Communiquer ,sur tout, tout le temps, partout ?

Cohérence ?

Problématique

J’étais l’invitée de Cyril Aellen pour débattre sur la place du handicap durant sa campagne pour l’élection partielle au Conseil d’Etat. J’ai relevé la difficulté liée à la communication, insisté pour que les informations soient transmises comme il se doit, en fin d’émission.

Seb Courage qui discutait de la culture et Valery Sikorskiy de la formation l’évoquaient aussi pour leurs domaines respectifs.

N’y a-t-il pas un défi récurrent ? Un questionnement à mener ? Une meilleure stratégie à mettre en place ?

Entre-nous

Cela n’est-il pas lié à notre culture ? A une ouverture limitée aux autres ? A une tendance de garder les choses pour soi ? Au manque de partage ? Qu’est-ce qui bloque ? Certains pays du nord diront que nous sommes, en Suisse, une population plus renfermée que la leur.

Un mélange entre culture et psychologie ? Commençons par considérer la complexité de choisir les bons mots pour transmettre une idée.

On connaît le terme de « l’heure suisse ». Cette précision est-elle attendue partout ? Est-ce dans notre nature ? Notre façon de faire ? Une attente d’entendre des messages précis ? N’arrive-t-il jamais de se sentir vexé parce que le mauvais mot est utilisé par son interlocuteur et déforme quelques peu son idée ?

Mes expériences

Que ce soit dans le sport, à l’hôpital, avec l’AI ou dans la construction de ma carrière professionnelle, j’ai été confrontée à ces difficultés. C’est à l’hôpital que j’ai vécu la plus dure, conséquence d’un mauvais transfert lié à mon état (grave après mon accident en Allemagne) auprès des différents corps de métiers dès mon arrivée à Genève (je le raconte dans mon livre « Pas à pas »). La faute à qui ? C’est une question qu’il est indispensable de se poser. Si mes parents n’avaient pas été tout le temps à mes côtés, l’impact aurait pu être grave.

Dans le cas de l’AI, une mauvaise coordination et un processus administratif (trop) complexe peuvent être la source de longues attentes, une situation tragique pour les personnes les plus démunies. Dans mon cas, ne laissant pas ma conseillère décider de mon avenir professionnel, j’ai longuement cherché la formation idéale pour moi ; un cursus en sport-étude adapté à mes besoins et à mes attentes. Mais qu’elle longue recherche, quel épuisement !

Le sport de haut niveau n’est pas une exception. Si j’aimerai performer, je ne dois aucunement dépenser trop d’énergie à des lourdes procédures administratives. Pourtant, rien que pour m’entraîner ou pour disputer une compétition avec le covid, cela me demande un effort gigantesque.

Dernier exemple, les personnes en situation de handicap et les personnes âgées ne parviennent souvent pas à trouver les informations qu’elles recherchent, que ce soit pour trouver un logement adapté ou un travail. Comment faire rattacher l’offre à la demande ? Une meilleure communication !

J’y ai remédié, pour moi

Ayant appris de mes expériences passées (lors de ma carrière en équitation notamment, avant ma reconversion en athlétisme) et voyant ce qui s’est fait pour d’autres sportifs d’élite dans des pays étrangers, j’ai décidé de prendre les reines et d’être comme la « cheffe d’orchestre » de mon activité. J’avais le rôle de transmettre mes attentes à mon équipe médico-sportive et de susciter leur réactivité grâce à la motivation. Ils répondaient à mes besoins, fruit d’une communication et d’échanges victorieux. Ne serait-ce pas possible de réaliser ça à un tout autre niveau ?

Solution collective ?

Est-ce nécessaire de revoir nos modes de communication des informations ? Comment les orienter pour qu’un plus grand nombre de personnes puisse accéder aux contenus qu’elles recherchent ? Il y a certainement une action spécifique à entreprendre dans chaque domaine. Mais il est compliqué de tout communiquer. Trop de choses. Trop cher pour faire de publicité pour chacune. Est-ce le rôle de l’Etat de chapeauter le tout ? D’améliorer la collaboration avec le Communes ? D’inclure le secteur public et privé ?

Un guichet unique au sein de l’administration cantonale par secteur d’activité (handicap, création d’entreprise, fiscalité, etc.) servant d’interface entre les citoyens et tous les interlocuteurs concernés ferait-il l’affaire ? Ou suffirait-il de faciliter les procédures administratives ? Quelles sont vos idées ?

Pour qui l’on se prend ?

Le 7 mars prochain, nous sommes emmenés à voter sur l’interdiction du port de de la burqa ou encore la niqab. Cette nouvelle aberration m’amène à réagir. Est-ce à nous d’en juger ?

Au premier abord, je comprends les différentes opinions. Certains diront qu’elles sont « chez nous », en Suisse, et qu’elle se doivent de s’adapter à notre culture afin d’être intégrée. Certes, les éléments à l’encontre du voile intégral sont souvent motivées par la peur de l’inconnu. Islamophobe ? Discrimination ? Une distinction est à faire avec les criminels. Pourquoi pouvons-nous alors éprouver tant d’appréhensions à leur égard ?

Parallèles

D’une certaine manière, cette votation rejoint celle de la loi ayant permis de rétablir les droits politiques pour les personnes en situation de handicap et âgées étant sous une mesure de curatelle. Dans les deux cas, il va de soi qu’interdire les « droits » concernés, dans un cas comme dans l’autre, serait plus simple. On ne se posera plus la question quand il faudrait l’autoriser ou non. De plus, on refuse souvent de s’intéresser à la cause et notre jugement qui est donc purement subjectif.

Interdire ce vêtement revient-il à refuser les personnes concernées par cette loi à vivre dans notre pays ? A y entrer ? A rejeter une part de l’humanité ? Que se passera-t-il ? C’est comme complotiser les personnes « handicapées » et interdire leur présence dans notre pays. Imaginez !

