Lettre à Agnes Buzyn, ministre français de la Santé.

Je prie mes lecteurs de m’excuser si je ne m’exprime plus beaucoup dans ce blog. Je recommencerai en mars. Je suis en train d’écrire un livre. Il serait inutile de répéter la même chose dans un blog et dans un livre.

Cependant, je voudrais répondre à Madame Agnès Buzyn, ministre de la Santé en France, qui se satisfait de la loi actuelle, dite Claeys-Léonetti pour une population qui dans sa grande majorité demande un changement (sondage Ifop : 90% des Français demandent que la législation en France change).

Madame Buzyn n’a probablement jamais accompagné des patients en fin de vie et ne semble pas non plus être informée sur la législation belge ni sur ce qui se pratique en Suisse : le respect de la volonté du patient.

Comment se satisfaire d’une loi qui ne met pas le patient au coeur de sa décision, lorsque le moment arrive – lors du diagnostic d’une maladie incurable – ou lorsque toutes ses ressources émotionnelles et/ou économiques sont épuisées et qu’il est contraint de quitter son domicile pour finir sa vie dans un Ehpad (EMS en Suisse).

Madame Buzyn, ces choix sont parfaitement entendus et encadrés en Belgique comme en Suisse.

Une personne éclairée, lucide et capable de discernement peut faire le choix de mourir plutôt que d’être internée de force dans un hôpital ou dans un Ehpad (EMS).

Non, il ne suffit pas de dire trois fois de suite qu’on veut mourir pour être aidé par un médecin belge ou suisse. C’est réducteur et méprisant de votre part d’affirmer des choses que vous n’avez pas l’ air de connaître.

Madame Buzyn, voilà 10 ans que j’accompagne des patients qui font appel à l’ADMD lorsqu’ils se trouvent dans des situations de détresse médicale ou psychologique. Il s’agit souvent de personnes âgées et seules qui ont besoin d’être rassurées.

Elles le sont lorsqu’elles savent qu’elles auront une porte de sortie. Pour le moment, la porte de sortie ne peut pas être en France. Est-ce juste d’obliger des personnes gravement malades et/ou très âgées de devoir s’exiler pour mourir ?

La loi en France : il faut avoir un pronostic vital engagé à court terme pour avoir accès à la sédation profonde et continue jusqu’à la mort. Donc, il faut être mourant pour avoir le droit de mourir un peu plus vite. Quelle hypocrisie et quelle cruauté !!

Madame Buzyn, vous pouvez rassurer vos amis des labos et des Ehpads. Ils ne perdront pas de clients si la loi change. L’instinct de survie est très fort et très peu d’entre nous font le choix de mourir, même dans les cas les plus extrêmes.

Il faut simplement que ce choix existe. Il rassure. Qui êtes-vous pour refuser ce droit à vos concitoyens ?  On vous nomme ministre de la Santé. C’ est une responsabilité énorme qui vous incombe. Il faut la prendre au sérieux. Les soins palliatifs doivent être accessibles à tout le monde, pas seulement à 20% de la population. Le personnel des Ehpads et des hôpitaux mieux formé et mieux rémunéré . C’est urgent.

Chaque anesthésiste – réanimateur sait endormir un patient. Il n’ est pas obligé de le réanimer. Vous le savez très bien. Donc, cette sédation profonde et continue est inutile. Si un patient fait le choix de mourir et si ses arguments sont justifiés et reconnus par une équipe médicale, rien ne s’oppose à une anesthésie générale sans réanimation. Il faut simplement décriminaliser les médecins qui écoutent leur conscience plutôt que d’obéir à une loi obsolète et cruelle.

Réfléchissez, Madame Buzyn, et parlez à des interlocuteurs qui connaissent le terrain. Quand avez-vous accompagné un patient pour la dernière fois ? Comment peut-on légiférer sur un tel sujet sans le connaître ?

Je n’ai rien à ajouter sauf qu’il vaut mieux penser que croire. Et aussi que la théorie n’est rien sans la pratique.

Jacqueline Jencquel

Vie privée, vie publique

En commençant à écrire ce blog, j’écrivais pour les lecteurs du Temps.

Et aussi pour me faire plaisir en m’exprimant sur des sujets qui sont universels : vie, mort et amour.

Je me suis soudainement retrouvée dans un tourbillon médiatique que j’aurais pu refuser. Je m’y suis prêtée en me disant qu’il fallait surfer la vague et relancer le débat sur la vieillesse et le regard que chacun de nous lui porte : la sienne et celle des autres.

La mort douce ou la lente agonie ? Une vie hédoniste ou une vie axée sur le devoir ?

