Un espoir inadapté

“Assieds-toi Myriam.

On a trouvé le nom de ta maladie. Tu as un syndrome d’Ehlers-Danlos.”

L’annonce du diagnostic

Je me rappelle comme si c’était hier de cet instant où la docteure en face de moi m’expliquait que mes douleurs provenaient d’une maladie grave, incurable et qui allait durer toute ma vie. Je ne sais pas comment on se sent quand le ciel nous tombe sur la tête, mais c’était un peu près mon état à cet instant-là. Sa voix était douce, réconfortante, elle avait posé sa main sur mon épaule pour m’apaiser. Je l’ai écoutée sans mot dire m’expliquer qu’il allait falloir faire des examens d’un peu près tout mon corps pour déterminer quels organes étaient atteints. Elle était gentille, je lui faisais entièrement confiance. Son explication terminée, je la scrutais dans l’attente de la solution, de la baguette magique qui allait résoudre tout ça… Mais non, rien, si ce n’étaient des traitements de support.

Quand tu as quinze ans, que tu es une jeune adolescente et que l’on t’annonce que ton cœur est malade, que tes yeux ont diverses pathologies, que ton système digestif, urinaire, neurologique et locomoteur sont atteints, tu te dis que ce n’est pas de toi qu’on parle. Que ça, ça n’arrive qu’aux autres, ceux qu’on voit dans les films ou à la télévision. À ce moment-là, je voulais faire écuyère, ou tout autre emploi en rapport avec les chevaux. Je rêvais de ramasser de la paille et des crottins, de sauter des obstacles gros comme des montagnes et de passer ma vie en plein air. Biologiste aussi, ça me disait bien. Pour être dehors encore une fois, et proche de la nature. Rester tranquille dans les couloirs aseptisés des hôpitaux et passer des nuits blanches après de grosses opérations, ce n’était pas prévu dans mon programme.

L’adaptation

C’est là, la première fois où j’ai commencé à entendre parler de ce mot: adaptation. Il était étroitement lié à un autre qui me faisait tout autant peur: le handicap.

Mes espoirs, mes rêves, mon quotidien, mon futur emploi, mes activités sportives: tous devaient être adaptés à ma pathologie. Il ne fallait pas que je pense trop grand, trop loin. Que je sois raisonnable. Que je fasse attention à moi. Que je reste tranquille. L’écurie a fait place à l’hôpital, les cours ont fait place aux consultations et moi je luttais de toutes mes forces pour ne pas sombrer dans le désespoir. J’ai affronté les pires douleurs, au-delà de mes cauchemars les plus sombres. Je me suis sentie brisée dans mon intimité, nue et frigorifiée au milieu de ces blouses blanches alors qu’elles s’affairaient à me rentrer des tuyaux et des sondes de partout. J’ai pris de plein fouet le déni et les moqueries de mes parents. Je restais sur ces tables froides, seule, les épaules tremblantes sous la lourde charge de ces vérités qu’on ne me cachait pas. Et puis, il y a eu ces opérations.

J’ai bien cru que j’allais mourir. Une fois, deux fois, trois fois.

Des étoiles dans la nuit

Ton corps est ouvert de partout. Tu crèves de mal, tu pleures des nuits à n’en plus finir. Tu te pisses dessus tellement t’as peur. Tu finis par t’y habituer. Tu prends conscience au plus profond de toi que la vie ne tient qu’à un fil. La peur de la mort est viscérale chez la majorité d’entre nous. Je ne la crains plus, à force de la côtoyer. Je décide d’arrêter de rester tranquille. D’arrêter d’avoir un espoir adapté. Je décide de rêver au-delà de toute limite, au-delà de toute mesure. Ma vie est entre mes mains, et je vais en faire une histoire magique, une histoire de fous. J’ai traversé la Suisse en courant, j’ai fait des périples à vélo, je me suis lancée à fond dans la boxe, je suis partie voyager à travers le monde en stop.

Ce jour-là, le 26 décembre 2017, je passais le lendemain de Noël à l’hôpital. J’avais le moral dans les chaussettes. On venait de découvrir la présence d’un filament sur la valve cardiaque qui avait été opérée. Encore aujourd’hui ce petit fil de deux centimètres de long peut potentiellement me causer un AVC à n’importe quel moment s’il se détache, ou être le lieu d’une infection de mon cœur; c’est ce qu’on appelle une endocardite infectieuse. En ce temps-là, les médecins m’avaient prescrit un anticoagulant, le Sintrom, pour essayer de le dissoudre. Je saignais de partout donc je soupçonnais que le dosage du médicament n’était pas adapté et j’étais assise, une fois de plus, dans la salle d’attente des urgences. À ce moment, je le croise, lui, le célèbre chirurgien qui a réparé mon cœur et à qui je dois tant. Il avait entendu parler de cette nouvelle complication et en avait discuté avec mon cardiologue.

