Sport handicap : La paraplégie, qu’est-ce que c’est ? Classifications, injustices

Lorsqu’on n’a pas celui qu’on aime, il faut aimer celui qu’on a … je ne parle pas de mon mari mais de mon chemin de vie.
Nous ne sommes pas maître de tout ce qui nous arrive mais il nous reste ce libre choix qui nous permet de rajouter notre touche personnelle à notre destin. L’accident qui m’a rendue paraplégique a marqué un gros tournant pénible et difficile. Grâce au handisport j’ai retrouvé un sentiment d’appartenance sociale, de dignité et la joie de me battre par rapport à moi-même en essayant d’oublier le temps d’un instant mon handicap.

Ce que nous appelons communément handisport est un sport dont les règles ont été aménagées pour qu’il puisse être pratiqué par des personnes ayant un handicap physique, mental ou sensoriel.

Quelques mois après ma sortie d’hôpital, j’admirais ces jeunes athlètes en fauteuil roulant. Ils étaient pour moi des exemples de volonté, de dynamisme et de détermination.
Comme eux, j’ai alors décidé d’affronter, de regarder la vie en face. Je me suis défini des objectifs et j’ai obtenu de grandes satisfactions.

Quelques années ont passé et je suis toujours engagée dans le sport de haut niveau. Nous sommes actuellement à moins de deux ans des Jeux Paralympiques de Tokyo… et j’ai envie de crier mon ras-le-bol.


Ayant obtenu de belles victoires en handbike, je me passionne maintenant également pour le para-triathlon (natation, fauteuil de course, handbike) Et vu qu’il faut savoir voir grand et viser haut, j’ai la motivation de tenter une qualification aux Jeux Paralympiques de 2020, dans une de ces disciplines. Mais cette motivation est entachée. Une paraplégie complète en-dessous de la 10e vertèbre thoracique me place, dans les différentes disciplines sportives que je pratique, dans la classe des athlètes les moins lésés. Cela signifie que je me bats contre des personnes qui ont par exemple perdu la sensibilité dans une jambe encore fonctionnelle. Cette classe d’handicap inclus les lésés médullaires ainsi que les amputés.

Certes, la variété des différents types de handicap ne simplifie pas la tâche des classificateurs. Ils pensent faire juste mais ils le font avec leur esprit de valide qui, dans la majorité des cas, ne connaît pas les spécificités de chaque handicap.

Quels sont donc tous ces secrets de polichinelle qui entourent la paraplégie ? Il est appréciable de voir que certaines personnes se sont prêtées au jeu de se mettre volontairement une journée dans un fauteuil roulant pour pouvoir mieux comprendre le quotidien de ceux qui ont été touchés dans leur intégrité physique. Tristement, cela n’est qu’un leurre qui ne reflète pas la réalité.
Le fait d’avoir une absence de tonicité du buste, vous projette en avant au moindre petit caillou sur la route sans aucun moyen de vous rattraper. Et je ne parle pas des spasmes et autres fonctions physiques altérées.

De même, jamais un gynécologue masculin, malgré ses longues études, ne pourra comprendre entièrement ce que signifient les douleurs d’un accouchement.

L’autre jour, je me déplaçais en train pour me rendre à un rendez-vous. Derrière moi, assis sur d’autres sièges, des enfants accompagnés chahutaient un peu et sans le vouloir mobilisaient mes oreilles.

Rires, cris, la vie… l’insouciance heureuse… les jeux, les chicaneries occupaient le wagon.

Arrivent alors à mes oreilles, les paroles de devinettes que les gosses se posent entre eux :

– Qu’est-ce que tu préfères ? Manger tes crottes de nez avec du ketchup ou boire du pipi de chien avec de la cannelle ?
Vous connaissez ce jeu sûrement, quoi du pire te semble le moins pire ou le plus tolérable ?

Alors jouons ensemble aujourd’hui, une question, une seule, à laquelle vous devez répondre le plus sincèrement possible.
Que choisissez-vous si le pire venait à vous tomber dessus : être amputé d’une jambe ou être paraplégique ?

