Se faire vacciner : la carte n’est pas blanche, ni noire, on est dans le gris

Un sujet qui fait polémique partout dans le monde. Des mesures initiatives sont mises en œuvre. En Suisse, la campagne est en cours. Mieux tard que jamais. Faut-il faire plus pour qu’elle soit efficace et pour que l’immunité collective soit atteinte le plus vite possible ?

Réalités

Dans une société où les libertés sont favorisées, toute contrainte – obligation ou interdiction – est inconcevable. D’ailleurs, aucune vaccination n’est obligatoire en Suisse, contrairement à d’autres pays. Souvent, elles sont recommandées mais jamais imposées. « Swiss style », dirons certains : on recommande, mais on ne contraint pas. Des demi-mesures ? La bonne nouvelle est qu’on a le choix. Pourtant, cela complique passablement les choses. A double tranchant !

Premièrement, on agit pour sauvegarder la santé de la population (fermetures, vaccins, etc). Dans un second temps, on pensera aux autres questionnements : que penser du bénéfice qui sera fait grâce aux vaccins, par exemple ? Les enjeux économiques n’ont pas le droit de primer sur la santé publique. Comment le contester ?

Toutefois, le risque principal de celui-ci est le manque d’efficacité. On n’a pas le recul nécessaire pour en tirer des conclusions. Le manque d’adhésion n’est pas à sous-estimer aussi. En partie, à cause de l’excès d’informations. Faute au nombre d’enjeux sociétaux, à la communication instantanée, aux nouvelles technologies ? Une chose est sûre ; cela aurait été moins compliqué il y a quelques dizaines d’années ! On nage dans un océan sans voir de terre. On est perdu. On ne sait plus quoi faire. On ressent des contradictions. Comme l’être humain, méfiant, cherche à se protéger ainsi que les siens, il évitera tout risque qu’il juge trop grand. Cela dépend de l’éducation, la culture et d’autres paramètres. Quelle que soit sa vision, il la transmet et aimerait être suivi, naturellement.

Certaines personnes sont pour. D’autres sont contre. Selon les messages communiqués, il arrive de changer d’avis. Nos pensées fluctuent. L’immunité collective suffisante de la population est un vrai défi. « Vous vous faîtes vacciner, mais pas moi ! » « Laissons les autres essayer d’abord. Ils seront les cobayes. S’ils s’en sortent bien, j’y réfléchirai ».

Que penser de la solidarité pour se tirer d’une affaire sérieuse ? Est-ce un manque de responsabilité individuelle ? Est-ce suffisant de vacciner seulement celles qui en ont le plus besoin (les personnes vulnérables) pour relancer l’économie ? Et s’il ne devait pas protéger d’un ou plusieurs variants qui apparaîtront peut-être ? Finalement, est-ce qu’on le fait ? Si oui, sous quelles conditions ?

La loi

Le fait de se faire vacciner est-il un droit strictement personnel ? En Suisse, la vaccination n’est pas obligatoire. A titre comparatif, la France liste 11 vaccins comme obligatoires depuis 2018.

« Nos autorités se limitent, en effet, à recommander à certaines catégories de personnes de se faire vacciner », selon la Loi fédérale sur la lutte contre les maladies transmissibles à l’homme.

« Une vaccination est une intervention médicale dans l’intégrité physique d’une personne. La vaccination n’est autorisée que s’il y a consentement » : faisant suite à mes articles sur les droits politiques pour tous (Une voix méprisée, une vie sacrifiée et L’universialité du droit de vote fait-elle du sens?), la question est de savoir si la personne concernée est capable de discernement, et dans quelle mesure le cas échéant ? Le hic : la loi ne fait pas cette différence, c’est oui, ou c’est non. Si ce n’est pas le cas, faut-il tenir compte de son avis personnel ou celui du curateur fait-il foi dans toutes les circonstances ? Peut-il vraiment se mettre à le place de la personne concernée et ne pas considérer ses convictions personnelles ? Je relève ce point pour relever des situations bien plus complexes que les nôtres.

Que faire compte tenu des risques ?

Développement en un temps record. Commercialisation en urgence. Processus de fabrication plus vite que jamais. Cela fait peur. Les inconnues sont nombreuses par rapport au vaccin contre le Covid-19, notamment liées à la mortalité et aux autres conséquences.

Est-ce suffisant de prétendre au développement rapide de la science et de la médecine ? Est-ce que se faire vacciner signifie de risquer toucher à sa (bonne) santé ? Est-il utile d’y inciter tout le monde dans le but de vouloir protéger tous les citoyens, mais les personnes vulnérables et âgées surtout ? Dans quel sens va l’éthique ?

Il me semble important de préciser que toutes les réactions sont légitimes, compte tenu de la situation propre à chacun.

Démystification

La crise dure. Elle est interminable. Comment continuer à vivre avec des mesures allant à l’encontre de la nature humaine (garder les distances, ne plus – ou moins – se côtoyer, etc) ? Les vaccins forment l’espoir principal afin de mettre terme à cette situation.

L’humain pense – c’est dans sa nature – qu’une mauvaise expérience peut et donc va lui tomber sur la tête. Normal, on ne parle quasiment que des personnes qui s’en tirent mal. Lorsque l’on entendra de plus en plus de meilleures (ou de moins mauvaises) expériences, plus de personnes pourraient s’y prêter. De plus, on dira que le médecin cantonal ne recommanderait pas quelque chose de dangereux. D’autant plus qu’on n’autorise pas n’importe quel vaccin en Suisse. Ce sont des arguments visant augmenter la participation.

Toutefois, j’aimerai insister sur la notion de proportionnalité. Elle devrait être appliqué à chacun d’entre nous. Pourrait-elle être varier d’une personne à l’autre ? Je ne connais pas la réponse. Ainsi, quelles sont les chances d’atteindre le but visé (se protéger, protéger les autres, tendre vers l’immunité collective, les risques encourus vis-à-vis des bénéfices souhaités, etc) ?

Conséquences possibles

Enjeux supplémentaire. J’apprécie l’adhésion de la population, sans passer par la contrainte. Aujourd’hui, compte tenu de la situation délicate dans laquelle nous vivons, la limite est fine. Doit-on obliger les citoyens à se faire vacciner pour accéder à certaines prestations ? Difficile à concevoir dans notre société. Est-ce un idéalisme dans le contexte que nous vivons ? Que penser des États-Unis ou de la Russie qui sont largement plus avancés, ce qui permet de relancer plus vite l’économie ? Comment concevoir un pays tel que le Suisse avoir du retard ?

Par ailleurs, on pourrait imaginer qu’être contre la vaccination pourrait, dans un futur proche et pour un temps donné (chaque malheur ayant une fin) avoir des conséquences. Un passeport vaccinal va-t-il exister ? Dans quels pays ? Ne ferait-on pas mieux de l’avoir afin de préserver nos libertés ? Autrement dit, peut-on vraiment être restreint de liberté ? Laquelle ? Pour combien de temps ? Quelles sont les chances de passer à côté d’une potentielle quarantaine en cas de contact rapproché avec une personne malade ? Ne pas se faire vacciner, pourrait-ce signifier un risque de se retrouver « isolé » jusqu’à la maîtrise plus ou moins totale du virus ? Il ne faut pas oublier et rester modeste face aux inconnues : on ne sait pas tout, on ne peut pas tout contrôler et on sait que la situation sera différente dans un futur proche ou éloigné. Le temps dépend de nous. De nos actes. Qu’ils soient responsables.

