Une médecine centrée sur le patient ? Cela parait tellement évident que l’on se demande ce qui peut être écrit sur ce sujet.
Je me pose pourtant d’innombrables questions : la médecine « centrée sur le patient », c’est quoi exactement ? La médecine actuelle est-elle déjà « centrée sur le patient » ? Avant d’être centrée sur le patient, la médecine était centrée sur quoi ? Et si la médecine n’est pas encore centrée sur le patient, que faut-il faire pour qu’elle évolue dans cette direction ?
Je vais essayer de répondre à ces questions mais j’aurai aussi besoin de votre aide. Déjà car je n’ai pas toutes les réponses, mais aussi que je ne veux pas que ce soit un médecin qui s’exprime seul : ce sont les patients qui logiquement devraient donner la définition de ce qu’est ou devrait être la médecine « centrée sur le patient ».
Mon objectif est de mieux comprendre ce qu’est cette « nouvelle » médecine, et plus exactement de savoir ce qui peut être fait pour la renforcer. Il faut éviter que le terme de « médecine centrée sur le patient » ne soit qu’un slogan.
La médecine centrée sur le patient, tentative de définition
L’exercice n’est pas évident. Je dirais « une médecine qui réponde aux besoins et attentes du patient, une médecine qui tienne compte de l’individualité de chaque patient, une médecine qui permette un réel partenariat entre professionnels de la santé et patients, où l’expertise du professionnel et l’expérience du patient s’enrichissent mutuellement ».
Il est intéressant de découvrir ce qu’écrit la Haute Autorité de Santé française (HAS) dans son document « Démarche centrée sur le patient » publié en mai 2015:
- “La démarche centrée sur le patient s’appuie sur une relation de partenariat avec le patient, ses proches, et le professionnel de santé ou une équipe pluriprofessionnelle pour aboutir à la construction ensemble d’une option de soins, au suivi de sa mise en œuvre et à son ajustement dans le temps. Elle considère qu’il existe une complémentarité entre l’expertise des professionnels et l’expérience du patient acquise au fur et à mesure de la vie (…)”.
Pour la HAS, cette démarche centrée sur le patient « se fonde sur une personnalisation des soins, sur le développement et le renforcement des compétences du patient et sur une continuité des soins dans le temps ». Je suis d’accord avec ces déclarations, j’ai par contre plus de peine lorsque je lis que l’éducation thérapeutique du patient est proposée comme un moyen pour y parvenir.
Je vais m’attirer les foudres des défenseurs de cet enseignement en disant que pour moi l’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un concept dépassé lorsque l’on parle de médecine centrée sur le patient. L’ETP est un enseignement du professionnel de santé vers le patient. Le but est que le patient acquière des connaissances et devienne plus autonome, certes, mais il y a tout de même dans cette approche celui qui sait et l’autre qui apprend. Je préférerais un enseignement bidirectionnel, où le professionnel de la santé transmet ses connaissances au patient et où le patient transmet son expérience de la maladie au professionnel. Ce sont les patients qui doivent définir le contenu de cet enseignement.
La médecine actuelle est-elle déjà centrée sur le patient ?
Mon sentiment est « oui mais on peut clairement mieux faire… ».
L’excellent article Les patients contemporains face à la démocratie sanitaire nous apporte une précieuse perspective historique :
Premier enseignement, cette médecine centrée sur le patient est la conséquence d’un changement de statut du patient qui est progressivement, au cours du 20ème siècle, placé « au centre du système de soins ».
- Pour les auteurs de cet article, le patient est moins perçu comme un objet que comme une personne, « l’expérience subjective de la maladie prend place dans le regard clinique ».
Oui, le patient n’est pas que l’addition de symptômes, c’est un individu.
- Le deuxième élément présenté dans cet article est « une remise en cause de la toute-puissance de la médecine, un mouvement critique qui remet en cause le modèle paternaliste et qui va grandir encore avec la crise de confiance envers la biomédecine, illustrée par des scandales comme celui du sang contaminé ou par l’activisme des patients atteints du HIV dans les années 1980 – 1990 ».
Les patients ne croient plus aveuglément ce qui vient du monde médical, ils deviennent actifs.
- Pour terminer, le troisième élément est le renforcement de valeurs propres à l’individualisme contemporain : « l’autonomie et l’auto-détermination, la responsabilité de l’individu, sa capacité à exercer une influence sur les affaires qui le concernent, à identifier et satisfaire ses besoins, à résoudre ses problèmes et à contrôler sa propre vie, sont des valeurs emblématiques de l’individualisme contemporain ».
Conclusions (très provisoires)
Que retenir de cet article en attendant vos contributions ?
Que la médecine « centrée sur le patient » a comme objectif de donner plus de place au patient, de mieux respecter son individualité. Mais aussi que le couple professionnel de la santé – patient doit former un réel partenariat où chacun apporte son savoir.
On voit aussi que cette médecine centrée sur le patient, que l’on peut parfois percevoir comme quelque chose de nouveau, est en réalité un mouvement qui prend ses racines dans le passé. Je suis pourtant convaincu qu’il s’agit d’un mouvement qui s’est accéléré, notamment grâce à Internet et aux médias sociaux. Les patients s’informent et partagent leurs connaissances, les professionnels de la santé ne sont plus les seuls à détenir le « savoir ».
