Le patient n’est pas celui qui attend. En réalité, un patient patiens (participe présent latin signifiant littéralement souffrant), c’est-à-dire qu’il endure une épreuve physique et/ou morale qui le conduit à consulter un tiers susceptible de le soulager. La relation qui s’instaure entre patient et tiers soignant est clairement ambivalente puisque viennent s’y nicher des mécanismes d’emprise très divers : la manière dont le savoir du thérapeute se transforme en pouvoir en est certainement l’expression la plus connue depuis qu’elle a été analysée par Michel Foucault. On connait bien cette ambivalence qui a été réactualisée avec l’apparition d’un certain virus. Mais c’est une forme parmi d’autres, la réalité des soins ne peut être réduite à cette asymétrie entre celui ou celle qui sait et la personne qui s’en remet à lui ou elle.
La condition de patient engage la personne qui endosse ce rôle. La souffrance éprouvée, la vulnérabilité qui se révèle (à des degrés divers) ne constituent pas seulement une anomalie biologique dont il s’agit de se débarrasser pour retrouver une vie normale. Plus la maladie dure, plus elle va engager psychologiquement et socialement un individu : une prise en charge au long cours est une épreuve tout autant physique que personnelle. Il y a la douleur, les effets secondaires bien sûr, mais aussi le parcours dans l’institution de soin, le rapport à la santé, les idéaux d’autonomie, qui peuvent confronter les patients à une forme de dépossession de soi. Ballotés à droite à gauche, répétant sans cesse leur parcours, répondant aux mêmes questions, soumis à des examens et une machinerie sophistiquée, confrontés à une terminologie médicale peu amicale, exposés à la fatigue du personnel, les patients, progressivement, oublient ce qu’ils étaient “avant”.
Tout ceci influence leur adhésion au traitement, détermine leur rapport aux soignants, façonne leur rapport à la maladie et structure également les systèmes de santé. Grâce aux recherches, devenues depuis des classiques en sciences sociales, on sait que la recherche d’alternatives à une approche allopathique ne vise pas nécessairement l’efficacité thérapeutique mais est aussi et peut-être surtout un moyen de se retrouver ou, au moins, de donner du sens à ce qui au fil du soin n’en a plus.
Le fait est que cette recherche d’alternative ou de soins complémentaires ne se déroule pas dans le vide. Les patients ne s’inventent ni des thérapies, ni des thérapeutes. Les patients vont recourir à des prestations qui leur sont rendues disponibles parce qu’elles sont accessibles à proximité, parce qu’ils en ont les moyens, et/ou parce qu’ils en ont entendu parler et qu’ils décident de les tester. L’anthropologie de la médecine parle ici d’un système d’offre et de demande dont il n’est pas possible de déterminer laquelle façonne l’autre. La médiation entre elles s’opère dans un système d’opportunités qu’illustre bien l’histoire du correspondant du New York Times, James Reston. Celui-ci couvrait le déplacement en Chine du président Nixon et du secrétaire d’Etat Kissinger en 1971. Arrivé à Pékin, il est victime d’une crise d’appendicite. Si son appendice lui est retiré selon les standards de la chirurgie occidentale, sa douleur est soulagée grâce à l’acupuncture. Impressionné, Reston décrit dans un article son aventure médicale, dont Nixon prend connaissance. Il n’en fallait pas moins pour lancer un programme de recherche sur cette technique pourtant ancienne. Celle-ci connût alors un certain essor aux Etats-Unis et en Occident.
Le statut de patient est, en fait, un point de croisement entre l’expérience individuelle et l’organisation collective. Le constat n’a rien d’extraordinaire puisqu’on peut dire ceci d’à peu près n’importe quel statut socialement reconnu. Ce qui fait toute sa particularité, c’est que très souvent (pas tout le temps) il implique une expérience qui met en jeu l’existence d’un individu, sa finitude mais aussi son sens à travers la souffrance, sa déchéance (lente, rapide ou imaginée).
A ce titre il est entouré d’une aura particulière que les institutions de soin, les médecins mais aussi les assureurs se plaisent à instrumentaliser. Un hôpital ou une assurance qui met “le patient au centre” ou “oeuvre pour les patients” joue ainsi sur les mots qui laissent penser qu’il y a une place et, surtout, du temps pour une délibération commune, et des échanges ouverts entre soignants et soignés sur la prise en charge, sa nécessité, son orientation, et ses effets sur le quotidien. Alors que trop souvent, il vise à vanter des prestations hôtelières pas franchement vitales, des avantages à des prix commercialement intéressants pour des prestations dont le bénéfice thérapeutique n’est pas prouvé.