Mon choix

Je me suis fait vacciner (1ère dose en février, 2ème en mars dernier). Compte tenu de mon asthme, de mon activité de sportive d’élite, de mes voyages nationaux hebdomadaires et internationaux quasi mensuels et de mon handicap, je me suis pressée de le faire dès que possible. Résultat : un soulagement. Cela réduit considérablement ma peur d’être infectée, sachant que le risque de contamination est plus élevé (puisque je me déplace plus). Si cela devait se concrétiser, la probabilité de m’en sortir sans conséquences, malgré ma très bonne forme physique, peut-être faible, selon les statistiques (par rapport aux individus en pleine santé).

Quitte à ressentir des symptômes ou d’être malade pendant quelques jours, je préfère diminuer les chances de souffrir en cas de covid. Même si je devais bien m’en sortir, je ne suis pas prête à revivre des symptômes neurologiques sur le long terme (une fatigue chronique ou un état de confusion, par exemple, vécu suite à mon accident en 2008). Je ne pourrais qu’en vouloir à moi-même le cas échéant, si j’avais décidé de ne pas me faire vacciner (cela s’est par ailleurs très bien passé).

En revanche, la science n’ayant pour l’instant pas encore affirmé le fait de ne pas pouvoir être contaminé ni de ne plus pouvoir transmettre le virus, je reste vigilante avec les autres personnes par le respect des règles à la lettre. Je ne pourrai admettre à moi-même le fait de potentiellement mettre en danger mes proches alors que je ne le suis plus, même s’ils ne devaient plus me percevoir comme un « risque » et qu’ils essayeraient de s’approcher de moi. C’est toute la complexité de cette période qui aura, comme pour tout, une fin, malgré qu’un sentiment d’infini nous anime. Tout est possible, dans un sens comme dans l’autre. Mettons tout en œuvre pour faire pencher la balance du bon côté le plus vite possible.

L’universalité du droit de vote fait-elle du sens ?

7 mars. Date des dernières votations cantonales genevoises et fédérales. Du premier tour de l’élection complémentaire au Conseil d’Etat aussi. Le 29 novembre dernier, le droit de vote a été restitué aux personnes en situation de handicap et aux personnes âgées sous une mesure de curatelle de portée générale. Une loi pour laquelle j’ai activement fait campagne. Le peuple l’a acceptée à la majorité par 75% des suffrages). Tous les citoyens disposent des mêmes droits civiques, bien que leurs capacités soient différentes. Qu’est-ce que cela impose ? Que penser des publications médiatiques choquantes ? N’est-ce pas le reflet de la population, handicap ou non ? Cette votation, n’a-t-elle pas permise de questionner les pratiques en matière de citoyenneté à l’échelle de la société ?

 

Évidemment !

 

Selon Monsieur le Conseiller d’Etat Thierry Apothéloz :

« Quand on a dix-huit à Genève et qu’on est Suisse, on peut voter. Quand on a dix-huit ans à Genève et qu’on n’est pas Suisse mais installé dans le pays depuis huit ans, on peut voter aussi, sur le plan communal. Comme toutes les grandes avancées sociales, il a fallu beaucoup d’énergie et de patience pour que la majorité adhère à cette conclusion d’évidence. A partir du moment où les conditions exprimées ci-dessus sont remplies (on pourrait les étendre encore), toute personne dispose d’une voix. Rien ne s’y oppose. Sinon, sur quelle base le ferait-on ? Les opinions politiques ? Cela existe et porte un nom, la dictature. La couleur, la langue, la religion ou l’origine ? Cela aussi porte un mon, l’apartheid, et même plusieurs si l’on inclut parmi eux le racisme. L’identité sexuelle ou l’état de santé ? L’humanité a connu des heures sombres où, sur de telles bases, on a exploré l’eugénisme, pensée maléfique visant à déterminer qui a droit et qui n’a pas droit à la pensée, à l’expression, au respect et même à la vie.

La pensée réelle ou supposée, le genre ou l’origine n’altère pas les droits d’une personne. De même, selon le comité d’application de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), la capacité d’une personne de prendre des décisions ne peut être invoquée pour restreindre l’exercice des droits politiques ».

 

Comme tout le monde

 

Rappel de l’art.29 de la Convention des Droits des Personnes Handicapées et de la votation genevoise du 29 novembre dernier : cette dernière a envoyé un message fort de reconnaissance de l’Etat de Genève des personnes en situation de handicap (qu’il soit cognitif ou psychique) en tant que citoyen à part entière. Signe de dignité (re)trouvée. Cela répare-t-il une injustice ? Cette loi concerne également des personnes qui se sont vu retirer leurs droits civiques plus tardivement dans leur vie, lorsqu’elles ont été placées sous une mesure de curatelle de portée générale (souvent, pour la gestion de leur affaires privées). Il y a plus à perdre en retirant le droit de vote à certaines personnes qu’en le laissant, même si toutes ne voteront pas, par manque d’intérêt ou parce que l’exercice est trop difficile. Une notion de respect.

Bien qu’il s’agisse de 1’200 personnes en tout, un nombre pouvant paraître petit ou grand selon son point de vue, personne ne doit être laissé sur le bord du chemin. Un pas a-t-il été accompli en matière d’inclusion ? Qu’est-ce que ça change pour les personnes concernées ?

 

Exercer ce droit

 

Quelles sont les attentes ? Quelle est la mission des associations ?

Les personnes concernées ont-elles votées le 7 mars ? Certaines oui, d’autres non. Certains ont exprimé de l’intérêt vis-à-vis de leur nouveau droit, souhaiteraient l’exercer mais n’y parviennent pas encore, d’autres n’auront pas envie de l’exercer ou l’ont fait car ils en ont les moyens. C’est le reflet de l’ensemble de la population. Chacun est libre de s’exprimer (voir article « Une voix méprisée, une vie sacrifiée »).

Pour arriver à cette situation, l’Etat est responsable de rendre accessible l’acte de voter à tout le monde. Mais ce n’est pas une évidence en soi. Cela induit une connaissance du système politique suisse. La mission des associations et des institutions est là. Pour cela, il est nécessaire de mettre en place un ensemble de dispositifs de formation.

Objectif : la participation civique est réellement un choix à savoir décider si on veut par exemple voter ou non et choisir librement ce qu’on veut voter voire voter blanc. « Dans une société responsable, on doit être en mesure d’instruire, d’accompagner et de respecter les choix exprimés par toutes et tous », selon Monsieur le Conseiller d’Etat Thierry Apothéloz.

 

Rôle de l’Etat

 

Voyons d’abord si les personnes concernées ont été remarquées. Une attention particulière leur a été accordé ? Jean-Pierre Isabella, ancien Conseiller municipal PLR et Président du Bureau de vote à Carouge le 7 mars dernier, a aperçu deux personnes qui ont exercé leur droit. Celui qu’ils avaient récupéré. Les lieux étaient accessibles et ils ont pu faire comme tout le monde et mettre leur bulletin dans l’urne. Il est à espérer qu’elles ont toutes été accueillie de la même manière aux autres endroits.

En trois mois, le premier travail du Département de la Cohésion Sociale du Canton et de la République de Genève a été d’identifier toutes les personnes concernées et s’assurer de la bonne distribution du matériel de vote. Aujourd’hui, il doit d’abord s’assurer qu’elles l’aient toutes bien reçu.

Tenant compte que les votations prennent du temps à lire et sont complexes pour tout le monde, l’Etat se devra de les rendre accessible, en plus des explications d’utilisation du matériel de vote.

Le Grand Conseil fribourgeois a voté en octobre dernier la transcription du matériel utile aux votations en langage FALC (langage facile à lire et à comprendre ; exemple de la votation genevoise sur les droits politiques). Est-ce la possibilité pour les cantons de collaborer entre-eux en ce qui concerne les votations fédérales et ne pas faire le travail inutilement plusieurs fois ?

Autre question : l’Etat se doit-il de soutenir financièrement les initiatives entreprises par d’autres organisations ?

