Une voix méprisée, une vie sacrifiée

Une vie une voix : tout le monde est reconnu comme un être humain, digne de ce nom. Evidence. Mais est-ce la réalité ? Veut-on réellement inclure tout le monde dans la société ? Quel est notre comportement ? Pour quelle évolution ?

Sportive paralympique, mais pas seulement. Porte-parole pour les personnes en situation de handicap particulièrement. Pour me battre pour l’égalité de tous. J’aime aider les accidentés à l’hôpital. Comme j’aime œuvrer pour Notre société. Pour elle, je serai toujours prête à m’engager. Pour la rendre plus juste, surtout. Même si je ne suis pas naïve ; je ne peux pas tout révolutionner. Je peux y mettre du mien seulement. Grâce aux personnes impactées, ce sera déjà un pas vers l’avant.

Ensemble, disons OUI le 29 novembre à l’égalité politique des personnes handicapées ou âgées (votation genevoise), c’est-à-dire la mise en œuvre de l’article 29 de la Convention de l’ONU sur les droits des personnes handicapées (CDPH).

Pour rappel, selon les conventions internationales (et le droit national), une personne en situation de handicap incapable de discernement devrait jouir des mêmes droits que toute autre personne (L’article 12 CDPH).

Est-ce rendre le droit de vote à des individus incapables ?

 En lisant trop vite, on se dit : mais évidemment, de toute manière cela est inefficace ! Savez-vous de quoi il s’agit vraiment ?

En pratique, ces personnes sont soumises à une mesure de curatelle pour leurs affaires privées. Cela concerne les personnes en situation de handicap ou les âgées ayant un « mental ou psychique » (un nom, malgré qu’on puisse dans la majorité des cas, mener une discussion intéressante avec elles).

Je côtoie ces personnes concernées par cette loi, avec des handicaps et des limites variées. Pensez-vous vraiment qu’elles ne sont pas capables d’exprimer leur avis et de faire un choix parce qu’elles ne peuvent pas gérer, par exemple, leur administration ?

Je rappelle qu’une personne peut être capable de discernent pour une chose et pas pour une autre.

En ce qui concerne le droit de vote, on ne peut pas ignorer qu’une aide externe soit nécessaire. Beaucoup s’y opposent pour cette raison. Mais si le désir de voter existe, chacun doit pouvoir le faire. On se doit de le rendre accessible à tous.

Quand on parle de solutions et d’adaptations, ne s’agit-il pas d’enlever les obstacles qui, directement ou indirectement, empêchent la réalisation de cet acte ? Certains devront être aidé pour en faciliter la compréhension, par exemple. Finalement, n’est-ce pas le cas pour bon nombre d’autres personnes ? Quel est le risque d’enfreindre la Loi ? N’est-ce pas le même pour tout le monde ? Les risques existent peu importe notre situation. Sont-ils une raison de priver d’office les personnes concernées par cette loi de leurs droits humains ? Leur interdire l’acte de voter n’est-il donc pas complètement discriminatoire ? Égal ? Éthique ?

Preuve de méconnaissance

Impliquée dans plusieurs comités d’associations, dont Handicap International, l’Association Tout est Possible ainsi que le Conseil d’éthique communs à trois institutions où vivent des personnes concernées par cette loi, je tiens à défendre leurs intérêts.

La réalité est que vous êtes rares à ne jamais avoir été confrontées à elles dans votre vie. Mais combien préfèrent les ignorer ou les cacher ? La différence fait peur. Pour quelle raison vos nombreuses appréhensions par rapport au handicap vous permettent-t-ils d’en juger ? Pourquoi vous autorisez-vous étiqueter ces personnes ?

Je tiens à la justice. La réalité est que les personnes concernées par cette loi n’ont, aujourd’hui, pas le droit de s’exprimer. Elles n’ont pas été écoutées. Ni entendues. N’est-ce pas une privation de liberté qu’elles ressentent qui est dans de nombreux cas pas justifiée ? Idem pour les personnes âgées qui sont concernées. Merci de faire confiance à ceux qui vivent à leurs côtés, bienveillants dans la plus large majorité, ce qui est une condition préalable pour les assister.

Voter OUI

J’ai traversé moi-même beaucoup d’états différents à travers les expériences douloureuses que la vie m’a imposé. J’ai souvent ressenti un manque de tolérance pour juger objectivement de mes capacités. Aujourd’hui, je me bats pour que chaque individu soit accepté dans notre société. Rappelons qu’elle se veut inclusive et prône l’égalité. M’exprimer à la conférence de presse était une évidence. L’accepter allait de soi.

Pour moi, penser NON est inacceptable. C’est le refus direct de mélanger toutes les personnes de notre société qui est pourtant sa richesse ! Un complot inutile ! C’est catégoriser les personnes, c’est rendre notre société davantage élitiste. Pour parvenir à un meilleur équilibre, ne doit-on pas accepter tout le monde à sa juste valeur ? Une voix écoutée, c’est une vie sauvée, une société plus soudée.

 

Référence : http://fegaph.ch/votations/une-vie-une-voix/

Retrouvez mes articles qui vont dans ce sens :

Puis-je devenir maman ?

Que pensez-vous des personnes « handicapées » qui veulent avoir un enfant ? Plein d’aspects peuvent justifier les difficultés auxquelles elles devront faire face. Vous, personne extérieure, pouvez être emmenée à douter de leurs capacités à les surmonter.

Par exemple, dans la rue, vous apercevez une maman qui a du mal à se déplacer avec son bébé. Vous voyez qu’elle marche avec un canne et qu’elle est limitée dans ses mouvements. Quelle sera votre réaction ?

Hypothèse 1 : « Waw, elle a du courage, quelle richesse pour l’éducation de l’enfant d’avoir un parent en situation de handicap, c’est beau, elle y arrive, etc ».

Hypothèse 2 : au contraire, « ça doit être dur, la pauvre, elle doit avoir du mal, elle ne s’en sortira pas, avoir un parent comme ça peut être source de moquerie pour l’enfant, ce n’est pas juste, il n’aura pas la même vie que les autres, etc ».

Dire non à au souhait de devenir parent serait plus simple. Mais ce refus est inconcevable, si notre société doit favoriser l’égalité et se veut inclusive.

Ai-je le droit ?

La « parentalité » touche toute la population. Pourquoi certains y auraient droit et d’autres non ? Rappelons qu’être parent est une étape de la vie que chacun devrait pouvoir expérimenter s’il le souhaite, quelle que soit sa situation.

Blocage ? On estime souvent que les personnes en situation de handicap mental ou psychique sont inaptes à l’accueil et à l’éducation d’un enfant, alors qu’il existerait moins de contraintes pour celles en situation de handicap physique. Vérité ou idée reçue ? Cela semblerait encore plus vrai si les deux futurs parents se trouvent dans cette situation.

Le but est de mener une réflexion sur cette thématique. Dans cet article, je considère l’ensemble des personnes en situation de handicap.

