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Les maladies rares sont fréquentes

Dr Jean Gabriel Jeannot

 

Il existe entre 6­000 et 8­000 maladies rares qui touchent entre 6 et 8­% de la population. En Suisse, plus de 500­ 000 personnes seraient donc concernées, environ 86 ­000 personnes en Suisse romande.

 

Ne restez pas seul avec votre maladie

Maladies rares ou maladies orphelines ? Comme nous l’apprend Alessandra Strom, une biologiste spécialisée en génétique moléculaire, collaboratrice au centre des maladies moléculaires du CHUV, « maladies rares » et « maladies orphelines » doivent être distinguées : « les maladies rares sont définies comme touchant moins de 5 personnes sur 10000, elles sont chroniques, progressives et invalidantes. Les maladies orphelines sont elles orphelines de traitement. Certaines maladies rares sont aussi orphelines, mais il existe un traitement pour 10% des maladies rares ».

La réalité montre que ces maladies sont difficiles à diagnostiquer et qu’il faut souvent beaucoup de temps pour arriver à une prise en charge optimale des patients.

 

Les patients souffrant de maladies rares ont besoin d’informations

Il existe en Suisse un « concept national maladies rares » élaboré par l’Office fédéral de la santé publique. Ses objectifs principaux sont de permettre un diagnostic des maladies rares dans des délais raisonnables, d’assurer des soins de qualité tout au long de la maladie mais aussi de promouvoir et de développer les ressources disponibles pour les patients et leurs proches.

Plus encore que pour les autres maladies, les patients souffrant de maladies rares doivent s’investir eux-mêmes pour trouver les réponses aux questions qu’ils se posent face à leur maladie. Une vidéo créée pour la journée officielle des maladies rares, qui aura lieu en Suisse le 4 mars, permet de comprendre la situation de ces patients : ils ne trouvent pas les réponses aux questions qu’ils se posent, ils sont souvent perdus, frustrés, isolés.

 

Il existe des sources d’information de qualité

Même si la qualité des sites web est extrêmement variable, il existe des sites de qualité. Pour la Suisse romande, le portail romand d’information sur les maladies rares est une précieuse source d’informations. Les personnes intéressées trouveront à l’adresse www.info-maladies-rares.ch un moteur de recherche pour trouver sur leur maladie des renseignements de qualité, l’adresse d’une consultation ou d’un médecin spécialiste. La page d’accueil de ce portail nous apprend qu’il est aussi possible de téléphoner ou d’envoyer un mail pour obtenir des conseils.

Ce portail est le fruit d’un partenariat entre le CHUV, les HUG et le site Orphanet, il s’adresse aux patients, aux proches mais aussi aux professionnels de la santé pour qui les maladies rares représentent un réel défi.

 

Le 4 mars au CHUV, la journée internationale des maladies rares

Le CHUV s’associe avec l’organisation ProRaris pour faire le point sur les nouveautés déployées en Suisse romande pour une prise en charge plus efficace des patients atteints par ces pathologies souvent chroniques et invalidantes. L’occasion de découvrir que les hôpitaux universitaires de Suisse romande proposent plusieurs consultations spécialisées pour offrir aux patients et à leur famille des prestations ciblées, en étroite collaboration avec les médecins de ville et les associations de patients.

 

Programme et inscription pour la journée internationale des maladies rares au CHUV sur le site de l’organisation ProRaris.

 

 

Des médecins évalués comme des hôtels?

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La personne à qui vous confiez votre santé est-elle compétente ? Comment choisir le spécialiste chez qui vous consulterez ? La santé étant un bien précieux, ces questions sont essentielles. Est-il possible de trouver des réponses sur Internet ?

Si le professionnel qui vous soigne est désagréable, irrespectueux, vous n’avez même pas besoin d’informations supplémentaires, vous devez aller voir ailleurs. Les choses se compliquent si votre médecin est aimable car ce seul critère ne fait pas de lui un médecin compétent. Le fait de multiplier les examens n’est pas non plus un critère de qualité, le médecin performant pouvant être celui qui renonce à un examen qui vous paraissait pourtant utile mais qui ne l’était pas.

 

Quelle est sa formation ?

Cette question de la compétence des médecins est d’autant plus d’actualité que vous pouvez être soigné par des médecins qui ont des formations très différentes. Le numéro de décembre 2016 du journal de la Société vaudoise de médecine parle justement de ce sujet, notamment de la reconnaissance des titres des médecins étrangers. On peut y lire : « deux populations médicales se côtoient désormais. L’une, issue de la formation classique, a suivi une formation de onze à seize ans et obtient un titre de spécialiste, y compris en médecine générale. L’autre au bénéfice d’un diplôme de médecin praticien attestant d’une formation de 3 ans dans un hôpital suisse, à laquelle les médecins d’un diplôme étranger de spécialiste non reconnu accèdent ».

Même si cette distinction « médecin praticien » et « médecin spécialiste » n’est pas un critère de qualité en soi, il témoigne néanmoins de parcours de formation très différents.

 

La réponse grâce à Google ?

Chercher des informations sur Internet est aux USA en tout cas le premier réflexe des jeunes générations au moment de choisir un médecin. Introduire le nom de votre médecin sur Google pourrait donc être une première option, vous serez cependant probablement déçu du résultat.

Le plus souvent vous ne trouverez pas d’informations utiles, le fait de découvrir que votre médecin chante à la chorale du village ou qu’il fait partie d’un club de pétanques ne vous garantira pas des soins de qualité lors de votre prochaine visite à son cabinet.

