Dossier électronique du patient : serez-vous mieux soigné?

Si son lancement n’est pas repoussé, chaque citoyen de ce pays pourra dès avril prochain ouvrir un dossier électronique. Cet outil vous permettra-t-il d’être mieux soigné ?

Une meilleure circulation de l’information au sein du système de santé

Le concept du dossier électronique du patient (DEP) est double, d’une part donner aux citoyens – patients la possibilité d’accéder en ligne à l’ensemble de leurs données de santé, d’autre part de partager ses données avec les différents professionnels qui les prennent en charge. Présenté ainsi, on ne peut que se réjouir de ce projet, il devrait venir corriger deux anomalies du système de santé actuel : le non accès du patient à ses propres données et la mauvaise communication des informations santé entre les différents professionnels qui s’occupent d’un patient.

Facultatif ou obligatoire ?  

L’ouverture d’un dossier sera naturellement facultative pour les patients, si vous ne le souhaitez pas, personne ne pourra vous y obliger. A moins que la loi ne soit modifiée, les prestataires de soins du monde ambulatoire, les médecins et les pharmaciens par exemple, n’auront pas non plus l’obligation de participer au DEP. Les seuls qui n’auront pas le choix sont, dès avril 2020 les hôpitaux, et dès avril 2022 les établissements pour personnes âgées et les maisons de naissance.

Les obstacles

Même si le concept du DEP est excellent, on peut nourrir quelques craintes pour ce qui est de son utilité. Mes craintes viennent surtout des nombreux obstacles que le DEP devra surmonter.

Le premier est que le citoyen ouvre un dossier électronique. Les journalistes de l’émission Forum de la RTS ont récemment sondé les auditeurs de la chaîne, 45 % ont répondu ne pas vouloir partager leurs données de santé sous une forme électronique. Une des craintes souvent exprimée est que les assureurs accèdent à ces précieuses informations. La loi ne l’autorise pas, mais une loi peut être modifiée. Je pense cependant que nos politiciens ne le feront pas, ce serait la mort du DEP. J’espère ne pas me tromper.

Le deuxième obstacle est celui de l’ouverture du DEP. L’ouverture d’un dossier nécessite une identification forte, il faut être sûr que vous soyez bien la personne que vous prétendez être. L’ouverture d’un dossier ne pourra donc pas se faire en ligne, les citoyens devront se rendre dans un lieu physique où leur identité pourra être vérifiée.

Le troisième obstacle est celui de l’ergonomie, de l’utilisabilité du DEP. Très peu de personnes savent à quoi ressemblera cet outil, je n’ai en tout cas rien lu à ce sujet. Si l’on veut que les patients et les professionnels de la santé l’utilisent, il devra être pratique. Cela signifie de pouvoir accéder aux informations médicales importantes rapidement mais aussi de pouvoir le paramétrer correctement. Le citoyen pourra définir quels professionnels pourront consulter ses données, le type de documents qui pourront être vus mais aussi définir la durée de l’accès à ces informations. Il sera aussi possible d’attribuer à chaque document un niveau de confidentialité : normal, restreint ou secret. On peut donc se réjouir de savoir que le citoyen pourra définir lui-même avec finesse qui pourra voir quoi, mais on est aussi en droit de se demander si ce paramétrage sera à la portée de tous.

Le quatrième obstacle est celui de la quantité des données présentes dans le DEP. Si votre médecin et votre pharmacien ne participent pas au DEP, vous ne trouverez des documents que si vous êtes hospitalisé. Ennuyeux. Il est possible que le parlement modifie la loi et oblige les médecins et les pharmaciens à y participer, ils prendront alors le risque de voir ces professionnels s’opposer frontalement à cet outil. Paradoxalement il est aussi possible que la trop grande quantité de documents présents dans un dossier soit un problème. Une hospitalisation peut générer plus de 200 PDF, le moteur de recherche du DEP sera-t-il suffisamment performant pour retrouver, au milieu de ces documents, l’information recherchée ?

Le cinquième obstacle est celui de l’utilité. Le DEP ne contiendra, au début en tout cas, que des documents au format PDF. Ce dossier électronique du patient sera donc une « grande boîte aux lettres » où seront stockées vos données médicales, il s’agira donc plutôt d’archives documentaires, Il sera surtout utile aux patients souffrant de maladies chroniques. Retrouverez-vous les informations dont vous avez besoin ? Les professionnels de la santé s’y connecteront ils ? L’avenir nous le dira.

Il est déjà prévu que le DEP contienne à terme des informations dites « structurées », donc pas seulement des documents PDF bruts mais aussi des informations médicales comme la liste de vos médicaments. Il serait ainsi possible d’avoir dans le DEP « un plan de médication partagé » et un « plan de soins partagé ». Que tous les professionnels de la santé puissent en permanence accéder à votre traitement médicamenteux, continuellement mis à jour, serait très utile. Qui va s’occuper de mettre à jour ces informations ? Je crois que personne n’a la réponse.

Le sixième obstacle serait de croire que cet outil va corriger tous les problèmes de communication du système de santé. Le médecin que je suis ne reçois parfois que très tardivement les rapports concernant mes patients qui ont consulté un spécialiste ou qui ont été hospitalisés, pour ces situations le DEP ne changera bien sûr rien.