Définir la société

On peut revendiquer la richesse culturelle apportée à notre pays, marqué par sa diversité. Doit-on accepter toutes les personnes dans le respect de son origine et de sa religion ? Cela semble évident. Pourquoi ne visons-nous pas l’intégration de toutes les personnes confondues dans notre pays afin de garantir le bien-être et la non-concurrence au sein de la communauté ? Cette votation n’a-t-elle pas pour effet de diviser la Cité ? Jusqu’où est-ce que ça peut aller ? Demandons-nous ce qu’on veut vraiment. Définissions notre avenir commun. Que pensez-vous de la liberté au sens propre (sans violence, évidemment) ?

Question de dignité

Est-ce que, à leur tour, les pays concernées par cette loi nous obligent, femmes, à ce que notre visage soit complètement couvert ? Si la réponse est non, demandez-vous s’il est juste d’imposer cette contrainte. Si oui, voulons-nous, à notre tour, prescrire une telle restriction ? La liberté de ses choix dans notre société n’est-elle pas recommandée ? Pourquoi cette rigidité ? Est-ce fondé sur des opinions individuelles basées sur la peur ? Une clarification est exigée : sous ce voile se trouve une personne à part entière.

Faut-il réglementer cette situation ? Ces femmes ne vont pas vous faire de mal. Bien que j’entende les arguments prônant l’interdiction, il faut agir là où se trouve le problème, selon moi.

Est-ce pour autant une mesure d’aide pour celles qui en sont obligées de porter la burqa ? Nous ne sommes pas au bon endroit ; combattons plutôt ce type de violence qui est d’ailleurs punie par la loi. Mais il est nécessaire de préciser que ce n’est pas le cas de tout le monde. Accepter celle-ci n’est pas « faire une bonne action ».

En plus d’être quelques peu raciste, cette loi est-elle vraiment utile ? Au Tessin, cette interdiction fait foi depuis plusieurs années. Pour quel bénéfice ? Selon l’article du Temps du 17 juin, cela n’a mené qu’à plusieurs représailles.

On peut même aller plus loin. Y aura-t-il des impacts sur le tourisme ? La Suisse se veut-elle moins accueillante et plus restrictive ?

L’accepter

Est-ce que ça va vraiment changer quelque chose à votre quotidien ? Est-on tant gêné ? L’idée en elle-même ne vous dérange-t-elle pas plus que la fréquence de vos rencontres avec ces personnes (sachant qu’il n’y a que quelques dizaines de personnes concernées en Suisse) ? Finalement, peut-on juger d’un sujet qui ne nous concerne pas directement ? Par quel droit ? N’est-ce pas plus simple de laisser chaque personne croire aux valeurs qui lui sont propre ? Question éthique, surtout.

Contreprojet

Il vise, indirectement, à devoir se comporter selon les souhaits de l’initiative quand il s’agit d’identifier l’identité de chacun pour des raisons de sécurité, notamment : cela semble un compromis entre le oui et le non, entre le tout ou rien, entre l’interdiction et l’autorisation partout, tout le temps. Si les personnes portant un cagoule doivent se dévêtir aux contrôles, par exemple, pourquoi ces femmes ne le devraient-elles pas ?

Photo: Sylvie Roche

Construire un avenir meilleur

Faisons un point sur la situation sanitaire. Ou plutôt sur nos comportements. Combien ont tourné la page durant l’été en croyant à l’illusion que tout était terminé ? Il est à espérer que le monde en retienne une leçon. Pour cela, faut-il qu’il soit forcé à se réinventer, à évoluer ? Rien que pour ça, la manière dont le virus continue de nous affecter (deuxième vague, voire une troisième ?) nous oblige à repenser nos modes de fonctionnement. Je trouve ça bien : il ne faudrait pas se tirer de cette situation trop vite. Le cerveau humain veut oublier toutes les difficultés. Ce maudit cauchemar aussi. On veut toujours revenir à la situation initiale, meilleure par définition ? Le plus important est d’apprendre des difficultés, individuellement et collectivement. Cela concerne chacun d’entre-nous aussi bien que la société dans sa globalité. Comment continuer à bâtir la Cité, étant le reflet de l’ensemble des individualités ? Comment la dessiner ? L’imaginer ?

À la sortie de la pandémie du COVID-19, il est à espérer que le monde ne reviendra pas bêtement “comme avant”. Il doit (et on doit tous) en sortir grandi. J’espère que la société saura se réinventer et nous, qui la composons devons tous y contribuer !

Échanges menés avec Bertrand Reich, Président du PLR genevois.

« Le pessimiste voit la difficulté dans l’opportunité. L’optimiste voit l’opportunité dans la difficulté », Winston Churchill

 Tout obstacle, grand ou petit, pousse à la résilience. La crise que nous vivons demande qu’on le soit tous, à tous les niveaux, ensemble. Cela va des mesures sanitaires à la capacité à la Cité de se réinventer. Unis, les réalités expérimentées doivent servir de leçons pour sa (re)construction.

On se rappelle la pénurie de masques et de fourniture médicale au début de la crise. Pourquoi un pays comme le nôtre s’est permis d’être dépendant d’un état aussi éloigné que la Chine ? Faute à l’euphorie de la globalisation ? De se positionner comme suiveur (profiter de tous les avantages économiques) et pas comme leader de notre pays (produire par soi-même) ? Le noyau de la pandémie n’a pas arrangé les choses. La faille est liée aux chaînes d’approvisionnement en continu : si quelque chose s’arrête, nous nous tirons tous une balle dans le pied. Cela nous rappelle que personne, en tant qu’individu et que nation, n’est intouchable. Quelle leçon d’humanité. À nous de la considérer.

Il serait impensable de se tirer de cette situation sans rien changer. La première leçon est macro-économique : remédier au fait qu’un large taux de production dépende de la Chine, notamment.

D’autres réalités sont remontées à la surface. N’en serait-on pas aperçu sans cette situation ? Peut-on la considérer comme une piqûre de rappel pour nous indiquer la bonne voie ? Concrètement, la crise a permis de considérer des axes de développement différents : il s’agit, par exemple, des aspects du rythme de vie de chacun (en travaillant moins, on peut dédier du temps à sa vie personnelle), des loisirs (on voyage moins et le tourisme suisse est stimulé, ce qui est tant bénéfique à l’élément écologique qu’à l’économie nationale). S’agit-il de nouveaux axes de développements ?