Ma main à couper (pas la jambe, le jeu l’a déjà fait…) que la plupart d’entre vous aurez choisi d’être amputé d’une jambe, le moins pire à vos yeux, aux yeux de tous ceux à qui j’ai posé la question.

Amputé d’une jambe, il vous reste l’autre avec laquelle vous savez encore prendre appui et qui plus est, avec ou sans béquilles, une prothèse et vous conservez la verticalité. Un problème mécanique somme toute. Le bios même de l’ordinateur du corps n’est pas atteint. Alors qu’une paraplégie… Là, on parle de moelle épinière, du système nerveux central, du tronc et pas d’une de ses branches jambes ou bras.

La moelle touchée, tout un phénomène complexe se dérègle et sur de nombreux paramètres.
La paraplégie… Les jambes bien sûr mais si seulement… les organes internes vessie, intestins, diaphragme, machine à bébés sont affectés. La circulation sanguine dans les membres inférieurs affectée, une ostéoporose précoce, des escarres dus à une peau devenue sensible au froid, aux chocs, les spasmes, ces contractions musculaires involontaires dans la partie lésée qui sont douloureuses et vous empêchent de dormir la nuit…

Une découverte très peu probablement pour vous. Depuis peu, le voile se lève et par le biais de nombreux reportages TV et radio, le handicap se révèle, se dévoile.

Sondage, cathéter, lavement, pilule bleue, finalement, pour le moins en Romandie, le public découvre, apprend… oui, la chaise roulante, la paraplégie, ça n’est pas “que” les jambes… il y a tout le reste…

Un récent sondage nous apprend que les paraplégiques mettent en 4ème position le rêve de pouvoir à nouveau marcher. 4 ème !

En 1 : vessie et intestins, retrouver un fonctionnement pas altéré
En 2 : fin des spasmes et douleurs neurogènes que cela apporte
En 3 : une vie sexuelle, devenir mère ou père, procréer, les plaisirs de la chaire
En 4 : marcher…. Même comme un amputé avec une prothèse ou équipé d’un exosquelette.

Vous le savez, vous m’avez vue, je suis debout et je remarche grâce à TWIICE, l’exosquelette développé par l’EPFL. Bien sûr, un rêve, remarcher, vous rendez-vous compte ? Marcher, être debout, retrouver sa verticalité, ne plus être une double-équerre. Pour le commun des mortels, l’essentiel est atteint : debout. Mais pour moi, pas que… et de loin pas. Cette verticalité me redonne une meilleure circulation sanguine dans mes membres inférieures, un transit intestinal moins incohérent, une minéralisation de mes os grâce aux chocs et pressions appliquées par la position debout. Voilà où sont aussi les grands progrès apportés par TWIICE.

Et je ne parle pas encore des douleurs neurogènes apaisées par l’effort à déployer pour maîtriser TWIICE. L’effort au sport, la production d’endorphine naturelle qui nous permet de passer par-dessus les douleurs liées à l’activité sportive soutenue. C’est un des secrets pour contrôler ces autres douleurs spécifiques liées à la paraplégie. J’ai toujours été sportive et l’accident n’y a rien changé.

Lorsque j’ai appris que j’allais rester en chaise roulante, quand certains docteurs m’ont fait comprendre que plus jamais je ne remarcherais, intérieurement je me suis dit j’allais continuer à être celle que je suis. La paraplégie touche mon corps mais ne touche pas l’essence, la flamme de ma vie, la personne que je suis. Le sport pour moi est aujourd’hui le même outil qu’auparavant, le moyen d’exulter mon corps… et même davantage, il est devenu un médicament.

Comme le disait si bien Pierre de Coubertin « L’important dans la vie, ce n’est point le triomphe, mais le combat. L’essentiel n’est pas d’avoir vaincu mais de s’être bien battu »

Je me suis battue en compétition, j’ai vaincu sur moi-même ainsi que bien souvent sur mes concurrentes. Je me suis prise au jeu, j’ai escaladé les marches jusqu’aux championnats du monde de paracyclisme et je travaille dur pour atteindre mon rêve d’une participation aux Jeux de Tokyo.