Pour trouver des compromis, mon avis doit être clair d’entrée :

  • Étant directement concernée, j’ai commencé par remettre ma propre situation en question. Et si cela m’arriverait un jour ? Malgré la sensibilité du sujet, y répondre m’obligeait à être rationnelle.
  • Secundo, je me suis imaginée dans la situation de chacun des acteurs dans des institutions, tant des résidents, souvent avec un handicap lourd, que des soignants et des thérapeutes. De nature empathique et réaliste à la fois, cela m’a aidé à me mettre dans la peau des autres et à considérer les doutes de toutes les parties. Sans oublier les enjeux sociétaux. Concrètement, comment est-ce perçu ?
  • Peut-on l’interdire à quelqu’un ? Est-ce humain ? Égal ? Éthique ?

Comment réaliser mon souhait ?

Il y a la loi (toute personne a le droit d’avoir une famille). Crucial de ne pas l’oublier. Elle fixe les marges de manœuvre. Le champ d’action possible. Pourtant, pour déterminer les conditions, il est nécessaire de répondre à des questions :

Votre opinion change-t-elle selon la nature du handicap ? Si la personne est aveugle, a un handicap mental ou circule en chaise roulante ? Si le handicap touche une ou les deux personnes du couple ? Est-ce possible d’avoir une vie sexuelle ? Comment faire si elles vivent en institution ? Peut-on tirer la même conclusion pour tout le monde ? Serait-ce légitime ? Qui va payer ? Personne ne peut décider si une personne en a les capacités ou non. Le handicap justifie-t-il l’incapacité de s’occuper de son enfant, d’assumer sa fonction, sa qualité de parent ?

Au premier abord, ces questions inquiètent. Envisageons plutôt comment rendre ce projet de vie envisageable. Quel degré d’assistance et d’accompagnement est-il possible de fournir?

Une précision s’impose pour les personnes reconnues incapables de discernement dû à leur handicap : cela signifie-t-il que ladite personne n’a pas sa tête ? Bien-sûr que non ! Elle peut être capable de discernement pour certains actes mais en être incapable pour d’autres. Ne pas pouvoir gérer son administration, par exemple, ne signifie pas d’être incapable dans la vie ! Leur interdire d’office l’acte concerné n’est-il donc pas complètement discriminatoire ? Idem pour le droit de vote (votation genevoise du 29 novembre prochain).

Rappel : selon les conventions internationales (et le droit national), une personne en situation de handicap incapable de discernement devrait jouir des mêmes droits que toute autre personne (L’article 12 CDPH).

Solution

Y suis-je favorable ? Oui. La condition est de s’y préparer soigneusement. Pour qui ne serait-ce pas le cas ? Quand on parle d’adaptations et de solutions, ne s’agit-il pas d’enlever les obstacles qui, directement ou indirectement, empêchent la réalisation de ce projet de vie ? Par exemple, je pense aux difficultés liées aux politiques de contraception et de stérilisation qui ont existé dans certains milieux. Ou encore à la difficulté de rencontrer un partenaire et à établir une relation continue avec lui, faute d’espaces physiques et d’intimité. On peut y remédier !

Néanmoins, il est nécessaire de tenir compte des arguments allant à l’encontre du fait de devenir parent : l’enfant ne doit en aucun cas subir de tort (protection), le degré d’assistance et d’accompagnement à fournir aux parents ne doit pas être au-delà de leurs moyens financiers.

Pourtant, ces conditions sont essentielles dans toutes les situations : ne faut-il pas agir de la même manière avec les personnes en situation de handicap qu’avec les personnes dites « valides » (celles-ci n’ont pas à demander quoi que ce soit !), à l’exception de leur fournir une aide plus importante ? Cela passe-t-il par un accompagnement vers une institution ou vers prise en charge partielle de l’enfant ? Qu’en pensez-vous ? Votre avis a-t-il évolué ?

La piste de réflexion est ouverte à l’imagination, la créativité et la recherche de solutions. Idem dans tous les domaines de la vie.

Conclusion

Pour moi, si je devais éprouver le souhait d’avoir un enfant un jour, je m’assurerais d’être en mesure de l’assumer. De lui offrir la belle vie qu’il mérite. Je pense avant tout à la charge financière et humaine. Comme tout le monde devrait le faire. Le plus important est que cela se fasse dans de bonnes conditions, considérant l’aide que les familles peuvent obtenir.

L’on se doit de veiller à l’accessibilité d’un tel projet de vie, particulièrement pour les personnes jugées incapables de discernement. Rappelons que tout le monde doit être écouté. Impensable de refuser tout dialogue ou de fonder le refus sur la mauvaise raison, sur la pression sociale uniquement.

Dans toute situation, handicap ou non, tout acte devrait être réfléchi par rapport au principe de proportionnalité : est-il apte à atteindre le but visé ? La réussite est-elle proportionnelle aux risques éventuels encourus par la personne et son entourage ? Finalement, le handicap justifie-t-il d’imposer des conditions supplémentaires ?

 

Photo: Jean-Pierre Isabella

L’AI : soucieuse du bien-être ?

RTS. Dimanche soir dernier. Mise au point. 20 :45. Enquête sur des expertises de l’AI qui rapportent des millions.

On parle des experts de l’assurance invalidité. Certains abuseraient des expertises. Du côté des malades et des accidentés (du mien aussi), c’est parfois une guerre complexe. Mon cas était encore simple. Handicap physique. Atteinte sensorielle. Difficultés mentales, certes, qui évoluaient bien. Comment estimer les limites que celles-ci produisent ? Ne parlons pas des difficultés liées aux cas psychiatriques que l’on ne peut, souvent, pas contrôler. Ni imaginer comment elles affectent terriblement le quotidien. Pour les personnes qui ne reçoivent pas d’aide, après un lourd combat, ce refus peut avoir des lourdes conséquences. Financières, car elles sont partiellement ou totalement incapables de travailler. Morale aussi, ne plus voir de sortie du tunnel. Et sociale, inciter un chamboulement dans une famille.

 

Mon expérience

 

Cérébrolésée, les conséquences de mon accident étaient graves. Certaines sont irréversible. Comme la spasticité (difficultés de coordination et d’équilibre impossible à contrôler), la vision (champ visuel rétréci et vision double), additionnés à une fatigue accentuée dans certaines circonstances, un manque de concentration, la parole moins fluide. Un certain taux d’invalidité qui était, pour moi, difficile à accepter. Bien évidemment, jeune fille de vingt ans, je ne voulais pas reconnaître mon « invalidité ». Je voulais montrer de quoi j’étais capable. Mais j’avais un handicap. Je devais le considérer.

Certaines amies rencontrées dans le milieu du sport handicap attendaient une réponse de cette instance depuis longtemps. Je n’en avais jamais fait la demande, ne sachant même pas que j’en avais le droit. Quand ma situation s’est détériorée (je n’obtenais plus l’aide financier de mes parents en plein divorce, je n’avais pas bouclé mes études et je ne gagnais pas d’argent), je me suis approchée d’une avocate qui m’a aidé. En réalité, je ne parvenais pas à conduire toutes les démarches administratives. L’on ne m’avait jamais proposé de m’aider, par le passé. C’était, probablement, la méthode la plus efficace pour avoir une réponse rapidement. Deux ans. Au moins, cela a aidé.

