Analyse génétique humaine : une loi toujours dépassée

Ces dernières années ont apporté des progrès considérables à la capacité d’éclairer ces questions. Et ce n’est qu’un début. Au lieu de lire son présent et son futur dans les lignes de la main ou dans la configuration des astres, l’homme d’aujourd’hui peut en apprendre bien davantage en soumettant à l’analyse quelques cellules prélevées sur la muqueuse de la bouche. C’est à la fois réconfortant pour certains mais angoissant pour d’autres, qui sont absolument opposés à ce genre d’analyse.

Tel est bien le sentiment que suscite la loi fédérale actuelle sur l’analyse génétique humaine entrée en vigueur en 2007 (LAGH). Le principe de cette loi était d’interdire l’analyse génétique humaine, hormis dans quelques cas énoncés de façon exhaustive. Aucun citoyen ne peut se présenter dans un service universitaire ou privé pour demander, à titre de pure information, par simple curiosité, une analyse de son génome. Or, chacun a le droit d’obtenir une mesure de son quotient intellectuel ou de celui de son enfant au moyen d’une batterie de tests psychotechniques. On peut savoir comment fonctionne le cerveau dans la mesure où on se contente de mesures extérieures. On ne peut pas savoir pourquoi il fonctionne, même en assumant les frais. Comme une voiture dont on s’interdirait de lever le capot.

Avant d’obtenir le droit de savoir comment est bâti son corps, l’intéressé(e) doit se justifier. Ou bien il (elle) soupçonne à juste titre d’être porteur d’une tare, ou bien il (elle) se propose d’avoir un enfant. Ces conditions sont tellement vagues que n’importe qui peut les invoquer. Qui n’a pas dans sa famille un parent mort du cancer du sein ou du côlon ? Ces conditions restrictives sont donc dénuées de sens. Elles procèdent de la volonté de restreindre l’accès à l’analyse génétique humaine en créant des obstacles administratifs propres à décourager la plupart.

Cette législation helvétique n’empêcha pas les riches et les malins de passer la frontière et d’obtenir ailleurs ce qui leur est refusé sur le territoire national. Toute mesure de rationnement des analyses médicales définit automatiquement une médecine à deux vitesses.

Ainsi, cette loi ne changea pas grand-chose. Elle n’avait que deux buts justifiés : interdire à un employeur ou à un assureur d’exiger une analyse génétique d’un futur salarié ou assuré. Sauf s’il existe un risque de maladie professionnelle ou d’accidents. Mais là aussi, cette exception ouvre la porte à toutes les interprétations. Au pied de la lettre, même un emploi de bureau expose au risque d’atrophie musculaire, de stress nerveux ou de fatigue visuelle.

On peut donc se demander quelle fut cette hâte de légiférer dans un domaine qui ne s’y prête guère par l’état de flux où il se trouve. Quelle est l’urgence ? Où se situent les problèmes ? Et surtout pourquoi interdire en règle générale pour n’autoriser qu’à titre exceptionnel ? Ne serait-il pas plus simple d’autoriser sauf exceptions ? Au fond, il suffirait d’affirmer le principe de la liberté de l’individu et l’interdiction de lui imposer ce qu’il ne souhaite pas.

Mais ce serait trop simple. Une loi aussi légère n’aurait nul besoin de fonctionnaires pour être appliquée. Et voilà pourquoi la loi actuelle fut aussi compliquée.

Depuis l’entrée en vigueur de la loi fédérale sur l’analyse génétique humaine (LAGH), en 2007, la situation a totalement changé. La LAGH ne répond plus à la situation actuelle. Ainsi, la loi ne règle pas assez les analyses commerciales, en particulier pour les offres faites par des entreprises étrangères. De plus, il n’est pas clair si les analyses qui ne sont pas réglées par la LAGH sont autorisées ou non. Le Parlement a donc chargé le Conseil fédéral d’examiner la loi et de proposer les modifications qui s’imposent. Le 15 juin 2018, le Parlement a adopté la LAGH révisée, toujours aussi longue et restrictive. Le Conseil National et le Conseil des Etats l’ont acceptée à l’unanimité lors du vote final. C’est un excellent exemple du retard, de l’inertie et de l’obscurantisme des travaux parlementaires : la loi votée en 2004 et entrée en vigueur en 2007 était déjà dépassée dès le début. La version votée en 2018 l’est aussi.