On peut tout faire dire aux patients tant qu’on ne les fait pas parler. Lorsqu’ils parlent, il est assez simple de cadrer leur parole sous le prétexte que leur savoir est limité, leurs attentes irrationnelles ou que leurs doléances portent sur des aspects secondaires de consommation. On leur reproche alors de ne plus parler en tant que patients, mais en tant que consommateurs cédant aux sirènes du libre marché. Critique étrange puisqu’en Suisse la majorité parlementaire continue à penser que la santé est un marché comme un autre (l’offre et la demande, je vous disais) et que tous les acteurs de la branche s’y conforment.
Bref, le patient, dans le système de santé, c’est un peu un Dieu déchu : un être omniprésent mais formellement absent, à la place duquel l’on aime bien parler à coup d’interprétation et d’exégèse, mais qui suscite la colère ou le doute lorsqu’il ne se manifeste pas comme il faut. A cette approche théologique et éthérée, il existe une alternative : considérer les patients comme des citoyens et tout faire, dans le système de santé, pour qu’ils puissent participer aux délibérations et aux décisions avant d’être vulnérables, dépendants et, en un certain sens, aphones.
Merci de ce bel article. Il faut absolument instaurer une “intelligence” de la médecine. Au sens de intelligere, verbe latin, chercher à comprendre. L’apparition de virus fige un moment les cerveaux et réduit la capacité d’empathie. Mais passé la stupeur, pourquoi l’expérience et l’ampleur des savoirs restent-elles comme interdites? Par exemple, la Suisse compte des laboratoires de médecines homéopathiques ayant fait leurs preuves; des praticiens de soins alternatifs qui possèdent des certifications fédéralement reconnues et remboursées par les assurances complémentaires. Espérons que très bientôt votre approche anthropologique restaure d’autres liens humainement curatifs.
Bonjour et merci beaucoup pour ce très beau texte qui vient – si j’ose écrire – à point nommé. Enfin une personne sensée qui écrit les choses telles qu’elles sont et qui analyse en profondeur là où le bât blesse depuis bien trop longtemps.
L’emprise sur les pauvres patient(e)s est un poison, un poison qui arrange tout le système, système qui a été subtilement conçu pour infantiliser et pratiquement rendre idiot. Sans échappatoire visible puisque la plupart des patient(e)s s’engouffre volontairement dans un cercle des plus vicieux.
Alors qu’il est très facile, voire enfantin de briser les chaînes qui nous lient à cette dépendance que représente la main-mise médicale sur nos corps et nos esprits.
Depuis de très nombreuses années, je m’échine à expliquer comment prendre les soucis de santé en main et comment devenir les maîtres absolus de nos maladie(s), surtout si elles sont chroniques. En d’autres termes, ne JAMAIS se reposer sur quiconque mais TOUT savoir, TOUT compiler, TOUT régenter, toujours exiger à l’avance TOUTES les pièces du dossier (c’est la Loi) et, le cas échéant, faire modifier des protocoles opératoires beaucoup trop standardisés donc dangereux pour certain(e)s d’entre-nous pauvres patient(e)s négligé(e)s.
Toujours être up-to-date, donc TOUT lire, TOUT commenter et poser de très nombreuses questions. Sans relâche (et sans se priver) mettre les médecins à très rude épreuve !
Ou comment devenir de vrai(e)s expert(e)s de nos soucis chroniques.
Pour notre bien-être, pour éviter d’inutiles examens coûteux, pour notre vie. Nous devenons responsables et ne déléguons pas sur les autres par facilité ou par paresse.
Et sans aucun état d’âme, comme un robot, EXIGER des explications et des assurances que bien des professionnels rechignent souvent à mettre par écrit.
C’est l’unique base valable pour un dialogue SAIN très éloigné du dialogue de sourds à la mode de chez nous.
Si un hôpital fait la fine bouche, pas de problème, il y en a un autre qui sera plein de compliance et courbera l’échine. Lors d’une tractation financière, il n’y a pas d’émotion. Pourquoi mettre des émotions dans un projet opératoire ? Perte de temps et d’énergie que nous pouvons conserver pour des “services médicaux” nettement plus respectueux à notre égard.