J’ai lancé plusieurs débats mais j’ai été piégée par l’intérêt des journalistes pour mon choix personnel, que je n’avais fait qu’évoquer dans mon blog.

L’impression que je donne : une femme encore belle (à 75 ans ???) veut mourir avant de perdre sa beauté !!!!  Si cela avait été ma motivation principale, je serais morte bien avant.

À la fin de l’ été (50 ans) et pas au début de l’hiver (75 ans).

Une femme de mon âge n’est ni belle ni en pleine santé. Je ne voulais pas m’étendre sur mes différentes pathologies, car elles ne regardent que mon médecin et moi.

J’ai passé de nombreuses années à militer pour un changement de législation en France.

Je voulais également changer le regard que l’on a sur les vieux en étant délibérément provocatrice et moqueuse. Très surprise par les réactions (d‘ hommes surtout) me proposant leurs services (sexuels) et les critiques acerbes de personnes (âgées le plus souvent) me reprochant de penser encore au sexe !!! Comme si en parler n‘était réservé qu‘aux jeunes !!! Quand sortirons-nous des clichés et du « politiquement correct » ?

Parler de la mort ne veut pas dire qu‘on va aussitôt mourir. Parler de sexe ne veut pas dire qu‘on passe son temps dans des clubs échangistes !!!

Nous sommes des êtres sexués et mortels. Donc rien de plus normal que d‘évoquer ces deux sujets, pulsion de vie (Eros) et pulsion de mort (Thanatos).

Nous vivons et pendant ce temps, si nous avons de la chance et le goût de vivre, nous aimons. Puis un beau jour, nous mourons. Autant que cela se passe en douceur, sans trop de souffrance. La vieillesse peut être un moment de sagesse et de transmission. Elle peut aussi être une source de souffrances diverses. À chacun de décider quand la somme des souffrances est plus grande que la somme des plaisirs. Voilà mon unique propos et il n‘engage que moi.

J’ai heurté des sensibilités et je m’en excuse. Mais ce sont des sujets sur lesquels on pourrait débattre sans aigreur ni amertume. Des sujets qui nous concernent tous. J‘ espère pouvoir continuer à échanger des idées avec les lecteurs du Temps que je remercie pour cet espace de liberté.

Narcissime et égoïsme

Depuis que j’ai commencé à tenir ce blog – idée d’un ami journaliste – j’y prends du plaisir malgré les critiques de certains lecteurs (surtout après l’interview parue dans Le Temps la semaine dernière).

On me reproche d‘être égoïste et de ne pas penser à la tristesse de mes proches. N‘est-ce pas plus égoïste d‘être à leur charge ? De les obliger à s‘occuper de moi alors qu‘ils ont des vies à eux ? Moi j’ai vécu. Maintenant, c‘est leur tour. Tant qu‘on est autonome et actif, on reste un interlocuteur intéressant pour ses proches. Lorsqu‘on ne fait plus rien et que l’on n‘est plus autonome, on devient un poids pour ses enfants – ou pour la société. Quand on a de l‘argent, on peut s‘offrir des infirmières et/ou des gens de compagnie. On peut entretenir des « escorts » ou des « gigolos ». 

Mais enfin, est-ce encore la vie ? Pour certains, oui. Pour d‘autres, non. Je ne porte aucun jugement. À chacun sa vie, à chacun sa vieillesse, à chacun sa mort.

En outre, être égoïste n‘est pas un défaut. Quand on sait se faire plaisir à soi, on est joyeux et on donne plus et mieux à son entourage.

Narcissique ? C‘est se mettre en scène pour impressionner les autres.

Je pense que nous le sommes tous un peu. De là à être amoureux de l‘image qu‘on projette, il y a un fossé immense. Je me trouve quelconque et mon histoire n‘a d‘intérêt que si d‘autres que moi s‘y reconnaissent. Si j‘incite les autres à réfléchir sur la vie, l‘ amour et la mort en leur proposant des résolutions qui sortent un peu des chemins battus, ce n‘est pas par narcissisme. Plutôt par solidarité. Si j‘ai trouvé une solution pour moi, je pourrais la garder secrète – comme me le suggèrent certains – ou la partager.

On m‘a aussi traitée d‘indécente. « Tu vieillis et tu meurs. Rien de plus normal. Pourquoi en parler ? »

Si j‘en ai parlé dans mon blog, je ne m‘attendais pas à une telle couverture médiatique.