Il m’a regardé avec beaucoup de tendresse, a écouté avec patience mes doutes et m’a répondu les yeux pétillants, un grand sourire aux lèvres:

“Hey, Myriam. Je t’ai réparé ton cœur, il bat avec force maintenant, il est comme nouveau. C’est pour que tu puisses profiter de ta vie. Alors oublie ces soucis, ce ne sont que des risques hypothétiques qu’on ne peut quantifier. Tu veux mon avis? Arrête ce médicament, profite de la vie, fais ce que tu as envie, c’est pour cela que je me suis tant appliqué! Va, vis, je veux te savoir en train de rire et pas en train de te morfondre pour des problèmes qui ne devraient pas en être! N’aie pas peur, fonce! Va faire ce que tu aimes et si tu veux chercher tes limites, vas-y! Sois heureuse et surtout, profite!”

Il m’a fait un clin d’œil, une tape dans le dos et il a disparu comme il est arrivé. J’ai des ailes qui m’ont poussé et je me suis sentie si légère que j’étais prête à voler, à poursuivre à nouveau mes rêves avec un nouvel élan.

Un espoir inadapté

Tous mes médecins ne partagent pas l’entrain et la positivité de mon chirurgien et ils ont eu tôt fait de me ramener sur Terre de manière plus ou moins délicate. L’un d’entre eux n’a pas hésité à me dire sèchement: “C’est quoi ton but? Te suicider? Continue comme ça… Vas-y, fais la maligne, si tu veux crever.” Mon ancien patron m’avait fait la remarque lors d’une discussion: “Tu es trop optimiste”. Il n’avait pas tort. Je cherche sans cesse à atteindre les sommets, je me persuade que j’en suis capable et lorsque mon corps chute, je tombe d’autant plus haut. C’est comme ça que je l’aime ma vie, à découvrir sans cesse, à ne laisser personne me dire où je dois m’arrêter et à dépasser tout ce que j’avais pensé impossible. À tomber, me relever, essayer encore et encore jusqu’à être à bout de souffle. Le seul frein que j’ai, c’est la confiance et l’estime envers ces gens qui me soutiennent et m’accompagnent et que je ne veux briser. Je tiens énormément à eux. Ma vie file pendant ce temps et moi je tente tant bien que mal de trouver un équilibre entre mes espoirs inadaptés, mes rêves intergalactiques, mon corps auquel je ne peux me fier et mon entourage médical, sportif et personnel que je ne veux ni blesser ni décevoir et qui me récupère parfois à la petite cuillère.

Je ne suis pas bien sûre de savoir ce qui est juste ou faux là-dedans. Ma philosophie est de vivre à fond, sans peur et sans mensonge. Pourtant, je me sens coupable de donner tant de soucis, tant de responsabilités. Parfois je ne discerne plus le bien du mal. De quel droit est-ce que je fais porter cette charge à mes proches et à mes soignants? Est-ce mon égo qui veut que je réalise ces défis pour sa satisfaction personnelle, quitte à y laisser des plumes? Comment expliquer cette ardeur, cette énergie dans mes tripes qui ne me laisse pas tranquille, qui me demande d’aller toujours plus loin, plus haut, plus fort? C’est elle aussi qui me relève quand je plonge dans les ténèbres, qui me ramène à la lumière, et qui me donne cette rage de vaincre et de ne jamais baisser les bras. Je crois que je l’aime bien ce feu en moi, qui me fait tenir debout, la tête haute.

Un homme qui n’a plus de rêves, est-il encore vivant?

En 2014, je souhaitais passer des vacances au bord de la mer. Je n’avais pas un rond, alors j’avais décidé d’y aller à la force de mes jambes. J’ai accroché une vieille tente qu’on m’avait donnée sur le porte-bagage et je me suis élancée pour un grand voyage à vélo avec cette réflexion en tête:

Dangereux, imprudent me dites-vous? Mais c’est quoi la vie? Rester tranquillement dans sa routine et surtout ne pas se poser trop de questions? On fait les choses parce qu’on nous dit de les faire, on ne sait même pas pour quoi on les fait. On vit parce qu’il le faut pas parce qu’on le veut. La différence bouscule, met mal à l’aise. Parce qu’elle met à jour des réalités qu’on avait cachées au plus profond de nous. Je rêve, je n’ai pas de notion de la réalité me dites-vous. Qu’est-ce que la réalité? Au fond, rêver, n’est-ce pas vivre? Un homme qui n’a plus de rêves, est-il encore vivant?

