Vous souhaitez être bien soigné? Mode d’emploi

 

Si vous souhaitez être bien soigné, vous devez jouer un rôle central dans la prise en charge de votre santé. Dans un précédent article de ce blog, j’ai dit à quel point les données de santé étaient à l’heure actuelle mal gérées. Dans un monde médical qui s’accélère et se complexifie, la seule réponse possible pour être bien soigné est d’être vous-même le chef d’orchestre de votre santé.

 

Etre actif

Même si c’est parfois difficile face à un monde médical complexe et certainement encore peu habitué à des patients actifs, vous devez, pour votre santé, vous imposer : ne pas hésiter à demander des explications à votre médecin sur telle maladie ou tel traitement, ne pas hésiter à demander une copie d’un rapport d’un spécialiste ou d’un résultat de laboratoire. Vous devez connaître la liste de vos médicaments et savoir à quoi ils servent. Si vous ne voulez pas d’un examen ou traitement, dites-le à votre médecin, il s’agit de votre santé.

Vous trouverez de précieuses informations sur le site de l’Organisation suisse des patients où sont notamment proposés des guides sur différents sujets: “droits et devoirs du patient”, “gestion du dossier médical”, “à clarifier avant une opération”, “vos droits lors du retrait des médicaments” et enfin “le déshabillage”. Le guide « à clarifier avant une opération » vous permettra de penser à toutes les questions à poser à votre chirurgien,   le guide « déshabillage »  de savoir par exemple qu’un électrocardiogramme nécessite qu’une femme enlève son soutien-gorge alors qu’une auscultation de votre cœur et de vos poumons peut le plus souvent être faite sans le retirer.

Pour aller plus loin dans cette direction, sachez que la Fédération romande des consommateurs vient d’éditer, en collaboration avec l’Organisation suisse des patients, un livre intitulé « La boussole du patient » dont l’objectif est précisément de vous guider dans chaque étape de votre parcours médical.

 

Internet et les médias sociaux

Etre actif implique aussi d’oser faire des recherches vous-même, notamment sur Internet. Il est possible de trouver sur le web des informations utiles sur les thèmes de la santé et de la médecine. La difficulté est de trouver des informations de qualité qui répondent vraiment aux questions que vous vous posez. Quels sites utiliser ? Le portail médical romand Planète santé ou l’atlas médical du CHUV pour n’en citer que deux. Les vidéos sont aussi de belles sources d’information, vous en trouverez par exemple sur le site de l’émission 36.9 de la RTS ou sur la chaine YouTube des Hôpitaux universitaires de Genève qui propose plus de 800 vidéos.

 

Les médias sociaux peuvent aussi être très utiles pour obtenir des informations plus personnalisées. Il existe pour un grand nombre de maladies des groupes Facebook, des blogs, des forums. Pa rapport au web, les médias sociaux permettent d’obtenir du soutien et des conseils de patients qui souffrent de la même pathologie que vous. Comment trouver les médias sociaux consacrés à votre propre maladie ? Pas facile, il n’existe pas d’annuaire répertoriant pour chaque maladie les médias sociaux correspondants. Il faut chercher, en passant par votre moteur de recherche favori.

 

Former les patients ?

Cette attitude de patient actif, émancipé, nécessite des compétences. Ne devrait-on pas dès lors proposer aux patients intéressés des cours pour leur permettre d’acquérir ces connaissances ? Une question qui a certainement du sens si l’on ne veut pas que la fracture numérique ne réserve l’accès aux informations santé qu’à une minorité de la population. C’est en tout cas la direction prise par l’Université des patients à Paris qui forme des patients qui deviennent de réels experts de leur maladie. A quand une Université des patients en Suisse romande?

 

 

Pour aller plus loin :

• Pour devenir un pro de la recherche médicale sur Internet, lisez l’article Comment trouver une information médicale de qualité sur Internet?
• Pour découvrir comment devenir un patient actif, découvrez le blog Suis(s)ePatiente, en particulier l’article ePatient, commençons par le début.
• Pour découvrir la richesse des médias sociaux consacrés aux patients et aux aidants, parcourez la carte créée par un pharmacien français 2.0.
• Pour comprendre ce que sont les patients experts, regardez la vidéo Des patients diplômés, experts de leur maladie.