La lutte vaine de la communauté internationale face aux dérives du génie génétique

Le 3 décembre dernier, le magazine américain MIT Technology Review éclairait, documents à l’appui, la sombre affaire des premiers bébés génétiquement modifiés. Réalisée de manière indépendante par un chercheur chinois, l’expérience dérogeait aux règles éthiques les plus élémentaires et aurait tourné au fiasco. Les voix s’élèvent depuis longtemps face à ce genre dérive, mais la communauté internationale reste impuissante.

«Ils auraient dû travailler encore et encore pour réduire le mosaïcisme [coexistence de différents génotypes au sein d’un même organisme] à zéro. Cela a complètement échoué. Mais ils ont tout de même continué leur expérience.» Les mots de Fyodor Urnov, chercheur à l’UC Berkley et expert en édition du génome, résument la gravité de la situation. Ils concluent un article publié début décembre par le MIT Technology Review qui révélait les dangereuses approximations de la première modification génétique réalisée sur des bébés humains.

Créer des êtres humains sur-mesure

Menée par le chercheur chinois He Jankui, la modification du génome de deux jumelles afin de leur conférer une résistance au VIH avait suscité l’effroi de la communauté scientifique internationale lors de son annonce en novembre 2018. Pour parvenir à ses fins, He Jankui avait utilisé la controversée méthode d’édition du génome baptisée CRISPR Cas-9. Cette technique consiste à intervenir directement sur les séquences d’ADN en coupant et remplaçant une partie des brins. Ainsi, en travaillant sur des embryons et en procédant à des fécondations In Vitro il est théoriquement possible de créer un être humain sur-mesure.

 

 

Théoriquement, car la technique est loin d’être totalement maîtrisée, n’en déplaise à He Jankui. Si l’on ne sait pas exactement ce qu’il est advenu de Lulu et Nana – pseudonymes des deux bébés génétiquement modifiés –, l’article du MIT Technology Review remet largement en cause la réussite de l’expérience: un seul  des deux embryons aurait intégré la modification voulue, leur résistance au VIH ne serait qu’hypothétique et, pire, des modifications génétiques non voulues seraient apparues.

Des questions morales et sociétales capitales

Au-delà des conséquences tragiques que ces erreurs auront sur la vie des jumelles et de leur famille, la méthode outrepasse les règles élémentaires de l’éthique, et notamment celle du consentement: avant même qu’elles n’atteignent le stade d’embryon, Lulu et Nana ont été placée malgré elles au centre d’une expérience au résultat plus qu’aléatoire et aux implications planétaires.

La technique pose également des problèmes moraux et sociétaux d’importance capitale, tels que les risques de dérives eugéniques et la question de l’égalité d’accès. En fait, la méthode CRISPR Cas-9 est tellement controversée que les scientifiques l’ayant mise au point insistent depuis des années sur l’importance d’établir un moratoire afin de débattre des questions qu’elle soulève. Ils ont encore réitéré leur appel dans la revue Nature en mars 2019, peu après l’expérience de He Jankui.

Manque de garde-fous

Pourtant, rien de concret ne se met en place. Sur un tel sujet, un moratoire ne peut être efficace que s’il est inscrit de manière contraignante dans le droit international. Et à ce niveau-là, force est de constater que les garde-fous sont pour l’instant très lacunaires. Il y a certes la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme, adoptée à l’unanimité en 1997 par les Etats membres de l’UNESCO, qui stipule entre autres dans son article 11 que les «pratiques qui sont contraires à la dignité humaine, telles que le clonage à des fins de reproduction d’êtres humains, ne doivent pas être permises». Ces termes demeurent toutefois assez vagues, et surtout, la déclaration n’a pas de portée contraignante. Dans les faits, les normes en matière de génétique diffèrent beaucoup d’un pays à l’autre, loin d’une régulation globale et harmonisée.

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a fait appel en décembre 2018 à un panel d’experts pour examiner les enjeux scientifiques, éthiques, sociaux et légaux de l’édition du génome humain. En mars 2019, ce comité de scientifiques a estimé nécessaire d’instaurer un cadre international régissant ce domaine, allant ainsi dans le sens de leurs confrères demandant un moratoire sur CRISPR Cas-9. Problème: cela ne se fera pas avant des années, lenteurs inhérentes à toute organisation internationale obligent. Rien de concret n’est prévu avant les deux prochaines années, qui seront consacrées aux processus de consultation des parties prenantes. Viendra encore la phase de négociation, d’adoption et de mise en œuvre. Une éternité…

Changer l’imaginaire collectif

Parce que le temps presse. Pour l’instant, les bébés génétiquement modifiés par He Jankui représentent un cas isolé, mais cela pourrait changer, comme l’écrit Bertrand Kiefer dans la Revue médicale suisse: «CRISPR a simplifié l’édition du génome au point que des laboratoires de plus en plus rudimentaires deviennent capables de le pratiquer. Et la compétition mondiale s’exerce à de multiples niveaux – carrières scientifiques individuelles, intérêts stratégiques d’Etats. Si bien que les pratiques cachées sont nombreuses, les mensonges aussi. Mille intérêts poussent à agir, presqu’aucun à ne rien faire.»

