Est-il possible de communiquer par mail avec les professionnels de la santé et si oui, quelles sont les règles à respecter?

Il est surprenant qu’une problématique aussi importante ne soit que si rarement évoquée. Même si les moyens technologiques existent depuis plusieurs années, les professionnels de la santé n’ont adopté que récemment l’utilisation du courrier électronique pour communiquer entre eux. Mais qu’en est-il de la communication entre professionnels de la santé et patients ? Est-ce possible, utile, dangereux ?

Utilisation de l’e-mail dans le suivi de soin entre le patient et le soignant

C’est à ces questions qu’a voulu répondre Nathalie Daina-Laville, infimière HES, spécialisée en diabétologie, dans le cadre d’un travail de Séminaire présenté à Unil – Unisanté. Ce sujet est d’autant plus important qu’il est le résultat d’une double évolution, technologique bien sûr avec l’utilisation toujours plus fréquente de moyens de communication électroniques mais aussi humaine, avec des patients qui souhaitent prendre une part toujours plus active dans la gestion de leur santé.

Première question, est-il possible de communiquer par mail avec son thérapeute ?

Nathalie Daina-Laville cite dans son travail la grande variabilité qu’il existe d’un pays à l’autre. Mon impression est que la possibilité de communication entre professionnels de la santé et patients dépend de très nombreuses variables. Il existe presque autant de situations que de thérapeutes. La situation diffère d’un pays à l’autre mais également d’une profession à l’autre, on peut facilement imaginer qu’une infirmière à domicile communiquera plus souvent avec ses patients qu’un physiothérapeute. Parmi les médecins, il existe également de grandes variations entre les spécialités.

Comment savoir si le professionnel de la santé qui vous soigne est d’accord de communiquer par courriel avec vous ? Il faut le lui demander !

Avantages et inconvénients

Nathalie Daina-Laville dresse également une liste des avantages et des inconvénients de la communication soignant – soigné par courriel. Pour ce qui est des éléments positifs, elle cite notamment l’amélioration de la continuité des soins, l’augmentation de l’autogestion du patient dans le cadre de maladies chroniques, un meilleur accès aux soins, l’option d’un canal de communication supplémentaire avec le patient mais aussi la possibilité de partager des informations entre plusieurs professionnels de santé ainsi qu’avec le patient.

Pour ce qui est des points négatifs, elle cite le risque de perte de confidentialité (erreur de transmission par exemple), l’augmentation de la charge de travail pour le soignant ( et le risque d’abus de l’utilisation de l’e-mail par le patient), le fait que le remboursement de la communication par courriel n’est pas clairement légiféré́ et le risque de disparité́ sociale (certaines personnes âgées, de langue étrangère ou ayant un bas niveau d’éducation pour qui l’utilisation du courriel est plus difficile voire impossible).

Recommandations à l’utilisation de l’e-mail entre soignant et patient

 L’autrice de cette recherche rappelle dans son travail qu’il n’existe pas en Suisse de référentiel concernant les bonnes pratiques à l’usage de l’e-mail entre le soignant et le patient. Elle a donc établi une liste de critères en se basant sur la littérature existant sur ce sujet. Les critères sont répartis en trois thèmes :  confidentialité et sécurité, délais de réponse et qualité de la communication. Les personnes intéressées pourront découvrir la liste complète en lisant le rapport de son travail de séminaire.

Pour une utilisation sûre et efficiente du courrier électronique en médecine

Nathalie Daina-Laville a voulu que son travail de séminaire ait une implication pratique, elle a donc rédigé une charte qu’elle utilise elle-même avec ses patients et qui sensibilise professionnels de santé et patients sur les atouts mais aussi sur les limites de l’utilisation du courriel entre soignants et soignés.

Elle signale aussi un élément qui me parait essentiel, l’importance de former les professionnels de la santé : « Si l’on souhaite prévenir les incidents, il faut transmettre les bons messages aux étudiants des Universités et Hautes Ecoles Spécialisées en santé, et promouvoir la formation continue chez tous les professionnels exerçant les soins ». Un point de vue que je partage à 100 % même si pour l’heure, à ma connaissance, ce sujet n’est que rarement enseigné aux professionnels de la santé.

Et vous ?

Communiquez-vous avec les professionnels de la santé qui vous soignent par courriel ? Si non, souhaiteriez-vous pourvoir le faire, si oui, en êtes-vous satisfait ? Quels sont, selon votre propre expérience, les avantages et inconvénients de la communication électronique soignant – soigné ?

 

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Envoyer les rapports médicaux aux patients plutôt qu’aux médecins ?

