Un temps pour vivre et un temps pour mourir

J’ai toujours su que j’étais une louve et que mes ancêtres venaient de Sibérie.

Je ne fais plus partie de la meute et le temps est venu pour moi de mourir.

J’ai encore des choses à terminer, donc je me donne encore un an et six mois.

Je vais mourir à Bâle chez Lifecircle. Mon amie Erika Preisig, qui dirige cette association, posera la perfusion et je tournerai le robinet.

D’ici là, j’aurai revu mes fils, mes belles-filles et mes petits-enfants. On aura passé de bons moments ensemble. Enfin, je l’espère. Il n’y a pas de risque zéro et n’importe quoi peut arriver à n’importe qui à n’importe quel moment.

Je ne suis pas prête à vivre vieille trop longtemps. C’est chiant et répétitif. Tout ce qui m’attend, c’est de me déglinguer encore plus. A quoi bon ?

Je veux mettre à profit le temps qui me reste pour écrire un témoignage, des souvenirs aussi. Décrire le parcours tumultueux qui m’a mené de la Chine des concessions à la France et à la Suisse en passant par l’Allemagne et le Venezuela.

En France, on n’a pas le droit au suicide assisté si on a la maladie de Charcot.

En Suisse, le patient éclairé peut décider quand il a assez vécu – la seule condition étant qu’il soit lucide et capable de discernement. Il faut que la demande soit réfléchie, réitérée et qu’elle corresponde à une situation dont le pronostic est fatal.

La vieillesse est une maladie incurable dont le pronostic est toujours fatal. Je pense que c’est au patient adulte et capable de discernement qu’il faut laisser le choix de décider quand la somme de ses souffrances a dépassé la somme de ses plaisirs.

Chaque cas est unique et doit être considéré comme tel. Les associations suisses d’accompagnement au suicide forment des bénévoles qui ont la tâche de distinguer une dépression endogène d’une dépression circonstancielle, de comprendre un diagnostic médical et d’évaluer la durée de l’accompagnement qui peut aller d’une semaine à plusieurs mois selon la gravité de la maladie et la décision libre du patient éclairé.

J’ai été formée à l’accompagnement par Exit en Suisse et je fais de mon mieux pour accompagner des patients français en les écoutant et en les conseillant. C’est souvent tout ce qu’ils demandent : être écoutés en sachant qu’ils pourront un jour appuyer sur la touche étoile, ce qui est interdit en France.

La Suisse est plus réaliste, plus pragmatique et beaucoup plus humaniste. La mort n’y est pas un sujet tabou. Et tout comme aucune femme n’a jamais pratiqué une IVG de gaîté de cœur, aucun mortel ne se résout de gaîté de cœur à mourir. Pourquoi vouloir ajouter une souffrance inutile à ce moment inévitable de notre vie qu’est la mort ?

Jacqueline Jencquel

Jacqueline Jencquel

Jacqueline Jencquel est née en 1943 à Tien-Tsin en Chine. Elle milite pour le droit de mourir dans la dignité, notamment au sein de l’ADMD France. Dans ce cadre, elle a accompagné des dizaines de Français en Suisse pour leur permettre d’obtenir un suicide assisté. Dans ce blog elle évoquera l’expérience d’une vie entre plusieurs continents ainsi que le quotidien de son combat.

34 réponses à “Un temps pour vivre et un temps pour mourir

  1. bravo pour cet article, qui j’espère va remuer la poussière des mentalités passées;
    je m’amuse à observer que ce journal, qu’est Le TEMPS, réussit le tour de force de présenter aujourd’hui plein d’articles en phase directe avec notre société actuelle tout à fait superficielle, ainsi que le votre, bien discret en fin de liste des news; en France on dit des journaux de Province qu’ils informent sur les chiens crevés, en même temps (dirait Macron) les grands journaux n’informent plus, ils haranguent afin que les foules soient dociles; je vous souhaite plein de courage pour l’épreuve qui vous attend; sachez qu’ici des associations font le lien avec la Suisse afin de disposer du nécessaire; j’espère aussi avoir votre courage; très cordialement.