La vie a un sens

Le monde, tel que nous le connaissions, fonctionnait, même en ignorant la possibilité de tout désastre, naïvement. Par le passé, il y a eu des guerres, des épidémies et des catastrophes naturelles. Elles semblent loin de chez nous. Raison de les ignorer ?

A l’instar de la nature paresseuse de l’humain, profitant de tout confort qui peut mener à la bêtise, se questionner et mener des réflexions profondes pousse à avancer. Tous les combats, notamment politiques, menés par le passé doivent être repris, l’évolution de la société étant permanente. Toujours continuer à nous battre pour des causes qui nous tiennent à cœur est la manière de faire avancer les choses, et d’avancer tout court, en se rappelant que la vie a un sens. On ne peut et on ne veut plus vivre dans l’urgence « Pas assez de temps, toujours tout plus vite », dans l’esprit de survie. Il est nécessaire de bien faire les choses, certes, sans oublier d’intégrer la possibilité d’un incident. Ces éléments doivent être intégrés dans la réflexion.

Comment ? Chaque pays doit être capable d’assumer sa population par lui-même, la nourrir et la soigner. Dès lors, est-ce que produire et acheter à l’étranger a un sens ? Ce raisonnement met en évidence le prix et la valeur des choses. C’est un compromis entre gains et risques, entre le court et le long terme. Question préoccupante du 3e millénaire.

Les médias rapportent les informations récentes, quasi instantanément. Ne vous détrompez pas, il n’y a pas de mal à cela. Mais il faut réfléchir autrement : quels sont les effets de notre mode de vie sur la durée ?

Concrètement, on est confronté à un choix : si l’on continue comme avant, acceptera-t-on la destruction qu’elle pourrait engendrer à tous les niveaux en cas d’imprévu ? Faut-il plutôt être prévoyant ? La réponse semble évidente.

« C’est l’imagination, qui permet de trouver des solutions aux défis que la vie ne cesse de poser », Bertrand Reich dans son livre Abécédaire politique, éditions Slatkine. (p. 78)

L’exception dans ce monde qui ne tourne pas rond

« Œuvrer pour l’humanité n’a pas de prix » : c’est l’histoire du Professeur Didier Pittet. Son âme digne d’une humanité sortant de l’ordinaire m’a marqué lors notre rencontre. Nous recevions tous les deux le Mérite de la Ville de Lancy (Genève) en septembre dernier. On va dire que nos combats respectifs pour la société nous ont rassemblés.

Tout au long de sa vie, la pensée de cet épidémiologiste profondément éthique est stratégique. Il réfléchit toujours à la prochaine étape. Il a affronté le parcours du combattant pour rendre le « désinfectant » accessible dans le monde entier. Depuis toujours, sauver des vies est sa mission. Cet engagement a toujours été sa priorité, passant avant sa propre maladie articulaire et même sa famille (cela lui a coûté son premier mariage).

Ce brave homme nous veut du bien. Il est tout sauf superficiel. Altruiste. Bienveillant. Qui aime les gens. Il propose un geste simple – se frictionner les mains avec de la solution hydroalcoolique qu’il invente en 1995 et offre cette formule à l’OMS avec le mode d’emploi. Tout le monde peut l’appliquer. Cerise sur le gâteau, elle sauve plus que n’importe quelle autre méthode !

A travers ses deux livres (« Le geste qui sauve » et « Vaincre les épidémies »), Didier Pittet semble ne jamais rien avoir ignoré ou minimisé. À la fois observateur et marqué par ses expériences en parcourant le monde, il a établi un protocole sur la transmission des maladies au sein des hôpitaux et a déterminé combien de patients qui y contractent une maladie, dont certains décédaient. L’introduction de l’hygiène des mains, dont il est le principal promoteur, s’avère être un allié précieux. Seulement trois ans plus tard, les maladies transmises à l’hôpital sont divisées par deux. Ne suffisait-il pas ça pour en être convaincu ?

En tant qu’enfant, on nous répète tout le temps « Lave-toi les mains ! » Mais on ne sait pas tous pourquoi. On le fait par obligation, mais souvent en rechignant. Pas tous les parents expliquent son but, tant que la santé familiale est bonne… Pourtant, il s’agit de la méthode contre la transmission de bactéries la plus sûre ! Prenons l’exemple des cacahuètes : les bactéries urinaires peuvent se retrouver dessus ou tout autre bestiole traînant sur les des bars, touchés par tant de monde.

Dès le début de la pandémie du COVID-19 « chez nous », la tendance du moment se nomme la solution hydroalcoolique. Enfin qu’on communique franchement son efficacité à tout le monde, prouvée depuis plus de vingt ans ! En dehors du monde médical, elle n’a jamais autant été prise au sérieux que maintenant. Pourquoi avoir tant attendu d’autant le promouvoir qu’aujourd’hui ? Nos parents et grands-parents survivaient aussi sans ça. À cause de la globalisation et plein d’autres raisons, il serait une erreur de croire qu’elle ne nous épargne pas de nombreuses maladies aujourd’hui.

Je me demande si la société doit trébucher une, deux ou trois fois avant d’en tirer une leçon ? Ce produit et le geste qui l’accompagne sont simples. Peut-être trop pour croire à son efficacité ? Si tout le monde respecterait de simples gestes (ne pas s’approcher d’autres en étant malade et se laver les mains, notamment), les maladies se transmettront moins. Facile ? Alors faisons-le. Mais le cerveau humain préfère oublier les négativités, les maladies, donc la prévention aussi. La deuxième vague nous rappelle qu’il n’est pas possible de balayer aussi vite un passage tragique de l’humanité sans en ressortir plus grand, collectivement. Faudra-t-il une troisième vague pour ça ? Est-ce que la société, de plus en plus globalisée, évoluera ?

La campagne : https://www.stop-covid.org/

Interview avec le Professeur Didier Pittet dans un prochain article.

Photo: Ville deLancy

Une voix méprisée, une vie sacrifiée

Une vie une voix : tout le monde est reconnu comme un être humain, digne de ce nom. Evidence. Mais est-ce la réalité ? Veut-on réellement inclure tout le monde dans la société ? Quel est notre comportement ? Pour quelle évolution ?

