Les maladies rares sont fréquentes

 

Il existe entre 6­000 et 8­000 maladies rares qui touchent entre 6 et 8­% de la population. En Suisse, plus de 500­ 000 personnes seraient donc concernées, environ 86 ­000 personnes en Suisse romande.

 

Ne restez pas seul avec votre maladie

Maladies rares ou maladies orphelines ? Comme nous l’apprend Alessandra Strom, une biologiste spécialisée en génétique moléculaire, collaboratrice au centre des maladies moléculaires du CHUV, « maladies rares » et « maladies orphelines » doivent être distinguées : « les maladies rares sont définies comme touchant moins de 5 personnes sur 10000, elles sont chroniques, progressives et invalidantes. Les maladies orphelines sont elles orphelines de traitement. Certaines maladies rares sont aussi orphelines, mais il existe un traitement pour 10% des maladies rares ».

La réalité montre que ces maladies sont difficiles à diagnostiquer et qu’il faut souvent beaucoup de temps pour arriver à une prise en charge optimale des patients.

 

Les patients souffrant de maladies rares ont besoin d’informations

Il existe en Suisse un « concept national maladies rares » élaboré par l’Office fédéral de la santé publique. Ses objectifs principaux sont de permettre un diagnostic des maladies rares dans des délais raisonnables, d’assurer des soins de qualité tout au long de la maladie mais aussi de promouvoir et de développer les ressources disponibles pour les patients et leurs proches.

Plus encore que pour les autres maladies, les patients souffrant de maladies rares doivent s’investir eux-mêmes pour trouver les réponses aux questions qu’ils se posent face à leur maladie. Une vidéo créée pour la journée officielle des maladies rares, qui aura lieu en Suisse le 4 mars, permet de comprendre la situation de ces patients : ils ne trouvent pas les réponses aux questions qu’ils se posent, ils sont souvent perdus, frustrés, isolés.

 

Il existe des sources d’information de qualité

Même si la qualité des sites web est extrêmement variable, il existe des sites de qualité. Pour la Suisse romande, le portail romand d’information sur les maladies rares est une précieuse source d’informations. Les personnes intéressées trouveront à l’adresse www.info-maladies-rares.ch un moteur de recherche pour trouver sur leur maladie des renseignements de qualité, l’adresse d’une consultation ou d’un médecin spécialiste. La page d’accueil de ce portail nous apprend qu’il est aussi possible de téléphoner ou d’envoyer un mail pour obtenir des conseils.

Ce portail est le fruit d’un partenariat entre le CHUV, les HUG et le site Orphanet, il s’adresse aux patients, aux proches mais aussi aux professionnels de la santé pour qui les maladies rares représentent un réel défi.

 

Le 4 mars au CHUV, la journée internationale des maladies rares

Le CHUV s’associe avec l’organisation ProRaris pour faire le point sur les nouveautés déployées en Suisse romande pour une prise en charge plus efficace des patients atteints par ces pathologies souvent chroniques et invalidantes. L’occasion de découvrir que les hôpitaux universitaires de Suisse romande proposent plusieurs consultations spécialisées pour offrir aux patients et à leur famille des prestations ciblées, en étroite collaboration avec les médecins de ville et les associations de patients.

 

Programme et inscription pour la journée internationale des maladies rares au CHUV sur le site de l’organisation ProRaris.

 

 

Vous recherchez des informations sur une maladie? Dr YouTube !

 

Vous recherchez des informations sur une maladie, sur une procédure médicale ? Et si vous utilisiez YouTube ? La vidéo est un excellent moyen d’information, pour peu que la qualité soit au rendez-vous. Pour trouver des vidéos fiables, utilisez les chaînes des organisations reconnues, celles des hôpitaux universitaires par exemple.

 

Les vidéos des Hôpitaux universitaires de Genève

Les web TV des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) constituent en français l’une des meilleures sources d’information pour les vidéos médicales.  Les HUG proposent des vidéos destinées aux patients sur YouTube (plus de 800 vidéos) et sur Dailymotion (plus de 450 vidéos).

Franck Schneider, responsable  du service de communication digitale aux HUG, explique que les patients recherchent de l’information de qualité sur tous les sujets mais que les vidéos concernant l’anesthésie, la pédiatrie et la maternité sont les plus regardées. Il est vrai que les chiffres sont impressionnants et confirment qu’Internet est une source d’information très utilisée lorsque l’on cherche des informations santé. La vidéo « Je vais à l’hôpital des enfants » a été vue plus d’un million de fois, « l’anesthésie péridurale » plus de 623 000 fois, « l’accident vasculaire cérébral » plus de 135 000 fois…

Pour Franck Schneider, ces web TV produites par les HUG  permettent aux patients un accès direct et simple à une information médicale de qualité, « avec plus de 280 000 vues en moyenne chaque mois, la web TV est un canal de communication privilégié qui correspond aux nouveaux usages que les patients font des médias ».  Seul un tiers des utilisateurs visionne les  vidéos des HUG depuis un ordinateur, deux-tiers utilisent un smartphone ou une tablette.

 

Les vidéos santé ailleurs dans le monde

En dehors des HUG, l’hôpital parisien Necker-Enfants malades propose aussi des vidéos de qualité pour les sujets pédiatriques.  En Belgique, l’hôpital Saint-Luc de l’Université de Louvain est aussi une belle source d’informations. En anglais, les chaînes YouTube de la Mayo Clinic (4647 vidéos ) et de la Cleveland Clinic (2725 vidéos) sont des références. Si vous maitrisez l’anglais, vous y trouverez des informations sur la plupart des problèmes de santé.

 

Attention à la qualité de l’information

L’idée d’utiliser des vidéos produites par des institutions reconnues du monde de la santé permet de limiter les risques d’informations de mauvaise qualité, voire mensongères. Les études s’intéressant à la fiabilité des vidéos santé sur YouTube sont riches d’enseignements. Le travail Assessment of YouTube videos as a source of information on medication use in pregnancy publié dans le journal Pharmacoepidemiology and Drug Safety montre que les informations diffusées sur YouTube  à propos de la délicate question des médicaments et de la grossesse ne reflètent pas les connaissances actuelles sur ce sujet.

Plus grave encore, cette étude Pro-Anorexia and Anti-Pro-Anorexia Videos on YouTube publiée dans le Journal of Medical Inernet Research montre que YouTube propose des vidéos de prévention de l’anorexie mais aussi des vidéos « pro-anorexia » encourageant une alimentation restrictive.  L’occasion de rappeler une fois encore qu’Internet est une belle source d’information pour les sujets médicaux mais  que la prudence reste de mise….

 

Encore faut-il éviter la censure… 

Comment créer une vidéo de prévention du cancer du sein qui présente la technique de l’auto-palpation des seins sans s’attirer les foudres de YouTube ? L’association argentine Movimiento Ayuda Cáncer de Mama a trouvé la solution…

 

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