Mais, il y a un « mais »… En handisport il y a probablement moins de dopage, il y a pire, il y a des injustices qui sont faites par des fonctionnaires qui disent nous vouloir du bien. Les classificateurs sont convaincus de faire juste alors qu’ils sont devenus sourds et aveugles à la réalité du handicap, ils ne voient plus et n’écoutent pas. Les lésés médullaires doivent se battre contre des amputés parce qu’on nous prétend que ces types d’handicap sont identiques.
En compétition, je me retrouve sur le podium avec des athlètes qui savent marcher, se tenir debout, même sans béquilles

Jugez et appréciez vous-même sur cette vidéo : parmi ces trois personnes se trouve une personne qui , selon le règlement, court dans la même classe d’handicap que les paraplégiques

Pire encore en natation, les jambes du lésé médullaire coulent. Et lorsque nous avons la malchance, comme cela est mon cas, d’avoir une paraplégie spastique, ces jambes se contractent vers l’avant et remontent à la poitrine. Sans flotteurs sur le bas du corps pour contrecarrer ces mouvements parasites, mes efforts pour avancer sont décuplés alors que ma vitesse de progression est terriblement entravée.

Sommes-nous donc véritablement égaux à l’unijambiste qui peut utiliser sa jambe valide comme gouvernail, s’en servir comme moteur pour avancer et positionner son corps d’une manière idéale ?
Oser nous dire que nous sommes pareils entre les athlètes qui nagent avec trois membres et ceux qui nagent avec seulement deux bras + deux ancres (les jambes) qui sont à traîner derrière est une aberration.

En fauteuil de course-athlétisme je me retrouve à me battre contre des gens qui montent dans leur chaise avec deux jambes, qui ont tous les muscles du dos, qui peuvent se redresser pour pouvoir pousser encore plus fortement avec leur buste et leurs bras, et on vient me dire que c’est le même handicap !

Le règlement dit qu’en natation aucun moyen auxiliaire n’est permis. Mais n’a -t-on même pas le droit de tenter de se rapprocher quelque peu, par une aide mécanique, d’un corps valide de manière à se battre sur des bases plus équitables entre concurrents ?

Si nous suivons ce raisonnement, pourquoi seraient autorisées des roues sous les fauteuils, ne faudrait-il pas plutôt avancer par la seule force de ses bras en rampant au sol ? Pourquoi, en athlétisme, on autorise les lames ? Dans le même ordre d’idée, les amputés devraient alors sauter sur un pied ou avancer sur leurs mains. En natation on m’interdit des flotteurs en me forçant à subir encore davantage mon handicap et à accepter mes jambes comme des ancres. Pourquoi alors le coureur aveugle a t-il droit à un guide ? Pourquoi les footballeurs aveugles ont droit à un repère sonore ? Les règlements sont-ils vraiment faits pour nous dégouter du sport et nous couler davantage ?

Ce rêve des Jeux, je continue à le poursuivre mais plus que tout, je vais continuer sur la voie des aventures sportives personnelles. L’ultra-para-cyclisme, des Ironmans à ma manière, parce que devant la puissance de la nature je suis seule face à moi-même. Je sens lorsque j’ai été haut dans ma puissance et dans l’abnégation de la souffrance. Je ne me bats pas contre des gens dont on me dit que le handicap est égal au mien alors que je sais intimement que c’est faux.

Le handisport devrait permettre l’inclusion des non valides parmi les valides ou pour le moins leur permettre, l’affaire d’un temps, de se retrouver en situation d’égalité. Se battre pour atteindre de grands objectifs sportifs, poursuivre sérieusement une carrière d’athlète élite, ce sont des accomplissements qui devraient être remplis d’équité.

 

Ma vie aux couleurs arc-en-ciel

Allongée sur mon lit d’hôpital, les souvenirs défilaient dans ma tête, celle que j’avais été, celle qui ne sera plus… et celle que je pourrais devenir, peut-être…

Artiste de cirque, contorsionniste, trapéziste, je vivais mon rêve, mes passions. Mon corps avait été mon moyen d’expression et d’épanouissement.

Ce 24 septembre 2007, un tsunami s’est levé, a chamboulé ma vie, renversé mes plans et anéanti mes rêves.  Il a fallu reconstruire, recommencer et lever la tête, chaque matin, pour ne pas sombrer.