Il y a pourtant de rares situations où Google vous donnera des informations, exactes ou inexactes, sur le médecin en question. C’est le cas de ce radiologue critiqué par une patiente de 28 ans qui a signé de son nom un commentaire sur Google où elle écrit que le radiologue a fait « une grave erreur médicale » la concernant, qui lui « a valu une opération avec ablation ». Elle conclut « Je déconseille fortement ce radiologue ».

 

Les sites spécialisés dans l’évaluation des médecins

La deuxième solution pourrait être de passer par un site spécialisé dans l’évaluation des médecins, okdoc.ch ou medicosearch.ch par exemple. Vous verrez dans l’excellent article « Des médecins notés comme sur TripAdvisor » que cette option est d’une complète inutilité.

D’autres initiatives fleurissent sur la Toile. Pour ce qui est de la gynécologie, un groupe féministe romand a mis en place la plateforme « Adopte un(e) gynéco » pour aider les femmes à trouver un ou une gynécologue compétent. L’idée de ce site n’est pas de dénoncer les gynécologues incompétents mais de recommander des gynécologues de qualité, une démarche « par les patientes, pour les patientes ».

 

Quelle est la fiabilité des sites d’évaluation de médecins ?

Comme décrit plus haut dans ce texte, pour ce qui est de la Suisse, pour des raisons légales, l’utilité des sites d’évaluation de médecins est proche du zéro absolu. Qu’en est-il à l’étranger où les patients ont la possibilité d’évaluer librement leurs médecins ? Une étude américaine réalisée chez des chirurgiens cardiaques a en tout cas montré qu’il n’y avait aucune corrélation entre l’évaluation faite en ligne de ces médecins et les critères de qualité objectivement mesurables.

 

Mon médecin est-il un bon médecin ?

Même si nous souhaiterions tous avoir à disposition un site qui nous permette d’obtenir des informations objectives sur les professionnels de la santé qui nous soignent, cette étude américaine nous rappelle qu’évaluer le travail d’un professionnel de la santé est complexe. Si il est, comme le montre la plateforme « Adopte un(e) gynéco », certainement possible d’évaluer les éléments relatifs à la prise en charge (accueil, propreté, ponctualité, etc.), il est certainement plus difficile d’évaluer l’acte médical lui-même.

 

Vous souhaitez être bien soigné? Mode d’emploi

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Si vous souhaitez être bien soigné, vous devez jouer un rôle central dans la prise en charge de votre santé. Dans un précédent article de ce blog, j’ai dit à quel point les données de santé étaient à l’heure actuelle mal gérées. Dans un monde médical qui s’accélère et se complexifie, la seule réponse possible pour être bien soigné est d’être vous-même le chef d’orchestre de votre santé.

 

Etre actif

Même si c’est parfois difficile face à un monde médical complexe et certainement encore peu habitué à des patients actifs, vous devez, pour votre santé, vous imposer : ne pas hésiter à demander des explications à votre médecin sur telle maladie ou tel traitement, ne pas hésiter à demander une copie d’un rapport d’un spécialiste ou d’un résultat de laboratoire. Vous devez connaître la liste de vos médicaments et savoir à quoi ils servent. Si vous ne voulez pas d’un examen ou traitement, dites-le à votre médecin, il s’agit de votre santé.

Vous trouverez de précieuses informations sur le site de l’Organisation suisse des patients où sont notamment proposés des guides sur différents sujets: “droits et devoirs du patient”, “gestion du dossier médical”, “à clarifier avant une opération”, “vos droits lors du retrait des médicaments” et enfin “le déshabillage”. Le guide « à clarifier avant une opération » vous permettra de penser à toutes les questions à poser à votre chirurgien,   le guide « déshabillage »  de savoir par exemple qu’un électrocardiogramme nécessite qu’une femme enlève son soutien-gorge alors qu’une auscultation de votre cœur et de vos poumons peut le plus souvent être faite sans le retirer.

Pour aller plus loin dans cette direction, sachez que la Fédération romande des consommateurs vient d’éditer, en collaboration avec l’Organisation suisse des patients, un livre intitulé « La boussole du patient » dont l’objectif est précisément de vous guider dans chaque étape de votre parcours médical.

 

Internet et les médias sociaux

Etre actif implique aussi d’oser faire des recherches vous-même, notamment sur Internet. Il est possible de trouver sur le web des informations utiles sur les thèmes de la santé et de la médecine. La difficulté est de trouver des informations de qualité qui répondent vraiment aux questions que vous vous posez. Quels sites utiliser ? Le portail médical romand Planète santé ou l’atlas médical du CHUV pour n’en citer que deux. Les vidéos sont aussi de belles sources d’information, vous en trouverez par exemple sur le site de l’émission 36.9 de la RTS ou sur la chaine YouTube des Hôpitaux universitaires de Genève qui propose plus de 800 vidéos.

 

Les médias sociaux peuvent aussi être très utiles pour obtenir des informations plus personnalisées. Il existe pour un grand nombre de maladies des groupes Facebook, des blogs, des forums. Pa rapport au web, les médias sociaux permettent d’obtenir du soutien et des conseils de patients qui souffrent de la même pathologie que vous. Comment trouver les médias sociaux consacrés à votre propre maladie ? Pas facile, il n’existe pas d’annuaire répertoriant pour chaque maladie les médias sociaux correspondants. Il faut chercher, en passant par votre moteur de recherche favori.