  2. Chère Madame,

    Un grand merci pour cet article passionnant. La Suisse a été toujours été à l’écoute des humains prêts à partir ou à décider de leur mort. Je ne dirai pas qu’elle est en avance sur les autres pays, elle est juste au coeur de ses habitants. Grâce au Temps je raccroche le lien avec Vous qui êtes au plus près des patients français, et nous avons cette chance, car la France n’évoluera pas dans ce sens, engluée dans les dogmes religieux qu’elle est
    Avec toute ma sympathie , Peut être à vous rencontrer

    1. La Suisse, si je me souviens bien de la fin des années soixante, n’était qu’à ses débuts dans le débat du droit à mettre fin à ses jours (même en étant au coeur et à l’écoute de ses habitants). EXIT était alors une pionnière d’origine anglaise, qui a gagné la Suisse plus tard, avant 1970. EXIT Suisse s’est développée et est devenue EXIT-Admd. Bien que ce soit l’Angleterre qui ait initié le débat, les lois sont restées plus restrictives qu’en Suisse. Ce pays a également été à l’origine d’un nouveau regard dans le domaine de la psychiatrie, qui a contribué à progresser en adoptant des thérapies qui à leurs débuts ne rencontraient pas l’approbation du corps médical, en particulier les thérapies de famille, courantes actuellement, que pratiquaient les “Anti-psychiatres” dans cette période de remises en question fin années 60…

  3. C’est très beau comme témoignage. On ne peut condamner les personnes si elle ne se sentent plus de vivre, le titre de l’article résume le tout, un temps pour vivre et un temps pour mourir. Bravo pour cet article. La mort ne doit pas être tabou, au contraire, il faut garder le sourire jusqu’à la fin, et la fin n’est que le début d’une autre vie.

  4. Je respecte votre décision et pense avoir un jour le courage de faire comme vous. Votre phrase “aucun mortel ne se résout de gaîté de cœur à mourir. Pourquoi vouloir ajouter une souffrance inutile à ce moment inévitable de notre vie qu’est la mort ?” résonne très juste dans mon coeur.
    Je trouve courageux de prendre l’engagement de partager votre parcours des prochains 18 mois avec une audience… Je vous suivrai avec grande attention. Et compassion.

  5. Merci pour les messages que vous donnez, et qui pourront aider d’autres à se sentir plus en paix s’ils devaient un jour se trouver confrontés à une situation qui n’offre plus d’issues dans la vie. Parce que la paix que veut parfois offrir la religion n’est pas accessible, du moins sur terre, à tous. Tout en reconnaissant qu’un prêtre peut apporter une aide dans les difficultés de la vie, je déplore l’aveuglement de certains qui ne peuvent prendre au sérieux des témoignages de souffrances insupportables et sans remède. Ne les éprouvant pas dans notre propre corps ou notre psychisme, nous ne devrions pas nous donner le droit de les nier au nom d’une croyance. Les personnes qui mettent fin à leurs jours ne sont pas dépourvues de croyances au sens large, et c’est aussi les respecter de les leurs laisser. Voyez les rituels et cérémonies d’adieux de certaines populations qui peuvent nous choquer alors que nous n’avons aucune raison de douter de leur équilibre dans leur existence sans liens avec nous. Nous pouvons nous tromper dans nos croyances personnelles qui ne demandent pas forcément à être formulées pour être compréhensibles de tous, ou ne pas nous tromper même si ce n’était qu’un besoin de rêver. Qu’il doit être triste pour celui ou celle qui en parle de s’entendre répondre que c’est une erreur… Vers la fin de la vie encore plus que dans son cours. Et même parfois à ses débuts où le petit être humain primitif apprend à croire ce qui peut-être ne devrait pas s’apprendre.