Sportive paralympique, mais pas seulement. Porte-parole pour les personnes en situation de handicap particulièrement. Pour me battre pour l’égalité de tous. J’aime aider les accidentés à l’hôpital. Comme j’aime œuvrer pour Notre société. Pour elle, je serai toujours prête à m’engager. Pour la rendre plus juste, surtout. Même si je ne suis pas naïve ; je ne peux pas tout révolutionner. Je peux y mettre du mien seulement. Grâce aux personnes impactées, ce sera déjà un pas vers l’avant.

Ensemble, disons OUI le 29 novembre à l’égalité politique des personnes handicapées ou âgées (votation genevoise), c’est-à-dire la mise en œuvre de l’article 29 de la Convention de l’ONU sur les droits des personnes handicapées (CDPH).

Pour rappel, selon les conventions internationales (et le droit national), une personne en situation de handicap incapable de discernement devrait jouir des mêmes droits que toute autre personne (L’article 12 CDPH).

Est-ce rendre le droit de vote à des individus incapables ?

 En lisant trop vite, on se dit : mais évidemment, de toute manière cela est inefficace ! Savez-vous de quoi il s’agit vraiment ?

En pratique, ces personnes sont soumises à une mesure de curatelle pour leurs affaires privées. Cela concerne les personnes en situation de handicap ou les âgées ayant un « mental ou psychique » (un nom, malgré qu’on puisse dans la majorité des cas, mener une discussion intéressante avec elles).

Je côtoie ces personnes concernées par cette loi, avec des handicaps et des limites variées. Pensez-vous vraiment qu’elles ne sont pas capables d’exprimer leur avis et de faire un choix parce qu’elles ne peuvent pas gérer, par exemple, leur administration ?

Je rappelle qu’une personne peut être capable de discernent pour une chose et pas pour une autre.

En ce qui concerne le droit de vote, on ne peut pas ignorer qu’une aide externe soit nécessaire. Beaucoup s’y opposent pour cette raison. Mais si le désir de voter existe, chacun doit pouvoir le faire. On se doit de le rendre accessible à tous.

Quand on parle de solutions et d’adaptations, ne s’agit-il pas d’enlever les obstacles qui, directement ou indirectement, empêchent la réalisation de cet acte ? Certains devront être aidé pour en faciliter la compréhension, par exemple. Finalement, n’est-ce pas le cas pour bon nombre d’autres personnes ? Quel est le risque d’enfreindre la Loi ? N’est-ce pas le même pour tout le monde ? Les risques existent peu importe notre situation. Sont-ils une raison de priver d’office les personnes concernées par cette loi de leurs droits humains ? Leur interdire l’acte de voter n’est-il donc pas complètement discriminatoire ? Égal ? Éthique ?

Preuve de méconnaissance

Impliquée dans plusieurs comités d’associations, dont Handicap International, l’Association Tout est Possible ainsi que le Conseil d’éthique communs à trois institutions où vivent des personnes concernées par cette loi, je tiens à défendre leurs intérêts.

La réalité est que vous êtes rares à ne jamais avoir été confrontées à elles dans votre vie. Mais combien préfèrent les ignorer ou les cacher ? La différence fait peur. Pour quelle raison vos nombreuses appréhensions par rapport au handicap vous permettent-t-ils d’en juger ? Pourquoi vous autorisez-vous étiqueter ces personnes ?

Je tiens à la justice. La réalité est que les personnes concernées par cette loi n’ont, aujourd’hui, pas le droit de s’exprimer. Elles n’ont pas été écoutées. Ni entendues. N’est-ce pas une privation de liberté qu’elles ressentent qui est dans de nombreux cas pas justifiée ? Idem pour les personnes âgées qui sont concernées. Merci de faire confiance à ceux qui vivent à leurs côtés, bienveillants dans la plus large majorité, ce qui est une condition préalable pour les assister.

Voter OUI

J’ai traversé moi-même beaucoup d’états différents à travers les expériences douloureuses que la vie m’a imposé. J’ai souvent ressenti un manque de tolérance pour juger objectivement de mes capacités. Aujourd’hui, je me bats pour que chaque individu soit accepté dans notre société. Rappelons qu’elle se veut inclusive et prône l’égalité. M’exprimer à la conférence de presse était une évidence. L’accepter allait de soi.

Pour moi, penser NON est inacceptable. C’est le refus direct de mélanger toutes les personnes de notre société qui est pourtant sa richesse ! Un complot inutile ! C’est catégoriser les personnes, c’est rendre notre société davantage élitiste. Pour parvenir à un meilleur équilibre, ne doit-on pas accepter tout le monde à sa juste valeur ? Une voix écoutée, c’est une vie sauvée, une société plus soudée.

 

Référence : http://fegaph.ch/votations/une-vie-une-voix/

Retrouvez mes articles qui vont dans ce sens :

Puis-je devenir maman ?

Que pensez-vous des personnes « handicapées » qui veulent avoir un enfant ? Plein d’aspects peuvent justifier les difficultés auxquelles elles devront faire face. Vous, personne extérieure, pouvez être emmenée à douter de leurs capacités à les surmonter.

Par exemple, dans la rue, vous apercevez une maman qui a du mal à se déplacer avec son bébé. Vous voyez qu’elle marche avec un canne et qu’elle est limitée dans ses mouvements. Quelle sera votre réaction ?

Hypothèse 1 : « Waw, elle a du courage, quelle richesse pour l’éducation de l’enfant d’avoir un parent en situation de handicap, c’est beau, elle y arrive, etc ».

Hypothèse 2 : au contraire, « ça doit être dur, la pauvre, elle doit avoir du mal, elle ne s’en sortira pas, avoir un parent comme ça peut être source de moquerie pour l’enfant, ce n’est pas juste, il n’aura pas la même vie que les autres, etc ».

Dire non à au souhait de devenir parent serait plus simple. Mais ce refus est inconcevable, si notre société doit favoriser l’égalité et se veut inclusive.

Ai-je le droit ?

La « parentalité » touche toute la population. Pourquoi certains y auraient droit et d’autres non ? Rappelons qu’être parent est une étape de la vie que chacun devrait pouvoir expérimenter s’il le souhaite, quelle que soit sa situation.