Du coup, j‘en profite pour inciter tous ceux qui me lisent et sont plutôt d‘accord avec mes propos, à faire pression sur les législateurs français pour qu‘ils soient plus sensibles à la volonté des citoyens de France, ceux qui croupissent dans des hôpitaux ou des mouroirs. Pas tous ne veulent mourir – loin de là – mais simplement savoir qu‘ils le pourront lorsqu‘ils le voudront. Pourquoi est-ce possible en Suisse et en Belgique ? En France, on est encore obligé de s‘ exiler pour avoir accès à une mort rapide et douce. C‘est absurde. Les femmes peuvent mettre leurs enfants au monde sans souffrir, grâce à la péridurale. Ce n‘était pas prévu dans la Bible (tu enfanteras dans la douleur).

On est anesthésié avant une opération. On a le droit de choisir la date de l‘opération. On n‘a pas droit à l‘anesthésie avant de mourir. Pourquoi pas ? Car la date de la mort, on ne peut pas la choisir. Il y a quelques années, on ne savait pas si on allait mettre au monde un petit garçon ou une petite fille. Aujourd’hui, certains parents préfèrent ne pas le savoir. D’autres veulent peindre la chambre en bleu ou en rose. Ils préfèrent faire connaissance avec leur petit Nicolas ou leur petite Marie dès que possible. La mort est inévitable. Un moment qui peut être intense et beau. Ou bien la grande faucheuse au visage hideux qui vient nous arracher à la vie quand nous ne l’attendons pas et ne sommes pas prêts.

Mais nous pouvons choisir si nous voulons. Il suffit de décriminaliser les médecins prêts à nous aider. Aucun médecin n’y est obligé. Infliger à nos proches le spectacle d’un suicide violent est absurde et cruel pour tout le monde : celui qui meurt (ou qui se rate et se retrouve aux urgences) ainsi que pour ses proches.

J’écris dans un journal suisse mais francophone, en espérant que nos législateurs le liront depuis l’hexagone. Depuis 2005, on s’en remet à Jean Léonetti pour tout ce qui a trait à la fin de vie en France. C’est un opposant farouche au suicide assisté… pourquoi ne pas écouter la volonté populaire en passant au référendum, comme en Suisse ?

L’enfance

Je suis née en 1943 – pendant la deuxième guerre mondiale – à Tientsin (aujourd’hui Tian-Djin) au Nord de la Chine, la quatrième plus grande ville du pays, à 120 km de Pékin.

La Chine était pratiquement colonisée par des puissances européennes – puis pendant la guerre, par le Japon.

C’est ce qu’on appelait la Chine des concessions. Nous vivions dans la concession française et mon père était avocat. Nous avions une grande maison et du personnel de maison chinois. Les Japonais nous considéraient comme des alliés des Allemands et, ainsi, ne nous confisquèrent pas nos biens. Nos amis anglais et américains furent envoyés au “country club“ transformé en camp de concentration. On pouvait leur rendre visite quand on voulait et leur apporter à manger. Les expats européens étaient tous amis entre eux et la guerre n’y changea rien. Les Allemands hissaient la croix gammée sur leurs maisons et les Britanniques, le Union Jack. Tous continuaient à jouer au bridge et au golf ensemble. Les femmes tricotaient des chaussettes pour leurs soldats au front – même si ce n’était pas le même front.

En 1945, les japonais anéantis rentrèrent chez eux et Mao Tse Toung commença à rassembler ses troupes pour faire la révolution et expulser tous les étrangers. Il était alors inspiré et conseillé par les Russes. Tchang Kai Chek, qui défendait les intérêts des Occidentaux, fut vaincu en 1949, après d’âpres batailles. Il faut savoir que l’âge moyen de mortalité pour un Chinois à l’ époque était 29 ans. Ils étaient traités comme des esclaves dans leur propre pays. Il n’est donc en rien surprenant qu’ils se soient révoltés.

Nous étions planqués dans la cave du consulat de France. Je jouais avec les autres enfants, inconsciente de la bataille qui se jouait. Le bruit des canons ne me faisait pas peur. Maman me lisait des contes de fée et me parlait de la Russie. J’avais la nationalité française, mais ne parlais que le russe, l’ anglais et le chinois.

Un jour, de jeunes soldats faméliques nous sortirent de la cave avec des baïonnettes. Mao avait gagné et nous, il fallait qu’on parte tout de suite sans rien emporter. Les Français avaient l’option d’aller en Indochine. Un paquebot nous attendait dans les eaux internationales. Jusque là, il fallait ramer. Donc, les hommes ramaient et les femmes pleuraient.