« Les spécialistes ne devraient à l’avenir plus envoyer leurs rapports aux généralistes mais directement aux patients, le généraliste ne recevant lui qu’une copie de ce courrier ». Cette proposition émane de la très sérieuse Academy of Medical Royal Colleges, une organisation qui représente pas moins de 250’000 médecins en Grande-Bretagne.

« Ecrivez-moi ! »

Cette proposition est présentée et expliquée dans un document intitulé «Please, write to me». On peut y lire :

« Ces lignes directrices devraient aider et encourager les médecins à écrire la plupart de leurs lettres directement aux patients, le médecin généraliste recevant lui une copie du courrier ».

Les auteurs de ces recommandations précisent qu’une telle démarche implique de former les médecins et que cela devrait déjà être fait durant leur formation. Ces directives contiennent des conseils précis : écrire au patient bien sûr mais aussi rédiger un courrier clair, informatif et compréhensible (en bannissant le jargon médical). Ce document doit aussi contenir des propositions et un plan de traitement, utiles à la fois au patient et au généraliste.

Pourquoi écrire aux patients ?

Les auteurs de ce document rappellent que les règles du NHS (National Health service, le service de santé publique anglais) précisent que le patient, sa famille et son entourage doivent être informés sur tout ce qui concerne les mesures préventives, diagnostiques et thérapeutiques le concernant, lui adresser à lui directement les rapports médicaux va donc dans cette direction.

L’Academy of Medical Royal Colleges présente aussi plusieurs études qui montrent que l’envoi des courriers aux patients a un impact positif 1, 2  et que cela permet aux médecins qui ont adopté cette nouvelle façon de communiquer d’exercer une médecine qui est plus centrée sur le patient.

Il est aussi très intéressant de lire les commentaires des patients qui ont pu vivre cette expérience :

« Après une consultation, lorsque on arrive à la maison, on a déjà presque tout oublié de ce que le médecin nous  a dit. Recevoir une lettre permet de mieux comprendre sa maladie et savoir ce qui peut être fait pour aller mieux ».

Cette affirmation a été démontrée par des études qui indiquent qu’entre 40 et 80 % de l’information délivrée par le personnel médical est immédiatement oubliée par le patient et que près de la moitié de l’information retenue est incorrecte.

Les commentaires des patients montrent aussi que la possibilité pour le patient de lire le courrier permet des corrections :

« Je ne prends plus la Pravastatin comme indiqué mais de la Simvastatin ». Ou encore : « Il manque deux médicaments dans la liste de mon traitement… ».

Pour le Dr Hugh Rayner, un médecin impliqué dans cette initiative, « écrire au patient plutôt qu’à son sujet modifie la relation entre  le médecin et son patient, le patient est plus impliqué dans sa prise en charge et cela apporte toutes sortes d’avantages ».

A l’heure où se développe partout dans le monde le « Dossier électronique du patient »,  il serait tout de même utile que les documents qui s’y trouvent puissent être lus et compris par les principaux intéressés.

Et en Suisse ?

Les médecins qui envoient une copie de leur courrier au patient sont minoritaires mais ce phénomène va en grandissant. Il n’existe par contre à ma connaissance aucune initiative qui propose d’écrire directement au patient. Une pratique qui pourrait d’ailleurs s’étendre au-delà des courriers entre spécialistes et généralistes…

S’adresser au patient plutôt qu’à son médecin ? La preuve que la médecine centrée sur le patient n’est pas qu’un slogan.

 

  1. Baker DL, Eash T, Schuette JL, Uhlmann WR. Guidelines for writing letters to patients. J Genet Couns. 2002 Oct;11(5):399-418. doi: 10.1023/A:1016841731426.
  2. O’Reillx M, Cahill MR, Perry IJ. Writing to patients: a randomised controlled trial. Clin Med (Lond). 2006 Mar-Apr;6(2):178-82.

 

Mes remerciements à Philippe Galipon (@p_galipon) et à Philippe Ameline (@p_ameline) qui m’ont permis de découvrir ce document.

 

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Le médecin décide, le patient obéit

 

Le titre de cet article vous choque ? Tant mieux. Mais au-delà du principe, comment se passent les échanges avec votre médecin-traitant ?

Un peu d’histoire…

Dans son excellent livre The Patient will see you now, le cardiologue américain Eric Topol retrace l’histoire du consentement éclairé aux USA. Il dit sa surprise qu’il ait fallu attendre 1957 pour que la mention de consentement éclairé apparaisse dans le code d’éthique  de l’Association américaine de médecine.  On pouvait y lire « un chirurgien doit informer son patient sur l’utilité et les risques de l’opération » mais aussi « que l’expérimentateur doit obligatoirement obtenir l’accord du patient lorsqu’il utilise de nouveaux traitements ou de nouvelles procédures ».