Blocage ? On estime souvent que les personnes en situation de handicap mental ou psychique sont inaptes à l’accueil et à l’éducation d’un enfant, alors qu’il existerait moins de contraintes pour celles en situation de handicap physique. Vérité ou idée reçue ? Cela semblerait encore plus vrai si les deux futurs parents se trouvent dans cette situation.

Le but est de mener une réflexion sur cette thématique. Dans cet article, je considère l’ensemble des personnes en situation de handicap.

Pour trouver des compromis, mon avis doit être clair d’entrée :

  • Étant directement concernée, j’ai commencé par remettre ma propre situation en question. Et si cela m’arriverait un jour ? Malgré la sensibilité du sujet, y répondre m’obligeait à être rationnelle.
  • Secundo, je me suis imaginée dans la situation de chacun des acteurs dans des institutions, tant des résidents, souvent avec un handicap lourd, que des soignants et des thérapeutes. De nature empathique et réaliste à la fois, cela m’a aidé à me mettre dans la peau des autres et à considérer les doutes de toutes les parties. Sans oublier les enjeux sociétaux. Concrètement, comment est-ce perçu ?
  • Peut-on l’interdire à quelqu’un ? Est-ce humain ? Égal ? Éthique ?

Comment réaliser mon souhait ?

Il y a la loi (toute personne a le droit d’avoir une famille). Crucial de ne pas l’oublier. Elle fixe les marges de manœuvre. Le champ d’action possible. Pourtant, pour déterminer les conditions, il est nécessaire de répondre à des questions :

Votre opinion change-t-elle selon la nature du handicap ? Si la personne est aveugle, a un handicap mental ou circule en chaise roulante ? Si le handicap touche une ou les deux personnes du couple ? Est-ce possible d’avoir une vie sexuelle ? Comment faire si elles vivent en institution ? Peut-on tirer la même conclusion pour tout le monde ? Serait-ce légitime ? Qui va payer ? Personne ne peut décider si une personne en a les capacités ou non. Le handicap justifie-t-il l’incapacité de s’occuper de son enfant, d’assumer sa fonction, sa qualité de parent ?

Au premier abord, ces questions inquiètent. Envisageons plutôt comment rendre ce projet de vie envisageable. Quel degré d’assistance et d’accompagnement est-il possible de fournir?

Une précision s’impose pour les personnes reconnues incapables de discernement dû à leur handicap : cela signifie-t-il que ladite personne n’a pas sa tête ? Bien-sûr que non ! Elle peut être capable de discernement pour certains actes mais en être incapable pour d’autres. Ne pas pouvoir gérer son administration, par exemple, ne signifie pas d’être incapable dans la vie ! Leur interdire d’office l’acte concerné n’est-il donc pas complètement discriminatoire ? Idem pour le droit de vote (votation genevoise du 29 novembre prochain).

Rappel : selon les conventions internationales (et le droit national), une personne en situation de handicap incapable de discernement devrait jouir des mêmes droits que toute autre personne (L’article 12 CDPH).

Solution

Y suis-je favorable ? Oui. La condition est de s’y préparer soigneusement. Pour qui ne serait-ce pas le cas ? Quand on parle d’adaptations et de solutions, ne s’agit-il pas d’enlever les obstacles qui, directement ou indirectement, empêchent la réalisation de ce projet de vie ? Par exemple, je pense aux difficultés liées aux politiques de contraception et de stérilisation qui ont existé dans certains milieux. Ou encore à la difficulté de rencontrer un partenaire et à établir une relation continue avec lui, faute d’espaces physiques et d’intimité. On peut y remédier !

Néanmoins, il est nécessaire de tenir compte des arguments allant à l’encontre du fait de devenir parent : l’enfant ne doit en aucun cas subir de tort (protection), le degré d’assistance et d’accompagnement à fournir aux parents ne doit pas être au-delà de leurs moyens financiers.

Pourtant, ces conditions sont essentielles dans toutes les situations : ne faut-il pas agir de la même manière avec les personnes en situation de handicap qu’avec les personnes dites « valides » (celles-ci n’ont pas à demander quoi que ce soit !), à l’exception de leur fournir une aide plus importante ? Cela passe-t-il par un accompagnement vers une institution ou vers prise en charge partielle de l’enfant ? Qu’en pensez-vous ? Votre avis a-t-il évolué ?

La piste de réflexion est ouverte à l’imagination, la créativité et la recherche de solutions. Idem dans tous les domaines de la vie.

Conclusion

Pour moi, si je devais éprouver le souhait d’avoir un enfant un jour, je m’assurerais d’être en mesure de l’assumer. De lui offrir la belle vie qu’il mérite. Je pense avant tout à la charge financière et humaine. Comme tout le monde devrait le faire. Le plus important est que cela se fasse dans de bonnes conditions, considérant l’aide que les familles peuvent obtenir.

L’on se doit de veiller à l’accessibilité d’un tel projet de vie, particulièrement pour les personnes jugées incapables de discernement. Rappelons que tout le monde doit être écouté. Impensable de refuser tout dialogue ou de fonder le refus sur la mauvaise raison, sur la pression sociale uniquement.

Dans toute situation, handicap ou non, tout acte devrait être réfléchi par rapport au principe de proportionnalité : est-il apte à atteindre le but visé ? La réussite est-elle proportionnelle aux risques éventuels encourus par la personne et son entourage ? Finalement, le handicap justifie-t-il d’imposer des conditions supplémentaires ?

 

Photo: Jean-Pierre Isabella

L’AI : soucieuse du bien-être ?

RTS. Dimanche soir dernier. Mise au point. 20 :45. Enquête sur des expertises de l’AI qui rapportent des millions.

On parle des experts de l’assurance invalidité. Certains abuseraient des expertises. Du côté des malades et des accidentés (du mien aussi), c’est parfois une guerre complexe. Mon cas était encore simple. Handicap physique. Atteinte sensorielle. Difficultés mentales, certes, qui évoluaient bien. Comment estimer les limites que celles-ci produisent ? Ne parlons pas des difficultés liées aux cas psychiatriques que l’on ne peut, souvent, pas contrôler. Ni imaginer comment elles affectent terriblement le quotidien. Pour les personnes qui ne reçoivent pas d’aide, après un lourd combat, ce refus peut avoir des lourdes conséquences. Financières, car elles sont partiellement ou totalement incapables de travailler. Morale aussi, ne plus voir de sortie du tunnel. Et sociale, inciter un chamboulement dans une famille.