Moi, je ne comprenais pas grand chose. Mon grand-père agitait un mouchoir sur le rivage. On ne l’avait pas laissé partir. Il avait été professeur de marxisme-léninisme à Moscou et était citoyen soviétique, donc allié des Chinois. Il fallait qu’il reste pour enseigner le Marxisme aux jeunes Chinois.

Puis nous arrivâmes à Saïgon. Il faisait très chaud. Nous étions entassés à quatre dans une petite chambre. Mes parents, mon petit frère et moi.

Mon père devait gagner l’argent nécessaire pour nous permettre de rentrer en France. Il lui a fallu un an. Il fut nommé conseiller juridique du Haut Commissaire. Maman s’occupait de son bébé et moi j’ étais livrée à moi-même, enfermée la plupart du temps, car les Vietnamiens faisaient la guerre aux Français et il était dangereux de sortir.

Jusque là, j’avais été une petite fille joyeuse et confiante dans la vie. A Saïgon, tout a changé.

J’avais six ans. Une nounou qui parlait chinois venait me garder quand mes parents sortaient. Elle m’expliqua que si le ciel grondait – les orages tropicaux – c’était parce que je n’étais pas sage.

J’ai commencé à voir des hommes sans jambes ou sans bras – militaires blessés pendant la guerre d’Indochine – et j’entendais dire « heureusement qu’ils ne sont pas morts ».

J’ai voulu savoir ce qu’était la mort.

Maman m’a expliqué que tout le monde mourait et qu’on ne souffrait plus. Donc la mort me paraissait un moindre mal.

A Saigon, j’ ai perdu ma confiance inébranlable en ma mère.

Un jour, elle m’emmena chez un chirurgien pour me faire enlever les végétations (la mode pour tous les enfants, à l’ époque).

Elle me dit que ce n’était rien et que je n’aurais pas mal. Pas d’anesthésie. Un masque à gaz qui me faisait voir des monstres, des tigres qui rugissaient, en même temps qu’une douleur lancinante dans tout le visage. C’était horrible.

Je ne comprenais pas pourquoi ma mère m’avait fait subir un truc pareil sans me prévenir. Je crois que je ne lui ai jamais pardonné. Saïgon a marqué pour moi la fin de l’innocence.

Sagesse

Vivre en étant conscient de l‘éphémère, c‘est apprendre à se détacher tout en étant présent.

Savoir donner sans rien attendre en retour.

Ne pas se sentir obligé de faire ce que font les autres.

Je n’aime pas les voyages en groupe, donc je voyage seule.

Je ne fais pas de tourisme, mais je sais m’imprégner d’un lieu en y flânant. Je m‘imprègne aussi de quelques personnes. Lorsque je me trouve bien dans un endroit ou avec une personne, je ne m‘en lasse jamais.

La plupart du temps, je préfère la solitude avec un feu de cheminée en hiver, un jardin parfumé en été.

Je fuis la foule et les dîners en ville.

J‘ai toujours vénéré Eros – la beauté – sans craindre Thanatos – la mort.

Le spectacle de la souffrance me désespère.

Je sais bien qu‘on ne peut échapper ni à la laideur ni à la souffrance.

Je fais de mon mieux pour aider quand je peux et me détourner quand il n‘y a rien à faire.

Les plus beaux métiers – à mes yeux – sont les médecins – qui réparent les humains et les architectes d‘intérieur – qui réparent les lieux.

Viennent ensuite les artisans, les jardiniers, les professeurs (ceux qui écoutent leurs élèves).

Je ne fais pas que bavarder. Je réfléchis sur ce qui donne du sens à la vie. Je ne peux le faire qu’en me basant sur ce que j‘ai vécu. « Que m‘importe de lire que le sable des plages est chaud. Je veux que mes pieds nus le sentent » ( André Gide ).

J‘ai toujours été intransigeante. J‘ai en horreur la banlieue dans laquelle j‘ai passé une partie de mon enfance. Adoré les parfums de la Provence : la lavande, le thym, le jasmin.

A 18 ans, j‘ai quitté la banlieue parisienne pour une chambre de bonne dans l‘Ile Saint Louis. Etudié à la Sorbonne (pas ce que je voulais, car pas assez d‘argent) et travaillé pour subvenir à mes besoins. Babysitter (pour la chambre de bonne) guide touristique ou serveuse (pour manger). Même à l‘époque je ne portais que des jeans.

Plus tard, grâce à mon mari, j‘ ai eu les moyens de m‘acheter de belles robes de designers et de jolies chaussures… Ce fut toute une époque de vie mondaine – et en même temps de maman.

