L’autisme Asperger : une différence invisible (du moins chez les femmes)

Jusqu’à peu, lorsqu’on pensait à l’autisme, on imaginait une personne mutique, fuyante, incapable de s’intégrer en société, parfois même entravée par un handicap mental. Cela peut être le cas mais pas forcément. L’autisme comprend un éventail de particularités cognitives d’intensité très variable, toutes regroupées sous le terme générique de Trouble du Spectre Autistique (TSA). L’autisme est un trouble neuro-développemental, d’origine biologique, avec un large spectre de spécificités. Il serait plus juste de parler des autismes plutôt que de l’autisme. Le niveau d’intelligence des personnes avec un TSA va d’une intelligence supérieure à une déficience intellectuelle sévère. Le syndrome d’Asperger est une forme d’autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage même si, contrairement à une autre idée reçue, toutes les les personnes ayant ce syndrome ne sont pas surdouées ou fortes en mathématiques.

C’est de cette forme d’autisme dont a longtemps souffert Julie Dachez avant qu’un diagnostic ne soit posé sur les “étrangetés” qui la différenciaient de son entourage. De mettre un nom sur ses malaises lui a permis de se positionner dans la vie, de suivre des études adaptées et d’ainsi pouvoir se réaliser. A présent, elle est docteure en psychologie sociale, conférencière et militante française pour les droits des personnes autistes. Toutefois, le syndrome d’Asperger est souvent mal – ou pas – diagnostiqué, en particulier chez les personnes de genre féminin quel que soit leur âge. Actuellement, le sexe-ratio est d’environ de quatre hommes pour une femme, d’autant que les témoignages autobiographiques sont généralement effectués par des hommes : Josef Schovanec, Jim Sinclair, Daniel Tammet, Hugo Horiot… Cependant, de plus en plus, l’on s’accorde à estimer qu’il y a probablement autant de femmes autistes Asperger que d’hommes, mais que les femmes sont plus difficiles à détecter.

Écrite par Julie Dachez et illustrée par Mademoiselle Caroline, une dessinatrice habituée à traiter de sujets comme la dépression ou la maternité, la BD La différence invisible montre, de l’intérieur, comment se sentent les aspies girls, ainsi qu’elles se sont elles-mêmes surnommées.

La différence invisible : introduction

” Il [cet album] explique et illustre en effet très bien un aspect majeur des femmes aspies:  leur invisibilité source d’errance diagnostique et de souffrances parfois importantes. Comme nous l’avons dit, le diagnostic des femmes Asperger est difficile à établir et donc sous-estimé de fait, pour plusieurs raisons. L’une d’elles est l’existence de capacités d’empathie émotionnelle et cognitive meilleures chez les femmes Asperger que chez les hommes Asperger (tout comme dans la population générale, d’ailleurs) ce qui leur permet des adaptations sociales de surface, de «faire semblant», de camouflage accrues par rapport aux hommes. Cette tendance à s’invisibiliser elles-mêmes – en apprenant à imiter les conduites sociales adaptées (à être « des caméléons », comme le dit Julie Dachez sur son blog), à regarder leur interlocuteur dans les yeux, à intégrer un groupe de pairs, à se conformer aux attentes des autres, à repousser leurs limites, à accepter les gênes sensorielles, émotionnelles et relationnelles, à supporter les moqueries et les humiliations, à faire semblant, à donner le change, etc, – n’est possible que grâce au déploiement d’une énergie parfois considérable, et au prix d’incompréhensions, de doutes, d’interrogations, de renoncements d’abnégation, de stress, d’épuisement physique et moral.

D’autres femmes Asperger sont invisibles parce qu’elles n’arrivent pas – ou plus – à s’adapter, à aller vers les autres, et préfèrent rester seules par défaut, faute de mieux, pour ne pas s’exposer au regard des autres, à l’échec, à la frustration, à la souffrance. Y compris lorsqu’elles sont mères de famille – c’est alors souvent la découverte autistique chez l’un ou plusieurs de leurs enfants qui les amène à découvrir leur propre syndrome d’Asperger et à sortir de cette invisibilité.”

Extraits de la préface de l’album par *Carole Tardif et *Bruno Gepner

La différence invisible : tranches de vie d’une aspie girl

Au début de l’histoire l’on découvre Marguerite – l’un des pseudonymes de Julie Dachez – au travail, à la maison, avec son compagnon. La jeune femme nous emmène à la rencontre de ses passions, de ses peurs, de ses angoisses, de ses particularités sensorielles et de ses maladresses sociales. Nous éprouvons avec elle les difficultés à se faire comprendre et à se faire accepter telle qu’elle est. Nous ressentons sa joie lorsqu’elle peut enfin mettre un nom sur ses malaises, sur son incompréhension des autres et sur son incapacité à vivre comme la majorité. La différence invisible est une bande dessinée certes réaliste, mais également drôle, émouvante et pleine d’espoir.

Par cette création, Julie Dachez alias Marguerite, alias Super Pépette sur son blog, contribue à mieux faire comprendre le syndrome d’Asperger à tous les lecteurs, que ce soient de simples amateurs de BD ou des personnes directement concernées : amis, conjoints, professionnels de la santé, enseignants, etc.

*Carole Tardif est professeur de psychologie du développement typique et atypique, Université d’Aix-Marseille, directrice du Centre de recherche du PSYCLE et du master en psychologie clinique du développement. Elle est aussi psychologue auprès d’enfants et d’adultes avec trouble du spectre de l’autisme.

*Bruno Gepner est pédopsychiatre et psychiatre auprès d’enfants et adultes avec TSA, chercheur associé au CNRS, chargé d’enseignement à l’Université d’Aix-Marseille et Paris 7, président de la Fédération Autisme Vie Entière – FAVIE.

Julie Dachez donne sa définition du syndrome d’Asperger.

Sources :

• autisme.ch
• “La différence invisible”, Mademoiselle Caroline & Julie Dachez, éditions Delcourt/Mirages