En d’autres termes, il s’agit de retourner (comme une crêpe) la manière de faire à la mode de chez nous ! Le cas échéant, répondre de façon très autoritaire, sans agitation, si un médecin quelconque (peu importe son niveau académique, aucune importance en la matière) débute avec le système de l’infantilisation, donc du mépris, quasi automatique en Suisse.
Mais encore, si le dialogue reste unilatéral et que le médecin ne se soumet pas, chercher + changer de spécialiste, quitte même à chercher hors des frontières médicales helvétiques très étriquées. Un jeu d’enfants que je pratique sans jamais me priver et à ma très grande satisfaction (suivi impeccable au plus haut niveau). Idem laboratoires d’analyses et pharmacies. Ces prestataires sont à mon service.
Au Laboratoire d’analyses, c’est moi qui décide – je paie cash – donc je reçois et gère mes valeurs AVANT le médecin lambda. Conditio sine qua non. Si une infirmière me manque de respect ou me fait une réflexion idiote (c’est très fréquent de la part de ce personnel), je m’en vais manu militari, j’écris une réclamation et change de crémière. C’est mon organisme, je n’en ai qu’un seul et je sais mieux que quiconque comment le protéger/préserver des dérives/rigolades médico-infirmières et pour le maintenir en bon équilibre car les chroniques vivent souvent très longtemps sur de sportives frontières. Très sportives pour ma part (ne générant aucun coût à la collectivité).
Hélas, le corps médico-infirmier est encore et toujours formé pour tenter de nous cadrer et de nous imposer certaines certitudes, certains traitements, certaines modes, sans jamais donner de place à l’auto-détermination et à l’auto-éducation vitales en matière de santé.
Formée heureusement très jeune pour être totalement indépendante, je balaie donc sans complexe ni état d’âme les médecins qui ne prennent pas au sérieux mon historique fort complexe et/ou qui débitent des âneries que je détecte immédiatement et qui me prouvent – mathématiquement – que les pièces de mon dossier n’ont pas été lues et assimilées (bêtises du style « prenez du paracétamol »).
Donc d’emblée, je les teste comme ils(elles) nous testent sous toutes les coutures, sans ménagement et sans respect. Je leur rends la monnaie de leur pièce. La situation doit toujours rester en ma faveur. Et pas l’inverse.
Pourtant c’est bien le contraire qui nous est imposé, sous forme d’un subtil chantage, qu’il faut absolument démonter et anéantir.
C’est même mon travail de patiente de pousser certains médecins dans les limites de leurs connaissances dans une matière XYZ. “Docteur, avez-vous lu le dernier article de ABC…… ?”. Je détecte donc très rapidement leurs failles dans les domaines qui me concernent depuis tant d’années. Sans stress, je dois être au courant pour ma pathologie et son évolution naturelle. En principe, c’est aussi le travail du médecin …. mais hélas …. être 100 % up-to-date face à son(sa) patient(e) reste très difficile. Donc les médecins pensent préférable de nous ridiculiser voire infantiliser pour éviter de montrer qu’ils ne sont pas à jour, qu’ils n’ont pas préparé notre entretien …. et qu’ils sont aussi de simples humains.
Je décide pour mon bien, pour mon savoir, pour ma vie comme je l’entends, pour mon confort, pour ne jamais dépendre de la société, pour ma descendance, etc.etc. etc. La liste peut-être longue. Donc personne ne décide à ma place (documents ad hoc déjà en ordre, au cas où) et surtout pas un médecin irrespectueux qui me regarde avec arrogance du haut de son savoir mal maîtrisé.
Les médecins usent et abusent de la vulnérabilité humaine. Ils se jouent de nos peurs et en profitent pour imposer, par exemple, une voie thérapeutique avec moult effets secondaires indélébiles que nous ne validerions pas forcément. Quitte à avoir une vie plus courte mais infiniment plus digne.
Certain(e)s patient(e)s se croient des héros mais en réalité ils(elles) ne sont que des signatures sur des consentements à des protocoles subtilement rédigés dans le seul but de convaincre des cobayes, réduits ensuite à des chiffres et/ou des statistiques dans des documents, des publications. Les patient(e)s ne sont plus rien, ils(elles) ont été privé(e)s de leur humanité, mais ne s’en rendent presque jamais compte.