Les plus grands moments de bonheur, ce sont mes trois fils qui me les ont donnés. Je n‘oublierai jamais les virées à Saint Tropez, le ski nautique dans les Caraïbes et puis… Gstaad, la neige, les fleurs, les vaches suisses. Nous étions complices et amis. J‘étais tellement fière d‘eux. En revanche, moi, je les faisais mourir de honte quand j‘engueulais un vendeur pas assez attentif ou que j‘imitais un rire idiot ou une voix vulgaire dans un restaurant.

Une vie remplie de moments marrants (le plus souvent) de souffrance (inévitable) aussi.

Mais voilà : le bilan est bon et je me prépare à partir. Il vaut mieux y penser en amont pour ne pas se laisser surprendre. On prépare tellement de moments importants : les baptêmes, les mariages, les diplômes… pourquoi pas la mort ? Pourquoi vouloir absolument laisser un moment aussi important de nos vies au hasard ?

C‘est vrai que Thanatos peut apparaître à n‘importe quel moment, même sans rendez-vous.

Cependant, si on lui a permis de nous accompagner pendant le trajet (laissant place à Eros, si celui-ci nous enveloppait dans ses bras) on le connaît et on ne le craint pas.

Eros vient et repart. Thanatos est toujours présent. Mieux vaut en faire un ami !

Fête nationale suisse.

C‘est aujourd’hui et je pense avec tendresse à ce pays dans lequel j‘ai passé tellement de vacances avec mes enfants, lorsqu‘ils étaient petits.

Nous vivions au Venezuela, et depuis 1985, nous sommes venus passer nos vacances d‘hiver et d‘été dans l‘Oberland bernois. Aujourd‘hui, les enfants envolés, nous sommes devenus résidents en Suisse – mon mari et moi – car nous n‘arrivions pas à nous mettre d‘accord sur l‘endroit où nous allions passer nos dernières années. En effet, il est allemand et ses racines sont à Hambourg.

Moi je n‘ai de racines nulle part, sauf que j‘aime Paris et l‘Oberland bernois.

La Suisse semblait être un bon compromis. Chacun de nous bouge beaucoup, mais le dénominateur commun, c‘est la Suisse. Pas pour des raisons fiscales. La Suisse n‘est plus un paradis fiscal.

Simplement parce que nous aimons le pragmatisme des habitants et la beauté des paysages. Dans mon cas particulier, parce que je pourrai mourir quand je le déciderai et qu‘on ne m‘obligera ni à finir mes jours dans un hôpital ni dans une maison de retraite ni chez moi, entourée d‘ infirmières.

La Suisse ne célèbre pas sa fête nationale en déployant des chars et des tanks. On ne sait même pas qui est le président de la Suisse. En tout cas, ce n‘est pas un monarque.

Et pourtant, ce petit pays est bien géré. Tout fonctionne. Tout est nickel. Les hôpitaux, les transports, les écoles, les rues et même les forêts et les prairies.

Le Venezuela est un pays tropical. Il n‘y a pas de saisons. Passer Noël dans la neige était magique pour nos enfants.

Et les parfums de l‘herbe et des fleurs en été !!! Les enfants pouvaient faire des randos, du vélo et du parapente en toute liberté.

Aujourd’hui j’aime passer le printemps et l’automne à Paris, l’hiver et l’été en Suisse.

Le temps passe vite. J’essaie de le remplir avec des instants chargés de sens.

Rien ne me pèse plus que de le perdre (le temps).

J’ai rencontré une dame dans l’Oberland bernois, entourée de lamas, d’ânes, de lapins et de chiens (8 chiens) et un magnifique chat.

Cette dame est tétraplégique. Elle ne peut même pas se moucher toute seule . Pourtant, son sourire est magnifique. Elle a l’air heureuse. Nous n’avons pas beaucoup parlé. Nous venions de faire connaissance par hasard. Je me promenais dans la forêt et suis tombée nez à nez avec un lama. J’étais (sans le savoir) dans la propriété de cette dame.

Je la reverrai certainement. Elle m’a dit de la prévenir quand je reviens pour qu’on déjeune ensemble .

Donc, ce sera pour bientôt.

Plaidoyer pour le suicide de bilan

À partir de 75 ans, chaque personne lucide et capable de discernement devrait avoir le droit de mourir avec une aide médicale. Ceci pour éviter les suicides violents comme la noyade ou la défenestration.

Il faut comprendre que nous sommes arrivés à prolonger la vie grâce aux progrès de la médecine. Pour la plupart d’entre nous, c’est un bonus. Nous préférons tous la vie à la mort. C’est notre instinct de survie, que nous partageons avec tous les autres êtres vivants.