Expertise médicale : j’ai fait plein de tests neurologiques aux HUG pour déterminer mes déficiences (et non mes capacités) physiques et mentales. On ne mesurait pas ce qui va bien, mais ce qui ne va pas. Cette perspective conduit d’emblée à défavoriser l’esprit du patient. Le mien aussi.

L’AI étant entrée en matière au sujet de la réinsertion professionnelle, elle me proposait de faire un CFC d’employée de commerce. Quoi ? Ce n’était pas assez, pour moi. Je me voyais devenir médecin avant mon accident. Depuis, j’espérais devenir physiothérapeute. Trop long. Douze ans d’études (les deux dernières années de matu plus quatre ans à la Haute Ecole de Santé, le tout fois deux) ! Mission impossible. Je désespérais, moi qui a été éduquée par mon père pour devenir médecin ou avocate. Un excellent salaire m’aurait attendu. Avant mon accident de 2008, ma voie était tracée. Déprime totale. Je ne savais pas quoi faire.

J’ai dû passer des tests à l’Office des Assurances Sociales pour déterminer mes intérêts. J’étais loin d’être convaincue par ce qu’ils me proposaient. Mais je l’acceptais. Je n’avais pas vraiment le choix. Simultanément, je me cherchais une meilleure alternative et je me renseignais sur d’autres formations. Je trouve une formation Bachelor à l’ESM (Ecole de management et de communication à Genève) à mi-temps, pour des sportifs et des sportives d’élite. Ayant provisoirement dû suspendre ma carrière équestre par manque de moyens financiers, j’étais encore considérée comme une athlète de haut niveau. Bingo. Le temps consacré au quotidien à ma formation correspondait à mes possibilités de santé et à mon ambition de mener des études supérieures. Mais à quel prix ? accompagnée dans mes démarches, j’ai finalement pu négocier cette condition favorablement. Bonne réflexion : mes études me permettent aujourd’hui d’affronter la vie, professionnelle et sportive à la fois de manière indépendante. Le bénéfice semble clair.

 

Suis-je un cas unique ?

 

Il est évident que l’on ne peut pas attendre de chacun de surmonter l’obstacle face à son interlocuteur de l’AI. C’est très dur, moralement. Face à un protocole strict à respecter, les situations sont traitées les unes après les autres. L’humanité devrait sans doute y retrouver une plus grande place. Chaque cas est différent. Chaque personne. Chaque maladie ou accident. Chaque pathologie. Ses conséquences. S’adapter à chaque personne individuellement est une nécessité. Rien que par respect. Est-ce possible ou complètement illusoire ?

Je pars du point de vue que les personnes sont honnêtes. Comment identifier celles qui ne le sont pas ? Malheureusement, des abus sont faits, volontairement. Que ce soit du côtés des experts (médecins) ou des bénéficiaires. Enjeux financiers pour les deux parties. Raisons pour lesquelles il est encore plus dur d’adapter les mesures d’une manière personnalisée.

Où le problème peut-il être résolu ? En politique ? Au parlement ? Peut-on un jour espérer un changement ? Une réflexion profonde s’impose.

Voir mon reportage de la RTS, 66-9, « L’honneur perdu de l’AI », février 2018 (mon témoignage à 40min50)

Handicapé : recourir à l’assistance d’aide au suicide doit-il être accessible ?

Vous avez entendu parler d’Exit. Des directives anticipées. Des institutions qui proposent d’organiser son décès à l’avance. Sa succession.

En cette période de covid-19, les médias en ont parlé. C’était une opportunité, comme il n’en y avait jamais eu avant, de réduire un tabou. Pourtant, il n’est pas prêt à disparaître.

 

Mort et handicap

 

Doublement tabou. Débat inconcevable pour notre esprit. Comment parler de suicide ? Il témoigne d’une grande violence. Un traumatisme marquant une vie à jamais. Est-ce que l’assistance d’aide à mettre fin à ses jours limite-t-elle les dégâts ?

Une recommandation a été demandée au Conseil éthique dont je fais partie, commun à trois institutions pour des personnes en situation de handicap, à savoir la Fondation Foyer Handicap, la Fondation Aigues-Vertes et la Fondation Clair-Bois. Comprendre leur demande d’aide à ce sujet complexe nous semblait essentiel. Puis, nous avons évalué les enjeux qui se posent pour leurs bénéficiaires. Dans le cadres de leurs activités, il me semble important de préciser que les personnes sont dépendantes, par définition.

Mais il ne faut pas oublier que c’est un débat sensible, que l’on soit en situation de handicap ou non, lorsqu’une personne souhaite mettre fin à sa vie. Nous pouvons tous un jour être emmené à réfléchir à ce sujet.  Je propose de mener une réflexion, à vous faire une opinion quand vous êtes en bonne santé, pour assurer votre neutralité et une totale sérénité.

Les quelques mois de travail du Conseil éthique m’ont permis de réfléchir à cette thématique. Et si ça devait m’arriver ? Croyez-moi, les séances étaient pesantes émotionnellement. Ma motivation d’exécuter cette mission n’était pas d’être préparée si la question devait se poser un jour, dans mon cas ; je suis persuadée que le Conseil éthique pourrait conseiller bon nombre de personnes concernées. Mon deuxième objectif consiste à réduire l’appréhension face au handicap et d’aborder des thématiques dont personne n’ose parler. Que l’on soit de mon avis ou non.

En tentant d’éclairer « l’assistance d’aide au suicide pour les personnes en situation de handicap », j’expose ma vision, dans l’espoir de ne léser personne, bien-sûr. La recommandation du Conseil Ethique va dans ce sens. Pour ce faire, ses membres – dont moi – ont commencé par redéfinir la thématique : il s’agit de « mettre fin à sa vie dignement et en conscience ».

 

Pourquoi demander de l’aide à mourir ?

 

Perte d’espoir. D’indépendance. De dignité. Être une charge. Plus de raison. Aucune jouissance. Trop âgé. Des douleurs jugées insupportables. Devenir une charge pesante à jamais pour sa famille. Faut-il rester en vie ?

Accident ou maladie. J’ai rebondi après l’accident de cheval de 2008 qui a failli me coûter la vie. Je vais bien aujourd’hui, ma santé physique et mentale est bonne. Plusieurs aspects ont joué en ma faveur : j’étais jeune et en pleine forme, je menais une vie aisée, j’étudiais et je pratiquais le sport de haut niveau dès mon adolescence.  Ces facteurs m’ont sans aucun doute beaucoup aidé dans mon combat à revenir à la vie et récupérer la majorité de mes capacités physiques et mentales. Une bonne santé émotionnelle aussi. J’ai obtenu beaucoup de soutien de ma famille et mes amis aussi. En plus, ma situation évoluait favorablement.

Mais ce n’est pas toujours le cas des plus âgés, de tous les malades, des personnes en situation de handicap, enfin des plus vulnérables. Chaque situation est différente et doit être prise en compte individuellement, évidemment. L’état d’esprit de chaque personne aussi, comme son éducation, sa culture, les moyens à sa disposition ainsi que sa manière de penser.