  6. Merci, Madame, de votre prise de position qui pointe du doigt le droit de chacun à la dignité. Cependant, je constate que vous présentez le recours à EXIT comme seule alternative à une vieillesse dégradante, passant sous silence les soins palliatifs. Ceux-ci, qu’ils soient résidentiels ou ambulatoires, accompagnent les personnes, soulagent au mieux les souffrances, offre une présence humaine, et prennent en compte les émotions des proches. C’est un trait récurrent parmi les partisans de l’auto-détermination que ne mettre en avant que le recours au libre choix, fût-il éclairé. J’avoue que j’ignore la situation et le développement de tels soins en France.
    Un autre élément qui m’interpelle, c’est l’accent mis sur le choix de la personne, libre et lucide. Mais qu’en est-il de sa famille, de ses proches, de ses compagnons de vieillesse et autres soignants ? Ceux-ci vivront cette décision, et particulièrement le décompte des jours, de manières très contrastées, allant de la compréhension à la colère. La prise en compte de cet entourage me paraît aussi négligé de la part des associations pour le droit à l’auto-détermination.
    Enfin, et quoi qu’on en dise, quels que soient les mots employés, il s’agit d’un suicide, d’une mort violente, qui laissera des traces, et des questions en suspens dans l’entourage.
    Aumônier en EMS, j’aborde régulièrement la question de la fin de vie et de de la mort. Ce qui inquiète, c’est bien la souffrance, la perte d’autonomie, le sentiment de devenir un poids. Je respecterai toujours le libre choix de chacun, j’entendrai les souffrances et les ras-le-bol de vivre, mais je n’évacuerai pas trop rapidement d’autres choix et surtout, je me mettrai aussi à l’écoute des besoins et interrogations des proches. Il me paraît indispensable de maintenir, autant que faire ce peut, le dialogue entre tous les acteurs et intervenants.
    On prétend qu’il faut du courage pour mourir. Je crois qu’il en faut tout autant pour vivre la vie jusqu’au bout.
    Avec mes respectueux messages, Jean-Marc Leresche

    1. Je pense que les soins palliatifs sont aussi importants que le choix de s‘ arrêter de vivre . Il faudrait les développer en France . En Suisse ,on les propose toujours comme alternative au suicide assisté . Les proches doivent être pris en considération , bien évidemment . Cependant , c‘ est le patient qui doit prendre une décision qui le concerne , lui ( ou elle ) principalement .

    2. Excusez-moi m’sieur l’abbé mais pensez-vous qu’une personne qui, à cause de ses souffrances, demande une aide à mourir, pensez-vous qu’elle n’en aura pas touché deux mots avant à sa famille proche? Vive celui qui aujourd’hui se jette d’un pont ou se jette sous un train à la surprise de tous?
      JE CROIS que si les rapports familiaux sont bons, les proches finiront vite par respecter, voire “comprendre” le choix de cette personne. Si les rapports familiaux étaient tendus pour certains, pensez-vous qu’ils le seront davantage après? Je ris. Vous n’êtes peut-être pas père, mais vous avez été fils, donc vous ne pouvez que comprendre: Une colère passe plus vite qu’une vraie désolation.
      Dialoguer avec les acteurs et des intervenants d’abord? Vous riez à votre tour j’espère. En fin de vie… dialoguer…
      Bien sûr que mon marchand de prothèses auditives, mon Kiné, mon médecin, mon pharmacien et les labos derrière, bien sûr que mon marchand de protections anti-fuites, mon porteur d’ostie va savoir et mes quêteurs divers si je suis généreuse comme le sont la plupart des souffrants, bien sûr que tous ces gens classable parmi les “acteurs et intervenants” j’en passe, tous ceux qui peuvent se faire une joie de me tourner autour décatie, tous ceux-là ne seront pas trop pressés de me voir partir, mais qu’on ne me prenne pas pour un lapin de six semaines!
      Et puis enfin, s’il y a un paradis, pourquoi ne pas accepter d’aider celles et ceux qui veulent y aller sans prolongations? Moi c’est la bêtise qui me tue.

  7. @ l’aumônier J-M Leresche :
    Il est possible de répondre de répondre que leurs besoins et leurs souhaits ne rejoignent pas entièrement ceux de la personne qui souffre. Ils pensent à elle mais veulent parfois aussi croire à une solution qui leur épargnerait la représentation (qui peut être insupportable) du fait de se donner la mort. Pour vous illustrer ce comportement humain qui consiste à penser à soi plus qu’à l’autre, songez aux réactions que peut avoir l’entourage d’une personne après son décès pour se sentir en paix : “C’est mieux pour lui (elle), maintenant elle est en paix…” Ces réactions sont courantes, même lorsque l’on a assisté au combat que livrait cette personne qui voulait vivre, dans un contexte où l’euthanasie n’était nullement envisagée. On est pressé d’offrir la paix pour la trouver soi-même… Tou est enfin fini ! Oui c’est humain, mais avoir de l’humanité c’est aussi savoir prendre du recul pour simplement se dire : “C’est la souffrance de l’autre, je ne la vis pas, je n’en sais rien, la question de la vie ou de la mort c’est lui qui s’y trouve au plus près, pas moi…”

