Souhaiteriez-vous pouvoir accéder à votre dossier médical, pouvoir consulter les courriers des spécialistes consultés, prendre connaissance des rapports de vos radiographies, comprendre vos résultats de laboratoire, bref accéder à vos données médicales ? Cela paraitrait pour le moins normal.
Le dossier électronique du patient (DEP) est attendu pour ce printemps. Répondra-t-il à vos attentes ?
Les buts du dossier électronique du patient
Dans un article publié sur ce blog en janvier 2016 (il y a 5 ans déjà…), j’écrivais :
« Les citoyens devraient pouvoir accéder à leur dossier médical. En premier lieu car ce sont leurs données, mais surtout parce qu’elles leur permettraient de mieux prendre en charge leur santé ».
Et plus loin dans cet article:
« La médecine doit évoluer vers un modèle de partenariat entre le médecin et le patient. La première étape de cette indispensable collaboration est de permettre au patient d’accéder à ses données médicales ».
Le concept du dossier électronique est en réalité double, nous permettre bien sûr d’accéder en ligne à l’ensemble de nos données médicales, mais aussi de faciliter leur partage avec les différents professionnels qui nous soignent.
Le DEP, pour être mieux soigné ?
Même si l’on ne peut qu’être d’accord avec les objectifs du DEP, j’écrivais dans un autre article publié en janvier 2020 (« Dossier électronique du patient : serez-vous mieux soigné ? ») mes craintes quant à sa capacité à être vraiment utile. Rappelons que le but n’est pas de construire un dispositif technologique mais bien de créer un outil qui permette aux citoyens de ce pays d’être mieux soignés. Il n’est à mon avis actuellement pas possible d’affirmer que le DEP permettra une meilleure prise en charge des patients.
Le coup de poker du parlement
Jusqu’à présent, le DEP avait un caractère doublement facultatif : le citoyen n’était pas obligé d’ouvrir un dossier et les professionnels de la santé du domaine ambulatoire n’étaient pas obligés d’y déverser les données de leurs patients.
La commission de la sécurité sociale et de la santé publique du conseil des Etats a en date du 22 février dernier publié un rapport sur une motion intitulée « Un dossier électronique du patient pour tous les professionnels de la santé impliqués dans le processus de traitement ». On peut y lire :
« La motion charge le Conseil fédéral d’élaborer les bases légales obligeant tous les fournisseurs de prestations et professionnels de la santé à s’affilier à une communauté ou une communauté de référence certifiées selon l’article 11 lettre a, de la loi fédérale du 19 juin 2015 sur le dossier électronique du patient ».
On peut bien sûr d’un côté se réjouir de cette obligation. Comme les professionnels de la santé du domaine ambulatoire prodiguent l’essentiel des soins, leur participation est synonyme de dossiers plus complets. Mais c’est un coup de poker car de nombreux professionnels ne sont pas équipés d’un dossier électronique, et ceux qui le sont n’ont pas forcément une solution compatible avec le DEP. Il faut éviter de surcharger les soignants avec des tâches administratives, ils doivent garder du temps pour soigner leurs patients. Il existe avec cette motion un risque réel de voir les professionnels de la santé s’opposer au DEP. J’espère me tromper mais je pense que cette motion, qui part d’une bonne intention, est ce que l’on pourrait appeler une “fausse bonne idée”.
Santé : quelle stratégie numérique ?
Permettre aux patients d’accéder à leurs données médicales et faciliter l’échange de ces données entre les professionnels est une nécessité absolue. J’ai cependant de nombreux regrets par rapport à la solution retenue. Le premier est celui de la voie suivie pour donner accès aux données médicales. Le DEP est ce que l’on appelle un dossier secondaire, chaque professionnel y déverse les données de son propre dossier, les informations n’y seront ni structurées ni valorisées. Certains parlent un peu sévèrement d’une « poubelle à PDF ». Bref beaucoup d’énergie et d’argent pour un projet dont on ne connait pas encore l’utilité.
Au-delà de cet aspect, un point me dérange encore plus, c’est celui de la place prise par le DEP. On résume actuellement la santé digitale à ce projet alors qu’il n’en constitue qu’un seul élément. La preuve avec le document « Stratégie Cybersanté Suisse 2.0 2018-2022 » qui ne parle que du DEP. Pour la Confédération et les cantons, la cybersanté se limite au DEP ? C’est grave. Les citoyens de ce pays n’ont-ils pas droit pour leur santé à une stratégie numérique plus ambitieuse ?
Si on veut obliger les soignantEs à établir un DEP, il faudrait aussi les obliger à commencer par écouter le patient AVANT de consulter ledit DEP. Sinon, il y a un immense risque qu’il soit impossible d’éclairer la problématique de manière nouvelle car le DEP serait d’abord une grande source de préjugés qui feraient fi de la narration de la patiente.
Oui pour autant que le patient soient en mesure de comprendre les données (textes, mots, images). Une simple lecture de type « binaire » peut mener à des erreurs de lecture et de compréhension, malgré l’aide potentielle de Wikipedia. Mon expérience flanchent spécialiste. Une belle idée de transparence que je soutiens, mais qui suppose une bonne relation de confiance entre soignant et soigné.
Le DMP, la carte Vitale, Amélie, etc. autant de projets fantastiques et coûteux pour le plaisir des innovateurs. A ranger dans la catalogue des chimères et du gaspillage informatique organisé. Commençons par ranger en Europe toutes les médecines connues et reconnues plus ou moins dans les 27 pays. Essayons d’unifier la médecine du système créé par Claude Bernard avec les autres médecines que la clientèle de l’OCDE aime bien pour son efficacité, les médecines douces (jusqu’à un certain point) comme l’a montré l’étude CAMbrella (2014). Plus intéressant que ce qui se passe sur Mars ou Jupiter, les liaisons entre les différentes disciplines médicales devraient nous apprendre plus sur la nature humaine, sur les lymphomes longtemps négligés et le système sympathique. Bien entendu, ça ne plaira pas à Bigpharma et à Bill gates, qui attendent tous deux un retour des progrès médicaux. Combien de médicaments inutiles ? Et on oublie encore le HONCode !!!
“Plus intéressant que ce qui se passe sur Mars ou Jupiter”, totalement hors de propos. Qu’est-ce que l’astronomie ou l’astronautique ont à voir avec le sujet de ce blog? La connaissance humaine est (heureusement) multiple et on ne va pas commencer à la hiérarchiser entre ce qui est plus intéressant ou moins. Sur quelle base d’ailleurs? Les sujets d’intérêt diffèrent grandement d’une personne à une autre, … et c’est tant mieux et une richesse à conserver!
« La médecine doit évoluer vers un modèle de partenariat entre le médecin et le patient et … les assureurs!
Qui vont se donner à cœur joie pour trier les bons risques dans ces bases de données!
Ils commencent déjà à mettre en place de groupe d’ingénieurs chargés de récolter l’information!
Encore une chimère de nos autorités!
En ce qui concerne le fond du problème évoqué, j’espère que la mise en place de ce DEP sera plus facile et mieux encadrée que celle du dossier électronique de vaccination. Cela fait un certain temps déjà que j’essaie de constituer celui-ci (eh oui, on peut s’intéresser en même temps à l’exploration martienne ET aux questions de santé 🙂 !), mais j’aurais besoin pour “traduire” certaines informations de mon carnet papier de l’aide d’un professionnel et je constate que pharmaciens et médecins se renvoient la balle et qu’aucun n’est en fait prêt à m’apporter l’aide nécessaire.
Merci pour votre commentaire. Le carnet de vaccination électronique est à mon avis une solution qui fonctionne bien. Il y a cependant une étape périlleuse, laborieuse, c’est celle du passage du carnet papier au carnet électronique C’est pour cette raison qu’il est possible pour la modique somme de 10 chf d’envoyer des photos ou des PDF de votre carnet à l’équipe de Mesvaccins.ch pour qu’ils entrent eux-mêmes dans le carnet de vaccination électronique vos vaccins.
Meilleures salutations
Jean Gabriel Jeannot
Merci pour le tuyau. Je viens de le faire (et j’attends maintenant le résultat). Cela dit, il aurait quand même été plus simple de passer par un de mes “contacts de santé” (pharmacien , médecin) pour obtenir les quelques informations dont j’avais besoin, mais j’ai constaté que ceux-ci ne semblaient pas trop savoir de quoi il retournait avec ce carnet électronique de vaccination ni comment procéder (à preuve que personne ne m’avait parlé de cette possibilité d’envoyer des copies PDF).
Dommage qu’on ne sache rien de ce DEP , aucune information de l’organisation ni du support ou le format de stockage et sa sécurité , pas plus que son contenu !
Le minimum aurait été d’associer la population à cette construction …
Pendant un certain temps, des séances étaient organisées à l’UNIL où des informations circulaient , mais depuis deux ans, silence radio …
Je pressens un nouveau flop dans son utilisation hasardeuse tant chez les professionnels que les patients !
Les informations circulaient dans le monde académique, mais dés que les gros assureurs ont eu vent de la chose, ils se sont bien organisés!
C’est donc trop tard, ils ont la main dessus et plusieurs de leurs sous-traitants IT travaillent déja sur le sujet.
Un peu comme l’E-id, ils essayent de s’accaparer la technologie pour être les acteurs incontournables!
Donc méfiance, est mère de toutes les vertus ! Surtout avec ces assureurs !
Les assurances maladie ne pourront en aucun cas accéder au dossier électronique du patient. Même si la patiente ou le patient le souhaitait, il ne pourrait pas leur donner accès, car le patient ne peut autoriser que des professionnelles et des professionnels de santé, et ces derniers peuvent consulter alors le dossier pour autant qu’ils participent au traitement. Il est vrai que le message des autorités reste flou sur ce sujet, surtout depuis que le Conseil national a accepté la motion Lorenz Hess visant à «encourager la diffusion du dossier électronique du patient avec des formes particulières d’assurance». La loi sur le DEP reste très claire sur cette question: impossible pour les assurances maladie d’accéder aux données qui sont propriété du patient.
De nombreuses initiatives de type DEP se sont soldées par des échecs au budget pharaonique (en milliard de GBP, EUR, etc). P.e. DMP, NPfIT au UK et dans de nombreux autres pays.
Le problème de ces architectures est de prétendre homogénéiser des sources de données disparates et propriétaire que l’on ne peut plus consolider, ceci souvent en raison de pression politique ou de lobby. Le résultat est une masse de documents inexploitables.
Il est nécessaire de centrer l’architecture autour du patient qui devient le détenteur de ses données et non plus un acteur périphérique. Parler de Dossier Electronique implique un exercice de gestion documentaire, c’est une erreur, il faut parler de Données Electroniques de Santé au format (ou sémantique) standard, exploitables informatiquement, permettant de construire des synoptiques (tableau de bord ou ligne de vie), d’aider au diagnostique et au suivi et qui peuvent être utilisées pour la recherche, l’éducation etc.
Cette approche, complexe, commence à voir le jour en Scandinavie, Allemagne, Catalogne, Brésil, Slovénie (j’en oublie…). J’espère que la Suisse saura adopter ce type d’approche (et non une hélvetisation d’un DMP)
Bonjour,
Merci pour votre commentaire éclairé. Je suis naturellement d’accord avec tout ce que vous écrivez. Tout d’abord la nécessité de centrer ce dossier autour du patient, cette voie présente également une certaine complexité mais c’est la seule possible. Je vous rejoins aussi sur le 2ème point, que vous exprimez de façon plus claire que ce que j’aurais pu moi-même écrire: “il faut parler de Données Electroniques de Santé au format (ou sémantique) standard, exploitables informatiquement, permettant de construire des synoptiques (tableau de bord ou ligne de vie), d’aider au diagnostique et au suivi et qui peuvent être utilisées pour la recherche, l’éducation etc”.
LE DEP est loin de tout cela.