A quel moment est-ce possible de considérer la volonté de mourir ? Que la vie d’une personne perd tout son sens ? Quand peut-on considérer qu’une personne est démunie face à sa situation ? Que toutes les raisons de vivre ont disparues, en s’assurant de l’absence d’un « mobile égoïste » ? Faut-il nécessairement être en phase terminale ? Capable de discernement ? Comment le déterminer ? N’y a-t-il aucune alternative ? L’absence d’autres solutions ? Faut-il considérer la gravité et l’incurabilité de la maladie ? Que dit la loi ? Peut-on être confronté à l’impossibilité de recourir à ce droit ? Finalement, est-ce qu’y avoir recours diminuerait le nombre d’actes violents ?

Ce sont des questions évidentes que nous nous sommes posées. Pour y répondre, nous sommes allés plus loin. Mais avant…

 

J’y ai réfléchi

 

Ma maman vit avec un anévrisme, comme une bombe atomique dans sa tête. Va-t-elle exploser un jour ? Quand ?  Bien que des contrôles réguliers soient effectués, elle n’est jamais à l’abri d’un imprévu. Je l’ai vécu. J’aurai pu y rester aussi. Ne jamais récupérer. Et si j’étais restée un légume ?

Ma maman (d’une soixantaine d’année) et moi en avons discuté ouvertement. Elle a anticipé cette situation, si elle devait en arriver à là un jour, grâce aux directives anticipées. Si elle devait être sauvée, lourdement blessée, sans espoir de récupérer ses capacités physiques et mentales ni une bonne qualité de vie, elle préfèrerait qu’on la laisse aller.

A présent, je considérerais toujours son souhait, si la situation devait en arriver à là un jour. Par profond respect pour elle, bien que ce soit terriblement difficile. Je pense que je ne peux point me l’imaginer sans l’avoir vécu. J’espère ne jamais l’expérimenter, bien évidemment. Pourtant, j’en n’ai pas été loin, lors de son grave accident il y a trois ans (coup de sabot du cheval au visage).

Ayant été victime d’un grave accident (oui, elle et moi, à neuf ans d’écart), je comprends son désir de ne pas revivre ce combat une nouvelle fois, si cette situation devait se réaliser.

Bien entendu, une telle décision n’est pas à l’ordre du jour. Certes, pour nous, le fait d’en parler nous a rassuré mutuellement. Considérant que la vie ne tient qu’à un fil, j’ai ressenti ma maman était soulagée. J’entendais bien sa plus grande peur.

Parallèlement, je l’ai rassuré, ayant vécu deux mois comme un légume lors de mon état confusionnel (aussi appelé phase de réveil ou semi-coma). Au point d’avoir été attachée à mon fauteuil roulant et de passer la journée enroulée comme un fœtus sur des matelas au sol dans ma chambre d’hôpital. Je ne m’en souviens pas. Ni d’avoir été malheureuse. Déprimée. Terrifiée. Malgré que je l’ai été pendant plusieurs mois dans la réalité. Pour moi, c’est le signe que j’étais inconsciente et que je ne souffrais pas.

Contrairement à ma situation, celle de ma mère était différente. Elle se souvient de ces cauchemars. De son intubation. Elle a souffert. Elle n’avait pas perdu la tête, ni de lésions cérébrales, comme moi. Son mauvais souvenir est probablement dû à une sédation artificielle. Cependant, cela en est la preuve, pour moi, à quel point il peut être dur d’apporter un jugement, tenant compte qu’une personne est incapable de discernement dans cet état, soumis à haute dose de médicaments.

 

Notre décision

 

Difficile de faire une recommandation à ce sujet, en considérant toutes les barrières sociales liées au handicap. Je tiens à rappeler ici que l’avis de notre Conseil éthique est purement consultatif. Nous avons également été confrontés aux limites imposées par la loi. Son respect va de soi afin de « garantir l’égalité de toute personne devant elle, en particulier la liberté individuelle, l’autodétermination ainsi que la non-discrimination ».

Comment réagir si le recours à l’assistance d’aide au suicide devait être à l’ordre du jour par un bénéficiaire de l’une des trois institutions ?  Premièrement, nous pensons que notre devoir est d’écouter ces personnes, de dialoguer avec elles, quel que soit la décision. Second, il est essentiel de poser les conditions nécessaires pour recourir à l’assistance au suicide. Nous les avons déterminées (elles ne seront pas évoquées ici, pour des raisons de confidentialité). Pour lancer une piste de réflexion, nous proposons de se recentrer sur le cas particulier et remettre en cause les critères limitatifs qui pourraient prétendre à une inégalité de traitement des personnes en situation de handicap. De plus, nous tenons à ce que l’information, le soutien et la formation des personnes concernées soient garantis, évidemment.

 

La leçon

 

Cet article à pour but de mener à une réflexion profonde. Et si cela devait m’arriver ? Comment aimerais-je que ma situation soit jugée ?

 

Photo : ©Sylvie Roche

A ma fidèle amie

Toi…

 Toi…

 Amanta

 

…que j’aime tant

Qui fait partie de ma vie

Depuis maintenant sept ans

Et qui m’a permis

D’aller de l’avant.

 

Un beau jour, tu es arrivée

Pour nous emmener, à travers les prés

Aux compétitions

Avec détermination.

 

Et nous avons participé

A de nombreuses manifestations

Parfois nous avons gagné

Parfois nous nous sommes classées.

 

Nous avons rebondi, en 2016

Comme avec un trapèze

Au brésil, pays où nous avons

Synonyme de tous les dons

Participé aux Jeux Paralympiques

N’est-ce pas fantastique !

 

Toi…

 Toi…

 Amanta

 

…que j’aime tant

Qui fait partie de ma vie

Depuis maintenant sept ans

Et qui m’a permis

D’aller de l’avant.

 

Handicapée, tu as été

Plus qu’une thérapie

Une vraie amie

Au paradis

 

Tu m’as aidé

À maintenir mes capacités

Tu as été, un des meilleurs piliers

Dans ma rééducation qui n’est pourtant

Jamais terminée.

 

Personnellement, je me suis développée

A tes côtés, car je t’aime tant

Ce qui nous unit

Plus que les victoires, c’est la vie.

 

Toi…

 Toi…

 Amanta

 

…que j’aime tant

Qui fait partie de ma vie

Depuis maintenant sept ans

Et qui m’a permis

D’aller de l’avant.

 

En 2018, après l’accident de maman

Tu l’as aidé, à remonter

Et moi, j’ai osé, changer

Je me suis reconvertie

J’ai fait un choix de vie

Dans l’athlétisme, avec dynamisme

 

Sans jamais t’oublier

Mon cœur est désormais gravé

Je me suis toujours assurée

Que tu sois bien traitée.

 

Tu m’as tant donné.

Pas seulement dans le passé

C’est toujours d’actualité

Tu vas terriblement me manquer.

 

Écrire ces mots était extrêmement émouvant. Voulant écrire un article, ma plume en a décidé autrement. Momentanément, c’est le mieux que je puisse faire pour te rendre hommage, toi qui a été le cheval de ma vie.