 

Mon expérience

 

Cérébrolésée, les conséquences de mon accident étaient graves. Certaines sont irréversible. Comme la spasticité (difficultés de coordination et d’équilibre impossible à contrôler), la vision (champ visuel rétréci et vision double), additionnés à une fatigue accentuée dans certaines circonstances, un manque de concentration, la parole moins fluide. Un certain taux d’invalidité qui était, pour moi, difficile à accepter. Bien évidemment, jeune fille de vingt ans, je ne voulais pas reconnaître mon « invalidité ». Je voulais montrer de quoi j’étais capable. Mais j’avais un handicap. Je devais le considérer.

Certaines amies rencontrées dans le milieu du sport handicap attendaient une réponse de cette instance depuis longtemps. Je n’en avais jamais fait la demande, ne sachant même pas que j’en avais le droit. Quand ma situation s’est détériorée (je n’obtenais plus l’aide financier de mes parents en plein divorce, je n’avais pas bouclé mes études et je ne gagnais pas d’argent), je me suis approchée d’une avocate qui m’a aidé. En réalité, je ne parvenais pas à conduire toutes les démarches administratives. L’on ne m’avait jamais proposé de m’aider, par le passé. C’était, probablement, la méthode la plus efficace pour avoir une réponse rapidement. Deux ans. Au moins, cela a aidé.

Expertise médicale : j’ai fait plein de tests neurologiques aux HUG pour déterminer mes déficiences (et non mes capacités) physiques et mentales. On ne mesurait pas ce qui va bien, mais ce qui ne va pas. Cette perspective conduit d’emblée à défavoriser l’esprit du patient. Le mien aussi.

L’AI étant entrée en matière au sujet de la réinsertion professionnelle, elle me proposait de faire un CFC d’employée de commerce. Quoi ? Ce n’était pas assez, pour moi. Je me voyais devenir médecin avant mon accident. Depuis, j’espérais devenir physiothérapeute. Trop long. Douze ans d’études (les deux dernières années de matu plus quatre ans à la Haute Ecole de Santé, le tout fois deux) ! Mission impossible. Je désespérais, moi qui a été éduquée par mon père pour devenir médecin ou avocate. Un excellent salaire m’aurait attendu. Avant mon accident de 2008, ma voie était tracée. Déprime totale. Je ne savais pas quoi faire.

J’ai dû passer des tests à l’Office des Assurances Sociales pour déterminer mes intérêts. J’étais loin d’être convaincue par ce qu’ils me proposaient. Mais je l’acceptais. Je n’avais pas vraiment le choix. Simultanément, je me cherchais une meilleure alternative et je me renseignais sur d’autres formations. Je trouve une formation Bachelor à l’ESM (Ecole de management et de communication à Genève) à mi-temps, pour des sportifs et des sportives d’élite. Ayant provisoirement dû suspendre ma carrière équestre par manque de moyens financiers, j’étais encore considérée comme une athlète de haut niveau. Bingo. Le temps consacré au quotidien à ma formation correspondait à mes possibilités de santé et à mon ambition de mener des études supérieures. Mais à quel prix ? accompagnée dans mes démarches, j’ai finalement pu négocier cette condition favorablement. Bonne réflexion : mes études me permettent aujourd’hui d’affronter la vie, professionnelle et sportive à la fois de manière indépendante. Le bénéfice semble clair.

 

Suis-je un cas unique ?

 

Il est évident que l’on ne peut pas attendre de chacun de surmonter l’obstacle face à son interlocuteur de l’AI. C’est très dur, moralement. Face à un protocole strict à respecter, les situations sont traitées les unes après les autres. L’humanité devrait sans doute y retrouver une plus grande place. Chaque cas est différent. Chaque personne. Chaque maladie ou accident. Chaque pathologie. Ses conséquences. S’adapter à chaque personne individuellement est une nécessité. Rien que par respect. Est-ce possible ou complètement illusoire ?

Je pars du point de vue que les personnes sont honnêtes. Comment identifier celles qui ne le sont pas ? Malheureusement, des abus sont faits, volontairement. Que ce soit du côtés des experts (médecins) ou des bénéficiaires. Enjeux financiers pour les deux parties. Raisons pour lesquelles il est encore plus dur d’adapter les mesures d’une manière personnalisée.

Où le problème peut-il être résolu ? En politique ? Au parlement ? Peut-on un jour espérer un changement ? Une réflexion profonde s’impose.

Voir mon reportage de la RTS, 66-9, « L’honneur perdu de l’AI », février 2018 (mon témoignage à 40min50)

Handicapé : recourir à l’assistance d’aide au suicide doit-il être accessible ?

Vous avez entendu parler d’Exit. Des directives anticipées. Des institutions qui proposent d’organiser son décès à l’avance. Sa succession.

En cette période de covid-19, les médias en ont parlé. C’était une opportunité, comme il n’en y avait jamais eu avant, de réduire un tabou. Pourtant, il n’est pas prêt à disparaître.

 

Mort et handicap

 

Doublement tabou. Débat inconcevable pour notre esprit. Comment parler de suicide ? Il témoigne d’une grande violence. Un traumatisme marquant une vie à jamais. Est-ce que l’assistance d’aide à mettre fin à ses jours limite-t-elle les dégâts ?

Une recommandation a été demandée au Conseil éthique dont je fais partie, commun à trois institutions pour des personnes en situation de handicap, à savoir la Fondation Foyer Handicap, la Fondation Aigues-Vertes et la Fondation Clair-Bois. Comprendre leur demande d’aide à ce sujet complexe nous semblait essentiel. Puis, nous avons évalué les enjeux qui se posent pour leurs bénéficiaires. Dans le cadres de leurs activités, il me semble important de préciser que les personnes sont dépendantes, par définition.