Une autre voie ?

Je me demande parfois s’il n’aurait pas fallu prendre une autre voie. Pour améliorer la communication entre professionnels, on aurait par exemple pu proposer aux différents prestataires de santé d’abandonner le fax et le courrier postal et de privilégier le courriel. On aurait aussi pu leur demander d’envoyer automatiquement une copie des documents qu’ils échangent à leurs patients.  Ces mesures ne sont pas très ambitieuses, je vous l’accorde. Plus sérieusement, la vraie alternative aurait été de permettre aux patients de se connecter directement aux dossiers électroniques des professionnels qui les soignent, que ce soit en ambulatoire ou à l’hôpital.

Pour les malades chroniques

J’espère que mes craintes ne sont pas fondées. Une chose est sûre, d’importants efforts sont faits dans chaque canton pour que ce DEP soit un succès. Si ce DEP pouvait déjà être utile aux patients souffrant de maladies chroniques, ce serait déjà une belle victoire.

 

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Dr Jean Gabriel Jeannot

Dr Jean Gabriel Jeannot

Médecin, spécialiste en médecine interne, avec un intérêt particulier pour l’utilisation des technologies de l’information et de la communication en médecine.

3 réponses à “Dossier électronique du patient : serez-vous mieux soigné?

  1. En tant que malade chronique sévère, avec polymorbidité et nécessitant l’expertise de plusieurs spécialistes, je suis l’exemple même du patient qui devrait utiliser le DEP. Ce d’autant plus que je suis convaincu par le système du médecin référent (ou gatekeeper), estimant que la communication entre soignants est une chose fondamentale, tant pour des soins plus performants que pour des raisons d’économicité.

    Mais !

    Mais je ne m’inscrirai pas sur la plateforme DEP au vu de son fournisseur. Pourquoi ? Comme le disait très justement Me Fanti dans l’émission Forum que vous citez précédemment, le point central du DEP est la confiance. Elle est d’autant plus fondamentale que les données qui seront transmises au DEP ne peuvent, à l’inverse des mots de passe ou des données de carte de crédit, être modifiées ou transformées… Il faut donc que le prestataire en charge de ces données remplissent un certain nombres de conditions : spécialiste de la conservation des données sensibles, spécialiste en sécurité informatique et cryptographie, réputation irréprochable, basé en Suisse (tant pour les données que pour les sous-traitants), etc…

    Or, il ne fait aucun doute que la Poste Suisse ne répond quasiment à aucun de ces critères ! D’une part, même si elle appartient à la Confédération, on peut clairement mettre en doute sa capacité à devenir une entreprise spécialisée dans la sécurité informatique et la cryptographie : pour s’en convaincre, il suffit de se rappeler du fiasco du vote électronique et de la faible résistance de celui-ci à divers tests d’intrusions. Si la Poste n’est pas en mesure d’offrir une sécurité informatique suffisante pour un vote électronique, est-elle réellement en mesure de le faire pour le DEP ?

    D’autre part, la réputation et la probité de la Poste Suisse n’est pas ce qui se fait de mieux. Tout le monde se rappel du scandale de CarPostal ou des investissements à l’étranger.

    Ma dernière interrogation réside dans la volonté de la Poste à faire du bénéfice : alors que le service publique se voit réduit à peau de chagrin pour des raisons de rentabilité, qu’est-ce qui nous assure, nous patients, que nos données médicales ne seront pas à l’avenir une fabuleuse source de financement pour la Poste Suisse ?

    C’est pour toutes ces raisons, alors même que je suis convaincu par l’idée du DEP, qu’en l’état actuel de la situation, je ne participerai pas à ce programme.

  2. Un grand merci pour vos excellents commentaires sur la médecine numérique et sur le DEP en particulier.
    J’adhère pleinement à ces propos. J’ai expérimenté les DEP avec des rapports des HUG qui sont en pdf attachés un document de couverture. Il n’y a pas d’indexation des rapports par mots clés ou un organisation par des répertoires par pathologie ou par médecin.
    C’est donc très difficile à utiliser. On devrait pouvoir Googleliser le DEP pour s’y retrouver.

    Pour obtenir un rapport des HUG on n’est obligé de passer par Mon Dossier Médical pour l’obtenir. C’est une manière de forcer les patients à s’inscrire.

    Les médecins communiquent entre-eux avec “myhug” qui semble être un réseau parallèle non accessible aux patients ? On nous cache des données ?

  3. Evidemment, au niveau pratique, le DEP semble évident. Et pourtant, vous soulevez bien toutes les faiblesses voire les failles possibles. A quoi il faut ajouter les pannes informatiques ou encore les virus ou les “espions” du cybersystème.
    A la base se pose aussi la responsabilité du patient qui est le souverain de son corps et qui, sauf invalidité, pourrait être le souverain de son dossier. C’est une habitude à prendre, de même que de tenir un cahier de bord des événements sanitaires, évidemment sauf handicap ou invalidité.
    La prise en charge devrait être en relation avec la maladie et non pas de l’être humain tout entier qui, en prenant soin de son dossier peut – si on l’y encourage – prendre conscience de façon plus profonde de ce que son corps manifeste et comment il évolue au cours du temps et des traitements, de sorte que, en plus, il peut apporter des éléments intéressants à ses soignants.

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