Cependant, certains d’entre nous (comme par exemple Frédéric Beigbeder) considèrent qu’ils ont vécu les deux tiers de leur vie à cinquante ans. Donc, selon cette logique (que je partage) on a atteint la fin du parcours à 75 ans.

Si l’on veut prolonger, pourquoi pas ? Mais cela reste un prolongement. Si l’on a encore du plaisir, c est formidable.

Peu d’entre nous arrivent à cet âge-là en parfaite santé. Même la vie de couple devient une routine et un fardeau. Les enfants sont adultes et ont leur propre vie. Les petits-enfants nous font sourire, mais ce ne sont pas nos enfants. Nous ne les élevons pas – à quelques exceptions près.

Notre sexualité est en berne. Notre appétit diminue (et s’ il augmente, nous tombons malades ou grossissons).

L’alcool nous donne mal à la tête. Donc un ou deux verres et on s’arrête. Ce que nous avons à dire n’intéresse plus personne. Nous inspirons l’ennui avant de finir par inspirer le dégoût ou la compassion.

Je sais bien que ce n’est pas un discours politiquement correct. On me répondra qu’il faut être gentil avec ses aînés.

C’est un discours auquel je serais forcée d’adhérer si je ne faisais pas partie de ces aînés avec lesquels il faut être gentil.

Je n’ai pas envie qu’on soit gentil avec moi. Je veux vivre. Et vivre, c’ est aimer, c’ est rire, c’est marcher et courir, escalader des montagnes, humer le vent, donner des baisers et en recevoir. C’est travailler aussi.

Pour certains d’entre nous, partir à la retraite c’est le tocsin. D’autres sont heureux de pouvoir enfin se reposer. Aucune vérité n’est universelle. A chacun de trouver la sienne.

Par contre, il est inadmissible de ne pas respecter la vérité de l’autre. Toi, tu veux vivre vieux ? Ton choix. Je le respecte. Mais moi, je ne veux pas vivre au-delà de 75 ou 76 ans. C’est mon choix. Il faut le respecter et ne pas m’obliger à me justifier par des pathologies qui ne regardent que moi et mon médecin.

J’ai de la chance. Je connais un médecin qui partage mes idées et m’aidera, le moment venu.

Mais quid de toutes celles et ceux qui, tout comme moi, n’ont pas envie d’attendre la maladie incurable et les souffrances insupportables qui, seules, justifient l’aide médicalisée à mourir ?

Même en Suisse, le suicide de bilan des personnes âgées ne fait pas l’unanimité. Pourquoi ? A-t-on peur de dérives ? Genre : on va vouloir se débarrasser de tous les vieux ?

Cet argument ne tient pas la route. On ne parle que de la décision d’un patient âgé, mais éclairé, lucide et rationnel.

Peu d’entre nous prennent une telle décision, car nous avons tous ce fort instinct de survie. Ce n’est pas une décision qui doit être prise dans un moment de déprime. Elle doit être réfléchie et la demande réitérée pour qu’un médecin accepte de poser la perfusion ou de prescrire la potion létale.

Mais de grâce, ne nous obligez pas à être déjà mourants pour avoir le droit de mourir.

La canicule et la tête froide

En ce moment il fait très chaud. 37 degrés à Paris. En me levant, je veux prendre une douche. Pas d’eau. Dans l’appartement d’en face, il y a des travaux. J’enfile un short et un t-shirt. Je sonne. Pas de réponse. Par contre, beaucoup de bruit.

Soudain, je vois un grand jeune homme blond dévaler les escaliers. Il est à poil sauf pour une petite serviette autour de la taille. Il est tout mouillé et furieux. Il tambourine sur la porte en hurlant : « Si vous n’ ouvrez pas, je vais chercher les flics ».

Enfin quelqu’un répond : « je ne peux pas ouvrir la porte principale ».  

– Alors sortez dans la cour par la porte de service ! 

Et nous voilà tous dans la cour : le beau blond à poil et trois ouvriers étrangers dans leurs bleus de travail, parlant un français approximatif et essayant d’expliquer qu’ils ont coupé l’eau cinq minutes afin d’éviter une fuite.

J’étais descendue pour gueuler, moi aussi.

Mais en me mettant à la place des trois hommes qui travaillent malgré la canicule, je leur ai souri et je me suis excusée.

Le grand blond est remonté chez lui, toujours furieux.

Moi, je suis restée un moment dans la cour avec les ouvriers.

En buvant mon café, j’ai réalisé qu’il ne fallait pas agir ni parler sous l’effet de la colère.

Se mettre à la place des autres aide grandement.

C’est vrai pour presque toutes les situations de la vie.

