Vous avez entendu parler d’Exit. Des directives anticipées. Des institutions qui proposent d’organiser son décès à l’avance. Sa succession.
En cette période de covid-19, les médias en ont parlé. C’était une opportunité, comme il n’en y avait jamais eu avant, de réduire un tabou. Pourtant, il n’est pas prêt à disparaître.
Mort et handicap
Doublement tabou. Débat inconcevable pour notre esprit. Comment parler de suicide ? Il témoigne d’une grande violence. Un traumatisme marquant une vie à jamais. Est-ce que l’assistance d’aide à mettre fin à ses jours limite-t-elle les dégâts ?
Une recommandation a été demandée au Conseil éthique dont je fais partie, commun à trois institutions pour des personnes en situation de handicap, à savoir la Fondation Foyer Handicap, la Fondation Aigues-Vertes et la Fondation Clair-Bois. Comprendre leur demande d’aide à ce sujet complexe nous semblait essentiel. Puis, nous avons évalué les enjeux qui se posent pour leurs bénéficiaires. Dans le cadres de leurs activités, il me semble important de préciser que les personnes sont dépendantes, par définition.
Mais il ne faut pas oublier que c’est un débat sensible, que l’on soit en situation de handicap ou non, lorsqu’une personne souhaite mettre fin à sa vie. Nous pouvons tous un jour être emmené à réfléchir à ce sujet. Je propose de mener une réflexion, à vous faire une opinion quand vous êtes en bonne santé, pour assurer votre neutralité et une totale sérénité.
Les quelques mois de travail du Conseil éthique m’ont permis de réfléchir à cette thématique. Et si ça devait m’arriver ? Croyez-moi, les séances étaient pesantes émotionnellement. Ma motivation d’exécuter cette mission n’était pas d’être préparée si la question devait se poser un jour, dans mon cas ; je suis persuadée que le Conseil éthique pourrait conseiller bon nombre de personnes concernées. Mon deuxième objectif consiste à réduire l’appréhension face au handicap et d’aborder des thématiques dont personne n’ose parler. Que l’on soit de mon avis ou non.
En tentant d’éclairer « l’assistance d’aide au suicide pour les personnes en situation de handicap », j’expose ma vision, dans l’espoir de ne léser personne, bien-sûr. La recommandation du Conseil Ethique va dans ce sens. Pour ce faire, ses membres – dont moi – ont commencé par redéfinir la thématique : il s’agit de « mettre fin à sa vie dignement et en conscience ».
Pourquoi demander de l’aide à mourir ?
Perte d’espoir. D’indépendance. De dignité. Être une charge. Plus de raison. Aucune jouissance. Trop âgé. Des douleurs jugées insupportables. Devenir une charge pesante à jamais pour sa famille. Faut-il rester en vie ?
Accident ou maladie. J’ai rebondi après l’accident de cheval de 2008 qui a failli me coûter la vie. Je vais bien aujourd’hui, ma santé physique et mentale est bonne. Plusieurs aspects ont joué en ma faveur : j’étais jeune et en pleine forme, je menais une vie aisée, j’étudiais et je pratiquais le sport de haut niveau dès mon adolescence. Ces facteurs m’ont sans aucun doute beaucoup aidé dans mon combat à revenir à la vie et récupérer la majorité de mes capacités physiques et mentales. Une bonne santé émotionnelle aussi. J’ai obtenu beaucoup de soutien de ma famille et mes amis aussi. En plus, ma situation évoluait favorablement.
Mais ce n’est pas toujours le cas des plus âgés, de tous les malades, des personnes en situation de handicap, enfin des plus vulnérables. Chaque situation est différente et doit être prise en compte individuellement, évidemment. L’état d’esprit de chaque personne aussi, comme son éducation, sa culture, les moyens à sa disposition ainsi que sa manière de penser.
A quel moment est-ce possible de considérer la volonté de mourir ? Que la vie d’une personne perd tout son sens ? Quand peut-on considérer qu’une personne est démunie face à sa situation ? Que toutes les raisons de vivre ont disparues, en s’assurant de l’absence d’un « mobile égoïste » ? Faut-il nécessairement être en phase terminale ? Capable de discernement ? Comment le déterminer ? N’y a-t-il aucune alternative ? L’absence d’autres solutions ? Faut-il considérer la gravité et l’incurabilité de la maladie ? Que dit la loi ? Peut-on être confronté à l’impossibilité de recourir à ce droit ? Finalement, est-ce qu’y avoir recours diminuerait le nombre d’actes violents ?
