Dossier électronique du patient

Dossier électronique du patient : faut-il (déjà) tout arrêter ?

Dr Jean Gabriel Jeannot 4 commentaires

Le titre de cet article ne plaira pas à tous ceux qui se battent pour le développement du dossier électronique du patient (DEP) mais cette question est on ne peut plus sérieuse. Le DEP permettra-t-il vraiment aux citoyens de ce pays d’être mieux soignés ?

Le concept

Les intentions du dossier électronique du patient sont indiscutables : permettre aux patients d’être mieux soignés en donnant aux professionnels de la santé accès à toutes les informations médicales nécessaires mais aussi rendre les patients plus actifs en leur permettant d’avoir accès à leurs données santé. Le problème est que l’on ne soigne pas avec des intentions et que l’on n’a aucune idée de l’impact de cet outil sur la santé de ses utilisateurs. Trouverais-je dans le DEP les informations qui me manquent actuellement pour soigner mes patients ? Je n’en suis pas sûr, le plus souvent une information me manque car le médecin qui a vu mon patient à l’hôpital n’a pas encore rédigé de lettre de sortie ou que son psychiatre n’a pas estimé utile de m’informer de ses conclusions. Dans ces situations, le DEP, pour peu que mon patient en ait créé un et qu’il soit mis à jour, me sera inutile.

Une naissance laborieuse

On peut lire dans un article publié le 30 mars dernier dans le Temps la phrase suivante : « Sur un point, tout le monde est d’accord: le dossier électronique du patient (DEP) est jusqu’ici un flop monumental. Au début de chaque année qui passe, les plus optimistes prédisent qu’il va enfin décoller pour finir par déchanter douze mois plus tard, car les espoirs ont été déçus ». A l’opposé, CARA, la communauté qui regroupe tous les cantons romands sauf Neuchâtel, semblait lors de sa conférence de presse plutôt optimiste en déclarant que « 7500 dossiers électroniques sont ouverts chez CARA, ce qui représente près de 90 % des dossiers ouverts sur l’ensemble du pays ». CARA reconnait tout de même que « des améliorations sont nécessaires ».  Même si ce chiffre de 7500 dossiers est plus que respectable, l’ouverture de dossiers n’est pas une fin en soi. Le but reste que ces dossiers soient utiles, et on en est encore loin. CARA soutient les mesures à venir pour améliorer le DEP, notamment celles proposées par le Conseil fédéral le 27 avril dernier. Parmi les mesures proposées, certaines permettent de comprendre la faiblesse du projet initial, d’autres laissent songeur.

Un dossier obligatoire ? 

Le Conseil fédéral met pour les patients deux variantes en consultation : le maintien du caractère facultatif et l’introduction d’un modèle opt-out, qui a la faveur du Conseil fédéral. Le DEP sera donc par défaut obligatoire et le citoyen devra lui-même agir s’il ne veut pas en avoir un. Pour les professionnels de la santé, ce sera tout simplement obligatoire. Le côté positif est que cela permettra au DEP d’être plus complet, le côté négatif que cela représentera pour les cabinets médicaux une surcharge de travail considérable. Tous les médecins n’ont pas un dossier médical informatisé et pour ceux qui ont en un, la grande majorité n’est pas capable de transférer automatiquement les données au DEP. On peut lire sur les pages du site de l’Etat de Vaud consacré à ce projet que « chez les éditeurs de logiciels de cabinet, les travaux d’intégrations avec le DEP ont commencé afin d’automatiser la consultation du DEP depuis le logiciel de cabinet et le transfert des données dans le DEP. A ce jour, cette automatisation est à l’état de développement pour les logiciels existants ». En développement ? Je rappelle que la loi sur le DEP date de 7ans déjà.

Lorsqu’il faut rendre un outil comme le DEP obligatoire pour qu’il soit utilisé, c’est qu’il y a un problème.

Un projet pour le futur ?

Il est possible que ce projet ne doive pas être évalué sur son utilité actuelle, proche du zéro absolu, mais comme un outil du futur qui révélera son utilité d’ici quelques années lorsque le DEP sera plus utilisé et plus complet, mais j’ai des doutes.