 

Former les patients ?

Cette attitude de patient actif, émancipé, nécessite des compétences. Ne devrait-on pas dès lors proposer aux patients intéressés des cours pour leur permettre d’acquérir ces connaissances ? Une question qui a certainement du sens si l’on ne veut pas que la fracture numérique ne réserve l’accès aux informations santé qu’à une minorité de la population. C’est en tout cas la direction prise par l’Université des patients à Paris qui forme des patients qui deviennent de réels experts de leur maladie. A quand une Université des patients en Suisse romande?

 

 

Pour aller plus loin :

 

Utiliser Internet pour s’auto-diagnostiquer, une bonne idée?

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Doit-on utiliser Internet uniquement pour s’informer ou peut-on aussi  l’utiliser pour s’auto-diagnostiquer?

 

Dr Google

Les chiffres 2016 de Net-metrix nous apprennent que la Suisse compte 5.8 millions d’utilisateurs d’Internet, ce qui représente  88.9 % de la population de plus de 14 ans. La santé est l’un des thèmes les plus souvent recherchés : 64% des internautes interrogés déclarent avoir utilisé internet pour y rechercher des informations relatives à la santé. Cela représente donc potentiellement près de 6 millions de personnes susceptibles d’utiliser le web pour obtenir, à partir de leurs symptômes, non pas des informations mais un diagnostic.

Les spécialistes de l’Internet médical déclarent qu’Internet doit être une source d’information mais pas de diagnostic, est-ce fondé ?  Il faut bien avouer que Dr Google est un médecin bien accommodant : gratuit, disponible 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, spécialiste aussi bien en dermatologie qu’en infectiologie, il répond à toutes vos questions. Cerise sur le gâteau, vous n’avez même pas besoin de vous déplacer, Dr Google vient  à domicile. La tentation est donc grande d’utiliser Internet non seulement pour s’informer mais aussi pour obtenir un diagnostic.

 

Ils utilisent Internet pour s’auto-diagnostiquer

Une étude publiée en 2013 nous apprend que plus d’un tiers des adultes américains utilisent régulièrement Internet pour s’auto-diagnostiquer. Lorsqu’on leur demande si leur diagnostic a été confirmé par un professionnel de la santé, ils sont 41% à répondre positivement, 35% affirment  qu’ils n’en savent rien car ils n’ont pas consulté et 18% avouent que leur diagnostic initial était faux.

Cette étude met en lumière un autre problème : ces cyberpatients utilisent aussi Internet pour des situations urgentes comme les douleurs thoraciques. Il s’agit à l’évidence d’une mauvaise idée, une étude intitulée Should you search the Internet for information about your acute symptom? nous apprend qu’en introduisant des symptômes qui nécessitent une intervention médicale urgente dans un moteur de recherche, la nécessité de s’adresser à un service d’urgence n’est conseillée que dans 64% des cas. Cela fait tout de même 36% qui restent tranquillement à la maison en attendant que leurs douleurs thoraciques, peut-être synonymes d’infarctus,  disparaissent spontanément…

 

Des exceptions

La règle qui veut qu’Internet ne doive pas être utilisé comme outil diagnostic a cependant des exceptions. L’histoire d’une étudiante en droit de Boston atteinte d’une  maladie rare en est une illustration. Son histoire est racontée dans un article publié en octobre dans la revue Neurology Now. Son titre ? S’auto-diagnostiquer avec succès: les patients comprennent parfois leurs surprenants symptômes   mieux que leur médecin. Apprenez comment vous informer et travaillez avec votre médecin pour trouver des réponses. Une preuve de plus, si nécessaire, que le patient à un rôle actif à jouer dans la prise en charge de sa santé.

 

Parlez de vos recherches à votre médecin

Le but premier d’une recherche santé sur Internet doit donc être de s’informer, pas de s’auto-diagnostiquer. Mais surtout, vous ne devez pas hésiter à parler de vos découvertes à un professionnel de la santé, à votre médecin en particulier.

 

PS : Si vous souhaitez utiliser Internet pour des questions médicales, lisez l’article Comment trouver une information médicale de qualité sur Internet?  publié précédemment sur ce blog.

 

Le médecin décide, le patient obéit

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Le titre de cet article vous choque ? Tant mieux. Mais au-delà du principe, comment se passent les échanges avec votre médecin-traitant ?

Un peu d’histoire…

Dans son excellent livre The Patient will see you now, le cardiologue américain Eric Topol retrace l’histoire du consentement éclairé aux USA. Il dit sa surprise qu’il ait fallu attendre 1957 pour que la mention de consentement éclairé apparaisse dans le code d’éthique  de l’Association américaine de médecine.  On pouvait y lire « un chirurgien doit informer son patient sur l’utilité et les risques de l’opération » mais aussi « que l’expérimentateur doit obligatoirement obtenir l’accord du patient lorsqu’il utilise de nouveaux traitements ou de nouvelles procédures ».

Il faut du temps pour que  les mentalités changent : 90 % des médecins interrogés dans le cadre d’une étude déclaraient en 1961 avoir comme règle de ne pas informer leurs patients lorsqu’un cancer était diagnostiqué…

Eric Topol reconnait que la situation a évolué depuis mais reste très critique. Pour le cardiologue américain, la démarche actuelle de la plupart des médecins ressemble trop souvent aux accords que l’on donne lorsque l’on installe une application sur son smartphone : un long texte illisible avec un bouton « J’accepte ».