Je t’ai lu cette lettre en ne versant pas qu’une larme, mais un océan. Je viendrai te visiter prochainement.

 

Amanta, je t’aime.

 

Photo: Jean-Pierre Isabella

Le handicap ? Mais quel handicap ?

Que signifie le handicap ? Pour la première fois, j’ai osé rechercher sa définition dans le dictionnaire. Découvrons là ensemble dans l’un de plus célèbres, le Larousse.

Et là, c’est une déception !

Ce terme est expliqué de plusieurs manières :

Ambassadrice pour les personnes en situation de handicap, je tiens à défendre « nos » intérêts dans tous les domaines et à sensibiliser le plus de personnes possibles à la « différence ». Par aucune des explications (six sont mentionnées ci-dessus), aucune ne définit, pour moi, le handicap de manière appropriée.

La brève explication sous la forme que je l’entends – les personnes en situation de handicap – ne me convient pas.

On parle de désavantage, de déficience, et même d’infériorité. Comment peut-on connoter différemment les « personnes handicapées » ? Cela signifie-t-il qu’elles sont diminuées ? Est-ce que ce sont les justes termes pour les qualifier ? Bien entendu que non. Or, dès notre plus jeune âge, nous les apprenons. C’est le début du défi de la sensibilisation et de l’inclusion !

Le terme « personnes en situation de handicap » a-t-il été créé afin d’y remédier ? J’entends que l’on parle de personnes vivant avec une difficulté. Cependant, ce terme reste inchangé dans de nombreux horizons et peu utilisé.

A Genève, la Loi sur l’intégration des personnes handicapées propose la définition suivante :

Art. 2 Définition

Au sens de la présente loi, on entend par personne handicapée toute personne dans l’incapacité d’assumer par elle-même tout ou partie des nécessités d’une vie individuelle ou sociale normale, du fait d’une déficience, congénitale ou non, de ses capacités physiques, mentales, psychiques ou sensorielles.

Ces lignes donnent plus d’explications. Cependant, qu’entend-on par « assumer par elle-même » ? Avoir l’aide d’une canne ou d’un déambulateur signifie-t-il qu’on n’est pas indépendant ? Que signifie une vie « normale » ? Doit-on le comparer à la manière de faire de la majorité de personnes ? C’est encore un sujet tabou qu’il est nécessaire d’affronter si l’on veut, un jour, contribuer à l’égalité de notre société. La différence doit encore mieux être intégrée en therme d’égalité, d’inclusion et surtout d’acceptation de la population (le vivre-ensemble).

Voyez-vous les défis de la sensibilisation ?

 

Image: source Stefan Häusermann

La peur que « ça » n’arrive jamais

Toute votre attention y est consacrée. Quotidien de référence, je me rends sur letemps.ch le samedi 8 février. A la Une : « Le coronavirus fait une première victime étrangère en Chine ». Afin d’en rajouter une couche, ce matin (lundi 10), j’aperçois : « Coronavirus: le bilan monte à 902 morts et 40 000 contaminés en Chine ».
On ne peut pas mentir, cela fait peur. Les actualités font parfois ressentir un désaccord avec soi-même. Elles créent de l’inquiétude et de l’anxiété. Faut-il pour autant s’en priver ? Les informations transmises créent rapidement une épidémie et transmettent les émotions qui y sont associées.
Comment ne pas appréhender votre avenir après les feux en Australie, le buzz du réchauffement climatique et, pour clôturer le tout, le risque d’expansion du coronavirus ? En continuant à entendre une information terrifiante après l’autre et à en parler avec notre entourage, on dirait que la peur bleue se transmets plus vite que le virus lui-même. Suis-je complètement naïve ?

Tout le monde rencontre des obstacles à surmonter

Dans sa vie, le sportif prépare des échéances clefs. A deux doigts des championnats du monde ou des Jeux Olympiques, il doit à tout prix éviter de se blesser. Pourtant, il aimerait s’entraîner davantage pour s’y qualifier. Son esprit est divisé. La stratégie à adopter doit être, selon les circonstances et la situation de chacun, bien choisie.
C’est aussi mon cas. Mais comment puis-je rester concentrée, focalisée sur ce que je dois faire et ne pas me laisser entraîner par la foule d’encouragements et la positivité ? Je ne dois surtout pas tomber malade maintenant. Si cela devait arriver, ma préparation serait retardée. Je ne me serais pas correctement entraînée. Je vais donc échouer. Voyez-vous la rapidité de transformation – involontairement – de simples pensées ? Et encore, elles peuvent amplifier en les transmettant à mes bien aimés (leurs réponses peuvent les accentuer). Au risque de tomber dans un cercle vicieux.
Comment puis-je alors préparer mes compétitions à l’étranger dans de bonnes conditions ?
Il peut y avoir la :
Peur de l’échec
Peur de perdre
Peur de l’erreur
Peur de la contre-performance
Peur de la blessure
Peur de tomber malade
Peur de décevoir
Peur de l’abandon
Peur du futur

Gérer ses émotions

Vous me direz alors que je dois bien me protéger et avoir un encadrement compétent. Cependant, je propose de passer à l’action pour ressentir des petites améliorations :

– Premièrement, afin d’assurer une bonne compréhension de la situation, je pèse tous les aspects concrets et leur impact réel. Non pas en ignorant la situation, ce bilan emmène, bien souvent, à la relativiser.

– L’environnement dans lequel j’évolue participe à mon bien-être : compte tenu des enjeux actuels, je prête soigneusement attention à ma récupération (je me repose et je prends des mesures afin de maximiser mon bien-être et donc de réduire les « dégâts » engendré par l’entraînement). De plus, je prends toutes les précautions recommandées pars l’OMS et la Confédération suisse (comme pour la grippe). « C’est l’essentiel », aimerai-je vous dire. Dès que j’avais optimisé ma condition de vie, je me sentais rassurée. Instinctivement, la situation est devenue largement supportable.

– Cependant, il reste un aspect important : qu’en est-il de nos pensées ? Les deux actions décrites précédemment aident à les stabiliser. Ainsi, chaque événement incite nos pensées à défiler. Je suis consciente de la plupart d’entre-elles. Cependant, d’autres sont dites « automatiques ». Depuis des années, j’ai essayé de les identifier. J’ai réalisé, bien souvent, qu’elles n’étaient que peu probables. J’ai donc pu les remplacer par des croyances positives. Par conséquent, cela m’a permis de dédramatiser ladite situation.

– Tenant compte de mon handicap et de mes difficultés (on en a tous), c’est dès lors au mental de jouer ! Ma mission est de rester alignée à mes valeurs : #ToutEstPossible, #TransformerLaDifficultéEnOpportunité, #Vivre. Ce faisant, il sera plus facile de ne pas me laisser influencer par mon entourage, qu’il soit enthousiaste (après une victoire, par exemple) ou inquiet (lors d’un échec ou d’une blessure). Comme le virus, mes proches peuvent me transmettre leurs émotions : la première variante pourrait m’inciter à en faire trop et la deuxième à douter de mes capacités.