JG Jeannot
Le DEP est clairement un outil qui n’est pas optimal si l’on regarde ce qui pourrait être fait aujourd’hui. Le législateur a du faire de nombreux compromis pour que la loi fédérale sur le DEP soit acceptée, d’où la complexité du système. En comparaison européenne, nous avons beaucoup de retard sur la numérisation du système de santé. Le DEP ne doit être vu que comme une première étape à des solutions permettant l’échange de données structurées, beaucoup plus efficace. Nous devons commencer par ce dossier de pdf, ce sera déjà une grande avancée par rapport à aujourd’hui. Demandez aux assistantes médicales le temps qu’elles prennent pour retrouver des infos. Et lorsque les cabinets sont fermés, combien d’examens sont refaits uniquement pour palier au manque d’information ? Ne me dites pas que le DEP ne sert à rien ! Il est certain que le médecin ne se rend pas toujours compte du travail de son assistante médicale !
On peut aussi ne rien faire… et on donnera nos données de santé au GAFAM plutôt que d’accepter une solution sécurisée suisse ! Quel est le meilleur choix ?
Il nous faut commencer rapidement mais sûrement avec ce DEP. Les évolutions du DEP seront certes plus intéressantes pour les professionnels, mais la base doit être solide et c’est ce qui est en train d’être construit.
Vous voulez en savoir un peu plus sur le DEP, alors visitez le site https://www.dossierpatient.ch/fr
Merci pour ton commentaire. On peut effectivement dire “commençons avec ce dossier de PDF”, mais cela m’inspire deux commentaires. Le premier, même pour ce simple dossier de PDF, on ne sait pas s’il fonctionnera (les obstacles sont nombreux, déjà pour ce qui est de l’utilisation du DEP par les citoyens – patients). Deuxièmement, si l’on sait qu’il faudrait développer une structure plus élaborée, pourquoi ne pas aller directement dans cette direction ? On peut dire que ce DEP est une première étape, peut-être, moi je n’y crois pas. J’espère me tromper. Mais il y a quelque chose que l’on ne m’enlèvera pas de la tête, c’est la place prise par le DEP dans la stratégie digitale, c’est juste anormal. Pour terminer, émettre des doutes quant au DEP ne veut pas dire que l’on va partager nos données santé avec les GAFAM, ce sont deux sujets importants mais qui ne sont pas liés.
Jean Gabriel
Malheureusement les patients et les professionnels ont déjà commencé à transmettre des informations de santé par les GAFAM. J’entends régulièrement des médecins me dire que la transmission d’informations par Whatsapp est très efficace pour les urgences … Et combien de professionnels ont des adresses mails hotmail ou gmail ou autres…? De plus les patients aiment les App de santé “offertes”. Tout ceci sans se poser la moindre question de la protection de leurs données. Eh oui, nous sommes dans cette ambiguïté. D’un côté on veut sécuriser un maximum nos données et de l’autre on fait n’importe quoi. Ce n’est pas moi qui vais lancer la 1ère pierre, je participe aussi parfois à cette dérive, même si je fais attention.
Favorisons les efforts nationaux pour le projet DEP, c’est la seule solution à notre disposition aujourd’hui !
Si les professionnels de la santé étaient mieux formés à l’utilisation de ces outils, ils connaitraient mieux leurs atouts et leurs limites. Mais la formation est inexistante. Toute le monde parle de l’importance de la digitalisation mais on ne forme pas les utilisateurs 🙁
Les centres de formation ont du retard. Malheusement.
J’espère pouvoir vous rassurer sur un point, M. Jeannot: le DEP occupe une place secondaire dans la politique de santé numérique des cantons membres de CARA. Il n’est considéré que comme une première étape vers des outils dynamiques qui devront apporter une réelle valeur ajoutée à la pratique clinique et à la relation entre soignant et soigné. Mais c’est vrai qu’en ce moment précis, cette première étape requiert beaucoup d’énergie!
Merci pour cette précision. Je crains moi que cette première étape consomme tellement d’énergie qu’il faille ensuite attendre longtemps pour que nous puissions voir de nouveaux développements. Mais il y a derrière le DEP des équipes motivées, espérons que les professionnels de la santé et les citoyens seront à la hauteur de leurs attentes !