Il faut du temps pour que  les mentalités changent : 90 % des médecins interrogés dans le cadre d’une étude déclaraient en 1961 avoir comme règle de ne pas informer leurs patients lorsqu’un cancer était diagnostiqué…

Eric Topol reconnait que la situation a évolué depuis mais reste très critique. Pour le cardiologue américain, la démarche actuelle de la plupart des médecins ressemble trop souvent aux accords que l’on donne lorsque l’on installe une application sur son smartphone : un long texte illisible avec un bouton « J’accepte ».

Comment mieux intégrer le patient dans les choix qui concernent sa santé ?

Au-delà du consentement éclairé, la relation médecin malade

La psychiatre Adella Abella présente dans un article intitulé Fantasmes inconscients dans la relation médecin-malade  et publié en 2016 dans la Revue médicale suisse les trois modèles de la relation médecin-patient qui coexistent dans la pratique médicale actuelle.

  • La relation paternaliste : « il s’agit d’un modèle foncièrement asymétrique construit autour d’une relation de dépendance. Le médecin est considéré comme le seul dépositaire du savoir, les connaissances du patient (ce qu’il sait de lui-même, en dehors ou autour de ses symptômes, ce qu’il peut apporter concernant ses conditions de vie et ses valeurs) ne sont qu’accessoires ».
  • A l’opposé, le modèle du « patient décideur » : « ce modèle transpose dans la relation médecin malade le modèle plus général du contrat de prestations de services. Le médecin est un technicien, un expert dont le seul devoir est de répondre correctement aux demandes de son client ».
  • Le modèle du partenariat est une tentative de « dépasser les inconvénients des deux modèles précédents, il est centré sur la notion de partenariat. On ne parle plus ici de patient (comme dans le premier modèle) ou de client (comme dans le deuxième), mais de partenaire. Le partage est la règle à tous les niveaux du processus décisionnel et tend à révéler les préférences du malade ». On parle alors d’une décision médicale partagée, il y a transmission d’informations mais aussi échange.

L’idéal dans la pratique d’un médecin est de pouvoir s’adapter et passer selon le désir du patient et le moment de la consultation d’un type de relation à l’autre. Il parait cependant assez naturel de se dire que la décision médicale partagée est souvent la voie la plus intéressante.

Cet exercice est un défi permanent pour le médecin que je suis : que dire, avec quels mots, comment conseiller sans influencer ?

« Peut mieux faire »

Comme je l’ai souvent lu dans mes bulletins scolaires, « Peut mieux faire ». Mon sentiment est que le couple professionnel de la santé – patient, même s’il a j’espère évolué depuis 1957, peut mieux faire, pour aller vers un réel partenariat. Cette évolution nécessite des changements de mentalité, elle doit aussi pouvoir s’appuyer sur des innovations technologiques.

Pour ce qui est des changements de mentalités, on doit souhaiter des changements chez les médecins comme chez les patients. Chez les professionnels de la santé pour mieux prendre en compte les droits du patient, leur individualité. Du côté des patients pour jouer un rôle plus actif dans la prise en charge de leur santé, en s’investissant davantage, déjà simplement en utilisant Internet pour s’informer: le patient acteur, le patient émancipé.

La technologie doit aussi faciliter cette évolution, par exemple en permettant à tout un chacun d’avoir accès en permanence à ses données médicales. La plupart d’entre nous peuvent consulter sur leur smartphone leurs informations bancaires, ne devrait-on pas pouvoir y consulter notre dossier médical ?

Il est prévu que le futur dossier patient informatisé, dont le lancement est planifié pour 2017, permette à chacun de consulter ses données médicales, il s’agit d’une étape indispensable pour combler l’asymétrie d’informations dont souffrent actuellement les patients.

Avant d’aller chez le médecin, préparer sa consultation?

Préparer une consultation, une étrange idée…

L’idée peut paraître saugrenue, en réalité elle ne l’est pas tant que ça. Avant d’aller chez un professionnel de la santé, schématiquement, il  y a deux façons de procéder. La première, la plus simple, vous ne préparez rien, vous racontez à votre médecin votre ou vos problèmes de santé, sans avoir particulièrement  réfléchi à ce que vous alliez dire. La deuxième, plus élaborée, consiste à préparer les questions et  sujets que vous souhaitez aborder.