Dernier point : grâce à une communication accessible, l’Etat transmet le signe que l’ensemble des citoyens peuvent et devraient prendre part aux décisions qui les concernent. Une avancée qui n’est en fait qu’une simple notion de respect.

 

Missions des institutions et des associations

 

Il est à noter également que la bibliothèque braille romande et livres parlés propose déjà les votations cantonales genevoises et fédérales enregistrées en audio. D’autre part, ASA Handicap mental aimerait proposer des formations. Les associations sont déjà passé à l’action et facilitent l’acte de voter. Une bonne collaboration avec elles est recommandée !

Du côté des institutions pour personnes en situation de handicap (environ 300 des 1200 personnes concernées à Genève), un processus participatif est encouragé. Pourtant, les mesures contre le COVID-19 imposent des limitations non négligeables (pas de rassemblements entre les résidents possibles).

Parmi le processus, les actions suivantes sont notamment prévues (recommandées par le Conseil d’éthique dont je fais partie) :

– Faire savoir que le droit de vote leur est (ré)acquis

– Accompagner et proposer une formation au système politique suisse (tant pour les employés étrangers que pour les résidents)

– Réunir les intéressés autour d’un débat quand ce sera possible (le COVID-19 ne le permet actuellement pas encore)

– Un complément devra être apporté au cahier des charges des salariés

 

Les choses se mettent en place

 

Petit-à-petit. Mais pas trop vite. Tout processus prend du temps à établir au niveau de l’Etat. Les associations viennent à la rescousse. La Suisse, sans vouloir la critiquer (les gens savent à quel point je suis attachée à mon pays), est championne dans ce domaine. Il s’agit aujourd’hui de faciliter cette procédure qui sera, sans aucun doute, la bienvenue à bon nombre d’autres personnes, tellement les textes de loi sont complexes. On pourrait même se poser la question si l’accessibilité des textes de loi en langage FALC augmenterait, sur le long terme, la participation citoyenne ?

Bref, accordons un minimum de temps pour la mise en place de mesures permettant d’aller de la situation A à la situation B, sans oublier les moyens effectifs et financiers que cela demande et que l’Etat, entre autres, devra engager. Je propose de suivre l’évolution et de faire le point dans quelques temps.

 

Un peu d’histoire pour conclure une avancée considérable

 

Dernier message adressé par Monsieur le Conseiller d’Etat Thierry Apothéloz :

« Cela me rappelle d’autres combats. Le suffrage féminin, par exemple, n’a été accordé sur le plan fédéral qu’en 1971. La comparaison est probante car Genève avait précédé la Confédération en accordant les droits politiques aux femmes en 1960. J’attends que, de même, s’agissant de l’usage des droits politiques par les personnes en situation de handicap, l’exemple genevois soit suivi sans réserve sur le plan fédéral (révision de l’article constitutionnel) et national (majorité nécessaire du peuple et des cantons). Bien sûr, j’entends les ronchons pour qui le vote des personnes handicapées ou en difficulté sociale risquerait d’être capté ou détourné par d’autres. Mais c’est exactement ce que disaient les opposant masculins au suffrage accordé – je préfère dire octroyé – aux femmes ! En 1921, sur ce sujet, au Grand Conseil genevois, on s’époumonait à lister les “dangers” du suffrage féminin. En 1940, le mémorialiste consignait le 7 mars les propos d’un député selon lequel “celui qui veut encore respecter la femme votera contre le suffrage féminin”. Treize ans plus tard, en 1953, un autre député jugeait “invraisemblable que l’on s’apprête à accorder d’un seul coup aux femmes l’ensemble des droits politiques sans qu’elles aient eu le temps de s’initier à la vie publique”. Désormais, ces droits acquis consolident la démocratie qui fonde notre système politique.

S’agissant des droits civiques de la moitié de la population, Genève a fait sauter ainsi un verrou avant la Confédération. De même, il serait souhaitable à présent que le nouvel exemple donné par Genève fasse boule de neige jusqu’à Berne afin que la constitution fédérale soit adaptée dans le sens du respect universel et du refus élémentaire de la catégorisation des gens. »

L’athlète en temps de crise ; les réalités du terrain

Nous vivons à l’heure de notre deuxième déconfinement. Le monde du sport est lourdement impacté, après avoir pu vivre à nouveau et dans une certaine mesure l’été dernier. Pourtant, le sport d’élite constitue l’une des exceptions – de ce qui doit continuer. Nous, athlètes, bénéficions de l’accès aux installations sportives communales, après avoir satisfait à de lourdes procédures administratives, souvent entreprises par les entraîneurs.

Les compétitions ? Dans certaines disciplines – la mienne par exemple, l’athlétisme, le foot, le hockey ou encore le basket – des manifestations sont organisées dès que possible (voir mon article Compétition et covid possible?). Avec le risque permanent d’une mauvaise nouvelle, la quarantaine. Si le résultat du test est positif, c’est l’isolement strict : afin de ne courir aucun risque, l’immobilisation de dix jours est obligatoire. Aucun entraînement. Pas un déplacement. Comment rester en forme, tant physiquement que mentalement ?

Autre enjeux majeur : l’impact de la crise sur les entreprises. Ce n’est pas le moment d’investir ! Soutenir un sportif peut, pour certaines personnes, être synonyme de jeter de l’argent par la fenêtre, tandis qu’on n’arrive presque plus à rémunérer les employés. Voyez-vous les enjeux ?

En tant qu’athlète professionnelle

Une carrière sportive comprend les mêmes éléments qu’une entreprise. Elle doit être gérée de la même manière – au niveau du management, des finances, des relations publiques, communication, etcetera. En plus d’avoir un corps à superviser et à entraîner ! Les conséquences sont doubles.

Pourtant, nous avons pour mission d’être des modèles, d’autant plus en temps de crise ! Nous transmettons de la motivation et servons d’icônes pour les jeunes ou pour certains groupes de la population. Personnellement, j’aimerais transmettre une motivation, celle consistant à persévérer.

L’apport des sponsors ? Couvrir les frais (matériel, déplacements, entraînements, compétitions). Pour le reste, il est nécessaire d’avoir un autre travail. Vous l’aurez compris, la covid n’arrange rien, loin de là !

Ma façon d’aborder la chose

Par chance, quelques compétitions auxquelles je peux participer ont lieu. Mais c’est loin d’être le cas dans toutes les disciplines. De quel droit puis-je prendre le départ à des courses et pas d’autres personnes ?  Je fais partie de l’équipe de Suisse, donc prioritisée par rapport aux sportifs amateurs. Je saisis les opportunités qui se présentent à moi.

Mais pour être clair, à côté de la performance, je dois trouver de l’argent pour financier mon activité. Pas de solution miracle ! On ne sait pas si les Jeux Olympiques et Paralympiques auront lieu. L’incertitude règne sur tous les plans.  Si mon objectif majeur tombe à l’eau, « tout » serait-il annulé ? Les investissements faits pour rien ? La communication inutile ? Ces risques valent-ils alors la peine d’être pris ?

J’ai la chance d’être très bien entourée. Mon équipe et moi avons réfléchi à ce qui pourrait le plus m’aider – signer des nouveaux sponsors étant encore plus compliqué – et nous nous sommes dirigés vers les personnes qui me soutenaient déjà et qui étaient enthousiastes à mon égard. Quelques conditions : les remercier, établir une relation de confiance et prouver constamment mon engagement. C’était ce que je pouvais faire de mieux. La forme de satisfaction était aussi émotionnelle du côté de mes partenaires, sensibles à la dimension humaine de mon projet. Avec un peu de chance, ils ont décidé de poursuivre leur soutien en 2021. Mais c’est loin d’être le cas pour tout le monde.