– Lors d’un enjeu quelconque, le plus important est de rester centrée sur soi-même. Je ne m’estime pas égoïste pour autant : chaque chose à son temps. Ma priorité est d’atteindre les objectifs que je me suis fixée. L’expérience vécue me donnera l’opportunité d’encore mieux aider autrui et, ceux qui me tiennent le plus à cœur, les personnes en situation de handicap.

– A présent, mon ancrage est solide : je suis prête à gagner ! Plus facile à dire qu’à faire, dit-on. Ce n’est qu’en essayant qu’on se donne la chance d’y arriver : il s’agit de passer à l’action !

En procédant par ces démarches, bon nombre de personnes pourraient être rassurée. Certes, on le sait, les médias font l’effet « boule de neige » : l’inquiétude ne fait que d’amplifier. Il est indispensable de prendre conscience que vous pouvez compter sur vous-même pour ne pas laisser la négativité vous affecter. Il s’agit de faire face à au défi dans les meilleures conditions possibles.

Concernant le coronavirus, s’agissant d’une nouveauté, l’attention qui y est portée est d’autant plus élevée. Certes, les statistiques montrent que la grippe saisonnière tue plus de monde.
Venant d’une région éloignée et d’une culture différente (la Chine), on s’en méfie encore plus. Si le virus provenait d’Italie ou d’Allemagne, l’intérêt porté serait différent. Notre attitude aussi (relativiser). Surtout que l’Organisation Mondiale de la Santé à vite pris des mesures (être rassuré). De plus, des recommandations ont été publiées (dédramatiser). Il n’y a plus qu’à les appliquer et se sentir plus en sécurité ! S’inquiéter est une perte considérable d’énergie et de temps. Vrai ou faux ?

Quel bénéfice peut-on en tirer ?

La peur peut nous paralyser. Ressentir de la peur est humain. Après avoir appliqué le processus proposé ci-dessus, il peut, au contraire, nous emmener à nous auto-motiver. Grâce à une prise de conscience, l’objectif est de tourner vos émotions à votre avantage.
Finalement, en passant à l’action, on abandonne le statut de victime et on reprend le dessus grâce au contrôle de ses émotions.
Vous en avez l’opportunité, c’est à vous de choisir : la saisir ou la laisser passer.

Aveugle à gauche; double à droite. Où est l’idéal?

L’accident de 2008 m’a laissée à moitié aveugle, ce qui s’ajoute aux autres séquelles qu’il m’a « imposé ». Il m’est impossible de voir à gauche ! Sauf en tournant le regard, il m’arrive parfois de percevoir des aspects que je n’aimerais de préférence pas voir (je louche). A droite, je vois double. Certains me disent que j’ai de la chance quand il s’agit de belles choses. Est-ce vraiment mieux de ce côté ? En cette fin d’année, cet article a pour but de mettre en question certains aspects de la vie commune et de mener les lecteurs à la réflexion. Pourquoi ne pas la transformer en bonne résolution pour 2020 ? On doit tous contribuer et œuvrer pour la collectivité !

Comment puis-je percevoir notre société, bien que ma vision soit limitée et modifiée ?

Les élections fédérales étant achevées et les élections communales n’ayant pas encore eu lieu (mars 2020), il est temps de se demander comment je me positionne politiquement. J’ai déjà parlé de son impact dans le sport (Des similitudes effrayantes entre le sport et la politique) et de la pression qu’elle peut y mettre.

Aujourd’hui, non pas dans un contexte de conflits mais à l’intérieur de différentes opinions qui sont mutuellement critiquées, je ne peux qu’espérer voir le respect entre les uns et les autres évoluer. Et voir celui des Suisses contribuer au futur de la société en s’informant et en allant voter. Cependant, est-ce espérer révolutionner ce monde déjà solidement ancré ? Je pense qu’il faut laisser les jeunes rêver si l’on veut se projeter vers un avenir équilibré.

Comme dans toutes les organisations, les différents partis politiques existent avant tout pour se compléter : d’une manière logique, pour que toutes les orientations de la population soient prises en considération. Même si les préférences de la majorité de la population vont finalement dominer.

Suivre l’idéalisme proposé, cela suffit-il à être intégré ?

Les médias montrent l’actualité. La majorité des nouvelles sont à la fois proches de la population (réelles) et bouleversantes voir choquantes car elles intéressent leur audience. C’est la vérité : le cerveau humain est plus vite alerté quand une star ou un drame est annoncé. Les lecteurs et les téléspectateurs ressentent alors une émotion ou un désaccord au fond d’eux-mêmes. Cela leur montre comment ils doivent être (ou pas).

En politique, pour ne citer qu’un exemple, un concept « d’idéalisme » peut s’exprimer par la vague verte et environnementale. Chaque parti transmet ses missions et aimerait être suivi. Comme chacun d’entre nous, malgré le fait que peu de personnes osent l’admettre, l’aimerait aussi. Voyez-vous, ce concept se retrouve à tous les niveaux et il se répercute sur chacun d’entre nous.

On s’identifie souvent à ceux qui sont comme « nous », à ceux qui ont réalisé un exploit ou simplement parce qu’ils sont apprécié. La question se pose alors pourquoi il faut être « comme les autres » pour être intégré dans la société ? Doit-on vraiment avoir toutes les qualités qu’on nous a enseignées dès notre plus jeune âge ? Faut-il être parfait, être bien éduqué et ressembler aux canons de beauté que la société nous impose par la publicité ?

Qu’on soit timide, qu’on ait des centres d’intérêts différents ou que l’on possède une quelconque difficulté, on a le risque d’être rejeté. Et Dieu sait que ce constat est encore plus fort quand il touche le handicap ou tout autre « particularité » ! Handicapée, je n’y ai pas échappé.

Une réflexion anticipée

Ce qui se voit est clair. Mais il y a également ce que l’on ne voit pas. Même si ce n’est pas caché, beaucoup aimerait ignorer les différences et ses particularités.

Inclusion. Égalité. Intégration. Ces mots résonnent-ils en vous ? Est-ce que chacun d’entre nous a une mission de sensibilisation ?

Nous, vous et moi, ne pouvons pas tout changer, ni totalement révolutionner le monde d’aujourd’hui ou de demain, bien qu’on ait de l’énergie à revendre et de superbes idées. Cependant, nous pouvons tous y contribuer en prenant conscience et en acceptant les différences. Croyez-le ou non, nous avons des responsabilités envers l’autre. Donc prenez-en soin. A commencer par adopter de simples gestes au quotidien qu’ils soient sociaux, écologiques ou économiques. Il sera possible d’améliorer sa propre vie et peut-être même d’impacter celle des autres. Comme on l’a dit plus haut, les exemples sont suivis. Dans une certaine mesure, nous pouvons tous devenir des référents pour la société et chacun doit prendre conscience de son impact quel que soit sa diffusion et sa profondeur.

Quelle est votre priorité ?