L’accident m’a ôté mon corps, mon identité et mes objectifs. Le sentiment de ne plus rien valoir m’a rongé, les douleurs morales ont tué mon esprit et la charge affective occasionné une fatigue permanente. Agressions, pertes et même la mort… ces orages traversés depuis ma plus jeune enfance m’ont permis, aujourd’hui, de pouvoir dire « merci ». Merci pour ma liberté de penser, ma liberté de choisir et ma liberté d’agir. Merci à la Vie, car si les épreuves traversées ont laissé des cicatrices, si la paraplégie m’a en quelque sorte coupée en deux, mon âme vibre à 200% !

Je n’ai jamais cessé d’y croire et au fond de moi je savais qu’au bout de chaque tunnel le ciel se dégagerait et laisserait passer quelques rayons de soleil. Parce que l’essentiel, aucun événement extérieur ne peut nous le prendre : la capacité d’abnégation, de résilience et la foi en la Vie.

Je ne pouvais plus faire rêver le public sur les scènes de cirque, cabaret et théâtre, mais il me restait mes mains et ma créativité. Les ballons de baudruche, ces formes légères et colorées me rappelaient des moments lointains d’insouciance, de rire et de gaieté…alors pourquoi ne pas en créer quelque chose de plus grand ? Comme je le dis souvent, rien n’est impossible, c’est seulement pus difficile lorsqu’on vit avec un handicap.

Mon mari et moi nous sommes spécialisés dans l’art des ballons latex et avons créé notre entreprise, un magnifique accomplissement. Canniballoon Team est depuis appelé en Suisse, Europe et outre-mer pour apporter joie et divertissement à travers des sculptures et paysages tout en ballons : monde sous-marin, château fantastique ou labyrinthe géant… Un large espace en Chine nous a permis d’en construire le plus grand au monde à ce jour avec 160’000 ballons, sur 2’500 m2. De quoi se perdre ou simplement perdre ses nerfs avec l’envie de tout éclater pour retrouver un chemin vers l’extérieur.

Un art éphémère comme tout ce qui passe et défile dans notre vie. Éclater un ballon c’est effacer ce qui a existé et redonner un espace libre pour un créer à nouveau. La vie est une éternelle création d’un nouveau lendemain et notre chance est de pouvoir recommencer tous les jours, plus haut, plus grand, plus fort.

S’accrocher au passé, c’est comme ne pas vouloir éclater la création en ballons passée de date. Elle perd de son éclat, flétrit, prend la poussière. Souvent, nous nous accrochons à ce qui a été, à nos joies et succès passés. Le regard tourné en arrière, nous ne voyons plus le soleil qui éclaire le merveilleux panorama devant nous et notre joie en est grimée.

Et devant moi se trouvait une athlète, une athlète handisport, dynamique et remplie de joie de vivre. J’ai tourné mon regard et le handbike m’a emporté dans des nouvelles contrées. Marathons, championnats du monde, premières mondiales, titres et médailles ont nourri cette étape de ma vie de mille couleurs et étoiles étincelantes.

A travers le sport j’ai pu déloger les traumatismes du passé et les transformer en carburant pour atteindre quelques-uns des plus beaux et plus hauts sommets alpins européens. Après de longues heures d’effort, lorsque l’objectif sportif est atteint, mon regard se pose sur le long chemin parcouru et le vent de la montagne me raconte ses secrets :

– Silke, vois-tu ces taches noires dans la vallée ? Elles ne t’appartiennent pas, laisse-les là où elles sont. Ne lâche pas la pression sur tes pédales, avance et au-dessus du brouillard se dressera ton nouvel Everest.

C’est alors nourrie d’une énergie magique, presque irréelle, que je me rends à la prochaine compétition et retrouve les collègues de mon équipe sportive. Je les observe et je les admire car eux aussi me racontent beaucoup de secrets :

La première victoire n’est pas la médaille mais le fait de se mettre sur la ligne de départ. La plus grande victoire n’est pas un record du monde mais celle d’avoir fait ce que hier encore je pensais être impossible. La plus belle victoire n’est pas d’avoir couru un Ironman mais celle de pouvoir embrasser notre destin et de crier de tout son cœur : « Je t’aime ma vie ! »

Photo titre @ Mathieu Rod

Cet handicap invisible : les douleurs chroniques

Elles me réveillent la nuit, elles rendent difficile chacun de mes gestes, elles crispent mon visage qui essaie de sourire… oui, sourire malgré tout, sourire pour déjouer la difficulté.