Comment mieux intégrer le patient dans les choix qui concernent sa santé ?

Au-delà du consentement éclairé, la relation médecin malade

La psychiatre Adella Abella présente dans un article intitulé Fantasmes inconscients dans la relation médecin-malade  et publié en 2016 dans la Revue médicale suisse les trois modèles de la relation médecin-patient qui coexistent dans la pratique médicale actuelle.

  • La relation paternaliste : « il s’agit d’un modèle foncièrement asymétrique construit autour d’une relation de dépendance. Le médecin est considéré comme le seul dépositaire du savoir, les connaissances du patient (ce qu’il sait de lui-même, en dehors ou autour de ses symptômes, ce qu’il peut apporter concernant ses conditions de vie et ses valeurs) ne sont qu’accessoires ».
  • A l’opposé, le modèle du « patient décideur » : « ce modèle transpose dans la relation médecin malade le modèle plus général du contrat de prestations de services. Le médecin est un technicien, un expert dont le seul devoir est de répondre correctement aux demandes de son client ».
  • Le modèle du partenariat est une tentative de « dépasser les inconvénients des deux modèles précédents, il est centré sur la notion de partenariat. On ne parle plus ici de patient (comme dans le premier modèle) ou de client (comme dans le deuxième), mais de partenaire. Le partage est la règle à tous les niveaux du processus décisionnel et tend à révéler les préférences du malade ». On parle alors d’une décision médicale partagée, il y a transmission d’informations mais aussi échange.

L’idéal dans la pratique d’un médecin est de pouvoir s’adapter et passer selon le désir du patient et le moment de la consultation d’un type de relation à l’autre. Il parait cependant assez naturel de se dire que la décision médicale partagée est souvent la voie la plus intéressante.

Cet exercice est un défi permanent pour le médecin que je suis : que dire, avec quels mots, comment conseiller sans influencer ?

« Peut mieux faire »

Comme je l’ai souvent lu dans mes bulletins scolaires, « Peut mieux faire ». Mon sentiment est que le couple professionnel de la santé – patient, même s’il a j’espère évolué depuis 1957, peut mieux faire, pour aller vers un réel partenariat. Cette évolution nécessite des changements de mentalité, elle doit aussi pouvoir s’appuyer sur des innovations technologiques.

Pour ce qui est des changements de mentalités, on doit souhaiter des changements chez les médecins comme chez les patients. Chez les professionnels de la santé pour mieux prendre en compte les droits du patient, leur individualité. Du côté des patients pour jouer un rôle plus actif dans la prise en charge de leur santé, en s’investissant davantage, déjà simplement en utilisant Internet pour s’informer: le patient acteur, le patient émancipé.

La technologie doit aussi faciliter cette évolution, par exemple en permettant à tout un chacun d’avoir accès en permanence à ses données médicales. La plupart d’entre nous peuvent consulter sur leur smartphone leurs informations bancaires, ne devrait-on pas pouvoir y consulter notre dossier médical ?

Il est prévu que le futur dossier patient informatisé, dont le lancement est planifié pour 2017, permette à chacun de consulter ses données médicales, il s’agit d’une étape indispensable pour combler l’asymétrie d’informations dont souffrent actuellement les patients.

Consulter un médecin en ligne, l’avenir?

Dr Jean Gabriel Jeannot 10 commentaires

 

De nombreux problèmes médicaux peuvent être réglés en ligne, sans que vous ayez besoin de vous déplacer. Même si pour votre opération de l’appendicite, je vous conseille tout de même le contact direct avec votre chirurgien, la téléconsultation est imaginable pour de très nombreuses situations. On pense bien sûr à la médecine générale mais  la consultation à distance peut en réalité concerner presque n’importe quelle spécialité médicale : l’endocrinologue pour votre diabète, le gastroentérologue pour votre acidité gastrique ou le dermatologue à qui vous pourrez envoyer une photo de votre peau.

La téléconsultation peut prendre différents visages : le téléphone, pas vraiment nouveau, le courrier électronique ou la vidéo.

Est-ce utile ? La rencontre physique entre médecin et patient n’est pas toujours nécessaire. Votre médecin ne vous examine pas physiquement chaque fois que vous le consultez. Les parents des enfants qui ont la mauvaise idée de tomber malade le samedi soir vous diront eux sans hésitation qu’ils préfèrent un conseil téléphonique, lorsque c’est suffisant, à une attente de plusieurs heures à la policlinique la plus proche.

Le développement de la télémédecine se vit de façon très différente d’un pays à l’autre. En France par exemple, le Conseil national de l’Ordre des médecins a publié en février un rapport Télémédecine et autres prestations médicales électroniques (PDF) dont l’objectif est de « répondre aux besoins médicaux des patients sans laisser s’installer une ubérisation de la médecine ». En Suisse, la téléconsultation semble ne pas inquiéter, par acceptation ou par méconnaissance du phénomène?

 

Première option, votre médecin

Première option, demander à votre médecin si vous pouvez, quand une rencontre physique ne se justifie pas, le contacter par téléphone ou par courrier électronique. J’ai déjà présenté dans un autre article de ce blog l’intérêt de la communication par courrier électronique entre médecins et patients et l’importance de suivre certaines règles. L’avantage de cette solution est de pouvoir être soigné par un médecin qui vous connait. Le désavantage ? Votre médecin n’est pas joignable 24 heures sur 24.