Les problèmes

Ils sont malheureusement multiples. J’ai déjà signalé l’intérêt frileux des citoyens et des professionnels de la santé. Il y a la complexité pour l’ouverture et pour l’utilisation du DEP. Il y a la surcharge de travail pour les professionnels de santé.  Il y a aussi la question simplement de l’utilité médicale de cet outil. Il y a aussi le fait que s’il est utile, il le sera pour une minorité de la population, celle souffrant de maladies chroniques. Pour intéresser toute la population, il aurait peut-être fallu imaginer un outil utile pour la promotion de la santé, pour la prévention, dans le DEP il n’y a rien. Il y a aussi le coût exorbitant de ce projet. Il y a enfin le fait que le DEP accapare toutes les énergies, alors qu’il n’est qu’une petite partie des innovations dont notre système de santé a besoin.

Stopper ce projet est probablement impossible pour des raisons politiques. Si l’on réfléchit à son utilité médicale actuelle et future, je pense qu’il faut sérieusement se poser la question.

Pour l’heure, ne comptez pas sur le DEP pour rester en bonne santé.

 

PS: A lire sur Heidi.news, le dossier électronique du patient devient (enfin) un vrai enjeu national.

 

Autres articles (plus ou moins) en lien avec cet article et publiés sur ce blog:

Dossier électronique du patient : serez-vous mieux soigné?

La révolution numérique en médecine : sommes-nous prêts à réinventer notre façon de travailler?

Le défi de l’intégration du numérique au sein de nos systèmes de santé

 

Aurez-vous bientôt accès à votre dossier médical ?

Dr Jean Gabriel Jeannot 19 commentaires

Souhaiteriez-vous pouvoir accéder à votre dossier médical, pouvoir consulter les courriers des spécialistes consultés, prendre connaissance des rapports de vos radiographies, comprendre vos résultats de laboratoire, bref accéder à vos données médicales ? Cela paraitrait pour le moins normal.

Le dossier électronique du patient (DEP) est attendu pour ce printemps. Répondra-t-il à vos attentes ?

Les buts du dossier électronique du patient

Dans un article publié sur ce blog en janvier 2016 (il y a 5 ans déjà…), j’écrivais :

« Les citoyens devraient pouvoir accéder à leur dossier médical. En premier lieu car ce sont leurs données, mais surtout parce qu’elles leur permettraient de mieux prendre en charge leur santé ».

Et plus loin dans cet article:

 « La médecine doit évoluer vers un modèle de partenariat entre le médecin et le patient. La première étape de cette indispensable collaboration est de permettre au patient d’accéder à ses données médicales ».

Le concept du dossier électronique est en réalité double, nous permettre bien sûr d’accéder en ligne à l’ensemble de nos données médicales, mais aussi de faciliter leur partage avec les différents professionnels qui nous soignent.

 Le DEP, pour être mieux soigné ?

Même si l’on ne peut qu’être d’accord avec les objectifs du DEP, j’écrivais dans un autre article publié en janvier 2020 (« Dossier électronique du patient : serez-vous mieux soigné ? ») mes craintes quant à sa capacité à être vraiment utile. Rappelons que le but n’est pas de construire un dispositif technologique mais bien de créer un outil qui permette aux citoyens de ce pays d’être mieux soignés. Il n’est à mon avis actuellement pas possible d’affirmer que le DEP permettra une meilleure prise en charge des patients.

Le coup de poker du parlement

Jusqu’à présent, le DEP avait un caractère doublement facultatif : le citoyen n’était pas obligé d’ouvrir un dossier et les professionnels de la santé du domaine ambulatoire n’étaient pas obligés d’y déverser les données de leurs patients.

La commission de la sécurité sociale et de la santé publique du conseil des Etats a en date du 22 février dernier publié un rapport sur une motion intitulée « Un dossier électronique du patient pour tous les professionnels de la santé impliqués dans le processus de traitement ». On peut y lire :

« La motion charge le Conseil fédéral d’élaborer les bases légales obligeant tous les fournisseurs de prestations et professionnels de la santé à s’affilier à une communauté ou une communauté de référence certifiées selon l’article 11 lettre a, de la loi fédérale du 19 juin 2015 sur le dossier électronique du patient ».