Or si les humains savaient comment les médecins parlent d’eux (ou notifient) dès qu’ils ont tourné les talons, ils n’auraient jamais signé aucun consentement !
Les termes que vous avez utilisés “dépossession de soi” sont tellement bien choisis.
Pour ma part, je n’arrive pas à comprendre pourquoi les patient(e)s ne se rebellent pas une fois pour toutes mais – au contraire – continuent à se comporter comme des esclaves face à certains médecins et à certains courants “pharmaceutiques”.
L’inverse est la seule et unique vérité: les médecins sont entièrement à notre service, ils doivent se montrer dévoués et doivent aussi se soumettre sans pinailler à nos décisions et/ou idées et/ou choix de vie (ou de mort).
Mon expérience de patiente chronique (61 sur 63 ans) hyper-résistante aux paroles médicales standardisées reste incommensurable. Toutes les anecdotes et comportements médicaux « foireux » sont déjà rédigés depuis belle lurette avec références très sérieuses à l’appui. En diffusion permanente pour démontrer à quel point tout le système est fortement corrompu. Leur lecture est très pénible et pourtant c’est la triste réalité.
Dans ce monde soi-disant moderne et pourtant resté archaïque dans bien des domaines “humains”, il est donc hautement préférable d’être une personne redoutable plutôt qu’un(e) patient(e) soumis(e) et resté(e) inculte … par choix … par facilité … par découragement …. ou encore par influence.
L’aspect collectif ne représente absolument rien à mes yeux. Une vue de l’esprit, une fable, un lavage de cerveaux. Car en ne reconnaissant jamais leurs égarements et leurs erreurs diagnostiques-thérapeutiques, les médecins éradiquent pour l’éternité le “collectif”. Ni pardon ni oubli. Le pardon reste du blablabla destiné à endormir les humains et donc à absoudre des meurtriers « pharmaco-médicaux » avec pleins pouvoirs sur nos corps donc nos vies.
Mais encore, la masse humaine lambda ne se prive pas de se moquer ouvertement et très cruellement des effets secondaires médicamenteux visibles chez certains patient(e)s. Irrévocablement sans chercher à comprendre le contexte. Dans la pratique courante, le “collectif” reste une pure vue de l’esprit.
En ce moment, nous vivons le summum des tentatives de mainmise médicale sur nos destins ! Quel gâchis. “Medice, cura te ipsum”.
Quel gâchis ce commentaire ! Au vu de ce que vous décrivez, soyez vous-même votre propre médecin, et laissez tranquille le monde médical qui soigne ! Ceci devrait guérir vos aigreurs … sans traitement médical !
A Stéphane Emonet: Avez-vous survécu à une erreur médicale diagnostique + thérapeutique à l’âge de 12 ans ? Couvert d’effets secondaires indélébiles sur la vie entière ? Avec en corollaire toutes les moqueries médicales répertoriées dans vos dossiers médicaux …… donc parfaitement lisibles pour l’éternité.
Si vous aviez l’opportunité de lire une seule des mes nouvelles par rapport à mon vécu, vous auriez juste envie de vomir …. Ne jugez pas sans savoir. Mes médecins étrangers ont été effarés par tant d’arrogance “médicale” en Helvétie. Des arrogants sans spécialisation FMH dans les domaines me concernant. Tout près de nos frontières, les soignants ont déjà depuis longtemps entrepris leur saine révolution vis-à-vis des patient(e)s. Portez-vous bien.
bonjour. a votre avis, que faudrait il faire?
Bonjour Rochat, si c’est à moi que vous posez la question, voici quelques modestes éléments de réponse:
– reprendre à la base les études de médecine;
– réformer (à nouveau) le processus de Bologne;
– obliger les futurs médecins à des cours de diplomatie et de modestie;
– en d’autres termes, apprendre à parler aux patient(e)s sans mentir et dans le but de former adéquatement ces patient(e)s dans la gestion pertinente de leur(s) maladie(s);
– reprendre des exemples concrets d’erreurs médicales diagnostiques et thérapeutiques et
– analyser comment les futurs médecins se comporteraient face à de tels cas;
– mais encore, prendre des cours d’économicité pour mettre les patients sur les rails de dépenses raisonnables (en fonction de leurs status);
– faire comprendre aux patient(e)s qu’ils(elles) sont des acteurs(actrices) compétent(e)s de leurs maladies (c’est très difficile dans l’état d’esprit actuel);
– donc les former adéquatement pour procéder à des économies considérables … au bénéfice d’autres patient(e)s et forcément de la société.