La canicule est difficile à supporter pour tout le monde. Peut-être encore plus pour ceux qui bossent.

La mort de Nadia

Ma mère

Ma grand-mère, Nadia, est morte à Moscou ; elle avait 38 ans. Elle était oncologue et savait que son cancer du sein – avec métastases au foie et dans les poumons – n’avait aucune chance de guérir. Elle a essayé d’expliquer à sa fille de 8 ans – maman – qu’elle allait mourir. Peut-on imaginer le désarroi de cette petite famille – Mikhail, mon grand-père, Nadia et la petite Galia ?

1930. La Russie de Staline. Pas de médicaments ni pour guérir ni pour soulager la douleur. Nadia suppliait son mari de la tuer. Elle hurlait de douleur. Il ne savait pas quoi faire, sauf essayer de l’étouffer avec un oreiller. Il n’y est pas arrivé. Galia a vu sa maman mourir dans des souffrances terribles. Et puis, il a fallu fuir la Russie. Staline n’aimait pas les intellectuels.

Mikhail était professeur de marxisme-léninisme à l’université de Moscou. Sa femme, avant sa mort, lui a fait jurer de quitter la Russie avec la petite Galia. Elle connaissait le sort des orphelins dont les parents étaient envoyés dans des goulags. On ne pouvait plus fuir vers l’Ouest, comme dans les années qui ont suivi la révolution d’octobre. Il ne restait plus qu’une possibilité : gagner la Chine en passant par Vladivostock et la Mandchourie. C’était dangereux car si on se faisait prendre en chemin, on était immédiatement fusillé ou envoyé dans un goulag.

Il ne fallait pas non plus que les voisins se doutent qu’on avait l’intention de fuir. Bref, ils ont pris le train pour Vladivostock avec pour uniques bagages leurs cartables, comme si lui allait donner ses cours à l’université et comme si elle se rendait simplement à l’école. Autour du cou, elle avait des photos de sa maman et dans ses bras une branche avec un foulard – c’était sa poupée.

Ils ont passé deux semaines dans un hôtel borgne de Vladivostock avant de trouver un passeur qui leur a fait traverser la Mandchourie à pied. Ils dormaient le jour et marchaient la nuit pour ne pas faire de bruit. Ils buvaient l’eau des marécages. Dans le groupe (ils étaient plusieurs à essayer de fuir), il y avait un bébé. On le bourrait d’opium pour l’empêcher de hurler. Il en est mort.

A l’arrivée, le passeur a dénoncé tout le monde sauf mon grand-père et maman. Pendant les huit jours de marche, Mikhail, dit Mischa, avait expliqué les étoiles au passeur et celui-ci, reconnaissant, a renoncé à le remettre aux autorités soviétiques. Ils se croyaient sauvés lorsqu’ils sont montés dans le train vers la Chine.

Un homme est alors entré dans leur compartiment : « Vous êtes des fuyards, n’est-ce pas ? » Mon grand-père ne savait pas quoi répondre lorsque l’homme lui a dit : « A la frontière, il y aura des contrôles. Montez sur le toit du train et couchez-vous. Je dirai que la petite est ma fille. » C’est ainsi que Mischa a fait le voyage allongé sur le toit du train et qu’ils ont eu tous les deux la vie sauve. Maman a donc passé une partie de son enfance et de sa jeunesse en Chine, où je suis née.

Elle me parlait beaucoup de la Russie, de la forêt dans laquelle elle se promenait avec Nadia avant sa maladie. Elle y marchait pieds nus sur les fraises sauvages ; elle retournait à la maison avec les pieds rouges. Chaque fois que je me promène en été dans l’Oberland bernois, je vois des fraises sauvages et je ressens une angoisse telle qu’il m’est impossible de les cueillir.

Maman m’a transmis sa mélancolie. Je n’ai jamais su rire aux éclats et, même dans les moments heureux de ma vie, une angoisse indéfinissable troublait mon bonheur. Aujourd’hui, je suis sereine, car je suis en fin de parcours. Je ne dois plus lutter ni pour ma survie ni pour celle de ma descendance.

Je fais partie des chanceux : je ne suis pas dans un mouroir. Je suis indépendante. J’ai toute ma tête et je me sers de toutes les parties de mon corps, sauf de celles qui faisaient de moi une femme. Payer pour l’amour ? Ce n’est pas ce qui me branche, donc je n’y pense même pas.