On peut bien sûr d’un côté se réjouir de cette obligation. Comme les professionnels de la santé du domaine ambulatoire prodiguent l’essentiel des soins, leur participation est synonyme de dossiers plus complets. Mais c’est un coup de poker car de nombreux professionnels ne sont pas équipés d’un dossier électronique, et ceux qui le sont n’ont pas forcément une solution compatible avec le DEP. Il faut éviter de surcharger les soignants avec des tâches administratives, ils doivent garder du temps pour soigner leurs patients. Il existe avec cette motion un risque réel de voir les professionnels de la santé s’opposer au DEP. J’espère me tromper mais je pense que cette motion, qui part d’une bonne intention, est ce que l’on pourrait appeler une “fausse bonne idée”.

Santé : quelle stratégie numérique ?

Permettre aux patients d’accéder à leurs données médicales et faciliter l’échange de ces données entre les professionnels est une nécessité absolue. J’ai cependant de nombreux regrets par rapport à la solution retenue. Le premier est celui de la voie suivie pour donner accès aux données médicales. Le DEP est ce que l’on appelle un dossier secondaire, chaque professionnel y déverse les données de son propre dossier, les informations n’y seront ni structurées ni valorisées. Certains parlent un peu sévèrement d’une « poubelle à PDF ». Bref beaucoup d’énergie et d’argent pour un projet dont on ne connait pas encore l’utilité.

Au-delà de cet aspect, un point me dérange encore plus, c’est celui de la place prise par le DEP. On résume actuellement la santé digitale à ce projet alors qu’il n’en constitue qu’un seul élément. La preuve avec le document « Stratégie Cybersanté Suisse 2.0 2018-2022 » qui ne parle que du DEP. Pour la Confédération et les cantons, la cybersanté se limite au DEP ? C’est grave. Les citoyens de ce pays n’ont-ils pas droit pour leur santé à une stratégie numérique plus ambitieuse ?

 

Dossier électronique du patient : serez-vous mieux soigné?

Dr Jean Gabriel Jeannot 3 commentaires

Si son lancement n’est pas repoussé, chaque citoyen de ce pays pourra dès avril prochain ouvrir un dossier électronique. Cet outil vous permettra-t-il d’être mieux soigné ?

Une meilleure circulation de l’information au sein du système de santé

Le concept du dossier électronique du patient (DEP) est double, d’une part donner aux citoyens – patients la possibilité d’accéder en ligne à l’ensemble de leurs données de santé, d’autre part de partager ses données avec les différents professionnels qui les prennent en charge. Présenté ainsi, on ne peut que se réjouir de ce projet, il devrait venir corriger deux anomalies du système de santé actuel : le non accès du patient à ses propres données et la mauvaise communication des informations santé entre les différents professionnels qui s’occupent d’un patient.

Facultatif ou obligatoire ?  

L’ouverture d’un dossier sera naturellement facultative pour les patients, si vous ne le souhaitez pas, personne ne pourra vous y obliger. A moins que la loi ne soit modifiée, les prestataires de soins du monde ambulatoire, les médecins et les pharmaciens par exemple, n’auront pas non plus l’obligation de participer au DEP. Les seuls qui n’auront pas le choix sont, dès avril 2020 les hôpitaux, et dès avril 2022 les établissements pour personnes âgées et les maisons de naissance.

Les obstacles

Même si le concept du DEP est excellent, on peut nourrir quelques craintes pour ce qui est de son utilité. Mes craintes viennent surtout des nombreux obstacles que le DEP devra surmonter.

Le premier est que le citoyen ouvre un dossier électronique. Les journalistes de l’émission Forum de la RTS ont récemment sondé les auditeurs de la chaîne, 45 % ont répondu ne pas vouloir partager leurs données de santé sous une forme électronique. Une des craintes souvent exprimée est que les assureurs accèdent à ces précieuses informations. La loi ne l’autorise pas, mais une loi peut être modifiée. Je pense cependant que nos politiciens ne le feront pas, ce serait la mort du DEP. J’espère ne pas me tromper.

Le deuxième obstacle est celui de l’ouverture du DEP. L’ouverture d’un dossier nécessite une identification forte, il faut être sûr que vous soyez bien la personne que vous prétendez être. L’ouverture d’un dossier ne pourra donc pas se faire en ligne, les citoyens devront se rendre dans un lieu physique où leur identité pourra être vérifiée.