Si la première méthode est certainement suffisante pour des problèmes de santé aigus (« j’ai la grippe depuis ce matin »), une méthode plus réfléchie sera mieux adaptée aux consultations plus complexes, que ce soit le suivi d’une affection chronique ou le désir du patient d’aborder plusieurs problèmes de santé lors d’une unique consultation.

Certains de mes patients notent sur un petit bout de papier les sujets qu’ils souhaitent aborder ; ce travail préparatoire rend souvent la consultation plus facile (sauf quand la liste est vraiment trop longue…). Je les sens parfois un peu gênés au moment de sortir leur papier, c’est pourtant de la part du patient un signe d’investissement qui doit être reconnu.

 

Le blog d’une patiente

J’ai découvert la position d’une patiente sur ce sujet en lisant, sur son blog,  un article intitulé Pourquoi je lis des blogs de médecine. On peut y lire :

En lisant des blogs de médecin, j’ai découvert des histoires d’autres patients, plus ou moins pénibles. Et surtout, j’ai découvert comment le médecin réagissait à ces autres patients.

Cela m’a donné un regard différent sur les médecins eux-mêmes. J’avais peur des médecins, les histoires racontées çà et là sur la toile m’ont donné confiance : les médecins sont humains, ils font des erreurs mais ils essaient de bien faire.

J’ai beaucoup questionné également mon propre comportement de patiente. Depuis que je me documente sur les blogs et twitter de médecine, j’essaie notamment :

  • De ne pas consulter pour rien.
  • A l’inverse, de ne pas caser 50 motifs de consult en même temps – je reviendrai une autre fois pour parler de mes genoux douloureux ou de mes allergies bizarres.
  • De ne pas exiger un rendez-vous urgent quand ça traîne depuis des jours (voire des années – j’ai attendu quatre ans avant de consulter pour un souffle au cœur lalala).
  • D’être à l’heure (mais d’apporter de la lecture parce que je sais qu’ils seront à la bourre).
  • De ne pas demander d’antibiotiques pour rien… et de lever un sourcil interrogateur si on m’en prescrit.
  • De donner d’emblée tous mes motifs de consultation (sinon, on parle de «consultations de seuil », et c’est chiant pour le médecin).
  • Et depuis cette note où Jaddo parle du pipi d’un de ses patients, j’essaie de donner plus des détails à mon médecin quand il me pose des questions (mais parfois je galère – et dans ce cas, j’attends du médecin qu’il soit indulgent, pas comme cette gynéconasse qui m’a engueulée parce que j’avais oublié certains détails de ma vie sexuelle tout juste naissante).

Et maintenant que je suis franche, succincte et directe avec mon médecin traitant, ça se passe beaucoup mieux entre nous.

Intéressant, non ? On peut même espérer que la gynécologue en question lise des blogs de patients…

 

Pour que les patients et les professionnels de la santé fassent équipe

Les Canadiens sont eux allés plus loin, en créant un projet dont l’objectif principal est justement d’améliorer la communication soignant – soigné. Vous pourrez découvrir sur le site DiscutonsSante.ca qu’il s’adresse aux patients mais aussi aux professionnels de la santé. Vous pourrez apprendre, par exemple, la signification de l’acronyme PIVO qui présente  les quatre compétences qui feront d’un patient un meilleur communicateur : Préparez-vous, Informez-vous, Vérifiez, Osez. L’idée qui sous-tend ce projet est aussi de contribuer à une plus grande autonomie des patients dans la gestion de leur maladie, en particulier pour les maladies chroniques.

Une partie du site est destinée aux professionnels de la santé, avec pour eux aussi l’objectif d’améliorer leurs compétences de communication.

Comme le rappelle DiscutonsSante.ca, « chaque rendez-vous médical est un échange entre deux experts: le médecin, expert des connaissances médicales et vous, expert de votre propre situation ».

 

Dans votre tête ou sur un petit bout de papier

Si avant votre prochain contact avec un professionnel de la santé, vous préparez dans votre tête ou sur un petit bout de papier les sujets que vous souhaitez aborder, l’écriture de cet article n’aura pas été inutile : vous êtes l’expert de votre santé !

 

Communiquer par courrier électronique avec son médecin?

Mon expérience

Je communique quotidiennement avec mes patients par courrier électronique, je ne pourrais simplement plus m’en passer. Mes patients l’utilisent pour me poser des questions ou pour me donner des nouvelles. J’utilise l’e-mail pour leur transmettre les résultats de leur prise de sang ou le rapport d’un spécialiste consulté.