 

Deuxième option, les centrales téléphoniques

La téléconsultation est très développée en Suisse, la société Medgate a par exemple traité 725’000 cas en 2015, avec jusqu’à 5000 appels les jours d’affluence. Cinquante pour cent des cas sont résolus directement par téléphone. Le service est disponible 365 jours par an, 24h/24, en allemand, français, italien et en anglais. Les médecins ont la possibilité de délivrer des ordonnances et d’établir des certificats d’incapacité de travail. Ce service est à la disposition des assurés des 25 caisses qui ont conclu un contrat avec Medgate, ce qui représente près d’un tiers de la population suisse. Pour les autres, une affiliation payante est possible.

 

Troisième option, Tondocteur.ch

Le site Tondocteur.ch propose « des consultations médicales en ligne avec des médecins suisses, remboursables par votre assurance ». Le site permet d’obtenir un rendez-vous ou une téléconsultation en effectuant une recherche à partir du nom d’un médecin, d’une ville ou d’une spécialité. La particularité de Tondocteur.ch est de travailler avec des médecins installés, qui ont le plus souvent leur propre cabinet médical.  Une journaliste de la Tribune de Genève a testé Tondocteur.ch, cette expérience décevante ne suffit cependant pas à évaluer la qualité de ce service.

 

Les défis

Pour répondre aux besoins et attentes des citoyens – patients, les services de téléconsultation vont à l’avenir prendre une place toujours plus grande au sein du système de santé suisse. Même si la téléconsultation a un aspect pratique indéniable, le premier défi à relever sera celui de la qualité. Mais la télémédecine sera plus intéressante  encore lorsqu’elle proposera une prise en charge intégrée, avec une étroite collaboration entre les médecins qui vous soignent au quotidien, votre généraliste en particulier, et ces cybermédecins disponibles 24h/24.

 

Que vous soyez patient ou professionnel de la santé, votre avis m’intéresse. N’hésitez pas à publier un commentaire…

 

Etes-vous en bonne santé? La réponse sur Internet…

Dr Jean Gabriel Jeannot 5 commentaires

Internet répond à toutes vos questions…

On trouve sur Internet un nombre impressionnant de questionnaires santé. Ils permettent de savoir si l’on souffre d’apnées du sommeil, si l’on est à risque d’ostéoporose ou encore de déterminer si notre consommation d’alcool est à faible risque, à risque augmenté ou à risque  « très augmenté ».

Ces tests sont-ils utiles ou juste culpabilisants ? Probablement un peu des deux. Mais le but premier est bien évidemment de sensibiliser chacun de nous à ce que nous pouvons faire pour notre santé. L’objectif de ces questionnaires n’est pas d’aboutir à un diagnostic médical définitif, mais plutôt de sensibiliser à une problématique, qui pourra si nécessaire être discuté ensuite avec un professionnel de la santé.

 

Arthrose, ostéoporose et calcium…

Plusieurs tests sont disponibles sur le site de la ligue suisse contre le rhumatisme. « J’ai des douleurs articulaires, est-ce de l’arthrite ou de l’arthrose? ». Il est aussi possible sur ce site de savoir si vous êtes à risque d’ostéoporose et de calculer si vous consommez suffisamment de calcium.

La ligue suisse contre le rhumatisme propose aussi un test Quel sport avec mes douleurs? ». Une démarche ingénieuse puisque l’activité physique adaptée est souvent un très bon remède face aux douleurs chroniques.

 

Anormalement fatigué ? Manque de souffle ?

Si vous êtes souvent fatigué(e) la journée, que vous ronflez et que vous faites des arrêts respiratoires la nuit, vous souffrez peut-être d’un syndrome d’apnées du sommeil. Faites le test proposé par la ligue pulmonaire.

Les fumeurs peuvent développer une atteinte pulmonaire qui porte le nom de bronchopneumopathie chronique obstructive, abrégé « BPCO ». Le terme de « bronchite chronique » est souvent utilisé même si BPCO et bronchite chronique ne recouvrent pas exactement la même réalité. Vous toussez, vous manquez de souffle?

Les asthmatiques pourront eux savoir si leur asthme est bien contrôlé.

 

Que pouvez-vous faire pour maintenir votre risque de cancer au plus bas?

La ligue suisse contre le cancer propose un « Parcours Prévention » dont l’objectif est de vous dire ce que vous  pouvez faire pour maintenir votre risque de cancer au plus bas. Vous pourrez y lire : « Le Parcours Prévention couvre tous les aspects de la prévention du cancer; les thèmes et les questions sont conçus en fonction de vos caractéristiques personnelles et l’évaluation vous donne des informations et des conseils sur mesure ». 

 

Alcool, stress, tabac et excès pondéral…

Le site Alcochoix.ch permet de connaître exactement la quantité d’alcool que vous consommez. Vous pourrez  aussi sur ce site savoir si votre consommation d’alcool est à faible risque, à risque augmenté ou à risque  « très augmenté ».

Le site stop-alcool.ch propose lui des tests qui vous permettront d’évaluer « votre façon de boire ».  Où en êtes-vous avec l’alcool ? Quelles sont vos habitudes de consommation ? Qu’est-ce qui vous motive à boire ?

Les fumeurs trouveront leur bonheur sur le site stop-tabac.ch. Ils pourront tester leur dépendance à la cigarette mais aussi savoir ce qu’il gagnerait financièrement en arrêtant de fumer. Un test permet également de savoir s’ils sont à risque de prendre du poids au moment de l’arrêt du tabac.