Selon lui, la solution n’est pas à chercher du côté d’un moratoire ou d’un traité international, mais du côté des droits moraux que la société se forge dans son imaginaire collectif: «C’est la population qui doit monter au front, avec un discours ouvert à l’anormalité, au bonheur, à la vie communautaire, au futur souhaitable et à l’interrogation perpétuelle». En attendant, en Chine, où l’industrie du clonage animalier est en plein boom, il est parfaitement normal de répliquer son chat après son dernier miaulement. Face aux manipulations des brins d’ADN, tout le monde ne ressent visiblement pas la même gêne.

Antoine Schaub

Antoine Schaub

Réalisant un master en études du développement à l’IHEID, Antoine Schaub est un passionné de journalisme. Il a été corédacteur en chef du journal des étudiants de Lausanne et écrit régulièrement pour le satirique numérique La Torche 2.0. A travers ce blog, Antoine partage, avec ses mots, ses réflexions et ses analyses sur l’actualité internationale.

15 réponses à “La lutte vaine de la communauté internationale face aux dérives du génie génétique

  1. Vous félicite à double titre, d’abord car vos écrits sont toujours passionnants autant que passionnés.

    Ensuite, car seuls les jeunes peuvent pousser, dans la rue, dans les blogs, sur la toile à ce que le monde change, même si de vieux schnoks pensent que le changement climatique, c’est du pipeau pour s’en mettre plein les poches (même sur ces blogs).
    Mais si un vieux con comme moi peut vous donner un appui, enchanté.

    Le monde est à un moment charnière, qu’on le veuille ou qu’on ne le croie pas.

    Après le triomphe de la science, du négoce et de la finance, il va lui falloir se réinventer.
    La créativité et la bonne volonté de tous sera nécessaire à cette fin, sinon… “The End”

    P.S. Et que l’on ne nous resserve pas le cas Thunberg, pour moi, c’est la Greta Garbo du climat, n’en déplaise aux vieux boucs donaldesques et autres biques 🙂

    1. « seuls les jeunes peuvent pousser (…) à ce que le monde change » dites-vous.

      C’est exactement ce que fait He Jiankui (34 ans au moment de l’annonce de son clonage) … mais pas dans le sens que vous espérez.
      La jeunesse d’aujourd’hui n’est pas plus un gage de moralité, de réalisme ou de compétence que n’importe quelle autre génération.

      Selon le physicien hongrois Dennis Gabor, inventeur de l’holographie et prix Nobel de physique en 1971, « tout ce qui est techniquement faisable doit être réalisé, que cette réalisation soit jugée moralement bonne ou condamnable ».
      Je crains que les jeunes générations soient tout autant tentées par l’hubris technologique que celles qui les ont précédées.

      1. @Olivier Caillet j’ai envie d’être plus optimiste, par exemple en voyant la fronde qui se soulève face à la 5G, avec beaucoup de jeunes qui la trouvent tout simplement inutile. Je pense qu’il y a tout de même une prise de conscience de la part de la jeunesse, qui ne voit plus le progrès technologique comme la solution à tous nos problèmes. Mais j’ai peut-être une vision biaisée, étant essentiellement entouré de jeunes politisé et bien au courant des enjeux environnementaux dans lesquels on se trouve…

      2. Vous me paraissez un peu pessimiste, ami homonyme.
        Et si, pour une fois, les vieux aidaient les jeunes, celà vous semble risqué?
        Si oui, pour les jeunes, les vieux ou les deux?

      3. @Antoine Schaub
        Vous le dites vous-même : « Face aux manipulations des brins d’ADN, tout le monde ne ressent visiblement pas la même gêne. »

        Je rajouterai « ni les mêmes aspirations ». Les populations des pays émergeants, souvent très jeunes, largement majoritaires en nombre sur cette planète et vivant le plus souvent dans des systèmes peu ou pas démocratiques, , aspirent à plus de technologie, plus de confort, plus de tout.
        Les désillusions face au progrès sont le fait de jeunes occidentaux qui n’ont connu que la prospérité et un certain confort depuis leur naissance et qui vont dire aux masses pauvres du reste du monde que finalement tout ceci est très surfait. Je ne suis pas certain que ce message rencontre une grande attention de la part de ces populations.

        @Olivier Wilhem
        « Et si, pour une fois, les vieux aidaient les jeunes, cela vous semble risqué? »

        Non, cela me semble simplement inutile pour les raisons que j’évoque ci-dessus.
        Mais si cela permet à certains occidentaux de se donner bonne conscience et de mieux dormir, pourquoi pas …

        1. Humm, il me semble que vous confondez jeunes et vieux, avec un mécanisme Occident versus reste du monde.

          Si les vieux dirigeants et possédants occidentaux étaient plus fermes avec un MSB d’Arabie Saoudite, par exemple, le sort qu’il réserve à ses opposants, comme aux femmes de son pays ne serait pas aussi critique. Mais l’appât de juteux contrats est en contradiction avec la démocratie et avec la jeunesse de son pays.

          Vivant en Uruguay, vous seriez étonné du nombre de jeunes qui se préoccupent de la santé de leur planète et c’est la même chose en Chine et en Afrique.

          Evidemment que lorsqu’on meurt de faim sous 40 degré, on rêve d’avoir un frigo et rempli de ce qu’on voit sur les pubs du monde entier et on est prêt à tout.

          Mais qui fait mourir beaucoup de populations qui devraient être riches (ex. le Congo)?
          L’Occident qui en vit si bien, bien sûr, et qui prone la démocratie pour des pays qui n’en sont pas capables. Regardez le magnifique résultat, soi-disant en faveur d’imposer des démocraties au Moyen-Orient.

          Regardez l’Argentine, un des pays les plus riches du monde rebondir de crises en crises.
          Pensez-vous que ce sont les jeunes qui lui volent sa richesse?
          Alors la bonne conscience occidentale, oui, des rêves à dormir debout :))))

          Comme les retraites qui sont basées sur des systèmes viciés de fonds spéculatifs qui épuisent les richesses et qui sont le serpent de mer qui va leur péter à la figure…

          1. P.S. Précisions sur mon comment:

            Pour moi, il est clair que l'”Occident” inclus, bien sûr, le Japon, + tout ce groupe jusqu’aux rebelles HK, mais aussi la Chine, qui a sans doute déjà dépassé les US et doit être Number one, si des statistiques équitables étaient officialisées.

            La main-mise de l’USD n’en a plus pour longtemps, ni la vision “occidentale démocratique”, et encore moins européaniste qui veut exclure la Russie, à mon humble avis 🙂

          2. « il me semble que vous confondez jeunes et vieux, avec un mécanisme Occident versus reste du monde. »

            Vous avez raison et c’est délibéré : l’occident est riche et vieux, les pays émergents et le tiers-monde sont constitués de personnes jeunes, souvent sans emploi (https://fr.wikipedia.org/wiki/Liste_des_pays_par_%C3%A2ge_m%C3%A9dian#Historique_et_projections_(1955-2050)) qui aspirent à de meilleures conditions de vie.

            « lorsqu’on meurt de faim sous 40 degré, on rêve d’avoir un frigo et rempli de ce qu’on voit sur les pubs »

            Pas besoin de mourir de faim sous 40 degrés : Alibaba, en Chine, a annoncé avoir réalisé un chiffre d’affaire de 1 milliard de dollars en 68 secondes lors du dernier Black Friday (https://www.nouvelobs.com/economie/20191111.OBS20958/black-friday-chinois-1-milliard-de-dollars-depenses-en-68-secondes-sur-alibaba.html).

            La classe moyenne chinoise seule représente entre 350 et 400 millions de personnes et la classe moyenne indienne entre 300 et 350 millions. En croissance constante.
            Qui dit classe moyenne, dit automobiles, frigidaire, climatiseurs, eau courante (quand c’est possible), assurances maladie et système de santé, smart phones, tablettes et accès Internet, téléviseurs à écran plat, voyages en avion, etc.
            Bref, société de consommation.

            Même l’émergence d’une « petite prospérité » (accès à l’eau courante, aux toilettes, à l’électricité, à Internet, etc.) pour les milliards d’individus qui constituent les populations qui restent hors des classes moyennes, demandera des investissements et des ressources considérables pour mettre en place et maintenir ces infrastructures.