Plus de plaisir pour Augustin Maillefer (aviron)

Forme de frustration pour cet athlète talentueux : s’entraîner dur alors que l’envie n’est plus là. Pas de chance, les pépins se sont accumulés lors de sa saison 2019. Impacts de la Fédération ? Comment continuer alors que la quantité d’entraînement demandée nuisait à la qualité (Augustin considérait son importance et y consacrait de l’attention) ?

Résultat : pas de sélection parmi le 4- suisse. Aucun test effectué en 4-. Sentiment d’injustice. Explications incohérentes des entraîneurs. Des résultats qui ne seront jamais révélés. Une qualification subjective. C’est ça le sport ? Sa motivation ? Elle chute ! Au final ? La place de remplaçant. Pourquoi ? Aucune raison. Certes, le voyage à Tokyo était quasiment garanti pour lui.

Message démotivant pour toute l’équipe : il peu y avoir du changement. Perte de confiance supplémentaire. L’effet des JO reportés ? Tout le processus doit recommencer. Non merci ! Mauvaise collaboration. Plus de perspectives. Triste fin de carrière. C’est une réalité. Mais ramer pour le plaisir, entraîner les jeunes et reprendre ses études surtout sont désormais ses priorités, après une carrière sportive qu’il décrit, certes, comme fantastique.

Un avenir incertain

De nombreux athlètes tentent de se qualifier aux Jeux ces prochains temps. Auront-ils lieu ? Ou pas ? Quelles conséquences ? Comment continuer ? Les sportifs d’élites, seront-ils encore soutenus ces prochaines années ? Autres priorités pour les entreprises ? Comment avancer ? Qu’est-ce qui va changer ?

Compétition internationale et covid possible ?

Des mesures restrictives pour des chiffres qui stagnent ou qui s’améliorent selon les régions. Ou pas. L’apparition de nouveaux variants du virus inquiète. Climat tendu. Les plans de protection stricts s’appliquent partout. Le sport véhicule pourtant un message d’espoir. 

Je relate mon expérience à Dubai. Première compétition internationale en 2021. Pouvoir concourir est une grande chance, dans cette période remplie d’incertitudes. Lors de ma préparation, je m’amusais à comparer l’expérience à celle de l’année passée. Je m’apprêtais alors à partir, insouciante. Priorité de me qualifier aux Jeux. Malgré le début de ce qui était encore, à l’époque, une épidémie localisée en Chine, j’espérais que cette dernière opportunité soit possible. La veille de mon départ, le 10 mars dernier, tout a été annulé. Quelques jours plus tard, le monde ne tournait plus rond.

2021 : les enjeux sont tout aussi importants. Mais je suis plus sereine. Je ne me mets plus autant de pression. Est-ce dû à l’incertitude qui plane sur la tenue des Jeux Olympiques et Paralympiques (le CIO est convaincu du maintien, tandis que la majorité de la population locale ne les veut pas) ? Il est encore trop tôt pour dire quoi que ce soit. Concentration. Je garde l’objectif des JO en ligne de mire.

72 heures avant le départ : mon 10ème test PCR, le premier en 2020. Le début d’une longue série… Négatif, heureusement. Vérification des règles aux Emirats Arabes Unis. Masquée, je voyage en train et en voiture jusqu’à l’aéroport de Zürich où le silence règne, dès l’enregistrement. Aucune joie à percevoir sur le visage des voyageurs. Aucune discussion. Tristesse. Preuve que nous vivons en temps de crise. Ce n’est plus comme avant. Avant l’embarquement, j’ai dû montrer deux fois le certificat de mon test covid négatif en plus d’un contrôle montrant que j’avais téléchargé l’application nécessaire aux Emirats-Arabes Unis.

Dès notre arrivée, nouvelle présentation de ces mêmes certificats. À la douane, on observe un petit groupe de chinois, portant de larges combinaisons blanches, comme sur les photos dévoilant des pires scénari de la crise. Venant de Chine, allaient-ils aux soins intensifs pour apporter de l’assistance aux hôpitaux de Dubai ?  Moi qui m’imaginais que le nombre de personnes infectées tous les jours était bas…

A l’hôtel, nos valises sont désinfectées. Drôle de mesure. On regagne nos chambre. Un nouveau test PCR était planifié sur place, le lendemain, mais il n’a pas eu lieu. Il était initialement prévu de rester en quarantaine jusqu’à l’obtention du résultat. Pourtant, pour fortement limiter les contacts, le ton a été donné d’emblée : premier jour en chambre, repas inclus, brève sortie au stade, aucun contact.

La présence sur le lieu de la compétition s’est déroulée selon le plan de protection en vigueur. Les jours suivants ne changent pas beaucoup de mon quotidien, à quelques détails près. Mesure de la température grâce à un appareil à la main (considérant que les gardiens ne regardaient jamais vraiment le résultat, cela m’a emmené à douter de son efficacité).

Ensuite, vous connaissez le système de lavage des voitures ? Idem pour les corps ! À l’exception qu’il n’y avait pas de brosses mais que nous devions tourner sur nous-mêmes, les bras levés. Drôle de mesure. Sans savoir si cela était vraiment utile, la quantité de produit étant très faible par rapport à la quantité de gel hydroalcoolique qu’il est recommandé d’utiliser lorsqu’on se frictionne les mains.

Pendant l’entraînement, dès qu’on n’était plus sur la piste d’athlétisme, un gardien venait nous rappeler de mettre notre masque si ce n’était pas déjà fait à la minute. Même si nous – les quatre suisses – étions quasiment seuls, à l’extérieur…

Durant toute la semaine, je suis restée entre ma chambre, les repas (les tables étant bien espacées dans la salle à manger et ne pouvant par conséquent pas accueillir beaucoup de personnes à la fois, on ne disposait que d’une demi-heure pour manger, avant d’être renvoyés) et le stade une à deux fois par jour (nous disposions d’un ou deux créneaux horaires limités à une heure et demi). Tout était contrôlé.

Cinquième jour : je lis dans la Tribune de Genève que Dubai a demandé du renfort au sein de ses hôpitaux. Les astronautes que j’ai vu à mon arrivée faisaient désormais du sens… Etaient-ils là pour ça ? Evidence.

On apprend que les Emirats-Arabes Unis seront sur liste rouge dès le 22 février. Pourquoi cette attente ? Cela n’a aucun sens ! Nous devions rentrer le 14. Aucune inquiétude. Néanmoins, une compétition internationale étant prévue à Tunis en mars et en avril à Paris, l’entraîneur national s’est renseigné sur les exceptions prévues et des procédures à suivre permettant d’échapper à la quarantaine prévue. Aucune indication claire. Comment faire ? On y parvient toujours, mais au prix de beaucoup de temps et d’énergie. Les deux manifestations sont, pour l’heure, maintenue…

Compétition : vingt minutes avant le début de l’épreuve, je devais me présenter à « la chambre d’appel », masquée évidemment, et attendre mon tour. Généralement assises les unes à côtés des autres, les chaises se trouvaient tous les deux mètres. Nous jetions nos masques pour rejoindre la piste d’athlétisme, en marchant à la même distance les unes des autres. A peine la ligne d’arrivée franchie, un nouveau m’a été apporté aussitôt. La course elle-même s’est déroulée dans des conditions idéales, sans compter les paramètres usuels comme le vent ou le temps d’attente.

Pour renter, un autre test PCR devait être négatif. Suspens. J’espérais bien-sûr rentrer. Mais je n’étais jamais à l’abri d’une mauvais nouvelle, de devoir rester isolée dans ma chambre de l’hôtel durant 10 jours. Crucial d’appliquer les règles d’hygiène à la lettre. Heureusement, tout était en ordre pour l’équipe de Suisse. Pourtant, sans savoir si c’était des athlètes ou non, six personnes « positives » dormaient à l’hôtel lors de notre départ. Encore fallait-il avoir une attestation, à télécharger via une plateforme. Rien n’étant expliqué d’office, l’entraîneur national devait investiguer (cela a pris plusieurs heures).