Avez-vous des kilos en trop? Si oui, votre santé en souffre-t-elle? A part le poids du corps, la répartition de la masse graisseuse détermine aussi dans quelle mesure votre poids met votre santé en danger. Le site de la Société Suisse de Nutrition vous permettra de calculer votre indice de masse corporel.

Le site stress-no-stress.ch permet d’évaluer votre niveau de stress.

 

Image. Etes-vous alcoolisé ? Il n’est pas toujours facile de mettre la croix au bon endroit…
Etes-vous alcoolisé ? Il n’est pas toujours facile de mettre la croix au bon endroit…

 

Quel est votre âge cardiaque ?

La fondation Suisse de Cardiologie propose sur son site Internet de déterminer en une dizaine de minutes votre risque cardio-vasculaire et votre âge cardiaque. On peut y lire : « Vous voulez faire quelque chose pour votre santé ? Vous avez bien raison car votre santé cardio-vasculaire dépend largement de vous.

 

Des ressources de médecine préventive

Au-delà de ces tests, ceux qui le souhaitent trouveront sur le site de la Policlinique médicale universitaire de Lausanne de nombreuses ressources de médecine préventive. Destiné en premier lieu pour les médecins de famille pour les soutenir dans leur travail de prévention et de dépistage, il comporte des liens vers des sites destinés aux patients. Pour chaque thème (activité physique, alimentation, dépression, exposition solaire, etc.) sont proposés des sites Internet de qualité, sélectionnées par des médecins.

 

Pour arrêter de fumer, Internet, Facebook ou une application sur votre smartphone ?

Dr Jean Gabriel Jeannot

 

Longtemps considéré comme un produit d’agrément, le tabac doit aujourd’hui être reconnu avant tout comme une drogue. En Suisse, près de deux millions de personnes fument et chaque année plus de 9’000 personnes meurent prématurément des conséquences du tabagisme. Environ 25 décès par jour. Trop, beaucoup trop.

 

J’arrête de fumer

Arrêter de fumer est difficile. Il est donc essentiel de pouvoir proposer aux fumeurs différents chemins pour y arriver. Aux prises en  charge traditionnelles faites par les professionnels de la santé, de nouvelles solutions sont apparues ces dernières années. La eSanté (Internet, médias sociaux) et la mSanté (applications pour smartphones)   offrent de nouvelles perspectives.  Comme le montre une étude réalisée auprès de 1000 fumeurs aux USA et en Grande-Bretagne, Internet et les médias sociaux permettent de toucher des personnes qui a priori ne pensaient pas forcément arrêter de fumer.

 

Internet

Le site Stop-tabac.ch est une mine d’or pour le fumeur à la recherche d’informations. Créé par  l’Institut de Santé Globale (Faculté de Médecine, Université de Genève), il répondra à toutes vos questions : conseils pour arrêter de fumer, gérer le manque, conseils anti-rechute, médicaments pour faciliter l’arrêt, la cigarette électronique, risques et maladies liées au tabac, etc.  Sur Stop-tabac.ch, vous pourrez discuter avec d’autres fumeurs et ex-fumeurs sur un forum de discussion mais aussi recevoir des conseils personnalisés fournis par un coach virtuel.

 

Les applis stop-tabac pour Android et iOS

Stop-tabac propose aussi des applications pour iOS et Android qui donnent gratuitement des conseils personnalisés. Les possesseurs d’iPhone pourront simplement télécharger l’application sur iTunes. Pour les possesseurs de smartphones sous Android, il faut pour accéder à l’application participer à une étude d’évaluation .

Ceux et celles qui souhaitent arrêter de fumer avec le soutien d’un proche pourront télécharger l’application SmokeFree Buddy proposée dans le cadre de la campagne de prévention du tabagisme de l’Office fédérale de la santé publique.

 

Facebook, le 20 mars, un défi sans précédent lancé dans 6 cantons romands

Un défi sans précédent est lancé dans 6 cantons romands : amener des milliers de personnes à arrêter de fumer, ensemble, le premier jour du printemps. Testée en Valais où elle a rencontré un  grand succès, la méthode s’appuie sur la force des réseaux sociaux. Tous les jours, durant 6 mois, les candidats à l’arrêt reçoivent chaque matin des conseils qui les aident à se débarrasser de leur addiction. Mais surtout, ils forment une communauté virtuelle où chacun peut partager son expérience, et obtenir du soutien de la part d’autres participants, ainsi que de spécialistes de la désaccoutumance.

Le Prof. Jacques Cornuz, directeur de la Policlinique médicale universitaire de Lausanne et expert du domaine,  estime que cette approche est attractive et a une potentialité,  même si des études scientifiques devront encore venir déterminer précisément son efficacité. Pour le Prof.  Cornuz, le fumeur est le mieux placé pour déterminer la méthode qui lui convient parmi celles qui ont prouvé leur efficacité.

« Le plus grand succès de J’arrête de fumer est sans doute d’amener des fumeurs qui n’avaient pas l’intention d’arrêter de fumer à initier une démarche d’arrêt et à échanger sur le sujet » commente Alexandre Dubuis, coordinateur romand  du programme ».

Pour s’inscrire ? Très simple, il suffit de « liker » la page de votre canton.

Bon courage aux futurs ex-fumeurs…

 

Panneau_400_250Si vous utilisez une application sur votre smartphone, faites attention en traversant la route…

Comment trouver une information médicale de qualité sur Internet ?

