Dossier électronique du patient : serez-vous mieux soigné?

Si son lancement n’est pas repoussé, chaque citoyen de ce pays pourra dès avril prochain ouvrir un dossier électronique. Cet outil vous permettra-t-il d’être mieux soigné ?

Une meilleure circulation de l’information au sein du système de santé

Le concept du dossier électronique du patient (DEP) est double, d’une part donner aux citoyens – patients la possibilité d’accéder en ligne à l’ensemble de leurs données de santé, d’autre part de partager ses données avec les différents professionnels qui les prennent en charge. Présenté ainsi, on ne peut que se réjouir de ce projet, il devrait venir corriger deux anomalies du système de santé actuel : le non accès du patient à ses propres données et la mauvaise communication des informations santé entre les différents professionnels qui s’occupent d’un patient.

Facultatif ou obligatoire ?  

L’ouverture d’un dossier sera naturellement facultative pour les patients, si vous ne le souhaitez pas, personne ne pourra vous y obliger. A moins que la loi ne soit modifiée, les prestataires de soins du monde ambulatoire, les médecins et les pharmaciens par exemple, n’auront pas non plus l’obligation de participer au DEP. Les seuls qui n’auront pas le choix sont, dès avril 2020 les hôpitaux, et dès avril 2022 les établissements pour personnes âgées et les maisons de naissance.

Les obstacles

Même si le concept du DEP est excellent, on peut nourrir quelques craintes pour ce qui est de son utilité. Mes craintes viennent surtout des nombreux obstacles que le DEP devra surmonter.

Le premier est que le citoyen ouvre un dossier électronique. Les journalistes de l’émission Forum de la RTS ont récemment sondé les auditeurs de la chaîne, 45 % ont répondu ne pas vouloir partager leurs données de santé sous une forme électronique. Une des craintes souvent exprimée est que les assureurs accèdent à ces précieuses informations. La loi ne l’autorise pas, mais une loi peut être modifiée. Je pense cependant que nos politiciens ne le feront pas, ce serait la mort du DEP. J’espère ne pas me tromper.

Le deuxième obstacle est celui de l’ouverture du DEP. L’ouverture d’un dossier nécessite une identification forte, il faut être sûr que vous soyez bien la personne que vous prétendez être. L’ouverture d’un dossier ne pourra donc pas se faire en ligne, les citoyens devront se rendre dans un lieu physique où leur identité pourra être vérifiée.

Le troisième obstacle est celui de l’ergonomie, de l’utilisabilité du DEP. Très peu de personnes savent à quoi ressemblera cet outil, je n’ai en tout cas rien lu à ce sujet. Si l’on veut que les patients et les professionnels de la santé l’utilisent, il devra être pratique. Cela signifie de pouvoir accéder aux informations médicales importantes rapidement mais aussi de pouvoir le paramétrer correctement. Le citoyen pourra définir quels professionnels pourront consulter ses données, le type de documents qui pourront être vus mais aussi définir la durée de l’accès à ces informations. Il sera aussi possible d’attribuer à chaque document un niveau de confidentialité : normal, restreint ou secret. On peut donc se réjouir de savoir que le citoyen pourra définir lui-même avec finesse qui pourra voir quoi, mais on est aussi en droit de se demander si ce paramétrage sera à la portée de tous.

Le quatrième obstacle est celui de la quantité des données présentes dans le DEP. Si votre médecin et votre pharmacien ne participent pas au DEP, vous ne trouverez des documents que si vous êtes hospitalisé. Ennuyeux. Il est possible que le parlement modifie la loi et oblige les médecins et les pharmaciens à y participer, ils prendront alors le risque de voir ces professionnels s’opposer frontalement à cet outil. Paradoxalement il est aussi possible que la trop grande quantité de documents présents dans un dossier soit un problème. Une hospitalisation peut générer plus de 200 PDF, le moteur de recherche du DEP sera-t-il suffisamment performant pour retrouver, au milieu de ces documents, l’information recherchée ?

Le cinquième obstacle est celui de l’utilité. Le DEP ne contiendra, au début en tout cas, que des documents au format PDF. Ce dossier électronique du patient sera donc une « grande boîte aux lettres » où seront stockées vos données médicales, il s’agira donc plutôt d’archives documentaires, Il sera surtout utile aux patients souffrant de maladies chroniques. Retrouverez-vous les informations dont vous avez besoin ? Les professionnels de la santé s’y connecteront ils ? L’avenir nous le dira.

Il est déjà prévu que le DEP contienne à terme des informations dites « structurées », donc pas seulement des documents PDF bruts mais aussi des informations médicales comme la liste de vos médicaments. Il serait ainsi possible d’avoir dans le DEP « un plan de médication partagé » et un « plan de soins partagé ». Que tous les professionnels de la santé puissent en permanence accéder à votre traitement médicamenteux, continuellement mis à jour, serait très utile. Qui va s’occuper de mettre à jour ces informations ? Je crois que personne n’a la réponse.

Le sixième obstacle serait de croire que cet outil va corriger tous les problèmes de communication du système de santé. Le médecin que je suis ne reçois parfois que très tardivement les rapports concernant mes patients qui ont consulté un spécialiste ou qui ont été hospitalisés, pour ces situations le DEP ne changera bien sûr rien.

Une autre voie ?