Résumé : malgré toutes ces contraintes auxquelles, nous, athlètes, sommes imposés, à toutes les incertitudes voir aux potentielles mauvaises nouvelles, rien que le fait de voyager est un luxe. Celui de pouvoir exercer mon métier, bien que le secteur soit fortement touché, est une chance inouïe. Faire une deuxième saison à huis clos est devenu quelque chose d’acceptable. Presque habituel. Nous sommes des privilégiés. A l’étranger et lors de voyages en Suisse, nous accédons aux meilleures conditions possibles (lieux d’entraînement, chaleur, etc). En plus de mon travail, le sport est ma passion, raison pour laquelle j’accepte de relever ces défis supplémentaires. Mais nous espérons tous un retour à une vie normale, bien évidemment.

Communiquer ,sur tout, tout le temps, partout ?

Cohérence ?

Problématique

J’étais l’invitée de Cyril Aellen pour débattre sur la place du handicap durant sa campagne pour l’élection partielle au Conseil d’Etat. J’ai relevé la difficulté liée à la communication, insisté pour que les informations soient transmises comme il se doit, en fin d’émission.

Seb Courage qui discutait de la culture et Valery Sikorskiy de la formation l’évoquaient aussi pour leurs domaines respectifs.

N’y a-t-il pas un défi récurrent ? Un questionnement à mener ? Une meilleure stratégie à mettre en place ?

Entre-nous

Cela n’est-il pas lié à notre culture ? A une ouverture limitée aux autres ? A une tendance de garder les choses pour soi ? Au manque de partage ? Qu’est-ce qui bloque ? Certains pays du nord diront que nous sommes, en Suisse, une population plus renfermée que la leur.

Un mélange entre culture et psychologie ? Commençons par considérer la complexité de choisir les bons mots pour transmettre une idée.

On connaît le terme de « l’heure suisse ». Cette précision est-elle attendue partout ? Est-ce dans notre nature ? Notre façon de faire ? Une attente d’entendre des messages précis ? N’arrive-t-il jamais de se sentir vexé parce que le mauvais mot est utilisé par son interlocuteur et déforme quelques peu son idée ?

Mes expériences

Que ce soit dans le sport, à l’hôpital, avec l’AI ou dans la construction de ma carrière professionnelle, j’ai été confrontée à ces difficultés. C’est à l’hôpital que j’ai vécu la plus dure, conséquence d’un mauvais transfert lié à mon état (grave après mon accident en Allemagne) auprès des différents corps de métiers dès mon arrivée à Genève (je le raconte dans mon livre « Pas à pas »). La faute à qui ? C’est une question qu’il est indispensable de se poser. Si mes parents n’avaient pas été tout le temps à mes côtés, l’impact aurait pu être grave.

Dans le cas de l’AI, une mauvaise coordination et un processus administratif (trop) complexe peuvent être la source de longues attentes, une situation tragique pour les personnes les plus démunies. Dans mon cas, ne laissant pas ma conseillère décider de mon avenir professionnel, j’ai longuement cherché la formation idéale pour moi ; un cursus en sport-étude adapté à mes besoins et à mes attentes. Mais qu’elle longue recherche, quel épuisement !

Le sport de haut niveau n’est pas une exception. Si j’aimerai performer, je ne dois aucunement dépenser trop d’énergie à des lourdes procédures administratives. Pourtant, rien que pour m’entraîner ou pour disputer une compétition avec le covid, cela me demande un effort gigantesque.

Dernier exemple, les personnes en situation de handicap et les personnes âgées ne parviennent souvent pas à trouver les informations qu’elles recherchent, que ce soit pour trouver un logement adapté ou un travail. Comment faire rattacher l’offre à la demande ? Une meilleure communication !

J’y ai remédié, pour moi

Ayant appris de mes expériences passées (lors de ma carrière en équitation notamment, avant ma reconversion en athlétisme) et voyant ce qui s’est fait pour d’autres sportifs d’élite dans des pays étrangers, j’ai décidé de prendre les reines et d’être comme la « cheffe d’orchestre » de mon activité. J’avais le rôle de transmettre mes attentes à mon équipe médico-sportive et de susciter leur réactivité grâce à la motivation. Ils répondaient à mes besoins, fruit d’une communication et d’échanges victorieux. Ne serait-ce pas possible de réaliser ça à un tout autre niveau ?

Solution collective ?

Est-ce nécessaire de revoir nos modes de communication des informations ? Comment les orienter pour qu’un plus grand nombre de personnes puisse accéder aux contenus qu’elles recherchent ? Il y a certainement une action spécifique à entreprendre dans chaque domaine. Mais il est compliqué de tout communiquer. Trop de choses. Trop cher pour faire de publicité pour chacune. Est-ce le rôle de l’Etat de chapeauter le tout ? D’améliorer la collaboration avec le Communes ? D’inclure le secteur public et privé ?

Un guichet unique au sein de l’administration cantonale par secteur d’activité (handicap, création d’entreprise, fiscalité, etc.) servant d’interface entre les citoyens et tous les interlocuteurs concernés ferait-il l’affaire ? Ou suffirait-il de faciliter les procédures administratives ? Quelles sont vos idées ?

Pour qui l’on se prend ?

Le 7 mars prochain, nous sommes emmenés à voter sur l’interdiction du port de de la burqa ou encore la niqab. Cette nouvelle aberration m’amène à réagir. Est-ce à nous d’en juger ?

Au premier abord, je comprends les différentes opinions. Certains diront qu’elles sont « chez nous », en Suisse, et qu’elle se doivent de s’adapter à notre culture afin d’être intégrée. Certes, les éléments à l’encontre du voile intégral sont souvent motivées par la peur de l’inconnu. Islamophobe ? Discrimination ? Une distinction est à faire avec les criminels. Pourquoi pouvons-nous alors éprouver tant d’appréhensions à leur égard ?

Parallèles

D’une certaine manière, cette votation rejoint celle de la loi ayant permis de rétablir les droits politiques pour les personnes en situation de handicap et âgées étant sous une mesure de curatelle. Dans les deux cas, il va de soi qu’interdire les « droits » concernés, dans un cas comme dans l’autre, serait plus simple. On ne se posera plus la question quand il faudrait l’autoriser ou non. De plus, on refuse souvent de s’intéresser à la cause et notre jugement qui est donc purement subjectif.

Interdire ce vêtement revient-il à refuser les personnes concernées par cette loi à vivre dans notre pays ? A y entrer ? A rejeter une part de l’humanité ? Que se passera-t-il ? C’est comme complotiser les personnes « handicapées » et interdire leur présence dans notre pays. Imaginez !

Définir la société

On peut revendiquer la richesse culturelle apportée à notre pays, marqué par sa diversité. Doit-on accepter toutes les personnes dans le respect de son origine et de sa religion ? Cela semble évident. Pourquoi ne visons-nous pas l’intégration de toutes les personnes confondues dans notre pays afin de garantir le bien-être et la non-concurrence au sein de la communauté ? Cette votation n’a-t-elle pas pour effet de diviser la Cité ? Jusqu’où est-ce que ça peut aller ? Demandons-nous ce qu’on veut vraiment. Définissions notre avenir commun. Que pensez-vous de la liberté au sens propre (sans violence, évidemment) ?

Question de dignité

Est-ce que, à leur tour, les pays concernées par cette loi nous obligent, femmes, à ce que notre visage soit complètement couvert ? Si la réponse est non, demandez-vous s’il est juste d’imposer cette contrainte. Si oui, voulons-nous, à notre tour, prescrire une telle restriction ? La liberté de ses choix dans notre société n’est-elle pas recommandée ? Pourquoi cette rigidité ? Est-ce fondé sur des opinions individuelles basées sur la peur ? Une clarification est exigée : sous ce voile se trouve une personne à part entière.