Finalement, les politiques décident et imposent des tournants à prendre. Rappelons le but commun : œuvrer pour notre société ! Cependant, ce système très complexe doit-il être révolutionné ? Certains n’en sont peut-être pas satisfaits et se plaignent. De nombreuses choses tardent à être améliorées. Il en restera toujours ! Le temps passe et la vie évolue. Le plus important est alors d’exprimer sa voix.

Un instant. Il n’est, pour la plupart d’entre nous du moins, pas possible d’impacter directement la société dans sa globalité. Les changements votés peuvent prendre du temps à être exécutés.

N’attendez pas pour être heureux ! Afin de progresser et d’améliorer sa propre condition, nous sommes nos meilleurs alliés. Au moins, nous pouvons compter sur nous-mêmes. Je suggère alors de se concentrer sur soi et d’améliorer sa vie selon ses propres capacités. Quand j’ai réalisé que je pouvais influencer mon bonheur, j’ai cherché comment je pouvais le répercuter. Aujourd’hui, ma passion est d’aider et ma mission est de partager mon état d’esprit et ma philosophie de vie.

Ce que l’on en retient :

  • Le respect dans toutes les circonstances
  • Accepter et inclure les différences
  • Des gestes simples peuvent améliorer votre quotidien et celui des autres
  • Se concentrer sur ce que l’on peut toucher
  • Aider autrui

Remarque : le titre reflète ma condition personnelle. Je vis avec une amputation de 50% du champ visuel gauche sur les deux yeux (hémianopsie) et je vois double à droite (diplopie dans tous les sens du regard).

Performer une fois n’est pas assez…

…Mettre toutes les chances de son côté non plus. Est-ce qu’atteindre les résultats demandés signifie que le tour est joué ? Dans le monde d’aujourd’hui, il se trouve que gagner ne permet pas d’y arriver. Notre société exige souvent la perfection et la possibilité de contourner le chemin n’est donc pas toujours une option. Je me demandais pourquoi, bien qu’ayant été blessée un certain temps, la Fédération ne m’a pas sélectionnée pour les Mondiaux paralympiques à Dubai (novembre 2019) alors que j’avais atteint les « minima B » ?

 

Aucune chance de plus

Malgré avoir réussi ces « minimum requis », que signifient-t-ils dans la réalité ? Me restant suffisamment de temps pour récupérer (deux mois après la sélection officielle de septembre), n’auraient-ils pas pu prendre une décision ultérieurement ? Réévaluer ma forme et ma santé leur aurait permis de faire un choix objectif concernant ma participation. Pourtant, nous (mon coach et moi) gardions espoir, pensions que, sauf imprévu, tout était encore possible.

La décision de la Fédération est décevante. Frustrante. C’est mon ressenti. Ce n’est pas le fait de ne pas avoir été sélectionnée, mais bien parce que la commission de sélection n’a pas pu clairement se justifier. Si l’état de ma cheville ne s’était pas suffisamment améliorée un mois plus tard, j’aurais évidemment accepté cette situation. Dans ces conditions, j’aurais préféré que la Fédération me dise qu’elle voulait me préserver pour l’échéance clé (les Jeux paralympiques de Tokyo 2020). Certes, la décision est tombée et je ne peux pas la changer. Je dois l’accepter. Point. Pour continuer à avancer.

Cette expérience reflète une réalité

La concurrence devenant de plus en plus rude, on ne peut plus jamais se reposer sur ses acquis. Et ça, c’est plus ou moins pareil dans tous les domaines de la vie ! Dans mon cas, bien qu’ayant obtenu d’excellents résultats, il faut à chaque fois les confirmer. La perfection est demandée et l’embûche n’est pas tolérée. Malgré que j’aie continué à m’entraîner tout l’été alors que j’étais blessée (entraînements adaptés), cet investissement supplémentaire n’a pas été considéré à sa juste valeur. J’avais donc tout entrepris pour maintenir ma forme dans l’idée de renouer rapidement avec la compétition. Je ne devais pas me trouver d’excuses, je devais gagner pour y aller !

En plus, le choix du sport athlétique et paralympique suisse est utopique ! Il n’y a pas beaucoup d’athlètes. L’organisation faîtière aimerait inciter plus de personnes en situation de handicap à pratiquer l’une de leurs activités. En même temps, pour le développement du sport handicap, la Suisse doit être représentée aux compétitions majeures. Hélas, notre participation reste aujourd’hui limitée ! Avec un modeste soutien, comment peut-on espérer évoluer ? Cherchez l’erreur ! Malgré que je ne connaisse pas les enjeux majeurs, des solutions devront être trouvées afin de développer le sport handicap ! L’engouement doit se faire et les personnes en situation de handicap doivent elles-mêmes être inspirées et motivées en regardant les athlètes paralympiques se dépasser !

Comment accepter la décision et rester motivée ?

Avant de pleinement reprendre l’entraînement, je devais me débarrasser complètement de toute émotion pouvant freiner ma progression ; surtout retrouver ma volonté de me battre et d’avancer. Il m’a fallu quelques semaines pour digérer cette décision de non-sélection. Mais comment ?

  • Rédiger une lettre à l’entraîneur national ce qui m’a permis d’exprimer mon désaccord.
  • Me rappeler mon objectif ultime (sa réalisation) : le choix de l’opération de ma cheville avait pour but de performer à Tokyo en 2020.
  • Me rattacher à mes valeurs – la détermination et la persévérance – ainsi qu’à ma passion (ça montre que le dépassement de soi peut être dur et magnifique à la fois !)
  • Être entourée par mes proches et les personnes qui croient en moi et me soutiennent. Ils me suivront et me soutiendront tant que je me donne à fond.
  • Informer mon équipe proche (médico-sportive notamment) et lui transmettre ma niac de continuer. J’ai été rassurée, ces personnes ne m’ont pas abandonnée !
  • Pour « mettre de côté » émotionnellement cette décision (même si ma réaction n’était pas la bonne), j’ai essayé de ne pas y penser. Afin de minimiser la difficulté, j’ai multiplié les activités. Jusqu’à « craquer », ce qui m’a finalement bien soulagée ! De plus, il m’a fallu me dépasser afin de me soulager mentalement: j’ai sprinté au départ d’une course (les 20km de Genève by Genève Aéroport). Même si ça s’est bien passé et que je pensais l’avoir bien calculé, le risque était trop élevé d’abîmer mon pied… La prochaine fois, je trouverai une meilleure idée!
  • L’expérience positive de porter la flamme olympique des Jeux Olympiques de la Jeunesse Lausanne 2020 lors de la cérémonie à Genève a permis de retrouver les vibrations intérieures de mon rêve paralympique.
  • Faire à nouveau les mêmes séances d’entraînement qu’avant m’a rassuré: d’une certaine manière, elles m’ont rapproché de mon objectif et m’ont montré que tout était encore possible.
  • L’apprentissage de cette situation m’a finalement permis de me réorienter, de mettre des priorités et de me concentrer sur la qualité plutôt que la quantité. Cette leçon, je vais pouvoir la travailler et en profiter plus tard… A moi de jouer !

Comment continuer à promouvoir son activité et pousser à la développer ?