Après 3 jours de compétition, victoire au Raid de l’X avec ma coéquipière Emilia
Arrivée au massif de l’Esterel
Opération cardiaque J+2
Myriam Duc

Myriam Duc

Enfant, Myriam Duc côtoie quotidiennement la violence de ses parents et de ses camarades d'école. Ado, on lui diagnostique un Syndrome d'Ehlers-Danlos, une maladie qui fragilise ses organes. A 17 ans, le SPJ intervient pour maltraitance et elle quitte son domicile familiale. S'ensuivent deux opérations du cœur. Aujourd'hui, elle se reconstruit grâce au sport et parcourt le monde sac au dos.

9 réponses à “Un espoir inadapté

  1. Coucou Myriam,
    Nous sommes contents de ton retour. Einstein disait que la vie c’est comme la bicyclette, il faut avancer pour ne pas perdre l’équilibre. Et toi tu sais très bien le faire.
    Bien affectueusement et au plaisir de te revoir.
    Nadia et Olivier Lamy

  2. Hello Myriam,

    merci pour ce témoignage, tu as déjà tant compris de ce qu’est ce mouvement de vie que chacun apprends à habiter à sa fàçon . Notre singularité ne vaut ni plus, ni moins qu’une autre mais elle est notre fàçon d’être au monde . je te souhaite de garder l’élan vers demain , vers l’avenir quelqu’en soit sa forme .

    Amitiés
    frédéric

  3. hahaha, vous êtes sympa, la cabossée 🙂
    Si au cours de vos pérégrinations, vous passez par le cul du monde (je veux parler de l’Uruguay), je serai heureux de vous accueillir, non comme pervers, ni comme père, mais pour vous dire que la vie n’est simple pour personne.
    Et aussi, en espérant pouvoir vous donner un peu de courage pour mener votre vie, sans tenir compte de personne (ce qui ne veut pas non plus dire autiste, mais vous m’avez compris).
    Bonne route

    1. pourquoi meller les autistes à cet affaire ? avez vous une idée de ce que c’est , justement l’autisme ??? manifestement pas … c’est triste et désolant !

      1. Bonjour Olivier,
        Je vous remercie de votre invitation dans ce lieu quelque peu perdu et vous tiendrai au courant si ma route m’y mène 😉
        et je rejoins également Angus dans son commentaire.
        Le respect et un choix plus judicieux des mots feront de ce monde un endroit meilleur.

        1. Hey coucou
          Moi aussi j ai un sed avec une atteinte cardiaque j ai été opérée pour coupper un filament électrique mais ils n on pas réussi je suis sous betabloquant a vie j ai aussi une insuffisance mitrale légère. Plus une gastroparesie et tout un tas de bidule pas cool .
          Mais je n ai jamais arrêté l équitation je suis championne de France handisport en 2017 .
          Et je vis comme je l entend .
          Le cheval me tient debout donc je te dirais de foncer tu connais ton corps tu connais tes limites.
          Bon courage et profite

      2. Quelle agressivité, l’ami angus.
        J’utilise le terme autiste pour faire la part entre liberté personnelle et indépendance, sans une notion égoïste de soi face aux autres.
        Alors peut-être avez-vous compris autre chose, vous m’en voyez désolé!

  4. Myriam. Quel témoignage poignant et à mon sens exemplaire. On devrait le trouver dans les manuels scolaires pour expliquer ce qu’est le vrai courage et montrer que chercher ses rêves n’est pas une tare. J’admire cette persévérance et vous soutiens dans vos demarches de vie.
    Cordialement.

  5. Hey coucou
    Moi aussi j ai un sed avec une atteinte cardiaque j ai été opérée pour coupper un filament électrique mais ils n on pas réussi je suis sous betabloquant a vie j ai aussi une insuffisance mitrale légère. Plus une gastroparesie et tout un tas de bidule pas cool .
    Mais je n ai jamais arrêté l équitation je suis championne de France handisport en 2017 .
    Et je vis comme je l entend .
    Le cheval me tient debout donc je te dirais de foncer tu connais ton corps tu connais tes limites.
    Bon courage et profite

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *