Cet article est le dernier d’une série de trois, je l’ai rédigé en me basant sur les réponses des 35 citoyens, patients, représentants d’association de patients et professionnels de la santé qui ont répondu à un questionnaire sur leur vision de la médecine centrée sur le patient. Le premier article s’intitulait « Une médecine centrée sur le patient : quand, quoi, comment, pourquoi ? », le deuxième « La médecine actuelle est-elle « centrée sur le patient ? ».
Première question, « pour vous, la médecine centrée sur le patient, c’est quoi ? » ?
Impossible de citer toutes les réponses, toutes très riches. Petit extrait.
Un premier médecin répond « Un joli slogan, pas plus… La médecine est centrée sur le patient comme le football est centré sur le ballon de foot ! ». Une vision que je ne partage pas. Je préfère cette réponse d’un autre médecin : « La médecine centrée sur le patient soigne le patient avec ses particularités, ses maladies, ses attentes, son cadre social, familial, ses besoins, ses choix et pas seulement l’organe malade ».
La réponse d’une patiente qui se dit elle-même impatiente témoigne de son vécu: « Pour moi, une médecine centrée sur le patient est une médecine qui prend en compte le contexte et le vécu du patient plutôt que le contexte des soignants et de l’institution. Le patient et ses proches (si besoin) sont partenaires du soin. Actuellement, de ce que je peux constater le plus souvent en tant que patiente, on attend plus du patient qu’il soit spectateur ». Christine Bienvenu, autre patiente blogueuse, nous rappelle cette déclaration « Nothing about us without us » (« Rien sur nous sans nous »).
Il est aussi intéressant de noter que cette notion de « médecine centrée sur le patient » qui est pour moi positive ne l’est pas forcément pour tous. Un infirmier répond : « C’est détourner le regard de la problématique. Mettre le patient au centre est en faire l’attention de tous, l’exposer, nier son humanité en le faisant “l’objet” de tous les regards, de tous les soins. Objet de soins, il devient soumis à ceux qui savent ».
Pour terminer, belle réponse par son apparente simplicité du Dr Marc Zaffran, probablement plus connu sous son nom d’écrivain, Martin Winckler : « Une médecine qui répond aux besoins définis par le patient et non par les médecins ». Simple, clair, efficace.
Deuxième question, « si pour vous la médecine n’est pas (encore) centrée sur le patient, que faut-il faire pour évoluer vers une médecine centrée sur le patient ? Est-ce seulement de la responsabilité des professionnels de la santé ou aussi des patients ? ».
Extrait des réponses reçues, autant d’éclairages sur une question qui mériterait un développement beaucoup plus large :
- Pour moi, le facteur limitant c’est le temps et le silence. Pour écouter le patient, il faut du temps…
- Créer un climat de confiance et d’échanges bienveillants. Prendre toujours en compte le parcours souvent chaotique du patient chronique = développer des formations à ce sujet pour tous les acteurs des patients au long cours.
- Il faut que les patients soient inclus depuis le début de tout processus pour apporter son savoir expérientiel. Non, ce n’est pas que de la seule responsabilité des soignants, les patients doivent aussi se sentir responsables et être proactifs.
- Les professionnels de santé majoritairement ne souhaitent pas donner le pouvoir aux patients, en perdant leur statut de toute puissance, donc c’est à eux d’agir pour que ça change, en changeant leurs pratiques, en changeant les formations dispensées, mais aussi en habituant le patient à être actif dans cette relation plutôt que la subir.
Plusieurs patients ont répondu que le temps était un ingrédient indispensable à une médecine centrée sur le patient, un élément assez fondamental mais qu’il est certainement utile de rappeler.
Troisième question, « le numérique peut-il aider les professionnels de la santé et les patients à évoluer vers cette médecine centrée sur le patient ? Si oui, comment ?
Les réponses reçues prouvent que l’intelligence collective existe. Ces réponses sont très variées mais leur ensemble forme un tout qui me parait cohérent : accès à l’information médicale, dossier médical partagé, communication électronique médecin – patient mais aussi un rappel de l’importance de l’humain.
Plusieurs personnes parlent de l’accès à l’information médicale, par le web, par les médias sociaux, les communautés de patients sont notamment citées (« Absolument ! Le numérique rend le savoir horizontal et non réservé à une seule élite » ou « Par la diffusion plus large des informations sur la maladie, les traitements, les réseaux de soin, etc. En réduisant au maximum le fossé de savoir entre soignants et soignés ».
Au-delà des informations santé, une réponse nous rappelle l’immense problématique de l’accès aux données du patient (« Je pense que oui il serait bien que chaque professionnel de santé consulté puisse accéder facilement aux antécédents du patient en un clic. Ça éviterait peut être aussi des erreurs ou des examens et investigations à répétition »), A mon avis, le numérique devrait aussi permettre au patient d’accéder à ses propres données médicales.
Plusieurs patients parlent de leur souhait de pouvoir communiquer par courrier électronique avec leur médecin (« Oui, en créant un espace d’échanges asynchrones par échange de mails sécurisés, par exemple »).
La médecine à distance n’est pas oubliée, un domaine qui est, à mes yeux, encore très peu exploité (« Cela peut aider pour un suivi plus régulier, plus personnalisé, et à domicile pour les patient.e.s qui ne peuvent pas se déplacer. Mais pour moi il ne faut pas négliger pour autant les relations en face à face »).
La réponse de Camille Tête-David, qui a répondu en tant que « citoyenne », nous rappelle que les solutions qui fonctionnent et fonctionneront le mieux seront certainement celles qui regrouperont technologie et humain : « Pour moi, le problème est avant tout humain et relationnel. Le numérique ne servira à rien, si l’humain derrière ne change pas ».
Les huit principes de la médecine centrée sur le patient
J’ai découvert grâce à un tweet de Philippe Galipon (@p_galipon) l’article Patient-centered care shouldn’t be just a marketing slogan. J’y ai découvert les huit principes de la médecine centrée sur le patient élaborés par la Harvard Medical School et l’institut américain Picker : le respect des préférences des patients, la coordination des soins, l’information et l’éducation, le confort physique (par exemple un bon contrôle de la douleur), le soutien émotionnel, la participation de la famille et des amis, la continuité et la transition (à la sortie de l’hôpital), et l’accès aux soins.
Je trouve qu’ils devraient être présentés différemment :
- Le confort physique et le soutien émotionnel : tout doit être fait pour alléger les souffrances du patient.
- Le respect des préférences des patients : le patient est un individu unique.
- L’information du patient : le patient a le droit d’être informé.
- La participation de la famille et des amis : le patient n’est pas un être isolé, il faut tenir compte de son entourage.
- La coordination et la continuité des soins : les soins à apporter à un patient doivent former un tout et ne pas être constitués de soins individuels.
- L’accès aux soins. Pour être correctement soigné, le patient doit pouvoir accéder aux professionnels de la santé adéquats dans un délai raisonnable.
Ces principes ne constituent qu’un point de départ. A chacun, aux professionnels de la santé en particulier, de se demander ce qu’il peut faire pour progresser dans l’un ou l’autre de ces domaines.
Merci à Delphine Blanchard, Christine Bienvenu, Philippe Ameline, Marc, Marc Zaffran, Fanny Clavreul, Manon Castel, Marion Roger, Leitha Blandine Brin, Marc Durand, Fnair, Mickael Lelot, Bertrand Stalnikiewicz, Karine Jouberton, Thierry Légeret, Annette, Christian Oyarbide, Jean Jacques Sechaud, Florence Cassandro, Chantal Borel Fasanella, Camille Tête-David, Cathy Bazinet, Jeanne Dartou, Alice Vignaud, Susannah Jéquier, Klr Bos et Roger Bohnenblust.