Dr Jean Gabriel Jeannot 10 commentaires

 

Il est possible de trouver sur Internet des informations utiles sur les thèmes de la santé et de la médecine. La difficulté est de trouver des informations de qualité qui répondent vraiment aux questions que vous vous posez.

Selon les résultats d’une enquête de l’Office fédéral de la statistique sur l’utilisation d’internet dans les ménages, 84% de la population adulte suisse a surfé sur internet en 2014. La santé est l’un des thèmes les plus souvent recherchés, 64% des internautes interrogés déclarent avoir utilisé internet pour y rechercher des informations relatives à la santé.

 

Dix conseils pour devenir un pro des recherches santé sur le web !

 

  1. Osez !

    Rechercher des informations médicales sur Internet permet de mieux prendre en charge sa santé. Pour un patient, mieux connaître sa maladie permet d’enrichir la relation avec les soignants.

    Plusieurs études montrent que les patients qui ont accès à une information pertinente concernant leur santé sont plus à même de participer aux décisions médicales, de prendre leur santé en main et donc de l’améliorer, ils sont aussi plus satisfaits de leur prise en charge. On observe chez ces patients «informés» des changements importants de comportement, ce qui les amène à jouer un rôle plus actif dans le processus de soins. Même si les études sont méthodologiquement difficiles à réaliser, des travaux montrent que les patients les plus engagés dans les processus de soins, mieux informés, ont de meilleurs résultats cliniques.

  2. Utiliser Internet !

    Internet est une source d’information d’une grande richesse. La difficulté est de trouver des informations appropriées et pertinentes en fonction des questions que vous vous posez.

    J’entends encore trop souvent mes patients dire « Non, je sais, il ne faudrait pas rechercher des informations médicales sur Internet ». C’est faux, mais il faut utiliser des sources d’informations de qualité et, le plus souvent, évitez les forums, sauf si votre but est de vous faire peur…

  3. Internet ne remplace pas une consultation médicale

    La recherche d’informations santé sur Internet ne doit pas remplacer une consultation médicale. Internet est un outil d’information, pas de diagnostic. N’hésitez pas à parler des résultats de vos recherches avec un professionnel de la santé, avec votre médecin en particulier.

  4. Visitez plusieurs sites

    Pour trouver la réponse à une question que vous vous posez, n’hésitez pas à visiter plusieurs sites afin de comparer leurs résultats.

  5. N’utilisez pas Google !

    N’utilisez pas un moteur de recherche en première intention. Même si elle ne porte que sur un sujet, l’étude Ce que Google dit à votre patient publiée dans la Revue médicale suisse montre que les résultats sont souvent décevants. Cet exemple illustre la réalité des recherches effectuées par les internautes, ils utilisent le plus souvent des moteurs de recherche et sont confrontés à des résultats de qualité variable.

  6. Utilisez un portail médical

    Contrairement aux moteurs de recherche, les portails médicaux vous permettront de trouver des informations validées. En Suisse romande, le premier site à utiliser est le portail médical Planète santé. Pour les patients anglophones, les alternatives sont nombreuses, on peut par exemple penser à MedlinePlus ou à UpToDate Patients.

    Le portail médical romand Planète Santé

     

    Il est important de comprendre que nous avons en Suisse avec Planète santé un portail qui n’a pas d’équivalent en francophonie. La force de ce portail est de proposer des informations médicales validées spécifiquement destinées au grand public. Planète santé propose plusieurs rubriques, vous trouverez déjà des informations utiles si vous utilisez ces deux astuces : si vous recherchez une information sur une maladie en particulier, utilisez la rubrique Maladie, comprendre l’essentiel. Vous y trouverez de nombreuses informations sur les affections les plus fréquentes. Si votre recherche porte sur un symptôme (mal de tête, mal de dos, etc.), utilisez plutôt le moteur de recherche présent sur le site.

    Pour les adolescents, le site Ciao.ch est une source d’informations de qualité. Pour les enfants, monenfantestmalade.ch. Pour les maladies rares, vous trouverez de précieuses informations sur le site www.info-maladies-rares.ch.

  7. Utilisez un site consacré à votre maladie

    Si vous recherchez des informations sur une maladie en particulier, l’idéal est de trouver un site qui soit spécifiquement consacré à votre maladie. Quelques exemples ? Pour l’arthrose, le site de la ligue suisse contre le rhumatisme. Pour le diabète, le site de l’Association suisse du diabète. Vous trouverez à cette adresse la liste des sites que je conseille à mes propres patients (si vous connaissez de sites de qualité et qu’ils ne sont pas sur cette liste, je suis intéressé !).

    Si vous ne connaissez pas encore un site de qualité sur votre maladie, vous pouvez essayer l’astuce suivante : introduisez dans votre moteur de recherche favori le nom de votre maladie et le mot « suisse ». Cette astuce patriotique permet de retrouver des sites d’association ou de société, l’introduction de « fibromyalgie suisse » vous permettra par exemple de trouver le site de l’Association suisse des fibromyalgiques.

    En dehors des maladies, il existe aussi des sites consacrés à des aspects particuliers de la santé. Safetravel pour la médecine des voyages, ou stop-tabac.ch pour ceux qui souhaitent arrêter de fumer.

  8. Si vous utilisez (malgré tout) un moteur de recherche

    Utilisez « plusieurs mots-clés médicaux précis. «Plusieurs» pour limiter le nombre de résultats, «médicaux» pour retrouver des informations de qualité «précis» pour que les résultats correspondent vraiment aux besoins du patient. Les mots-clés choisis influenceront vos résultats, vous n’obtiendrez pas les mêmes résultats avec «impuissance» ou avec «dysfonction érectile».