  8. Il n‘ y a pas de vérité universelle . Chacun a la sienne , qu‘ il faut respecter . La mort est inévitable . La souffrance est subjective ( pas la souffrance physique )

    A chacun de décider quand il ne supporte plus ses souffrances , de quelque nature qu‘ elles soient . Pour les proches , c‘ est l‘ humanisme et le respect de l‘ autre qui doivent primer au- dessus de tout , même de leurs propres convictions .

    1. @ Jacqueline Jencquel :
      Je pense que la souffrance physique est étroitement liée au psychisme, et qu’elle peut donc difficilement être considérée objective. Il est bien sûr possible de “donner un chiffre allant de 1 à 5, comme le fait le médecin qui ne dispose pas d’instrument de mesure matériel, pour ensuite suivre l’évolution ou adapter une posologie d’analgésique. Pour l’effet subjectif d’une souffrance physique, n’y a-t-il pas dans tous les cas une dimension affective ? L’épreuve de la douleur physique dans l’enfance, selon les conditions dans lesquelles elle est vécue, peut à mon avis beaucoup influencer notre pouvoir de résistance. Les petits maux (ou grands) de cette période de la vie sont oubliés, mais pas leur empreinte. On peut répondre à un enfant : “Cela peut arriver à tout le monde”, et le consoler. Ou lui répondre : “C’est bien de ta faute”. Je suis persuadé que selon son contexte, l’empreinte demeurera différente indépendamment du degré “objectif” de douleur physique. Et pour amener à une réflexion en rapport, je cite les paroles d’un ami prêtre : “Qui est malade est forcément coupable…” Et doit ainsi demander pardon, non-pas pour guérir… mais pour mieux comprendre sa douleur. Que c’est “triste et fou”, non ? Alors je dirais qu’il a bien quelque chose à comprendre, hors de tout conditionnement, avec sa propre “objectivité” si l’on peut dire ainsi.

      1. C’ est clair que la perception qu’ on a de sa propre souffrance est subjective il n’ en reste pas moins que c’ est au patient qui doit être au coeur de sa décision .

  9. JJ, je me retrouve dans ce texte, tout comme dans le plaidoyer pour le suicide de bilan… Chacun d’entre nous a un parcours de vie, plus ou moins heureux ou réussi…certains veulent aller jusqu’au “bout”, sans trop se poser de questions, d’autres se fixent une limite (pour moi , elle a été claire dès mon adolescence) et ce choix doit être respecté, tout comme je respecte et écoute ceux qui ne pensent pas comme moi !
    Partir quand on l’a décidé, avant d’être dévoré par la maladie ou gommé par la vieillesse est une belle façon de partir

    1. Pas facile de sauter dans le vide . On retarde tout le temps l’ échéance , car on l’ aime , la vie . C’ est clair que lorsque la somme des souffrances dépasse celle des plaisirs , il ne faut plus hésiter .

      1. Chère Jacqueline Jencquel,
        Le reportage vous concernant paru le samedi 21 août 18 dans le temps m’a interpellé et profondément choqué. J’ai 82 ans. Je perçois en vous une femme très narcissique, égoïste, n’aimant personne d’autre qu’elle-même.
        Votre charme a cessé d’opérer. Vous avez perdu l’arme de séduction qui vous a permis de mettre votre entourage proche et moins proche à vos pieds. Vous êtes calculatrice, manipulatrice, égocentrique. Vous avez trouver une niche avec exit, pour subvenir à vos besoins, vous donner de l’importance et vous mettre en valeur. Aucune trace chez vous d’empathie. Vous dites avoir ” brûlé” la vie ( lieu de jouir…) A l’heure qu’il est vous devez commencer à ramer. L’existence devient plus difficile avec ses lots de petits bobos, de difficultés physiques et cérébrales, viellisement, fragilités. Vous êtes choquée que l’on vous appelle oma, chez votre fils. Mais oma est le terme enfantin pour grand-maman, affectueux.
        intime. Vous ne voulez pas mourir tout de suite mais seulement en 2020 après avoir jouit de l’effet
        d’annonce dans le Temps en août 2018. Et puis vous manquez de courage en vous esquivant par la porte EXIT, au lieu d’affronter les difficultés à venir. Si vous mettiez un peu d’eau dans votre vin et acceptiez un peu moins de beauté, d’indépendance à l’avenir, vous avez encore 20-25 ans de vie devant vous. Partir en 2020 est un mauvais calcul, car vous avez encore 20-25 ans d’espérance de vie devant vous. Qui dit que vous devrez souffrir? Avec les moyens modernes, et en y mettant du votre et un peu d’effort, vous pourrez vivre cette période dans la joie, la sérénité, l’ouverture aux autres, sans handicap, sans douleur, avec une mobilité préservées. Il y a tellement de belles choses qui vous attendent, intérieures et extérieures. Faites un introspection sincère et objective. Changez de cap, optez immédiatement pour la vie et non pour la mort.
        C’est ce que je vous souhaite de tout coeur.
        P.S. Si vous voulez me parler, demandez mon no. de tél ou email à la rédaction du Temps.