Le troisième obstacle est celui de l’ergonomie, de l’utilisabilité du DEP. Très peu de personnes savent à quoi ressemblera cet outil, je n’ai en tout cas rien lu à ce sujet. Si l’on veut que les patients et les professionnels de la santé l’utilisent, il devra être pratique. Cela signifie de pouvoir accéder aux informations médicales importantes rapidement mais aussi de pouvoir le paramétrer correctement. Le citoyen pourra définir quels professionnels pourront consulter ses données, le type de documents qui pourront être vus mais aussi définir la durée de l’accès à ces informations. Il sera aussi possible d’attribuer à chaque document un niveau de confidentialité : normal, restreint ou secret. On peut donc se réjouir de savoir que le citoyen pourra définir lui-même avec finesse qui pourra voir quoi, mais on est aussi en droit de se demander si ce paramétrage sera à la portée de tous.

Le quatrième obstacle est celui de la quantité des données présentes dans le DEP. Si votre médecin et votre pharmacien ne participent pas au DEP, vous ne trouverez des documents que si vous êtes hospitalisé. Ennuyeux. Il est possible que le parlement modifie la loi et oblige les médecins et les pharmaciens à y participer, ils prendront alors le risque de voir ces professionnels s’opposer frontalement à cet outil. Paradoxalement il est aussi possible que la trop grande quantité de documents présents dans un dossier soit un problème. Une hospitalisation peut générer plus de 200 PDF, le moteur de recherche du DEP sera-t-il suffisamment performant pour retrouver, au milieu de ces documents, l’information recherchée ?

Le cinquième obstacle est celui de l’utilité. Le DEP ne contiendra, au début en tout cas, que des documents au format PDF. Ce dossier électronique du patient sera donc une « grande boîte aux lettres » où seront stockées vos données médicales, il s’agira donc plutôt d’archives documentaires, Il sera surtout utile aux patients souffrant de maladies chroniques. Retrouverez-vous les informations dont vous avez besoin ? Les professionnels de la santé s’y connecteront ils ? L’avenir nous le dira.

Il est déjà prévu que le DEP contienne à terme des informations dites « structurées », donc pas seulement des documents PDF bruts mais aussi des informations médicales comme la liste de vos médicaments. Il serait ainsi possible d’avoir dans le DEP « un plan de médication partagé » et un « plan de soins partagé ». Que tous les professionnels de la santé puissent en permanence accéder à votre traitement médicamenteux, continuellement mis à jour, serait très utile. Qui va s’occuper de mettre à jour ces informations ? Je crois que personne n’a la réponse.

Le sixième obstacle serait de croire que cet outil va corriger tous les problèmes de communication du système de santé. Le médecin que je suis ne reçois parfois que très tardivement les rapports concernant mes patients qui ont consulté un spécialiste ou qui ont été hospitalisés, pour ces situations le DEP ne changera bien sûr rien.

Une autre voie ?

Je me demande parfois s’il n’aurait pas fallu prendre une autre voie. Pour améliorer la communication entre professionnels, on aurait par exemple pu proposer aux différents prestataires de santé d’abandonner le fax et le courrier postal et de privilégier le courriel. On aurait aussi pu leur demander d’envoyer automatiquement une copie des documents qu’ils échangent à leurs patients.  Ces mesures ne sont pas très ambitieuses, je vous l’accorde. Plus sérieusement, la vraie alternative aurait été de permettre aux patients de se connecter directement aux dossiers électroniques des professionnels qui les soignent, que ce soit en ambulatoire ou à l’hôpital.

Pour les malades chroniques

J’espère que mes craintes ne sont pas fondées. Une chose est sûre, d’importants efforts sont faits dans chaque canton pour que ce DEP soit un succès. Si ce DEP pouvait déjà être utile aux patients souffrant de maladies chroniques, ce serait déjà une belle victoire.

 

A voir / à lire :

 

Accéder en ligne à son dossier médical  (pour mieux se soigner) ?

Dr Jean Gabriel Jeannot 1 commentaire

Les citoyens devraient pouvoir accéder à leur dossier médical. En premier lieu car ce sont leurs données, mais surtout parce qu’elles leur permettraient de mieux prendre en charge leur santé. J’en suis profondément convaincu. Ce n’est pas Steven Keating, doctorant au M.I.T, qui me contredira. Il a, grâce à l’analyse de ses données médicales, découvert lui-même qu’il souffrait d’une tumeur cérébrale.