Mais il ne faut pas oublier que c’est un débat sensible, que l’on soit en situation de handicap ou non, lorsqu’une personne souhaite mettre fin à sa vie. Nous pouvons tous un jour être emmené à réfléchir à ce sujet.  Je propose de mener une réflexion, à vous faire une opinion quand vous êtes en bonne santé, pour assurer votre neutralité et une totale sérénité.

Les quelques mois de travail du Conseil éthique m’ont permis de réfléchir à cette thématique. Et si ça devait m’arriver ? Croyez-moi, les séances étaient pesantes émotionnellement. Ma motivation d’exécuter cette mission n’était pas d’être préparée si la question devait se poser un jour, dans mon cas ; je suis persuadée que le Conseil éthique pourrait conseiller bon nombre de personnes concernées. Mon deuxième objectif consiste à réduire l’appréhension face au handicap et d’aborder des thématiques dont personne n’ose parler. Que l’on soit de mon avis ou non.

En tentant d’éclairer « l’assistance d’aide au suicide pour les personnes en situation de handicap », j’expose ma vision, dans l’espoir de ne léser personne, bien-sûr. La recommandation du Conseil Ethique va dans ce sens. Pour ce faire, ses membres – dont moi – ont commencé par redéfinir la thématique : il s’agit de « mettre fin à sa vie dignement et en conscience ».

 

Pourquoi demander de l’aide à mourir ?

 

Perte d’espoir. D’indépendance. De dignité. Être une charge. Plus de raison. Aucune jouissance. Trop âgé. Des douleurs jugées insupportables. Devenir une charge pesante à jamais pour sa famille. Faut-il rester en vie ?

Accident ou maladie. J’ai rebondi après l’accident de cheval de 2008 qui a failli me coûter la vie. Je vais bien aujourd’hui, ma santé physique et mentale est bonne. Plusieurs aspects ont joué en ma faveur : j’étais jeune et en pleine forme, je menais une vie aisée, j’étudiais et je pratiquais le sport de haut niveau dès mon adolescence.  Ces facteurs m’ont sans aucun doute beaucoup aidé dans mon combat à revenir à la vie et récupérer la majorité de mes capacités physiques et mentales. Une bonne santé émotionnelle aussi. J’ai obtenu beaucoup de soutien de ma famille et mes amis aussi. En plus, ma situation évoluait favorablement.

Mais ce n’est pas toujours le cas des plus âgés, de tous les malades, des personnes en situation de handicap, enfin des plus vulnérables. Chaque situation est différente et doit être prise en compte individuellement, évidemment. L’état d’esprit de chaque personne aussi, comme son éducation, sa culture, les moyens à sa disposition ainsi que sa manière de penser.

A quel moment est-ce possible de considérer la volonté de mourir ? Que la vie d’une personne perd tout son sens ? Quand peut-on considérer qu’une personne est démunie face à sa situation ? Que toutes les raisons de vivre ont disparues, en s’assurant de l’absence d’un « mobile égoïste » ? Faut-il nécessairement être en phase terminale ? Capable de discernement ? Comment le déterminer ? N’y a-t-il aucune alternative ? L’absence d’autres solutions ? Faut-il considérer la gravité et l’incurabilité de la maladie ? Que dit la loi ? Peut-on être confronté à l’impossibilité de recourir à ce droit ? Finalement, est-ce qu’y avoir recours diminuerait le nombre d’actes violents ?

Ce sont des questions évidentes que nous nous sommes posées. Pour y répondre, nous sommes allés plus loin. Mais avant…

 

J’y ai réfléchi

 

Ma maman vit avec un anévrisme, comme une bombe atomique dans sa tête. Va-t-elle exploser un jour ? Quand ?  Bien que des contrôles réguliers soient effectués, elle n’est jamais à l’abri d’un imprévu. Je l’ai vécu. J’aurai pu y rester aussi. Ne jamais récupérer. Et si j’étais restée un légume ?

Ma maman (d’une soixantaine d’année) et moi en avons discuté ouvertement. Elle a anticipé cette situation, si elle devait en arriver à là un jour, grâce aux directives anticipées. Si elle devait être sauvée, lourdement blessée, sans espoir de récupérer ses capacités physiques et mentales ni une bonne qualité de vie, elle préfèrerait qu’on la laisse aller.

A présent, je considérerais toujours son souhait, si la situation devait en arriver à là un jour. Par profond respect pour elle, bien que ce soit terriblement difficile. Je pense que je ne peux point me l’imaginer sans l’avoir vécu. J’espère ne jamais l’expérimenter, bien évidemment. Pourtant, j’en n’ai pas été loin, lors de son grave accident il y a trois ans (coup de sabot du cheval au visage).

Ayant été victime d’un grave accident (oui, elle et moi, à neuf ans d’écart), je comprends son désir de ne pas revivre ce combat une nouvelle fois, si cette situation devait se réaliser.

Bien entendu, une telle décision n’est pas à l’ordre du jour. Certes, pour nous, le fait d’en parler nous a rassuré mutuellement. Considérant que la vie ne tient qu’à un fil, j’ai ressenti ma maman était soulagée. J’entendais bien sa plus grande peur.

Parallèlement, je l’ai rassuré, ayant vécu deux mois comme un légume lors de mon état confusionnel (aussi appelé phase de réveil ou semi-coma). Au point d’avoir été attachée à mon fauteuil roulant et de passer la journée enroulée comme un fœtus sur des matelas au sol dans ma chambre d’hôpital. Je ne m’en souviens pas. Ni d’avoir été malheureuse. Déprimée. Terrifiée. Malgré que je l’ai été pendant plusieurs mois dans la réalité. Pour moi, c’est le signe que j’étais inconsciente et que je ne souffrais pas.

Contrairement à ma situation, celle de ma mère était différente. Elle se souvient de ces cauchemars. De son intubation. Elle a souffert. Elle n’avait pas perdu la tête, ni de lésions cérébrales, comme moi. Son mauvais souvenir est probablement dû à une sédation artificielle. Cependant, cela en est la preuve, pour moi, à quel point il peut être dur d’apporter un jugement, tenant compte qu’une personne est incapable de discernement dans cet état, soumis à haute dose de médicaments.