Je n’ai pas envie de parler de mes pathologies. Elles ne sont pas intolérables, sauf que j’ai le choix entre avoir mal au dos (vertèbres fracturées) ou envie de vomir (les médocs contre le mal de dos). Je ne suis pas en train de me plaindre. Il y a pire. Sauf que ça ne va pas s’arranger et que je trouve idiot de souffrir en sachant qu’il n’y a pas d’issue. Je ne rajeunirai pas. Le mal de dos s’accentuera et s’accompagnera d’autres maux qui font partie du vieillissement de notre squelette, de nos organes et de notre esprit.

Si l’on compare ma situation (plutôt normale), d’une femme qui vieillit, avec celle de ma grand-mère Nadia, qui fut arrachée à la vie et à son enfant, alors qu’elle n’avait que 38 ans, mon propos semble ridicule.

J’imagine l’hiver russe. La petite fille qui vient de perdre sa maman après l’avoir vue souffrir une épouvantable agonie. Elle voit pleurer son père, complètement désemparé. Et puis cette fuite précipitée, cette promesse faite à une femme sur son lit de mort…

Je n’ai rien vécu de comparable et pourtant, toute cette souffrance et cette angoisse existent dans mes gènes ; souvenirs à la fois proches et lointains. Mes angoisses nocturnes que je n’osais avouer à personne ont fait de moi une louve solitaire et parfois violente.

On se souvient toujours de la première fois. Pour tout.

C’était à Genève, en 2008.

Elke Baezner m’avait gentiment conviée à assister au départ de Monsieur F. C’était un collectionneur d’art, âgé de 68 ans, atteint d’un cancer du cerveau en phase terminale. Il souhaitait mourir chez lui. Une ambulance l’a donc transporté depuis une unité de soins palliatifs jusqu’à son domicile genevois. Nous l’y attendions avec une quinzaine de ses amis et son médecin traitant qui, tout comme moi, n’avait jamais assisté à un accompagnement par Exit.

Elke était à la fois présidente de la RTDE (Right To Die Europe), une fédération réunissant les pays qui militent pour légaliser l’euthanasie et le suicide assisté, et accompagnatrice pour Exit-ADMD en Suisse romande. Monsieur F. a demandé à être allongé sur le sofa, près de la fenêtre. C’était le printemps. Il faisait doux. La rue était remplie de passants et on les a regardés ensemble depuis sa fenêtre. Le contraste entre leur vie au quotidien et la mort qui se préparait à quelques mètres d’eux, je crois c’est ce qui nous a le plus ému.

A un moment, il a indiqué d’un geste qu’il était prêt. Elke lui a tendu d’abord un antiémétique, ce qui est essentiel pour ne pas vomir parce que le second produit, létal, est extrêmement amer. Monsieur F. a demandé à trinquer avec nous ; un de ses amis est parti à la cuisine pour chercher une bouteille de porto. « Ce ne sont pas les bons verres », s’est exclamé Monsieur F.

Il souriait. Une jeune femme a éclaté en larmes, il s’est fâché : « Je vous ai dit que je ne voulais pas de pleurs. » Je ne savais pas quoi faire. J’ai pris la jeune femme dans mes bras et je l’ai entraînée à la cuisine. Je lui caressais les cheveux sans rien dire tandis qu’elle sanglotait.

Puis Elke a mélangé la poudre blanche du flacon de Pentobarbital avec de l’eau tiède dans un petit verre. Elle a demandé une dernière fois à Monsieur F. s’il était sûr de vouloir mourir et s’il était bien conscient que cet acte était irréversible. Il a répondu à voix haute : « Oui ». Nous l’avons embrassé, l’un après l’autre. Il a avalé la potion létale, a souri en murmurant : « C’est amer. » Puis il a fermé les yeux, s’est endormi très vite et au bout de quelques minutes, il est mort. Elke a appelé, comme la procédure l’exige, le médecin légiste, la police et puis les pompes funèbres. Tout est allé très vite.

Je croyais n’avoir rien ressenti. J’étais en état de choc. Du coup, Elke m’a emmenée au musée où étaient exposées les œuvres de poterie moderne de la collection de Monsieur F. Avant de mourir, il a voulu faire donation de cette collection à la ville de Genève. C’était une manière pour moi de faire sa connaissance et ma première leçon de ce nouveau métier: on n’accompagne pas quelqu’un qu’on ne connaît pas.

Elke le connaissait pour l’avoir accompagné pendant des mois. Sa maladie avait un pronostic fatal à brève échéance. Son côté gauche était déjà complètement paralysé et il ne pouvait plus se déplacer sans aide.

C’était un amateur d’art, un esthète qui n’a pas souhaité prolonger sa vie au- delà de ce qu’il considérait supportable. Son choix, son corps, sa vie.