Vivre avec la maladie cœliaque, ou comment apprendre à développer sa patience et sa tolérance à la frustration.

La quoi ?!

Voilà peut-être un article un peu différent des précédents, mais il les rejoint en ce que j’y aborde mon vécu personnel et le fait que je mets en lumière un phénomène de santé peu et/ou mal connu du grand public (et même parfois des professionels de santé !). Je vais vous parler de la maladie coeliaque[1].

Ci-après, une conversation globalement typique que je peux avoir avec quelqu’un que je rencontre et qui ne me connaît pas ou peu (ou qui me connaît mais s’obstine) :

– Tu veux un bout de mon pain ?

– Moi: Non, merci, je ne peux pas, je suis coeliaque.

Ceuquoi ?

– Moi: Ça signifie que je ne peux pas manger tout ce qui contient du gluten ou des traces de gluten.

– Ah ouais, pas cool… mais donc le fromage tu peux pas en manger ?

– Moi: Si, le fromage ne contient pas de gluten. Tu dois confondre avec le lactose.

– Ah ouais, sûrement. Pas simple ton affaire. Et tu peux pas faire une petite exception, de temps en temps ? Genre prendre un bout de mon pain ?

– Moi: Non, vraiment pas d’exception, la moindre trace déclenchera une réaction de mon système immunitaire. Car c’est une maladie auto-immune, pas simplement une intolérance. Ce que je ne dis pas: et arrête d’insister parce que j’en meurs d’envie de ton put*** de pain ! Il a l’air moelleux à souhait à l’intérieur et parfaitement croustillant à l’extérieur. Toute personne ayant déjà goûté du pain sans gluten devrait savoir qu’on n’en mange PAS PAR CHOIX.

– Carrément, ça doit être chiant. Moi je pourrais pas me passer du pain, des pâtes, des pâtisseries, je sais pas comment tu fais.

Ben j’ai pas le choix…c’est bien ça le problème, et c’est ce que je me tue à t’expliquer!

– Remarque, t’as de la chance, t’es toute fine comme ça, pas de poids en trop !

Retenez-moi ou je fais un massacre.

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– Moi: Ouais mais tu sais c’est hyper contraignant, je dois me priver la plupart du temps et exit la spontanéité ! Je passe devant des boulangeries tous les jours sans pouvoir y acheter quoi que ce soit. Et au restaurant, c’est une galère ! A part quelques établissements qui indiquent les allergènes, je dois toujours tout demander et vérifier car la plupart des gens, même les restaurateurs, sont loin d’être bien informés. Tiens, l’autre jour, le serveur a insisté en disant que “y avait seulement un tout petit peu” de sauce soja dans le plat, donc que je pouvais le prendre. J’ai dû lui expliquer pour la troisième fois que “même un tout petit peu”, ben je peux pas. Et je le vois lever les yeux au ciel parce que je passe pour une meuf chiante et capricieuse.

Il faut dire qu’en tant que femme, féministe et de gauche, on me colle aussi tout de suite l’étiquette bobo-végane. Et apparemment, les vegan et les gens qui ne mangent pas de gluten sont au régime tout l’année et sont ravis quand on leur sert du tapioca à la noix de coco en dessert à la place du fondant au chocolat. Moi pas. 

– Après y’a quand même pas mal de choix aujourd’hui, c’est plus comme avant. L’autre jour à la Coop j’ai vu un paquet de biscuits sans gluten.

Ça va peut-être te paraitre dingue mais j’ai été diagnostiquée coeliaque il y a “seulement” 3 ans et demi, et les trois paquets de biscuits sans gluten de la Coop, j’ai eu le temps d’en faire le tour.

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Typiquement ce que le serveur attend comme réaction de ma part quand il me dit que,

comme dessert sans gluten dans la liste, il y a la salade de fruits.

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– Et avec un peu de bol, ça va peut-être partir comme c’est venu.

On va reprendre la définition de la maladie auto-immune… C’est pas une gastro qui te file la chiasse pendant trois jours, c’est un régime strict à vie. Le non respect de ce régime implique une destruction des villosités de l’intestin grêle, une malapsorption des nutriments et donc un amaigrissement et des carences, de même qu’une probabilité accrue de développer d’autres maladies auto-immunes (diabète, problèmes de thyroïde,…) et des cancers. Donc la bouchée de pain, c’est quand même un sacré risque.