 

Notre décision

 

Difficile de faire une recommandation à ce sujet, en considérant toutes les barrières sociales liées au handicap. Je tiens à rappeler ici que l’avis de notre Conseil éthique est purement consultatif. Nous avons également été confrontés aux limites imposées par la loi. Son respect va de soi afin de « garantir l’égalité de toute personne devant elle, en particulier la liberté individuelle, l’autodétermination ainsi que la non-discrimination ».

Comment réagir si le recours à l’assistance d’aide au suicide devait être à l’ordre du jour par un bénéficiaire de l’une des trois institutions ?  Premièrement, nous pensons que notre devoir est d’écouter ces personnes, de dialoguer avec elles, quel que soit la décision. Second, il est essentiel de poser les conditions nécessaires pour recourir à l’assistance au suicide. Nous les avons déterminées (elles ne seront pas évoquées ici, pour des raisons de confidentialité). Pour lancer une piste de réflexion, nous proposons de se recentrer sur le cas particulier et remettre en cause les critères limitatifs qui pourraient prétendre à une inégalité de traitement des personnes en situation de handicap. De plus, nous tenons à ce que l’information, le soutien et la formation des personnes concernées soient garantis, évidemment.

 

La leçon

 

Cet article à pour but de mener à une réflexion profonde. Et si cela devait m’arriver ? Comment aimerais-je que ma situation soit jugée ?

 

Photo : ©Sylvie Roche

A ma fidèle amie

Toi…

 Toi…

 Amanta

 

…que j’aime tant

Qui fait partie de ma vie

Depuis maintenant sept ans

Et qui m’a permis

D’aller de l’avant.

 

Un beau jour, tu es arrivée

Pour nous emmener, à travers les prés

Aux compétitions

Avec détermination.

 

Et nous avons participé

A de nombreuses manifestations

Parfois nous avons gagné

Parfois nous nous sommes classées.

 

Nous avons rebondi, en 2016

Comme avec un trapèze

Au brésil, pays où nous avons

Synonyme de tous les dons

Participé aux Jeux Paralympiques

N’est-ce pas fantastique !

 

Toi…

 Toi…

 Amanta

 

…que j’aime tant

Qui fait partie de ma vie

Depuis maintenant sept ans

Et qui m’a permis

D’aller de l’avant.

 

Handicapée, tu as été

Plus qu’une thérapie

Une vraie amie

Au paradis

 

Tu m’as aidé

À maintenir mes capacités

Tu as été, un des meilleurs piliers

Dans ma rééducation qui n’est pourtant

Jamais terminée.

 

Personnellement, je me suis développée

A tes côtés, car je t’aime tant

Ce qui nous unit

Plus que les victoires, c’est la vie.

 

Toi…

 Toi…

 Amanta

 

…que j’aime tant

Qui fait partie de ma vie

Depuis maintenant sept ans

Et qui m’a permis

D’aller de l’avant.

 

En 2018, après l’accident de maman

Tu l’as aidé, à remonter

Et moi, j’ai osé, changer

Je me suis reconvertie

J’ai fait un choix de vie

Dans l’athlétisme, avec dynamisme

 

Sans jamais t’oublier

Mon cœur est désormais gravé

Je me suis toujours assurée

Que tu sois bien traitée.

 

Tu m’as tant donné.

Pas seulement dans le passé

C’est toujours d’actualité

Tu vas terriblement me manquer.

 

Écrire ces mots était extrêmement émouvant. Voulant écrire un article, ma plume en a décidé autrement. Momentanément, c’est le mieux que je puisse faire pour te rendre hommage, toi qui a été le cheval de ma vie.

Je t’ai lu cette lettre en ne versant pas qu’une larme, mais un océan. Je viendrai te visiter prochainement.

 

Amanta, je t’aime.

 

Photo: Jean-Pierre Isabella

Le handicap ? Mais quel handicap ?

Que signifie le handicap ? Pour la première fois, j’ai osé rechercher sa définition dans le dictionnaire. Découvrons là ensemble dans l’un de plus célèbres, le Larousse.

Et là, c’est une déception !

Ce terme est expliqué de plusieurs manières :

Ambassadrice pour les personnes en situation de handicap, je tiens à défendre « nos » intérêts dans tous les domaines et à sensibiliser le plus de personnes possibles à la « différence ». Par aucune des explications (six sont mentionnées ci-dessus), aucune ne définit, pour moi, le handicap de manière appropriée.

La brève explication sous la forme que je l’entends – les personnes en situation de handicap – ne me convient pas.

On parle de désavantage, de déficience, et même d’infériorité. Comment peut-on connoter différemment les « personnes handicapées » ? Cela signifie-t-il qu’elles sont diminuées ? Est-ce que ce sont les justes termes pour les qualifier ? Bien entendu que non. Or, dès notre plus jeune âge, nous les apprenons. C’est le début du défi de la sensibilisation et de l’inclusion !

Le terme « personnes en situation de handicap » a-t-il été créé afin d’y remédier ? J’entends que l’on parle de personnes vivant avec une difficulté. Cependant, ce terme reste inchangé dans de nombreux horizons et peu utilisé.

A Genève, la Loi sur l’intégration des personnes handicapées propose la définition suivante :

Art. 2 Définition

Au sens de la présente loi, on entend par personne handicapée toute personne dans l’incapacité d’assumer par elle-même tout ou partie des nécessités d’une vie individuelle ou sociale normale, du fait d’une déficience, congénitale ou non, de ses capacités physiques, mentales, psychiques ou sensorielles.

Ces lignes donnent plus d’explications. Cependant, qu’entend-on par « assumer par elle-même » ? Avoir l’aide d’une canne ou d’un déambulateur signifie-t-il qu’on n’est pas indépendant ? Que signifie une vie « normale » ? Doit-on le comparer à la manière de faire de la majorité de personnes ? C’est encore un sujet tabou qu’il est nécessaire d’affronter si l’on veut, un jour, contribuer à l’égalité de notre société. La différence doit encore mieux être intégrée en therme d’égalité, d’inclusion et surtout d’acceptation de la population (le vivre-ensemble).

Voyez-vous les défis de la sensibilisation ?

 

Image: source Stefan Häusermann