Faut-il réglementer cette situation ? Ces femmes ne vont pas vous faire de mal. Bien que j’entende les arguments prônant l’interdiction, il faut agir là où se trouve le problème, selon moi.

Est-ce pour autant une mesure d’aide pour celles qui en sont obligées de porter la burqa ? Nous ne sommes pas au bon endroit ; combattons plutôt ce type de violence qui est d’ailleurs punie par la loi. Mais il est nécessaire de préciser que ce n’est pas le cas de tout le monde. Accepter celle-ci n’est pas « faire une bonne action ».

En plus d’être quelques peu raciste, cette loi est-elle vraiment utile ? Au Tessin, cette interdiction fait foi depuis plusieurs années. Pour quel bénéfice ? Selon l’article du Temps du 17 juin, cela n’a mené qu’à plusieurs représailles.

On peut même aller plus loin. Y aura-t-il des impacts sur le tourisme ? La Suisse se veut-elle moins accueillante et plus restrictive ?

L’accepter

Est-ce que ça va vraiment changer quelque chose à votre quotidien ? Est-on tant gêné ? L’idée en elle-même ne vous dérange-t-elle pas plus que la fréquence de vos rencontres avec ces personnes (sachant qu’il n’y a que quelques dizaines de personnes concernées en Suisse) ? Finalement, peut-on juger d’un sujet qui ne nous concerne pas directement ? Par quel droit ? N’est-ce pas plus simple de laisser chaque personne croire aux valeurs qui lui sont propre ? Question éthique, surtout.

Contreprojet

Il vise, indirectement, à devoir se comporter selon les souhaits de l’initiative quand il s’agit d’identifier l’identité de chacun pour des raisons de sécurité, notamment : cela semble un compromis entre le oui et le non, entre le tout ou rien, entre l’interdiction et l’autorisation partout, tout le temps. Si les personnes portant un cagoule doivent se dévêtir aux contrôles, par exemple, pourquoi ces femmes ne le devraient-elles pas ?

Photo: Sylvie Roche

Construire un avenir meilleur

Faisons un point sur la situation sanitaire. Ou plutôt sur nos comportements. Combien ont tourné la page durant l’été en croyant à l’illusion que tout était terminé ? Il est à espérer que le monde en retienne une leçon. Pour cela, faut-il qu’il soit forcé à se réinventer, à évoluer ? Rien que pour ça, la manière dont le virus continue de nous affecter (deuxième vague, voire une troisième ?) nous oblige à repenser nos modes de fonctionnement. Je trouve ça bien : il ne faudrait pas se tirer de cette situation trop vite. Le cerveau humain veut oublier toutes les difficultés. Ce maudit cauchemar aussi. On veut toujours revenir à la situation initiale, meilleure par définition ? Le plus important est d’apprendre des difficultés, individuellement et collectivement. Cela concerne chacun d’entre-nous aussi bien que la société dans sa globalité. Comment continuer à bâtir la Cité, étant le reflet de l’ensemble des individualités ? Comment la dessiner ? L’imaginer ?

À la sortie de la pandémie du COVID-19, il est à espérer que le monde ne reviendra pas bêtement “comme avant”. Il doit (et on doit tous) en sortir grandi. J’espère que la société saura se réinventer et nous, qui la composons devons tous y contribuer !

Échanges menés avec Bertrand Reich, Président du PLR genevois.

« Le pessimiste voit la difficulté dans l’opportunité. L’optimiste voit l’opportunité dans la difficulté », Winston Churchill

 Tout obstacle, grand ou petit, pousse à la résilience. La crise que nous vivons demande qu’on le soit tous, à tous les niveaux, ensemble. Cela va des mesures sanitaires à la capacité à la Cité de se réinventer. Unis, les réalités expérimentées doivent servir de leçons pour sa (re)construction.

On se rappelle la pénurie de masques et de fourniture médicale au début de la crise. Pourquoi un pays comme le nôtre s’est permis d’être dépendant d’un état aussi éloigné que la Chine ? Faute à l’euphorie de la globalisation ? De se positionner comme suiveur (profiter de tous les avantages économiques) et pas comme leader de notre pays (produire par soi-même) ? Le noyau de la pandémie n’a pas arrangé les choses. La faille est liée aux chaînes d’approvisionnement en continu : si quelque chose s’arrête, nous nous tirons tous une balle dans le pied. Cela nous rappelle que personne, en tant qu’individu et que nation, n’est intouchable. Quelle leçon d’humanité. À nous de la considérer.

Il serait impensable de se tirer de cette situation sans rien changer. La première leçon est macro-économique : remédier au fait qu’un large taux de production dépende de la Chine, notamment.

D’autres réalités sont remontées à la surface. N’en serait-on pas aperçu sans cette situation ? Peut-on la considérer comme une piqûre de rappel pour nous indiquer la bonne voie ? Concrètement, la crise a permis de considérer des axes de développement différents : il s’agit, par exemple, des aspects du rythme de vie de chacun (en travaillant moins, on peut dédier du temps à sa vie personnelle), des loisirs (on voyage moins et le tourisme suisse est stimulé, ce qui est tant bénéfique à l’élément écologique qu’à l’économie nationale). S’agit-il de nouveaux axes de développements ?

La vie a un sens

Le monde, tel que nous le connaissions, fonctionnait, même en ignorant la possibilité de tout désastre, naïvement. Par le passé, il y a eu des guerres, des épidémies et des catastrophes naturelles. Elles semblent loin de chez nous. Raison de les ignorer ?

A l’instar de la nature paresseuse de l’humain, profitant de tout confort qui peut mener à la bêtise, se questionner et mener des réflexions profondes pousse à avancer. Tous les combats, notamment politiques, menés par le passé doivent être repris, l’évolution de la société étant permanente. Toujours continuer à nous battre pour des causes qui nous tiennent à cœur est la manière de faire avancer les choses, et d’avancer tout court, en se rappelant que la vie a un sens. On ne peut et on ne veut plus vivre dans l’urgence « Pas assez de temps, toujours tout plus vite », dans l’esprit de survie. Il est nécessaire de bien faire les choses, certes, sans oublier d’intégrer la possibilité d’un incident. Ces éléments doivent être intégrés dans la réflexion.

Comment ? Chaque pays doit être capable d’assumer sa population par lui-même, la nourrir et la soigner. Dès lors, est-ce que produire et acheter à l’étranger a un sens ? Ce raisonnement met en évidence le prix et la valeur des choses. C’est un compromis entre gains et risques, entre le court et le long terme. Question préoccupante du 3e millénaire.

Les médias rapportent les informations récentes, quasi instantanément. Ne vous détrompez pas, il n’y a pas de mal à cela. Mais il faut réfléchir autrement : quels sont les effets de notre mode de vie sur la durée ?

Concrètement, on est confronté à un choix : si l’on continue comme avant, acceptera-t-on la destruction qu’elle pourrait engendrer à tous les niveaux en cas d’imprévu ? Faut-il plutôt être prévoyant ? La réponse semble évidente.

« C’est l’imagination, qui permet de trouver des solutions aux défis que la vie ne cesse de poser », Bertrand Reich dans son livre Abécédaire politique, éditions Slatkine. (p. 78)

L’exception dans ce monde qui ne tourne pas rond

« Œuvrer pour l’humanité n’a pas de prix » : c’est l’histoire du Professeur Didier Pittet. Son âme digne d’une humanité sortant de l’ordinaire m’a marqué lors notre rencontre. Nous recevions tous les deux le Mérite de la Ville de Lancy (Genève) en septembre dernier. On va dire que nos combats respectifs pour la société nous ont rassemblés.