 Le sport handicap se développe de jour en jour. Le niveau international augmente et la concurrence devient de plus en plus rude. Si la Suisse veut être compétitive à tous les niveaux, elle se doit d’encourager les personnes en situation de handicap à la pratique d’une activité sportive. Le “para” doit tant être soutenu par des actions individuelles (envers les athlètes) que collectives (envers le sport handicap) pour maximiser son développement. De plus, il est impératif de faire véhiculer les forces des athlètes, d’insister sur le fait que leurs difficultés, liées au handicap, peuvent se transformer en opportunités ; pour eux et pour les autres. Tout le monde a quelque chose à y gagner ! 

Photo: Jess Hoffman

Je vous demande pardon…

…L’autre jour, je suis montée dans un tram. On m’a ignorée. Comme si je me déplaçais facilement avec des cannes. En plus, il y avait beaucoup de monde et il faisait chaud. Comme moi, chacun rêvait de s’asseoir. Mais, en ce qui me concerne, au risque de tomber, je ne pouvais pas rester debout longtemps. La situation aurait été quasi impossible si cela était à une heure de pointe.

 

Handicapée, même si cela ne se voit pas, mon équilibre est limité, bien que je n’utilise pas de fauteuil roulant. En voyant ma démarche quelque peu hésitante, on pourrait croire que je ne me sens pas très bien ou que j’ai bu un verre de trop. Dans la rue, la perception des personnes dépend fortement de leur sensibilité. Quel qu’en soit la manière, le respect envers chaque situation ne doit pas être une option.

 

Leçon 1 : L’égalité ne doit pas être oubliée

 

Lorsque je demande une place assisse ou simplement de passer, on ne me l’accorde pas toujours. Utopiquement, je devrais être en pleine forme, étant donné que je porte souvent une tenue de sport. Faut-il encore préciser qu’il est possible d’être déséquilibré dans ses mouvements et musclé à la fois ? Comme le veut le principe d’égalité défendu à travers notre société, le métier de sportif d’élite peut être pratiqué que vous soyez un résidant, un étranger ou une personne avec une singularité. Pourtant, il reste encore beaucoup de travail à effectuer si on veut parvenir à une situation qui tend vraiment vers l’inclusion.

 

Est-ce que l’on banalise les véritables difficultés dans ce monde où toutes les idées sont idéalisées ? Aimerait-on ignorer ou même s’aveugler des particularités de chacun, malgré qu’elles paraissent une minorité ?

 

Peu importe le jour ou la météo, il m’arrive de devoir me justifier. Dans ce cas, on ne me croit pas toujours. Les nombreux regards inquiétants sont déjà suffisamment alourdissant, comme si le fait d’être ignorée pouvait encore s’ajouter à mes difficultés. Patiemment, ma mission est de sensibiliser les passants aux handicaps invisibles. N’en avaient-ils pas conscience ou sous-estimaient-ils leur importance ? S’ils n’avaient jusque-là pas approché des personnes en situation de handicap, c’était leur chance de franchir le cap !

 

Leçon 2 : Approchez les personnes sans être gêné

 

N’avez-vous jamais osé aller vers les personnes qui vous semblent « différentes » ? Les avez-vous parfois ignorées ou hésité à les regarder, ayant peur de les déranger ? Grâce à un simple geste à leur égard, à votre écoute, vous aurez banni un apriori : en vous ouvrant à eux, vous les comprendrez mieux et vous aurez gagné une dose d’humanité.

 

Avoir une jambe cassée est synonyme de visibilité 

 

Étant blessée (en plus d’être handicapée), j’étais curieuse d’analyser comment mes béquilles et ma « botte de ski » allaient être interprétées. Le regard d’autrui aura-t-il changé ? Je voulais consciemment évaluer ces deux situations opposées, bien que je ne puisse pas vraiment les dissocier, vivant les deux simultanément. La différence est que le handicap fait partie de soi et qu’une blessure se soigne et disparaîtra.

Après mon dernier accident, j’ai pu à nouveau monter dans un tram. C’était au terminus. Il y avait des sièges libres. Je m’assieds près de la sortie. Le tram s’est rempli et les gens ont sans doute vu ma jambe bien « emballée ». Ils ne m’ont pas demandé de bouger. J’ai même pu laisser mon sac à côté de moi. Le luxe d’occuper deux sièges m’était parfois même accordé dans les moments les plus fréquentés, même si je ne les utilisais pas. Pour moi, il était évident de ne prendre qu’une place et de veiller à ce que mes affaires ne gênent personne. Par respect.

Un peu plus tard, j’ai vécu une situation contradictoire, à nouveau dans un tram, à la gare. En fin d’après-midi, je ne vous dis pas, il y avait du monde. J’ai cherché une place proche de la porte d’entrée. Personne ne s’est levé. Les portes se sont fermées rapidement et « l’engin » a démarré aussitôt. Au premier virage, j’ai perdu l’équilibre, sauté sur un pied afin de ne pas percuter ma jambe lésée. Les passagers ne pouvaient-ils pas voir l’impossibilité que j’avais de me déplacer ? Ne pouvaient-ils pas simplement me laisser passer ?

J’en ai conclu que les gens étaient d’accord de s’adapter à une situation (je suis déjà dans le tram quand ils arrivent) mais qu’ils ne sont pas prêts à se déplacer (ils sont dans le tram quand j’arrive), donc à faire un effort, même pour aider.

Ma santé s’étant améliorée, j’ai pu ensuite n’utiliser qu’une seule béquille. Les gens qui l’ont vue ne m’ont jamais demandé de me lever. Finalement, la canne me protégeait encore : la réaction des passants demeurait quasiment inchangée.

Débarrassée de mes aides auxiliaires, étais-je pour autant totalement guérie ? Progressant de plus belle, je ne portais plus qu’une petite attèle. Malgré cet équipement, qui me donnait encore un peu de légitimité, j’éprouvais des difficultés à me déplacer, s’ajoutant aux enjeux liés à mon équilibre, à la coordination et à ma vision, ayant été cérébrolésée.

 

Leçon 3 : Ne vous faites pas d’apriori, vous risquez d’être surpris !

 

Promouvoir l’inclusion, être approché et traité de la même manière doit être votre priorité. Les particularités de chacun permettent à d’autres de s’en inspirer. Mais attendez, vous plaignez-vous encore alors que vous êtes en bonne santé ! Regardez, suis-je si limitée alors que je porte l’étiquette, comme vous pouvez le penser, de diminuée ? Regardez les personnes en situation de handicap gagner et vous serez bluffés par leurs capacités !

 

Les deux mots soulignés sont le « respect » est la « priorité ». Tout le monde a le doit, simultanément, de les incarner et d’en profiter. Nous avons tous quelque chose à y gagner !

Cet article reflète une expérience personnelle telle que je l’ai vécue. Son seul but est d’inviter les lecteurs à la réflexion et de favoriser l’inclusion, c’est-à-dire, selon le Larousse, « l’action d’inclure quelque chose dans un tout, un ensemble », ce qui devrait être appliqué uniformément à la population, tant par les moyens matériels (l’accessibilité notamment) qu’humains (l’approche).

 

Photo: Jess Hoffman