Maints sujets me sont passés par la tête pour ce premier article de mon blog mais à chaque fois un parasite se ramenait entre mon projet et moi : mes douleurs chroniques, terribles, insupportables ! Et c’est là que je me suis dit, alors pourquoi ne pas aborder ce sujet délicat que depuis si longtemps j’essaie de cacher, ne voulant pas alourdir la vie de mon entourage avec mes problèmes personnels. Aujourd’hui je prends conscience que ce partage pourrait être une main tendue pour ceux qui comme moi, se sentent souvent seuls et incompris dans leur souffrance.

Le combat commence dès qu’on vient au monde, il faut résister, défendre son égo, persévérer. On traverse des épreuves, on en ressort gagnant… ou perdant, on apprend, on évolue.
Les années laissent des cicatrices. Je me suis renforcée psychologiquement et la plupart du temps j’ai réussi à me replacer sur le dessus de la vague. Mais le combat n’est jamais terminé.

Au jour de l’accident qui m’a rendue paraplégique, ce fut la fin de tous mes rêves de l’époque et le début d’une nouvelle étape : ne plus marcher, subir le dysfonctionnement de mes organes de l’abdomen et supporter les douleurs. Des douleurs neurogènes qui martèlent ma chair à chaque instant de ma vie, depuis 11 ans déjà. Je n’aime pas en parler, je n’aime pas me plaindre mais mon visage ne sait pas mentir et parfois il laisse entrevoir ce que je préférerais ne pas devoir vivre.

Le combat mental qu’il me faut mener face à cet agresseur invisible est épuisant et a un impact négatif sur ma concentration au travail et mes relations personnelles. L’effort de résistance mentale est constant et il m’arrive de ressentir une certaine injustice face à tout ce que depuis mon plus jeune âge le destin m’a déjà demandé d’endurer.

Les décharges électriques occasionnées par le frottement des vêtements sur mon ventre et mes cuisses paralysées, les contractions spastiques incessantes et les sensations de coups de couteau dans le bas-ventre sont un calvaire permanent. Me réveiller le matin encore plus épuisée que la veille à cause d’une nuit de lutte, arriver en fin de journée comme si j’avais couru deux marathons et écrit trois mémoires universitaires reflète un état de fatigue que je connais trop bien.
Et pourtant, à hauteur de lésion égale, il se trouve qu’aucune paraplégie n’est identique à l’autre. Des collègues lésés plus fortement que moi ne ressentent aucune douleur… alors pourquoi ? Pourquoi n’y a-t-il jamais de répit, pourquoi moi ? Pourquoi, pourquoi, pourquoi… ?

A cette question je n’aurai pas de réponse. J’ai aujourd’hui le choix de rester une victime, apathique, assommée par de fortes doses de médicaments ou de prendre mon destin en main et chercher à créer de nouveaux chemins.

Pour éviter une dépendance aux médicaments je suis constamment à la recherche d’astuces pour atténuer la souffrance physique. J’ai appris à utiliser mon mental pour endurer, persévérer et lâcher prise. Une alimentation anti-inflammatoire et la pratique d’un sport d’endurance font partie de mes  remèdes-maison. En observant les liens existants entre mes pensées et mon ressenti je peux consciemment les guider dans une direction choisie.

Pratiquer des exercices de respiration profonde et de visualisation et affronter mes douleurs sans les laisser me submerger font partie de mon quotidien. Parfois je gagne, parfois je perds, quelques instants de soulagement ou une crise encore plus aiguë que la précédente. Mais je veux continuer à pouvoir le dire : « La vie est belle ! »
Vivre à pleine puissance, aimer, savoir nous enthousiasmer devant les merveilles de ce monde et ne pas abandonner car dans la lutte, le vainqueur restera toujours… notre sourire !