– Moi: Non, c’est chronique. C’est à vie…

– Purée, vraiment pas de bol ! J’aimerais pas souffrir de ce truc. Après t’économies de l’argent si tu achètes moins à manger j’imagine. J’essaie de trouver du positif, hein !

7.50 CHF le paquet de biscuits, 9 CHF le paquet de céréales, c’est pas tout à fait ce que j’appellerais économiser. Mais bon, au moins, je peux déduire un certain forfait dans les impôts avec mon certificat médical. 

– Bon ben en tout cas, pas cool ton histoire d’intolérance (ce n’est pas une intolérance…), j’insiste plus pour le pain, mais tu prendras bien un chocolat en dessert!

– Moi: ça dépend, il faut que je vérifie l’emballage. Le gluten il y en a quasiment partout, même dans certains chocolats et bonbons !

– C’est ouf. Bon, je dois y aller, on m’attend pour un brunch.

Encore un truc hyper galère à organiser: les brunchs… on me proposera sûrement une salade verte avec des noix, et des fruits en dessert. On me dira sûrement que je ne peux pas prendre de la purée car il y a des pommes de terre (alors que c’est sans gluten) et que mon renversé contient du lait, mais il faudra garder mon calme et réexpliquer, encore et encore, justifier, et sûrement payer un repas qui m’a laissée sur ma faim alors que j’ai vu mes voisins de table se régaler. Mais bon, au moins je ne suis pas obèse et il paraît que j’ai de l’épargne !

– Moi: Salut, bon brunch !


[1] La maladie coeliaque est une réaction auto-immune au gluten, un composant de différentes sortes de céréales. Plus ici.

Aude Bertoli

Aude Bertoli

Psychologue et passionnée d'écriture, Aude Bertoli rédige des articles, des nouvelles et des textes courts qui sont tous en lien, de façon directe ou indirecte, avec des aspects dramatiques de l'existence (deuil, perte, agression, violence,...). Il s'agit non pas d'une optique voyeuriste ou théâtrale, mais bien du besoin de briser le silence autour de sujets sociaux encore tabous. Contact: aude.bertoli[at]bluewin.ch Cabinet: Boulevard de Grancy 37, 1006 Lausanne

3 réponses à “Vivre avec la maladie cœliaque, ou comment apprendre à développer sa patience et sa tolérance à la frustration.

  1. Bonjour,
    Je vous confirme les joies du coeliaque + vegan. Il se trouve que j’avais une collègue qui avait la maladie, et un collègue qui est végan. Pour les occasions de fête (mes anniversaires, mes 1an et 5 ans de boite) j’ai cuisiné en en tenant compte. Ce n’est pas évident, mais c’est possible. Le grand secret c’est la farine de sarrasin. Elle est sans gluten tout en ayant un fort pouvoir collant (enfin “sablant”) et en ayant bon goût (à mélanger malgré tout avec de la farine de riz pour dilluer un peu). Elle fait donc un bon support de tarte. La garniture après c’est de la rigolade. La polenta, en version sucrée, est aussi une bonne option. Ou la farine de chataignes (en très petite quantité).

    Mais là où je me suis “amusé” le plus, c’est avec une amie qui, elle, est allergique aux sulfites. Le gluten, on sait encore à peu près où (ne pas) en trouver. Pour les sulfites c’est bien pire. Ils sont partout, et non indiqués en dessous d’un certain seuil. Ainsi elle m’appris que les herbes aromatiques (sèches) sont sulfitées. Donc l’option “sans sulfite, sans gluten, et végan” je n’ai pas essayé.

  2. Mille merci Aude pour ce témoignage qui reflète tellement bien la réalité que tous cœliaque vit au quotidien ! Moi même je ne suis pas cœliaque mais l’une de mes filles l’est ainsi que ma sœur. C’est un combat de tous les jours et le nombre de situations ahurissantes que l’on doit affronter, je ne les compte même plus. À force, ça en devient fatiguant et le risque c’est qu’on finisse par se résigner ! La route est encore longue, mais je suis persuadée que la cause des cœliaques sera défendue et entendue de plus en plus, et cela grâce aussi à des excellents articles comme le votre. Merci !

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