        1. Je voudrais juste vous dire que j‘ adore être appelée „
          Oma „
          par mon petit- fils que j‘ adore . Pas par tous les autres , dont je ne suis pas la grand- mère !!!! Je n‘ ai vraiment pas besoin d‘ Exit pour exister . Ce que vous dites est absurde car vous ne me connaissez pas . L‘ article me décrit un peu comme une mondaine désabusée . Eh bien , désolée de vous décevoir . J‘ ai vécu une vie plutôt dure , aux ras des pâquerettes , pendant les 30
          premières années de ma vie . J‘ ai eu du bol après , grâce à mon mari . J‘ adore mes enfants et mes petits – enfants . Je n‘ ai pas envie de mourir . Par contre , je suis réaliste et lucide . La mort est inévitable . Pas envie de souffrir , c‘ est tout . Donc , ne me jugez pas : „ manipulatrice et narcissique „ un peu fort , non ? Je ne me permets pas de vous juger , car je ne vous connais pas . Par contre , je dirais en anglais : „
          Holier than thou „ ou donneur de leçons en français .

  10. Bonjour Jacqueline,

    Je travaille pour un éditeur français. Avez-vous pensé à faire publier votre témoignage ?
    N’hésitez pas à me contacter, je ne souhaite pas donner trop de détails dans des commentaires publics.

    Cordialement,

    A.S.

  11. Bonjour, avec tous mes respects jaimerais vous parler d’une chose, qui en dérangera plus d’un je le sais, mais peu importe.

    La vie est une grâce que Dieu nous donne mais elle n’est qu’ éphémère et durant ce temps là nous devons prendre soin de nos vies et de nos familles. Cette vie sera également determinante pour notre éternité nous devons chercher Dieu car il nous a donné la vie éternelle, il vous aime et peut vous sauver. Je prie afin qu’avant janvier 2020 vous puissiez chercher le Seigneur Jésus car il veut prendre soin de vous mais le suicide assisté nest pas dans sa volonté, il saura prendre soin de vos craintes et de votre vie faites lui confiance et esperez en son amour.

  12. Bonjour Jacqueline,
    Je suis adhérente à l’ADMD depuis une dizaine d’années. Je connais un monsieur qui est décédé la semaine dernière de la maladie de Charcot après des souffrances incommensurables. Les soi-disant palliatifs ont été refusés par les ‘bonnes sœurs” en charge de ce service. Il faut expier ! Pourtant c’est l’hôpital public qui envoie chez ces “bonnes sœurs” ! Nous sommes dans le Morbihan, terre catholique par excellence, malheureusement. J’ai 70 ans et la vie m’ennuie, malgré des activités diverses et variées, avec de nombreux contacts autour de moi.
    Chère Jacqueline, vous me faites rêver, car ce que vous allez réaliser en toute conscience, j’aimerais le faire aussi. Je ne me reconnais pas dans ce monde pourri. Mais je n’ai pas la solution. Etre sûre de ne pas se rater.
    Bien amicalement,
    Christiane