Tout au long de sa vie, la pensée de cet épidémiologiste profondément éthique est stratégique. Il réfléchit toujours à la prochaine étape. Il a affronté le parcours du combattant pour rendre le « désinfectant » accessible dans le monde entier. Depuis toujours, sauver des vies est sa mission. Cet engagement a toujours été sa priorité, passant avant sa propre maladie articulaire et même sa famille (cela lui a coûté son premier mariage).

Ce brave homme nous veut du bien. Il est tout sauf superficiel. Altruiste. Bienveillant. Qui aime les gens. Il propose un geste simple – se frictionner les mains avec de la solution hydroalcoolique qu’il invente en 1995 et offre cette formule à l’OMS avec le mode d’emploi. Tout le monde peut l’appliquer. Cerise sur le gâteau, elle sauve plus que n’importe quelle autre méthode !

A travers ses deux livres (« Le geste qui sauve » et « Vaincre les épidémies »), Didier Pittet semble ne jamais rien avoir ignoré ou minimisé. À la fois observateur et marqué par ses expériences en parcourant le monde, il a établi un protocole sur la transmission des maladies au sein des hôpitaux et a déterminé combien de patients qui y contractent une maladie, dont certains décédaient. L’introduction de l’hygiène des mains, dont il est le principal promoteur, s’avère être un allié précieux. Seulement trois ans plus tard, les maladies transmises à l’hôpital sont divisées par deux. Ne suffisait-il pas ça pour en être convaincu ?

En tant qu’enfant, on nous répète tout le temps « Lave-toi les mains ! » Mais on ne sait pas tous pourquoi. On le fait par obligation, mais souvent en rechignant. Pas tous les parents expliquent son but, tant que la santé familiale est bonne… Pourtant, il s’agit de la méthode contre la transmission de bactéries la plus sûre ! Prenons l’exemple des cacahuètes : les bactéries urinaires peuvent se retrouver dessus ou tout autre bestiole traînant sur les des bars, touchés par tant de monde.

Dès le début de la pandémie du COVID-19 « chez nous », la tendance du moment se nomme la solution hydroalcoolique. Enfin qu’on communique franchement son efficacité à tout le monde, prouvée depuis plus de vingt ans ! En dehors du monde médical, elle n’a jamais autant été prise au sérieux que maintenant. Pourquoi avoir tant attendu d’autant le promouvoir qu’aujourd’hui ? Nos parents et grands-parents survivaient aussi sans ça. À cause de la globalisation et plein d’autres raisons, il serait une erreur de croire qu’elle ne nous épargne pas de nombreuses maladies aujourd’hui.

Je me demande si la société doit trébucher une, deux ou trois fois avant d’en tirer une leçon ? Ce produit et le geste qui l’accompagne sont simples. Peut-être trop pour croire à son efficacité ? Si tout le monde respecterait de simples gestes (ne pas s’approcher d’autres en étant malade et se laver les mains, notamment), les maladies se transmettront moins. Facile ? Alors faisons-le. Mais le cerveau humain préfère oublier les négativités, les maladies, donc la prévention aussi. La deuxième vague nous rappelle qu’il n’est pas possible de balayer aussi vite un passage tragique de l’humanité sans en ressortir plus grand, collectivement. Faudra-t-il une troisième vague pour ça ? Est-ce que la société, de plus en plus globalisée, évoluera ?

La campagne : https://www.stop-covid.org/

Interview avec le Professeur Didier Pittet dans un prochain article.

Photo: Ville deLancy

Une voix méprisée, une vie sacrifiée

Une vie une voix : tout le monde est reconnu comme un être humain, digne de ce nom. Evidence. Mais est-ce la réalité ? Veut-on réellement inclure tout le monde dans la société ? Quel est notre comportement ? Pour quelle évolution ?

Sportive paralympique, mais pas seulement. Porte-parole pour les personnes en situation de handicap particulièrement. Pour me battre pour l’égalité de tous. J’aime aider les accidentés à l’hôpital. Comme j’aime œuvrer pour Notre société. Pour elle, je serai toujours prête à m’engager. Pour la rendre plus juste, surtout. Même si je ne suis pas naïve ; je ne peux pas tout révolutionner. Je peux y mettre du mien seulement. Grâce aux personnes impactées, ce sera déjà un pas vers l’avant.

Ensemble, disons OUI le 29 novembre à l’égalité politique des personnes handicapées ou âgées (votation genevoise), c’est-à-dire la mise en œuvre de l’article 29 de la Convention de l’ONU sur les droits des personnes handicapées (CDPH).

Pour rappel, selon les conventions internationales (et le droit national), une personne en situation de handicap incapable de discernement devrait jouir des mêmes droits que toute autre personne (L’article 12 CDPH).

Est-ce rendre le droit de vote à des individus incapables ?

 En lisant trop vite, on se dit : mais évidemment, de toute manière cela est inefficace ! Savez-vous de quoi il s’agit vraiment ?

En pratique, ces personnes sont soumises à une mesure de curatelle pour leurs affaires privées. Cela concerne les personnes en situation de handicap ou les âgées ayant un « mental ou psychique » (un nom, malgré qu’on puisse dans la majorité des cas, mener une discussion intéressante avec elles).

Je côtoie ces personnes concernées par cette loi, avec des handicaps et des limites variées. Pensez-vous vraiment qu’elles ne sont pas capables d’exprimer leur avis et de faire un choix parce qu’elles ne peuvent pas gérer, par exemple, leur administration ?

Je rappelle qu’une personne peut être capable de discernent pour une chose et pas pour une autre.

En ce qui concerne le droit de vote, on ne peut pas ignorer qu’une aide externe soit nécessaire. Beaucoup s’y opposent pour cette raison. Mais si le désir de voter existe, chacun doit pouvoir le faire. On se doit de le rendre accessible à tous.

Quand on parle de solutions et d’adaptations, ne s’agit-il pas d’enlever les obstacles qui, directement ou indirectement, empêchent la réalisation de cet acte ? Certains devront être aidé pour en faciliter la compréhension, par exemple. Finalement, n’est-ce pas le cas pour bon nombre d’autres personnes ? Quel est le risque d’enfreindre la Loi ? N’est-ce pas le même pour tout le monde ? Les risques existent peu importe notre situation. Sont-ils une raison de priver d’office les personnes concernées par cette loi de leurs droits humains ? Leur interdire l’acte de voter n’est-il donc pas complètement discriminatoire ? Égal ? Éthique ?

Preuve de méconnaissance

Impliquée dans plusieurs comités d’associations, dont Handicap International, l’Association Tout est Possible ainsi que le Conseil d’éthique communs à trois institutions où vivent des personnes concernées par cette loi, je tiens à défendre leurs intérêts.

La réalité est que vous êtes rares à ne jamais avoir été confrontées à elles dans votre vie. Mais combien préfèrent les ignorer ou les cacher ? La différence fait peur. Pour quelle raison vos nombreuses appréhensions par rapport au handicap vous permettent-t-ils d’en juger ? Pourquoi vous autorisez-vous étiqueter ces personnes ?

Je tiens à la justice. La réalité est que les personnes concernées par cette loi n’ont, aujourd’hui, pas le droit de s’exprimer. Elles n’ont pas été écoutées. Ni entendues. N’est-ce pas une privation de liberté qu’elles ressentent qui est dans de nombreux cas pas justifiée ? Idem pour les personnes âgées qui sont concernées. Merci de faire confiance à ceux qui vivent à leurs côtés, bienveillants dans la plus large majorité, ce qui est une condition préalable pour les assister.