Pour moi, le courrier électronique est un bon complément à la consultation et au téléphone. Si l’échange par téléphone à l’avantage de permettre une interaction directe, le mail a celui  de pouvoir être envoyé et lu  à n’importe quel moment. J’ai le sentiment que cela permet à mes patients de me poser des questions pour lesquelles ils ne me dérangeraient pas par téléphone.  Je suis aussi convaincu qu’un patient comprendra mieux les informations médicales que je lui envoie par mail s’il peut les lire et les relire plutôt que si je les lui transmets uniquement oralement par téléphone (analyses sanguines, rapport de radiographie, rapport de spécialiste, etc.).

Pour que l’utilisation du courrier électronique à des fins médicales soit sans danger, plusieurs règles doivent être respectées. C’est pour cette raison qu’au bas de chacun des mails que j’envoie figure un lien vers des règles d’utilisation du courrier électronique , règles inspirées de recommandations officielles.

 

L’utilisation du courrier électronique en Europe

Il n’existe à ma connaissance pas de chiffres sur l’utilisation du courrier électronique entre médecins et patients en Suisse. Au niveau européen, une étude basée sur des chiffres de 2011 montre que la situation varie fortement d’un pays à l’autre, de 50.7 % d’utilisation au Danemark à 18.7 % en France. Les auteurs concluent en disant que la faible utilisation du courrier électronique dans certains pays ne reflète souvent pas un manque d’intérêt mais la présence de barrières, techniques ou légales. La situation semble évoluer avec le temps puisqu’un sondage effectué en France en 2015 auprès de 1042 médecins montre un taux d’utilisation de 72 %, très éloigné du 18.7 % de l’étude européenne. Il faut cependant souligner que pour la majorité de ces médecins, l’échange de courrier avec leurs patients n’est pas encore une pratique quotidienne, 11 % déclarant l’utiliser souvent, 61 % parfois.

 

Une pratique utile ?

Une étude publiée en 2015 portant sur 1041 patients souffrant d’affections chroniques en Caroline du Nord apporte des chiffres intéressants : 32 % des patients déclarent que l’utilisation du courrier électronique améliore leur santé, 67 % répondent que cela n’est ni positif, ni négatif, seul 1 % affirme que l’utilisation du courrier électronique a un impact négatif. 46% des personnes interrogées ont déclaré utiliser le courrier électronique comme premier moyen de pour contacter leur médecin. Parmi ceux qui échangent par mail avec leur médecin, 36 % affirment que cela réduit pour eux le nombre de visites au cabinet.

La source d’informations la plus intéressante sur les avantages et dangers de l’utilisation du courrier électronique entre soignant et soigné est certainement l’article Should patients be able to email their general practitioner? publié en 2015 dans le British Medical Journal. Un médecin en faveur de l’utilisation du courrier électronique  et un autre contre cette pratique  s’opposent, chacun citant les études qui appuient sa position.

Pour ce qui est des arguments positifs, on y apprend que « les études effectuées  n’ont pas montré que l’utilisation du courrier était dangereuse, même si des études de qualité manquent encore ». Un autre point me paraît essentiel, les études qui se sont intéressées à l’avis des patients montrent que la satisfaction des patients qui échangent avec leur médecin par mail est généralement élevée, un élément important.

Il est surprenant de découvrir que personne ne mentionne le fait que l’email peut être envoyé à plusieurs destinataires simultanément, une option très utile pour une médecine qui fonctionne toujours plus en réseau.

Pour ce qui est des arguments contre l’utilisation de l’e-mail, on retiendra le fait qu’aucune étude n’a montré que son utilisation avait un impact sur la santé des patients. Mais aussi le fait que le téléphone, qui permet un échange immédiat, lui serait supérieur. Des arguments, pour être honnête, qui ne m’impressionnent pas beaucoup.

Un argument négatif doit par contre être pris au sérieux, le risque pour le médecin d’être noyé sous les e-mails, au risque de surcharger des journées déjà bien remplies.

 

« Certains matins, j’avais jusqu’à 50 mails à traiter… »

Une jeune généraliste française épuisée a récemment dû prendre des mesures radicales  pour survivre, elle a notamment décidé de fermer sa messagerie électronique :

 « Certains matins, j’avais jusqu’à 50 mails à traiter, des patients qui m’envoyaient une photo de leur panaris et qui me demandaient une ordonnance à récupérer le midi… C’était devenu impossible ».

Cet exemple, même s’il dénonce une situation qui va bien au-delà de la problématique du courrier électronique, rappelle aux patients qui souhaitent communiquer par mail avec leur médecin que cela implique le respect de certaines règles et aux médecins qui se lancent dans l’aventure que cela prend du temps.