      1. Chère Jacqueline, merci , vous êtes une lueur d’espoir. Comment peut-on parler d’égoïsme alors que c’est justement le contraire ? Et ne pas être à la charge de nos enfants, ou la société, beaucoup le souhaitent. Le réaliser est tellement compliqué. On nous impose la vie. Ce n’est pas un miracle, juste un spermatozoïde qui a rencontré un ovule. C’est scientifique. Et si celle-ci ne nous intéresse pas, on n’a même pas le droit d’y mettre fin.
        Mais vous n’êtes pas malade, et ils acceptent votre demande. Félicitations ! Que ressent-on à l’approche de l’échéance ? Qu’en pensent vos enfants et amis ?
        Je vais probablement adhérer à Lifecircle. Je suppose qu’il faut disposer d’un budget conséquent. J’ai 70 ans, je vais commencer les économies pour être fin prête pour mes 75 ans. Cet âge me convient aussi.
        Amicalement.

  13. Et quand les directives anticipées n’ont pas été respectées ? Alors à quoi servent-elles si la religion continue à imposer sa doctrine ? Je croyais qu’on était au 21ème siècle. Il semble que ce ne soit pas le cas pour certains.

    1. En Suisse elles sont respectées . En France , c‘ est toujours l‘ équipe médicale qui décide . Loi Léonetti : les directives sont opposables sauf si elles sont inappropriées …donc , c‘ est toujours pas le patient qui décide

    2. Comme je vous comprends et comme je partage votre avis…!
      L’ADMD, hélas, ne sert pas à grand chose qui ne délivre même plus la brochure d’auto délivrance qu’elle accordait, voici plusieurs années, à ses adhérents. Net recul, donc.
      Quant à Dignitas, l’association ne prend en compte que ceux qui sont atteints d’une maladie incurable.
      Seul Exit semble comprendre le désir d’en finir avec une vie qui n’apporte plus rien. Mais il faut être installé en Suisse… et donc disposer de revenus qui ne sont pas minces car le pays n’accepte pas n’importe qui comme résident….
      Alors…?
      Alors, rien. Désespérément rien…

      1. La brochure dont vous parlez a été interdite ( incitation au suicide ) Il y a deux autres associations en Suisse qui aident les étrangers . Lifecircle à Bâle et Ex International à Berne .

        1. Certes… mais à condition de résider en Suisse, non? Ce qui équivaut à une impossibilité pour les étrangers s’ils ont… juste
          pris la même décision que vous, sans être atteints d’une maladie incurable.
          Je suis tellement heureuse que vous répondiez : vous êtes la seule lueur d’espoir dans ce casse-tête international et … comme elle est précieuse!

  14. Bonjour Mme Jencquel,
    Je respecte votre décision mais ne peut l’entériner. La mort fait peur bien sûr et la vieillesse, avec une éventuelle perte d’autonomie, est redoutable et redoutée…Cependant, de belles surprises peuvent encore faire partie du quotidien des personnes vieillissantes et s’accompagner de sérénité et d’enrichissement, parfois même dans les moments de souffrance ou de remise en question. Votre parcours de vie n’est pas dénué de résilience et vous sauriez en faire preuve dans l’étape du vieillissement qu’on appelle la sagesse.

  15. ACCEPTATION

    Je les regarde vieillir
    Je les regarde mourir
    Ils sont souvent éteints
    Ils sont souvent sereins
    Un certain fatalisme
    Un certain défaitisme
    Je me pose des questions
    Je me dis à quoi bon
    Ils ont pourtant vécu
    Ils en ont pourtant vu
    Dire qu’ils ont eu vingt ans
    Dire qu’ils n’ont plus le temps
    Ils dorment fréquemment
    Ils dorment en rêvant
    C’est comme s’ils savaient
    C’est comme s’ils avaient
    Accepté de partir
    Accepté de mourir.

    Octobre 2015 Paris

  16. MON CHOIX

    Je partage la pensée
    Qu’un jour il faille choisir
    De partir, de mourir
    Bien avant que le temps
    Ne soit trop dégradant.
    Jamais je n’accepterai
    De finir alité
    Totalement assisté
    Nourri, lavé, torché
    Incapable de penser.
    Toute ma vie entière
    Aujourd’hui et hier
    J’ai toujours décidé
    Que faire et ou aller.
    Si on m’a imposé
    De venir sur cette Terre
    Moi seul choisirai
    Quand rejoindre l’Univers.

    31/08/2018
    Noisy sur Ecole

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