            Certainement que des techniques plus légères et moins centralisées aideront à atteindre ces objectifs avec le moins d’impact possible sur l’environnement. Mais l’ampleur des adaptations nécessaires compensera largement les efforts d’allègement écologique que ces nouvelles technologies permettront.

            « Mais qui fait mourir beaucoup de populations qui devraient être riches (ex. le Congo)?L’Occident qui en vit si bien, bien sûr »

            Vous avez parfaitement raison mais, à titre personnel, je n’en conçois aucun remord n’étant pas un moraliste.

            Chaque époque a connu des civilisations dominantes et des populations dominées (mouvement fort bien décrit par Jacques Attali dans son livre « Une brève histoire du temps »).
            Je pense que le temps de la domination de la civilisation occidentale arrive à son terme pour le meilleur et pour le pire.
            D’autres arrivent à sa suite et arriveront encore dans les siècles prochains au gré des aléas de l’Histoire et des changements, parfois brutaux et de grande ampleur, qui attendent l’humanité.

            Ainsi va le monde …

          3. Erratum : le titre du livre de Jacques Attali est “Une brève histoire de l’avenir” (et non pas “Une brève histoire du temps” que l’on doit à Stephen Hawking et qui ne traite pas du mème sujet. Quoi que … )

          4. Cher homologue collapsologue, je suis à peu près d’accord avec vous, sauf que:

            La planète a toujours les mêmes ressources (même si on peut puiser jusqu’au fond 8.000 m de la mer ou forer du gaz de schiste qui empoisonne l’eau de tous au profit de quelques prétentieux);

            La planète aura bientôt dix milliards d’habitant, c’est demain;

            Alors on dit aux jeunes, “démerdez-vous” et surtout n’oubliez pas nos retraites, à nous les vieux cons, qui vous avont mis dans ce gourbi?

          5. P.S. Attali est le propre de la France, qui essaie de donner des leçons au monde entier, qui se croit en 2020 et qui est encore sous la monarchie bourgeoise post 1789, alors qu’elle n’arrive même pas à se gérer, n’ayant pas réussi autre chose que de survivre de ses ex ( actuelles colonies). Et trichant jusqu’au CFA!

            Allez demander à Attali, si son ami LMVH est gêné d’ouvrir des magasins à 500 millions en Chine 🙂

    2. Merci beaucoup! Je n’ai parfois pas le temps de répondre à vos commentaires, mais j’ai toujours beaucoup de plaisir à les lire 🙂

      Je pense aussi que nous sommes à un moment charnière, et il est plus important que jamais que les jeunes (et moins jeunes!) se mobilisent pour réinventer un monde qui est en grand besoin d’alternatives. C’est ce que j’essaie de faire modestement à travers mon blog, en proposant des pistes de réflexion, toujours basées sur des faits, qui sortent quelque peu des sentiers battus. Et pour sûr, le réchauffement climatique réapparaîtra bientôt dans mes papiers d’une manière ou d’une autre!

      1. Les dérives ne sont pas ici du génie génétique mais plutôt d’un puissant Etat où une plume ne peut tomber du ciel en dehors de sa bénédiction. Excellent article !

  2. Cher Monsieur,

    J’ai apprécié la lecture de votre texte, mais me sens dans l’obligation de corriger quelques erreurs. N’ayant pas trouvé votre adresse email, je me permets, à contrecoeur, de le faire ici:

    Vous débutez avec une citation de Fyodor Urnov: “«Ils ont certainement dû travailler encore et encore pour réduire le mosaïsme [mutations génétiques non voulues] à zéro. Cela a complètement échoué. Mais ils ont tout de même continué leur expérience.» …”

    1) Je crains que votre traduction soit particulièrement malheureuse, puisqu’elle trahit la pensée de son auteur: Le texte original est:
    “They should have worked and worked and worked until they reduced mosaicism to as close to zero as possible. This failed completely. They forged ahead anyway.” La première phrase d’Urnov ne décrit donc pas ce qui a été fait, mais ce qui aurait du être fait.

    2) Vous traduisez ensuite le terme anglais mosaicism par mosaïsme. Votre traduction correspond aux religions se référant au message de Moïse; donc rien à voir. La traduction française correcte est mosaïcisme.

    3) Vous apprenez au lecteur le sens du mot “mosaicism”, en lui indiquant qu’il s’agit de mutations non voulues. Cela n’est pas le sens de ce terme. Ce dernier correspond simplement à la coexistence, au sein d’un être, de différents génotypes (voulus ou pas, résultant de mutations ou pas).

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