Ce sont des questions évidentes que nous nous sommes posées. Pour y répondre, nous sommes allés plus loin. Mais avant…
J’y ai réfléchi
Ma maman vit avec un anévrisme, comme une bombe atomique dans sa tête. Va-t-elle exploser un jour ? Quand ? Bien que des contrôles réguliers soient effectués, elle n’est jamais à l’abri d’un imprévu. Je l’ai vécu. J’aurai pu y rester aussi. Ne jamais récupérer. Et si j’étais restée un légume ?
Ma maman (d’une soixantaine d’année) et moi en avons discuté ouvertement. Elle a anticipé cette situation, si elle devait en arriver à là un jour, grâce aux directives anticipées. Si elle devait être sauvée, lourdement blessée, sans espoir de récupérer ses capacités physiques et mentales ni une bonne qualité de vie, elle préfèrerait qu’on la laisse aller.
A présent, je considérerais toujours son souhait, si la situation devait en arriver à là un jour. Par profond respect pour elle, bien que ce soit terriblement difficile. Je pense que je ne peux point me l’imaginer sans l’avoir vécu. J’espère ne jamais l’expérimenter, bien évidemment. Pourtant, j’en n’ai pas été loin, lors de son grave accident il y a trois ans (coup de sabot du cheval au visage).
Ayant été victime d’un grave accident (oui, elle et moi, à neuf ans d’écart), je comprends son désir de ne pas revivre ce combat une nouvelle fois, si cette situation devait se réaliser.
Bien entendu, une telle décision n’est pas à l’ordre du jour. Certes, pour nous, le fait d’en parler nous a rassuré mutuellement. Considérant que la vie ne tient qu’à un fil, j’ai ressenti ma maman était soulagée. J’entendais bien sa plus grande peur.
Parallèlement, je l’ai rassuré, ayant vécu deux mois comme un légume lors de mon état confusionnel (aussi appelé phase de réveil ou semi-coma). Au point d’avoir été attachée à mon fauteuil roulant et de passer la journée enroulée comme un fœtus sur des matelas au sol dans ma chambre d’hôpital. Je ne m’en souviens pas. Ni d’avoir été malheureuse. Déprimée. Terrifiée. Malgré que je l’ai été pendant plusieurs mois dans la réalité. Pour moi, c’est le signe que j’étais inconsciente et que je ne souffrais pas.
Contrairement à ma situation, celle de ma mère était différente. Elle se souvient de ces cauchemars. De son intubation. Elle a souffert. Elle n’avait pas perdu la tête, ni de lésions cérébrales, comme moi. Son mauvais souvenir est probablement dû à une sédation artificielle. Cependant, cela en est la preuve, pour moi, à quel point il peut être dur d’apporter un jugement, tenant compte qu’une personne est incapable de discernement dans cet état, soumis à haute dose de médicaments.
Notre décision
Difficile de faire une recommandation à ce sujet, en considérant toutes les barrières sociales liées au handicap. Je tiens à rappeler ici que l’avis de notre Conseil éthique est purement consultatif. Nous avons également été confrontés aux limites imposées par la loi. Son respect va de soi afin de « garantir l’égalité de toute personne devant elle, en particulier la liberté individuelle, l’autodétermination ainsi que la non-discrimination ».
Comment réagir si le recours à l’assistance d’aide au suicide devait être à l’ordre du jour par un bénéficiaire de l’une des trois institutions ? Premièrement, nous pensons que notre devoir est d’écouter ces personnes, de dialoguer avec elles, quel que soit la décision. Second, il est essentiel de poser les conditions nécessaires pour recourir à l’assistance au suicide. Nous les avons déterminées (elles ne seront pas évoquées ici, pour des raisons de confidentialité). Pour lancer une piste de réflexion, nous proposons de se recentrer sur le cas particulier et remettre en cause les critères limitatifs qui pourraient prétendre à une inégalité de traitement des personnes en situation de handicap. De plus, nous tenons à ce que l’information, le soutien et la formation des personnes concernées soient garantis, évidemment.
La leçon
Cet article à pour but de mener à une réflexion profonde. Et si cela devait m’arriver ? Comment aimerais-je que ma situation soit jugée ?
Photo : ©Sylvie Roche
Dès que j’ai vu le sujet, avant de commencer à lire, j’ai pris mon souffle en pensant : « Voilà une personne qui a souffert et vaincu là où d’autres n’ont pas eu sa force, son courage, qui ne se laisse pas aller en sachant que rien n’est définitivement gagné… Est-ce que je vais oser lire les messages qu’elle va donner ?.. »
Ah les idées préconçues ! Je m’en veux d’en avoir, mais me donne des circonstances atténuantes : il est courant que des personnes* ayant fait une expérience difficile veuillent aider les autres, et le font très mal malgré leurs bonnes intentions. Il n’est pas facile de se souvenir de ses faiblesses durant un combat, il est humain de vouloir oublier, et cela est souvent considéré comme étant positif. C’est aussi le comportement que l’entourage attend. Pour qu’il ne subsiste plus rien de malheureux dans l’histoire, il faut parler de tout ce qu’il y a de bon, le reste ne doit plus avoir d’importance ! Rares sont les personnes capables d’affronter leurs mauvais souvenirs sans se sentir affaiblies dans la vie présente. Mais pour aider les autres, c’est nécessaire d’être bien dans la réalité : « Ce que j’étais, ce que je suis devenu, ce que je veux et souhaite encore avoir… » Ceux qui oublient trop veulent donner leurs ailes, ne savent pas écouter la personne peu optimiste qui a besoin de dire son histoire, et ensuite seulement il y a des chances pour être compris dans un échange. Nous sommes bien chacun sur la même terre, y a tant de mondes différents que l’on peut visiter chez l’autre s’il nous ouvre la porte, mais sans y être vraiment !