Voter OUI

J’ai traversé moi-même beaucoup d’états différents à travers les expériences douloureuses que la vie m’a imposé. J’ai souvent ressenti un manque de tolérance pour juger objectivement de mes capacités. Aujourd’hui, je me bats pour que chaque individu soit accepté dans notre société. Rappelons qu’elle se veut inclusive et prône l’égalité. M’exprimer à la conférence de presse était une évidence. L’accepter allait de soi.

Pour moi, penser NON est inacceptable. C’est le refus direct de mélanger toutes les personnes de notre société qui est pourtant sa richesse ! Un complot inutile ! C’est catégoriser les personnes, c’est rendre notre société davantage élitiste. Pour parvenir à un meilleur équilibre, ne doit-on pas accepter tout le monde à sa juste valeur ? Une voix écoutée, c’est une vie sauvée, une société plus soudée.

 

Référence : http://fegaph.ch/votations/une-vie-une-voix/

Retrouvez mes articles qui vont dans ce sens :

Puis-je devenir maman ?

Que pensez-vous des personnes « handicapées » qui veulent avoir un enfant ? Plein d’aspects peuvent justifier les difficultés auxquelles elles devront faire face. Vous, personne extérieure, pouvez être emmenée à douter de leurs capacités à les surmonter.

Par exemple, dans la rue, vous apercevez une maman qui a du mal à se déplacer avec son bébé. Vous voyez qu’elle marche avec un canne et qu’elle est limitée dans ses mouvements. Quelle sera votre réaction ?

Hypothèse 1 : « Waw, elle a du courage, quelle richesse pour l’éducation de l’enfant d’avoir un parent en situation de handicap, c’est beau, elle y arrive, etc ».

Hypothèse 2 : au contraire, « ça doit être dur, la pauvre, elle doit avoir du mal, elle ne s’en sortira pas, avoir un parent comme ça peut être source de moquerie pour l’enfant, ce n’est pas juste, il n’aura pas la même vie que les autres, etc ».

Dire non à au souhait de devenir parent serait plus simple. Mais ce refus est inconcevable, si notre société doit favoriser l’égalité et se veut inclusive.

Ai-je le droit ?

La « parentalité » touche toute la population. Pourquoi certains y auraient droit et d’autres non ? Rappelons qu’être parent est une étape de la vie que chacun devrait pouvoir expérimenter s’il le souhaite, quelle que soit sa situation.

Blocage ? On estime souvent que les personnes en situation de handicap mental ou psychique sont inaptes à l’accueil et à l’éducation d’un enfant, alors qu’il existerait moins de contraintes pour celles en situation de handicap physique. Vérité ou idée reçue ? Cela semblerait encore plus vrai si les deux futurs parents se trouvent dans cette situation.

Le but est de mener une réflexion sur cette thématique. Dans cet article, je considère l’ensemble des personnes en situation de handicap.

Pour trouver des compromis, mon avis doit être clair d’entrée :

  • Étant directement concernée, j’ai commencé par remettre ma propre situation en question. Et si cela m’arriverait un jour ? Malgré la sensibilité du sujet, y répondre m’obligeait à être rationnelle.
  • Secundo, je me suis imaginée dans la situation de chacun des acteurs dans des institutions, tant des résidents, souvent avec un handicap lourd, que des soignants et des thérapeutes. De nature empathique et réaliste à la fois, cela m’a aidé à me mettre dans la peau des autres et à considérer les doutes de toutes les parties. Sans oublier les enjeux sociétaux. Concrètement, comment est-ce perçu ?
  • Peut-on l’interdire à quelqu’un ? Est-ce humain ? Égal ? Éthique ?

Comment réaliser mon souhait ?

Il y a la loi (toute personne a le droit d’avoir une famille). Crucial de ne pas l’oublier. Elle fixe les marges de manœuvre. Le champ d’action possible. Pourtant, pour déterminer les conditions, il est nécessaire de répondre à des questions :

Votre opinion change-t-elle selon la nature du handicap ? Si la personne est aveugle, a un handicap mental ou circule en chaise roulante ? Si le handicap touche une ou les deux personnes du couple ? Est-ce possible d’avoir une vie sexuelle ? Comment faire si elles vivent en institution ? Peut-on tirer la même conclusion pour tout le monde ? Serait-ce légitime ? Qui va payer ? Personne ne peut décider si une personne en a les capacités ou non. Le handicap justifie-t-il l’incapacité de s’occuper de son enfant, d’assumer sa fonction, sa qualité de parent ?

Au premier abord, ces questions inquiètent. Envisageons plutôt comment rendre ce projet de vie envisageable. Quel degré d’assistance et d’accompagnement est-il possible de fournir?

Une précision s’impose pour les personnes reconnues incapables de discernement dû à leur handicap : cela signifie-t-il que ladite personne n’a pas sa tête ? Bien-sûr que non ! Elle peut être capable de discernement pour certains actes mais en être incapable pour d’autres. Ne pas pouvoir gérer son administration, par exemple, ne signifie pas d’être incapable dans la vie ! Leur interdire d’office l’acte concerné n’est-il donc pas complètement discriminatoire ? Idem pour le droit de vote (votation genevoise du 29 novembre prochain).

Rappel : selon les conventions internationales (et le droit national), une personne en situation de handicap incapable de discernement devrait jouir des mêmes droits que toute autre personne (L’article 12 CDPH).

Solution

Y suis-je favorable ? Oui. La condition est de s’y préparer soigneusement. Pour qui ne serait-ce pas le cas ? Quand on parle d’adaptations et de solutions, ne s’agit-il pas d’enlever les obstacles qui, directement ou indirectement, empêchent la réalisation de ce projet de vie ? Par exemple, je pense aux difficultés liées aux politiques de contraception et de stérilisation qui ont existé dans certains milieux. Ou encore à la difficulté de rencontrer un partenaire et à établir une relation continue avec lui, faute d’espaces physiques et d’intimité. On peut y remédier !

Néanmoins, il est nécessaire de tenir compte des arguments allant à l’encontre du fait de devenir parent : l’enfant ne doit en aucun cas subir de tort (protection), le degré d’assistance et d’accompagnement à fournir aux parents ne doit pas être au-delà de leurs moyens financiers.

Pourtant, ces conditions sont essentielles dans toutes les situations : ne faut-il pas agir de la même manière avec les personnes en situation de handicap qu’avec les personnes dites « valides » (celles-ci n’ont pas à demander quoi que ce soit !), à l’exception de leur fournir une aide plus importante ? Cela passe-t-il par un accompagnement vers une institution ou vers prise en charge partielle de l’enfant ? Qu’en pensez-vous ? Votre avis a-t-il évolué ?

La piste de réflexion est ouverte à l’imagination, la créativité et la recherche de solutions. Idem dans tous les domaines de la vie.

Conclusion

Pour moi, si je devais éprouver le souhait d’avoir un enfant un jour, je m’assurerais d’être en mesure de l’assumer. De lui offrir la belle vie qu’il mérite. Je pense avant tout à la charge financière et humaine. Comme tout le monde devrait le faire. Le plus important est que cela se fasse dans de bonnes conditions, considérant l’aide que les familles peuvent obtenir.

L’on se doit de veiller à l’accessibilité d’un tel projet de vie, particulièrement pour les personnes jugées incapables de discernement. Rappelons que tout le monde doit être écouté. Impensable de refuser tout dialogue ou de fonder le refus sur la mauvaise raison, sur la pression sociale uniquement.

Dans toute situation, handicap ou non, tout acte devrait être réfléchi par rapport au principe de proportionnalité : est-il apte à atteindre le but visé ? La réussite est-elle proportionnelle aux risques éventuels encourus par la personne et son entourage ? Finalement, le handicap justifie-t-il d’imposer des conditions supplémentaires ?

 

Photo: Jean-Pierre Isabella