    L’utilisation d’un moteur de recherche peut cependant se révéler très utile si vous faites une recherche très pointue, Google est capable de retrouver une aiguille au milieu d’une botte de foin.

  9. Français – autres langues

    Si vous maîtrisez une autre langue que le français, vous pourrez en cas d’insuccès renouveler votre recherche dans une autre langue, en anglais par exemple.

  10. Méfiez-vous (quand même)

    Demandez-vous toujours qui édite le site (médecin, patient, laboratoire, assurance, journaliste, etc…), si les auteurs sont indépendants et de quand date la publication.

 

Accéder en ligne à son dossier médical  (pour mieux se soigner) ?

Dr Jean Gabriel Jeannot 1 commentaire

Les citoyens devraient pouvoir accéder à leur dossier médical. En premier lieu car ce sont leurs données, mais surtout parce qu’elles leur permettraient de mieux prendre en charge leur santé. J’en suis profondément convaincu. Ce n’est pas Steven Keating, doctorant au M.I.T, qui me contredira. Il a, grâce à l’analyse de ses données médicales, découvert lui-même qu’il souffrait d’une tumeur cérébrale.

C’est essentiel pour les malades souffrant d’affections chroniques ; mais avoir accès à ses résultats de laboratoire, pouvoir découvrir le rapport d’un examen radiologique et relire le rapport d’un spécialiste peut être utile à tous. Si l’on veut que les patients puissent s’impliquer dans la prise en charge de leur maladie, ils doivent pouvoir accéder aux informations traditionnellement réservées aux professionnels de la santé.

Le présent

Actuellement en Suisse, ce n’est peut-être plus l’âge de la pierre mais encore celui du papier. Le patient est en droit d’obtenir une copie gratuite de l’intégralité de son dossier médical. Une collaboratrice de l’émission « on en parle » sur la Première a tenté l’expérience le 19 octobre dernier : « Curieuse de savoir quelles informations sont notées et conservées lors d’une hospitalisation, j’ai demandé le dossier médical de mon accouchement auprès d’un hôpital romand ». En envoyant par mail une lettre demandant son dossier médical et en y joignant une copie de sa carte d’identité, elle a reçu gratuitement une copie de son dossier en recommandé « dans le mois qui a suivi ».

 

Des dossiers médicaux...
Des dossiers médicaux…

En Suisse romande, les seuls à pouvoir accéder à un dossier électronique sont les Genevois, un projet en plein déploiement.  L’avenir dira si MonDossierMedical.ch répondra aux attentes des patients et des professionnels de la santé.  Dans le canton de Vaud, un projet de loi en consultation prévoit dans un premier temps en tout cas la mise en place d’un dossier réservé aux malades chroniques. Un projet qui pourrait a priori paraître réducteur mais qui est certainement le fruit d’un pragmatisme intelligent.

Le futur

Le premier article de la nouvelle loi sur le dossier électronique du patient stipule que « les professionnels de la santé et les patients peuvent accéder aux données qui ont été rendues accessibles au moyen du dossier électronique ». Même si la concrétisation de ce « dossier électronique du patient » au niveau national sera certainement beaucoup plus longue que ce qu’imaginent nos politiciens, cette loi va au moins dans la bonne direction.

Il est aussi possible que la solution vienne d’ailleurs, que ce soit le patient qui crée lui-même son dossier médical, et qu’il y intègre les données médicales qu’il aura pu recueillir. Au niveau mondial, de nombreuses startups travaillent sur de tels projets, le projet suisse Healthbank s’annonce comme particulièrement intéressant.

Accéder à son dossier médical, quelles conséquences ?

Une étude réalisée aux Etats-Unis et publiée en 2012 avait justement comme objectif d’étudier les conséquences, pour les médecins et pour les patients, d’un accès complet des patients à leur dossier médical.

L’expérience a duré un an, elle a concerné 100 médecins et 13’500 patients. Ces derniers avaient accès complet à leur dossier médical et recevaient un e-mail à chaque modification de leurs données. Plus de 80 % des patients ont ouvert au moins une fois leur dossier. Moins de 10 % ont déclaré avoir été ennuyés ou offensés par les termes utilisés par les médecins. Plus des trois quarts des patients ont dit qu’ils prenaient davantage soin d’eux-mêmes, qu’ils signalaient plus les faits les concernant, qu’ils comprenaient mieux leur plan de soins et qu’ils adhéraient aux traitements prescrits dans une plus large mesure.

A la fin de cette expérience, 99 % des patients ont souhaité que l’expérience se poursuive, aucun médecin n’a souhaité la stopper.

Même si des obstacles technologiques (notamment l’identification des patients, la sécurisation des données) mais aussi culturels existent, cette étude démontre qu’un accès aux données santé est peut-être moins compliqué que ce que l’on pourrait craindre à priori.

En attendant…

La médecine doit évoluer vers un modèle de partenariat entre le médecin et le patient. La première étape de cette indispensable collaboration est de permettre au patient d’accéder à ses données médicales. En attendant un accès instantané à votre dossier médical en ligne, vous pouvez commencer par demander une copie de vos résultats et autres rapports à votre médecin. Il pourra vous en faire une copie (papier…).

-Mieux informé, mieux soigné- (1)