Le dossier électronique : triste réalité helvétique. Imaginez-vous, vous avez un pépin de santé ou un accident loin de votre domicile. Vous avez besoin des services de santé sur place, mais le médecin qui vous prend en charge n’a pas accès à votre récent bilan de santé pratiqué chez votre médecin traitant, et refait donc une partie des examens, comme par exemple les tests de laboratoire. De retour chez vous, vous aurez au mieux une lettre résumant les soins reçus. Votre médecin traitant n’aura donc pas d’accès en ligne à vos radiographies, examens de laboratoire ou protocole opératoire. Durant ce même séjour, vous avez retiré de l’argent dans un automate. Accepteriez-vous lors d’un deuxième retrait, deux jours plus tard, que l’automate affiche à l’écran : « nous ne savons actuellement pas de combien vous disposez sur votre compte, veuillez repasser dans 2 jours ». C’est malheureusement exactement ce qui se passe avec vos données médicales sans que nous nous en offusquions ! Pourquoi ?
Le dossier électronique du patient est un instrument central pour la gestion des coûts de la santé : il contribue à la qualité des soins et permet une grande transparence dans l’analyse des coûts. Bien que notre système de santé helvétique nous coûte au moins 80 milliards par an (près de 10’000 CHF par personne !), nous ne disposons pas d’un tel outil au niveau national. La transparence est un des quatre piliers de la stratégie 2020 de l’OFSP : le constat est triste à l’aube 2020, car ceci est resté un vœu pieux, et l’absence de dossier électronique national en est une conséquence désastreuse. La Suisse héberge parmi les meilleures écoles technologiques au monde et dispose d’un secteur financier de pointe reposant fortement sur l’informatique. Donc, le retard ne peut pas être technologique.
Chez Kaiser Permanente (Californie), le dossier électronique existe depuis bien plus de 10 ans : il permet de gérer tous les aspects des soins ainsi que les finances du système de santé global. Cette gestion centrale leur permet d’être parmi les meilleurs aux USA avec un budget nettement moindre que le nôtre soit 80 milliards de US$ pour une population de 12.2 millions d’assurés. Ils sont aussi en mesure de publier un grand nombre d’études dans les meilleurs journaux scientifiques ceci dans des délais très courts, aussi un marqueur très clair de bonne qualité des soins. Pourquoi n’allons-nous pas apprendre chez les acteurs ayant une très large expérience ?
Un dossier électronique du patient unique et national accessible partout en Suisse, permettrait une très grande transparence financière dans les domaines des soins, ce qui est aussi un facteur essentiel pour la qualité. Il permettrait une analyse des activités et des coûts en temps réel, ainsi qu’une analyse coût/bénéfice profitable à la population. Ainsi nous aurions enfin la possibilité de faire des économies circonstanciées et documentées, et non des coupes arbitraires basées sur des prémisses politiques.
Mais le fédéralisme avec pour conséquence la fragmentation cantonale des soins ainsi qu’un perfectionnisme presque maladif bloquent tout progrès réel. La réalité est que nous sommes face à des résistances de médecins et de leurs associations professionnelles ainsi qu’à la passivité de l’OFSP. Pour certains, la transparence fait peur car elle pourrait remettre en cause certains dogmes, même peut-être la façon de fonctionner du système de santé dans son ensemble. Cette analyse qui serait facilement réalisable avec un dossier du patient électronique ainsi qu’une remise en cause de nos processus de soins sont la première étape incontournable pour tout progrès de notre système de santé d’un point de vue global.
Le corps médical affirme travailler uniquement pour le bien de leurs patients. Ainsi, pourquoi cette résistance au dossier électronique ? Les lobbies ont réussi à repousser l’introduction du dossier électronique en ambulatoire et en plus à ne pas rendre obligatoire pour tout professionnel de santé d’y mettre les données ! Un dossier électronique incomplet n’est-il pas plus dangereux car on se base sur des données qu’on croyait complètes et qui ne le sont pas ? N’est-ce pas un risque de le tuer avant qu’il n’existe ? Auraient-ils peur de la transparence ? L’OFSP qui devrait stimuler, voir imposer le dossier électronique, multiple les comités, workshops, et groupes d’experts, mais principalement autour du problème de la protection des données. En Suisse, il est bien connu que pour bloquer un bon projet, il faut brandir la protection des données. Pourtant les Suisses font confiance à leur banque et ne semblent pas avoir de problème avec leurs cartes de crédits ou avec l’utilisation de bancomats, de services contactless etc. La technologie pour la protection des données existe donc. L’OFSP et la politique devraient enfin poser la question directement aux consommateurs de savoir quelle protection des données ils souhaitent, plutôt que d‘argumenter inlassablement entre eux.
Que répondraient les citoyens si on leur disait qu’avec l’utilisation d’un dossier électronique sécurisé comme leur carte de crédit, cela permettait de réduire leurs primes maladies de 15-20% ?
Le dossier électronique du patient unique et national est donc une priorité essentielle pour la qualité et la transparence dans le système de santé suisse. Il est une condition sine qua none pour contrôler les coûts. Actuellement le système de santé se comporte comme une industrie qui refuserait d’utiliser une comptabilité analytique, ce qui semble totalement archaïque à une époque où l’informatique permet une gestion sure et performante. Donc, si la politique et l’OFSP souhaitent être crédibles sur la question du contrôle des coûts, ils doivent imposer au plus vite un dossier électronique unique et national. Les projets actuels ne visent pas un dossier unique et national, ne donnant ainsi aucune garantie d’être accessible partout en Suisse. Tout retard contribue au désastre du statu quo et alimente l’explosion des coûts.
Quant à nous, citoyens payeurs de prime, nous devons exiger que ce dossier soit rapidement mis sur pied, qu’il soit accessible partout en Suisse et qu’il soit complet en forçant la main à tous les professionnels de santé pour que toutes nos données y soient.
N’oublions pas : le dossier médical appartient au patient !
Prochain thème: le cancer – éthique, finance et information du patient/client.