C’est essentiel pour les malades souffrant d’affections chroniques ; mais avoir accès à ses résultats de laboratoire, pouvoir découvrir le rapport d’un examen radiologique et relire le rapport d’un spécialiste peut être utile à tous. Si l’on veut que les patients puissent s’impliquer dans la prise en charge de leur maladie, ils doivent pouvoir accéder aux informations traditionnellement réservées aux professionnels de la santé.

Le présent

Actuellement en Suisse, ce n’est peut-être plus l’âge de la pierre mais encore celui du papier. Le patient est en droit d’obtenir une copie gratuite de l’intégralité de son dossier médical. Une collaboratrice de l’émission « on en parle » sur la Première a tenté l’expérience le 19 octobre dernier : « Curieuse de savoir quelles informations sont notées et conservées lors d’une hospitalisation, j’ai demandé le dossier médical de mon accouchement auprès d’un hôpital romand ». En envoyant par mail une lettre demandant son dossier médical et en y joignant une copie de sa carte d’identité, elle a reçu gratuitement une copie de son dossier en recommandé « dans le mois qui a suivi ».

 

Des dossiers médicaux...
Des dossiers médicaux…

En Suisse romande, les seuls à pouvoir accéder à un dossier électronique sont les Genevois, un projet en plein déploiement.  L’avenir dira si MonDossierMedical.ch répondra aux attentes des patients et des professionnels de la santé.  Dans le canton de Vaud, un projet de loi en consultation prévoit dans un premier temps en tout cas la mise en place d’un dossier réservé aux malades chroniques. Un projet qui pourrait a priori paraître réducteur mais qui est certainement le fruit d’un pragmatisme intelligent.

Le futur

Le premier article de la nouvelle loi sur le dossier électronique du patient stipule que « les professionnels de la santé et les patients peuvent accéder aux données qui ont été rendues accessibles au moyen du dossier électronique ». Même si la concrétisation de ce « dossier électronique du patient » au niveau national sera certainement beaucoup plus longue que ce qu’imaginent nos politiciens, cette loi va au moins dans la bonne direction.

Il est aussi possible que la solution vienne d’ailleurs, que ce soit le patient qui crée lui-même son dossier médical, et qu’il y intègre les données médicales qu’il aura pu recueillir. Au niveau mondial, de nombreuses startups travaillent sur de tels projets, le projet suisse Healthbank s’annonce comme particulièrement intéressant.

Accéder à son dossier médical, quelles conséquences ?

Une étude réalisée aux Etats-Unis et publiée en 2012 avait justement comme objectif d’étudier les conséquences, pour les médecins et pour les patients, d’un accès complet des patients à leur dossier médical.

L’expérience a duré un an, elle a concerné 100 médecins et 13’500 patients. Ces derniers avaient accès complet à leur dossier médical et recevaient un e-mail à chaque modification de leurs données. Plus de 80 % des patients ont ouvert au moins une fois leur dossier. Moins de 10 % ont déclaré avoir été ennuyés ou offensés par les termes utilisés par les médecins. Plus des trois quarts des patients ont dit qu’ils prenaient davantage soin d’eux-mêmes, qu’ils signalaient plus les faits les concernant, qu’ils comprenaient mieux leur plan de soins et qu’ils adhéraient aux traitements prescrits dans une plus large mesure.

A la fin de cette expérience, 99 % des patients ont souhaité que l’expérience se poursuive, aucun médecin n’a souhaité la stopper.

Même si des obstacles technologiques (notamment l’identification des patients, la sécurisation des données) mais aussi culturels existent, cette étude démontre qu’un accès aux données santé est peut-être moins compliqué que ce que l’on pourrait craindre à priori.

En attendant…

La médecine doit évoluer vers un modèle de partenariat entre le médecin et le patient. La première étape de cette indispensable collaboration est de permettre au patient d’accéder à ses données médicales. En attendant un accès instantané à votre dossier médical en ligne, vous pouvez commencer par demander une copie de vos résultats et autres rapports à votre médecin. Il pourra vous en faire une copie (papier…).

-Mieux informé, mieux soigné- (1)