Au sein des frontières helvétiques, très peu de médecins acceptent des patient(e)s qui disent NON, votre projet ne me convient pas. A l’étranger, c’est déjà dans les mœurs depuis un bail. Ma néphrologue (cheffe de service) me propose. Elle ne me force jamais bien que je vive depuis très longtemps en zone “rouge”. Mes choix sont donc respectés sans discussion stérile, sans aucune arrogance.
Nous sommes des partenaires dans mon suivi médical de longue durée.
En Suisse, lorsque je remarque que mes antécédents ne sont pas respectés in extenso, je retire manu militari un projet opératoire par exemple. C’est de la pure routine. A noter que dans le Canton de Berne, les médecins ont un toute autre approche que sur Vaud et/ou Genève. Ils prennent le temps d’une longue réflexion et n’hésitent pas à sensiblement modifier un protocole opératoire, pour le bien des patient(e)s. Mon expérience et mes points de comparaison sont très importants en la matière !
En sus, puisqu’il y a moins de drogues utilisées “de routine”, les coûts globaux sont forcément diminués. Idem dans le secteur radiologique où certains praticiens forcent sur les produits de contraste alors qu’ils connaissent parfaitement leur grande dangerosité dans certains cas (comme le mien).
Pousser à la consommation et à l’utilisation de produits coûteux fait partie de la mentalité médicale de mon pays. Hélas. Il faut tout révolutionner à la base.
Le multilinguisme m’aide évidemment. Ainsi que mes anciennes fonctions qui me permettent de connaître les deux côtés du miroir, y compris ce qui n’est pas public et ne le sera jamais.
Portez-vous bien.
merci pour ces réponses constructives. Pour ma part, la question de la santé publique est primordiale. Il faut donc exiger un véritable débat(l acte citoyen)qui intègre la tarification a l acte(l idée d un forfait?) ,l hyper dépendance de notre système de santé a l industrie et l activité privé qu il faut urgemment réguler ,des prix publics (abordables et raisonnés)pour les médicaments , matériel médical et fournitures ,ainsi que le retour de la recherche fondamentale dans le giron publique. Bref mettre des limites.
Si la santé est certes un capital pour un individu ou une collectivité ,la maladie est un capital pour un système basé sur l actionnariat .C est une des raisons de l absence de débat, on peut parler de censure. Mais il y as aussi la question fondamentale du droit privé et du droit public, source considérable de confusion dans l approche de la question collective. Une santé publique basé sur le système des communs ne sont pas qu une utopie.
Commentaires très constructifs. Merci beaucoup. A noter que certains pays limitrophes ont déjà débuté cette réflexion. Je possède de nombreux ouvrages à ce sujet (autre langue). Il faut aussi que les humains réapprennent qu’ils ne sont pas éternels. L’apoptose (ou mort programmée des cellules) touche tous les êtres vivants, sans aucune exception. Même les dirigeant(e)s des Pharmas devraient urgemment s’en souvenir car les immortels, c’est exclusivement dans la mythologie.
Nous sommes aspirés dans une spirale infernale et – à un moment donné – il faudra bien lui couper la tête pour revenir à des notions de base remplies d’humanité et de bon sens. Portez-vous bien ….
Pour les Pharmas: “Radix omnium malorum est cupiditas”
Toutes vos propositions sont déjà élaborées de longue date dans les études de médecine. Rien de nouveau dans votre commentaire. La médecine est en progrès constant et apporte chaque jour les fruits de ce progrès, que ce soit en Suisse ou à l’étranger. Les nombreux colloques et/ou congrès tant nationaux qu’internationaux, rendent la pratique de la médecine de plus en plus performante et uniformisée dans le monde. Enfin, les conseils interdisciplinaires quotidiens entre les médecins, sont un un lot quotidien, et partargés avec les patients de longue date. A chacun de s’ouvrir au débat et d’accepter qu’une maladie aiguë ou chronique ne choisit pas son sujet !
Quant à l’anthropologue, il se met très vite du côté de la médecine alternative pour l’opposer à la médecine officielle, ce qui est dans l’air du temps de l’individualité, alors que cette opposition n’est pas saine du tout !