Je pense sincèrement que vous avez de bonnes cordes à votre arc dans votre désir d’aider les personnes concernées par la question de fin de vie anticipée. Je ne suis pas du genre à dire d’entrée aux soignants ou accompagnants : « Merci pour ce que vous faites ! C’est merveilleux ! » Il y a du pire au meilleur, en particulier dans le secteur psychiatrique. Pour une douleur purement physique, chacun en a fait l’expérience et peut se mettre « un peu à la place », ou même ne pas causer un gros malentendu en déclarant : « Vous êtes douillet ! » J’ai un jour entendu une infirmière dire à un ancien pilote d’essai de jets, qui avait échappé trois fois à la mort : « Vous êtes un trouillard ! » Il lui avait répondu : « Je connais mieux le ciel que vous, je suis déjà descendu à toute vitesse, et je n’ai pas peur d’y remonter ! J’ai peur d’avoir mal dans cet hôpital bien posé sur terre ! » Et à la clinique psychiatrique, j’ai entendu l’infirmière parler comme à un enfant : « Vous n’avez pas mal, vous imaginez que vous avez mal, c’est ce qui vous rend malade… » Quand elle mesurait la température des patients, elle ne mettait pourtant pas le thermomètre sous son propre bras. Je pourrais aussi apporter des témoignages positifs, mais mes commentaires étant souvent jugés trop longs, avec apparemment l’obligation de les lire en entier, je prends la sage décision de m’arrêter ici !
*Opposants catégoriques à Exit
Bonjour Dominic,
Tout d’abord, merci pour votre message, votre intérêt et votre réflexion à ce sujet. J’admets que ce papier a été dur, long et prenant à écrire, surtout. Je tiens à ne pas influencer, mais à chacun de mener sa propre réflexion à ce sujet, à se remettre en question.
Je n’ai jamais souhaité oublier mes difficultés. Peut-être parce que je les vis au quotidien. Il m’a fallu les accepter et les transformer en quelque chose de positif. Je suis heureuse aujourd’hui, en situation de handicap. C’est peut-être ce qui me permet de mener ces réflexions profondes sereinement, en lien avec les valeurs de la vie.
Merci encore pour votre partage.
j’ai vu plusieurs chevaux mourir par euthanasie , mes chiens aussi , mort douce , décontractée : ces animaux avaient bien vécu , dans un cadre agréable , ils sont morts sans souffrance, disons plutôt avant que les souffrances arrivent , on les caressait jusqu’au bout . Et j’ai vu ma mère mourir en Ehpad , unité Alhzeimer , visage tourmenté , yeux vides (que se passait-il dans sa tête ? je n’en ai jamais rien su et j’en étais mal à l’aise ) et les autres pensionnaires dans le même état : dénué de sens voire inhumain . Je rêve de mourir comme mes chiens et mes chevaux . Et si l’effondrement de la civilisation se produit , ce qui pour moi, est le plus probable , nous serons des millions à vouloir quitter cette terre devenue inhospitalière même si on semble en “bonne santé “. On ne choisit pas de naitre , on doit pouvoir choisir de mourir , quelque soit son état , l’important étant de partir l’esprit en paix , serein .
Cher Didier,
Merci d’avoir partagé votre avis. J’aimerai vous faire part de ma propre expérience, ayant vécu la mort de près, si je peux le dire ainsi. Après mon accident de 2008, j’étais dans le coma durant un mois. Ensuite, j’ai passé deux mois dans le semi-coma ou état confusionnel. Comme son nom l’indique, j’étais “à côté de la plaque”, situation de laquelle je ne me souviens pas. Incapable de discernement à l’époque, on m’a raconté cette période. Mais je peux dire aujourd’hui que je n’ai pas souffert. Mais que dire si je n’avais pas eu les même capacités à récupérer? Qu’aurais souhaité pour ma famille, mes proches, surtout ? C’est pour cette raison que j’invite les lecteurs à la réflexion. C’est un avis propre à chacun.