Je me demande parfois s’il n’aurait pas fallu prendre une autre voie. Pour améliorer la communication entre professionnels, on aurait par exemple pu proposer aux différents prestataires de santé d’abandonner le fax et le courrier postal et de privilégier le courriel. On aurait aussi pu leur demander d’envoyer automatiquement une copie des documents qu’ils échangent à leurs patients.  Ces mesures ne sont pas très ambitieuses, je vous l’accorde. Plus sérieusement, la vraie alternative aurait été de permettre aux patients de se connecter directement aux dossiers électroniques des professionnels qui les soignent, que ce soit en ambulatoire ou à l’hôpital.

Pour les malades chroniques

J’espère que mes craintes ne sont pas fondées. Une chose est sûre, d’importants efforts sont faits dans chaque canton pour que ce DEP soit un succès. Si ce DEP pouvait déjà être utile aux patients souffrant de maladies chroniques, ce serait déjà une belle victoire.

 

A voir / à lire :

 

Accéder en ligne à son dossier médical  (pour mieux se soigner) ?

Les citoyens devraient pouvoir accéder à leur dossier médical. En premier lieu car ce sont leurs données, mais surtout parce qu’elles leur permettraient de mieux prendre en charge leur santé. J’en suis profondément convaincu. Ce n’est pas Steven Keating, doctorant au M.I.T, qui me contredira. Il a, grâce à l’analyse de ses données médicales, découvert lui-même qu’il souffrait d’une tumeur cérébrale.

C’est essentiel pour les malades souffrant d’affections chroniques ; mais avoir accès à ses résultats de laboratoire, pouvoir découvrir le rapport d’un examen radiologique et relire le rapport d’un spécialiste peut être utile à tous. Si l’on veut que les patients puissent s’impliquer dans la prise en charge de leur maladie, ils doivent pouvoir accéder aux informations traditionnellement réservées aux professionnels de la santé.

Le présent

Actuellement en Suisse, ce n’est peut-être plus l’âge de la pierre mais encore celui du papier. Le patient est en droit d’obtenir une copie gratuite de l’intégralité de son dossier médical. Une collaboratrice de l’émission « on en parle » sur la Première a tenté l’expérience le 19 octobre dernier : « Curieuse de savoir quelles informations sont notées et conservées lors d’une hospitalisation, j’ai demandé le dossier médical de mon accouchement auprès d’un hôpital romand ». En envoyant par mail une lettre demandant son dossier médical et en y joignant une copie de sa carte d’identité, elle a reçu gratuitement une copie de son dossier en recommandé « dans le mois qui a suivi ».

 

Des dossiers médicaux...
Des dossiers médicaux…

En Suisse romande, les seuls à pouvoir accéder à un dossier électronique sont les Genevois, un projet en plein déploiement.  L’avenir dira si MonDossierMedical.ch répondra aux attentes des patients et des professionnels de la santé.  Dans le canton de Vaud, un projet de loi en consultation prévoit dans un premier temps en tout cas la mise en place d’un dossier réservé aux malades chroniques. Un projet qui pourrait a priori paraître réducteur mais qui est certainement le fruit d’un pragmatisme intelligent.

Le futur

Le premier article de la nouvelle loi sur le dossier électronique du patient stipule que « les professionnels de la santé et les patients peuvent accéder aux données qui ont été rendues accessibles au moyen du dossier électronique ». Même si la concrétisation de ce « dossier électronique du patient » au niveau national sera certainement beaucoup plus longue que ce qu’imaginent nos politiciens, cette loi va au moins dans la bonne direction.

Il est aussi possible que la solution vienne d’ailleurs, que ce soit le patient qui crée lui-même son dossier médical, et qu’il y intègre les données médicales qu’il aura pu recueillir. Au niveau mondial, de nombreuses startups travaillent sur de tels projets, le projet suisse Healthbank s’annonce comme particulièrement intéressant.

Accéder à son dossier médical, quelles conséquences ?

Une étude réalisée aux Etats-Unis et publiée en 2012 avait justement comme objectif d’étudier les conséquences, pour les médecins et pour les patients, d’un accès complet des patients à leur dossier médical.

L’expérience a duré un an, elle a concerné 100 médecins et 13’500 patients. Ces derniers avaient accès complet à leur dossier médical et recevaient un e-mail à chaque modification de leurs données. Plus de 80 % des patients ont ouvert au moins une fois leur dossier. Moins de 10 % ont déclaré avoir été ennuyés ou offensés par les termes utilisés par les médecins. Plus des trois quarts des patients ont dit qu’ils prenaient davantage soin d’eux-mêmes, qu’ils signalaient plus les faits les concernant, qu’ils comprenaient mieux leur plan de soins et qu’ils adhéraient aux traitements prescrits dans une plus large mesure.

A la fin de cette expérience, 99 % des patients ont souhaité que l’expérience se poursuive, aucun médecin n’a souhaité la stopper.

Même si des obstacles technologiques (notamment l’identification des patients, la sécurisation des données) mais aussi culturels existent, cette étude démontre qu’un accès aux données santé est peut-être moins compliqué que ce que l’on pourrait craindre à priori.

En attendant…

La médecine doit évoluer vers un modèle de partenariat entre le médecin et le patient. La première étape de cette indispensable collaboration est de permettre au patient d’accéder à ses données médicales. En attendant un accès instantané à votre dossier médical en ligne, vous pouvez commencer par demander une copie de vos résultats et autres rapports à votre médecin. Il pourra vous en faire une copie (papier…).

-Mieux informé, mieux soigné- (1)