupérer le midi… C’était devenu impossible ».

Cet exemple, même s’il dénonce une situation qui va bien au-delà de la problématique du courrier électronique, rappelle aux patients qui souhaitent communiquer par mail avec leur médecin que cela implique le respect de certaines règles et aux médecins qui se lancent dans l’aventure que cela prend du temps.

 

Le livre que tous les patients (et tous les médecins) devraient lire

 

Son titre ? Let Patients Help ! La traduction française qui peut être téléchargée sur Amazon pour la modique somme  de 5.24 euros porte le nom d’ « Impliquons les Patients ! ». Son auteur, Dave de Bronkart, est un ePatient, un patient engagé.

Son livre est un appel, ou plutôt un cri, pour une modification du rapport soignant – soigné. Les patients doivent le lire, pour apprendre à être plus actifs dans la prise en charge de leur maladie, les professionnels de la santé aussi, pour ne pas manquer une magnifique opportunité de réinventer la relation soignant – soigné.

Par hasard, comme ils le disent en médecine…

Le ton est donné dès la préface :

“Il y a quelque chose dans votre poumon. Ma vie a changé avec ces mots, prononcés à 9:02 un certain 3 janvier 2007 par le Dr Danny Sands. La veille j’avais eu une radio de routine de l’épaule et “par hasard”, comme ils le disent en médecine, ils ont trouvé autre chose que ce qu’ils cherchaient: une tache sur mon poumon qui ne devait pas être là. La tache s’est avérée être un cancer du rein, qui s’était propagé dans mon corps avec des métastases un peu partout”.

“Durant toute ma prise en charge, de formidables médecins, oncologues et infirmières se sont occupés de moi. Et j’ai tout fait pour les aider en me mettant en relation avec d’autres patients en ligne afin de me préparer pour mon traitement”.

“Par contre, j’ai appris qu’il y a un problème –un gros problème- et c’est justement le sujet de ce livre: notre culture suppose que les médecins savent tout et que les patients ne peuvent rien apporter d’utile. Ce ne sont pas seulement les médecins qui pensent cela: la plupart des patients le pensent aussi”.

Mieux informé, mieux soigné

La première partie de ce “manuel du patient engagé” est constituée de dix chapitres qui sont autant d’encouragements au changement : « Nous savons tous quelque chose. Personne ne sait tout (même pas les médecins) ». « Le fait de faire des recherches sur Internet est un signe d’implication du patient ». « Nous sommes plus performants lorsque nous sommes mieux informés ». Si vous souffrez d’une maladie chronique, la lecture de ce livre risque de changer votre rapport au monde médical, vous deviendrez plus actif, plus émancipé.

Mettre le patient au centre

La deuxième partie explique aux patients comment ils peuvent devenir des patients actifs, engagés : « Impliquons les patients: donnons-leur leurs données personnelles ».  « Impliquons les patients en les encourageant à remuer ciel et terre pour trouver des informations ».  « Impliquons les patients dans le processus décisionnel relatif à leurs traitements médicaux ». Ce ne sont que trois exemples des chapitres de ce livre passionnant.

Parmi les sujets traités, un me tient particulièrement à cœur : nous devons donner aux patients un accès à leurs données médicales. Internet a été une première révolution, permettant au grand public d’accéder à des informations médicales. La prochaine révolution sera pour les patients de pouvoir accéder à leurs propres données médicales. Si les professionnels ne pas veulent être dépassés, ils devront évoluer.

Une ePatiente vaudoise

Ce livre a pu être traduit grâce à la rencontre sur les réseaux sociaux de Dave de Bronkart et  de Christine Bienvenu, une canado-suissesse, elle-même ePatiente engagée et militante en Suisse romande, fondatrice de la plateforme Seinplement Romand(e)s pour les personnes atteintes par le cancer du sein. Christine Bienvenu a très vite compris l’importance du message et de la mission de Dave De Bronkart et a voulu que son livre soit accessible au monde francophone. “Let Patients Help!” est devenu grâce à cette ePatiente vaudoise dynamique “Impliquons les Patients!”.

Une édition papier ?

Si un lecteur, convaincu par le message de ce livre, se sent des âmes d’éditeur, qu’il n’hésite pas à contacter Christine Bienvenu, par exemple sur Twitter (@Tinaburger).

 

 

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Conflit d’intérêt : je souhaite signaler mon rôle de « conseiller » que Christine Bienvenu a bien voulu me donner pour la traduction française de ce livre.