Au travail !
Comme mentionné plus haut dans ce texte, j’ai besoin de vos témoignages pour savoir ce qu’est pour vous la médecine centrée sur le patient. Avec la question subsidiaire suivante: le numérique peut-il aider les professionnels de la santé et les patients à évoluer vers cette médecine centrée sur le patient?
Pour répondre, merci d’utiliser ce formulaire Google.
J’utiliserai vos réponses pour rédiger un nouvel article sur ce sujet.
PS: l’article que vous avez sous les yeux est le premier d’une série d’articles sur ce sujet de “la médecine centrée sur le patient”. Le deuxième article s’intitulera “La médecine actuelle est-elle centrée sur le patient?”. Le troisième, en guise de conclusion, sera rédigé à partir de vos réponses.
Pour moi, elle ne l’est actuellement clairement pas, à part quelques exceptions, tellement minimes sur la masse que cela revient à chercher une aiguille dans une meule de foin. Mais ce serait si long à démontrer et expliquer que cela fera l’objet d’un livre. Votre démarche est parfaitement nécessaire et louable, c’est une urgence qui attendra probablement encore quelques décennies pour entrer dans les moeurs et je vous félicite d’avoir ce courage de vouloir abattre autant de barrières mentales et comportementales.
En 2013, alors que les psychiatres enseignants se plaignaient d’une relation médecin patient déficiente, alors qu’on vantait les DRG et ne voyait que des avantages au dossier médical informatisé, j’ai pondu le texte suivant qui apporte peut-être une certaine lumière à cette question essentielle.
Si même les psychiatres n’apprennent plus à entrer en relation avec leurs patients, qu’en est-il des médecins somaticiens qui n’entendent guère parler de relation qu’au cours de leur formation prégraduée, sinon selon le leit-motiv de centration sur le patient. Or, si on n’oublie pas tout à fait l’agenda caché, ce que l’on entend ici par centration est surtout la prise en compte de la complexité de ce patient en termes formels des pathologies dont il a souffert ou souffre actuellement. Cela n’a rien à voir avec la « simple » relation intersubjective entre deux personnes qui cherchent à réunir leurs ressources, notamment selon le processus informel de l’empathie.
Toute prise en charge reste donc avant tout orientée sur la ou les pathologies, le diagnostic, dont l’apogée est atteinte par l’application des DRG lors d’hospitalisation. Ici, pour que l’hôpital, le service retire la meilleure contribution des assurances et des finances publiques, il s’agit de coder un diagnostic le mieux coté, c’est-à-dire le plus indemnisé. Il s’en suit bien évidemment une aggravation perverse des antécédents comme de la pathologie actuelle du patient, par exemple en posant le diagnostic de pneumonie alors qu’il s’agit de traiter une bronchopneumonie, voir une bronchite !
Les effets secondaires d’une telle corruption des diagnostics sur la santé individuelle sont multiples : majoration de l’angoisse du patient (et des soignants qui surtraitent pour se couvrir), faux diagnostics répertoriés notamment dans le dossier informatique. Lors d’une nouvelle prise en charge, on consultera ce dossier en priorité de peur de manquer quelque chose, quitte à repartir sur d’anciens préjugés peut être responsables de la réadmission du patient et pouvant facilement empêcher le médecin de l’écouter quand il parle de ce qui sort du cadre déjà établi. C’est ainsi que le système de santé risque de perpétuer les problèmes, les troubles que le patient en tant que sujet de sa maladie ne parvient pas à communiquer dès lors qu’on le prend avant tout pour un objet de soins…si possible rentables pour ce même système.
Que penser de l’urgent besoin du dossier informatique et des diagnostics répertoriés d’abord en fonction de ce qu’ils rapportent financièrement ? Les avantages indéniables ne peuvent pas se passer de considérations très critiques en rendant attentifs les médecins de commencer par écouter activement leurs patients, c’est-à-dire d’user en priorité d’une relation intersubjective nettement sous-évaluée dans toute la formation médicale. Il ne s’agit pas d’abord de tenir compte de l’indigeste complexité du malade mais bien de sa simple vie de prochain avec qui nous pouvons mieux apprendre à développer notre empathie, notre capacité à être attentif à l’autre, notre aptitude à nous demander dans quelle circonstance de notre propre vie, les troubles du patient aurait pu ou pourraient être des messages acceptables, des souffrances légitimes.
On impose aux médecins, surtout hospitaliers, car plus facilement contrôlables, une médecine centrée sur le budget. A force de centrer la médecine sur le patient, le technicien, le budget, la connaissance, la technique, en évitant la question du juge, du gestionnaire institutionnel, …. on finit par une médecine multicentrique et floue où personne ne s’y retrouve.
Mamacarc. Le 30.09.2017
La médecine centrée sur le patient s’est voulue une révolution par rapport à la médecine centrée sur l’organe malade que les plus anciens ont pu voir à l’œuvre.
Mais cette notion a surtout été utilisée comme cache-misère d’une gestion médico-économique des services de santé, libéral et public , dont certains effets délétères ont été décrits dans les messages précédents . Pour être centrés sur le patient , les soignants devraient avoir du temps pour une empathie assortie d’une réflexion que rien ne permet de financer, ni la valeur attribuée aux actes, ni la reconnaissance comme critère de qualité.